【難病】特定疾患者の生活【支援センター】

1 ：2010/07/21 〜 最終レス ：2013/03/11

「「「難病相談支援センター」」」が終了間近でDat落ちした機会に
次スレッドタイトル一新してたてました。
前スレッドhttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。

2 ：

>>乙カレー
自分のホストでは立てられなかったから、助かった。
ありがとう。

3 ：

>>1
いちおつ。

4 ：

〉〉1
お疲れさまです＆ありがとうございます。

5 ：

鯖移転age

6 ：

なんか心ぐるしい・・・・
ttp://soudan1.biglobe.ne.jp/qa3883495.html

7 ：

いまどき、履歴書に難病なんて書いたらほぼ就職できない。
「協調性もなくぶらさがったままの存在で、前向きに取り組む姿勢も見られません。」
僕も他人にはそういう目で見られているのかもしれない。
どんな協調性？どんな前向き？自問自答しても答えは出ない。
生きて行くにはお金が必要。なら働くしかない。
働けないなら、お金はもらえない。→死ぬしかないってこと？
好きで難病になったわけじゃないのにね。

8 ：

あ

9 ：

民主党と難病
ttp://t-neko.net/kansaibenkyo/s541.pdf

10 ：

ま、なんというか、毎回勉強会、調査、研究、報告会、はじまりで、何十年も
いつまでたっても、具体的に法律的に難病福祉法なるものが施行されましたと
は聞かない。世界の７不思議。。　そうやって難病者は老後までも生活できない
状態が保障される。法的な後ろ盾ができてはじめて第１段階を通過したとおもう
のだが。いつまでたっても、絵に描いた餅論争状態。・・・・

11 ：

新しい受給者証来週辺りに届くのかなぁ

12 ：

先週届いたよ＠大阪市

13 ：

今日届いた＠愛知

14 ：

>>12>>13　　
届くの早いね
まだ届かない＠神奈川

15 ：

今日届いた＠宮城

16 ：

去年は20日過ぎだった記憶@神奈川
何かの理由で10月入った自治体もあったような。

17 ：

まだ届きません@鹿児島

18 ：

今日受給者証届いた＠神奈川

19 ：

受給者書が届いた。
ピンクから青色の一部自己負担有りになっていた。
収入は無いのに何故だ…。
親父の所得税を証明をする書類を添付したからだろうか。

20 ：

生計中心者の収入(所得税額)だからね、問われるのは。

21 ：

ほ

22 ：

受給者証が一昨日届いた。
普通にワラ半紙なんだけど…＠愛知県
ペラッペラすぎて、いつか無くさないかと心配。

23 ：

自分も愛知だけど、わら半紙にびっくりした。
最初に見たとき受給者証が入ってないかと思ったよ。エコなのか?

24 ：

>>23
ただの財政難のようなキガス。

25 ：

>>24
いつからこの紙使ってると思う？

26 ：

普通の紙よりわら半紙や、お役所がよく使うような紙のほうが単価高い
安く見られがちだからとこのんで使われてるけどな

27 ：

唐突にすいませんが質問です｡
拡張型心筋症でつい最近退院した者です｡
知り合いから多分特定疾患だから申請した方がいいよと教えてもらいました｡
そこで質問なんですが､申請するには役場それとも保健所どちらなんでしょうか
又､免除になるのは医療費だけなんですか？
健康保険等は今まで通りの金額のままなんでしょうか？
自分で調べるのが本来なら筋だと思いますが､経験者である方からの情報も知りたいのでお願いします｡

28 ：

>>27
まず必要な事は主治医に特定疾患に該当するものなのか判定してもらう事
その時に調査票とかもらえます
難病情報センター｜特発性拡張型(うっ血型)心筋症　特定疾患情報
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/075.htm
申請先は地方により保健所だったり役所の福祉課だったりするので
確認してください
こちらに書き込めばお答えします
月額自己負担限度額については生計中心者であるかないか、
所得金額に応じて変化します
適用されるのは指定された病院の疾患に関わる治療に対してです
健康保険などは今まで通りの金額です

29 ：

病院で公費関係の事務の担当をしてます
今年も特定疾患の更新時期が終わり新しい受給者証書の確認の時期になってまいりました
うちの病院は350人くらいですかね、特定疾患の患者さんは…。
みなさんが行っている病院では臨床調査個人票をDr.に記入依頼するとお幾らくらいの金額取られます？
年に2回しか受診が無い患者さんで文書料4千円も取ってちゃぁ気の毒な感じがする…

30 ：

年に２回くらいの受診で済んでいる人が特疾なんですか？あー。

31 ：

>>29
１回の受診料、薬代を考えれば年２回の受診でも損はないでしょ
まあ年２回って薬はないか
ちなみにうちも４０００円近くかかるよ
>>30
軽快者判定に切り替わらないだけでしょ
収入がない人間からすれば助かる

32 ：

毎月、毎週治療が必要で、お金すごくかかるし、貧乏だけど特疾に指定されていない
疾患もたくさんあるんだ。

33 ：

自分 臨床調査個人票を三つ書いてもらってるけど
全部 病院が違うから 書類代が違うよ。
無料・3150円・4200円です。税込みかいっ!!っていつも思う。
無料で個人票書いてくれる病院の疾患は年２回の受診。
進行性でＱＯＬにひびいてる病気だけど(でも生死には関わらないんだ)
薬があるわけじゃなし既存の治療法は自分には適応外で
経過を医師に診せに行ってるだけさ。
もう受診するの止めるって医者に言ったら
経過ほかを調査報告することにも特患の意義があるとか言われて
少しでも同病患者さんの役に立てるならと通院してる…
更新の手間と 通院の肉体的負担＆交通費往復２万円(宿泊込み)だよ。
医者も厚労省も 分かってるようで分かってないんだ患者の実態。
１３０疾患が難病として調査研究され
そのうち患者への医療費助成がある病気が５６疾患。
でも、それ以外の難病(原因が分からず完治が難しい)って
５０００〜７０００疾患もあるそうだ。
厚労省が大規模な生活実態調査のための
予備調査を「日本難病・疾病団体協議会」に加盟してる
団体の会員さんたちを対象に年内実施するらしいよ。
対象は全国・数千人規模ってことだから 患者会なんかに入ってる人には
アンケートとか届くんじゃないかな。
http://news.goo.ne.jp/article/cabrain/life/cabrain-29349.html

34 ：

2010年8月30日　厚生科学審議会疾病対策部会　第１２回　難病対策委員会
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000tdk8.html
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000008f2q.html#shingi31
資料１「これまでの難治性疾患研究の取組について」（PDF:369KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000oj7o.pdf
資料２「難治性疾患克服研究事業のあり方について（論点メモ）」（PDF:16KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000oj8n.pdf
資料3-1　「今後の難病対策研究のあり方を考える」（PDF:124KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000oj93.pdf
資料3-2 「難治性疾患患者の生活実態に関する調査　調査票（案）」（PDF:243KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000oj9c.pdf
資料４「難治性疾患対策について」（PDF:253KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000oj9j.pdf
資料５ 第11回難病対策委員会（平成22年５月10日）での議論の概要（PDF:57KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000ojby.pdf
参考資料１「未承認医薬品等に関する対応について」（PDF:353KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000oj8d.pdf
参考資料２「平成２２年難治性疾患克服研究事業の概要等」（PDF:893KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000oj8u.pdf
参考資料３「重症難病患者入院施設確保事業の概要」（PDF:60KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000ojee.pdf
参考資料４　第11回難病対策委員会議事録（PDF:790KB）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000oj67-att/2r9852000000ojel.pdf

35 ：

あげときます

36 ：

ところで皆は患者会に入ってますか？
入った方がいいのか、入ったらどういう点で良いのかよく分からないんで迷ってます。

37 ：

入ってない。
発症当初は入会しようと思って案内を取り寄せたけど
良くない情報とか知らなくて良いことを知る必要無いって
母に泣いて大反対されました。
漠然と知りたくなかったのは母で
知らないことで困るのは患者の自分なんだよなー
と数年後 再び症状が悪くなった時に気が付いた。
病院に置いてある自分とは別の病気の患者会の会報を読んだことあるけど
患者目線のきめ細かい良い情報が多くて驚いたことある。
治療も治験情報も行政サービスや制度も、
使いやすい器具も生活の工夫も役に立つ情報を知ってるのは
同病者なんだと思ったよ。
つらい思いをしてるのは自分だけじゃないと共感できるのも良かった。
結局 住んでるところに支部が無いから未入会のまま。
かといって入会して自分で支部を立ち上げるほどの気力も無し…。

38 ：

あげあげ

39 ：

自分も入ってない。
そんなのあるのすら長年考えもつかなかった。

40 ：

患者会なんぞに足運べる身体じゃないしね。
無駄な交通費と無駄な体力、無駄な知識はなくていい。
戦うのは自分ひとり、相手は病気じゃない、自分自身なんだ。

41 ：

難病板ってできたんだね

42 ：

そうそう、できてるよね
向こうに移動するの？
それとも同時進行？
ここ一筋？
特定疾患以外の難病患者も立てやすくなったんじゃない

43 ：

難病板って人いないね

44 ：

知らん間に出来てたから
知らずにいる方が多いんじゃない
全難病が民族大移動するならまだしも
わざわざ隔離されに行くのもと考える
掲示板だし

45 ：

こうげん病で皮膚筋炎の方いますか？

46 ：

>>45
びっくりした。
います。私です。

47 ：

>46
45です
私は間質性肺炎も合併しています。46さんはどうですか？

48 ：

>>45
私も合併してます。でも今はプレドニンのおかげで全く咳でないです。

49 ：

〉48
そうなんですか。羨ましい！咳と痰続いています。 KL6は700です。現在プレ16ミリグラムです。

50 ：

>>49
私の場合色々と軽症だったみたいなので、今のところ咳はないです。
でもプレドニン30ミリ飲んでます。
まだ日が浅いので勉強不足なんですが、KL6って何ですか？

51 ：

〉50
20代の方ですか？
答えたくないならスルーで。私は去年まで入院していて免疫抑制剤とプレ60ミリからはじめました。今はプレドニゾロンのみです。 KL6とは間質性肺炎のマーカーです。軽症なら血液検査ではかってないのかな？いずれはプレだち目指しています。

52 ：

>>51
20代です。そちらはどうですか？
免疫抑制剤に60ミリ、私に比べたら大変でしたね。私は40ミリからでした。
現在16ミリという半端な数は何故なんでしょう？
KL6、血液検査の結果の紙を見てますが、載ってないってことははかってないってことですかね？

53 ：

私は30歳です。入院は副作用で長引いて肉体的にも精神的にもかなり大変でした。今は16ミリグラムで調子をみて3ミリグラムずつ減らしていってます。次回よければ13ミリグラム。KL6の言は主治医に聞いてみるといいと思います。プリントアウトしてないだけかもしれません。

54 ：

>>52
52さんは今プレ30ならこれから徐々に減らしていくと思いますよ。医師からはどのように聞かれていますか？皮膚筋炎で私は歩くのもやっとという状況で入院になりました。

55 ：

>>54
3ミリずつ減らすのもあるんですね！てっきり5ミリとかその半分ずつかと思ってました。
私も前回の初外来で減らなかったので、次回数値が良ければ減るんじゃないかと思ってます。
今まで5ミリずつ減ってきたので次回も減るなら5ミリかなって勝手に思ってます。そのへん先生にはまだ
聞いてないですね。
KL6についても次回聞いてみます！
私も入院前は色々な症状が出てて、歩くのもちょっと大変て感じで、特に階段の下りが痛かったです。
熱も出てて最初は風邪だと思ってたんですよね。でも普通に働いてました。

56 ：

＞＞55
私は25ミリグラムまでは5グラムずつ減量。それからは3ミリグラムずつ減量しています。私は無理して痛み止めを飲んで仕事していましたが痛み止めは効かなくなり歩くのも息切れで速入院になりました。55さんはどのくらい入院されましたか？

57 ：

>>56
私は約6週間です。最初に言われていた日数よりは早く退院になりました。
40ミリを4週間のところを経過が良かったので3週間になったので、その分早くなったんだと思います。
今、お仕事されてますか？

58 ：

>>57
私は副作用がひどく長引いてしまって3ヶ月の入院で大変でした。今は仕事は休職しています。主治医の許可もまだでていません。57さんは仕事どうされていますか？

59 ：

>>58
3ヶ月ですか…それは長かったですね。私には考えられない長さです。
私もプレドニンの副作用で精神的にちょっとおかしくなったりして、今も薬飲んでます。
仕事は休職中ですが、今月中には復帰しようと勝手に思ってます。
先生には復帰は1〜2ヶ月後って言われたんですが、そんなに待てないって感じです。

60 ：

>>59
何か精神安定剤を飲まれているのですか？
お仕事には戻られるのですね。
私は退職するか戻るか悩んでいます。
3カ月の入院は精神的にも肉体的にもかなり辛く病院内にもいろいろな患者さんがいて
いろいろなドラマがありました。
医師や看護師、人間の本質がみえますね。

61 ：

>>60
精神科でリスパダールという薬を処方されてます。
仕事をするかしないかってとても悩む問題ですよね。
一番は自分の体調を大事にすることだと思うので、中々難しい問題ですが、ゆっくり考えるしかないって
感じですよね。
いい答えが出るのを願ってます！
60さんは入院生活はもちろん長くて大変だったと思うんですが、何か嫌な思いでもされたんですか？
何かそんな風に捉えてしまったんですが…
私は入院生活、後半は何か不思議な感じでした。前半は今までの自分で、後半から何か変わった自分
という感じで。

62 ：

>>61
精神科のお薬ってご自分で希望されたのですか？気分が落ち込んだりされました？
私は落ち込んだりイライラしたり怒鳴ったりでした。
入院生活は長くて大変でした。やはり他人と長くいるということはストレスがたまりますね。
看護師も間違えが多いので入院している皆が怒っていましたし、掃除のおばさんの態度等苦情が
たくさんでていましたよ。　医師も所詮他人事。
61さんは後半の入院生活が不思議な感じとは、性格が変わってしまったということですか？

63 ：

拡張型心筋症で特定疾患の認定もらってるから医療費免除なんだけど､症状は至って良好
こんなもんなのかな？
多分､知らない人が見たら病気持ち
ましてや心疾患だなんて想像でき無いと思う｡
勿論退院後は走ったりの急激な運動は控えてるし
仮に今､全速力で走ったりしたらどんな症状が出るかもわかんないけど

64 ：

>>62
精神科は特有の症状が出始めて(症状は長くなるので省略)、苦しくなったので自分から先生に話したら
精神科の受診を勧められてそれで受診しました。そしたら薬が出ました。
気分の変化は不安定でひどい時はよく泣いてた気がします。イライラや怒りは私はなかったですね。
性格変わったと思います。前向きで穏やかで余裕がある感じになりました。
でもリスパダール飲んでるからかなと最近思ってます。リスパダールはやる気とか出させる作用もあるみたいなんで。
62さんの病院はあまり良くなかったのかもしれませんね。
私のところは変な問題もなく、たまにトラブルありますが患者同士も仲良かったです。

65 ：

>>63
私も医療費補助の難病ですが、63さんと全く同じ気持ちです。
この先の事はわからないけど、今の自分からしたらほんとに病気なの？って感じです。

66 ：

>>64
そうなんですね。
精神科のお薬もいつかは離脱できるといいですね。
数か月という病院生活はすごいことですよね。
治る病気ならまだしも治らないので先が見えないし今後の生活も不安で
とても穏やかにすごせませんでした。

67 ：

>>66
プレドニンもリスパダールもなくなるのが一番いいんでしょうけど、減っていく段階で不安はあります
よね。
でも私と66さんとは症状の重さが違うから感じ方も違うんでしょうね。
私は今基本的にいい状態が続いてますが、66さんはあまり良くないんでしょうか？
もちろん私もたまに先の事を考えて不安になったりしますが。

68 ：

>>67
そうですね。私はプレ離脱目指しています。もし無理でも5�r以下にしたいです。
本当に膠原病って膠原病の中でも疾患で全く違うし、膠原病の中の同じ疾患でも
症状が全く違いますよね（驚）
私は退院してからは落ち着いていますが肺が悪いので咳と痰は毎日でます。
今は休職中なので良いですが復帰してストレスがかかると又悪くなるかもしれないので
悪くなるようなら仕事を変えないといけないと思っています。
入院中に友達になった子は膠原病で正社員は無理なのでアルバイトをしているとのことです。
こんな時代に大変だけど・・・

69 ：

>>68
その友達ってたまたま膠原病だったんですか？
私も離脱が無理でも副作用があまりない位の量になりたいです。
咳と痰、つらいですね。症状が軽くなる方法はないんでしょうか？

70 ：

>>69
入院中に同じ科に入院していて友達になりました。
その人は膠原病ですが私とは違う膠原病です。5年以上の病歴のひとでSLEの友達も
いるそうです。
いろいろと情報を教えてもらいました。
間質性肺炎があるので免疫抑制剤を飲むと効果があると思いますが今は飲んでいません。
入院中は飲んでいました。
肺が悪くなるようなら再開しないといけないと思います。
69さんは入院中に免疫抑制剤は飲まれましたか？
あと、バクターは飲まれましたか？

71 ：

age

72 ：

>>70
5年以上ですか！それは色々体験されてきてるでしょうね。
情報交換は色々参考になりますよね。
免疫抑制剤が効くんですね。私は飲んだ事ありません。
プレドニンを飲み始めて数日したら全ての症状が良くなったので、ステロイドが効くタイプだといわ
れました。
バクタは週２で飲んでます。週１でフォサマックとかも。
お薬何種類くらい飲まれてますか？

73 ：

>>72
免疫抑制剤飲まれていないのですね。羨ましい。人それぞれだと思いますが
私より症状が軽かったのかもしれませんね。
もう飲みたくないです。
バクター飲まれてて平気ですか？私は副作用がひどく中止になりました。
骨の薬も飲んでいません。
今は様子を見ている所でステロイドと胃薬のみです。

74 ：

>>73
バクタは飲みにくいなと思うくらいで、副作用はよくわかりません。どんな副作用ですか？
私の方が薬は色々飲んでるみたいですねぇ。
私もあと、胃薬とコレステロールを下げるリバロという薬を夜に毎日飲んでます。

75 ：

>>74
バクタはここに書ききれないくらいたくさんの副作用がでました。顔が赤くなったり動悸がしたり。
入院していて同じ病気でバクタを飲んでいた人も同じことを言われていました。
74さんも症状がでたらすぐに主治医の所にいってくださいね。
私は死ぬ思いをしました。
入院中は本当にたくさんの薬を飲んでいて薬漬けでした。
コレステロールは私も飲んでいましたよ。

76 ：

>>75
バクタの副作用なんて考えた事もなかったです。怖いんですね。気をつけます。
コレステロール飲まれてたんですね。
私も今色々飲んでますが、プレドニンが減っていったらなくなる薬もありますよね。
外出とかはされてますか？

77 ：

>>76
バクタはやっかいな薬です。副作用の全く出ない方もみえるようなので76さんはそのタイプなのかもしれませんね。
医師からはどのような説明を受けましたか？
私は副作用でコレステロールもあがりましたがステロイドの量が減ってやや落ち着きました。
外出はマスクをつけてしいます。

78 ：

>>77
バクタは感染症予防の薬って聞いてます。副作用の説明とかあったのかもしれませんが記憶が…(汗)
私も外出時はマスクつけてます。
プレドニンの量がまだ多いので気をつけないといけないんですが、ほぼ毎日出掛けてます。

79 ：

>>78
バクタもいつかは飲まなくてよくなるでしょうね。
早くステロイドの量が下がるといいですね。
食欲ってすごくないですか？私はお腹いっぱいでもすぐにお腹すきます。
ムーンフェイスにはなっていませんが太りました。

80 ：

>>79
食欲の話わかります！
私は量とか体重とかは今のところあまり変わってないんですが、お腹いっぱいになっても暫くしたら
お腹すくというか、また食べられるって感じです。
ムーンフェイスは多分まだですが、一度かなりむくんだことあります。

81 ：

>>80
入院中にステロイドで顔がパンパンになった方もみえました。
本当に副作用って人それぞれですよね。
私も少し顔が浮腫んでいる気がします。
早くステロイドの量を減らしたいですが焦らずにゆっくりと主治医に言われています。
外来通院も3年くらいは気長にって・・・

82 ：

>>80
もちろん悪くなれば即入院です。
外来通院でうまくいきしばらく薬なしでOKな人もいるとのこと。
いろいろ体験談等みていると数年服薬せずに悪くなって又服用って人もいるみたいです。
一生付き合っていく病気とはいえ治ることを信じたいですね。

83 ：

>>82
そうですね。私も最近他のスレなんかも覗いてますが、色々考えます。
今は30ミリも飲んでいるから症状が落ち着いているけれど、これが減っていった時に体調がどうなるのか
心配です。副作用が少なくなるのはいいけれど、病気の症状がまた出てきたらと思うと怖いです。
やっぱり気長に考えないといけないんですね。
治る事を信じたいけど、治るかもわからないし先の話すぎて何だか実感がない感じです。

84 ：

>>83
そうですね。不安はつきませんよね。
主治医いわくステロイドの量が減っていっても大丈夫とのこと。もちろん様子みながらですが。
減らした数日はだるかったり、熱がでることもあるかもしれないとのことでしたが、
私は退院後人ごみにでて熱が出たことがありましたが今は大丈夫です。
もちろん、嗽、手洗いを気をつけていますよ。
こんなスレもあることだし前向きにいきいましょう！

85 ：

自己免疫性肝炎、原発性胆汁性肝硬変、シェーグレン症候群の方　いますか？
とくに医者から生活の事でなにも言われてないのですが
なにか注意した方がいい（特に食事面）のがあったら教えて下さい。

86 ：

>>84
大変参考になる話、ありがとうございます！
先の事を悩んでもしょうがないし、あまり深く考えず前向きにいきます。
昨日、今日と寒い日が続いてますが、体調大丈夫ですか？
私は都内に住んでますが、84さんはどちらにお住まいですか？

87 ：

>>86
何か不安な事やわからないことがあったら聞いて下さい。
私のわかる範囲＆知識でお答えします。
しかし、私の意見なので全てを丸のみにせず主治医に相談したり、自分で調べてみたりして下さいね。
この病気は未だ解明されていなくて、売ってある本にも本当じゃないことが書いてあると主治医が言っていました。
真実を見抜く目が必要ですね。
本当に寒いですね。私は入院してから副作用で両膝が痛くなり今も寒いと響きます。
私は都内住みでないですがその近辺です。
お互い風邪をひかないようにしましょう。風邪をこじらせると命とりなので。

88 ：

>>85
知人にシェーグレンの方が見えます。
シェーグレンでも人によって全く症状が異なるとのこと。
例えば喉や目が乾く人もみえるとのことですが、知人は高熱がでるとのこと。
知人は日焼けに注意していました。膠原病の人は全員日焼けに注意したがいいみたいです。
食事はどうでしょう。ステロイドを飲まれているならカロリー。
免疫を高めすぎる食事もよくないとききました。

89 ：

>>87
ご親切にありがとうございます！
膠原病の本を買ったんですが、本に本当の事が書いてないとは考えてもみませんでした。
確かに見極め大切ですね。
今日二度目の外来でした。
プレドニン一粒減って、25ミリになりました。良かった良かった。
全体的に数値も落ち着いていて経過は良好のようです。

90 ：

>>89
プレ減量おめでとうございます。血液検査も順調なようでよかったですね。
膠原病については私はインターネットや本で調べて主治医にいろいろと聞いていました。
本に載っていることが全部正しいとはかぎらないようです。
膠原病は今も原因はわかってないそうですが少しずつなりやすい体質の人の事とかは
わかってきているようです。
　

91 ：

>>90
KL6の事も聞いてきたんですが、私は調べてないそうです。今後も今のところ調べる予定はないみたいです。
原因はやっぱり体質によるところが大きいんでしょうかね。
ストレスが発症の原因とかもみますけど、はっきりわかってないからわからないですよね。

92 ：

age

93 ：

>>88
ありがとうございます。
そういえば　日焼けの事は一番初めの診察の時に言われました。
なんで日光に当たっちゃいけないかは説明されたけど忘れちゃいましたw
薬は点眼薬とウルソだけで　まだステロイドは出されてません。
また質問ですみませんが
ちょっと具合が悪いくらいの風邪なんかは
「わたしはこういう病気ですが・・・」と伝えれば町医者でOKでしょうか？
専門医の所へ行けば一番いいのはわかってますが
みなさん　どうされてますか？

94 ：

自分はステロイドやら薬を沢山飲んでいるので風邪にかかったら重病化する恐れがある
主治医に市販の風邪薬も飲んだらダメだって言われてるのでPL顆粒って風邪薬を処方してもらってる
高熱が出るようなら主治医に連絡して診察を受ける事になってるよ

95 ：

>>93
私も最近主治医に、もし風邪を引いてしまったらどうすればいいか聞いてみたところ、軽い風邪なら
市販の風邪薬を飲んでもいいとのことでした。市販の薬でそんなに悪い薬はないとのこと。
でも高熱になるようなら受診するようにとのことでした。
これは私の場合なので、93さんも一度主治医に確認してみた方がいいかと思います。

96 ：

難病で親の扶養入ってるけど、３０過ぎたら年金払えってひどくねえ？
一円も収入ないし貰っても無いのに。
払えるわけないしふざけるなって感じ。
もう、年金免除終わって４ヶ月。
プレドニン隔日２０ミリ
免疫抑制剤　プログラフ　８錠飲んでるよ。
仕事探したいけど、筋力落ちてすぐ疲れるしグータラぐせが付いちゃってｗｗ

97 ：

>94、95
ありがとうございます。
専門医のとこへ行くのが月に１回なんで　その間に風邪ひいたら・・・と思ったもんで。
風邪ひく前に主治医に相談します。やっぱ、勝手な事して怖い事になったら嫌ですもんね。

98 ：

いくら過疎スレだからって、個人的な雑談で占有しないでください。
膠原病患者なら、膠原病スレへ移動してください。
それが嫌なら、難病板にスレ立てするか、
他の放棄スレを乗っ取ってください。
目に余るので、言わせていただきました。

99 ：

>>96
扶養（税法上の）でも、世帯が分かれていれば免除申請できると思う。
あれって「世帯」を基準に審査しているんじゃなかったっけ…
自分は、親と別居で（ひとり世帯）、親の扶養入ってるけど免除されているよ。
住所が同じだとダメなのかな？調べてみてー

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