☆難病☆先天性の病気を持つ子の親３☆持病☆

1 ：2011/07/23 〜 最終レス ：2013/01/08

遺伝子疾患や、染色体異常、その他もろもろ・・・
治療中の方、治療不可の方、経過観察中の方
病気スレじゃ重すぎて語れず、闘病中ってほど切羽詰ってるわけでもなく
日常生活での気苦労や、病気についての情報交換等、適当に語り合いましょう
前スレ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親２☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1227456400/
過去ｽﾚ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/
関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289138309/
子供が闘病中のママ集合３
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
心臓病の子を持つ親のスレ２
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/
関連リンク（ｈ抜いてます）
難病情報センター
ttp://www.nanbyou.or.jp/

2 ：

さすがに保守しないとまずいかもね・・・

ニュースがありましたが、次子を考えてる方は、出生前診断しましたか？
うちのは、未だに病名がわからないので検査しようがないのですが
もう一人ほしいという気持ちと、また病気が出たらって気持ちで揺れてます。
同じ病気だと、長期入院しなきゃいけないし
そうなると、兄弟一緒に入院できないから、片方を施設に預ける必要も出てくるから
諦めるしかないのかな…

3 ：

>>2
次の子は考えてない
ムリだもん
この上に赤ちゃんが増えるって
しかも健康な子とは限らないんだもん
ムリムリムリ
周りの人間は「兄弟くらい〜」って気軽にいうけど
健康な子で入院も医学的処置もいらない子をもった親に
気軽に言われてもなぁとおもう

4 ：

うちも無理かな。
我が子の状態が落ち着くのか分からない。
そうこうしているうちに私にタイムリミットがくる予感。
今年生まれたばかりなのに次を急かす人が多くてビックリ…

5 ：

やっぱり無理だよね〜
周りのサポートがあれば違うかなって思ったけど
同室で、下の子を生後二カ月くらいで実家に預けて長期入院とかしてて
なんか切なくなっちゃって、こんな状態なら作っちゃダメだよなって考えた。

6 ：

生後7日目の娘。胎児の時から骨の病気かもって言われてたけど、やっぱりそうだった。
遺伝子が変異してるから根治は無理。
気が変になりそう。かれこれ2ヶ月泣きっぱなし。
いつか笑える日がくるのかな…。
苦しいよ。

7 ：

今、しっかり泣いておかないと、後からジワジワくるよ
笑えるかどうかは、それからのこと

8 ：

>>6
うちの娘も遺伝子変異の骨の病気で完治なし。
2年半前に生まれて、帝王切開のオペ終了後にそう聞かされて半年くらい毎日泣いたよ。
頭髪部分の頭蓋骨+おでこの骨の欠損でした。
ここに書き込んでみんなに助けられた。
無理に頑張ったりしないで、たくさん泣いてください。
今は現実を受け止められないだろうから。
産後2ヶ月じゃ、まだ>>6さん自身も大変ですよね。
いつか笑える日が来ますように。

9 ：

まずは出産おめでとう
うちも根治不可というか予後不良な病気抱えてます
判った時には涙が出なくなるまで泣いたけれど
それでも地球は回るし日々過ぎていくよ
頑張らなくていもいいからまずは流れに身を任せてみてください
意外に何とかなるものです

10 ：

>>6さん
出産おめでとうございます。
うちの1ヵ月半になる息子も先天性の骨の欠損があるよ。
出産までわからなかったからショックだった。
でもいつか絶対笑えるよ。私は赤ちゃんの可愛さと周囲の優しさに癒された。
まだつらいけど、大丈夫だって思えるようになったよ。
とにかく今は、ゆっくり身体を休めてください。
自分が感じる以上に、すっごく消耗してるはずだから。

11 ：

連投でごめんなさい。
次子の話がうちも出てる。まだ長男が産まれたばっかなのにｗ
でも、ちょっと考えてみたら、次子にも同じ障がいが出るかどうか、その確率がとても気になる。
それに、長男が将来子どもを持とうと思ったときに、遺伝するのかどうかも。
まだしっかり病名もきまってないし気が早いかもしれないけど。
そういう遺伝子情報みたいなのを知りたい場合はどこに行けばいいんでしょうか？？
産婦人科とかに遺伝外来っていうのがあるのは調べたけど、そこでいいの？？
もしも実際に調べてみた方がいたら、教えてもらえませんか？

12 ：

>>11
遺伝子外来で検索したら出てくるよ
成育あたりのが、解説わかりやすいと思う。
病気や障害が確定していて、何を調べればいいか分かれば
夫婦の遺伝子解析をしたりして、次子に出る確率がある程度わかる。
でも７割くらいの病気や障害は未解析なので
病名がわからない限り、調べようがないのが現状。
ただ、遺伝子外来のお医者さんは、経験から
遺伝子の突然変異くらいのことは言ってくれます。
突然変異は、病名がわかっていても言われることが多いんですが
その場合、第一子が健常児の夫婦と同じ確率って感じです。
どこの遺伝子外来でも、とりあえず妊娠前に来いって明記してるので
生まれたばかりの今から動いても、決して遅くないよ。

13 ：

>>12さんありがとうございます。
なるほどわかりやすいですね！
予想はしてたけど、自費診療なんですね。検査とかいくらかかるんだろう･･･
しょうがないか。
成育は遠いから行けないけど、病名がわかったら近くの病院に行ってみます。
まわりでかかってるっていう人に会ったことないから、誰にも聞けなかったから
ほんとに助かります。どうもありがとう。

14 ：

>>13
とりあえず、お子さんを遺伝子外来へ受診させる。
それなら、疾患の起因診断ってことで保険範囲になりやすい。
流れで、夫婦の解析を行うことになれば、そこはまぁ応相談。
必ず必要ってわけでもないし。

15 ：

6です。
>>7-10
亀ですが、どうも有難う。
娘に障害がある事実を未だに受け入れられないでいます。自分が障害児の親になるなんて思ってなかったし、なんで私達が？っという思いで一杯です。
今後、他の子の成長と差がでてくるかと思うと怖くてたまりません。娘を可愛いと思えるのかも自信がありません。
皆さんが前向きなのに恥ずかしいです。
情けない母親でごめんね。

16 ：

>>15
時間が解決してくれるから、今は情けない母のままで大丈夫。
子供は、生きているだけで宝物って思う日がくる。
まずは沢山泣いて、次はできることから一歩踏み出してってね。

17 ：

>>15
出産おめでとう。
みんな、なぜ自分に障害のある子が？っていうのは思った（思っている）と思うよ。
無理に頑張ろう。とか前向きになろう。とか思わずに。
カワイイわが子に障害があるという事実、すぐには受け入れられないのが普通だから。
前ｽﾚの過去ログです。
暇な時にでも読んでみて。
同じ様な気持ちを持った人がいっぱいだから。
ttp://logsoku.com/thread/toki.2ch.net/baby/1227456400/

18 ：

１ヶ月前に出産した次男が先天性の遺伝子疾患で産院から帰宅３日目で総合病院に即入院。
担当医から病気の話聞いた時は頭真っ白で涙ボロボロ流した。治らない、一生薬服用…
ゴメンねって涙流しながら抱えた子供に誤る自分に旦那が「命があって良かった。家族みんなでこの子を守るんだ。頑張ろうね」って言った。
そこで目が覚めたよ。泣いてもこの子の病気は治らない。母ちゃん頑張らなきゃ〜って。旦那に今日と明日は泣かせてもらう!でも明後日からは笑顔で行くよって言って、毎日小さな事でも喜び笑いあってたんだけど…
今日１ヶ月検診に子供は入院中だから私一人で行って来た…
やっぱりどうしても他の子供に目がいってしまって久しぶりに精神的にきてしまったよ。はぁ(-.-;)

19 ：

子供を持つ前から子供好きで、友人の子、従姉の子が
可愛くて仕方なく遊び相手をするのが大好きでした。
自分に子供が出来たら同じように周りから愛されるのが当たり前だと思ってました。
だけど生まれてきた子には病気があり、
反応が乏しく、発達も遅れがあり
友人とも疎遠になり、
たまに会っても気を使われ子供には当たらず触らずな状態。
なんだか悲しくなります。
だけど私達には可愛い子で
愛されるのが当たり前ではなかったんだなと
感じることがあります。

20 ：

食道狭窄で術後スプーンで母Rを飲んでいるのですが、最近飲むのをいやがってしまいます。何か良い方法はありませんか？

21 ：

>>20
月齢、発達具合などわからないと、返事のしようもない
なんで嫌がるのか、思い当たるところは？

22 ：

今　10カ月で5.6kgです。
先月ブジーにて拡張し、一応は成功して飲み物をつまらせることはなくなりました。
ミルクを飲むことに集中することができずすぐ吐き出したり、うがいのようなことをして吐き出してしまいます。

23 ：

生後3ヶ月の子供の大泉門、小泉門ともに非常に大きく、鎖骨頭蓋異形成の可能性が高いと小児科でいわれました。
先生も初めてのケースのようです。頭蓋骨はいづれ閉じることが多い、論文によると、この疾患の
人は、身長が平均より5センチ程度低い、将来的に歯の問題が発生する可能性があるとのお話でした。
特に治療はなく、他の子同様に生活しててくださいと言われました。
鎖骨頭蓋異形成のお子さんをお持ちの方がこちらにいらしたかと思うのですが、何科でどのような説明をされましたか？
治療や合併症、注意すべき点がありましたら、是非教えて下さい。質問ばかりですみませんが、宜しくお願いします。

24 ：

>>22
うちは嚥下障害だから、見当違いのレスだったらごめんね。
うがいのようなっていうのは、のどの違和感に過敏になっているからだと思う。
今まで触られたことがなかったのに、急にサワサワされたら嫌だって感じ。
味が変わって嫌がるかもしれないので、諸刃の剣ですが
トロミ剤で粘性をあげると、うがい状態になってもブクブクしない
ゆっくり通過するので、刺激が軽減されて飲み込みやすくなるかもしれません。
トロミ剤は各社出ていますので、メーカーに問い合わせると
サンプルをくれる会社もあります。
目安として、スティックタイプの分量が少ないものほど
少量で粘性をあげるので、味に影響を起こしづらい。
ただ、ミルクは、物によってトロミがつかなくなるので要確認。
また使用の際は、医師に許可をもらってください。
それと、図書館にいけばあると思いますが
動作法や静的弛緩誘導法という、家庭でできるリハビリのハンドブックに
嚥下のためのマッサージが掲載されています。
素人がやっても害がない（反面、効果を実感しづらい）優しいものです。
スキンシップに取り入れてみてはどうでしょうか。

25 ：

>>24
有り難うございます。
試さしていただきます。
本当にありがとう。

26 ：

食道に難がある子を育てました　
小さい頃は「戻しやすい子だな」でも、体重も順調に増えてたし特に指摘されることもなく
ただ、気管支炎とか肺炎とかになりやすい子だった
大きくなってから食道に狭窄があるのがわかり、バルーン拡張しました
立ててダッコ必須
飲んですぐに寝かせない　うちはベッドに傾斜をつけて寝ています
粘液性のある唾液が喉に絡む場合があるのでそれを吐き出さないと次が入っていかない
だから、吐き戻しは仕方ないから恐れない
吐いた後、胃に入っていないからお腹が空いてるから、
落ち着いたらまた飲ませてあげる
ただし、誤嚥性肺炎、気管支炎に気をつける
離R食が始まったらオジヤみたいな重たい感じのものは食べやすいけど
ムースや生クリームみたいに気泡がはいってフワフワしたのは
食べにくくて戻しやすかったりするので気をつける
あとは麺類は短く切って　万一戻した時にズルズルしてると苦しいから
基本的にパンよりご飯の方が食べやすかったようです

27 ：

>>26
アドバイス有り難うございます。
今胃ろうから１日2回点滴にて栄養を注入しています。
夜中に逆流からか苦しそうにして目を冷ましてしまいます。
今後は、ご指摘の通り、経口で母Rを飲んだあとはすぐ寝かさず、抱っこしてあげようと思います。
本当に有り難うございました。
とても参考になります。

28 ：

あとね、よく戻すと鼻から出ちゃったりする
その時、耳管の方にも異物が行っちゃったりすると中耳炎になりやすい
原因不明で泣く時には、一応、耳の方も疑ってあげてね

29 ：

>>23
鎖骨頭蓋異形成で検索すると解説しているサイトが沢山ヒットして
質問の項目もほぼ出て来るけど…

30 ：

>>23
子が鎖骨頭蓋異形成症です。
2年半前に生まれて、生後3週間目から子供医療センターの遺伝科と脳外科に通ってます。
私は>>8です。
鎖骨頭蓋異形成症はそれなりの数いる疾患ですが
我が子のように頭蓋骨ほぼ全損状態なのは初めてのことで分からない、
前例がないと言われました(2年半前の時点で)
治療や合併症はない疾患で、>>23さんの主治医のおっしゃる通り、
他の子と同じ生活をさせて下さいと言われています。
疾患の特徴として、虫歯になりやすいのと過剰歯の可能性が高いので、
1歳すぎから歯科大学の小児歯科に通っています。
注意すべき点は言われたと思いますが、頭への衝撃です。
転んだり叩かれたり、ボールなどを避けないといけないので、今現在もですが苦労しています。
ほぼ頭蓋骨全損状態で生まれてきましたが、2歳半の今では頭頂部分以外は軟骨〜硬骨化してきました。
0歳のうちが頭蓋骨成長のゴールデンタイムだと言われたのですが、
その期間にかなり成長が進みました。

31 ：

＞＞30
色々と教えて頂き、誠にありがとうございます。
うちの子は、大泉門から後頭部にかけてかなり大きめに開いています。
小児科の先生が、今後も診てくださるようですが、初めてのケースのようです。
遺伝子外来は、ＤＮＡの検査以降も定期的に通われていますか？
どのようなことをしてますか？ＤＮＡの検査（採血）も小児科の先生がしてくださり、
特にどこかを紹介してくださる予定もないようで・・・・・強くでるべきか悩んでいます。
合併症はないとのことで、その他の発育は月次とおりですか？ ネットで調べても歯のことしか殆ど掲載されておらず、途方に暮れている状況です。
すみません、色々と質問ばかりで。宜しくお願いします。

32 ：

>>31
子はDNA検査はしていません。検査を提案されたこともないです。
実は私自身も鎖骨頭蓋異形成症だったので、こりゃ遺伝だねと。
私自信が同じ疾患だということを知ったのは、子供が生まれてからでした。
子が受けた検査は、生後すぐと1歳半のときにCTのみです。
生まれてから現在も経過観察で、頭蓋骨の成長がかなり良好なため、
通院期間が3ヶ月→半年→1年と間隔が空いてきました。
現在は年に1回の通院です。
発育は月齢通りですが、個性の範囲内という意味でゆっくり目です。
(健常児の上の子とほぼ同じ成長速度)
身長は疾患の特徴通り、伸びが悪く常に成長曲線の下ギリギリです。
処置がすぐに必要な疾患ではないので、現在かかっている医師に
知識があれば問題ないと思いますが、不安感などがあるのでしたら
子供専門病院の紹介を頼んでもいいのではと思います。

33 ：

＞＞32
ありがとうございます。頭蓋骨の成長がかなり良好とのこと、良かったですね。
（一歳までがゴールデンタイムとのことですが、この間に何かされたことはありますか？この疾患の場合、見守るしかないんですかね）
内の子もそうであることを祈るばかりです。枕など気をつけられましたか？
（後頭部もかなり開いているもので、タオルなどをあててはいるのですが、痛くないかと思い。
何かお勧めがありましたら、教えて頂けますと助かります。心配しすぎなのかも知れませんが、寝返りの際など心配でして・・・・）
遺伝科も定期的に受診されているのでしょうか？遺伝科では何をされるのですか？
（内は今のところすべて小児科の先生のため受診してなく、必要であれば紹介をお願いしようかと・・・）
ここ暫く途方に暮れていたので、ここで32さんに巡り会えて本当に嬉しいです。質問ばかりですみませんが、宜しくお願いします。

34 ：

>>33
32です。
過疎スレとは言え、長文を何度もやりとりしていると
他の方が書き込みにくくなったりしますので
捨てアドで構わないので、良かったら
kuro2ch★55mail.jp まで連絡ください(★は@に変えて下さい)
今疑問に思っていることに答えても、この先成長するたびに新たな質問があると思います。
そのときに私がここを見ているとは限らないので…

35 ：

＞＞32
ありがとうございます。メールさせて頂きました。
宜しくお願いします。

36 ：

>>35
32です。
メールがきていないのでもう1度お願い出来ますか？
コピペした際に、スペースが入っていたりしてないでしょうか…？

37 ：

時々、これから先の事を考えて泣いてしまう。

外見が独特だから、娘はいじめられないだろうか、友達はできるんだろうか、結婚はできるんだろうか。

2chで娘と同じ病気のスレでは、もう死にたいって意見が多いので本当に凹む。

夜な夜な、人知れず泣いてしまう。

健全に生んであげられなくてゴメンね。

38 ：

�V型ですか？
うちは�V型です…。
心配は尽きないけど今は赤ちゃんだし、可愛がれるだけ可愛がって育てたい。

39 ：

>>37
軟骨の病気です。
娘もR児で、就学はなどはまだまだ先なんですが、娘を可愛く思う分不安になってしまって。
知らない人から指をさされて笑われるのかなって思うと…。
ここに来ると苦しみを分かってもらえるのでつい弱音をはいてしまいます。

40 ：

ほしゅ

41 ：

偏見なんて無くならないし、
もう開き直って明るくするしかないよ。
他人からの視線も慣れるから。

かく言う自分がそうですから。

42 ：

先天性の骨の欠損がある息子の病院がきまった。
住んでる地方ではその分野に強い大きい病院。
骨は生えないし完治はしないけれど、形を整えることができるみたい。
これから大変だけど、ひと安心した！！
保健師さんとか民生委員さんの新生児訪問があったけど、さらっと聞いてみたら
学区内に同じ障害を持ってる子はいないっぽい。
支援センターとか児童センターに行きたいけど、ちょっとびびってしまう･･･
こんなじゃこれからやってけないのに、ダメ母だ。

43 ：

ほしゅ
筋ジスの治療法が進んでるって噂
でもこれって、既にダメージうけてたら意味ないか？

44 ：

ほしゅ

45 ：

>>43
今ＧＳＫが治験やってる薬のことかな？
ＤＭＤで現状維持が目標の薬みたいだね。
現状維持できるだけでも、すばらしいことだけどさ。

46 ：

保守

47 ：

過疎スレだけど、誰か見てくれる人いるかな。
生まれた子に原因不明の染色体異常で手に奇形がある。
専門医に受診するけれどまだ小さいし、なんとかなる前に上の子の用事で連れ出さなきゃいけない。
もう気づいたママもいる。
どうやって説明したらいいんだろう。
また小奇形が多くて先天異常の可能性が高い。
顔立ちも誰にも似ていなくて、アーモンドアイに鼻低形成、小顎症に口が開きっぱなしと、小奇形と先天異常を解説した医学サイトそのまま。
母親なのに違和感が強くて、可愛い可愛いってしてあげられない罪悪感がすごい。
他のママでもおかしいって気づいてる人、気づく人はいてももちろん指摘はされないと思う。
成長段階で何か明らかになるまで、手の事以外は黙っておくべきなのかな。

48 ：

ヤマンバ雅子の汚髪
ttp://www.yuko2ch.net/mako/makok/src/1240185253190.jpg

49 ：

手だけでも辛いのに、こんな風に生んでしまって可哀想で仕方ない。
上の子が今寂しくて荒れ狂っていて、こんな気持ちにさせるなら一人っ子確定でよかったのに。

50 ：

>>47
寒くなるから、手はミトン。
身体はおくるみ、口元も柔らかいガーゼで『保護』してあげようね。
染色体異常、遺伝子異常は、親よりも同疾患の子と似てしまうんだよね〜
はっきりするまでは、明言しなくていいと思うよ。
親しい人には、病気がみつかって、検査中〜専門の病院だから、予約待ちなんだ
程度なら、親でもよくわからんのだって伝わると思う。
暖かくなる頃には、診断が出たり、手術や療育などに行くようになるから
そしたら親も、今よりは違和感がなくなってくるので、その時には周りにも話しやすいよ。
あと、お子さんから周りに伝わることもあるので
上の子には、単純な言葉で事実を正確にお話しておいてね。
「おててに病気があります」くらいで。

51 ：

>>47
うちと似てるなー。
手と顎に奇形。肋骨の幅も普通より狭い。
今2歳ですが、来年手の手術予定です。

52 ：

>>50
レスありがとう
児童センターの行事が長いから、防御したままいけるか不安
ビョルンからもはみで出したから、皆顔を見るんだよね
センターの先生には打ち明けたい気持ちになる
育ってきたらどんどん違和感が強まってきたけど、生後半年くらいで慣れるかな
>>51
手術は2歳ってけっこう待つのが長いですよね
うちは他にも奇形がいくつかあるけど、何より見た目が怖くなってきたのが辛い
あとは知的に相当重度な予感がする
理由は色々あるけど、何より情緒的なものが育ってきてる感触がない
おR以外ではだっこでも泣き止めず、寝てる以外はずっと泣いていてしんどい
明日夫に内緒で心療内科に行く

53 ：

>>52
打ち明けて楽になる？
それなら打ち明けた方が楽だよ。
見られたくない、見えるのが苦痛かなと思ってレスしたので。

54 ：

>>52
見てるよ。センターの先生が信頼できる方なら、軽く外見的なことだけでも
打ち明けた方が、>>52さんの気が楽になるのでは、と思った。
先生でなくても、誰か子供さんの事を話できる人いる？
腹を割って話せる相手をひとりくらい作らないと、>>52さんが
抱え込みすぎて破裂するよ。
それと心療内科行きのことは、ご主人には話した方が良いと思うんだけどな

55 ：

>>53-54
ありがとう
54さんじゃないけど、一人は誰かに知っていてほしいけど、親しくしていてもママ友だと相手の負担が大きいな、と
学生時代の友人には話せたけど、検査結果は異常なしだから、これ以上は病気探しをしない方がいい、と私の夫と同意見
今本当に腹を割って話せるのは同居の実父くらいだけど、仕事で多忙なのと夫がいると話せない
心療内科はタイミングを見て受診に同意してもらうつもりだったんだけど、
その前に私の限界が来てしまって

56 ：

子供の見た目に違和感て、いつか薄れるのかな
別のサイトでやり取りしたママは違和感よりも我が子へのいとおしさが上回ったみたい
成長につれて特徴がより明らかになって、それでも親に対してなんの反応もなかったら、愛情が育つ自信がないよ

57 ：

お子さんの検査結果は異常なしだったんだね。
病気探しをしないほうがいいと周りは言っても、毎日一番近くで接しているのは
お母さんだから、気付くことは誰よりも多いと思う。
うちもずっと何年も異常なしの検査結果で、先生に首をひねられていたから
主人には「心配しすぎ」と言われ、一時は自分が代理ミュンヒハウゼンかと
疑ったくらいだけど、結局病気が明らかに発症した後、五ヶ月で子供は死んだよ。
全国で数例という難病だった。
母親の勘はあなどれない。こんな勘、当たって欲しくなかったけどね。
お子さんが生まれたばかりなら、まだ愛情が薄くても仕方がないと思って。
親子にも相性というものがあって、パッと見で親が好き好き！になる子と
そうでない子もいる。
うちは次男がそうだった。けど、入院や手術の手続きで書類に一杯サイン
しているうちに、ああ、この子の母親は私なんだ…守ってあげなくちゃ。
と、じんわり愛情らしいものが来た気がする。
お子さんの病気も、貴方自身の心療内科も、決して恥ずかしいことでも
隠すことでもないんだよ。

58 ：

>>57
貴重な話を書いてくれてありがとう
胸が痛い
子供とも相性があるって言葉に少し救われた
私にだけ顔が変わって見えるみたいで、夫にも父（医療関係者）にも普通の赤ちゃんに見える、と言われて、
みてないけどイグアナの娘を思い出したり、私だけ違う世界にいるみたいでおかしくなりそうだった
でも私が正しかったら重い障害がある事になるし、不安感や違和感をどう処理したらいいかわからなくて

59 ：

>>58
うちは見た目の疾患はなかったけど、やっぱり私だけがおかしいって一年くらい言い続けたよ。
専門医の初診で「よく気がついたね、さすがお母さん」って言われた時
告知のショックはあったけど、それでもその言葉に救われて泣けた。
病気や障害があれば、それだけお子さんをしっかり見ていたことだし
なければ、それだけ愛してるから心配していたことなんだよ。
原因不明って、沢山の難病患者の７割８割と言われているから
検査をして病名がつかないなんてザラなので（うちも原因不明です）
異常がない＝大丈夫でもないです。
ここで書いて発散でもいいし、ママ友でもいいと思うよ。
寧ろ、長い付き合いの友人より当たり障りない対応してくれるんじゃないかな。
親友とかって、ある意味家族みたいなもんだから
本当は違っても、大丈夫って言ってあげたくなっちゃうし。
でも、その不安が杞憂であることを祈ってます。
なんともないほうが嬉しいですものね。

60 ：

>>59
まったく他人ごととは思えない話です。
自分だけ1年も違和感があった間、どうやって不安を解消していたか聞いていいですか。
今日心療内科で吐き出してきただけで、かなり気持ちが楽になったよ。

61 ：

>>60
家族には、冷静に言い続けました。
それ以外は、主に２ちゃんｗもう１０年近く前になります。
まずは月齢スレに行って、うちの子大丈夫だよね？ね？ね？
気休めの言葉を求めて、うざがられたこともあります。
続いて親切スレ、発達スレなどを渡り歩き
こういう状態って、どういう病気の可能性があるのか聞きまくり
障害の可能性を示唆され、書かれた病名を片っぱしから検索し
病気スレで専門医の存在を知り、予約〜数か月待ち初診でした。
検索結果を自分なりに読みこんで、勉強していく過程で
良いとされることで、できることは何でもやりました。
ベビーマッサージとか、大したことはできなかったけど
何かしているって状態が、不安を確信へ変えていってくれたと思います。
うちの場合、身体的奇形はなかったのですが、とにかく無表情。
元々子どもが好きで、友人の子を面倒みたり、親戚の子を預かったりしてたので
泣かない、笑わない赤ん坊に、すごく違和感を感じました。
０歳向けのリトミックやスイミングなどにも通って、刺激をなんとか加えようとしても
他の子の喜怒哀楽の一割もなかったです。
ママ友の一人が、兄弟のお子さんに障害児がいるということで、多少知識があったから
何かあったら相談にのるよと、軽い受け止め方をしてくれたのが救いだったかな。
彼女とは、今では子供抜きでの大切な友人です。
てんかん治療で長期入院した時に、大丈夫だよと言っていた家族や友人が
「変だと思ったけど言えなかった」と口を揃えて言ってました。

62 ：

スレを読み返していたらレスが
>>61
本当に他人事とは思えません
今低月齢スレで聞きたい単語抽出して読み込んでます
うちも手の奇形や顔立ちの違和感もありますが、とにかく無表情
このまま育っていく予感がしてすごく怖い
手の奇形だけでもかなり大変そうなので、杞憂に終わってほしいと思うんですが
気楽に障害について相談できる場が欲しいです
地域の保健師さん達も忙しくて、そろそろ私の相手も限界な感じです

63 ：

>>62
そうですね〜保健師さんは、私はあまりアテにしなかった。
使えない人だったのよね…療育で知り合った方の担当は知識豊富だったようで
当たり外れが大きいなって印象。
うちの子の無表情ですが、専門医の処方でてんかん薬を開始して
療育に通い始めたら、ぐんぐん変わっていきました。
２歳の時、初めて声を出して笑ってくれて、人前で泣きそうになったよ。
低月齢だと、あまり相談できる場所はないかもしれませんが
人前に出ることが嫌でなければ、保育園の園庭解放だと
障害児を受け入れている園なら、保育士さんが意外と良い話相手になります。
上のお子さんの児童センターの先生に話すのも悪くないと思います。
地域の発達センター、肢体系養護学校の教育相談なども利用したらいかがでしょうか。
お住まいの場所によって、内容に差があるから、何とも言えないのですが
発達センター、または保健所などで、発達不安のある低月齢親子の場があったり
特別支援学校（養護など）では、教育の観点から子供への接し方を相談できます。
うちのは目と耳にも障害があったので、視覚支援（盲学校）聴覚支援（聾学校）の
未満児対象の早期療育にも通っていました。
どれもこれも診断が出た１歳過ぎてからだったのが、とても残念に思ってます。
療育には早い親子で生後３〜５カ月くらいから参加されてましたので。
語弊があるかもですが、障害がある親子の集団に入ると、すごく気楽になれました。
みんな何かあるから、話をしてどんびきってこともないのでね。

64 ：

>>63
詳しいレスありがとう
保健師さんもうちの子に何かはあると感じてるみたいだけど、確定前だから何もできない様子
上の子も情緒不安定が激しく、今日はいっそ児童相談所に電話しようかと考えています
親切スレにも行ってみようかな
上の子を横向きで抱きしめながら寝かせつけて、下が小さい体で一人で寝ているのを見て胸が苦しくなった
この子は何も悪くないのに

65 ：

>>64です
児相に電話して、心理士さんといつもの保健師さんと面談できました
状況は変わらないのに、少し楽になりました
また産婦人科で授Rに影響がない漢方を処方してくれると言われて受診しました
先生方の細やかな気遣いのフォローから、逆に障害の可能性の高さを確信してしまいましたが、本当にありがたかったです
ただ下の子の存在が本当に切なく悲しく感じてきました
R首をまだ探せないから、目もあまり見えてないんじゃないかな
夫には普通の赤ちゃんに感じられるようになった、と言ってしまったしどうしよう
色々覚悟している私より、何かあれば夫のショックが大きそうで、支え方がわからない

66 ：

児相は本来そういう為に存在してるから、電話できて良かったね。
ご主人は、今は目をそらしているだけで、薄々わかっていると思うよ。
うちのも浮き沈みはするけど、何となく受け入れていました。
赤ちゃんのことを想って苦しくなるのは、それだけ愛情も増えているんだろうね。
目は、気になるなら小児眼科を受診。
Rは、健常でも呑気な子はうまく探せないので
ここだよって教えてあげながらやっていけばいい。
焦らないで、できることを探して、でも、できる範囲で、無理はしないでね。

67 ：

>>66
本当にありがとう
優しい上に具体的なレスに涙が出てきました
現実もネットも含め、私の話を聞いて、話をしてくれた人達のおかげで落ち着いてきて、愛情が育ち始めたのかな
今までは私のためにだったけれど、今はこの子のために、あとは上の子のために障害がなるべく少なくあってほしい
でも無理なんだろうな
G-BANDでも、エコーで内臓や脳にも異常はないんだけれど、うちの子の奇形と18トリソミーの子に多いと言われる奇形が重なっている
神様がどうにか奇跡を起こしてくれないかな

68 ：

１８トリソミーに似ている容貌の染色体異常は、他にもいっぱいあるからね。
そういうことに囚われ過ぎないで、可能性をゆっくり探っていってください。
うちのは１番３番５番９番１３番１５番も調べたけど異常がなかった。
他にも年単位をかけて色々調べたけれど
結果は「どこかに異常があるけどわからない」です。
でもゆっくりだけど、子供なりに成長している、かけがえのない存在だよ。
もしも大きな障害や病気があったとしても
上の子にとって、大きな十字架を背負わせてしまうと思うかもしれないけど
この子の誕生によって、上の子が将来親になる時
少なくともこのことだけは、選択の自由を与えられたんだよ。
知らないでいたら、あなたの苦しみを上の子が受けていたかもしれない。
それだけでもお子さんが誕生した価値はある。
奇跡が起こるといいね、願ってる。

69 ：

>>68
私が暴れてたスレにいた人じゃない？
勘違いならごめんなさい
あのスレの皆にはずっと感謝と申し訳ない気持ちです
たぶんうちは今後検査はしないと思う
来年再診する病院が遺伝子研究施設を持ってるから、そういう話は出るかもしれないけれど
上の子の事を考えると本当に気が狂いそうなくらい悲しい
今は何にも知らなくて、毎日妹を抱っこしたりキスしたり
でもそのうち皆の弟や妹とうちの子は違うのがわかるよね
どうやって上の子の苦しみや悲しみを支えて癒せるんだろう

70 ：

>>68
あ、そうか
私達由来の染色体異常の場合、遺伝するかもしれないんだよね
それなら検査しないといけないのかな
私が苦しいのは妊娠3週から始まったつわりの間、ずっと携帯からネットをしてたの
しかも一日数時間
まだ未解明とはいえ、電磁波の影響で次女の細胞分裂にダメージを与えたんじゃないかと思うと死んで謝りたくなる

71 ：

>>69
どこだろう？
病気障害関係は暴れる人が多いからわかんないｗｗｗ
ある程度受容できるまでは、スレじゃないところでも暴れる人はいるし
自分の心の中で暴れる人もいる
って、通ってきた道をわかってる人も多いから
あんまり気にしなくていいんじゃないかな〜
遺伝に関しては、そういう考え方もあるってくらいに受け止めてほしい。
うちのも未だに分からないし、探してはいるけど、多分無理だろうと思ってる。
でも下の子が大人になった頃にわかるかもしれないし
何かあったとしても、私が悩んだ期間より短く対応できるだろうし
可能性を考慮して子供を持たない選択もできるんじゃないかな。
遺伝子科のドクターは、下の子が健常なら大丈夫だろうって言ってるし
障害も病気も、先天性後天性関わらず、発生する時は発生するから
考えすぎても仕方ないかとは思うけど
必要な情報は、いつか渡せるようにまとめている。

72 ：

>>70
親戚が電磁波の研究をしてるんだけど
それこそ、使い過ぎるとアホになるかどうかってテーマで。
今のところ、影響が出るほどのデータは出ていないそうだよ。
上の子の時は、今ほどネットも携帯もしていなかったけど病気餅だったし
下の子は、一日数時間じゃきかないレベルでネットしてたけど、いまんとこ健常。
振り返れば、あれもこれもって考えちゃうけど
後悔したって前に進まないから、今できることを頑張るしかないよね。

73 ：

>>70
多発奇形なら遺伝子異常だろうし、遺伝子異常なら受精卵になった時点で確定なんで３週とか関係ない。

74 ：

69、70だけど、はかない希望があっさりアウトしたよ。
今日は保健師さんが上の子の不安感を相談して、ついでに下の子の障害を確信したと伝えたら、障害児教育専門の先生に会わせてくれてた
下の子の障害を受け入れる為の準備だったと思う。
帰りに下の子の軽い不調で上の子が1回かかったことがある、総合病院で長く勤務していた先生の病院にきた
軽く「この子の見た目どうですか」って聞いたら、
軽く「ダウンちゃんではないね」と。
顔貌は小児科医が100人見て、10人が異常に気づくかどうかのレベルだけど、
指の奇形が致命的な染色体異常らしい。
皆ありがとうね。
私の携帯のせいじゃないって今日知れて助かった。

75 ：

>>68さんはまだいるかな
＞でもゆっくりだけど、子供なりに成長している、かけがえのない存在だよ。
私もいつか、そう言えるようになりたい。
だけど今はしんどくてしんどくて。
とりあえず、私が我が子に抱いてた見た目の違和感は、私がおかしくなってたわけじゃないんだ、
でもじゃあこの先どうしたらいいの、と思って。
一日一日が苦しいんだけど、毎日誰かに頼れるわけじゃない。
こういう時、母が健在だったら助けてほしかったな、と思うよ。

76 ：

>>75
今はとにかく、わからないことがわからないんだよね。
我が子が大事だからこそ、苦しくもなる。
発達不安系のスレや他の掲示板でよく言われるけど
とりあえず確定するまでは、育児をしたらいいよ。
診断が出たら、療育だったり、専門医を探して遠方へ通院したり
生活も育児から介護になっていくから、もっとしんどくなることもある。
自分も不安を抱きながらだったので、後悔してる。
何にも言われていない間だけでも、普通のお母さんでいたかったって。
「この子、どこかおかしい」って毎日自問自答して、周囲からは「神経質」って言われ
違うよ、違うよ、どうしてみんなわかってくれないのって叫びたかった。
違和感あるのは仕方がないし、上の子のことだってしなきゃだろうし
ゆっくり受け入れるって余裕はないと思うけど
子供は子供、フリでもいいから、お母さんの顔をして過ごしてみたら？
診断も、受容も、時間をかけていくしか術はないんだ。
まだ小さいんでしょうけど、できることなら、一時保育を使ったりして
７５さん自身が休憩する時間も作ってね。
診断が出ちゃうと、それすら難しくなってくるから。

77 ：

>>76
レスが本当にありがたいです
預けたいけど、まだ生後二ヶ月だから預けるのは厳しいなあ
そして何の障害かはわからないけど、何らかが起こる事は確定してしまってます
今日の小児科の先生はNICUがある総合病院で赤ちゃんをずっと診ていて、産後の発達段階も追っていたから、
もう本当にささいな違いでもすぐわかってしまうって
でも合併症がない限り、黙って退院させて普通に育児させて母子関係を築かせてから告知してたみたい
そういう時間て本当に私も欲しかった
産婦人科退院後、ちらっと迷ったこの小児科に来たらよかったのかな
でも産後すぐから違和感あったから、同じ事だったのかな

78 ：

産褥ヘルパー使いなよ
休め、とにかく休め
悲しむのはそれから
診断出てからだと、一時保育はマジ使えない
利用月齢満たしたらすぐ使う
実績あれば診断後も使える
環境整備をしとくんだ

79 ：

ありがとう。
診断確定しちゃうと一時保育すら無理なんだ。
うちの地域は生後6ヶ月からだから、4ヶ月健診後になって無理だと思う。
この子だって普通に生まれてきたかったと思うのに、本当に切ないよ。
夫は障害確定するまで普通の子として育てよう、
病気探しはするな、と言っていて、私が色々とネットで調べて伝えた事はまだ許してないから、小児科医に質問した事も言えない。
顔貌の違和感も小児科医だって気づかない人が多数だって言うくらいなんだから、
夫には普通の可愛い赤ちゃんに見えてても仕方ない。
心療内科行くのも、治らないから行くなって言うくらいだし、
ヘルパーさんとか許さないと思う。
私が自分を病気にして病気に逃げてるって言うくらいだから。
今日は久しぶりに話す時間があるだろうから、うまく話して来週心療内科行くのは理解してもらうつもり。

80 ：

皆が休め、休めって言ってくれて本当に嬉しい。
あと確定前に「育児」をした方がいいというアドバイスも本当にありがたい。
たまってた片付けや洗濯を下が泣きわめく方がしんどいからと、夫がやってくれた。
でも仕事も持ち帰ってるからすごく怒ってる。
心療内科も好きにすれば、と言われてしまった。
そしてやっぱり普通の育児は難しいね。
ママ友のちょっと先に生まれた赤ちゃんを見ても、もううちの子がそう育たない感じしか出ていなくて。

81 ：

旦那さんはヘルパーさんのこと、介護する人だと思ってる？
産後のヘルパーって、健常障害関わらず、自治体が推奨してるんだが？
それくらい産後の母体を労わりましょうって時代だよ。
上の子とじっくり向き合いたいから、溜まった家事を片づけたいから
余計なことを考えてしまうから…理由はなんでもいい。
病気探し以外の理由で使うって言ってみたら？
それに、日中の１〜２時間なら旦那に黙って利用したってバレないよ。

82 ：

健常でも泣きわめく子は泣きわめくから障害由来とは限らないよ。
そして、障害があってもどの程度のレベルなのかは本当に考えても調べてもわからないもの。
今考えれば考えるほどどつぼにはまるから先の事はあんまり考えない方がいい。
つってもそれが一番難しい事は経験上理解してるけどそれでも考えすぎるなと言っとくよ。
てんかんとか視力は耳はみたいに一つ一つ違和感のもとかもしれない
わかりやすい検査をしてもらうのもいいと思う。
目先の検査があれば旦那なんかにも話しやすいし自分の気も紛れる。
もちろん、検査に関しては自分からお願いしたのではなく先生から言われてしょうがなく検査するって形にする事。
私は正直染色体異常の可能性を示唆された時ダウン症だけは嫌だと思っていたんだけど
子供が病名つかない何らかの染色体異常かなにかっていう事態になって初めて
ダウンだったらよかったのにって思ったよ。
ああいう感じに仲間もたくさんいて基本遺伝では無くて育ち方の見通しがつく上に
「親が何したとかではなくこういう子が産まれる時は産まれる」と医者にはっきりと断言してもらえるし
知的にはあるけれどにこにこ愛想のいい子が多い障害のどこをそんなに怖がってたんだろう、みたいな感じ。

83 ：

続きです。
自分の子に障害があって初めて障害がある＝全ての可能性が無いでは無いと知ったよ。
今は決してそうは思えないだろうけど障害があるからって
家族全員が必ず不幸になる訳じゃない。
幸不幸なんて結構単なる気の持ちようだけなんだよ。
思い描いていた家族の形とは違うし他のおうちとも違うかもしれない。
でも自分ちなりに幸せになる事は出来るもんだよ。
上のお子さんにはいっそきちんと話をしてみることをお勧めする。
下の子ちゃんには多分なにか病気があるしおてても他の子と違う。
お母さんはそれが悲しくて泣いちゃうんだけど上の子ちゃんはどう思う？
下の子ちゃんの事好き？妹が出来てうれしいと思う？ってさ。
後は勇気があればとにかく下の子の手を見た人すべてに
「手、変でしょう。生まれつきなんだけどもう少し大きくなったら手術するんだ」ってこちらから言う。
最初は話す事で泣けるかもしれないけど一度そう言っちゃえば以外とみんなあったかく見守ってくれるもんだよ。
隠そうとすればするほど辛くなるし、知ってる人が増えれば増えるほど自分は楽になる。
子供だから何もわからない、周りにも何も知らせちゃいけない、隠したい、
自分だけが抱え込まなきゃ、周りの目からも守らなきゃって思ってると煮詰まるよ。
一度知った事はみんないつまでもひそひそしたり気にしないもんだから開き直れるようちょっとだけ頑張れ。

84 ：

>>81
ありがとう
夫は私の叔母等の近い親族すら介入をいやがるタイプで、基本は家族内で解決したいみたい
だけど今日、私が自分も前触れに気づかず横倒れに転んでしまって、本当にピンチなのに気づいてくれたかもしれない
>>82
＞そして、障害があってもどの程度のレベルなのかは本当に考えても調べてもわからないもの。
そうだよね。
産婦人科医にも考えたら仕方ない事は考えるのやめよう、と言われたよ。
というか関わってくれた人、皆が言ってる。
私も保健師さんに、ダウン症だと予測がついて親の会の繋がりもあり、
こんなに先が見えなくて不安で孤独じゃないかもしれない、と言ってしまった。

85 ：

>>83
ありがとう。
すごく身につまされるレスだわ。
今は先が見えなくて不幸かどうかすらわからず、ただ上も下も不憫だと思うばかり。
ただ学生時代の友人には母親が自分の子を可哀想な子にしちゃダメだと言われたよ。
私次第なのはわかっているんだ。
でも今は車にはねられて別世界に着地した感じ。

86 ：

何が一番辛いかって、体は順調に育ってるんだけど、親に対する反応があまりにもない事
音にたいしてはモロー反射があり、昨日の小児科医は目も見えてる感じだけど斜視はあるとのこと
でも親の存在に気がついてる感じがなくて、安心できるのはおRだけの印象

87 ：

>>83
実はばったり会ったママ友にはカミングアウトしたよ
看護師さんで、身近な友達の子にも1人いるみたいで、さらっと話をしてくれた
行き来がよくあるママ友は少人数だけど話そうと思ってる
上も下も同級生だし、生後3ヶ月でもこのままじゃもう隠せなくなってくるし

88 ：

お子さんに障害があっても、それはお子さんのせいでも母親のせいでもない。
だから堂々と胸を張って生きればいい。
自分から話をすれば、誰も裏でコソコソ話をしないよ。
「協力できることあれば、何でも言ってね」と優しい。
うちの姑が、孫（私の息子）の障害を、「近所に恥ずかしくて言えない」と
ポロッとこぼした時には、むかっと来た。
「どこか恥ずかしいのか、何を恥じるのか。息子はこんなに懸命に生きていて
私たち夫婦はこんなにも息子から幸せをもらっている。近所の人が影で何か
言うなら、どうぞ言ってください。私には痛くも痒くもありません」
って返したら、姑は慌てて「いや、不憫だから」とか色々言い訳してたけど
恥じる方が心が狭いんだ。と私はかえって開き直れた。

89 ：

>>87　つらいときですね。お気持ちお察しします。
厳しいようですが敢えて書きます。
２ちゃんでも心療内科でも吐き出してすっきりするならそれで良いし、そういうことも必要だと思います。
でも、どんなに吐き出してどんなにアドバイスをもらっても、結局はご自身が現実を受け入れ、
前を向いて歩こうと決意しない限り状況は変わらないですよ。
ずっと吐き出しっぱなし、ずっと落ちたままです。
障害があってもなくても、お子さんは懸命に生きようとしています。
どうしても受け入れられない、愛情がもてないなら赤ちゃんポストにでも入れてきますか？
思い描いていた２人目育児とかけ離れてしまっても、それが自分の家族のかたちであり、
このなかで幸せを見つけていこうと、切り替える努力をした方が良いですよ。
良い意味での開き直りです。
わかっていらっしゃるようですが、以前のスレから今まで、ちょっと吐き出しの期間が長いように思います。

90 ：

>>88
ありがとう。
人の目を気にしすぎてたのがよくわかった。

>>89
今までもらったレスを何回も読み返してて、どんな状況であろうと二人の子に世界の楽しい物にするには私次第なんだな、と思い始めたところです。
また落ちる事もあると思うけど。
よければ89さんがお子様の病気を受け入れた過程や期間をぜひ知りたいです。
苦しい気持ちを吐き出す事はなく、一人で整理したんでしょうか。

91 ：

ここには、感じじゃなく、現実に車にはねられて、別世界に着地した親達がいることを忘れるなよ
それに、障害があったら不幸だという考えからいい加減抜け出してほしい
真摯なレスの数々を読めば、不幸だけじゃないのは理解できる筈
聞いてもらって嬉しいんだろうが、せめて、あなたが恐れている不幸の直中に
小さな幸せをみつけて、頑張って生きているカーチャン達の気持ちを察しないと
今後、療育などの親のつきあいで地雷を踏みまくるよ

92 ：

>>89
あと一言。
赤ちゃんポストに捨てられるくらい情も何もなければ、苦しまないんじゃないかと思います。

93 ：

>>92
89ですが、私はずっと希望を捨てませんでした。
今も捨てていません。
「健常になる」という希望はとうにあきらめましたが。
吐き出すことはしなかったと思います。
希望を持ちながらも、その希望が一づつ失望に変わっていく過程で
受け入れていったという感じでしょうか。
そうなることはもちろん予測していましたが。
まだ３カ月のお子さんを最重度の障害児と決めつけて嘆くのは時期尚早だと思いますよ。
今お子さんにしてあげられることに全力を注いで頑張ってほしいです。

94 ：

>>91
以前のスレでも聞いたんだけれども、多発奇形や医師が独特の顔貌から染色体異常だと言っても確定じゃないって事なのかな
私も現実に前いた世界にはもういない、という認識です
私がスレにそぐわない問題点は、ご指摘の通り障害が不幸なものだととらえていることなんだろう
前も腹をくくってからじゃないと他人の力はあてにならない、と言われたから、本当にそうだと思ったよ
腹をくくるというのは、我が子の障害を受け入れてから、という意味なのかな
私は皆のレスのおかげで受け入れつつあると思っている
ここで困った事を相談して回答をもらえたからこそ、外出もできるようになったし、
ママ友にも話せるようになった
親の立場からのアドバイスがほしいけれど、それでもいたら駄目ですか？

95 ：

まぁまぁ、すぐには腹を据えられないのは自分も同じだったから。
迷いながら落ち込みながら、目の前にいる子供への愛着が育っていく時期だろうなと思う。
私は>>89だけど、姑のポロッと漏らした言葉に、自分の心の中にあるネガティブな気持ちの
図星を刺されたような気がした。だから反射的に言い返したんだろうな。
普通の子育てでも悩んだり凹んだりするんだから、＋αの部分でさらに悩むのは
当然だと思う。
でも色んな子供に個性があるように、自分の子供の障害も個性として受け取れるように
なったら、すこし気は楽になると思う。
ただでさえ病気を抱える子供の親は、医療機関で自分のキャパを遙かに越える選択を
迫られることが多くなる。
そんなこと、選べるわけないじゃない！と思うようなことでも選ばなきゃならなくなる。
子供にとって何が一番幸せか、を優先して、焦らなくて良いからゆっくり腹を据えてください。

96 ：

すみません>>88でした。

97 ：

>>93
回答ありがとう。
あなたのレスに頬を打たれたような気持ちです。
予測しながら希望を持ち続けて、吐き出す事もしないでどうやってご自分を保っていたんでしょうか。
我が子に向き合い始めたつもりだったんですが、やっぱり我が身可愛さだったんだと気づかされました。

98 ：

>>95
ありがとう。
皆迷ったり落ち込んだりするんだよね。
＞子供にとって何が一番幸せか
やっぱり今なら母親が自分を受け入れる事、だよね。

99 ：

多発奇形があっても、染色体異常があっても、
知能が正常かそれに近いケースはたくさんあるんだよ。
あまりネガティブにとらえすぎないほうが良いよ。

100 ：

医師からそれとなく匂わされている段階なら、まだ確定されていないか？
ダウン症でも、はっきりしない子だと生後半年以降に診断が出たりするから
これからどうなるかは、未知数なんだろうねぇ…
だったら、９３さんが仰る通り、最重度を考えないで
少しでも希望を持って前に進むことを考えたほうがいいよね。
腹をくくるって、括らざるを得ない状況に徐々に追い込まれていった気がする。
病院通いをする中、次々と決定しなきゃいけない選択しなきゃいけない
目をそらすわけにはいかないから、仕方なく目をひんむいていたら
あれ？うちの子可愛いじゃんって気がついてきたりして。
ここにいたらだめってことはないと思う。
ほんの数日で、レスの雰囲気が全然違うのは、何かがはまったんでしょうし。
障害≠不幸っていうのは、もう分かっていると思うけど
あんまり悲劇のヒロインに浸ってしまうと、ママ友関係に障ってくるんだよね。
以前、入院していた時に、検査入院してきた親子がいて、そのママが
「この子、○○かもしれないんです！」ってずっとメソメソしてるの。
で、病室にはそのママが忌み嫌う、○○の病気が確定してる子ばっかり。
大概は、新人親子に皆で気を使ったりするんだけど、その時だけは…みたいなこともある。
下を見ろっていうのも変だけど、泣いてくれる子で良かったじゃない。
うちのは泣けないの。涙も出せないから、目薬で補給してるんだ。
呼吸器使わずに生きていける、体位交換しなくても寝てくれる。
いい子じゃないか。小さいことだけど、凄いことなんだよ。

101 ：

>>99
それも以前のスレで教えてくれた人がいて嬉しかったんだけど、親の感触としてすごく心配な感じ
それで壊れっぱなしでごめんなさい
>>100
また気づかされた
私も私だけが悲劇のヒロインタイプですよね
そりゃスレ住人も嫌になるなって思う
それなのに皆叩きのめしたりしないでくれてありがとう
染色体異常はG-BANDに出てないだけで確定なんです
夫は知らないけど、手の中指と薬指が自力では開かず、人差し指が中指に、小指が薬指にかかる形の握りは染色体異常でしか現れないものらしいので

102 ：

>>100
あとここにいちゃ駄目じゃないと言ってくれてありがとう
本当にスレのおかげと現実世界で助けてくれてる人達のおかげで腹をくくりつつあるんだと思う
目をひんむいてたら我が子が可愛くなってくるかな？
最近やっと「こんなちっちゃくて頼りないのに、母親が受け入れてないなんて不憫」と思えてきた

103 ：

横だけど
吐き出さないでどうしてたかって言えば耐えてたんだよね。
人前では無理しても笑顔で何事もなかったように、病院では受け入れてる母親のふりして
友人知人の「出産おめでとう」の言葉にも努力と気合いの笑顔で「ありがとう」ってさ。
夜中にこっそり泣いて泣いてぐぐってまた泣いてって感じ。
3か月もしたら泣くのにもググるのにも飽きてくる。
調べつくしちゃって知ってる事しか出てこなくなるから。
私が子供の受け入れだの愛情だのなんて考え出したのはその後だったなあ。
外面を取り繕うのに精いっぱいで子供の事なんて考えてる暇がなかったｗ
半年ぐらいほぼ無表情だった子がちょっとだけにやっとするようになって
ちょっとだけかわいいと思うようになって
それでも育児のあまりの手ごたえの無さに凹んで将来への不安に落ち込んで投げやりになりながら
療育先ではまたしても受け入れて頑張ってるお母さん像を取り繕って
旦那にも一番楽観的なこの先の見通しなんかを信じてるふりして
園にも子供を受け入れてちゃんと愛してるるお母さんのふりをして
そうこうしてるうちにまたなんとなく子供を受け入れられた感じになったのが3歳後半頃。
今5歳だけどなんとかこういう幸せもありだよねとたまに凹みながらも暮らしてる。
何をするのも形から入るタイプｗなのでそうなりたい自分を演じる事でそれがいつか本当になるまで待つ感じ？
うそでもいいから明るく振る舞ってみると何カ月か何年かして気が付いたら
そのふりがそんなに辛くなくなってて本当になってるかもしれないよ。

104 ：

ここに来るなとは言わないが、ここにはあなたがなりたくない悲劇のヒロインが沢山いるの
別に自分達が悲劇のヒロインと思ってるわけじゃないが
嫌だ嫌だされたら、こっちも気分が落ち込むから、大概にしとけってこと
受容に関しては、後は自分自身の問題なんだし、他へ目を向けないか？
染色体異常が分かってるなら、旦那の誘導の仕方や、専門外来の選び方、受診前にできること
兄弟のケア、地元の療育環境の下見…ママ友つきあいより優先しなきゃいけない
やらなきゃいけないことは既に始まっているんだよ

105 ：

>>103
自分、無理にがんばって笑顔作っていたら、顔面けいれんになった。
なにごとも無理は禁物だよ

106 ：

皆の話を読んで自分が恥ずかしくて、書き込めませんでした
>>103
すごい努力だと思います
私にもその努力が必要な時が来ました
ちょっと頑張ってみます
一時期してたんだけど、夫に笑顔が嘘臭いと言われてやめてしまってた
>>104
小規模な都市なので、病院や療育は選択の余地がないみたいです
でも病院は遺伝子の研究所を抱えてるので、かなり充実しているし、
療育も面談した主任さんがすごく素敵な人だったので、悲観はしていません
夫が一番難しいかもしれないけど、どんな障害があっても育てるのは自分達だから、いちいち動揺するな、と言ってくれてる
上の子は外大好き、お友達大好き、なので、やはりママ友と会う頻度が高くなり、付き合いが避けて通れません

107 ：

>>105
もうよくなりましたか？
私も無理し過ぎないように、でも踏ん張りどころなんだと思います

108 ：

>>105>>106
そうか、私高校生のバイト時代から接客業ばっかりで辛かろうが嫌だろうが
接客用笑顔を一日中つくってるのに馴れてたから何ともなかったのかな。
それでもふと能面のような無表情になってたらしくて旦那が怖がってｗ「大丈夫」って聞いてきてたよ。
よく考えたら無理に笑うのって人によってはプライベートとの切り替えが難しくって
余計につらくなってしまうことがあるかも。
自分、すでに人が来るのを見たら自動的に笑顔になるくらい接客が身についてしまっててorz
で、あの時無理してた反動かテレビでＮＩＣＵの音（なぜか映像は平気）を聞いたり
先生方やママ友と問題点ではなく子供について楽しく？話してる時になぜか涙が出ます。
悲しいとか何か感情的になる訳じゃないしつらいとか嬉しいとかもまったく無くて
ほんと自分でもわからないけど涙だけぼろぼろと。
相手はなにがなんだかわからずかといって自分でも訳がわからず泣きながら
「いやー、なんかわかんないけどなんでしょうねえ」とか言ってる。
本当に無理して笑ってどこにも発散しないとどっかで破たんするかもしれません。
私も無理しすぎてなんか歪んでるかトラウマにでもなってるのかもなあーと。
みんな無理せずがんばろー。
泣きたかったらちゃんと思いっきり涙が出なくなるまで泣こうぜー。
で、あったかいもの飲んでおいしいもの食べてゆっくり寝てテレビでも見て
その上で余裕があったらちょっとだけがんばろ。

109 ：

小規模地方で研究所があるって東海地方か？
あの辺なら脳性まひのリハビリが充実していて、染色体異常の子も通ってる。
他の地域でも、地元で通いつつ、市外県外も視野にいれて、肢体系療育を探してみたら？
選択肢がないってことは、予約も中々とれないわけだしね。
あとは民間の音楽療法や障害者スイミング教室も。
ママ友は、それで離れていく人は、いつか離れていく人だから、あんまり気負わないで
さらっと話しちゃえば楽になる。

110 ：

>>106 頑張って。超頑張って。でも無理はほどほどにｗ
涙目で鼻水ながしっぱなしでも、前に進むしかないんだ。
いやだいやだと駄々をこねていても何も解決しない。
そりゃいやだよ。わかるよ。心底わかるよ。
でも、どんな醜態さらしても、あなたを選んで生まれてきた子供のために頑張れ。
思いっきりエールをおくりたいfrom千葉

111 ：

生後２ヶ月半、先天性で病名はプロピオン酸血症。良性だと言われたけど今は錠剤の薬を朝晩潰して母Rでとかして飲ませる。薬を一生飲ませなければいけない…これが地味にストレス。
でもそんな事言ってられない。私からの遺伝です。本当にごめんなさい。
寝てばかりいるのもあまり泣かないのもこの病気のせいでは？と毎日ビクビクしながら生きている。この病気について早く解明してほしい。
長文＆携帯から失礼しました

112 ：

>>111
毎日の薬ってストレスだよね〜
でも、お薬を飲み慣れていると、風邪ひいた時とか助かるよ。
色んな病気、もっと研究が進んでほしいね。

重複スレが上がってるので、アゲ

113 ：

>>112ありがとうございます。
そうですね、風邪の時とかも役に立ちますね。薬飲ませなくちゃ…ばかり思っていたので前向きにがんばりますね
この病気の人の将来(例えば運動しても大丈夫か？など)を聞いても『実録がないので…』と必ず前置きがあったうえで『たぶん大丈夫でしょう』などの答えが返ってくるので不安な毎日です。
本当に全ての病気が解明する日がきますように…

114 ：

>>108
わかる
私も産後すぐ園の用事で出掛けた時、皆におめでとう、同性だと一緒に遊べるから楽しみだね、と言われ、
ありがとうありがとう、とにこにこしながら、現実と自分が引き裂かれていく感じだった
長年続けていると、現実に取り残された自分がずっとどこかにいる気がする
>>109
東海地方です
あそこをご存じなんですね
アドバイスもありがとう
ベビーマッサージや音楽療法等、行事で知った先生がいるから聞いてみます

115 ：

>>110を読んだ時点で鼻水流しながら泣いたｗ
そう、うちの子こんな母親なのに選んでくれたんだよね
切なくて申し訳なくて泣けてくる

116 ：

>>114
今から予約しても、数ヶ月先になるかもしれないが
あの辺りなら、隣県まで療育に通ってる人も多いよ
近場ならＯ市のＵ先生のＡが有名だね
旦那さんには、気になるところを突破口に話していくしかないね
視力は、眼科医に見てもらってる？染色体異常の子は、小児白内障や緑内障も発生率高め
もしそうなら、治療は早い方がよいから、確認だけでもしといた方がいい

117 ：

>>116
貴重な情報ありがとう
O市は三重か岐阜かな？
あと眼の事は気になっていたんだけど、白内障って黒目部分が薄く見えたりするかな？
夫や義父もそうだから遺伝かと思ってたんだけど
普通の眼科でわかるものかな
色々聞いてごめんなさい

118 ：

愛知
眼科は小児眼科じゃないとわからないと思う
一般眼科にかかって紹介してもらえばいい
黒目が薄いっていうか、奥が澄んでいないっていうか、上の子の瞳と比べてみたら？
R児はもともとよく見えてはいないけど、白黒や光暗は分かってて、だからRは見える
R輪やR首が黒くなるのも、そんな理由
授Rの時に見えていない感じがするって書いてたから、一応レスした

119 ：

>>117
先天性白内障と後天性白内障は全く別物なので遺伝は無関係。
白内障なら眼科医が見れば分かるよ。
NICUには入ってなかったのかな？入ってたのならチェック済と思うけど。
眼が見えてるかどうか検査できるのは2歳じゃなかったかな。
うちの子は眼科的には問題なしだけど追視を殆どしない。
が、先日の脳波検査で、少なくとも光に反応してることが分かった。
てか、最近大きく動くもの見て笑ってるけどね。

120 ：

見えるか見えないかの検査は大きくならないとわかんないよね。
うちのは３歳の時にオートレフで弱視が分かった。
眼振とか気になっていたんだけど、白内障はないし見えてるからって言われて放置だったよ。
訓練で眼鏡をかけはじめたら黒目の位置が安定した。
眼科の疾患があっても、NICUに入ってないと見過ごされてるかも。
療育仲間の子、下の子を自然分娩して、その後何も検査がなかったんだけど
兄弟児の障害を理由に検査してもらって見つかって手術してた。
上のお子さんは発見が遅くて視神経萎縮しちゃってたから
早くみつかって良かったって話してた。
大きな病気があると、目や耳って後回しにしがちなんだよね。

121 ：

>>118
城下町の療育かな？
うちからは小旅行の距離だけど、すごくよさそうだったので覚えておきます
>>119-120
私が色が薄いと言ってたのは虹彩の部分だった事がわかりました
眼はやっぱり調べてもらおうと思います
斜視は指摘されているし、どちらにしろ早い受診の方がいいみたいですね
自分でも恐ろしいほど気が狂ってたけど、かなり落ち着いてきた感じがあります
私が考えていた二人目育児とは全然違う事になるかもしれないけれど、
まったく違う種類の育児を体験させてもらえるかも、と感じてきました
また行ける範囲と時期で、普通に児童センターなんかの行事に行けばいいしな、とも
誰かの今の時期は不安を持ちつつも「育児」をするといい、というレスが身に染みてきました

122 ：

>>121
そうだよ
身体の発達がどこまで伸びるか分からないが
家庭で両親揃って取り組む内容だから
事情を話せば、月に一回くらいの通院で済むから、城下町の四季を楽しんでくる感じでいける

123 ：

確かに健常の子育てとは、全然違う世界だよね〜
手始めに、長期入院大部屋生活のせいでヒッキー脱出。
血液検査、用紙裏面の用語解説なしで意味がわかるようになっちゃったｗ
遠くの病院まで通うから、高速の運転に慣れて、他の子達の為にも遠出する機会が増えて
私ってこんなにアクティブだったっけ？ってくらい出かけるし
食材制限、カロリー制限指示のおかげで、簡単な栄養計算もできるようになり…
時々、誰もいないところで凄いぞ私って自画自賛してるなｗｗｗ
自分で褒めないと凹みそうになるからね。

124 ：

>>122
いつくらいから通い始めましたか？
昔少し付き合ってた人がいた岡崎にこういう理由で通うかもしれないとは、本当に思いがけないなあ
>>123
それは素直にすごいと思う

125 ：

また目の事を聞いていいですか？
同じ月齢の子と会ってわかった
眼振というのか、目線が横に揺れているから目が合わないみたい
早めに専門医に見せた方がいいみたいだけれど、その病院にかかれるのが4ヶ月手前くらい
それでも間に合うんでしょうか

126 ：

連レスごめんなさい
いつも揺れてるわけじゃないので眼振ではないかも

127 ：

生後４ヶ月程度ならそんな１分１秒争わなくていいよ。

128 ：

>>127
レスありがとう。助かりました。
今までおおざっぱだったのに、すごく神経質な育児になってしまいます。

129 ：

神経質になるのは仕方がないけど、できることは限られているよ。
もう受診の予約などはしているのなら、それまでは待つしかない。
その神経質さを記録する方へ向けてみたら？
育児記録のちょっと詳しいバージョンみたいな感じ。
成育歴はどこの病院でも聞かれるので
妊娠〜出産〜その後の経過を時系列でわかりやすく。
毎日の記録だと、睡眠リズムが割と気にされると思う。
後は黒目が震えている感じがしたとか、ご機嫌悪かったとか追記しつつ
自分への宿題に、可愛く思った時、愛しく感じた時みたいな前向きコメも。

130 ：

>>129
すごくいい提案をありがとうございます。
育児日記買ったのに自分に余裕がなくて放置でした。
睡眠パターンが重要って、今かなり気になっていたので核心を突かれた気がします。
生後1ヶ月から日中はあまり寝ずぐずぐず、夜はしっかり寝て夜泣きもしない、
4時くらいに1回だけふにゃふにゃ言っておRを飲んだら寝る子なので、他ではあまり聞かないパターンだな、と思ってました。

131 ：

>>130
夜泣きしない〜なんていい子だ！
と、どっかのおばちゃんが言ってたと書いといてｗｗｗ

132 ：

>>131
2ちゃんで、とは書けないしｗ
2ちゃんで嬉しくて泣いたのは初めてだ。
夫がかなり酔って帰ってきて寝た子を抱っこしながら、○○ごめん、と泣いていた。
私もごめん、て思ってる。
できるのなら健常に産み直してあげたいと思う。
でもそうしたらこの子はこの子じゃなくなるのかな。
それは嫌だって思ってしまった。

133 ：

> できるのなら健常に産み直してあげたいと思う。
> でもそうしたらこの子はこの子じゃなくなるのかな。
> それは嫌だって思ってしまった。
本心じゃないでしょ。
産み直してあげたい、よりも産み直したいんでしょ、あなたが。自分の為に。
思ってもいない事をポエム調で好き勝手書かないで。
ここはあなたのブログじゃない。

134 ：

>>133
信じてもらえなくても仕方ないけど、思ってもない事じゃないよ
手で何かつかみたそうに見えるけど、開かないのを見るとすごく辛い
ポエム調もブログ風も謝る

135 ：

言われた事よく考えたらわからなくなってきた
本心は133が言ったとおりなのかもしれない
迷いがあるうちは書き込まない方がいいならそうするよ

136 ：

でも気持ちわかるな〜。
あのときじゃなく、違う月に受胎していたらどうなってたかな、なんて考えるときある。
でも、そうなるとこの子とは全く違う子だったわけで、
目の前にいるこの子をなかったことには出来ない、失いたくないとも本気で思う。

137 ：

>>134
その誘い受けも止めて下さい。
産んで後悔してるの？
そんな今更どうにもならない負の感情を垂れ流さないで。
まだまだこれから長い間頑張っていかなきゃいけないんだよ。
ここに書いて慰めて欲しいの？
そんな弱いお母さんじゃ駄目だよ。
そんな吐き出したいなら本当に日記にでも書いたらいいよ。
お願いします。

138 ：

負の感情がこぼれるのは仕方ないけど
垂れ流しっぱなしは、さすがに困るね。
みんな何かしらあってここにいるわけで
あんまり嫌がられるのもしんどいね。
うん、日記がいいよいいよ
うちの発作記録、初期は負のコメントだらけだわ。
病院の指定用紙に書きなおしていたんだけど
一回医者に見られて苦笑いされた。
けど良いことだって言ってくれたから、良いことなんでしょ。

139 ：

>>136
まったく同じ気持ち。
家庭の事情で12月以降出産希望だったからなおさらそう思うけど、目の前のこの子をなかった事にはしたくない。
共感が欲しかったので、嬉しかった。
>>137
慰めじゃなくてアドバイスや共感が欲しかったんだけど。
弱い母親じゃ駄目なのは現実世界で痛感してるよ。
あなたは産んでから1回も後悔もせず、最初から強いお母さんでしたか？
もしそうなら、なんでそんな風にいられたか真面目に聞きたい。

140 ：

>>138
垂れ流しっぱなしなら本当に日記を始めるべきなんだね。
既に嫌だ嫌だじゃなくて、受け入れざるを得ない状況になりつつあるからしんどいんだけれど、皆そのしんどいのは越えて別の気持ちになっているんだよね。

141 ：

>>137
> 慰めじゃなくてアドバイスや共感が欲しかったんだけど。
もう何回も共感やアドバイスもらったでしょ？
もう、いい加減だと思うけど。
> あなたは産んでから1回も後悔もせず、最初から強いお母さんでしたか？
> もしそうなら、なんでそんな風にいられたか真面目に聞きたい。
産んだ事に後悔はしてない。
子供には辛い人生かも知れないけど可愛い顔を見てると幸せな気持ちになる。
でも上の子(健常)の負担やハンデを考えると申し訳ない気持ちはある。
だけど後悔とは違う。
人生はなるようにしかならないし、自分で考えてもどうにもならない事もあるって思って毎日出来る事をして過ごしています。
もういいですか？

142 ：

まぁまぁ。色々なステージのお母さんがいるわけで。
ずっと子供のすべてを受け入れられずに愚痴をこぼしている人は、
かまってちゃんの割に言葉にトゲがあるので、一言言いたくなる気持ちはわかるが、
真剣に噛みつくほどのことではないよ。
余裕がないよ、お互いに。

143 ：

>>142
普段書き込みなんかしないので自分でも何がそんなに気になったのか不思議だった。
レス読んでようやくすっきりしたよ。
自粛します。ごめんなさい。

144 ：

>>142
> かまってちゃんの割に言葉にトゲがあるので、一言言いたくなる気持ちはわかるが、
うまい表現だねーまさにこれだなー
リアルでも、いつまでも泣いてるママとは距離を置いてしまう。
悲しさのあまり、うちの子を否定している言葉がボロボロ出てくるから辛くなるんだ。
自分自身も、どこかで誰かにしちゃってるかもしれないし、気をつけよう。

145 ：

>>138
うん、日記はいいよね。
書いているうちに自分の気持ちの整理もつく。
私も子供の検診や入院中、時間感覚がおかくしなって、先生方と話をした内容を
主人に出来るだけ正確に伝えるため、毎日記録を付けだした。
家にいるとあまり気にならないけど、入院すると本当に、あの話をしたのが
昨日なのか一昨日なのかも判らなくなるんだ。
自分自身への忘記帳と、主人への経過報告の意味で。
でも主人に見せてるうちに「あれ、お前の日記やん」と言われてしまい、
あ、日記で良いんだと妙に納得した。それからは主人に見せる部分以外は
自分の感情赤裸々にw　書いているうちに落ち着くことも気付いたし
混沌とした先行きも、ぼんやりと目標みたいなものを立てられるようになった。
匿名のインターネットで吐き出すのは必要な事だと思う。
リアル付き合いでは、なかなか負の感情って口にできないし、抱え込みすぎたら
いずれ爆発する。
でも吐き出しっぱなしで慰めて貰えるほど、ネットの世界は優しくないからね。
というわけで>>133は日記を付け始めるべき。

146 ：

下の子が生まれて、今のところ健常児なんだけど
顔や仕草が、私や旦那に似ていてびっくりする。
娘は可愛いけど、どちらにも似ていなくて、療育に姉妹のような子がいる。
遺伝子異常や染色体異常って、本当に似るよね。

147 ：

異常があっても見た目が可愛いかったり、健常児と変わらないと受け入れやすい印象

148 ：

あげ

149 ：

全部読んでないけどみんな頑張ってるね。
難病とか命にかかわる病気はないものの、うちのこも障害児。
義母からはTVのお涙ちょうだい番組で言われるような
障害も個性よ！とか人間皆平等！ﾊﾞｱﾊﾞは歩けなくても〇〇ちゃんすきよ
とか明らかな綺麗事を言われて
笑顔で対応しても結構ぐさっときて影で凹んだり
旦那にも言えないけど就学問題で悩んだり…
こんなんじゃいけないね！
母は家庭の太陽であれ！

150 ：

>>149
＞母は家庭の太陽であれ！
これ、自分側の身内に言われるけど一番難しいよね。

151 ：

たしかにね。
私もできてるかっていうと全くできてないと思う。
でもそうならなきゃいけない
っていう義務があるように感じるのよね

152 ：

同じ病気の子供を持つ母親同士の励まし合いや言葉って元気になることが多いけど、実際に看病（入院付き添い）してない人からの励ましの言葉って何となく響かない。本当に励まそうと思って言ってくれてる気持ちには感謝するんだけど、言ってる内容は響いてこない。
体験してないのにこの気持ちがわかるかーって、そりゃわかんないよね。仕方ないし、せっかく励ましてくれてるのにこんな風に思ってしまうことに自己嫌悪。
でもやっぱり、さも子供の辛さや、看病する側の苦労をわかってるのよーって態度をとられたり、綺麗ごとを言われたりすることにはイラっとしちゃうけど。

153 ：

>>151
どこかで頑張ろうとしているお母さんがいるから、私も頑張ろうと思った。

154 ：

指が無いとか足がないみたいな生活に支障をきたすものや知能障害とかはないけど見た目的な先天異常をかかえた子供を産みました。
見た目の異常なだけ、といわれるけれど
知能障害がないぶん、本人が思春期とか物心がついたときの心のケアとか、
やっぱりぱっと見てわかるから、初対面の人にいちいち好奇の目にさらされるとか・・
自分の気持ちのつらさも当然なんだけど、大人になったときの子供の心が心配。
親が引け目を感じていたら子供もそうなってしまうし
本当に難しい。

155 ：

皆様、良いお年を。

156 ：

わかるよ
本人と周りへのフォローは親がしなくちゃいけない
つらい作業｡
何かと周りの理解を得られるような､得られないような
マレな存在なので､私も日々悩んでる｡
こういっちゃなんだけど､本人が気づける(知能がある)っていうのは､
気づけない、とまた全然違って苦しみの内容が全く違ってくると思う｡
ひとくくりに障害を持ってるっていっても｡

157 ：

稀がこんなにあると思わなかったよ
病院仲間、日本に数人とか、世界で１０人とかレベル
中にはまだ解明されていないってのも相当数（うちの子もその一人）

158 ：

厄落としいこうかな〜

159 ：

大吉じゃん

160 ：

実母に、次の子産めばいいよ！攻撃を食らってつらい……
さらに、変なスピリチュアル攻撃（すごく深遠な親へのメッセージを携えて生まれたんだけど
私達にはわからないだけなんだよ！読みとれるようになれば魂のステージがうｐするよ！的な）
も加わって正直、ア゛――――――――――――――――――！！１！って気分
義母が超ナチュラルに「ランプが点滅したら起こすよ、ちゃんと見てるからお昼寝してきなさい」って
さっと布団しいてくれて、3時間ちょっと完全放置してくれて涙出た
目が覚めてそっと窺ったら、娘をじっと見てその布団をとんとん叩きながらなんか小さい声で歌ってた
もう実家に行かないでいいですか…

161 ：

>>160
行くな行くな無理すんな

162 ：

実母さんヤバいな　しゅーきょーに走ってしまわれたか？

163 ：

軽すぎるかもしれません。すみません。
先天性股関節形成不全、脱臼のお子さんをお持ちの方はいらっしゃいますか？
うちの子は脱臼はなかったのですが、片足に形成不全がありうまく関節が開きません。
三ヶ月検診で発覚して整形外科に回され、今装具の採寸が終わった段階です。
装具はいちばん簡素なもので、お風呂もOKらしいのですが
やはりひどい夜泣きになったり、一日中不機嫌だったりするんでしょうか。
先生は個人差があるから…ということでしたがやはり不安で
同じお子さんをお持ちのお母さんのお話が聞ければと思います。

164 ：

>>163
別件で装具使っていましたが、最初の数日は思い出したように不機嫌でした。
なるべく散歩とか、お気に入りのDVDなんかで気をそらして凌ぎました。
装着しないっていう選択肢はないので、慣れるまでは少し気を使ったかな。
ただ、装具が合わない場合というのが偶にあって
一度つくりかえた時、やけにぐずるなって思ったらあざができていました。
業者さんに相談したところ、パットがずれていたのが原因でした。
成長期の子供は、採寸時とずれることがどうしてもあるので
様子を見つつ、圧迫痕などには注意してみてください。

165 ：

>>160
まぁ、次の子供に期待するってのはアリかな。
グズグズしてると高齢出産になってまた障害の確率が高くなる。

166 ：

高齢出産だとそういう子供が生まれやすいというが
療育施設にいたら30歳ジャストくらいのママさんがやたら多い
ってことは計算上､産んだ時期は25から29くらいってことになる

167 ：

>>166
母数が多いからね

168 ：

>>164
ありがとうございました！

169 ：

皆母子ともに無事に出産が済んで、首が座る頃になったら普通に会えると思っているのが辛い。

170 ：

>>169
出産からまだ日が浅いのかな？
周囲が事情を知らない、
周囲の必要な人に少しずつ事情を話していく、
そのくらいの頃が一番しんどいかも。
山こえちゃえば、そういう面での苦悩は減ってくるし、
意外とすんなり理解してくれる人もいるよ。
逆もあるかもしれんが。
まずはしばらく自分とお子さんのことだけ考えて、
産後のお身体お大事にね。

171 ：

妊娠中に子の疾患が分かり、一昨日帝王切開で出産。
NICUに面会行くとかわいいけど泣ける。
産む前から「たくさん逢いにきてあげて」と言われてたけど、あんまり見てると泣いてしまうから躊躇うんだよ。
今日も昼間行ったら帰りに「今日はまた来られます？」と聞かれてプレッシャー。
今逢っておかないと死んじゃうの？

172 ：

>>171
なぜ予定を聞かれるのかということと、
>今逢っておかないと死んじゃうの？
これをそのまま質問すればいいと思うよ。
うちの子が入院してた病院では、、
担当看護師が親の質問・要望等に対応する必要があるから
看護師のスケジュール・シフト作成や不在時の伝達のために聞かれたよ。

173 ：

>>171
うちもよく聞かれた
プレッシャーになるよね
今逢っておかないとって聞いたことあるけど
ゴニョゴニョ濁されて、余計に悲しくなった
でも、じゃぁいっぱい会おうと思いきれた部分もある…複雑だよね
泣いちゃった私に、看護師さんが涙も愛情だから、きっと届いてるって言われて
泣いてもいいんだと思ったら、少し楽になったよ

174 ：

涙も愛情か。
子を想って泣く時は、本当にその通りだね。

175 ：

171です。
こんな愚痴にレスありがとう。
見てるだけしか出来ないのは本当につらい。
逢いに来るのが少ないというなら何回来るのが普通なのか教えて欲しいわ。
今は院内だからまだいいけど、私が退院後どうしよう。
こんなにお腹痛いもんだとは思ってなかった。
毎日タクシー使って通ってたら破産するよ。
今井メロを叩けない。

176 ：

>>175
タクシーは一週間くらいで使わなくなったよ
何とか我慢できるレベルになるし
旦那に交代してもらったりして、夫婦どちらかが一日一回を日課にしてた
それでも、風邪ひいたりして行けない日はあった
遠方過ぎて月単位で顔を見せない親もいたし、つきっきりの親もいたし
どれが正解ってのはないと思う

177 ：

>>175
帝王切開で歩きまわらないといけないなんてほんとに大変だね。
看護師だって母親の精神状態までトータルで見れる人ばっかりじゃないから無理しないで。
励ましてるつもりかもしれない。

178 ：

>>171
帝切なんだから、調子良かったら来ます、じゃダメ？
すごく痛くてハンパないよね。私なら倒れてるわ…

179 ：

>>175
うちは個人病院で緊急帝王切開後、子供だけ大学病院に搬送。
私が退院後、自宅から電車で1時間の病院に見舞いに行こうとしたら
夫に私まで倒れたらフォローできないから、自分の体調を優先してくれと言われた。
子供は1ヶ月の入院で済んだが、私は結局週2〜3回のペースで行ったよ。
私が行けない時は夫が母R届けと見舞いに行ってくれたけど、
会社が許してくれたから何とかなってたので有難かった。
これからお子さんとの生活は長いんだから、今は無理しない方がいいと思う。

180 ：

171、175です。
病院に相談したら私の退院を3日伸ばしても良いとのこと。
3日でも助かった、感謝です。
うちは夫が遠方に赴任してるので、本当に自分一人に責任がある気がしてプレッシャーだったけど
ここでぶちまけたらちょっと落ち着いてきた。
開き直って頑張るよ！

181 ：

>>180
退院延びて良かったね。3日延びると回復も全然違うと思うよ。
私も帝王切開だったから痛みが辛いの分かるよ。
お子のこともだけど、180さんお大事にね。
まずはｶｰﾁｬﾝの回復が先だよ！
ｶｰﾁｬﾝが回復しなきゃ何も出来ないもんね。

182 ：

遺伝病の子が産まれて、自分が保因者だった方っていますか？
最近第3子を産んだのですが第2子(確定診断無し)と同じような遺伝病の子が産まれ、これから遺伝カウンセリングや遺伝子検査をしていく予定です。
遺伝病の子は2人共男の子なので原因は私です…突然変異じゃなく自分のせいで産まれてきたと思うと申し訳なくて辛くて、消えてしまいです。

183 ：

男児にだけ発現する母からの遺伝病、というのは確定してるの？

184 ：

>>183
第2子が産まれた時は、病名もはっきりしてなかったから解らなかったんですが、Ｘ(性染色体)の遺伝子に異常がある病気だそうです。確定診断はこれからなのですが…
伴性遺伝なので私が保因者しかありえないですよね。
私は見た目には特に何も異常などは無く、体が弱いとかもなかったので…

185 ：

じゃあ>>182自身が突然変異なんだろうし、これだってどうしようもないよ。

186 ：

旦那はなんて言ってる？

187 ：

>>185
本当そうなんだろうし、知っていてわざとやったわけじゃないけど子ども達への罪悪感が強くてしばらく立ち直れないです。
>>186
前に「私のせいだったらどうする？」と聞いた時に「それは仕方のない事だよ…」
と言われたけど、実際離婚されても仕方ないようなレベルの事ですよね。
何より、私じゃなく他の誰かとだったらこの2人は健康に産まれてこれたんだなって思うと辛い。
そんな事思ってもしょうがないのだけれど、考えてしまいます。

188 ：

>>182
私もそう。自分が保因者だった。
私の場合、第2子が産まれたときに自分が保因者だったことが判明。
第1子は原因となる遺伝子を持っていなかったから健常児。
あまり命に係わる病気じゃないけど、完治はない病気。
第2子が将来結婚して子供が出来たときに、またそれが遺伝してしまう
可能性があるんだけど、自分が保因者とは知らなかったとはいえ
第2子に申し訳なさすぎる…

189 ：

家族性っていうくらいだから、親戚に同じ病気の人はいそうなもんだけだなぁ。

190 ：

>>187
逆にあなたとでなければ、その二人は産まれなかったんだよね？
一生懸命お腹で１０カ月育てて、死ぬ思いで産んで、
子供の病気と寄り添って生きてく。
あなたが自分を責める理由がどこにあるの？
私も先天性の病気持ち母だけど、
自分を責めたこと一度もないわ。
保因者の親が自分を責めていたら、
大きくなった子供は、自分のせいで親が自分を責めていると感じるよ。
子供の病気を通して、親も精神的に強くなる。
私は子供の病気をマイナスだけで受け止めたくない。

191 ：

>>188
私の場合、第2・3子が発病。
第1子は女児なので発病はせずとも保因者の可能性が50%の確率であり、そこでも悩んでいます。
ｹｰｽは違いますが、188さんの第2子が将来…という気持ちがよく解ります。

192 ：

>>190
私の書き方が悪くて、気分を悪くさせてしまったなら申し訳ないです。
私は2人とも愛してます。予後不良とは言われてない病気らしいですが、まだあまり解明されていない病気みたいで第2子は身体知的共に障害は重く呼吸器管理で寝たきりです。
一緒に暮らせないのが辛いです。こんなに体に辛い思いさせたのは私の持った遺伝子のせいなんですよ…だからどうしても自分を責めてしまいます。

193 ：

筋性斜頸が2歳過ぎても治癒せず(95%の子が自然治癒すると言われているのに)、手術になりそうです。
手術しても完全治癒するとは限らないみたいですが、手術した方はその後どうでしたか？

194 ：

>>192
でもあなた自身何も異常がなかったんであれば調べようもなかったんじゃない？
無知なので例えがバカみたいかもしれないけど、なんかアレルギーあると怖いから調べてくださいっていうようなもんでしょ？
花粉や猫の毛や卵っていう有名なものは調べてもらえても、絶対それで安心ではないよね。
私は高齢だったので羊水検査やって異常なしだったけど、子供には先天性の疾患あったよ。
現在他の遺伝子診断中。
原因がわかれば治療に生かせる、他の合併症なんかの注意もできるから。
羊水検査も方法を変えてやると言ってた。
結局事前にわかることって本当はすごく少ないんだと思うよ。
だから自分を責めないで。
お母さんもカウンセリング受けるといいかもしれない。

195 ：

>>182
私も保因者です。診断がついたときは本当につらかった。
夫には「結婚詐欺」と言われたし、将来子供に恨まれると思うと悲しかった。
消えてしまいたいとも思ったよ。
でも、病院に通ったり、患者会に入ったりして、同じ病気のお子さんを持つお母さんに話を聞いてもらったら、かなり楽になって前向きになれた。
医学は日々進歩してるし、遺伝子レベルの治療も研究されてるから
いつか息子の病気も、完治して孫にも遺伝しないようになる、と信じている。
そんな日が来たなら、いつでも安心してRる。
それまでは頑張るよ。

196 ：

結婚詐欺って言う旦那さんが凄い。愛なんてないんだね。酷すぎる。

197 ：

>>195男ってシレッとそんなこと言うよね？ひどいわ

198 ：

高齢出産を甘く見ない方がいい。
羊水検査さえ受けて大丈夫なら健常な子が産めると思うのが間違いだと思う。

199 ：

>>198
遺伝子異常の場合は高齢とか関係ないですけどね。
私は今25歳ですが、20歳の時も40歳の時も保因者は変わらないので。
結局そうゆう運命なんですよね

200 ：

>>198
高齢叩きは他所でやってくださいな。

201 ：

3ヵ月になったばかりなのに、もうそろそろ残された時間の過ごし方、延命治療が必要になった時どうするかを先生に告げられてしまった…
仮にこのまま成長出来ても歩く事も喋ることも先天性染色体異常によって、ほぼ絶望的だそうです…
手術が出来ないのに、血管が衰退化し始めてる状態ですが、極型ファロー、肺動脈低形成から成長したお子さんをお持ちの方いますか?
というか居て欲しい…

202 ：

全部人工血管ではないので、低形成ではないかもしれないけど、
極型ファローで肺動脈に人工弁と一部人工血管入れてる染色体異常の子ならいます。
心臓病スレのほうが、似たような疾患の子もちの方がいる可能性は高いかも。

203 ：

>>202さん、ありがとう。いつもは心臓スレに書くんですが、先天性染色体異常と言われて考え無しに書いてしまいました…
あちらでも聞いてみます。

204 ：

>>201
病院仲間に似たような子がいるけど、誕生直後から宣告受けてる。
個人差があるので、あんまり希望をもたないでほしいけど
その子は小学生の今も元気です。
ただ、養護学校だし、寝たきりだし、身体はよくなってきたけど
染色体異常による重度の知的肢体障害はそのまま。
それでも親は生きていてほしい、生きていてくれると嬉しいものです。
如何せん臨床例が少ないから、こういう状態の最悪の事態を医師は言います。
上述の子も、うちの子も、ずっと万が一の時の延命治療のこととか考えるよう言われてるし
眠っている間に旅立っても、親のせいじゃないから、それが寿命だから
覚悟は毎日していなさいって言われてます。
医学はどんどん進歩していて、ランドセル背負えないって言われてたうちのも
学校に行けるようになっているし、希望は捨てずにお子さんの側にいてあげてください。

205 ：

大学病院でひどくイジメられてるんですが、泣き寝入りしかないでしょうか。

206 ：

>>204さん、ありがとうございます。次の山場は超えられないと言われてしまい、何か可能性にすがりたい気持ちでいっぱいでしたが、病は気からを信じて子供のそばにいようと思います。
とりあえず血管に良い食事をとって、母Rから応援しようと思います。
ありがとうございました!

207 ：

>>205
誰にいじめられてるの？先生？看護師？それとも他の付添いのお母さん？
医師か看護師だったらご意見箱みたいなのに投書か、
いたらソーシャルワーカーに相談してみるとか。
お母さんなら看護師に言って部屋変えてもらえないかな？

208 ：

遺伝病保因者です
娘に兄弟を作ってあげられないのが辛いです。赤ちゃんが産まれてくるの楽しみにしてたのに、結局家に連れて帰ってこれず娘を傷つけてしまいました。
私が病気の子だけ引き取るかたちで、旦那との離婚も考えてます。
旦那は違う人となら普通の子を授かれるから、再婚して娘に妹か弟を作ってくれればと。
それが本当に娘のためになるのか？と言われたら解らないけど、そんな事考えちゃう位追い詰められてます。

209 ：

>>208
兄弟って、そこまで必要なものかな？
今いる子を幸せにする為に両親が離婚するなら本末転倒だよ。
かなり独りよがりだと思うけど…

210 ：

>>209本当そうですよね。私もどうかしてると思います。
ただ娘に「うちの赤ちゃんいないね」や「沢山遊んであげようと思ったのに」と言われると辛くて。
外で赤ちゃんを見ると必ず「うちの赤ちゃんは〜…」と始まるので、どうしてあげればいいのか解らなくて。
娘(4歳半)がもっと小さければそこまで気にしなかったのかもだけど、大きいお腹を見てきたのに赤ちゃんがうちに帰ってこれないのが言っても理解出来ないみたいで苦しんでるんじゃないかなって。

211 ：

>>210
辛い気持ちはわかるよ。
でも娘さんの気持ちにすり替えるというか、苦しい自分の立場と娘さんの気持ちを混同してない？
子供は幼児と言えど賢いよ。
わからないなりにも？理解出来る。
｢赤ちゃん病院で頑張ってたよ！｣
｢今日は○○してたよ！｣
｢お姉ちゃんの書いてくれた絵、喜んでたよ！｣
とか赤ちゃんの様子を伝えることで、寂しい気持ちに寄り添えないかな…

212 ：

>>210
弟妹を手に入れる引き換えに母親を失うのが幸せとか意味不明だもちつけ。
その年頃なら、自分の思うとおりに赤ちゃんと遊べてお世話も出来ると思い込んでるだけだよ。
で、そうでないと分かると興味失ったりするもんだよ。

213 ：

>>210
>>211
ありがとうございます。誰にも相談出来なくて、ずっと一人で悩んでました。
>>210さんの言う通り自分の気持ちもかなり混同してしまってると思います。
自分自身も寂しくて、まだ気持ちの整理もついてないのに「娘の心のｹｱをしなきゃ」って気持ちに支配されてどうかしてたみたいです。
自分が寄り添わなきゃいけないのに、何を言ってんだろう…
>>212さん
そういうものなんですね…私自身、一人っ子で兄弟がいないので兄弟がどういうものなのか解らず、親になったのに馬鹿なことばかり考えてダメですね。
元気に産んであげられなかった子への罪悪感と、娘が楽しみにしてた赤ちゃんを奪ってしまったような罪悪感と、自分の寂しさがごちゃ混ぜになって毎晩悲しくて泣いてました。
少しずつ時間をかけて、気持ちの整理をしていこうと思います。
話聞いてくれてありがとうございました。

214 ：

↑すみません210じゃなく
>>211
>>212でした

215 ：

>>213
子供達を幸せにしたい、悲しませたくない気持ちがあるからこそ迷走したり暴走したりするけど、一緒に頑張りましょう。
私も下の子が先天性難病だけど日々模索中です。
でも子供達を幸せにしてあげたいから出来る事をやっていくのみです！

216 ：

本気で兄弟が欲しくて、遺伝子解析も済んでるなら
出生前診断の対象になるから、受ければ？
結果次第で残酷な決断も必要になるけど…
しかし周りで診断受けて中絶した人は、次は検査を受けずに産んでる
それくらい辛いことだったって言ってたから、おすすめしないけど

217 ：

>>215　さんとＩＤ被った〜　
初めてだ…え、もしかして院内にいるのか！？

218 ：

>>217
あらほんとｗ
板内で被ったことあるけどスレ内は初めてだ。
最近携帯からだと被ってる時多い気がする。
付き添いお疲れ様、こちらは家でまったり中ﾉｼ

219 ：

そうか〜地域とか、関係ないのかな…
外来にいたので、一瞬周りを見渡してしまったｗ

220 ：

IPの一部を使って生成してるらしいから、IPが違ってもかぶるらしいよ＞ID

221 ：

副腎白質ｼﾞｽﾄﾛﾌｨ、
名医はいないのかな

222 ：

岩槻の小児医療って本当に移転するの？
アリーナの横とか、嫌すぐる

223 ：

新聞には決定だとのってたような、
うちからは距離的には近くなるけども、車移動メインだから面倒だと思う
そもそも新都心に駐車場確保できるのかが心配、今だって停めるの大変なのに。
埼玉県のこども病院だから不便になる人の方が多い気がする、田んぼいっぱいあるのに他に土地はなかったのかしら？

224 ：

どなたかいますか？
話を聞いて欲しい。

225 ：

>>222
2015年完成を目指してるらしい。
通いやすくなるって周りではかなり評判だけど…駐車場は不安だよね。
確か、日赤も一緒の場所になるんだっけ？
>>224
どうしました？？

226 ：

難病と向き合えず放心状態です。
今10ヶ月ですが最近わかったばかりで、
これから発達も退行し表情もなくなっていくとのこと。
怖くてたまらないです。
心臓が妙にドキドキして息が苦しい。
上の子4歳にはどうやって説明すればいいの？
本人だけじゃなくて上の子がかわいそう。

227 ：

>>226
病気が分かったばかりなんだね。
とっても辛いね、気持ち分かるよ。私も同じだった。
上の子にどう言えばいいか悩んだよ。
うちの場合、上の子は当時2歳なりたてだったから話しても分からなかったけどね。
ログを少し読めば分かるけど、ここにはあなたと同じ人がたくさんいるよ。
最初はみんな受け止められずに、どうすればいいか分からなくて泣いていた。
泣きたいときは泣いてください。
少しは楽になれると思うよ。
難病ってことは、患者の会みたいなのはないかな？
そういうのを探したりするのもいいと思う。
ここでもいいし、どこか吐き出せる場所があるといいね。

228 ：

子供二人うちと年齢一緒だ（うちは上の子が先天性の病気ですが）、１０ヶ月かわいい盛りだよねそれがと思うと怖くて仕方ないと思う。
不安で怖くて戸惑ってるのは当たり前のことだから、泣きたい時は泣いてもいいんだよ。
上の子４歳って意外とわかってるよ、例え隠してもパパもママも下の子の事で元気が無いんだってことくらいはすぐわかっちゃうんじゃないかな。
正直に今わかってること話して、上の子含めた家族みんなで下の子の成長見守ってあげたらどうだろう。
私なら「下の子ちゃん今お座りできてるけどそのうちできなくなっちゃうんだ、お座りしてる状態で家族写真撮っておこうか」
と伝えていっぱい記録残しとく。

229 ：

レックの子を持つ方いるかなー
生まれてからあれよあれよという間に体中カフェ斑だらけ。
さらに思春期になると、イボイボがたくさんできるみたいで、
確実にイジメの対象になってしまう。
難病だから治療法もないし、女の子なのにどうしてあげたらいいんだろう。もう嫌だ・・

230 ：

>>222
反対署名がまわってきたけど、署名したくないって言い出せなくて辛い。

231 ：

>>226
うちもその頃点頭てんかんになって現実を受け入れるまでに時間かかったよ。
発作がおさまるまで表情もなければ発達も退行して辛い日々だった。
上の子に説明するのも、３歳の子にはうまく理解出来ないって感じだったから大変だった。
時間が解決してくれる事は沢山あったけど、やっぱり受け入れまでには誰でも時間かかるから、焦らずゆっくり受け入れてください。

232 ：

皆さん優しいレスをありがとうございます。
落胆と焦りと怒りといろんな汚い感情が入り混じっています。
皆さんみたいにしっかりとした思考はまだまだできそうにないです。
>>231
まさにそれです。
差し支えなかったら、発達の退行はどれくらいから始まり、
どの程度進みましたか？
やはり発作を確認した初期からみるみるうちに変わっていくものなのでしょうか？
不躾な質問ですみません。

233 ：

上の子寝たのかな、お疲れ。
231さんではなくてごめん。うちはてんかんもあるので。
同じ療育園のクラスの子が点頭てんかんで発達遅滞のある子なんだけど全く発達が止まることはないよ。
どの程度ゆっくりかはこれから経過を見ていくしかないけど、成長する。
健常児の上の子がいるとどうしても発達具合を比べる場面はあると思うけど、下の子のペースで出来ることが増えていく様は可愛いよ。
私もぴよこクラブみたいな雑誌買い集めて、できないことがこんなにある！と比べてたの思い出した。

234 ：

>>232 うちの子も点頭てんかんです｡＋結節性硬化症です｡
今10ヶ月ですが首もすわっていません｡
3ヶ月で発症しみるみる成長が退行していきました｡笑いもしない目も合わない我が子を見るのは辛いです…悔しくてたまりません｡発作がコントロール出来るようになると成長すると聞きました
発作が止まればいいですね 頑張りましょうね

235 ：

うちの子は点頭じゃないけど、難治性てんかんです。
発作が出始めたのが１０カ月で、みるみる退行していきました。
２歳くらいから薬のコントロールが出てきて、笑顔が戻りました。
身体の方は、元通りというわけにはいかないけど、それなりに
子供なりのペースで発達しています。
重積があったりすると、退行っぽい感じになっちゃうので
３歩進んで２歩戻る感じですが…

236 ：

健康と食物
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/baby/1297499483/l50

237 ：

>>229
うちの子もレックです。(二歳♂)
成長してどんな症状がでてくるのか、すごく心配ですよね。
来年から幼稚園に入れる予定だけど、お友達できるんだろうか…
悪いほうにばかり考えてしまってつらいよー

238 ：

>>232
うちも結節性硬化症が原因の結節性硬化症です。
6ヶ月で発症して、治療後1ヶ月半で発作が止まり、止まった次の日には笑顔が戻りました。
発作に気づいた時点で発達後退もありましたが、リハビリに通い発達も月齢並みに追い付いてます。（現在1歳半）
先はわかりません。気を落とさずに前を向いて頑張りましょう！

239 ：

すみません、結節性硬化症が原因の点頭てんかんの間違いです。

240 ：

結節性硬化症 顔にﾌﾞﾂﾌﾞﾂが出来るのか嫌だ嫌すぎる。てんかん発作も止まらないし一生寝たきりだったらどうしよう｡病気じゃなかったら今頃ﾖﾁﾖﾁ歩きして可愛いんだろうなと思う時があり辛くてたまらなくなる。

241 ：

可愛いけど、可愛いからこそ将来が不安過ぎる

242 ：

きょうだい児が幼い場合で、でも一緒には出かけられる年齢の時って一緒にこども病院に連れてく？
一緒に連れていってもつまらないだろうし、でも両親子供で病院行くのにきょうだい児だけ残して預けてくのもストレスみたい。

243 ：

>>242
我が家のきょうだい児4歳は幼稚園が休みなら一緒に行ってる。
メンバーは私、実母、当事者、きょうだい児4歳。
待ち時間は持参絵本や病院待ち合いでブロック遊び、売店散策などで時間潰してるよ。
我が家は月１外来だけなので、それなりに楽しいらしい。
こども病院は自分は受診しないから危害加えられないし、アイス食べて遊ぶ所だという認識ｗ

244 ：

>>242
うちは前は保育園に行ってる間に行ってたんだけど、
中途半端な時期の転勤で引越して待機になったから連れて行ってる。
地元離れたから預ける両親も居ないので。
なぜかきょうだい児は病院大好きだから喜んでたんだけど、
最近は自分の病院には行かないのか、自分の薬は〜、自分のリハビリは〜と言い出した。
こっちからしてみればない方がいいんじゃない？って思うんだけど、
まだわかんないよね。ちなみにもうすぐ3歳。

245 ：

>>242
きょうだい児5歳は幼稚園が休みなら連れていく。
こども病院では、大好きなアニメのＤＶＤが流れてるので、それを見てるよ。
↑の方のお子さんと同じで、自分は何もされない、その上
ジュースが飲めて、折り紙で作ったおもちゃが貰えて
更に大好きなアニメも観られるサイコーな場所と思っている。

246 ：

本日の診察終了〜
ただ、会話をしただけだった。
様子見で…、経過観察で…と言われても、
日々どういう気持ちで過ごせばいいのかわからないよ。

247 ：

>>246
様子見でって、余計色んな事考えてしまうから不安よね…。
次の診察はいつなのかな。
何か不安な事があったらいつでも話にくるんだ。

248 ：

>>246
本当によくわかる
診察時にグレーでパスしたり、経過観察で次回受診を待ったり。
次に異常が見つかるのはいつでなんなのか、次までに様子見の部分は成長しているのか。
成長を楽しみにじゃなく、不安なまま過ごすのが辛い。

249 ：

>>246
うちもこの数年毎回様子見ですよ。
最初はいろいろ考えるところがありましたが、いまは楽しく過ごしていればいいかなと思うようになりました。

250 ：

うちは夫が保因者だった。
夫の両親は私の遺伝だと言い、よく暴言をはかれた。
予後不良で寝たきりなんだけど
真実を伝えない、子供の病状や手術は無関心…
挙げ句前妻との健常児を熱心に見るようになり、
うちの子の事になると仕事を理由に逃げ回ってた。
結局開き直られてしまい、離婚。
楽になったけど、今でも時々思い出しては憎悪の念が酷い。
なぜか離婚してから入院時に見舞いに来るんだけど
オシャレして手土産持参で、いいトコ取りの父親って感じだ。

251 ：

>>250
どちらが原因かはどのように調べるのですか？
遺伝子外来など？

252 ：

>>251
横ですが
うちは女性のx染色体にのって
男性に発症する病気とわかっていたので
保因者の可能性があるのは私でした
家族歴もなかったので、今後のためにも
自分が保因者であるか知りたいと思い、
主治医にその旨を伝えていました
しばらくして遺伝子解析の研究に協力する
という形で、検査してもらえることになり、
結果として私が保因者であると確定しました
長くなってしまいましたが、
主治医に相談してみてはいかがでしょう

253 ：

>>251
うちは別件の病気の検査で副次的に判明した形ですが、
それ以前は主治医から「もし調べたいなら遺伝子科で」と言われていましたよ。
一度主治医に聞いてみるといいと思います。

254 ：

うちの娘の疾患は遺伝的な要因が解明されていないから、遺伝子科は無理かもなぁ。
主治医に相談しても遺伝じゃないから気にするなって言われるが、やっぱり気になる。、

255 ：

カタワ

256 ：

先天性内反足の方いますか？

257 ：

いたらなんなのさ〜
質問したいなら、状況と質問内容を書かなきゃ
みんな暇じゃないんだし、答えにくいよ

258 ：

>>256
娘が先天性内反足だよ。
何でしょう？

259 ：

>>256です。失礼しました。
現在生後２ヶ月の娘が片足内反足です。
内反足は早期に正しく治療すれば将来的に歩行やスポーツなど支障無く行えるとのことなので、前向きに捉えて、そんなに悲観はしていません。
ですがどうしても左右の足の太さが変わってしまったり靴のサイズが違ったりは避けられないと聞いています。
特に女の子なので気になっています。
足の太さの違いとは見た目ですぐわかってしまう程のものでしょうか？
また、歩き方は健足と比べて特徴的なものになってしまうのでしょうか。

260 ：

>>259
うちは二歳半で両足なのですが、両足とも細いです。
長くギプスで固定してたので、しょうがないですが。
親戚の内反足だった男の子は、高校でテニス大学でアメフトと、問題なくスポーツしてましたよ。
片足だけだと気付かないこともあるみたいで、歩く頃になって内反足だってわかるケースもあるみたい。
早くに気付いて治療始められて良かったですね。

261 ：

うちも、片足が内反足。３歳男児ですが。
既に、ふくらはぎの太さは２ｃｍくらい違うかな？
ぱっと見は、わからない程度。靴のサイズは既に
１センチ違うので、靴代がかかるw
歩き方は普通ですよ。

262 ：

>>260
ありがとうございます。
うちの子は生まれたときから足首があり得ない方向に曲がってて、しかも固かったので一目瞭然でした。
スポーツを不自由なくこなしている身近な例があるのですね。安心しました。
ところで、娘さんが歩けるようになった時期はいつでしたか？ 支障なく歩けてますか。

263 ：

>>261
ありがとうございます。
片足だと、重心のかけ方が偏った歩き方になってしまうのかなと思ってましたが、普通に歩けると聞いて安心しました。
足のサイズは…やっぱり仕方ないんですね。靴は別々買うしかないですね。
足の太さも将来、そんなにわからなければいいな。女の子なのでスカートやワンピースをためらいなく着ることができればと思います。

264 ：

ひがみなのはわかるけれど、悩みの重さが段違いで羨ましい
知能も発達するかどうかだし、歩けない可能性が高いから

265 ：

まぁ仕方ないよ
同じ症候群でも、程度が千差万別なんだし
ただ、やはり○○な人いますか？で始まって
質問とかでレスを重ねられるとウザーだね
最初にまとめて質問してくれたらいいのに

266 ：

少し上のスレの内容だけでも読めていれば、
＞女の子なのでスカートやワンピースをためらいなく着ることができればと思います。
という発言はしないと思う。

267 ：

まあ仕方ないさ。
軽度でも軽度なりの悩みはあるんだしさ。
人と比べても仕方ないさ。

268 ：

そもそもこのスレって
>>1
>病気スレじゃ重すぎて語れず、闘病中ってほど切羽詰ってるわけでもなく
日常生活での気苦労や、病気についての情報交換等、適当に語り合いましょう

じゃないの？
軽度の人が気に入らないなら病気スレで語ればいいのに。
ムカつくなら無視すりゃいいじゃん。

269 ：

整形外科分野のみだと、難病とか持病ってイメージじゃないからかな〜
尤も他の疾患の副症状にもあるから、ここで語るのは別に問題ないと思うよ。
ただ、ちょっと気を使えって話。

270 ：

＞病気スレじゃ重すぎて語れず、
だから、ここはより重い人達のスレだと思っていた
最近でも遺伝子疾患で寝たきりという話も出てるし

271 ：

鎖肛と鎖陰を併せ持ってる娘@3才
ググると鎖肛は患者の会や体験談もあるけれど、鎖陰は場所が場所だけに、か情報がほとんど出てこないのがツラい…
今、鎖肛の手術と鎖陰の手術を一緒にするか、鎖陰だけ小学生になってから手術するか聞かれて悩んでいます。
術後のリハビリがどれだけかかるとか、何歳くらいから自分で術痕のケアをするようになるとかが知りたいのですが、先生も扱ったことが少ないらしくて、家庭での事についてはあまりアテになりません。
経験者やそのご家族がいらっしゃったら、生活の上で気になることや注意すべきこと等、教えていただけませんか。
いないかなぁ…

272 ：

>>264
歩ける可能性があるだけましじゃん。
うちのは一生寝たきり、一生介護（医ケアあり）生活だ。
って言われたらイヤでしょ。
そのステージなりの悩みがあるんだからさ。
悩みに重いも軽いもないよ。
>>271
鎖肛の人で公にしていないだけで、
同じ様に鎖陰も併せ持っている人がいないかな？
患者会などで問い合わせしてみたらどうかな？
有意義な情報が見つかるといいね。

273 ：

>>252
私自身がx染色体の保因者なんですが、自分の母親を恨んだりってありますか？
私は自分に原因があると知ってから、親を恨んでしまっていて悩んでいます…。
私がこんな体に生まれなかったら息子達はこうならなかったのに!!って思っちゃって。
うちの母親が
「私は妊娠中タバコやめなかったけど、普通の子(←私)を産んだのに不思議だね」とか言ってたからだと思いますが…
普通なのは見た目だけで、遺伝子はメチャクチャに産んだんじゃんって思っちゃって。あぁ馬鹿ですよねこんな事思うの…
この病院が続いていくのかと思うと自分の体が恐ろしくて泣きたいです

274 ：

252です
もしかしたら、私が突然変異的に
保因者になってしまったのかもという
可能性も踏まえて、今のところは
母に対しては恨みの気持ちはありません
私の検査結果を聞いて、
姉も遺伝子解析を希望し、
検査を受けることになりました
姉も保因者だった場合、
母からの遺伝であることがほぼ確定
されますが、母自身が一番驚くと思います
息子のことを「かわいそう、かわいそう」
と言われるのが一番むかつきますが、
母も保因者だったら、恨み言を言ってしまうかも
長くなってしまいましたが、こんな感じです

275 ：

>>274
質問に丁寧に答えてくださってありがとうございました。
私には兄弟がいないので母親を調べるほかありませんが、ちなみに私が突然変異だとしても恨む気持ちは変わらないです。
妊娠中に胎児の私の事よりも自分の好き勝手を優先してたからですけどね!
うちの家系になんで突然こんな子が産まれてきたんだろうね？とか言われると、黒い気持ちになります。
うちは第1子が女の子なので、保因者かどうかは50%。いずれ本人に話して調べますが､もし娘まで保因者だったら尚更恨むと思います。
私も娘に恨まれるのかな､､どうしてこんな体で産まれてきちゃったんだろう

276 ：

>>275
遺伝子異常は、本当に最近になって色々わかってきているから
保因者かどうかとか、お母様を恨んでも仕方がないかと思います。
まぁ、他に恨みたくなる要因をお持ちの毒親さんぽいから
気になるなら、お母様の遺伝子も調べたらいかが？
うちは旦那の父方家系に難ありでした。
遺伝子解析が進んでいないため、病名はついていませんが
遺伝子科を受診する際に、親達に聞き取りをしたら
身内に似たような症例の子供の仏様が何人かいたので。
恨みたいけど、舅も亡くなっていて、恨む相手がいない。
嫁いびりされまくってた姑は、舅の家系を恨んでいますけどね。
そう思うと、病気の原因云々より、相手に問題があるから恨みたくなるのかな。

277 ：

>>276
そうなんですよね…恨んでなんにも変わらない事は解っているのです。
私が男なら良かったのにと思ってしまう。苦労したのは母で、そこでこの病気も終わったはず(私は1人っこなので)ですから､こんなに私は悩まなくて済んだのに!!とか
幸いにも旦那は保因者である私を､解った今でも全く変わらない関係でいてくれてます。娘は可愛いし､息子達も可愛いし､幸せなのに…病気からは逃れられないんです。
息子達は私より先に死んでしまう、また娘が私と同じ思いをしてしまうかもしれない。たまにそうゆう現実が受け入れきれなくなり、恨んでしまうのかな。
きっとどこかで自分のせいじゃないのにとか思いたいのかも!!私って最低!!

278 ：

鼻カニューラをサージカルで留めても、すぐ外してしまう一歳半。
身体能力、知能共に生後８ヶ月くらい(当社比)なのに。
毎日の攻防が地味〜にストレス。
取らないでおくれー。
チラ裏ごめんなさい！

279 ：

>>276
>そう思うと、病気の原因云々より、相手に問題があるから恨みたくなるのかな。
そういうことだろうね。
>>277
お嬢さんが出産年齢に達する頃には何らかの解決手段が出来ているかもよ。
ここ十数年の進歩は凄いから。
あと「そうゆう」はやめましょう。

280 ：

>>277
あなたのせいでは絶対ないんだよ
誰かの、何かのせいにしたいのは誰でも同じ気持ちになった事があると思う
最低なんかじゃない

281 ：

>>278
HOT？だとしたら心臓かな。
慣れてくる子は2歳も過ぎると大事なものとして認識するらしく外さなくなるよ。
ただフォンタンまで進んで昼は外して夜間付ける辺りになると
外したときの身軽さが分かって付けるとき嫌がる。

282 ：

>>281
HOTです、ありがとう。
今はただただ邪魔でしかないんでしょうね…。
１日中外そうとチャンスを狙ってて、無理やり外すの阻止したら激怒。
力ずくで押さえると骨が折れる(骨疾患持ち)ので押さえられないし。
早く大事なもので外しちゃ駄目だと認識出来るようにならないかな…。
嫌がるのに無理やり鬼の形相で外すなと迫る母は恐いだろうな、ごめんよー。

283 ：

>>267
確かにそうなんだけど、うちの子が死ぬか生きるかの時に
自分の子の乱視がわかってメガネかけなきゃいけないって言われて
病院で可哀想で泣いたって言う話を友達にされたときはさすがにムカついたわｗ

284 ：

数年前、「息子の手の甲に500円玉大の異所性蒙古斑があり、産院で一週間泣き続け、
将来息子に『どうしてこんな身体に産んだ！』と責められるかもしれないので
苦悩の末レーザー治療を決意した」ってブログ読んで、悪いけど笑ってしまったことがあるw
この人に障害児が生まれたら心中するだろうなと思った。

285 ：

>>284
赤ちゃんの肌が奇麗じゃないことが「お母さん自身」が嫌なことに気付いてないんだろうね
500円玉大程度のアザくらいなんだと思えない意識の母親に育てられること考えるとレーザー治療も正解なのかも知れないよ
レーザー治療＞痛みを伴い、やけど跡を残す危険を冒す治療を何度も行う
個人的には本人が判断できるようにお金貯めてあげるけどな、今より技術も良くなるだろうし

286 ：

真っ黒だね、うちは別に他人とか親はどうでも良いかな
疲れる時期や関係なら距離を置けば良いし、病院と両親で何とかなる
うちは重度でもう仕方ないし、健常でも何があるか分からないしさ…
子の疾患や障害と私らの気持ちは混合しがちだけども
子に今ある時間を大切にかつ、お母さんも前向きになるしかないよ
お母さんだって限りある時間なのだから、お互い自分の今も大切に

287 ：

>>286
お子さんは何歳なんだろう。
うちは1歳前で頭で理解していても、まだ気持ちがついていかない。

288 ：

まだ生まれて２か月なのに先生に延命治療の話をされた。
この間まで調子よかったのに。
その上病気のことも治療のことわかってない義母が
無駄な手術は可哀想だの障害が残るくらいなら楽にしてあげてだの
口突っ込んできて気が狂いそう。
私の子はまだ生きてるのに。
ちゃんと目を開けて手を握ってくれるのに。

289 ：

>>288
とにかく旦那から義母にいらない事言うな、だまれってはっきり言ってもらえ。
>>288子がんばれ。>>288もがんばれ。

290 ：

>>287
うちはもう少しで１歳だよ、産まれたの赤ちゃんを繰り返しだけどね
疾患に対しての見える部分の状態への理解だけで充分だと思うよ
気持ちも早く受け止めなきゃって思い詰めても無理な話だもの
今ある時間に対して子には触れたり話し掛けたり安心させてあげる事で
お母さんも安心が出来ると思うし、それで充分と思ってるよ

291 ：

>>288延命治療って何？
気管切開+24H呼吸器とか？それで生きられるなら私は延命治療とは思わない。目が悪い人がメガネかけるのと同じって思ってる!!
うちの子がそうだから。
挿管されてた時は、辛くて見てられなかったけど気管切開後はﾆｺﾆｺ笑ってくれるようになったよ。
延命治療の内容は解らないけど、あなたが我が子は生きてるんだ!!と思えてるなら義母の言う事なんか無視無視！

292 ：

>>291
気管切開+呼吸器も、意識もなく寝たきりみたいた状態で治る見込みもないような場合には医者はやらないと思う。
うちはそう言われた。
ﾆｺﾆｺ笑えるようなお子さんならやってよかったよね。
チューブはストレスらしいから。

293 ：

>>292
そうなんだ…うちは治る見込みは無いし､進行していく病気!!たまにﾆｺﾆｺしてくれる以外は何も出来ないし、寝たきりだし機械無いと生きていけないけど、本人のｽﾄﾚｽが無くなっただけでもよかったと思うな。
意識が無い＝ｽﾄﾚｽを感じないなんて絶対無いのに、医者の考えって勝手ですよね。

294 ：

>>290
ありがとう
子は可愛いと思うけど、同時に死にたいくらい悲しい気持ちがいつもある
でもこの子をこの世の中に置いて死ぬのも怖い

295 ：

第二子妊娠中、数日前に第一子と同じ病気だとわかった
原因がわからない、遺伝子疾患でもないみたい
たまたま検診についてきた実母はそれから毎日ネガティブな事ばかりメールや電話をしてくる
これから上の子の再手術もあるし、検査もあるのに気が滅入る
もう縁切っていいかなー、頭おかしくなりそう

296 ：

>>295
一番下の行をそのまま言って改善されなければ貴方の好きにして良いと思う。
ストレスは最小限に！
がんばって。

297 ：

多発奇形と発達障害、知能は正常の長男。
また新しい疾患が３つ見つかったわ
しんどいけど頑張ろう・・・

298 ：

>>296
ありがとう

299 ：

ttp://ameblo.jp/myu7/entry-11206000535.html
ぜひ意見を知りたい

300 ：

>>299
どんな意見？だめだ、わからぬ

301 ：

>>299
こっちに貼ったらいいのに…
【出生前診断】羊水検査12【クアトロテスト】
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/baby/1330011515/

302 ：

すみません誤爆しました
>>301　
正しくそっちのスレでした
申し訳ないです

303 ：

育ててなくないスレも誤爆？何がやりたいんだ

304 ：

閲覧数だかコメント数だかを増やしたいんでしょうよ

305 ：

外出用酸素ボンベの交換の業者さんがまだ来ない…。
いつも午前中に来てくれてるけど、週末で配達多いんだろうな。
しかし外出予定がなくてもふと少し公園でも行きたい時(まさしく今とか)は不便だな。
配達の時間がわかればいいのになー。
若しくはマンションのオートロックがなくなるかｗ
HR若干高くて心配。
アデノ、RS、肺炎の予兆などではありませんように。
暖かくなってきてもまだ心配だよ…。

306 ：

上の子がバス通園の幼稚園に入園。
1歳前の下の子の障害についてバス初日に話そうと思っていたら、顔見知りのママ達以外のママが妊婦さんだとわかった。
来月出産みたいだから、それまで黙っていた方がいいのかな。

307 ：

>>306
見た目ですぐに分かる障害でないなら
しばらくしてからでいいんじゃない？
うちも一昨年似たような状況で、しばらくしてから話したよ。
バス停の人同士、少し仲良くなった頃に 実はね〜みたいに
話したらどうかな？

そんなうちの下の子(疾患もち)も来週から幼稚園。
年長の上の子健常児がフォローしてくれるだろうけど、大丈夫かな…心配。
私は父母会で下の子の疾患を説明するのが憂鬱だ。
上手く説明出来るかな…

308 ：

>>307
ありがとう
知的面も運動面も発達がゆるやかで、目が合いにくかったり、あやされても笑わなかったり、色々と違和感があると思う
妊婦さんがいても話してもいいのかな
5万人に1人の確率の遺伝子の異常らしいから、あまり不安にはならないかもしれない

309 ：

>>307
下のお子さん、上のお子さんと通園できるなら少し安心だね
説明、うまくいきますように
下の子の事、上の子の幼稚園に話しておいた方がいいのかな
面接の時は通院中とは話しておいたけど

310 ：

>>284
あざ関係の先天異常程度ではここへきたらだめなのかな
顔広範囲だからね・・・
比べてもしょうがないけど知能障害があるならそれすら気づかないだろうけど
正直知能も普通運動能力も普通だから思春期とかになってきたら
本人はすごく悩むと思う
本人の精神的ケアとかかんがえたら単純に育児が数倍難しいと感じてる。
生きるか死ぬかじゃないけれど、それとはまた違ったテーブルの難しさがあるというか・・・
手とかだったらまだよかったな。。顔だから隠せない

311 ：

>>310
あざのスレ、昔はあったんだけどね…
顔の場合、やっぱり精神的ケアには気を使いますね
レーザーとかは無理な疾患なんでしょうか
お化粧品で大分カバーできるし、その辺を学校と協調できるといいですね

312 ：

うちの娘がレックで2歳児なのにすでに体中あざだらけ・・・顔も多少あり・・
茶色のあざはレーザーじゃ意味なくて（すぐ再発）、完全に消すなら切るしかないんだけど、
大量にありすぎて傷だらけの体にするのもかわいそうで、
これからプールだの健康診断だので、体をさらけ出す機会が多いだろうに心が痛む…

313 ：

>>310
＞比べてもしょうがないけど知能障害があるならそれすら気づかないだろうけど
＞本人の精神的ケアとかかんがえたら単純に育児が数倍難しいと感じてる。
こういうことを無神経に言うから来て欲しくない。

314 ：

>>310が釣りに見えてきた

315 ：

虎の○はあざとか得意だから行ってみたら？

316 ：

>>312
うちもレックだよ。4才娘。
保育園普通に行ってるしプールもバンバン水着で楽しんでるよ。
気持ちわかるよ。健診とか死ぬほどいやだったから。
でもさ、気にしてるのは親だけだって気付いてから、気にするのバカバカしくなった。
容姿はある程度人間関係に影響するけど、全てじゃない。
かわええ我が子に変わりはないよ。
親は精一杯愛を与えたら、どんなに傷付いても帰る場所が出来るから大丈夫！！
がんばろうぜ！

317 ：

うちは自己免疫異常による全身無毛。女子高生。
確かに、親が思うほどのトラブルはないな。

318 ：

＞＞　blog　livedoor　tdxbangfire
＞＞　東京 中目黒 HERRING BONE TATTOO STUDIO [ヘリンボーン]
＞＞　この彫師に要注意：【多喜】Taki ：刺青 タトゥー 感染症 感染経路 HIV　エイズ C型肝炎 危険 病気 彫り師
＞＞　病気に感染、危険な彫師！　【彫師名：多喜 [ Taki ]（関西人）】
＞＞　〜【(彫り師) 【多喜】 【Taki】　について色々（最低最悪）】〜
こんなの見つけたけど、こんな危険で最低のやつがいるんだなｗ
流行ってる刺青とかボディピアス・タトゥーって怖いな
気をつけなくっちゃ！
こいつの場合持病というより天罰だな。うんうん。

319 ：

定期的に入院が必要な難病一歳児なんですが、退院時に詰所にお礼を渡すべきか毎回もやもや…。
生まれてすぐ転院してきて２ヶ月入院した時は、担当医と看護師さん達にお礼の手紙を渡して退院しました。
その後の定期入院は10日間→4日間→4日間→4日間と、短く安定しています。
皆さんどうされてますか？
自分が非常識じゃないかと不安です…。

320 ：

>>319
しないしない〜キリがなさすぎる
挨拶はきちんとしてるし、常日頃の感謝の言葉は忘れない
後は子供と一緒の写真を撮ったりしたら焼き増しして渡すくらい
たまに子供の祖母達が菓子折りとか持ってくるけど
それも病棟に置くと目の毒（禁食の子とかいるから）だし
付き添いで持って帰れないから、処分してくださいね〜
で、良かったら食ってくれ程度で渡す

321 ：

>>320
ありがとうございます。
キリがない…確かに。
いままでと変わらず挨拶等失礼ないように気を付けます！

322 ：

今オペ中。1時間半経過。早く終わらないかな〜

323 ：

子供はずっと入院中だから、育児らしい育児は何もしてないけど
ちょっと疲れた
家事も面会も一休みしますごめん

324 ：

>>323
野田聖子さんですか？w

325 ：

>>323
お疲れ様。全てを受け止めて戦ってきて少し疲れたんだね。
休んでまた元気になれるまで時間をかけるといい。大丈夫。

326 ：

>>325
休む事を肯定してくれて、ありがとう
強迫的に思い詰めてる状態に入ってたから救われたよ

327 ：

ぐっすり寝てる。かわええ。

328 ：

誤爆ごめんなさい…

329 ：

ヒルシュの人いますか？

330 ：

いますが何か？って返答でもいいの？
いるとして、具体的に何が聞きたいのかまとめて書かないとレスしにくいんじゃないかな。

331 ：

テンプレ欲しいかもね
病名だけ挙げて「いますか？」ってレスが多い。
告知受けてすぐとかだと、仕方ないんだろうけど
難病って、患者数もそんなに多くないから
ピンポイントで探すのは難しいこともある。
具体的な質問があれば、似た症状や医療器具の話なら答えられるし
病院仲間の例とか紹介もできるんだけどね。

332 ：

そうそう。それに いますか？→いますよ→質問が〜と続いても
もう見てないかもしれないしね。
聞きたいことは全部書いたほうがいいと思う

333 ：

あるある！
一回、いますか？されて、いるよーまで答えたんだけど
翌日から修羅場で、一カ月くらいスレ見なくて
質問に答えてあげられなかったんだよね。
ちょっとしたことで入院したり、自宅療養でもケアが大変になったりして
のんびり２ちゃんできなくなる時もあるから
できればまとめて書いてくれると助かる。
病名、年月齢、経過、質問あたりかな
分からないことが分からないなら、そう書いてくれたらいいし。

334 ：

質問に答えてもお礼をしない音沙汰がない人もいるしね。
その後どうなったんだろう？とこっちが心配する。

335 ：

>>334
遅くなっても、読みましたの一言くらいはほしいよね
やっぱり、スレの内容が内容だけに、大丈夫かなーって心配になるし…

336 ：

めんどくさっ
2chなんだしさ
ただそれだけでマイノリティーなんだし、
いなけりゃ書いてもしょうがないだろうしいたらいたでなぜかほっとする。
そんな程度でいいだろうよ

337 ：

興味本位で聞いているのか、それとも真剣に知りたいのか。
って思うから、いますか？だけは止めてほしいと思う。

338 ：

健常者からしたら先天性、なんて単語で検索かけないよ。
聞いてる時点で興味本位とかじゃないだろ

339 ：

ｵｶ板の奇形マニアとか来るよ

340 ：

いますか？だけだと、答えようがないのがね…

341 ：

>>339
実際先天性疾患マニアって居るみたいよ。
うちの子は先天性心疾患だけどそれを知ったらやけに親切にしてくれる人が学校にいた。
てっきり似た疾患だからかなあと思ったら
なんでもその人その系のマニアだってさ。

342 ：

前に、知り合いの子が先天性の病気、
直接は聞けないから2chで聞いた。って人がいたからさ。
興味本位丸出しだったよ。

343 ：

>>341
リアルで会いたくないわ〜

344 ：

興味本位の話に絡めてだけど
子供の同じ病室にも、感じ悪い人が居たなー
他人の子が流血やら導尿やらオペ後の処置中にジーッと見てるお母さん
チラ見程度は理解出来るけど、野次馬みたいで怖かったよ

345 ：

自分の子がそんな風に見られても何も感じない人なのかな。

346 ：

自分だけは大丈夫って自信があるんでしょ

347 ：

チラ見や目の端に入れるってのが理解出来ずに
もろガン見や不躾な目線しか送れない人っているんだよね
あの人らには何回注意してもさりげない所作が出来ない
何かしらの障害があるんだと思うようにしてる

348 ：

保守あげ

349 ：

世の中には知らない病気がいっぱいあるって、子供の病気で知った。
テレビに出て来る神の手でも、どうしようもないもの。
なのに、○○先生に診てもらったら？とか、うぜーーーー
義兄が中途半端にネタを仕入れちゃ、アドバイスしてくる。
姪である娘のことを大事に思ってくれる、完全な善意なのはわかるけど
親が何も考えていないような言い方はやめれ。
○○先生のとこは、テレビで紹介されるずーっと前に行ったよ。
で、「うちでは診られません」って門前払いだったよ。
どっか行くたびに「どうだった？」ってうるさくて
ダメだったって答えるたびに、心底悲しそうな顔をするから
いちいち言わなくなっただけなのに「諦めたら終わりだよ」とかめんどせーーーー

350 ：

>>349
ウザいよね。
うちのﾄﾒもそう。
自分がいかに心配してるかってことをｸﾄﾞｸﾄﾞｸﾄﾞｸﾄﾞ…
「〇〇病院は9割治るっていうから転院させれ」とか言ってきて
そこは軽度しか扱ってないからそんな成績だっていうことを
いちいち説明させられる。
暇だったらお百度でも踏むか、好きな酒でも止めてみろっつーの。

351 ：

【速報】 ダウン症を着床前に発見・除去できる神技術が誕生　「染色体異常を確実に発見可能」
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1341962789/l50

352 ：

>>350
ひねくれてるね。
そんなこと書くから、私達に偏見もつ人が増えるんだよ。悲劇のヒロイン的なね…
素直に感謝出来ないの？

353 ：

>>352
悲劇のヒロインやる暇があるなら、素直に受け止めろよと
でなきゃ偏見を持つ人を増やすだけだという考えには同意だけど
どっちかっていうと、ウザい身内の方がヒロイックなんだと思う
近所中に「孫ちゃんがぁ〜〜〜」ってネガティブに語られたらメンドクサイ。
うちは義兄と義妹が、知らないところで悲劇のヒーローヒロインになってて
「義妹さん泣いてたわよ〜」と知らないババァに言われて唖然とした。

354 ：

>>352
感謝できないね。
何度も何度も同じこと言ってくるから。
何度説明しても「だって〜新聞に書いてあったし〜」だし。
あと子供の前で「こんな切り刻まれて哀れね」って言いやがったし。

355 ：

>>352
適当な知識とかテレビで見たとかでいらんこと言われるのに心から感謝は出来ないなあ。
そして「私たちに偏見」ってなんなんだ、一体。
子がかわいそう的な事は売るほど言われてるけど私に対してヒロイン扱いしてくれる人には
お目にかかったことがないw
むしろ、「畑が悪い嫁」[妊娠中に何かしたんでしょ、自業自得」的な扱いされたことは何度もあるがorz
病名判明してなくて的確な治療を受けられていないならセカンドとかで一気に症状収まるかもしれんが
確定診断出てるなら日本なんて大体どこ行っても標準治療はしてもらえるからね。
そこが分かんないで口出しされるのは「ありがとうございます、調べてみます〜」とか
笑顔で受け答えはするものの内心マジでむかつくしいいかげんにしろと怒鳴り散らしたくなる。

356 ：

甥っ子がモヤモヤ病にかかったみたいなんだけど治りますか？あまり例がないようで手術はするんですが障害残るみたいで心配です。

357 ：

親じゃないなら、こんな素人の集まりで
中途半端な情報を仕入れない方がいいよ。

358 ：

>>356
言っとくけど「障害が残るみたいで心配、大丈夫なの？」とか親御さんには言わないでね。
治るかどうか、術後に障害が残るかどうかとかなんて医者にだってわからんのに。
親は子の病気を自分のせいだと思いがちなんだから「どうしてこんなことに」
「なんでこんな病気にかかったの？」とかも言わないでね。

359 ：

治る病気ではないのに、治る治る連呼されると辛い。
親しい人にはある程度理解してもらえるまで話す努力はするが、
通りすがりの他人に言われる日が続くとうんざりしてしまう。
「頑張れ！」という励ましなんだと脳内変換できる時もあるけど、疲れている時はやたらとイライラしてしまう。
立場の違いを受け止められる広い心が欲しい。

360 ：

>>359
すごくわかる…
イライラするよね。
あれって治らない病気があるんだ、というのを知らないだろうね。
本人は励ましてるんだろうが私としては「勝手に励ましてるつもりになって気持ち良くなってるんじゃないよ！」と心で毒づいていても罰は当たらないと思っている。
ひねくれてるけど意外にスッキリする。
特におすすめはしませんｗ

361 ：

確かに。
難病って言ってるのに、治るといいよね〜なんて軽い感じに言われると
難病の定義知ってんのかよ！とちょっとイラッとくる。

362 ：

ああ、わかる。
励まされても返答に困る上、
病気や生い立ちに興味があるのか答えにくい質問ばかりで。
「可哀想」「大変」と気の毒がられるのももう聞き飽きたけどさ…
しかし、今日は混雑する電車で色んな人が手を貸そうとしてくれた。
ピリピリしたり感謝したり、感情が忙しい。

363 ：

>>350
これわかるな〜
悪気はないんだろうけどね。
◯◯さんが◯◯病院につれてったら綺麗さっぱりよくなったって！
とにかくあそこの病院なら間違いないって。
とかさ。
いやそこはべつに有名じゃないし、そこで綺麗になるならその程度だったんだよ、みたいな。
浅いんだよなー。しゃーないけどさ。

364 ：

>>347
先日それ経験したよ。
子供はわかる。
親がなんでジロジロみるんだよ、
同じ症状だからここにいるんだろ。
みるなよ、待合室の椅子すわってながら振り返ってまで！
っておもう。

365 ：

うちは難病ですが治る病気です。（後遺症はあるかもですが）まだ入院中ですが、一生治らない、先天性のご病気の方と同室です。日に日によくなる子供と同室で複雑な気持ちになりました。みんな良くなって早くおうちに帰れるよう祈っています。病気なくなれ！

366 ：

>>365
なんかイラっとした

367 ：

>>366
するよねｗｗｗわかるｗｗｗ
草はやすしかねー気分ｗｗｗ

368 ：

>>365
何この上から目線といい事言ってるアタシに酔ったレス

369 ：

我が家は易骨折性疾患有りの子なんだけど、昨日入院前の事前検査で採血した際に折れた模様。
他の病院では折れた事なかったのに…昨日は小児科の先生ではなかったからかなぁ。
来院前に片腕が折れてたので、結果両腕をやってしまった事になり身動き出来ず不憫すぎる。
いつも入院してる病院と違う病院に入院するし、早くも不安でいっぱい。
一応折れた事は今日病院に報告しようかな…憂鬱。

370 ：

難病ですが治る病気です
↑どんな病気？？
そんなのあるのか？

371 ：

てか、治るのに難病っていうの？

372 ：

>>369
お世話になる身じゃ言いにくいけど、きっと言わなきゃいけないよね
お大事に
子が先天性異常で産まれて思ったのは、パジャマは複数、人前に出られるのを持ってなきゃいけないなあ、と
24時間付き添いで、夜中にも廊下を歩くのに、いかにもパジャマなパジャマじゃ無理だ

373 ：

>>365
難病指定されていても治る病気あるんですね。
いいな…

374 ：

ね〜…羨ましい…

375 ：

ないよ

376 ：

先日2歳の娘が一型糖尿病になりました。涙がとまりません。

377 ：

泣きたいだけ泣くといいよ。
私は子が一歳になるくらいまで泣いたが二歳の今はあんまり泣いてない。
我慢してる訳じゃないんだけどね…。
泣けるなら泣いた方が精神衛生上はいいと思う。
気持ちが落ち着くまで時間が必要だね。

378 ：

そうそう。泣くといいよ。
泣いたってどうにかなる訳ではないけど、すっきりするから。
私も子の病気が分かってから半年は泣いたよ。
病気が分かったときって1番辛いよね、悲しいね。

379 ：

376です。ありがとうございます。私が泣いても仕方ないんですけどね…。がんばります。

380 ：

明日は久しぶりのCTだ。
朝6時から絶飲食だよ…また泣かれるかな
検査は9時予約だけど毎回1時間近く待つんだよなぁ

381 ：

>>380
そろそろ終わったかな？おつかれー。
外来の大人に割り込まれたりすると泣けちゃうよね。

382 ：

シモsage。

8月末に初めての外科手術を終えて自宅療養中。
ギプスで胸から下全部を固定されてるんだけど、すでにお股が臭い…。
おむつ替える度に軽く水で流したりしてるけどギプスの内部から匂うので何か対策ないかな？
ギプスは10月末までなので先は長い。
早く思いっきり洗ってあげたいよ〜！！

383 ：

>>382
ギプス交換しない？
うち大腿からつま先まで三カ月で、三週間おきに交換だったよ。
つけっぱなしって話だったけど、術後の稼働域の状態確認で外してた。
初めて交換する時に、交換って知らなかったので、病院の石鹸借りて急いで流した。
次の時は洗い道具持参して、もうちょっと綺麗にした。
場所違うし、手術内容によるので、できないのかもしれないけど
病院に相談してみると、なんか教えてくれるかもしれないよ。

384 ：

>>383
レスありがとうございます。
交換することあるんですね〜！いいな。
来週の外来でちょっと聞いてみます。
なんとなく交換する気配は感じないけど、一応洗う用意も持っていこうｗ

385 ：

age

386 ：

発達遅延ありの４歳長男が
副腎白質ジストロフィーかも、と昨日言われました。
下に２歳次男と１ヶ月娘がいて
三人抱えた状態で自分に何ができるやら混乱してます。
いま私にできるのは｢いつも通り｣接する事、と思ってるのですが
｢もし病気だとしたら長く生きられないかも｣と言われたのに
告知翌日にイタズラ叱ったりしてる私は冷たいのかな

387 ：

確定じゃないのなら、いつもと同じでいいし
確定したのなら、いつもと同じ時間を過ごした方がいい
だから、いつも通り叱るのは、冷たいんじゃなくて、母の愛

388 ：

>>387
ポエムw

389 ：

ポエムでいいんだよ。
多少なりとも自分に酔わなきゃやってらんない。

390 ：

>>389
キモいw

391 ：

>>390
性格悪いね☆

392 ：

質の悪いお客は構わなくていいよ。

在宅酸素療法をしてたんだけど、日中は安定してきて夜間のみになりそうで嬉しい！
HOTの排気が熱いから室温上がって地味にダメージだったｗ
いつか夜間もなくなるかな…まだまだ先だろうけど。

393 ：

>>392
良かったね！昼も夜も取れますように。
ここで良い方向に向かってる系の書き込みを見ると、こっちまで嬉しくなるよ

394 ：

>>389
おお、きもいな。

395 ：

>>393
ありがとう！
子がカニュ大嫌いでストレスになってたから日中だけでも取れたら嬉しいな。
大元の疾患は治療しようがないから変化ないけど枝葉の呼吸障害が治まるだけで有難い。
少し良い兆しが見えたせいか、いつか「飲んだら即完治！」みたいな薬が出来たりしないかな〜とか子供みたいな妄想をしてしまう。
完治なんてあり得ないんだけどね…。
チラシになってしまった、ごめんなさい！

396 ：

赤ちゃんが先天性の一生定期的に薬を服用しなければいけない疾患です。
珍しい病気なので、あまり聞かないし、小学生になったら？とか成人したら？
とか全くビジョンが見えず。
他にも疾患を抱えてるので、いまのところ手術するかもしれないことで
頭がいっぱいだけど、一日３回薬を服用する事が思ったよりプレッシャーです。
同じような疾患を抱えたお母さんいらっしゃいませんか？
最近はこの先震災で被災したら全部終わりにできると考えてそれでほっとしている有様です。

397 ：

>>396
病名によると思うんだけど…
うちのは難治てんかんで、薬は命綱
日頃ストックはあるけど、震災などの緊急用に
調剤薬局固定して、在庫が常にあるようにしてもらってる
薬を飲んでくれる子なら、慣れたらルーチンになるよ
飲んでくれないと、まずそこであの手この手がプレッシャー…

398 ：

>>369
うちも小さいころ　レントゲン技師に毎回説明しても折られたよ。
納得いかないよね。

399 ：

>>396
あんまり先のことを考えずに、今一緒に居られることに感謝して
過ごすと後悔が少ないと思う
投薬は慣れだよ
この薬のおかげで生きられる、と思えば頑張れないかなぁ

400 ：

>>399
それは分かるんだけどさ、まだお子さんが赤ちゃんみたいだし
>>396は病気が判明してからあまり時間が経ってなくて、頭の中真っ白状態なんじゃないかなぁ。

401 ：

忍法帳リセットされてた…

病気宣告された時、その直後っていろいろ考えちゃうでしょ。
多重疾患や症例が少ない病気なら尚更さ。
>>399に書いてるみたいに思えるようになるには、まだまだ時間かかるんだよ

402 ：

>>396
今は自宅看護なの？
うちは出産後から長らく入院だったので、その間は点滴だったし
その間に薬の飲ませ方の冊子とかもらったけどなー。
ただ先天性疾患の場合、本人は薬に関してはあまり気にしてないみたいだよ。
先天性疾患の人のスレとか見ると。
面倒は面倒だけど、生まれた時からだからもう当たり前になっていて。
コンタクトの洗浄の方がよっぽど面倒って書いてた人がいたのはﾜﾛﾀｗ

403 ：

鼻が半分しかなかった

404 ：

386です。
まだ検査結果は出てない(火曜午後わかるらしい)けど
先日行ったこども病院で
｢病名はまだ確定しないけど今後白質が壊れていくのは間違いない｣
と言われてしまった。
夫が昨夜声殺して泣いてた。
私はまだ何だかよくわからない。
現実感が薄いというか、リアリティがないというか。

405 ：

ただ、娘のお食い初めと七五三の時期が重なるから
一緒に写真館行けるかなとか
お兄ちゃんと遊んだ事を次男と娘は覚えてられるかなとか
そもそも娘はお兄ちゃんと一緒に遊べるのかなと思うとつらい。
産後すぐ就職活動する予定だったけど見つかるんだろうか。
｢１歳くらいまでは家にいて赤ちゃんみててあげないと｣って言われてたし
ますます｢働くより一緒にいてあげないと｣って義母から言われるだろうけど
治療費も通院用の交通費も生活費も
降って湧いてくるわけじゃないもんなぁ

406 ：

>>405
この病気はググったら難病指定されてる病気なので、公費負担があるのでは
ないかと思われます。病院の先生に聞いてみてはどうでしょうか？
今は中々病気の事など受け止められない事が多いかと思いますが、
子供さんと過ごす時間を大切に、子供さんと一緒にいてあげて欲しいです。

407 ：

>>406
副腎白質ジストロフィーなら難病指定されていますが、
似た症状だが別の病名がつく、という場合は対象外ですし
生活費も私が働かないと数年で貯金が尽きるのが目に見えてまして。
娘妊娠時は共働きだったのですが、
夫：会社都合で全従業員の出勤時間短縮⇒手取り25万強が15万程度に減少
私：勤務先の工場が来年撤退する事に決定、
あおりで予定より早く退職、かつ同じ現場への復帰が実質不可能に。
家族が増える為に普通車を購入した事や
出産直前に夫が緊急手術(一ヶ月欠勤)したり
出産直後に長男が２回入院(新生児を連れて付添いが出来ない為に夫欠勤)と
収入減少と出費が重なり
今は貯金を切り崩しています。
生活保護は申請していませんが
1/4だけ夫名義の持ち家(二世帯)があるので難しいと思います。

408 ：

続き
市内の失業者が百人単位で増えるであろう工場撤退よりも前に
再就職先を決めてしまおうと思っていたのですが
就活可能時期である産後８週目になる前にこういう状況になりました。
せめて娘の夜泣きがおさまる時期に夜間のバイトをすれば
どちらかが子供についててやれる、と思うのですが
｢夜に母親が家にいないと子供達が不安がる｣と夫が反対しています。
まだ今後入院になるのか、自宅看護になるのかもわからないのですが
共働きで子供を看護してる方がこのスレにいらしたら
夫婦の勤務時間をどう調整しているのか、
タイムスケジュールを教えて頂きたいです。

409 ：

>>408
色んな事情があるのはわかるけど、あなたは考え過ぎ、ご主人は少し甘い気がするね。
再就職は、職を選ばなければあるよ。
やりたくないかもしれないけど、介護だったら求人が多い。
今年度中で資格がなくなるヘルパー２級を大急ぎで取って
登録ヘルパーとして、訪問介護に就けば、短時間でそこそこ稼げる。
病院仲間は、割とそれでバイトしてる。
特に障害児のヘルパーは不足しているので、障害児親は重宝がられる。
そうじゃない場合、学校仲間のとこは、ママが深夜パートに行ってる。
ご主人が夜を全面的に担当して、ママは０時から６時まで。
お子さんは保育園で、登園中にママの睡眠確保。
入院した場合も、同じ布陣で付き添いは夜パパ、昼ママ。
他のお宅では、不況で仕事が減ったご主人がWワークしてる。
土日フル、平日深夜に３時間で、パート代程度だと聞いてる。
お子さん、発達遅延ということだけど、特児はもらってないの？
療育手帳を申請して通れば、３〜５万出るよ。
重度になれば税金の免除もあるし、その辺は病院のケースワーカーと相談かも。
それと、二世帯住宅で義母さんが働くなというのなら、生活費の援助を頼むか
働きに出る場合は、育児要員として頑張ってもらうしかないので
現実をきっちり説明して、理解を求めるしかないよね。
一人だけで、全部を背負おうとはしちゃダメだよ。
周りがあなたに働くなと言うのなら、働かなくて良いように動いてもらおうよ。
こんなこと言いたくないけど、症状が進めば、確実に特別児童手当や
税金の減免などの対象になっていくから、ここ数年を乗り切ればいいんだし
焦りすぎないで、まずは家族身内を巻き込んで、できることを考えていってね。

410 ：

入院先が完全介護か要付き添いかでも違ってくるよ。
私は要付き添いもだったから復職を諦めた。
当面は失業保険や義母さんからの援助で乗り切ることを考えては？
こんな先の見えない状態で就職活動をしても時間の無駄になると思うよ。

411 ：

腎臓の片方が機能しない。
血流がないから、やがては小さくなるはずなのに小さくならない。
取っても取らなくてもどっちでもいいけど、事例がないからメリットもデメリットもわからん。
って言われた。
医者を変えた方がいいんだろうか？？不安。

412 ：

>>411
転院せずとも、専門医にセカンドとるくらいでいいのでは？
紹介状はあってもなくても大丈夫だし
個人的には、癌化しないなら、様子見かな

413 ：

>>411ありがとう
セカンドですね。考えつかなかったのでありがたいです。
近隣で一番大きな小児疾患専門で忙しいのか？あまり質問にも答えてもらえず、わからん。って感じで不安でした。

414 ：

>>412でした。すいません。
自分にむけてアンカとか恥ずかしいです。

415 ：

>>411
お子さん何歳ですか？
うちの3歳の子も腎臓ないです。お腹の中におる時に多嚢胞腎って言われて生まれた時にはもう機能してなかったです。
うちもエコーで見ても血流もないし、膀胱へも繋がってないしで経過観察してたけど2歳になった時位には小さくなり消滅したみたいです。
2歳半の時に一型糖尿病になったため腎欠損は後回しにされがちですが、私的には定期的な血液検査、尿検査とエコーで経過観察でよいと思ってます。何も問題ないのに取るとかはなんとなく不安だと思えて。主治医に疑問がある場合は私もセカンドオピニオンいいと思いますよ。

416 ：

>>415さん
間もなく三歳です
多分同じ病気で胎児のときからわかっていました。
大抵の場合、二歳半までに萎縮して消滅するらしいですが
生まれた時点で過去の症例に類をみない大きさだったことや
全くサイズダウンせずに経過しているので、対応方法がわからないらしいです。
過去に破裂する例がないのは活発に行動する年齢には萎縮してしまうからだとかで
これからのやんちゃ盛りにどうなるのか？
全くわからないんですよね。

417 ：

>>416
間も無く3歳ってことは同い年ですね。
サイズが小さくならず、症例がないと言われるとかなり不安ですね…。
腎臓を専門に見てくれる大きい病院の小児科とかあるみたいですし、そういう所だと症例があるかもしれないので一度相談してみてもよいかもしれませんね。
うちも糖尿からセカンドオピニオンで大きい病院に移ったのですが、最初は電話で相談しました。
現状の治療と説明に不安がある場合は取り敢えず動いてみるといいと思います。
納得のいく説明と治療がうけられるよう祈っています。がんばって！

418 ：

>>417
色々ありがとうございます。
ネット情報だけでも、、、と思い調べていたら偶然にも担当医が｢小児泌尿器科学会の主任部長｣でした。
もともと先天性の小児疾患専門医で見てもらっていたので、先生に億さず突っ込んで聞いてみます。
偉い人だから正しいとは限らないかも知れませんが。

419 ：

後天性でも相談してもいいですか？
症候性てんかんで、複雑部分発作の重責以降（２週間）びっこ引いてる状態です。
元は感染症で３年前に完治。当時MRI所見は無く脳血流低下のみで自立歩行してた子なんだけど
発作はほぼ元の状態までコントロール出来つつあるんだけど、
重責が原因で麻痺が残るような事ってあるんだろうか。
小児整形では問題無しで神経系じゃないか？と言われ、主治医は様子見中で、月末にMRI取る予定ではあるけど
（小脳系とか麻痺ならハッキリ萎縮等が出るのかな？）
一生残るのか、どうしていったらいいやら内心不安で仕方なくて。
主治医には伝えず、過去に評価してもらった病院の医師とアポ取れたので相談しに行く予定です

420 ：

>>419
重責が原因でというより、重責が起こるような状況だから麻痺ってのもあるかも。
いずれにしても、MRIで何か所見が出るかもしれないし、出ないかもしれない。
その辺は主治医や、アポ先で聞いて確認するしかないですね。
びっこというのが、引きずっていて、完全に弛緩している状態なのか
かかとがつかないだけなのか、ひざが曲がらないのか…色んな状態があって
それぞれに理由が違ったり、混ざったり、千差万別で見極めが難しい。
尖足なら、中枢系か、またはMRIで脳室周辺に病変が出るかも〜みたいな。
まだ二週間なら、リハビリしたら戻るかもしれないし…
かも、かも、ばっかりでごめんね、改善していきますように。

421 ：

ありがとう。
重責は分かり辛い発作型の為、意識障害に気づくのが遅れました。同様の状態は以前から繰り返しており、じわじわと脳にダメージを与えてしまったのかな。
PTは評価中も問題なかったので知識が全く無く勉強が必要ですね。
足は全く動かない訳ではないし、痛みもないようなのです。
膝は曲がるけど踵が浮いて引きずっていて肩が揺れる歩行です（解りずらくすみません）
主治医は様子見であまり危機感ないようですし。
リハは３週経過後もかわりなければ小児整形でやると言われたのですが整形で問題なし→MRI結果時点で４週目なので開始が遅れる？？のも心配の種です。
訓練と考えれば時間がかかっても少しでも多く歩かせた方がいいのかな。疲れやすいけど。
学校も通級の階段登り降りがキツくおんぶで移動です。
本人に気力があるだけが救いです。
少しでも改善して欲しい。

422 ：

>>421
一週くらい遅れても気にしなくていいよ。
多分、脳性まひ的なことは言われると思う。
PTの指導を受けて、家庭でも取り組んでいけば
自立歩行で階段昇降までいけるかな〜
重積の後だと、思う以上に心身にダメージくらってるから
無理する＞また発作ってこともあるので、焦らずにね。
気になるなら、足首の曲げ伸ばしだけは入浴後とかにしてあげてて。
麻痺が進行すると、まず足首がかたまるから。

423 ：

>>422
ありがとうございます。凄く参考になります。
基本の生活面は無理させずに、マッサージ試してみます。
MRIまで心の準備も万全にしておきますね。

424 ：

生後1週間の男子がいるのですが右手の人差し指の爪がとても短く第一関節も上手く自力では曲げられない様です。似たような症状のお子さんをお持ちの方いますか？

425 ：

24時間脳波測定？ってやったかたいますか？
測定できる病院を紹介されて、親が完全付き添いって言われたんだけど、一時も目が離せないのかな？
遠方なので外来なしで即入院になりそうなんだけど
24時間測定なのに何故一週間の入院？？主治医の説明だけだと疑問ばっかりなのでもし経験者がいらしたらお話伺いたいです。

426 ：

>>425
やりましたよ〜２４時間を一週間。数年前ですが。
シャンプーの時だけ外してもらったけど、それは子供が吐いたからでした。
でなきゃ付けっ放しって言われた。
目を離せるかどうかは、お子さん次第。
うちは寝返りする赤ん坊の頃だったから、ちょっと待ってが通用せず
トイレに行く時には、看護師さん呼んでみててもらったりした。
先日やった子に聞いたら、もうちょっと楽だったらしい。
ポータブル測定だと、装着したまま、トイレやデイルームに行くくらいはできたとか。
でも、追尾カメラで発作時の様子を撮影するから、短時間限定だったと。
病院によって違うので、ベッド上のみで、ひたすらDVD見てたって話も聞いたことある。
一週間全部やることは少なく、発作が記録できれば完了。
他は、MRIなんかの検査とかも組み込まれると思う。
大変だけど、うちは行って良かった。
そのまま入院５カ月になったけど…orz
多剤処方で、常に朦朧としていた子が、減薬してヨチヨチ歩いて退院したよ。

427 ：

>>245
２４時間ではないので参考にならないかもだけど…
電極を付けるのでそれが取れないように動かないように見ててくださいとは言われた。
うちはガムみたいなのでペタペタ貼り付ける感じだったからだけど。

428 ：

ありがとう！
そっか、小さい子だとまさに２４時間目が離せない状態になるのね。うちはもう大きいので抑制は効くんだけど、発作前にイラついて暴れる事が多々あるので、別な意味で目が離せないです。トイレにも自力で行けるならいいなぁ。
焦点が深そうなので希望薄だけど、万が一に手術出来る可能性もあるので多分、行くようです。
DVDとかお気に入りのもの沢山用意してあげないと。
投薬整理できて、コントロール効いて、尚且つ意識レベル上がった話なんかを聞くとなんだか我が子のように嬉しくなっちゃう。

今日も車内での発作。
車検中の代車の軽だったので、路肩に停めて後部ドアからダイアップ..走行中の車から娘のお尻が見えたかもしれない。
娘、ごめん。

429 ：

>>428
それくらいなら、モニター監視がついてたら
ママはトイレくらいはいけると思うよ
とにかく親も子も、時間つぶし必須です
且つ、日常生活に近いお気に入りを持参しないと
安静にしすぎて発作が出なかった〜〜電極外した瞬間に発作ってことも。
病院によるけど、ペタペタ貼ったあと、帽子か包帯で固定するから
多少暴れても外れることはないよ。
走行中の発作は大変だよね。
うちも車内でダイアップはしょっちゅう…
（難治で成長して型が変化してきたのと、多剤増量より、発作と共存を選択したので）
高速道路の路肩でした時が修羅場だった。

430 ：

ありがとう。凄く参考になります。
本人の好きな作業系とか持っていってみようかな。
（算数させたら短時間で発作起こす気もするけど）
私の暇潰しのほうが難しいかも。雑誌位かな。
発作と共存のお話気になります。
難治で、意識消失のみで命の危機はないんだよね。
ぼ〜っとしてるだけで全身痙攣がなく問題がないなら、上手く付き合っていくしかなんですか？と医師に聞いたばかりです。
車内でのダイアップ！焦りますね。
田舎なんで地元の高速なら路肩停めますが、首都高なんかだと路肩はどこ？状態でどうしていいか解らず、渋滞中なんか本当に参ります。
全身痙攣持ってるお子さんだと、どうしてるのかしら？
主治医は電車移動！と言うけど混雑に対応しきれないからなぁ。基本地元から出ないのが一番ですが。

431 ：

>>430
うちの場合は、発作を完全にとめるのは無理って言われて
どうしてもとめたいのなら、寝たきりに近い、意識朦朧状態
メイン疾患の方が理由で、おそらく成人式は迎えられないので
ならば、本人のQOLを重視して、起きて楽しく過ごす時間を確保すると決めました。
知的にも身体的にも遅れがある重度障害児です。
重積だけは注意して、発作が出たらダイアップで、計測・記録。
後は、吐しゃ物が詰まらないように注意するくらい。
やることは変わらないよ。
初めての道は、他の家族に同乗してもらって、路肩とかチェックしてます。
それが無理なうちは、電車移動！ですよ。
混雑も回数こなせば慣れます、なんとかなります。
最悪タクシー〜新幹線駅から乗っちゃいます。お金は厳しいけど。

432 ：

お辛い状況なのに、お話頂いてありがとう。
お子さんが楽しい時間を沢山過ごせますように切に祈ります。
うちは上のようにまだ発作がない時間はまだ動けるのですが
身体面の後退が出てきて、本来後天性てんかんだけだったのが色々な病気の可能性を疑われてはじめ、未だ原因不明です。予後も不明
薬で意識レベル下げても発作が止まらない状況に、優先順位すらつけられず。
今年本当は家を新築する予定でいたんですが、車購入&改造費に持っていかれそう。
電車移動、車椅子がまだ慣れないです。数こなせば上手に扱えるようになれるかな。シャッキリ頑張ります。

433 ：

>>432
ありがと〜覚悟はできてるから、こうして普通に話せる。
聞く方はどんびきかもだけどさ〜ま、気にしないでね。
電車移動も車椅子も、慣れでしかないよ。
最初は、数段の階段にも立ち往生して泣いてたけど
一人で全部やってたら、親切な人に出会えたりしたし
ありがとうって言う回数が増えて、そしたら笑顔も増えてった。
大変だけど、ここまで他人様の善意に触れるなんて思いがけない幸せだと思ってる。
その状態なら、尚更専門医にかかるのはおすすめだよ。
無理ない程度に頑張ってね！

434 ：

ありがとう。
なんだか泣けてきます。
他人の善意に、そういえば子供の状態が、こうなって初めて感じる暖かさに心から嬉しいと思えるね。
まだ自分は色々考え込んでしまうけど。
車椅子も福祉課から借りてるままで、一時的な物と思っていたのに悪化の一方でそろそろ返却期限で購入しないとなとか
色々考えなきゃいけないのに頭がついていかなくて。
専門医の病院になるべく早く入れるよう入念に準備をしたいと思います。

435 ：

>>434
あと、余計なことだけど
親切な人に助けてもらったら「すみません」はほどほどにして
「ありがとうございます」って言った方がいいよ。
某セラピストの講演があって、そこで聞いたんだけど
「すみません」は言うたびに「ん」の後で奥歯をかみしめたくなる
でも、「ありがとうございます」は「す」の後で微笑でも笑顔になりやすいんだって。
小さなことだけど、それだけでストレスがちょっと減るって話でした。

436 ：

良いこと聞いた。
つい口から出るのは「すみません」ばっかりだったよ。
ありがとう！は元気が出る気がするね。私も変えてみる事にする。

437 ：

スミマセンだと、頭下げてばかりってネガティブになる
アリガトーは、嬉しい気持ちを表に出すからポジティブになる

438 ：

もうすぐクリスマスだね
サンタさん、健康な身体をください

439 ：

ttp://ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11341474978.html
こんなことして後天性の病気を誘発する鬼母もいるのにねw&こいつ人じゃないよ!
子供の両手を押さえつけ、大人用メガネを無理矢理かけさせて 写真を撮るハチ夫婦。
メガネ男子萌えだってw やっぱ失明させたいんだｗｗｗ
↓ ツイッター twitter.com/hachi0k

ブログ�@ ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11393125992.html
ブログ�A ameblo.jp/nicosons/theme12-10057554214.html

440 ：

病気がなくなればいいのにね

441 ：

>>438
ハチ乙
お前の鬼母病はせいもはや精神を蝕んだ疾患だな　消えろ
http://www.nicovideo.jp/watch/sm19726170
飴を詰まらせた子供が号泣中ツイッターで実況
副作用を知りながら車を運転する
旦那のカッパヘアーはハチがカット
↓　　
ツイッター
ttps://twitter.com/hachi0k
ブログ�@
ttp://ameblo.jp/sipscrack-hachi/entry-11393125992.html
ブログ�A
ttp://ameblo.jp/nicosons/theme12-10057554214.html
　　　
　　　
歌い手のイタイ旦那
カッパヘアーのナルシストネカフェ店員
店に来た客をツイッターでディスる
↓
ツイッター
ttps://twitter.com/sakuto_2525_

子供を蛇口かセロテープ程度にしか思ってない鬼母芋女ハチ
女を武器にして無駄巨Rで逮捕間近との朗報が入りましたｗ

442 ：

遺伝子異常がある子って独特の外人ぽい容貌を感じる場合が多い
うちの子もそうだ
不思議

443 ：

>>442
色白で、鼻筋が通っていて、目が大きめってやつ？
いくつかの遺伝子異常では、容貌の特徴として共通してるよね
うちの子も遺伝子異常で、両親より同じ病気の子と似てる

444 ：

２０年くらい前のバラエティー番組で、
「日本人なのに目の青い女の子がいる！」とか言って
完全日本人顔で目の青い中学生くらいの女の子（両親の目は黒）を出演させてたけど、それだけで何の説明も無かった。
うちの父なんか「外国人と浮気したんだろ！」とか暴言吐いてたけど、
今にして思えばあれは眼白皮症だ。
女の子のお母さんがいらぬ中傷を受けるんだから、説明しろと思うわ。
それとも当時は原因が分かってなかったんだろうか。

445 ：

育児板の皆さん、聞いてほしいことがあります。
>>439のレスに何かを感じませんか？
そう、これは女を武器にニコニコ動画とユーザーを買収したR厨芋女ハチが、
自分が被害者ぶるためにコピペをくりかえしたものです。
この行動は異常だと思いませんか？
男顔に似合わない無駄巨Rで釣ったhンヘアーの旦那も、
24時間ネット中毒でこのコピペに参加しているのでしょう。
この行動を止めなければ行けません。子供を失明させるような鬼母は時代遅れなのです。
是非ともご協力をお願いします♪
ハチブログ→http://ameblo.jp/sipscrack-hachi/
ハチ糾弾スレhttp://anago.2ch.net/test/read.cgi/streaming/1353707979/l50

446 ：

２４時間脳波で前に相談させて頂いた者です。
やっと今日受診してきました。諸々、原因不明と言われていたものが点と点が繋がるというか、大まかな原因が掴めそうな手応えを感じました。
専門医の優しい応対に、あぁ私の求めてたのはコレだ！とホッとしたというか...
３月に入院が決まりました。
個室は手術優先みたいで既にいっぱいで、大部屋になってしまったのだけが気掛かり。
小さいお子さんばかりだったから、うちの子浮くかな。
泣き叫んだりはないけど、私もおばさんだから若いお母さんたちと合うかな？お風呂はどうするんだろう？
帰ってきてから心配になってしまった。
医師は個室は寂しいしお金も係るからねと大部屋推してたんだけど。
たかが５日、されど５日な感じ。
個室申し込むとなると卒業後になってしまいそうだし、何より進学前になんとかしたい。
頑張るっきゃないな。
大部屋で集団生活だからこそ気を付けたら良いこととか、あるといいもの。
漫画本や雑誌の他にあるといいもの、もしあったら教えてください。

447 ：

>>446
覚えてますよ！
点と点が繋がって良かったですね。
入院のことですが、去年5月に年長の息子が5泊の入院(初めて)をしました。
病気とは関係のない、アデノイドと扁桃腺除去手術をしました。
3才〜6才までの大部屋で、短期入院用の部屋だったので息子が入院していた5日間の中で3人入れ替わりました。
また、完全看護の病院だったので、親が付き添いしなくても良かったのと、病棟にプレイルームがあったので他のお母さん方と話すことは殆どありませんでした

448 ：

長すぎと言われたので分けます
動ける子はDSを持っていた子が多かったです。
マリオカートやぷよぷよなどの通信出来るゲームでみんなで遊んでいたり
ベッドでDVDを見てる子が多かったです。
息子はこの入院でDSデビューしましたw
本は本人があまり好きではないので、用意はしていましたが殆ど読みませんでした。

449 ：

ありがとう。
入院控えて体調コントロールも頑張らないと。
何より諸々の問題が結び付きそうな手応えが嬉しい。
もしかしたら、この病気をコントロールできたら、もっともっと良くなるのかもしれない。
期待しすぎると落胆が酷いので普段はあんまりしないけど今回は心踊ってしまいます。
発作を見守るので２４時間私も付き添いです。
入院中に誕生日を迎えるようなので、念願の３DS買ってあげようかな。遠視（なおかつ渦集中）なので普段ゲームはさせないんだけど。今回は特別。
私もルームウェア？と下着を増やさないと５日持たないなw
田舎の病院しか入院したことなかったので、入院中の駐車場は無料だったんだけど、今回は一日1000円かかるんだよね。
都会の病院はやっぱり違うね。
往復交通費で越えるから、止めっぱなしにするけど遠方には辛いわー。

450 ：2013/01/08

>>449
洗濯は、気晴らしになるけど
付き添い必須がどれくらいかかるか分からないから
ユニクロなんかのルームウェアは必須だね
あと、私は>>426ですが、最初はジャージでいいやと思ってたんだけど
長く入院しているママ達は、ちゃんと日中は着替えをしていて
（ジーンズにセーターくらいだけど、きちんと感があった）
恥ずかしくなり、途中で着替えを持ってきてもらいました。
その辺は、雰囲気によるので、参考までに。
大部屋は、大変だけど、楽しくもあるよ。
情報交換したりできるし、発作とは〜っていう前説がいらない会話ができる。
多分、小さい子達に我慢することの方が多いと思うので
お子さんにあったDSなんかは、最強かもしれません。
帰宅後にルール作りするのが大変だけど…
それと、小さい子に持っていかれても大丈夫そうなもの
なくしても惜しくない絵本や、マックのおまけみたいなのとかあると
変な親子にあたった時には、便利に使えるかもしれません。