膠原病　その１６

1 ：10/02/07 〜 最終レス ：12/06/16

1名前：病弱名無しさんsage投稿日：2008/09/16(火)15:43:41ID:/pdpOay50
病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。たまには愚痴もよろし。
注意事項：　治療に関する書き込みについて
「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。
関連スレは>>2-4あたり
足りない点は適宜追加してください。
前スレ
膠原病　その１５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1221547421/

2 ：

関連スレ
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!21錠[ステロイド]
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1247284137/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1238422203/
【膠原病？】成人スティル病の人いる？【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1176625797/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
　【免疫】【抗体】シェーグレン　症候群*膠原病　
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1185067380/
関節リウマチ　ＰＡＲＴ２１
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1255618758/
大腿骨頭壊死症。４
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1249060973/
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/
過去ログ置き場
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/

3 ：

次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。

4 ：

断る

5 ：

リウマチ・膠原病内科
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1261454284/

6 ：

(´●ω●｀)y-゜゜゜

7 ：

携帯解除記念&入院決定保守
プレドニン漬けの毎日がツラいわ

8 ：

入院かよ。俺、半年間入院してたんだよな。

9 ：

金があればまた入院したいなぁ・・・

10 ：

入院すれば休養にもなるし、上げ膳据え膳でいたれりつくせりだし、
気持ちは分からんでもない。
“金があれば”ってことは、公費負担の対象になってない病気？

11 ：

>>10
ズバリその通り
ま、現実社会で精神的にまいってるから
現実逃避して休養したいだけなんだけどね
病気は公費負担だけど病気自体はやっぱ悪化したくないね

12 ：

先日高安病と診断されたんだ
俺の場合10代♂なんだが、これってかなり珍しいんだろうか？
主治医の先生が結構ビックリしてたんだよね

13 ：

>>12
十代の発症が珍しいってより
♂ってのが珍しかったんだと思うよ。

14 ：

ああ。俺も10代♂発症だ。
入院中、看護師さんたちから可愛がられたなあ。
そんな俺もすっかりオッサンだ。
もう10年もたったのか。

15 ：

うちの母が膠原病みたいなんですけど（血液検査の段階）
膠原病とは不治の病なんでしょうか･･･？
色々ググってみたのですが、症状はただ悪化していくだけ。と
治る病気なのでしょうか？

16 ：

性格的問題で可愛がられる可能性は少ないと思われる
普段から男女問わず可愛いって言われるけどな……orz
男に対して可愛い発言は宣戦布告と受け取るぞこん畜生

17 ：

>>15
ほぼ完治しない物と考えていいでしょう
高齢になれば免疫系が弱まり病気がなくなる？事があったりしますけどね
しかし、症状を安定させることは可能です
初期治療でしっかり叩いておかないとずるずる症状を
引きずってしまうので医師の指示に従って安静に過ごすといいです
症状が安定すれば薬の面で感染症等に気を付けるとかありますが
普通に生活できます

18 ：

.>>17
レスありがとうございます
今のところ、血液検査の段階ですが
母の手を見たところ、手の甲に多く症状が見られ
ググったサイトの画像の症状とよく似ているので、膠原病だと思います
来週に血液検査の通知が来るので、母には薬を塗ると症状は止まるよと言っておきます

19 ：

皮膚筋炎と診断されて入院しますた
プレドニン60�rで治療中です
医者から説明も受けたし自分でも調べてみたけど、自分の症状が軽いとか軽くないかわからないなぁ

皮膚筋炎や多発性筋炎の方々は入院生活に制限とかありましたか？

20 ：

入院生活自体がえらい制限だろうよ。
まあ、パルス療法を除けば60mgは多い。
そっからゆっくり30mgまで減らして退院。
退院後も10mg以下になるまではかなりの注意が必要。
まあ、わしら医師じゃないからなんともいえないけどね。
10年目で大腿骨壊死のフラグたったっぽい。。
これ、大腿骨壊死の人いる？

21 ：

>>19
軽症か重症かは
臓器障害や合併症あたりも関係するのでは？
>>20
プレ大量から10年もたって痛みがでたの？
自分は６年で痛みがでてМＲＩで発覚した。

22 ：

>>20-21
私の場合は日常生活における不便が力不足と関節硬化と体重減少程度でしたんで
合併症も異常なし、プレドニンによる副作用も17日目ぐらいだけど軽い不眠程度なんです
で、一応特定疾患の届けも出したんですけどこんな程度で負担してもらうのいいのかなと
そりゃ正直助かりますが……
というか大腿骨壊死は怖いですね
骨粗鬆症予防の薬等は処方されてなかったのですか？

23 ：

>>22
プレ飲んでるだけで特に治療して無いと思ってても
入院だとギャッっていうくらい医療費かかるよ実際。
経過も長期になるし特疾は本当にありがたい。
素直に感謝して助けてもらおうよ。
自分はプレ60mgスタートでパルスは無し。
骨粗鬆症予防の薬は処方されなかった。骨量も問題なしだった。
骨壊死が見つかってから壊死のステージ進行予防のため処方になった。
19さん知識があるみたいなので大きなお世話かもしれないけど書いておく。
半年ほどしたら股関節のМＲＩ撮影をおススメしたい。
膠原病関連でのステロイド性骨壊死症は
発症する(痛みを自覚)までにステ治療から１〜５年ほどかかるんだけど
壊死の発生はかなり早期におこっていてМＲＩで早期発見できるんだ。
痛みも無いのに股関節МＲＩ撮影は希望しても自費になる可能性があるけど
早期発見できれば治療の選択範囲が広がる。
ちなみに骨粗鬆症予防薬では骨壊死症は予防できません。
ワーファリンとスタチンで若干予防できるらしいけど
薬のリスクのわりに予防効果がイマヒトツな気もする…。
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/jcr2006/200604/500295.html

24 ：

>>23
貴重なご意見、とても参考になります。
本当にありがとうございます。
少し調べてみたら骨壊死は骨密度とは関係ないのですね……無知な自分がお恥ずかしいです。
ご忠告通り、半年後にでもMRI検査を受けてみようと思います。
改めてステロイド剤の副作用の恐ろしさを知りました。ちょっと楽観的過ぎました。
病人である私が、まして２ちゃんで言うのもアレですが、貴方の健康の回復を祈っています。

25 ：

高安病と家族性地中海熱とTRAPSだと診断されました
後者二つは膠原病かわかりませんが、これってちゃんと完治するのでしょうか？

26 ：

http://page3.auctions.yahoo.co.jp/jp/auction/c234414671
これはどうでしょう？

27 ：

>>24
入院治療中の方に余計な精神的負担になるようなことを書き込み
後悔していましたがご理解いただけて良かったです。
骨粗鬆症と骨壊死症はどちらも骨に対する副作用ですし
副作用発症前は漠然と聞き流してしまうものです。考えると恐いですからね。
自分は治療前の医師の説明をサラッと流しました。
股関節МＲＩ撮影で壊死が発生していなければ
通常は、その後の経過においても壊死発生はゼロに近いそうです。
「大腿骨頭壊死だったら？」という不安からは１度の検査で
オサラバできると思って検査を受けられてみてください。
副作用の無い薬は無いと言いますがステロイドは大量や長期になると
患者にも知識が必要だと感じます。
自分にはなくてはならない魔法のような悪魔のような薬です。
お互い病気とも薬とも上手に付き合いながら乗り越えていきましょう。
貴方もお体ご自愛ください。
>>25
家族性地中海熱もＴＲＡＰＳも自己炎症症候群となっていました。
「ちゃんと」完治は３疾患ともに難しいのでは…。
疑問や質問は医師に遠慮せずにしたほうが良いですよ。

28 ：

大腿骨頭壊死は回避の模様
しかし、プレ20mgからやり直し。めんどくせー

29 ：

CKもGOTもアミラーゼも全部低いのにリンパアタックとか意味わかんね
まぁ順調に回復してるから良しとしようか

30 ：

検査通知が来たので書きこみます
自己免疫疾患と診断されました
RF定量が異常数値で850
抗核抗体（ANA）は80
Homogeneous型（均質型）も80
Speckled型（斑紋型）も80でした
母はよく通ってる皮膚科で検査してもらったのですが
この場合はリウマチを専門とする医療の方へ移った方が良いのでしょうか？

31 ：

>>30
リウマチというよりは膠原病の専門の方がいいと思います
大体はリウマチも膠原病も対応はできると思いますけどね

32 ：

>>31
レスありがとうございます
もう一度検査をしてもらうので、その結果で最終的に決めようと考えてます
母には膠原病を専門とする医療を皮膚科の先生に聞いててねと言っておきます

33 ：

>>32
多分SLE（全身性エリテマトーデス）の疑いが濃厚じゃないのかな
とりあえず大きい病院での診察で膠原病の疑いで終わるのか
病名が確定するのか確認しておくべきですね
特定疾患に該当すれば公費負担で診療を受ける事が可能になります

34 ：

リウマチ科か膠原病内科になると思います。
初めて診察受けるなら、大学病院とか大きな病院がいいと思います。

35 ：

たまに心臓がドクッてなるのですが…。
やばいですよね。

36 ：

それだけなら誰でもあるよ
健康な人でも寝不足や疲労の時に起きやすいかと

37 ：

単なる動悸でしょ
病院で言っても気にする事でもないって流されるだろうな

38 ：

そうなのか。
昨晩は動悸（？）が長く続いてたから心配になってしまった。
調べたら、心臓に負担がかかってると左肩が痛くなることがあるって書いてあって
ちょうど左上腕が痛くて…。ただの筋肉痛だと思うけどｗ
お騒がせしました。

39 ：

考えたら、自分も特に春先に夜の動悸が多いような気がする
寒暖の差が激しくて自律神経の調節が追い付いてない感じ
やたらだるくなったり、胃腸にも変調が出やすいし

40 ：

自分も季節の変わり目や
低気圧が通過するときは動悸と頻脈がでます。
医者には自律神経が悪さをしてると言われた。
昨年のあけない梅雨から絶不調が続き
各科受診しても不調の原因が分からず
とうとう心身症と言われ安定剤が処方になった。
ショックだったけど飲むと不思議なほど体がラクになる。
恐るべし自律神経(；′△｀)

41 ：

>>34
わたしはときどき胸元でツンクッ！とかドクン！とかしますが放置です。
そうなるまえに脈が弱くなったり逃げたりしているんだとおもいます。
このへんでヨイショッとがんばって取り戻すのでそうなるのだとおもってます。
でも、しんぱいなら循環器科でしらべてもらうことですね。
おだいじに。

42 ：

NONFIX 「僕は難病の友人にカメラを向けた〜」
http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livecx/1268846528/l50
3 名前： 名無しでいいとも！ 投稿日： 2010/03/18(木) 02:38:38.97 ID:wQtzEEuG
陽だまりの手紙　〜僕は難病の友人にカメラを向けた〜
2010年3月18日（木） 02：38〜03：38　放送（2010年3月17日（水） 26：38〜27：38　放送）
ケイタは僕が小学校のときの同級生で、親友の1人だ。
彼は8年前、突如病に倒れた。
病名は「全身性エリテマトーデス」「抗リン脂質抗体症候群」「アンチトロンビン3欠乏症」。
3つの難病の合併症。よくは分からないが、大変な病気で完治が難しい、ということは聞いていた。
当時の僕は入社1年目の駆け出しAD。テレビの人間として何か出来ないだろうかと、その頃から
ずっと考えていた。それはもちろん彼を「撮る」ことだ。でも、それは病気で苦しんでいる友人を
「ネタ」にすることでもある。そう考えると、「撮らせてほしい」とは言えなかった。
そもそも何のために撮るんだ。それは、結局自分の表現欲のためじゃないか。

43 ：

日差しが体に当たった状態でクーラーもつけず、窓も開けずに
ドライブしていたら、その日の夜になってすごく体がだるくなってしまった。

44 ：

>>43
病気というよりどれだけ運転してたのか知らないけど
そんな状態で運転すりゃだるくもなるんじゃないのでしょうか

45 ：

血液検査したら、この病気でした。
26歳♂です。

46 ：

献体を考えてます。
できれば膠原病を研究している機関にお願いしたいのですが、
いろいろ探しているのですが、どこに連絡すればいいのか分かりません。
どなたか教えていただけないでしょうか。

47 ：

>>46
かかっている病院の医師に訊いたらいいじゃないの？
たんなる検体じゃないんだから。

48 ：

死ぬの？

49 ：

医学部などが併設されている病院なら白菊会という組織がある。
相談して申し込みと登録すれば良い。
自分の行ってる病院は院内売店にパンフレットが置かれてた。
けっこう想像と違ってたョ。
献体は医師による病気の治療研究の為ではなく
医学生の実習・研修のためなので
臓器欠損や摘出などがあると登録できない場合もアルと書かれてた。

50 ：

>>膠原病を研究している機関
大学病院レベルの病院だから膠原病関連科あるだろうけど
多くの医学生達は自分の専門を決めないうちにおこなわれる
解剖学の実習のため。医者としての基礎を学ぶ主旨らしい。
なので膠原病の解明をお願いする手紙を学生さんへ用意するしかない。
あと反対する家族が一人でもいれば登録できないと書かれてました。

51 ：

担当医に相談したり、もう少し調べてみます。
自分の希望どうりというわけでもないみたいですね。
教えていただいた方、ありがとうございました。ｌ

52 ：

>>46
検体ではなく、解剖をお願いしたいのではないですか？
ふつうの検体は>>49さんがいうように医学生の実習・研修のためなので膠原病の
解明の役には立たない。

53 ：

時代を反映してか単身者や貧困層の検体希望が増えていて
登録が抽選になってる大学もあるそうですよ。

54 ：

>>53
貧困者や単身者は市町村で無縁仏として無料で処理してくれます。
葬式はだしてくれませんが。
献体しても葬儀代やらお墓の費用はだしてくれないでしょ。
献体は余っているとずいぶんまえから報道されてますよね。
学生におもちゃにされるのはいやずら。

55 ：

おもちゃ…はありえないでしょう。
いまどき医師なんて全然割に合わない仕事ですよ。
それをあえて志す医学生さんには敬意を抱くし、
頑張って良い先生になってと願うのみですよ。

56 ：

献体余っているって話だよ。
ありがたがってくれるかどうかわからないぜ。

57 ：

よっしゃあああ、退院したぞぉー！！！！！！
これから職探しだぁ……

58 ：

おめでとう！良かったね！

59 ：

膠原病の治療にHIVウイルスが使えるなんて事はありえませんか？
親族が膠原病と診断されてからちょっと調べたんですが
免疫の異常という観点からすれば過剰と不全で正反対ですよね
HIV感染者に膠原病の発病事例があるのか検索してみようとしましたが
素人にはちょっと無理っぽい。
逆に、膠原病発病者のHIV感染(発症)例はあるのかどうか？？

60 ：

何とかしたい気持ちは分かるけどさ。
膠原病の免疫異常は おおむね自己抗体だけど
59がいうところの過剰になった抗体の種類には個人差があるし
そもそも過剰になった各種抗体そのそものに病原性がある確証はないと聞いた。
確定診断や病勢の判断に抗体検査を利用してるけど
今の時点で「諸悪の根源は自己抗体だけ」ってわけでもないらしい。
基礎研究待ちだね。
59さぁ 膠原病患者にHIVウィルスに感染しろって言ってんの？
荒唐無稽な親切心と分かってても 友人知人家族に
そんなこと言われたら笑えないよ私なら。
たとえ医者から動物実験では有効でした臨床試験に協力をと言われても
HIVウィルスは恐すぎると59は思わないのかな？？

61 ：

59です、60さんお返事ありがとう
なんとかしたいとか、親切心ではないです。あえて言うなら知識欲かな
親族と言ってもかなり遠いですし、冷たい言い方だけど検索のきっかけ
私自身はインフルエンザワクチンすら打ってもらわないけど
ワクチンで助かる人もいるわけで
最初にワクチン接種した人はやっぱり怖かったろうと思いますよ
最近は癌の治療にサリドマイドが見直されているって話も
あるみたいですし、「毒をもって毒を制す」的な話は
医学的によくあるんじゃないかなと
もちろん、HIVウイルスを確実にコントロールできるようになることが
前提です、今すぐどうこうと言う話ではありません
今実際に苦しんでる患者さんから見たら嫌な気分かもしれないので
この話題を引っ張るのはやめておきますね
なんか度々書き込み規制に引っかかって返事もできないし。ゴメン。

62 ：

その親族さんにその説を話してみれば？
泣かれるよw
中途半端な知識と要らない親切が一番困るのだ。

63 ：

下手な考え休むに似たりってね

64 ：

>>59
【AIDS】HIVについて相談するスレ21【エイズ】
http://love6.2ch.net/test/read.cgi/hiv/1270970260/l50
ここで同じ質問をしてみるとか
激しくボコられるだろうけど

65 ：

まあ、膠原病長くやってると、
この手のちょっと頭がおかしいとしか思えない方法を大真面目に提案してくる人って、
少なからずいるんだよね。
典型的なのは宗教絡みと健康食品絡みだけど、
これは新しいパターンだな。リア厨かデパス中毒者だな。

66 ：

こんにちは(・∀・)ﾉSLEでループス腎炎で一年ちょいかけてアルブミン2・1から3・5まで上がりました。
ここ数日、尿の泡立ちが増えた気がします。また、たまに軽く指とか痛いのですが、悪化するときに指先とか足とか痛くなったりします？
すごく痛いレベルではなく、あっ痛い？って感じですぐ治まります。

67 ：

初発時の自覚症状と似てれば要注意。
SLEは手の指手首・足首といった末端の小さな関節から痛くなることが多いけど
レイノーなど冷感刺激に弱かったりすると似た症状がでたりもする。
痛みが持続したり倦怠感が「日に日に 強く」なってきたら早めに受診を！

68 ：

レスありがとうございます。発病の時の痛みは、肘とかだったような。
一応再来週に予約が入ってるのです。
レイノなんとかというので痛くなったりするんですか？季節の変わり目だからとかならいいんですが。。

69 ：

記載忘れましたが、私は一番悪いときでも関節痛はほとんどなく、たしかレイノ−症候群？とかいうのもなしと診断書に書かれてました。

70 ：

末端の小さな関節から体の中央部へむけて痛みがすすむ場合が多い。
手首や肘を飛ばして肩や首が痛いという人は少ないという程度だけど。
SLEの関節痛は移動性の場合もあるし、
レイノー症は寒冷刺激による血流障害なので短時間の痛みがでる。
一番悪いとき＝関節痛ほぼ無し　これが薬の治療前なら
今後もし悪化するような場合でも強い関節痛はおこりにくいとする医者は多い。
そもそもSLEの各症状は個人差が大きいし、痛みの訴え方・感じ方も違う。
初発時に無かった症状が後年症状がでる場合もある。とまぁ疑って考えてるとキリが無い。
ループス腎だと尿が泡立つの？
そうなら関節痛より泡立つほうが急を要するんじゃないデスか？
関節痛は強くても関節破壊はおこらない場合が多いけど
ループス腎は治療が遅れると色々と辛いんじゃないですかね。
ループス腎のタイプによっちゃ 早めに受診したほうが良いかもね。
日頃からナンダロ？オカシイな？コレなに？と感じたことは
医師に相手にされないと感じても
報告・相談することを習慣付けたほうが良いよ。

71 ：

こんな聞き方すると微妙ですけど、みなさんて働いてますか？
僕は皮膚筋炎を発症し、現在退院して3週間程たちまして、そろそろ療養期間終わりにして働き出したいなぁと思ってるんですけど……
膠原病でもたくさん種類も症状も個人差もあるかとは思うんですが、どんな病気でどんな職業についていらっしゃるのか参考までに聞きたいです。

72 ：

>>71
ＳＬＥだけど発症時に半年近い入院だったのと
夜勤もあり感染症者の多い職場だったので退職しました。
退院後半年たってから訪問のヘルパーとして別の事業所で働きはじめました。
いわゆる介護職。収入は減ったけど自分のペースで勤務を組めたり
訪問先を選べる立場にしてもらえ各種社会保障もありラッキーでした。
損保の特約店を発症後にはじめたり、百貨店で販売員している
ＳＬＥの知人もいます。

73 ：

煙草がやめられない。

74 ：

やめろ

75 ：

>>71
SLE持ちの地方公務員。周囲にも病気のことを話してる。
その方が病院にも行きやすいからね。
職場の人もＳＬＥという名前にはピンとこなくても、「特定疾患」のひとつだ
っていうと「ああ」って納得する場合が多い。

76 ：

>>75
公務員ならな
一般企業だとはぁ？ってなるところもある

77 ：

まあねー
癌治療しながら働いてる友達ですら
職場に話すべきか迷ってたくらいだから
環境によって全然違うよね

78 ：

下がりすぎてるのでageます
体の左側だけ湿疹ができます
帯状疱疹ではないようですが同じような方いらっしゃいますか？

79 ：

家族が去年腰から脇腹にかけてそんな症状を起こしてました。
湿疹の部分が擦れて痛いと言って、下着を締め付けないものに替えてました。
ひどい湿疹自体は1ヶ月程度で収まっていましたが、3ヶ月くらいは
数時間おきに発作のように痛みに襲われて辛そうでした。
本人、最初のうちは何かにかぶれたのかと思っていたらしく
医者に診てもらったときはほぼ湿疹が消えかけ状態だったので
これも帯状疱疹かどうかは不明です。
医者いわく、この病気で帯状疱疹になるケースは珍しくないとのことです。
参考にならないかもしれませんが一例として。

80 ：

膠原病のひとはコラーゲンの入ってる化粧品や食品は控えたほうがいいの？

81 ：

気にしなくていいです
コラーゲンがどうたらとかは関係なかったはずです

82 ：

レイノーしもやけ？が未だ治らないどころか悪化している。
厳しいなー、今年は過去最悪の皮膚症状だ。
プレドニンが20mgなのが悪いのか。

83 ：

先週日曜の読売新聞にくわしく載ってタネ

84 ：

>>82
自分も今年は皮膚症状が強い。ってか去年の明けない梅雨から皮膚が変。
一部の範囲だけに潰瘍がポツポツ繰り返しできて痛いし
手には変な荒れと紅斑がいっぱいできて指がこわばったように曲がらないし。
手荒れ・レイノー・霜焼けではないって医者には断言された。
一番強いステ軟膏を塗り続けて治らないから たしかに手荒れじゃない…。
変だと思って３ヵ月。自分も どんどん悪化してます。プレ12mgで減量ストップ中。
82さんは20mgが今の状態に足りてない量だから
症状が悪化してると感じてて悪いって感想なのですか？
自分は数値が悪化してないのに皮膚症状だけが強くなり
プレ増量の話しになって落ち込み気味。
増やすなら早いほうが良いとわかっちゃいるんだけど。
膠原病皮膚に強い医者ってどこにいますか？やっぱり金沢でしょうか…。

85 ：

>>84
全然詳しくないうえに82氏でもないんだけど、金沢大HPなどみると、
確かに力入れてるし学会の中心的存在みたいですね。
素人判断は良くないですが、その症状って（限局性の）強皮症的なものが
出てるってことはないんでしょうかね？
強皮症の潰瘍は関節背面に出るってよく説明されてるけど（ttp://www.h.u-tokyo.ac.jp/der/kyouhishou4.html）、
こんな症状の写真も（図9）。ttp://www.dermatol.or.jp/QandA/kogen/q10_big.html
---------------------------------------------------
強皮症研究会議 -SSc- ttp://web.kanazawa-u.ac.jp/~med24/SSc/SSc.html
強皮症の質問に限定されてしまうけど、この↑サイトの「強皮症患者さんの相談窓口」では
金沢大の長谷川講師がメール相談を受け付けてます。
また、強皮症が得意分野なら膠原病の皮膚症状全般にも強いのかな？なんて思ったりもしたんで、
同じサイトの「強皮症研究班班員・強皮症研究会議幹事」や、
「班員・幹事の推薦を受けた医師」のリストも、医者探しの手がかりになるかも。
金沢大学つながりでいくと、金沢→長崎→東大と移った佐藤伸一教授が東大の皮膚科にいるようです。
ttp://www.h.u-tokyo.ac.jp/der/kyouju.html
こちらも強皮症関連の問い合わせに限られますが、東大皮膚科、浅野助教授によるオンライン相談があります。
ttp://www.h.u-tokyo.ac.jp/der/kyouhishou8.html
強皮症つながりでこんな記事もみかけました。
ttp://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/jcr2007/200704/503113.html
以上、自分自身はMCTDであるうえに、強皮症でバイアスかかりまくった適当・無責任情報なんで、
正確な情報お持ちの方おられたらフォローよろです。御免。

86 ：

>>85さん 有益な情報ありがとうございます。
私の膠原病主治医は訴えても皮膚にはわりと無関心で
ＳＬＥ確定後、特有の紅斑が増悪するたびにプレ増量の繰り返し。
皮膚は膠原病皮膚を診てくださる医師を探し通っていますが
主治医とは別病院のため意見が違うことも多く悩むこと多々ありました。
お気づきのように現在の皮膚症状は今までの状態とはあきらかに違い
最近になって強皮症様の皮膚に見えると 言われました。
数年前にも潰瘍が多発したときセカンドオピニオンを受けた皮膚を診ている医師が
SScを疑い血液検査や皮膚生検などしてくださいましたが当時は否定されています。
限局性ものだったとしても今更…という気持ちで今は不信感だけが強まり
膠原病ですから症状が出そろわないと確定しにくいとは重々分かっていても
正確に判断つけられる医師はいないものかと(>＿<)
ご紹介のサイトまだ すべて目を通していませんがとても役に立ちました。
症状の画像サイトのような硬化(腫れ？)はありませんが荒れた指や爪下の潰瘍はあんな風です。
最初は白癬菌にでも感染したかと思いました。
>>85さんはMCTDということですが強皮症様の症状がでていたことはありますか？
もしくは強皮症のかた 指に症状が出ているとき
患部が熱を持ったようになり、こわばりや浮腫み感などありますでしょうか？

87 ：

>>86
実は、自分も手指の症状はプチ鬱です
でも、典型的な強皮症の症状に合致するかは分かりませんし、そちらの方面が得意な先生に診てもらったことはまだありません。
初期にレイノーはよく出てましたが最近はあまり出ませんし、気になりません
ただ、外観上、風呂上りによくあるように指全体にしわがよったように見えます
ひび割れほどはひどくないですけどね。寒さ、暑さにはぜんぜん関係なく、全体に赤みがかっているようなこともよくあります
ちょっと見には、農作業をしている人の手のようにも見えます
それよりなによりブルーなのは、皮膚表面に、なにか薄皮か砂ぼこりがはりついてるような感覚が常時あること、
そして手のひら全体に感じるちりちりした神経のしびれ、これがほぼ24時間。もう10年近くにもなります
これが一生直らないかと思うと、うんざりする思いですね。
担当医は膠原病内科の先生ですので皮膚症状にはまったく関心ありません
膠原病とは別の脊椎などの神経系統から来ている症状、あるいは手根管症候群かと疑い、大学病院の脳神経外科その他に行ったりしましたが、原因わかりません。
お互い「頑張っていきまっしょい」

88 ：

あっと、こわばりは主に手の甲、指にもありますが軽度ですね
浮腫み感というか、上に書いたように皮膚表面の変な感覚あり。
赤みがかってますが熱を持ってるというほどには感じません。

89 ：

>>87さん　度々ありがとうございます。86です。
皮膚症状について検索や医学書の説明や画像で見るより
患者として理解しやすかったです。
私の症状も似たような状態に思えました。
浴後のようなシワ・手の指のチリチリ感
指の皮膚が薄い何かで覆われて動かしにくく熱を発しているような感覚です。
かといって冷たいグラスを持ったりすると瞬時にレイノーは現れます。
言われてみれば農作業をしている人の荒れた手のようにも見えますね。
今まで皮膚症状の強いSLEは臓器病変のない軽症例が多いと言われ
心の支えにしてきたんですよね。
はぁ。でもお話し聞けて落ち着きました。ありがとうございます。
医師検索してみましたが近隣200キロ圏内には該当する医師の記載がなく(泣)
ご紹介のオンライン相談を利用してみました。
すでにプレ増量したため ますます診断つけにくくなりそう…
(でも強皮症からの症状ならプレの効果はあまり無いんですよねぇ)
なにか良いアドバイスいただけること期待してメールの返信を待ってみます。
はい。頑張っていきましょい！
>>88さんも お体ご自愛ください。

90 ：

>>86
バッグを持ったり、手を握って２〜３分くらいすると、手が熱くなったり、
朝起きたときに、手がこわばって握れず毎朝マッサージをしたり、
むくみはあんまり覚えていないなぁ。
ペンを持ったりなど、何かを握ったときに、手が痺れたのが初期症状だった。
基本疾患はＭＣＴＤ。（私は85さんとは別人）
手に関しては手根管症候群と診断され、ステロイドの注射で治しました。
手の神経が炎症によって圧迫されたり、脱髄したのが原因でした。
膠原病を患っている人って、手に来やすいんじゃないかなぁ。

91 ：

ヤヴァーイ。
前年、ほとんど収入がなかったのでどうせ非課税だと思って確定申告しなかったら、
役所で確定申告をしていないから特定疾患の申請に必要な課税証明書の類が一切とれないと言われてしまった。
扶養から抜けたときとかに発生するから、みんなも気をつけろ。

92 ：

>>90ｼﾞﾌﾞﾝｶﾄｵﾓﾀ

93 ：

指に汗疱ができる方はいらっしゃいますか？

94 ：

>>91
自分は、その場で確定申告できる説明を受け申告し
特疾に必要な課税証明の類を受け取った。
確定申告の時期じゃないから申告を受け付けないなんてことは無い。
翌年からは確定申告の書類が２月頃に郵送されてくるようになった。

95 ：

>>91
>>94が書いてるように役所へ行って窓口で申告用紙に記入、
コンピュータに入力が終わればすぐに非課税証明書が発行される。
非課税の場合、国民健康保険料が減額に。

96 ：

草むしりしてガンコなやつを力いっぱいむしったら
手の甲がカっと熱くなった。毛虫でもいたのかとびっくりした

97 ：

>>84
ステロイド軟膏で悪化するなら、とりあえず塗ったらダメ
余計に血流を悪くして指のこわばりが取れなくなるよ
潰瘍部分にはワセリンだけを塗って、極力乾燥させないようにして
自分はEM菌というのが相性が良くて入浴の時に使ってる
酵母菌とか酸菌みたいな、いわゆる有用菌群の類です
皮膚の感染症の原因になる悪玉菌を抑える効果があるみたいです
ステロイド塗ってた時はかゆみとひび割れ、ピリピリ感が酷かったけど
半年で見違えるくらい綺麗になってきた
ただ、EM菌にアレルギー持ってる人がいるかもしれないので
試すとしたら最初は様子を見ながら慎重に・・・

98 ：

>>90　レスありがとうございます。
手根管症候群ですか。そちらの方面も受診時に話してみます。
自分は浮腫んでいるとは思いませんが
うっ血しているような浮腫み感が強く
手首を無意識にギュッと握っていたら紫斑ができていました(^^;;
オカシイと感じたのはお箸が上手に使えなくなったた時かなぁ。
手の指の腹側に薄い紅斑が点在していますから
やはり膠原病性の症状だろうとは思うのですけれどね。
>>84　レスありがとうございます。
ギャーと思いました！一番強いステ軟膏を１ヶ月半ほど塗布しています(>＿<)
効果はほとんど感じられません。むしろ症状は強くなってます。
じつは医師の指示ではないのですが
プロスタンディン軟膏を数日塗布してみたところ少し楽になったような。
指先のキズが潰瘍状になってきたのでパルクス注射の処方になりました。
ＥМ菌…アレルギーが多いので少し恐いですね。
手以外にも潰瘍がありますから今は恐くて使えませんが
落ち着いたら利用してみようと思います。
>>88　
問い合わせしていた返信を医師からいただきました。
「ＳＬＥに強皮症を伴っている可能性が十分に考えられます
専門家への受診を強く勧めます」とありました。
受診して各種検査の予定を組まれても度々の受診できないんですよね。
…強皮症の確定検査ってたくさんあるんでしょうか？
こちらの大学病院で必要な検査をし結果を持って受診できると助かるので
問い合わせしてみようと思っています。

99 ：

>>98
88です。返信早く返ってきてよかったですね
自分は先に書いたようにMCTDで、強皮症の確定診断は受けてないのですが
ここの強皮症「認定基準」にあるようになんだか基準も検査もアバウトなんですよね〜
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/019_i.htm
皮膚症状はほとんど視診じゃないんですかねぇ？
小基準の�Cは血液検査でしょ？
�Bの肺線維症はレントゲンかCTでこれは全身性の強皮症でしょうし。
なんだか、すぐすんじゃいそうですが。
実は自分、昨年肺線維症（間質性肺炎）の診断されたんですよ。
幸い今のところ医師にも鼻で笑われるくらいの軽度のものらしいんですが、
・MCTDに合併した肺線維症
・MCTDに無関係の特発性の肺線維症
・強皮症による肺線維症
いろいろ可能性考えられるわけで。
医師はMCTDに合併したものとみてるらしいんすけどね
なんだかよく分からんちんです。

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