ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その77

1 ：2013/07/07 〜 最終レス ：2013/07/15

･ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
財団法人難病医学研究財団　難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm
質問する前にまず各々で目を通してください｡
前スレ
ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その76
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1367761726/

2 ：

関連スレ
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1370141234/
潰瘍性大腸炎不良患者食事スレ Part1
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1289398311/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/

3 ：

再発した
屁したらパンツ汚れた
悲しい
血便の量も増えてきた
入院は避けたい

4 ：

ニフレックは喉を渇き気味にしておいて飲むと割りと一気にいける
という俺は今週内視鏡・・・

5 ：

あと2週間ちょいでステロイドとやっとさよなら。体は今はいいけど肌荒れが酷い。
頼むからこのまましばらくお腹安定してて...

6 ：

ステロイド怖くて飲んだことないけど1週間ぐらいなら大丈夫？
それとも飲み続ける泥沼になっちゃったりする？

7 ：

こんなウンコをひり出したい
　　　　　　　　　　　　　　）
　　　　　　　　　　　　　（
　　　 　　　　　,,　　　　　　　　）　　　　　　）
　　　　 　　　　ﾞﾐ;;;;;,_　　　　　　　　　　　（
　　　　 　　　　　ミ;;;;;;;;､;:..,,.,,,,,
　　　　　　　　　　i;i;i;i; '',',;^′..ヽ
　　　　　　　　　　ﾞゞy､､;:..､）　　｝
　　　　　　　　　　　.¨.､,_,,､_,,r_,ノ′
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　　　　　　ヾ,,..;::;;;::,;,::;):;:;:; .:v､冫_._ .､,_,,､_,,r_,ノ′

8 ：

会社にやなやつがいるからお腹いたい

9 ：

ニフレックがどうしても苦手な人は、前日の食事をエンシュアとバナナで過ごすとか
食事に気を付けたら、全部飲まなくても半分程で検査可能状態になるので
エンシュアの処方を頼むのも有効ですよ。
また病院で飲めば、看護婦さんに便の状態をチェックして貰えるから、
OKでた時点で飲むの止めれて楽です。

10 ：

>>6
お医者さんの言うとおり従え
この田和家が

11 ：

>>1乙です
内視鏡終わって3日たつけどウンコでないよ(>_<)

12 ：

ほんとに腹痛が続いてて、寝てる時以外、ほとんど腹痛・・そして下痢・・・
自分が潰瘍性大腸炎かどうかすごく心配だよ・・・もしかしてクローン病かも。。。
でも内視鏡検査ってなかなかやってくれないんでしょ・・
初診でやってもらいたい・様子見とかもういいから・・・はっきりさせたい
明日、病院に行って来よう。。

13 ：

>>12
もう寝てるかな？
潰瘍性大腸炎の特徴として、便に血がまざります。
血があれば病院では恥ずかしがらず必ず言って下さい。
大腸検査終わるまで、潰瘍性大腸炎の薬は貰えない事が多いです。
その場合は痛み止めで凌ぐ事になります
市販の薬や栄養ドリンクは勝手に飲まないでね
私はそれで急激に悪化しました。
検査の結果違うと良いですね

14 ：

ニフレックってそんなに不味いのか…
先週内視鏡やったときに、はじめニフレックになってたけど
去年、マグp飲んだって言ったらマグpにかえてもらえた
若いとマグpが使えるらしい どうしてもマグpのほうが洗浄力が落ちるって

15 ：

寝てるかな？
初診で内視鏡は難しいよ。
それでもやりたければ明日朝は何も食べないで電話をかけまくれ
内視鏡やってくれるか事前に聞いてみな
軽い痔とかだといいな

16 ：

>>12
通常は、細菌性の腹痛の可能性を考えて薬を処方され、数日は様子見。
これは、既に発症してる人でも、再発時に出血してなければ同じ対応になる事がある。
ナゼかというと、数ある腹痛の理由の中でも、難病による理由が飛び抜けて可能性が低いから。
一応、毎日の、一日の便回数、便の状態（色や、泥状か水状かなど）、
出血の有無、食事の内容は、覚えておいた方がいいよ。

17 ：

>>12
初診でも出血の状況など本当にこの病気の可能性が高く治療が急務な状況ならば
通常なら一ヶ月ぐらい予約にかかる大病院の内視鏡も数日後にしてもらえたりするし
その場で浣腸して直腸だけでも内視鏡することもある

18 ：

うまい、、まずいじゃなくて
あんな量を飲めるやつはどうかしている

19 ：

透明な飴ちゃんひとり3個くらい支給されたよ〜
でも甘いだけに飲む時より一層苦く感じて逆につらかった..

20 ：

>>6
別の病気でプレドニンをたまに服用するけど、服用した当日はほとんどトイレに行かなくなるけど
飲んだ当日だけの効果なんだよなぁ
翌日には元の症状に戻るから、自分の場合はあんまり意味ないな

21 ：

今日内視鏡検査受けてきた
組織を採取してもらってその結果が三週間後に出るらしい
潰瘍性大腸炎じゃないことを祈るばかり

22 ：

>>21
おまえ、どこのスレにそんなこと書いてるのか分かってるのか？
まぁ違うことを祈ってやるから、たとえそうでも二度とこのスレに来るな

23 ：

けつのあながちいせぇな

24 ：

>>21
煽りじゃなくて、潰瘍性大腸炎じゃなかったら癌だよ
それで良いの？

25 ：

24に追加
下血や下痢や腹痛もあり、便の検査やその他をやった上での内視鏡検査でしょ？
それで内視鏡やれば、医者にとって疑うのは潰瘍性大腸炎か癌の2拓です
生検するのは癌の判断です
人間ドックなら別の話ですけど

26 ：

癌宣告されたときに「ガーン」って言うのが密かな夢。

27 ：

夢というほど現実味が薄いわけじゃあるまい(苦笑)

28 ：

>>27
うん、全大腸型で発症5年。毎年再発し続けてるから、夢が叶いそうｗ

29 ：

デパス飲んでます

30 ：

>>25にプラスしてクローン病とベーチェット病なんかもあるな
いずれにしても全部難病ですな
運がいいなら大腸ポリープくらいかも知れんけど

31 ：

>>25
その2択だけではないよ。
虚血性大腸炎も症状が似ていて、腹痛に下血と下痢ですから。
血液検査では白血球増加、炎症反応上昇も似ていますからね。
UCと同じように症状から診察して、内視鏡検査します。
正し内視鏡で違うのはＳ状結腸や下行結腸に発赤、出血、浮腫、
縦走(じゅうそう)潰瘍（消化管の縦方向に沿ってできる細長い潰瘍）などを見ます。
細かく見ていくと、UCとの違いがありますが、やはり生検も必要となります。
内視鏡では感染性腸炎やクローンと似ているので、判断が難しくなる。
UCの生検組織学的検査では、活動期において粘膜全層に、
びまん性炎症性細胞浸潤、陰窩膿瘍、高度な杯細胞減少が認められるか否かで、
癌の判断ではない、癌の場合目視で腸壁に癌の兆候が認められる場合色が違うなどあった場合、
その部分の組織を採取、癌細胞が無いか生検しますが、
変化が無い場合の採取が主ですが、その場合は下にある他の疾患との違いを組織検査されます。
似た病状で除外すべき疾患は、細菌性赤痢、アメーバ性大腸炎、サルモネラ腸炎、
キャンピロバクタ腸炎、大腸結核、クラジミア腸炎などの感染性腸炎が主体で、
その他にクローン病、放射線照射性大腸炎、薬剤性大腸炎、
リンパ濾胞増殖症、虚血性大腸炎、腸型ベーチェットなどがある。

32 ：

UCだと１週間以内で結果来る人が多いのに３週間？
むしろ逆に心配になるぞ……

33 ：

病院が繁盛してて予約取れたのがそこだったんだろうな

34 ：

>>31
意外に沢山の可能性があるんですね。色んな検査やった後の初内視鏡時に、
見た瞬間UCだねと言われたから、その段階だとUCと癌の2拓だと思ってた。
逆に言うとUC認定されてる人でも、再発したと思ったら、
その他の似た病気の場合もあるって事だよね？
それと大腸癌の検査はUCとしての内視鏡とは別に、
やらなければ駄目って事ですか？
詳しく説明して貰って有難うございます。
でも馬鹿な自分には半分も理解出来なかったorz

35 ：

自分は無職だからまだいいけど
学生や仕事してる人は大変だろうな・・・
いつ悪くなるかわからんし

36 ：

自分の心配しろ！
俺も無色だけど

37 ：

オレも、毎年4ヶ月前後が下痢すぎて外出ムリだから、実質的に働けなくなったわ。
せめて、毎年発症ってのが無くなれば何とかしようがあるんだが。

38 ：

近々、内視鏡検査なので、先日、病院に行ってきました。
看護師さんが、下剤と検査食と問診表、検査の説明が書かれた紙を持ってきてくれたのですが、下剤がいつもの下剤（マグコロールＰ）ではなくニフレックでした。
私が、以前、別の下剤（当時、一般的だった下剤でニフレックではない）だったとき、気持ちが悪くなって吐いてしまったことがあり、それからはずっとマグコロールＰだと話したら、カルテを調べてきてくれて、去年もニフレックだったと言うのです。
マグコロールＰだとお会計が変わってくるはずだと。また調べに行ってきて、今度は記録が残っていないとも言われました。
その後、５分くらい待たされて、看護師さんが戻ってきて、○○さんは自己負担がない（私はパートなので）から大丈夫ですと言ってきました。
結局、下剤はマグコロールＰを出してもらえたのですが、私が自己負担がないから分からないのをいいことに、実際に出したのとは違う下剤代を社会保険組合や国に請求していたのではないかと不審に思いました。考えすぎですかね。
以前、よく薬の量を間違えられたこともあり、このあたりでは内視鏡検査では有名な病院ですが、検査をする先生が代わってからは、腸に穴が開きそうだったから途中までしか検査できなかったと言われたこともあり、最近は転院も考えています。
長文で失礼しました。

39 ：

>>35
少しは自分に厳しく生きなきゃダメだよ
病気に甘えないで社会に出ないと

40 ：

今日、内視鏡検査してきた。
経緯は、血便が出ていた（下痢はなし）ので、肛門科へ。
結果、痔ではないので、大腸検査がしろとのことで、
本日の内視鏡検査に至る。
直腸が炎症していて、潰瘍性大腸炎ではないかと言われた。
詳細は検体を検査の結果待ちだけど、難治病かもしれないという
ということでテンションが落ちまくりだわ。
ここの仲間になります。よろしくお願いします。
原因は不明なんですね。
でも思い当たるのは、禁煙とストレスかなぁ。

41 ：

前スレの最後の方でも、マグコロールP
美味しい言ってる人が数人いたけど
飲みたくなってきた
次回は頼んでみようかな
ニフレックは辛いよ

42 ：

自分の所では検査前日にマグコロール（150cc)と錠剤の下剤飲んで
当日にニフレック2L飲む

43 ：

自分が医者から聞いた説明は、それ以外の病気の可能性を全て潰して最後に残ったら潰瘍性大腸炎ってやつ。

44 ：

ニフレックは飲んだことがないが、マグPはスポーツドリンクを濃くしたような味と感じた

45 ：

治った人いますか？

46 ：

>>45
治った人は沢山いますよ。大腸全摘出で完治です
潰瘍する大腸が無いから完治扱いです。
でもただの言葉遊びです
そこからイレウスや何だかんだと苦しみは続きます。
前スレ見れたら最後あたりに摘出後の情報あるんだけどね

47 ：

スレちがいなのにレスくれてありがとう
検査結果待ちの21です
急すぎて病気のこと全然理解してなかった
想像以上にやばいみたいで焦りはじめてます
先週の日曜日に高熱と腹痛があって、火曜日に激しい下痢と血便が出たので病院にいったところ、肛門が切れてるわけじゃないと判明し、翌週の月曜日に内視鏡検査をしました
午前中にしょっぱい水を大量に飲んで、午後から検査だったんだけど、検査の画面を見て腸が赤く炎症をおこしてたのが素人の俺でも分かったよ
検査が終わって、結果は三週間後に伝えます、とだけ言われて腸の炎症抑える薬もらって帰宅
癌なんて現実味ない話だと思ってたから信じられない
まだ25なのに

48 ：

癌って内視鏡で見たらわかるもんだと思うけど違うのか

49 ：

>>47
とりあえず
>>31
を読んでみて
色んな可能性があるのが解る
でも専門用語満載で、余計に不安になるのが不思議だ
解らない言葉を検索しながら勉強してみて下さい
知ったかで軽々しく癌だと指摘して済まなかったです

50 ：

>>47
ちなみに潰瘍性大腸炎の自分らの大腸なんて
触手みたいなの満載でボコボコの醜い大腸です
赤い炎症程度なら、綺麗だと医者から褒められるレベルです
あくまでUC患者の中での綺麗なので、一般的基準とは違いますけどね

51 ：

>>47
結果が三週間も後なら、多分たいしたことない
深刻な時は予約がいっぱいでも無理やり早くなったりする
赤い炎症程度ではなく、腸壁全体が白くボコボコの部分はあったの？
もしあったらこの病気の可能性高まる

52 ：

餃子3個食べただけでお腹の調子が悪い
トイレで生活したい

53 ：

餃子も自分もダメだ
一昨年だが、年末に食ってから具合悪くなり年末年始ひどいことになった。
あれ以来餃子はトラウマ。

54 ：

増悪中だがきっかけはトンコツラーメン

55 ：

大腸検査の時に履く肛門穴空きパンツ
貰って帰れないのかな？
パンツ脱ぐ数秒の為に漏らした人いるよね？
あの穴が生死を分ける事あると思うんだ。
特定疾患の更新時期のせいか、大腸検査ブームですね

56 ：

>>54 そんな目に見えて変わっちゃった？
寛解期入ったらトンコツラーメン食らいつきたかったんだけど...

57 ：

寛解してる時は2週間に一度位ラーメン食べてる

58 ：

ラーメンはスープ飲まずに
麺だけ小皿に取り分けて食べるといいよ

59 ：

発症から10年くらいは寛解してるならとんこつラーメンのスープ飲んでも餃子食べても
焼肉や辛い料理食べても大丈夫だったけど、
今は寛解してても食べて6時間後くらいに腹の調子ダメになってトイレに居つく

60 ：

>>57 >>58 >>59 ありがとうございます！
やっぱ人それぞれなのなかなぁ。ちょっとずつ攻めてって自分のレッドゾーンを探るしかないか。
あとちょっとでステロイド0になるから、ワクワク反面怖い...

61 ：

油系を食べたいときは量を調整してる
決めた脂質の量まで取り分けて残りはその場で生ゴミ
もったいないけど最初に捨てると残りを大事に味わうよ
自分は生野菜消化仕切れなくなったのがツラい
レタスまじ鬼のような繊維量なのに、料理に使われ過ぎ

62 ：

血便ってどんなのなんですか？
生理の血のようなものが肛門から出てくるのでしょうか？

63 ：

>>62
便に血が混じってる。
混じり方は、大腸内の出血部位によって違うし、出血量によっても違う。
直腸に近いと鮮血のようになるし、上行結腸あたりだと黒くなる。
画像検索してみたら？

64 ：

ローマ人みたいに咀嚼だけして全部はいてしまえばええんや
飲み物は無理だがな

65 ：

座ったままじゃ、頭の影で暗くてよく見えんので
軽く拭いてから覗き込んで見てる

66 ：

>>62
女性ですよね？
粘血はおりものに血が混じったようなものです
血便は人それぞれですが出した後と拭いた紙を確認してください
出してないのになんど押さえても血が紙につくなら痔かも
出した時だけ血が出るなら明日にでも病院へどうぞ
痔もまずいのでしばらくしても治らないなら病院へどうぞ

67 ：

>>62
私は直腸型だけど、便に血がちょっと付いてるぐらいから、
粘液＋白い腸壁＋血で便器の水真っ赤やら
血が出て痔でなかったら、癌かもしれないのでとにかく病院へ

68 ：

>>62
粘血便っていわゆる「イチゴジャム」っぽい感じ
女性だと、月経血というよりはおりものに血がまじったっぽい感じです

69 ：

血とか以前にまともな便は出ないから

70 ：

痔でも何でも肛門から血が出たらとりあえず病院行くべき
どんな病も早期発見早期治療が重要だよ

71 ：

ふつうのやつなら、便器に血が１滴ついていただけで
恐怖におののいて失神する
このスレの人はもう神さえ超えた

72 ：

女は毎月便器に血がつくよ
あと便秘の人が多いから切れ痔経験者も多数
さらに生理の時は黄体ホルモンの影響でよく下す
だから女性が便に血混じっていた時に
血便ってどこから異常な血便？と思うのはよくわかる

73 ：

寛解期のひとお酒ってどうしてますか

74 ：

ガンガン飲んでるよ。食物繊維も平気だし。
人によると思うけど。

75 ：

寛解期は何も制限してないな
摂生したって悪化する時は悪化したし関係無かった

76 ：

炎症防ぐ腸内細菌を特定　投与で治療の可能性も
http://www.47news.jp/CN/201307/CN2013071001001774.html
>　人の腸で過剰な免疫の働きを抑え、炎症を防いでいる腸内細菌１７種類を特定したと、
>東京大の服部正平教授や理化学研究所の本田賢也チームリーダーらが１０日付の英科
>学誌ネイチャー電子版に発表した。
>　免疫の働き過ぎで起きる潰瘍性大腸炎やクローン病の患者では、これらの細菌の多くが
>減っていることも確認した。細菌を投与することで病気を治療できる可能性もあるという。
>　研究チームは、体内の免疫反応を抑える「制御性Ｔ細胞」に着目。このＴ細胞を増やす効
>果のある細菌を調べるため、無菌状態で飼育したマウスで実験を繰り返し、１７種類を絞り
>込んだ。これらをマウスに投与すると下痢や腸炎が治まった。

77 ：

大腸全摘したら体重どのくらい減りますか？
直径５センチ×２メートルくらいあるらしいので
そんなの全摘したら空洞ができちゃいませんか？

78 ：

>>77
とってみれば分かる。
しかし出来れば病院変えて、摘出の無しの方向の治療を勧める。

79 ：

>>77
自分の場合1.5〜2Kｇ減った。
しかし全摘による体調の変化があるので、
それがすべて自分の大腸の重量分なのかどうかはわからんw
空洞なんかできんw
でも鏡でよ〜く見ると、大腸のあった場所だけ少し凹んでいる。

80 ：

でも大腸って食べカスの水分吸収して固形便にして貯めとくのが主な役割なんでしょ
ポンコツになってずっと治らなくて苦しめられるなら
なんかそんなに無くてもいいかな〜って思っちゃう・・

81 ：

QOLに照らし合わせて考えてみるといいよ
常に腹痛なんかがあってまともな生活が送れてないようなら
全摘したほうがいい
有名な医者に手術してもらえば術後のことは心配すること無いよ

82 ：

緊急オペでもない限り、どの段階で内科治療に見切りをつけて全摘に踏み切るかは
各人が判断すればいい。
できる限り多くの情報を集めて、最善、次善〜最悪まで想定して、
ただ自分で決断したなら結果に対しては後悔しないように。

83 ：

調子悪くなったら医者探すのも大変だから事前に探すほうがいいかも名

84 ：

寛解期の食事は、特に気を付けてません。
酒も飲むし（一晩でストレートでウイスキー一本は飲む）
ラーメンは汁まで飲み干すし、焼肉に揚げ物やカレーと
何でも食べます。
でもこれで発祥のトリガーにはなってないし
発祥するときは、食事制限してもなります
なので気を付けるのは悪化した時だけです
個人差あるんで、食事が直ぐ影響ある人は真似はしないでね

85 ：

明日っていうか今日診察だー
悪化しているからプレ追加かな？
後、更新書類も書いてもらわないと

86 ：

２食エレンタール、１食普通食
昨年の内視鏡では直腸付近に炎症が残っているとのことだった。
食事は冬の間はうどん（具は豆腐、あげ、葱くらい）を食べていた。
しかし、下痢が収まらず、回数が増えていく感じで少々不安だった。
暑くなってきたので、うどんを止めて、キャベツ多目のサラダうどん（または麺抜きの豆腐サラダ、
ノンオイルのドレッシング）を食べるようになったら、途端に便が正常になった。
野菜不足だったのだろうか？
病気は個人差が大きいので参考まで。

87 ：

>>74 >>75 >>84 寛解期入ってからどのくらいで飲酒し始めましたか？参考までに教えてください。
ステロイド切れたらすぐにでも飲み始めたいけどすごく怖いので...

88 ：

私は、今日、午後から検査。マグコロールＰがおいしかった。

89 ：

病院変えて初めての特疾更新だったんだが
臨床調査票を病院で用意してくれるから、送られてきたやつもって行かなくていいところだった
そういう病院って結構多いのか？

90 ：

>>89
俺が通っている病院がそうだった
郵送もやってくれるが、500円は高いよな

91 ：

>>87
飲み続けてたよ。
人によるんだと思うよ。
酒飲んでも悪化した感じは無い。

92 ：

>>86
エレンタールより、エンシュアの方が、作る手間省けて楽だよ。
その他にハーモニックやら色々あるけど、缶の利点は大きい。
持ち運びのさいに破ける心配無いのや、保存の簡単さ。
飲むのに容器の移し替え不要だし、開けるの簡単。
クローン病と違ってUCは消化出来るから、味の不満が無ければ、お勧め。
悪化してる時期の調整や食欲無いときの栄養補給に使えるし、
災害時の非常食にもなるので、
処方して貰って無い人も、一箱処方して貰うと便利だよ。
裏技としてはダイエットにもなる。
その際は1食1缶にする事。普通は1食2缶ね。
でもイレギュラーな使い方なのでお勧めはしない。

93 ：

寛解期で便は不安定なままんだけどこれは普通？
基本的に細くて細切れ気味で1日数回は当たり前。
便秘なったり、かと思ったらビックリするほどの量が日に複数回出たり波が大きい。
水様便は注腸の影響もあるんだろうけど。
自分はデスクワークだからいいけど簡単にトイレ行けない現場仕事とかだったらキツいだろうなあ

94 ：

>>89
うちもいらない
パソコン入力だからなくていいって言われた

95 ：

>>93
わりとそんな感じだわ
出ないときは２〜３日でないし、普通便がするっとでたかと思ったら下痢ったり
この状態だけだと単なる腹の弱い人みたいだと自分でも思う。

96 ：

最近これになったんだが、常に鈍い腹痛がある
運動とか筋トレしたいんだけど、腹痛が強くなりそうで怖い
この病気て食事だけじゃなくて運動等も制限すべきなのかな

97 ：

>>96
運動することで大腸の活動が起きる。
大腸が活動すると潰瘍が擦り合わされて出血する。

98 ：

>>96
K1にも出場したキックボクサーのチャンピオンや、
ロンドンオリンピック水泳で銅メダルの女子選手もいる
どちらもUC患者で、発祥後にも優秀な記録残してる

99 ：

スポーツが職業な連中は仕方ない
一般の患者が参考にすべき例ではない

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