白血病・骨髄異形成症候群（MDS）

1 ：2010/04/26 〜 最終レス ：2013/05/01

血液・造血器のがん 白血病と骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）のスレが
見当たらないので立てます。
骨髄バンクや免疫抑制などドナーの確保や治療法の進歩で、予後は大
分好転してるけど、身の周りで患う人が多くなった気がします。
疲れやすい・だるい・微熱が続く・妙な寝汗をかくという症状が続い
たらご用心。

2 ：

今まさに職場の同僚が骨髄移植を受け、無菌室で過ごしてます。
術前化療の効奏と型適合６・６と条件が良かったので、あとは定着と感染を
クリアすることに期待。治療の頑張りが良い結果になりますように。

3 ：

移植受けられて良かったな。
んでおたくの病型はなんなの？

4 ：

おっとおたくじゃなくて、同僚か。

5 ：

白血病の治療はかなり成績はよくなったとはいってもまだまだ半数近くは亡くなる怖い病気。

6 ：

>>2
自己レスになります。
術後数日して容態が急変し、一昨日亡くなったと上司から連絡がありました。
好条件で骨髄移植を受けることができたので、元気に復帰できると信じていたのですが・・
本人も無念と思います。
>>5
後戻りのできない治療法という現実は、確かに厳しいです。
厳しすぎます。

7 ：

（-人-）

8 ：

この病気になった訳ですが。。
該当者やっぱ少ないのかね？
身近やどっかのスレではちらほら見かけるんだけど

9 ：

>>8
職場・私生活ともそんなに付き合い広くないのに、ここ半年でたて続け
に急性骨髄性白血病が２人。
どちらも体調が悪い状態が続いてたけど、更年期とか老化の現象だろう
と病院に行くのが後回しになってました。１人は私が受診を勧めて発覚
した次第です。
用量の多い抗がん剤治療なので辛いと思いますが、治療の頑張りが良い
結果となるよう願ってます。

10 ：

ども＾＾ノありがとね
wikiかなんかに２万人に１人とか書いてたようなきが
するんだけど、年に全国で６０００人少々だっけ
私は抗がん剤治療肉体的に耐えられないので
それ以外の方法になります
白血病治療は長いし金銭的負担、副作用など考えたら
患者本人で情報集めてよく考えてからされることを
お勧めしますね

11 ：

家族が移植まちです。

12 ：

これらの病気は、早期発見だからといって特にメリットがあるんでしょうか。
いずれにしても助からない、つまり治療法が乏しい病種だとしか思えないのですが。

13 ：

私も同士だよ

14 ：

13だけど、四年前に発覚してRA。今は薬で血球数値は低いながらも落ち着いてます。

15 ：

ご存じだとは思いますが。
白血病を吹っ飛ばせ　７
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1266037360/

16 ：

板違いだし骨髄異形成症候群は入ってないね

17 ：

新しくこの板ができた時に、身体・健康板の白血病スレの住人で、「どうする？癌・腫瘍板に移る？」って話が出た。
別にこのまま（身体・健康板で）白血病スレを存続しても不都合ないだろうし、
すでに昔から身体・健康板のスレってことで認知されてるからいいだろうってことで今に至ってます。
こっちがいけないってわけじゃないですが一応。
>>12
遅い発見より早い発見のほうがいいですよ。

18 ：

あっちがいけないってわけじゃないですが一応

19 ：

>>1

20 ：

>>1
なんで骨髄異形成症候群を入れて、再生不良性貧血と多発性骨髄腫は入れないの？
リンパ腫を入れない理由はわかるけど。

21 ：

スレタイ入力で文字が多すぎますって出るんじゃね？
省略しても、１で述べても分かりにくいし

22 ：

なわけない

23 ：

文字制限で入らないじゃんｗどう考えても

24 ：

俺ならこうする
スレタイは「白血病等の血液のがん」にして
>>1で
白血病、ＭＤＳ、骨髄腫、再生不良、成人Ｔとか、全部入れる
（リンパはスレがあるので入れない）
ま、「白血病等」でもいけど。
白血病とＭＤＳの２つだけにする理由がよくわからんな。
それにしても、この板はageレスしなくてもスレが下がらないな。

25 ：

ってか、スレ荒らしてすいませんでした。
反省。

26 ：

誰も来ないしいいんでない

27 ：

もう少しで新薬でる・・・
はやく・・・

28 ：

ビダーザ？

29 ：

今血液検査結果待ち。皆の発覚までの流れを差し支えなければ知りたい。

30 ：

↑手遅れナム−(v_v)

31 ：

>>1
良かったな、レスがついてるぞ。

32 ：

血液検査で白血球の異常のほかに
炎症反応もでるのでしょうか？

33 ：

去年７月に発症したよ。急性骨髄性白血病って言われたとき、
目の前が真っ暗になった。前日は熱が下がらずに仕事することになって、
吐きながら新聞配達してた。
その後の治療では抗がん剤治療に入ったけど結果が悪くて今年１月に移植、
１２月にやっと家に帰れたときには涙が出た。

34 ：

>>33
とりあえず良かったね
今はどうなの？

35 ：

>>33
乙・・・(´；ω；｀)
自分も移植したAMLです。
家に帰った時生きてて良かったって思うよね。
合計で１年以上入院したなぁ。
まじでもう病気はやだな。。

36 ：

>>33お疲れ様でした
自分はAMLでも最初から治療あきらめて
死ぬんだろうなと思ったら直っちゃったんでアレなんだけど
隔離で１年とか気が遠くなるわ
最初話聞いたときは１ヶ月半で退院とか聞いたけど
結局入退院繰り返して大体１年とかがほとんどなんだよね？

37 ：

>>36
最初のうち、化学療法と強化療法の間は入院と退院だった。
自分の場合は免疫抑制剤のせいで腎機能が低下したよ。
さらに腎機能回復処置のために抑制剤の量を減らしたから、
肺に拒絶反応が出てステロイド剤（プレドニン5mg錠剤朝晩で12個）で治療してた。
ステロイドを飲むと単純に白血球の数は増殖するけど、ほかの免疫が下がるから、
退院が出来ずにずっと無菌室の状態が続いた。５月にはどうにか６人部屋には移れたけど、
なかなか拒絶反応や原因不明の嘔吐と下痢、（設備の問題らしい）があって帰れなかった。
今でもまだ反応を抑制するために免疫抑制剤（ネオーラル50mg）とステロイドは飲んでる。

38 ：

新薬が承認になったね。
発売まであと２ヶ月だ・・・はやく・・・

39 ：

やっぱり移植ってドナーがいるならやった方が良いのかな？
移植手術含めた治療について経験談話してくれる方いましたら是非お願いします
副作用から病状から、何でも人によるということは承知ですが参考にしたいので

40 ：

身体・健康板のスレのほうが人が多いよ。
またはumisukiへ

41 ：

血液の癌総合スレッドにしてほしかった

42 ：

「知り合いが白血病で・・・」
「友人が白血病になってしまいました・・・」
「恋人がこの病気なんです！」
あっちのスレでもそうなんだけど、こういう連中のレスやスレは、たいていトンチンカン
ほんの１週間でいいからちゃんと勉強してから来いよと。

43 ：

あ

44 ：

母が骨髄異形成から白血病に移行してしまいました。まずは寛解に向けて抗がん剤をはじめました。いきなり白血病になった方より骨髄異形から移行した場合は抗がん剤が効きにくいみたいなので心配です。
このタイプは情報があまりなく不安です。病院によって治療法も全然違うし、どうしたらいいかわかりません

45 ：

骨髄バンクっていうのではなく、自分の造血幹細胞を健康なうちに採取して
保存しておくサービスってないのでしょうか。
もちろん他人のためにも使えるし、もしも自分がガンになっても自分のために使える。

46 ：

↑臍帯血バンクなら民間のがあるよ。あと虎ノ門の谷口医師が、原発の放射能漏れによって今後白血病患者が増加すると見越して自己造血幹細胞の冷凍保存を提案・記者会見開いたはず。調べてみて。

47 ：

>>46
ご親切に詳しい情報をどうもありがとうございます。本当に感謝します。

48 ：

http://www.youtube.com/watch?v=HtSVdcJKVDI

49 ：

父７４歳が、骨髄異形成症候群の診断。
足に炎症を起こし検査入院、炎症はおさまりましたが、その後微熱が続きました。
最近では、４０度の発熱もあり体力消耗しています。
発熱の原因もわからず、最終的には腫瘍熱との判断。
３８度の発熱、解熱剤。。。を一日に二回繰り返す毎日ですが、
明日退院してきます。
骨髄異形成症候群と腫瘍熱の関係。
セカンドオピニオンも考えています。
どなたか、お知恵をかしてください。
発熱の理由がはっきりしなくて、弱気になる父を励ましたいのです。
よろしくお願いいたします。

50 ：

>>44
身内がMDSからAML　M２となりました
血小板の異常な低下から発覚・・・末梢血に１％のBlastが認められ
マルクの結果１０％のBlastが認められました
それ以外にも多くの異型性の細胞が見つかりMDSからAMLの過渡期と診断
即入院　検査と平行に治療開始　しかし薬剤抵抗を示し殆ど進行を食い止められませんでした
元々高齢（７２歳)ため造血幹細胞移植の対象にならず（MDSの治療は幹細胞移植のみと言われました）完治は無理である説明は受けていました
M2は本来薬剤には反応がいい筈なのですがMDSからの発症だと何かと難しいようです
ハイドレアである程度抑えていましたが発病３ヶ月で末梢血Blast８０％を越えたころから
MRSA　肺炎など諸症状が出始めて最後は脳梗塞でした　
しかし全てがこのようになる訳ではありません　MDSでも移植で元気になった患者さんもいました
しかしMDSから移行したAMLはやはりかなり厳しいようです　よい結果が出ますように　お祈り申し上げます

51 ：

MDSにも輸血すれば普通の日常生活おくれるものと
前白血病段階のものがあるみたいで難病だね

52 ：

妻が高校生の頃骨髄異形成症候群と診断され、特定疾患の認定を受けました。
ところが発症から２０年ほどたった一昨年、主治医が変わった際に特定疾患の認定をはずされてしまったそうです。
今は症状は落ち着いているのですがこの先不安を感じています。
特定疾患とは何か基準があるものなのでしょうか？ご存じの方がいらっしゃいましたら教えてください

53 ：

厚生労働省に聞くか直接医師にききましょう

54 ：

【協和発酵キリン】抗CCR4ヒト化モノクローナル抗体を国内申請‐適応はATLL
http://www.yakuji.co.jp/entry22918.html
　　
協和発酵キリンは26日、成人Ｔ細胞白血病リンパ腫（ＡＴＬＬ）治療薬「ＫＷ‐０７６１」の国内申請を行った。
独自の高活性抗体作製技術「ポテリジェント」を応用した抗ＣＣＲ４ヒト化モノクローナル抗体で、同社が承認申請を行った第１号の抗体医薬品となる。
２０１２年の国内発売を目指す。
「ＫＷ‐０７６１」は、旧協和発酵が開発したＡＴＬＬの90％に高発現するケモカイン受容体ＣＣＲ４のヒト化抗体。
独自のポテリジェント技術を活用して開発された抗体で、ＣＣＲ４陽性ＡＴＬＬの適応で承認申請された。
ＡＴＬＬ細胞表面に発現するＣＣＲ４に抗体が結合することで、抗体依存性細胞傷害活性（ＡＤＣＣ）を介してマクロファージやＮＫ細胞を誘導し、抗腫瘍効果を発揮する。
上市されれば、世界初のポテリジェント技術を使った抗体となる。
再発・再燃したＣＣＲ４陽性のＡＴＬＬ患者を対象とした国内第�U相試験では、「ＫＷ‐０７６１」単剤で、奏効率50％の高い有効性が示されたほか、良好な忍容性も確認されている。
また、「ＫＷ‐０７６１」のコンパニオン診断薬として、診断薬子会社の協和メデックスが、ＡＴＬＬ細胞で発現するＣＣＲ４蛋白を検出する体外診断薬について、国内申請を行った。
申請された診断薬は、免疫組織化学的手法（ＩＨＣ）とフローサイトメトリー（ＦＣＭ）を原理とした２製品。
「ＫＷ‐０７６１」を投与する前に、ＡＴＬＬ細胞にＣＣＲ４が発現しているかを調べ、投与患者の選別を行う。

55 ：

ワカメを食べろ

56 ：

ビダーザ使ってる方いませんか

57 ：

グッドライフでわっくんが
膝いてえ で白血病が分かったけど
膝の痛みって白血病のサインなの？
この前派手に転んで膝をうって、最初は痛みはなかったのに日増しに痛みというか
膝の骨に何かがくっついてるような違和感と熱っぽさを伴う痛みが…。
病院いくべきですか？

58 ：

普通は発熱、貧血、内出血や歯茎の出血など
膝打ったのなら打撲原因でしょう
気になるなら病院へ
白血病の検査にはならないと思うけど
血液検査できるところならあると程度わかるよ

59 ：

みんな助けて…
俺が世話になってる人（40歳）が今日白血病と診断されて、もって九月までと余命宣告されたらしいのです
俺は治療してほしいのですが「いいんだよ。太く短く生きるってのでさ」と笑いながら言ってました。
余命宣告って治療せず放置してたらって事ですよね？どうすれば治療に専念してくれるでしょう…
あの人はまだ死んではならない人なんです！

60 ：

知人の女性（６９）が白血病と肺がん（殆ど抗癌治療できず）でもう数年前に余命１年の宣告を受けたが
チャーガきのこ（βグルカン）のお茶を毎日飲んだら、主治医も驚くほどがん細胞が抑えられた。
しかし３年程たつと徐々に癌が全身に転移したようで味覚もなくなり、呼吸のボンベも使うようになった。
その後、チャーガの他に核酸ドリンクを飲むようになり、今１年過ぎたけど味覚ももどり、体重も４キロ程
増えて、主治医も驚いてるようです。

61 ：

核酸ドリンクはたまに話聞くな
生き延びた奴の話で
あとニンニク、ビタミンA,C　ココア、ゴマ　レンコン
など免疫向上食品を無理なく取れる状態だと良い
抗がん剤治療だと摂取は厳しいかも
何年間も衰弱したままとかのリスクもある
再発のリスクとかもあるからね

62 ：

がん治療や移植医療が飛躍的に進歩する可能性が高い
【幹細胞】iPS細胞の作成効率を大幅に上げる“魔法の遺伝子”を発見…京大・山中伸弥教授
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1307554348/

63 ：

友人が骨髄異形成症候群と診断されました
チャーガ茸のお茶と核酸ドリンクは購入しましたが、他にしてあげられることはないでしょうか
この他に病気に有効な食材などもありましたら教えてください

64 ：

>>59
進行しすぎてもう治療ができないと宣告されたのかな？＞ご本人さん
うちの父親も治療法ないと言われて余命宣告されたけど
当時、治験段階だったインターフェロンで寛解した。
その間３０年。
そういう経験あるから諦めないでほしいな･･･
こういう話をいっぱい聞かせてみたらどうだろう。

65 ：

>>64
横レスだけど
寛解したお父様の当時のご年齢は？

66 ：

>>65
68才です。
部分寛解？ってことで自費でインターフェロン続けるか
治験終了でキッパリ辞めるか
選択するように言われました。

67 ：

ちなみに家系的なものかは知らないけど
父方の叔父叔母みんなこの病気です。
私もいずれ･･･と腹をくくってます。

68 ：

>>66-67
レスありがとう
ウチの親は70代後半で治療せず（QOLのためのみの対処療法はあり）の余命宣告を受けた。
見た目すぐ死ぬようには見えないし、本人にも知らせてないてのが切なくて。
もし、本人に告知して副作用なんかも含めても本人が積極的な治療を求めたらなんとかなるのか？
>私もいずれ・・・
血筋じゃなくてお父様の兄弟が育った環境かも知れないよ
ネットで調べても遺伝的なことは未だ分かってないみたいだし。

69 ：

>>68
やっぱり本人の意思次第で予後は随分違ってくると思う。
自分の状態を知らずにいたら戦えるものも戦えないし。
でも、実際告知は難しい問題だよね･･･
実はうちの父親の場合、末期の大腸癌患ってるのがわかってインターフェロンは断念せざるを得なくなりました。
全部告知もしました。
それと、インターフェロンに関しては正直、
他の抗がん剤同様体力がいるんじゃないかと思う。
主治医とよく話をしてみたらどうかな？
可能性があるなら積極的にやってみる価値はあると思うよ。

70 ：

(^-^)/な

71 ：

>>62
より更にすごい。
末期が全快w
http://c.2ch.net/test/-/scienceplus/1313083379/i

72 ：

白血病患者に朗報〜免疫細胞の改変で白血病が全快【米ペンシルベニア大学研究】
http://www.challenged-info.com/news_wejaMoSIc.html
白血病に新治療法　免疫細胞改変し２人治る
http://www.47news.jp/CN/201108/CN2011081101000210.html
T細胞の改変で末期の白血病患者が全快、米研究
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2819490/7625533?utm_source=afpbb&utm_medium=topics&utm_campaign=txt_topics

73 ：

【医療】T細胞の改変で末期の白血病患者が全快、米研究
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1313083379/

74 ：

遠い未来の話

75 ：

【社会】 「めざましテレビ」大塚キャスターが「急性リンパ性白血病」で療養へ
http://raicho.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1320590365/

76 ：

ALLはグリペックが効くってほんと
闘病が7年ぐらい前だからグリペックがALLに使われてなかった

77 ：

ph陽性（フィラデルフィア染色体）なら期待できる
保険適応にもなるし　今はグリペックより遥かに強力な分子標的薬もある

78 ：

ootukasann gannbare

79 ：

大塚さんはおっさんだし、すぐ死ぬでしょ。
年内もたないと思う
アミーゴは内心喜んでんだろな

80 ：

初発の急性白血病なんて、最初の数日乗り切った人は９割カンカイだよ
アホ？

81 ：

長期生存は3ー4割

82 ：

人間の死亡率は１００％ｗ
６５歳からの長期生存？って？何年？ｗ
５年生きたらもう７０歳だよねえ〜

83 ：

８１歳でAML発病　CAG2クールで寛解　半年後再発　　再びCAGで寛解
現在８６で元気に農作業している　
人間はいくつになっても人間は死にたくない　平均寿命が８５くらいだからまだ20年もある

84 ：

さっきから両方の鼻から出血してるんだがヤバい？
鼻を掻いた覚えもないし…、ちょっと怖いんだけど
３０分ぐらい出血続いてます

85 ：

耳鼻科にR　鼻の粘膜が弱ってたり古い傷でも出るよ
血圧高くても出るよ　

86 ：

>>77
ありがとう、たかが7年、されど7年
医学の進歩はすごいね

87 ：

でもCMLのようにはいかないようだね　進行早いし
やはり移植が前提だし移植しないですんだらかなりラッキーと思う
それでもｐｈ陽性ALLは今までほぼ全滅だったから大きな進歩だね
ALLの２５％がｐｈ陽性。

88 ：

癌を直す整体↓
ttp://npo-kido.com/

89 ：

整体で治ったら抗がん剤いらんなｗ

90 ：

>>87
そうなのか
やっぱり辛い治療があることにはかわりないんだな
そしてバンクの必要性も

91 ：

うちの母７１才は 骨髄異形成から いつのまにか急性骨髄性白血病になってた 口の中、血豆だらけ。 月に二度白血球輸血治療してたが 最近 血小板も頻繁に輸血している。高齢だから移植は出来ないと。しょうがないね。

92 ：

残念ながら芽球性ＭＤＳからの移行ＡＭＬは厳しいですね
それでも体調が許せば大量の化学療法が出来れば寛解の可能性はあります
色々問題もあるがマイロターグなどの分子標的薬もあるし
高齢者のミニ移植やってるともあると聞きます
一般には高齢者はＣＡＧでしょうか？

白血球を輸血しているのですか？
ＧＶＬかなにか？それとも赤血球の間違い？

93 ：

ＴＰＰ問題以前に、政府とアメリカが隠蔽した事実。
Girls Now Begin Puberty at Age 9
アメリカの遺伝子操作食品によって、九歳で初経が始まり、発ガン、
ﾍﾟﾆｽ肥大、奇形巨R、病原体の発生などが書かれているサイトです。
グーグルクロームを入れて翻訳すると見れますよ。
これはひどい。これがモンサント社の実態です。これが検査禁止にさせろと
ISD条項を掲げて本社が発言してます。テロです。これは完全なテロです。
これらは氷山一角です。アメリカの医療団体が開放されれば、日本は最悪の
バイオテロ被爆国となるでしょう。
ペニスの直径が50ｃｍの奇形となったらどうしますか？みなさん。そして癌となったら？
ttp://articles.mercola.com/sites/articles/archive/2010/07/10/girls-now-begin-puberty-at-age-9.aspx
ソース： タイムズ2010年6月13日
ソース： PCRM.org 2010年6月10日
米国FDAは現在、食品製造に使用されるステロイドホルモンの6種類が可能になります。
エストラジオール - 天然の女性ホルモン
プロゲステロン - 天然の女性ホルモン
テストステロン - 自然な男性ホルモン
ゼラノール - 合成成長促進剤
トレンボロン酢酸合成成長促進剤
酢酸メレンゲストロール、合成成長促進剤
連邦政府の規制は、これらは"牛肉の??上で"牛や羊ではなく、家禽や豚に使用できるようになります。
■　米軍、核兵器使用を 『 聖戦 』　■　原爆投下も正当化
核ミサイル発射を担う将校向けに聖書を引用し２０年以上に渡って教育。
ttp://www.asahi.com/international/update/0803/TKY201108030650.html
これが友達作戦の裏と舌の中だ。ＴＰＰで経済原爆を投下してやると話したゼーリック代表。

94 ：

今頃すごい副作用だろろうな

95 ：

ﾍﾟﾆｽ肥大良いじゃん

96 ：

ootukasan
gannbatte!!

97 ：

ビンクリスチンとシタラビンかな？

98 ：

ワカメ（フコイダン）を食べろ

99 ：

治療開始したようだね

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