}}}　サルコイドーシスｐａｒｔ4　{{{

1 ：2012/02/05 〜 最終レス ：2013/07/12

厚生労働省も指定の、いわゆる「難病」のひとつです。
肉芽腫のできるところによって、発症部位も変わってくる全身の病です。
多いところで、肺、眼、皮膚、心臓等・・・
専門医にもうまく伝えられない不特定愁訴なんかを
確定患者・疑患者いろいろで、愚痴ったり相談してみたりしませんか。

【参考】
http://jssog.room.ne.jp/　専門サイト
http://www.ne.jp/asahi/h/sato/　患者サイト
part1
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1115646448/
part2
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1178627218/
part3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1210465796/

2 ：

落ちてたんで立てました
皆寛解に向かったのなら良かったですが

3 ：

保守

4 ：

保守しておきますね

5 ：

現在この病気の疑いあり、ということで色々検査中です。

6 ：

>>5
亀レスですが、どこのサルコイドーシスの疑いでしょうか？

7 ：

>>6
皮膚科(足の指)から。
CT、ガリウムシンチ、ツベルクリン・・・裏付け検査中です。

8 ：

>>7
皮膚ですか。症状としてはどのようなものがありますか？ 質問ばかりですみません。
私は心臓サルコイドーシスです。

9 ：

>>8
足指に原因不明の腫瘍的なものができ、治らない(皮膚が再生？しない)。鼻の中心に謎の腫れ。
生検でも確定せず、血液の各種数値、眼の診断も異常なし・・・今週は内科で肺と心臓を診てもらう予定です。
心臓の場合はどういう症状ですか？
差し支えなければお教え下さい。

10 ：

>>9
私の場合、もともと不整脈持ちでしたが、ホルターでは問題ないと言われていました。
薬も飲まずに普通に生活していましたが、気が遠くなるような不整脈が出たので
ホルター検査したところ心室頻拍が出ていました。心筋生検、ガリウムシンチ等の
精密検査で心臓サルコイドーシスと確定となり、ICDを埋め込みました。

11 ：

季節とわずダルいなぁ…。

12 ：

だるいよね。
ただの怠け者に思えてきて悲しい

13 ：

主治医にダルいと話しても「そうですか〜」で終わり…。

14 ：

だめ？

15 ：

７月の中旬から喉の違和感があり
病院に行くと咽頭顎（間違えてたらスミマセン）が腫れていると言われ
治療を続けてきましたが、完全には治らず
先日、同じ症状の患者さんが来て
調べたところサルコイドーシスだったので
私もサルコイドーシスの可能性があると言われ
次回ＣＴを撮ります
該当する項目がたくさんあるので何とも言えませんが
困ったものです

16 ：

髪と爪以外は発症すると言われてますが、喉の患者さんは知りませんでした。
差し支えなければ、症状を教えて下さい。

17 ：

>>16
>>15です
症状は飲み込む時につかえる感じです
他には何の症状もありませんし、血液検査の結果も炎症の数値が高いだけです
ダルいとのカキコミがありますが
自分の場合は疲れやすかったり、異常な疲労感があります
関係があるのでしょうか？

18 ：

>>17
異常な倦怠感、感じますね。他の患者さん達も言ってました。
私の場合は、家事→横になるの繰り返しです。休まないと動けません。

19 ：

>>18
やっぱり皆さんも苦労をされているんですね
自分も仕事中は気力を振り絞って頑張っていますが
楽な仕事でも疲れきってしまい、帰宅してもしばらくは動けない状態です
この１〜２年は車の運転も厳しくなっています

20 ：

>>19
仕事されてるなら尚更ですね。私は一度横になると起きる気力がないので、アラームで
何とか動き出すという感じです。

21 ：

>>20
まだ可能性の段階なので、何とも言えませんが
同僚に話をしても理解されないのがツライですね
楽をしたいだけと思われるのは心外です
しょうがないんですけどねぇ
とりあえず病理検査とＣＴの結果待ちですね

22 ：

ステロイド治療を始めることになりました
入院して大量に投与してから徐々に減らしていくらしいです
ステロイドの副作用が怖くて仕方ないです
リンパの腫れとぶどう膜炎が主な症状だけど（肺の影は少し小さくなってきた）
一ヶ月で退院出来るといいなぁ･･･

23 ：

妻が3月から咳が止まらず、病院で風邪と言われていましたが、
たまたま3月末に健康診断があり、
レントゲン検査で肺に腫瘍が見つかりました。
地元の病院では、精密検査ができずに、大学病院で検査することになりました。
血液検査とCTスキャンは、終わりましたが、サルコイドーシスが疑われています。
気管支鏡検査は、来週です。
妻は、虚脱感で寝込んでいます。
私は、抑うつで寝込んでいます。。
また、報告します。

24 ：

前からサルコイドーシスの診断でしたが、
特に症状なく経過観察でした。
が、突然突然40度の高熱が続き、
両手、両足の関節が腫れて、自力で
立てなくなり入院。
原因わからず、いろいろ解熱剤飲んでも、
熱が引かない為、サルコイドーシスによる
熱かもとのことで、ステロイド投薬となりました。
ステロイド投薬後、うその様に熱は引きましたが、
しばらくは飲み続けないといけない様です。

25 ：

私は最初はプレドニンの内服でした。スタートは大量なので感染症には注意ですよね。
パルス療法を二度しましたが、事前にカテーテル検査等があった為、入院が長引いて
脚が弱って大変でした。ベッドからは立ち上がれるものの、下からは無理でしたね。
なので、退院後は杖をついて歩いていました。ムーンフェイスも酷かったです。
私は心臓の為、一生プレドニンを５�r飲まないといけません。圧迫骨折はありますが
幸い血糖値は正常です。10年選手なので慣れましたが、最初はやっぱり嫌でしたね。

26 ：

>>25
入院はキツイですね
自分の場合は可能性の段階ですが
先月、突然のめまいに襲われ10日ほど仕事を休みました
通院中の大学病院ではなく近所の内科に行ったのですが
サルコイドーシスとの関連性をしっかり調べるように言われ、会社に報告しました
昨年の夏以降、たびたび体調を崩し金銭面が苦しくなり始めました
仕事を休んだ為に給料が厳しく、生活費はもちろん病院に行くお金も無い状態です
社長に事情を話しても相手にされず
借金等が全く無いのにもかかわらず、クレジット会社の審査が何故か通りません
予約をキャンセルするしかありません
自分が出来る残された事は身辺整理ですね

27 ：

サルコイドーシスは特定疾患なので、認定が降りれば医療費の補助が受けられます
望みを捨てずにお医者さんに相談して下さい

28 ：

>>27
その言葉だけでも十分嬉しいです
本当にありがとうございます

29 ：

>>28
特定疾患受給者証の存在すら知らない医師もいますので、相談室に行った方が良いと
思います。金銭的な事は今は病院の中にも相談室がありますので…。
それと踏み込んだ話ですみませんが、生活保護でも段階がありますので…。
役所の福祉課に相談されてみてはいかがでしょうか。

30 ：

>>29
詳しい情報をありがとうございます
連休明けに担当医と相談してみようと思います。
某大学病院なので今後についても相談してみようと思います
生活保護には頼りたくはありませんが（受給者の事が問題になっていますし）
働く事に限界を感じているのも事実です
会社は理解どころか話しすら聞く耳を持たないので悩みます

31 ：

全身に腫れ物できる難病、ニキビ菌が原因か
　東京医科歯科大学の江石義信教授らは、全身に肉芽腫と呼ぶ腫れ物ができる難病「サルコイドーシス」の原因について、
ニキビ菌として知られる「アクネ菌」の可能性が高いことを突き止めた。患者の病理組織を解析したところ、約８割の人でアクネ菌
が集中的に存在していた。抗菌剤を使った新しい治療法の開発につながるという。
　論文が18日付の米国・カナダの医学誌（電子版）に掲載された。
　サルコイドーシスは国内では推定約２万人の患者がいる。原因不明で、肉芽腫ができる場所によっては視力低下や呼吸困難、
不整脈など様々な症状が出て、急死することもある。
　江石教授らは一部の患者から見つかったアクネ菌について調べてきた。アクネ菌は多くの人が感染するが、何らかの刺激で増殖が盛んになると
アレルギー反応が起きて肉芽腫ができると考えられるという。
http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E3EAE2E7E38DE3EAE2E7E0E2E3E09180EAE2E2E2

32 ：

ニキビ野郎に近づくと全身に腫れ物できる難病「サルコイドーシス」に罹り死ぬ
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/news/1337361653/l50

33 ：

これは進展があるかもね

34 ：

ニキビはあったけど悩んだこともなく予想外のものだわｗ
>>32
うわあ完治したら人生変わるのになあ
まあ今は８年目くらいでひどいころよりは随分マシになった
働いてないので睡眠を１０時間でも１２時間でもとってる
今日は子供を連れて広い公園で遊んだ
一緒に付き添って動けるのがうれしい
３時間も遊んだ
帰り道はおんぶしたらうれしそうにしてるのが背中ごしにわかった
２歳のころは俺が一日ずっと寝てる間ビデオを１０時間でもみせて過ごしてたからな
３歳のいまようやくしんどいながらも体調のいい日に子供と出かけるようにしてる
つかの間の良好状態かもしれないからあちこち公園やら山や川に連れて行ってあげたい
サルコ数値的には正常に戻ってるみたいだけどしんどいのはしんどい

35 ：

なんだか夢でもみてるようだな
興奮してきたｗ
夢じゃないよな？
昨日のホヤホヤのニュースだな
明日は嫁とお祝いでもするか
気が早いかなｗ
あげ！！

36 ：

アクネ菌、難病の原因か＝臓器にしこり、死亡例も−東京医科歯科大
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2012051900099
アクネ菌、難病の原因か＝臓器にしこり、死亡例も―東京医科歯科大
時事通信 5月19日(土)1時10分配信
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120519-00000013-jij-soci
サルコイドーシスの原因はアクネ菌？
http://blog.still-laughin.com/archives/2012/05/post_6298.html
サルコイドーシス - 情報発信まとめアンテナ
http://news-matome.com/main/t=14/?l=1

37 ：

急性前骨髄球性白血病に対してレチノイン酸が登場したみたいに
劇的に変化するかもね
昔は対症療法しかなかったけど今はこれを飲めば治りますから
とか話す日が来るのかもしれない

38 ：

Yahooヘッドラインのコメント酷いな
ニキビ酷かったらサルコイドーシスになるってわけでもないだろ

39 ：

ニキビ菌だってことになるとサルコ＝ニキビ＝感染するから近づかない
みたいな流れが嫌だな
原因不明である限りどこでどう感染するのか？どう発症するのか？が誰にもわからないってことになるので
１００％、絶対に感染しないよ！と、友人に胸はって言えないから、なるべく他人の家に上がるの遠慮したり
他人の子供を触るとかしないように自主規制しちゃってる
自分自身がもともと潔癖症でもあるからってのもあるな

40 ：

('A`)ﾀﾞﾘｰ/凵⌒☆ﾁﾝﾁﾝ ﾏﾀﾞｶﾅｧ・・・
（・ω・｀ ）っ/凵⌒☆ﾁﾝ ☆ﾁﾝ ☆ﾁﾝ＼＿／＼＼（ ・∀・）＜治療薬まだ ー？＼(^_＼)♪ (／_^)／

41 ：

怠いなぁ〜体が動かないよ

42 ：

夜２時〜朝７時　睡眠　
１０時〜１５時　睡眠
１７時〜１９時　睡眠
さてこれから夕食作ろうかな。。。
良く寝てるけどボ〜っとする　

43 ：

>>42
似たような生活リズムですね。
倦怠感、疲労感で動けず
無駄な一日を過ごしてしまう

44 ：

しんどいサルコ生活を無駄な時間と考えるとますますつらくなるよ
置かれたサディスティックな環境の中で楽しみを見つけるとか、打たれまくってもため息つきながら虫の息で生きていくプレイなんだと思わないとやってられないw

45 ：

いちいちうるせーよデブス

46 ：

>>44
だね。前向きに考えよう。

47 ：

朝起きてすぐ、食事後、ちょっと歩いてるとすぐ、足がやたらだるいけど
人力で揉むよりも低周波治療器当てたほうがなぜか回復するわ
生き地獄のようなしんどさの家族旅行中、列車内で太ももに貼ってガンガン揺らしてると両足ピョンピョン、
座席まで揺れてしまうから不審に思われないかと、叩き強さの微調整に追われる
待ち合い席で座ってるのもつらいときに低周波で回復するとまたしばらく歩けるからね

48 ：

新薬ﾏﾀﾞｧ-? （･∀･ ）っ/凵⌒☆ﾁﾝﾁﾝ
皮膚ｻﾙｺに○ﾚｱﾗｼﾙとか○ﾛｱｸﾃｨﾌﾞ塗ったら治るか試してみるﾉｼ
ﾊｧ。最近呼吸もしんどい

49 ：

>>48
新薬ﾄﾞｿﾞｰ（　,_ノ` )⊃
痛風治療薬に国内の製薬会社が力を入れ始めた。原因となる尿酸ができるのを
防ぐ薬は長く新薬が出ていなかったが、帝人ファーマが約４０年ぶりに新開発。
国内最大手の武田薬品工業と手を結び、年１千億円を売り上げる大型薬に育てようとしている。
武田は米企業も買収し、痛風分野を事業の柱の一つにする考えだ。

■国内患者９６万人
痛風患者は、国内で約９６万人（２０１０年）にのぼる。２５年前の４倍だ。
予備軍である高尿酸血症の患者は１６００万人いて、３０歳以上では約３割が
患っているという推計もある。患者は世界的に増える傾向にあり、痛風治療薬は成長市場といえる。

http://news.goo.ne.jp/article/asahi/business/K2012060706610.html

50 ：

サルコのACE、（そのほかの数値も）が平常値になってくるといままでじゃありえないくらい動き回れるね
チャリで往復１時間とかけっこう行けちゃって、そのあともさらに元気になってテンション上がったりできるようになった
→やっぱり１，２か月するとまただるくて動けない生活→　ウロカルンを飲むのを忘れてた！→しばらく薬を飲むようにする
→なぜかまた元気になる→薬飲むの忘れてる→だるい生活が続く（薬のことすっかり忘れてる）
もうこれを数年かけて７，８サイクル繰り返してるわ
因果関係あるのかないのかわからないけど、自分の中じゃ薬であきらかに変化するんだよなあ
８年間で７，８回発生してた尿路結石もここ２，３年はできなくなった
結石っぽい腰の痛みとかの兆候はあるけどなんとか収まってる

51 ：

サルコイドーシスにはベンゾジアゼピン系の薬も関係してるのかな？

52 ：

>>36
わたし背中にニキビが出来易いな

53 ：

ニキビなんてもうかれこれ２０年も縁がないな
ニキビで悩んだこともなかったな
当時、クレアラシルは使ってた

54 ：

ニキビ体質で肺サルコ
たまに呼吸しづらくなる

55 ：

限局的肺サルコイドーシスと診断されて、自然経過で3ヶ月様子見してたんだけど、
咳や痰、呼吸困難な日常生活なので、
ステロイド治療をしてみようと決心したんだけど、
効果って、すぐに現れるものなんでしょうか？
副作用が怖いんですが…。

56 ：

>>55
効果も副作用も人それぞれ。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを使用しても全く効果のなく死亡する人、変わらない人、良くなる人がいる。
副作用はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝのｽﾚを見るといいよ。飲まなきゃﾔﾊﾞｲ人、死ぬ人が飲んでるから、副作用の質問はｽﾙｰされるけど。
自分にとって今の状況と副作用どっちがﾏｼか考えてみたら?
ちなみに自分の場合、目には効果出たけど、肺、皮膚は変化なし。1年以上飲んでる。

57 ：

>>56
返信ありがとうございます
ブレドニンを飲み始めました
呼吸の息苦しさに耐えかねて。
主治医の見解では、2��3ヶ月の処方であれば、副作用の可能性が低いと言う言葉を信じて飲み始めました
以前に静脈血栓塞栓症をやっているので、副作用が怖いのです。
効果が出てくれれば良いのですが。

58 ：

更新がないね
やっぱり、患者数が少ないのかな
早く、特効薬を作ってほしいよ

59 ：

どんな些細なことでもどんどん書き込めばいいのに
２ちゃんねるは病んでるアホのたった数人が文句言い始めるからな
それに負けてしまうと書き込みにどんどん制限つけて過疎っていくだけ
アホの言うこと聞いてたら最終的には
元気なサルコ患者　スレ
動けないサルコ患者スレ
治療してるスレ
経過観察スレ
無職のサルコ、既婚者のサルコ、２０代の。。。
・・・・
どんどん細分化されてって読みづらくなるから
２ちゃんねるなんて息吸ってれば叩かれるんだからｗ
キチガイや病人（あ、俺もかｗ）になんか書かれようが無視してなんでも書くくらいでちょうどいい
読みたくなきゃ読み飛ばすという、人間ならだれでもできることができないなら２ちゃんねるやらないほうがいい
ストレスたまるだけ

60 ：

今日やっとサルコイドーシスの確定診断
肺サルコとなったけど眼にも違和感あってそっちはドライアイって言われて放置
手足にもしこりが多数できててこっちも生検したけど肉芽種だけどわかんねって診断
口内炎も酷くて鼻腔も痛い、微熱が続くし体がダルイ
たくさんの症状が出てる方とか多いんですかね

61 ：

些細な書き込みでも、に誘発されて今思う事を直に書いてみる。
肺サルコ四年生。40歳で幼児期から10年前まで気管支喘息に苦しむ。
一ヶ月前から呼吸が苦しくて仕方が無い。
主治医に訴えても今までがこうとか言われて受け流される。
薬はアドエアのみ。ACEは上昇傾向。
次回通院は三ヶ月先の予約だが、余りに息が苦しい、が楽になるひと時もある。
胸も痛みだしている。
症状が起伏激しく不安定で、どうして良いか分からない感覚になる。
自分は実は喘息なのか風邪なのかサルコの悪化か、癌なのか汗と共に不安感が出る。
すぐに病院へ行くべきだろうか、病院を変えるべきなのか。。？

62 ：

↑
俺はわからないからちょっと置いといて・・・ｍ（＿＿）ｍ
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
ACEが平常値に戻って１、２年くらいなるけどなんだか絶好調だな
１０年前の俺に戻ってあちこちでかけるようになったし
せっかくの旅行に行って温泉に入る元気もなくてホテルの部屋でごろ寝してたのと変わってちゃんと温泉に浸かれるようになった
（なぜかあれほど好きだった風呂がずっと大嫌いだった　発汗、尿結石と関係してそう）
笑顔も出るように戻った
人と会話ができるようになった（会話する元気なしの長期ブランクが長すぎて会話能力が随分劣化したが・・）
元気が出てきて昔のように怒りっぽく戻ったりもするが加齢のせいか温和になったな
驚いたことにあれほど長年飲めなかったビール（飲むとどっとへばる）がジョッキ１杯程度飲めるようになった
最初の数口はうまいがまだ体は完全に受け付けないようだ
ビールは尿結石と関係しているのか？　ここ３年ほど結石が収まってる
（ウロカルンを一日２粒←医者は６粒飲まなきゃ意味がないというが、自己治癒力を落としたくないので長年迷いながらこの量に自分で決めた　医者に従ったからといって体調に責任もってくれるわけじゃないので　）
３年前から自転車に乗れるようになったので一日１時間ほど真夏も真冬もつらいながらサイクリングした
７，８年前のしんどいころはやたらそばを食べてた（今もよく食べる）
背中がつらいときは低周波治療器でしのいだ
尿結石も同じく低周波治療器（叩き）で痛みがをおさめることができた）
しんどいころは遠い未来や明日のことを考えず目の前しか見ないようにした←これ大事
子育てしてると健康になる説ってのもあるようだ
（子供相手はほんとうに体力を使い鍛えられる、幼児とはいえ、コミュニケーションによる精神的効果か？）
１万人に１人でもいいからなんらかの参考になってほしいわ

63 ：

肺サルコ３年目、４０歳、男性。
先週の金曜日病院での受診後からブレドニゾロン飲むようになりました。
胸の痛みは、少し和らいだ気がするのですが、とにかくきついです。
今日は、１日仕事を務め上げるのがやっとでした。
今後、もっときつくなるのでしょうか？

64 ：

ここには苦しんでる人多いね。
俺は一年前にサルコと診断。
肺と両足の付根にリンパ腫。
何も不具合無く日常生活送ってるんだけど、そのうち辛くなってくるものなの？

65 ：

>64
人それぞれとしか言えない
普通に日常生活送れてる人はそんなにカキコしないと思うし

66 ：

29歳の時に健康診断のレントゲンでサルコイドーシスを発見。
体調に問題がなかったので放置してよいと医者に言われた。肺や目に症状が出やすいので注意して欲しいとのこと。
あれから10年。何事もなかったのに、突然息苦しさを感じるようになった。
喉からヒーヒー音がして呼吸困難。
最初は夏風邪をこじらしたのかと思っていたが、それにしては慢性化し過ぎているような気がする。また、横になると症状が酷くなるため、ベッドに入ると咳で目が覚める。姿勢良く座っておさまるのをじっと待つ生活。
コレは、サルコイドーシスなのだろうか？
もしそうだとしたら、どこの病院に行けばいいのだろう？

67 ：

あと、全身が痒くなる。特に腫れなどがあるわけでなく、満遍なく痒い。
風呂上りなどが顕著。思わず掻き毟り、全身真っ赤な爪のあとがつく。
アトピーなのか？とか考えたが関節や首にはまったく症状がない。
これもサルコなのか？？なんか本当に最近体調が悪くて怖い。

68 ：

他の病気の場合もあるから大きめの病院で一度診察してもらった方がいいのでは？
受診の時にサルコ持ちなのも言った方がいいと思う

69 ：

>>68
大きな病院ですか。県病院とかでもいいんでしょうか？大学病院を目指すべき？
また、呼吸器科にいくべきなのでしょうか？
質問ばかりですみません。
最近、なんか色々余裕ないです。

70 ：

呼吸器科の専門医がいる病院がいいのはもとより、可能なら
サルコイドーシス外来がある病院を検索して探して行ってみるといいと思います。
つらいとは思いますが体への無理は何より良くないです。急激な肺炎などにも注意。
地道に取り組んでよくなった例も身内にありますので
どうか心を穏やかに、治療に専念なさって下さい。

71 ：

ID:XSj0YKqP0 の住まいは何県？
具体的に書いた方がいいアドバイス貰えるかもよ。
素人診断だけど、サルコイドーシスの検査は受けた方が良さそうに思う。
うちの母親、50代で眼にサルコ発症。ステ投与で治癒。
サルコ専門病院で経過観察を受けて現在70代。
最近免疫系の数値が悪化。
サルコ関与が疑われる症状も出てステ投与再開。
今年は蚊に刺された後の腫れがひどいと言ってるが、これも関係ありそうに思う。

72 ：

>>67
俺ももうずっと３年以上かゆい
メインは背中、首だな
体調がひどくなると頭皮、胸
毎日洗ってもダメ、時々にしてもダメ
サルコで通ってる大学病院の皮膚科で薬をもらうとしばらくは効くけど半月もしたらまたかゆくなる→薬をもらう→
しばらく効く→またかゆくなる→諦める
すねのあたりも時々かゆくなってちょっと掻きむしるとすぐに血が出てくる
背中用に常に竹の割りばしを携帯してるわ
ひどいころは首が真っ赤に日焼けしたみたいになってた
男性器に白いカスが毎日できて焦ったな（診てもらったら性病ではなく常在菌らしい）
免疫が落ちてるからか？リンパが滞ってるのか？全身にくっついてくる些細な菌をやっつけられない感じ

73 ：

レントゲンで影が映らなかったらサルコじゃないっていえるの？
実は俺も昔、健康診断でサルコイドーシスらしき影判定を貰ったんだけど、最近のレントゲンには映らなかった。
サルコって何で認定するんだ？

74 ：

肺サルコでステロイド投薬治療３週間目。
体がきつきてもなかなか仕事は休めないので、
日常生活がきつい日々が続いています。
病気のせいか、薬のせいか。
薬のことを勉強するために、今日、本を注文しました。

75 ：

>>72
あんまり掻きむしらない方がいいと思うよ。
効くかどうか判らないけど、痒くなったら氷を握ってみて。効けば儲けもんくらいのつもりで

76 ：

サルコで入院ってあり得るの？
どうやらそれっぽいんだけど、入院してる余裕なくて病院にいけない。
上のコメント見てると投薬治療も結構辛そうだ。段々怖くなってきた。

77 ：

仕事と体とどっちが大事かってことだぞ

78 ：

仮に入院が必要な状態でも
仕事が大事とか言ってる人って早く死にたいんだろうか
まあサルコは入院不要な場合も多いけど

79 ：

どういう場合、入院になるんですか？
一般生活に支障をきたすレベルなのかしら？
私もかなり身体が痒い。やめればいいのに掻いてしまうから、誰にも身体を見せたくない。結構心がつらい。

80 ：

ここで聞いてないで医者行ってくればいいのに
自分の健康の事を人任せにする態度がすげーうざい

81 ：

ここでも聞いて医者でも聞くんじゃね？
医者じゃ立場上、答えられないことや知らないことでも全国の患者が集まれば情報がでてくるかもしれない
真偽は自分で考えるしかないけどな
あとこの手の>>80みたいな荒らしはサルコ患者じゃなくて日本人を煽って喜んでる朝鮮人や中国人だから無視が一番

82 ：

だれが荒らしだよ
バカか

83 ：

76 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2012/09/15(土) 18:01:56.87 ID:Rv/ITaWr0
サルコで入院ってあり得るの？
どうやらそれっぽいんだけど、入院してる余裕なくて病院にいけない。
上のコメント見てると投薬治療も結構辛そうだ。段々怖くなってきた。
79 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2012/09/16(日) 18:35:09.68 ID:G4iXkEg50
どういう場合、入院になるんですか？
一般生活に支障をきたすレベルなのかしら？
私もかなり身体が痒い。やめればいいのに掻いてしまうから、誰にも身体を見せたくない。結構心がつらい。
↑こんなのただのクレクレ厨だろ
ここに来てる人は病気を抱えながら自分で検索したり本読んだりしてるのに
医者にも行かずに教えてクレクレ
こいつの方がよっぽど荒らしだろうが

84 ：

荒らしかどうかはともかく自分の体のことを真剣に考えてない感じはするね
医者でも聞いてここでも聞きたいかは本人が返事しない限りわからないよ

85 ：

でも、サルコって結構医者で放置されるんでね？なかなかサルコって疑わないだろ。
自分の症状から心配になる奴は多いのかもな。

86 ：

>>73
最終的には細胞取って判定。
自覚症状もない疑い程度ではやらない方が多いと思うよ。
自分は肺はやったけど、皮膚はやってない。取っても傷残るだけで治療方法もないし、肺で確定してるからいいですって言われたよ。

87 ：

>>86
その最終に至るまでのプロセスはどんな感じだったんですか？最初は喘息の疑いとか言われて、アドエア支給でお茶濁しって感じですか？
どのタイミングで細胞診に至るのか興味があります。

88 ：

>86じゃないけどレントゲンで何も写らなかったら細胞診にはなかなか踏み切らないと思うんだ
あとはサルコ専門の眼科医にかかるとかしかないかな
気管支鏡検査は辛いし低確率とはいえ気胸になる恐れもある
サルコ確定してもとりあえず経過観察で放置だから確定してもなんだかやるせない

89 ：

参考までに私も質問。
皮膚サルコの人はどうなんでしょうか？
どのタイミングで細胞診に至りましたか？

90 ：

サルコ認定貰って入院したい。

91 ：

>89
自分は今症状が一番出てるのが目なんだけどサルコの認定受けるのに皮膚採取したよ

92 ：

軽度のサルコで生活保護も医療費補助も受けられずに何年もブラブラ病するくらいなら死んだほうがマシだよ
ほんと、死んだほうがマシな生活レベル

93 ：

よし！死ぬか...

94 ：

軽度のサルコってどれ位辛いの

95 ：

>>94
ピンキリだろ。
認定ギリギリアウトの人の意見を聞いてみたいな。

96 ：

>>94
俺は軽度のサルコだったけど
・出かける時に忘れ物して階段を１Ｆ−２Ｆ往復したらその日に出かける元気がなくなる
・気分いいので出かけようとクルマに乗って１５分したらしんどくて家に帰る
・朝起きるとしんどいってつぶやく
・仕事の準備で息切れ、客先まで着いたらしんどくて「忘れ物をしたので今日は中止にしてまた来ます」と理由つけて帰る日が多い（１週間に一回、２時間の仕事）
・９０才の老人のようなペースでノロノロ歩く
・３週間くらい２４時間、寝たりゴロゴロしたり食べたりの生活を頻繁に繰り返す
・ゴロゴロしながら酒に飲んで首吊ろうか迷う
ちょっと思い出しただけでもこんな感じ

97 ：

>>96
それ軽度なんですか？認定外？
酷過ぎて涙出る。

98 ：

>>97
軽度って言われてたし、認定って意味を正式に知らないんだけどサルコ診断書は出るけど、医療補助は出ないだろうねえって言われたよ
生活保護なんてホの字もでなかった
見た目だけは普通にみえるからね
その辺のヤンキーが「たるう〜」って言ってるのと判別つかないしね
ガンで共産党かどっかの知り合いに面倒みてもらって生活保護受けたおばちゃんが
心配してそういうとこに相談してみれば？って言われたけど相談する元気がないから
そもそも役所に相談する元気もない
何週間もゴロゴロしてるだけだから
１週間に２，３時間仕事すれば生活できてスケジュールもうま〜く言い訳すれば変更できる仕事だったんで
あんまり動けないときは電話いれて延期してもらってた
怒る客は離れていったけどね
月３万〜１０万にしかならなかったけど大きな仕事でウン十万稼いであとはひたすらゴロゴロしたり
なるべくバイトに仕事させて休んでるとか自営だったから

サルコ診断前は健康な彼女にとってはデートも連れてってくれないしやる気なさそうだし
１時間も歩いたら休みたいとかやってたら他の男にいってしまったわ、まだサルコってわからなかった時期だったし
ただの怠け病だと自分で思ってたし
振り返ってみるとメンタル系の病気の女の子にはなぜかモテた
ノロノロペースがかえって合うのかもしれない

99 ：

医者にとって重度ってのは
しびれが出るとか激痛とか
意識がなくなるとか
起き上がれないとかそういうのじゃないのかな？
「しんどい値」なんて血液検査で出てこないし
本人ですら自分はぐうたら病なのかなって思っちゃうくらいだし
経過観察にいくと毎回聞かれるけどしびれ、皮膚腫れ、目の異常・・・すべて「ありません」→「問題なし」で診察終わるから
そのやりとりが年に１，２度、待ち時間１時間、診察３０秒〜１分くらいで何年にもわたって続くだけ
それ以外はひたすらゴロゴロ生活
聞かれる質問のどれにも当てはまらないから医学的には軽度なんだろうね
生活面で困ってるかどうかとか聞かれることもないし興味もなさそう

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