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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ8


1 :2012/03/18 〜 最終レス :2013/05/02
あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか?電話でくるのか?とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい?とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか?
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ
前スレ:骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1284272556/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ6
ttp://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1252148218/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ5
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1202158104/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ4
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1166774138/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ3
ttp://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1138113321/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ2
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/2.html
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/0.html

2 :
日本骨髄バンク
ttp://www.jmdp.or.jp/
骨髄バンクQ&A
ttp://www.jmdp.or.jp/qa/
骨髄移植 ドナーへの道
ttp://homepage1.nifty.com/chockey/donor.htm
カズのホームページ(患者側の骨髄移植日記あり)
ttp://www1.tcnet.ne.jp/kazu-sw/index.html
骨髄バンク ドナーの輪 (ドナー体験談集)
ttp://www.donor-no-wa.com/
全国骨髄バンク推進連絡協議会
ttp://www.marrow.or.jp/index.html
海好き
ttp://umisuki.org/
骨髄、白血病患者を助けて!クリック募金【Part5】
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/dame/1280918151/
花を  −急性骨髄性白血病と闘った6ヶ月−
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/aastory/1146140315/

3 :
>>1

4 :


5 :
確認検査から術後検診まで血液内科の
担当医と看護師さんが別に自分の病院の患者に骨髄が使われるわけではないのに、
とてもよくしてくれて何度もお礼を言ってたけど、
なんというかドナーと医療従事者って、
患者という枠を超えた仲間意識みたいなものがあったのかなあ?

6 :
>>5
凄く感謝してくれる
おれんときは、退院する際に手すきの病棟ナースみんなが見送りしてくれた
採取医=移植医だし、ナースも移植を受ける患者を担当するだろうし
ドナーと患者との両者に接する立場だからね


7 :
そうか俺の時は週一で入院して来るから珍しくもねぇやって感じだったわ
病院によってえらく差があるんだな

8 :
先週、適合したというオレンジの封筒がきて来週早々に検査が決まった。
勉強の為に提供側、患者さん側のブログを見て回ってるけど、いろんな思いがめぐって頭がクラクラする…
情報過多も問題だにゃー

9 :
経験者がいたら教えてほしい。
ワタクシ、マッサージが大好きなのだけど、提供後しばらくは無理ですよね。
どのくらいで大丈夫になるのかな。

10 :
冬に入院して採取しました。
キリスト系の病院だったのでクリスマスコンサートがあったので、
手術翌日に看護師に散歩ついでに行ったら?と言われ
礼拝堂へ暇つぶしに讃美歌を聴きに行きました。
コーラスとパイプオルガンを聴いてたら
健康なのにクリスマスに入院してる情けなさと、
しょぼい自分が人の役に立てた充実感で涙が出たw
宗教には興味ないけど、歌で感動したのは初めてでいい経験だったよ。
前スレで病院の計らいでお祝い食がでた書き込みを見て語ってしまった。

11 :
>>9
いったいどんなマッサージなのかとw
術後直ぐにでも出来そうだったけど、
さすがに採取部位周辺はやめといた方が
いいと思う、ぐらいでまあ一週間もすれば
普通にマッサージぐらい大丈夫と思う。

12 :
>>11
結構ぐいぐい押す系の効くマッサージが好きなのよ。
腰痛ではないけど腰の筋肉が張りやすくて。
アラフォーだし若者とくらべたら少し回復に時間はかかるだろうけどなんとかなるかな。
ありがとう。

13 :
昔は構わなかったんだが、こないだうっかり怪我して傷の治り方の遅くなったのを自覚したらもうだめだ
凹んだ

14 :

人の命を助けたいのでドナーになります。と同意面談で言ったら私は
まだ二十代前半だから厨二的で笑われそうなので、
面談で理由を聞かれたら、
献血の延長とか、健康体で入院する貴重な体験をしたいと理由を言った方がいいでしょうか?

15 :
自分の理由を言えばいい
ちゃんと人前で言えるほどの理由がないなら、素直にありませんと言え
なんで自分自身の動機を他人に決めてほしがるかね
これだからゆとりは

16 :
特に理由を聞かれた記憶はないな

17 :
5千円欲しいからですって言っとけば?

18 :
5万円でも実際足りないけどなw
有休なければ

19 :
笑われそうと思う理由がわからんし、
笑われたくないと思う気持ちもわからん。
むしろそんな質問をする方がよっぽど中2的な気がするw
素敵な理由なんだから堂々と言おうぜ。
笑うやつなんていないけど、仮にいたとしてもおかしいのはそいつの方だ。


20 :
14です。
理由として重すぎるんじゃないだろうか、
もっとチャラいコト言った方がいいのかなと思って質問しました。
結局、考えつかないので理由を聞かれたら
人の命を助けたいので。と答えることにします。

21 :
>>20
それがいいと思うよ。
口に出すのはちょっと恥ずかしと感じるかもしれないけど、>>20の素直な気持ちなんだから。


22 :
理由なんか聞かれなかったと思う。

23 :
無事に同意面談が終わりました。
普通に説明があり、弁護士の爺さんから
同意したら後戻りできないよ? 今なら断っても大丈夫だよ。と言われ
患者さんを助けてあげたいからやりますって答えたの。
意志確認はそれだけでした。
母も聞かれ、この子が提供したいならいいんじゃないですか?と答えて
サインした時に全員立ち上がって私に頭下げてお礼を言われたのでビックリした。
術前検診にパスできるようにしばらく酒やめます。


24 :
>>23
いいムードだなw
自分のときなんて、弁護士じゃなくて病院の若い研修医みたいなのが立会人で、
そいつ説明中に寝てたよw
そいつの母親ぐらいの年齢のコーディネーターにはタメ口で糞偉そうだったしw

25 :
第二候補になったと通知が来た
どうせなら自分が選ばれたかったけど
今回のケースが無事終了することを祈るだけだな

26 :
14です、術前検査を今日受けましたが異常なしでドナーに確定しました。
部屋は個室にしてもらって下見したけど豪華でした。
あとは自己血二回取って手術まで病気しないように過ごして行きます

27 :
>>26
おめでとう。いい経験してきてくれ!

28 :
>>26
おめでとう
俺は血液検査で引っ掛かってしまったので勝手にアンタを応援する

29 :
候補だったんだけど、そのあとまた協力できますか?ってアンケート返信してない。
返信必須なのかな?
候補になったから色々考えて骨髄ドナー特約のある保険に入ったのだが、、、。

30 :
確認検査から血液検査結果通知まで2週間もかかるのは何故だ?

31 :
検査機関が君だけのをやるわけではないしな。

32 :
入院日がせまってきて葛藤というか責任感について考えはじめたんですが、
万一、患者さんが亡くなられても
移植しなかった方がよかったとは思わないよね?
私は、適合者がいなかったり断られて
無念を感じながら亡くなるより
できる限りの事はしたけど亡くなる方が、
同じ結果でも患者さんや家族にとって精神的に違うと思うんだけど、やっぱり助からなければ骨髄提供って
無駄になるんでしょうか?


33 :
そんな患者サイドのことなんて考えても……
手紙に書く内容に影響しそうだから、考えることが全くの無駄というわけではないだろうけど
極論言えば人それぞれだし、情報はバンクにシャットアウトされてるから結論は出ないよ

34 :
>>32
適合者がいない可能性や移植が合わないリスクを知った上で
その患者さんは骨髄移植を選んだ。
それがその患者さんの答えなんじゃないの?

35 :
>>33
確かに、関わることのない他人の事を考えても意味ないですよね。
助からなかった時に他人に恨まれたくないという自己中な人間です。私は。
手紙は書かないけれど、移植を受けるに至る向こうの事情みたいなその辺が気がかりでした。


36 :
選定保留になった。
アラフォーだからかなあー
自分ではいい骨髄してると思ってたんだけどなー
いままでいろいろ生活に気を使っていたんでちょっと拍子抜け。
選定保留からドナーになることってあるのかな?
無事第一候補の人との移植がうまくいってほしい。
今回、ドナー候補になったことでいかに献血が大切かよくわかったので
いままで献血とかあまりしてなかったけど、保留解除になったら成分献血に行って来ようと思ったよ。


37 :
選定保留だったけど、ついさっきコーディネート終了の電話を貰った。
いろいろ考える機会を持てて良かった。コーディネートさんもとても良い方だった。
家庭訪問期間でたまたま家にいた小2の娘が、何の電話だったのか聞くので、
できるだけ子供にも分かるよう、骨髄バンクの事や必要性を説明したら、
「へえー!ママいいひとじゃん」って褒められた・・・
どうぞ患者さんが良くなりますように!
そしてドナーに決まった方、がんがって下さいm(_ _)m

38 :
>>37
育ち盛りの大切なお子様がいるのに、リスクを恐れず立派だと感心しました
こういう役目は自分の様な守るべき人が特にいない独身者にしか出来ない事だと思っていたので・・
自分は最近確認検査に行ってきました。 骨髄バンクの登録が2年ほど前であるので
DNAタイピング済みであるので、血液に異常が無いならば最終同意まで
進む可能性は通常よりは高いだろうという話でした。

39 :
一般検査結果が来たぜ
財団基準の「○○以下」「○○未満」という数字よりぶっちぎりで少ない値だぜ
でも白血球数も下限スレスレの少ない値だぜ…

40 :
会社の都合でGW期間中になり、
まもなく入院します。
スレのアドバイスくれた皆さんありがとう
事故なく提供して男になってきます(笑)

41 :
>>40
いってらっしゃい〜
帰ってきたらレポよろしく!

42 :
今日大きなオレンジの封筒が届いたよ
自分は提供したいと思うんだけど、母親に反対されそうで、まだ話をしてない・・・・・・

43 :
>>42
封筒の中に説明書が入っている筈だから、家族に説明書を読んでもらいなよ。
返送する書類でDVD貸与の希望をしたらDVDを貸してくれるから
家族みんなでDVDを見たらいいよ。 チョッと生々しいシーンがあるけどね。
正確な事を家族に知ってもらうのが先決だと思う。
骨髄移植には色んな誤解があるからね。

44 :
コーディネート終了。なんなんだ、この無力感は。誰か別の人から無事に移植受けてほしい。

45 :
>>44
気にすんな。すぐに次の機会がくるから。
今回は他にHLAとかいろいろ好条件の人が他にいたって事。
ただ、1番の人が健康上の理由とかで提供できなくなったら順番回ってくることもあるから
健康には気をつけとくのが吉。

46 :
>>42だけど、母親に相談したら「やめときなさい!」って猛反対食らったよ
「赤の他人なんてどうでもいい!」「命を粗末にするな!」とかなんとか
こどもを心配する気持ちはわかるけど、その言葉には幻滅した
昨日からずっと、自分が提供できなかったら患者さんはどうなるんだろうって考えてもやもやしてる
自分が20歳になって半年足らずで通知が来たんだよ。ほかに適合者はいるのかな・・・・・・

47 :
>>46
幻滅する気持ちはわかるが、現実問題として家族の同意がなきゃ提供できないから、
丁寧に、冷静に説明するしかないよな。
まず根本的な誤解として、はっきり言ってリスクなんかほとんどない。
もちろんゼロじゃないけど、そんなこと言ったら車にも乗っても街を歩いてもリスクはある。
入院中に交通事故にあうことはないわけで、それを考えると手術するのと、手術しないで日常生活をおくるのとどっちが本当にリスクが高いかわからんよ。
まあ親が心配するのはあなたを思ってのことだから、気持ちはありがたく受け取って、でも一方で頑張って説得してみてくれ。
親と深い話をするいい機会だし、いろいろ勉強になるよ。

48 :
>>45
サンキュー。一日中経って気持ちも落ち着いた。なんつーか、くさい言葉だけど、家族にとっても、患者さんにとっても自分ひとりの身体じゃないんだなと認識できたのを収穫だと思った。

49 :
>>46
お母さんの気持ちは分からないでもない。自分ならいいけど子どもはダメってのも変だけどね。
お母さんが反対して結局提供できなかったとしても、それはあなたと患者さんにご縁がなかったってことだし、あんまし考えすぎちゃいかんよ。
仲違いすることなく、できればいい結果になることを祈ってます。

50 :

病気が治ったらドナー登録したい。

51 :

http://mixi.jp/view_community.pl?id=18725&
http://m.mixi.jp/view_community.pl?id=18725&

52 :
登録して半年しか経ってないのにドナー候補の通知きたわ
服用中の薬やめられんのかなー

53 :
自分で登録して同意も済ませて入院を待つだけの段階ですが、
恥ずかしい話で申し訳ないのですが、
手術自体は怖くないけど心細い気持ちって皆さんはどうやって受け入れましたか?

54 :
私は、献血さえもできない薬漬けなので、献体登録しました。

55 :
>>53
心細いっていう気持ちにはならんかったなあ。不安がなかったわけじゃないけど、
せっかく普通ではできない経験をするんだからいろいろ楽しもうかなって感じだったw

56 :
現在無職で就活中
ドナー候補になったんで、
無職の間だったら、時間の都合がつきやすい旨を話したら
先に就職しろって、コーディネーターに怒られた

57 :
俺も就活中にコーディネートになったが、励まされたな。
就活中に提供決まればいいなとか話したり、コーディネーターはいい感じの人だった。
俺も献体登録してて、その登録先が手術とかぶる可能性がある病院だった。
もし失敗して亡くなったらそのまま献体すればいいし、とかつまらないこと考えてた。
まだ就活中。

58 :
地方政治家がtwitterに
ドナーになるための最終同意に行ってきます
同意なう
なんて事を書いてる
健康に生きてる人がドナーになる事は限られてる
限られてる中で最終同意が必要という事は・・・・・・
ばればれだね

59 :
>>58
どうもよくわからない。
一体何が「ばればれ」なんだ?
その政治家にとって「ばれたら困ること」なんてあるのか?

60 :
>>59
ドナーの匿名性が保たれない、ということではなかろうか?

61 :
患者側に漏れないように、ドナーの情報はネットにのせる前にバンクに相談しろと言われてる
最低でも日付をぼかしたりしなきゃならんはずだが、この人が故意に無視して人気取りみたいなことをしてるのか
或いはバンクがこの人を敢えて例外扱いにして、骨髄移植の宣伝塔になってもらってるのか
どちらなのかは分からない

62 :
>>61
公表しても損害賠償請求されたり刑事罰がないからいいんじゃない?
あくまでも紳士協定みたいなものでしょ?

63 :
>>62
たまたま患者が毛嫌いする政党の政治家だったりしたら、患者は不愉快になると思わないか? 
患者からすれば、自分のことを美談として政治利用される可能性もある。
政治家なら直接会えるだろうから、トラブルに発展する可能性もあるしな。
そういう知らなきゃ起こらないトラブルから患者とドナーを守るためのルールを、「政治家」自らが事故満足で破るってどうなんだろうな?

64 :
自ら破ったのかどうかは、俺らには分からんけどな
許可取ってる可能性もあるわけだし

65 :
>>63
>たまたま患者が毛嫌いする政党の政治家だったりしたら、患者は不愉快になると思わないか? 
他のことはともかく、これは理解できんわ。患者がそんなのんきな気持ちで骨髄移植を選んでると思ってんの?

66 :
患者が在日やサヨクだったら最悪だよな。
俺の骨髄液は、日本を愛する人のみに使ってもらいたいわ。

67 :
>>64
許可があればもっと色々と書き込んでそうだけどな。
生体間の移植なら最終同意は必須だろうから、
骨髄ではない可能性もあるかもな。

>>65
命のために、嫌な相手から恩が売られることになって
最終的には受け入れるにしても、
一瞬たりとも不愉快になるなって方が無理だろう。
そういう精神的な動揺を避けたり、断ることを防ぐためにも
お互いの情報を知ることができないようになっていると思うぜ。

68 :
>>67
生きるか死ぬかで闘ってる患者さんをバカにしてんなよ。何が政党だ。

69 :
生きるよりも別のことを優先して死んだり殺人したり、人間ってのは訳が分からんことがあるからな
それに、仮に患者がまともだったとして、肉親がまともじゃないとは限らん
実際に宗教上の理由で子供の輸血を断るようなアホな親がいるだろ
海外だと人種差別がらみで肌の色が違うやつからの移植を嫌がるやつも現実にいる
そういう煩雑なあれやこれやを取り除くための、ドナーの情報非公開義務なんだよ

70 :
×肉親がまともじゃないとは限らん
○肉親がまともじゃないとも限らん
真逆の意味になってたから直しておく

71 :
>>70
肉親がまともとは限らん でいいんじゃない? 否定2つだと読みにくいよ

72 :
流れぶった切ってすまん
昨日返信の手紙だしてきて、今結果待ち
不謹慎なんだろうけど、すっごいどきどきしてるわ

73 :
心臓疾患か
病院へ行け

74 :
>>69
なるほど、そうか。
神妙に納得した。ありがとう。

75 :
>>72
ドキドキもいいけど、次の連絡が来るまでに結構な時間がかかるからな。
どうせしばらくは音沙汰ないから、のんびり待ってな。

76 :
>>69
人種差別で思ったけど、
俺、彼女いないほどのブサイクなんだけど提供した患者さんでもドナーの顔って気にするのかな?
手紙でいい人ぶったけど、現実はこんな顔の男がドナーと考えたら自分自身がなんか悲しくなる。

77 :
>>76
患者さんたちは、もうこのままでは確実に死ぬと言われ、
ドナーのおかげで何とか生きる可能性を見いだしながらも
死ぬよりつらい治療に耐えてるんだよ。
そんな状態でドナーの顔の出来不出来なんか気にするわけないじゃん。

78 :
ここ見てる時点で、心はブサイクじゃないから安心しる

79 :
>>77
社内初のドナー休暇利用ということで、
会社案内に顔と感謝状を晒されることになったから
ある意味ドナーのイメージダウンにならないかと思ったよw
77さんの言うように患者さんが容姿を気にしないでくれたらいいなあ。


80 :
会社案内に君の顔が晒されて、もし君が本当に不細工だとしても、
患者さんがその会社案内を目にする可能性はゼロに等しいから、
何も気にすることはないと思うのだが。

81 :
ドナー選定のお知らせが来た。 登録して初めて候補になったんだけど
かなり確率は低いと聞いていたので、まさか!の気持ち
宝くじ並みの確率を引いたかな? そういうのは当たったことないけど。
あとは最終同意までに両親の説得しなければ

82 :
>>81
お知らせが郵送で来たなら、ドナー「候補」の段階のはず。
この後、説明と検査があって、患者側で「候補」の中から検査結果の条件が良い順に選ぶ。
まだ決まってないから、最初からあまり気負わずにな。

83 :
>>82
と思ったが、ドナー候補からドナーに選定されたのか?
だったら、体に気をつけて頑張れよ。

84 :
確認検査が済んだ最終的なドナー選定です、わかりにくい文章申し訳ない
体には本当に気をつけないとダメですね
この体に自分だけではなく、もう一人の命が掛かってるという事だから

85 :
>>84
気負いすぎないようにね。
俺、神経質になりすぎて、精神的にドッと疲れたw

86 :
すまん、上の書き込みは俺なんだが、
別スレの名前が残ってた。
このスレの67さんではないので一応。

87 :
スレチだったらすみません
コーディネーターの方が決定しました
それで、これからコーディネートを進めるにあたって、どの程度知識を
おさえておいたほうがよいのでしょうか
最初に届いた封筒に入っていた説明書はだいたい目を通したのですが・・・
「これは読むべき」という書籍やHPがあればぜひ教えていただきたいです

88 :
>>87
全然スレチじゃないから大丈夫。っていうかど真ん中w
まだドナーに決定したわけじゃないし、読むべきという本や情報はないと思う。
でもドナーズネットの患者さんインタビューや石原靖之さんが書いた「血液型が変わっちゃった」
を読むとやたら移植に前向きになって「やったるぞ〜」って気持ちになるから
個人的にはお勧め。
知識よりもいま大事なのは家族の同意だね。きちんと話をして、しっかりと意志を確認しておいた方が良いよ。

89 :
過去に4回コーディネート終了していて、現在五回目のコーディネート中。今回もコーディネート終了となるだろうけど、それにしても候補にはよくなるものだwww

90 :
俺は1回目で最終候補(ドナー選定)になったんだけど、普通は
何度もコーディネイトするみたいですね

91 :
俺も初回で提供だった。運が良かったんだな。

92 :
私も1回で提供できた。
登録から10年も待ったけどね。
その時に同室になって仲良くなった患者さんが近々移植することになった。
私はもう提供が出来ない病気になったので、提供してくれる方に本当に感謝しています。
どうかよろしくお願いします。

93 :
登録から1年たったけど
まだ赤紙届かない
こんなもんかな

94 :
俺は7年で来た
今月提供予定

95 :
>>93
登録14年目でやっと来たよ。
そんなわけでこのスレをのぞきに来たんだけどね。

96 :
レスありがとう
結構かかるもんなんですね
ほんと来た頃には忘れてそうだw

97 :
登録して1〜2年で提供して、その後、11年無し。
この11年で、結婚もして子供は4人生まれた。
当時、渋々承諾してくれた両親は「もう次は断れよ」と言ってるわ。

98 :
今日選定の通知がきた。
入院中にDVDとか観たいんだけどパソコンやプレイヤーの持込した人いる?

99 :
自分はまだ血液検査の結果待ちなんだけど、どれくらいで来るのかしらん
冊子には2週間って書いてあったけど、コーディネートの時1週間って言われたんだよね


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