IBD★クローン病の人集まれ★Part126

1 ：2013/09/18 〜 最終レス ：2013/09/24

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-7あたりを参照。
前スレ　IBD★クローン病の人集まれ★Part125
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1373543828/
※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。

2 ：

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

3 ：

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/
( ･ω･)＜関連サイト
　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

4 ：

◆その他◆
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

5 ：

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
＜テンプレ終了　ここまでです＞

6 ：

無かったから新スレ立てました
なんか間違ってたらスマンね

7 ：

乙

8 ：

乙乙

9 ：

パスタを茹で上げるときに重曹を入れると中華麺みたいな食感になるよね。重曹投入後の茹で時間が長いと結局腹にこたえるけど…

10 ：

重曹はかゆみ止めで使ったりするね

11 ：

おつ

12 ：

なんで安部さんはあんなに調子がいいんだ？
朝コールってﾍﾟﾝﾀさとあんまり変わらんと思うんだけど、やっぱ大腸放出するUCにはよく効くんかね？
クローンにも緩解維持できる飲み薬ほしいな
ﾚﾐｹｰﾄﾞみたいな狭窄進行させる薬剤は論外

13 ：

ｵﾅｶｲﾀｲﾖｰ

14 ：

ﾋﾞｮｳｲﾝｲｹﾖｰ

15 ：

前スレからそうだが、クローンスレに新たなキチガイが粘着するようになったな。

16 ：

狭窄で手術しないで酷くなった人いますか?
手術悩んでます。
アドバイス下さい。

17 ：

>>15
３万人いるんだぞ？
スレだって書き込まないだけで１日５千人ぐらいは見てるんだからしょうがない

18 ：

えぇ、このスレ5000人はさすがにみてねえだろw
せいぜい数百人じゃね？

19 ：

ﾉ

20 ：

初めてまして、18♂クローン病患いです、保護責任者一名のみ。
明日専門病院に入院です……正確には転院です。
専門医が居る病院なのは大変嬉しいんですが、金銭的に今破滅してます。
特定疾患医療受給者証の申請は６／２６にしたんですが未だに届かず……役所に問い合わせたら１０月以降に届くとのこと……
更に通常の限度額適用認定証がどうゆう訳か申請できず短期間で貯蓄が無くなり転院するにも金が足りない状態になってて笑えない感じです……
乱文長文失礼しました。
これからどうなるんだろ俺

21 ：

>>20
>限度額適用認定証がどうゆう訳か申請できず
どういう訳か聞くのが普通でしょ
わからないのに納得してるの？

22 ：

金銭的に治療を受けられずになにかあれば、最終的にはその保護責任者とやらの責任になるんだろう
そうなる前に何とかしてもらえ
こんなとこに愚痴書く前に各役所に電話かけまくってどうすべきかを聞け

23 ：

なぜ限度額適用認定証が申請出来ないのか聞く
6月に特定疾患医療受給者証の申請をしてるのに10月以降になるのか理由を役所に
詳しく聞く（あなただけ遅いのか、あなたの県全体が遅いかなど）
転院する病院のケースワーカーさんに相談する

24 ：

役所じゃなくて保健所じゃないの？
6月に申請して9月まで届かないってどんだけ遅いんだよ

25 ：

＞なんで安部さんはあんなに調子がいいんだ？
病名が違うんだよ。
安倍さんはなんとか大腸炎・・・完治可能。
クローンの方は・・・治療法がまだ・・・

26 ：

親が税金滞納ってやつか。

27 ：

同じ難病なんだから完治可能って言い方はおかしいだろ
現に安倍ちゃん完治したわけではないって言ってるし

28 ：

>>25
いつの間に潰瘍性大腸炎て完治可能になったんですか？
それだったら同じ炎症性腸疾患であるクローン病の治療法も見つかってると思うんですが

29 ：

>>28
必死過ぎ。もうちょっと落ち着け。あんまり責めてあげるなよ。かわいそうじゃないか。

30 ：

ヅラ脱いで詫びるまで絶対に許さない

31 ：

潰瘍性大腸炎を完治とか安倍ちゃんの言うことは絶対と思っているネトウヨだけ

32 ：

潰瘍性大腸炎は大腸にしか出来ないんだから
大腸取っちまえば完治だろ。

33 ：

どっかで見たけど極稀に小腸に症状が出る人も居るみたいよ
大腸炎なのに

34 ：

潰瘍性大腸炎ってのは肛門側から
連続して炎症していくんだろ

35 ：

ただ数が多いから軽症の人が目立つけど重症も多いかろ。
ここではそんな事無いと言われるだろうけど、30年近く病気かかってみて重症だけに限定するとクローンより潰瘍性の方が大変そう。
クローンは若い人が多いからか悪くてもウロウロしてたりの人多いけど潰瘍の方は殆ど死人か？という人が多かった。
おれがみた限りではね。

36 ：

小腸にもできたらクローンじゃねぇの
あっちは腸取れば完治だな

37 ：

>>35
いやいやクローンのほうが大変だから・・・
大腸はウンコためるだけだけど
小腸は栄養吸収するところだから
生死にかかわる

38 ：

日本化薬　インフリキシマブBSを承認申請‐関節リウマチ、クローン病、潰瘍性大腸炎で
http://www.yakuji.co.jp/entry32863.html
生きる物語:幸せをあきらめない／２　「頑張れ」って大キライ
http://mainichi.jp/feature/news/20130919ddm012040047000c.html

39 ：

というか病気の大変、軽いは比べられんから自分がかかってる病気が一番大変となるな。
よく言われる潰瘍性クローンは他の難病から、大変だと？笑わせるなとなるからな。

40 ：

>>35に同意。潰瘍性の重症で運ばれてくる人は見ていても相当きつそう

41 ：

潰瘍性大腸炎は劇症型だと生命の危険があるんだよね。
クローンはそれ自体で死の転帰をとることはないから、そういう意味では同じ難病とは言え、まだしもなのかな。
再燃してる時の辛さは同様に耐え難いものがあるが。

42 ：

クローンでもおれは死の淵から不死鳥の如く蘇ってきたぜ
フェニックス鳳凰幻魔拳
ｾﾌﾞﾝｾﾝｼｽﾞに目覚めた今恐いものはない

43 ：

>>24
うち７月頭に新規申請してまだ来ないわ
３ヶ月くらいかかります、だそうな
今日で立替30万超えたわ
勘弁してくれよ

44 ：

話をまとめると
潰瘍性大腸炎→大腸とれば直る→完治可能
クローン病→口から肛門まですべて取れば直る→完治可能
ってことだな

45 ：

クローン病をyoutubeで検索すると、料理作ってる人いるみたいだね。
発病前からきっと、料理好きだったんだろうなあ。

46 ：

入院してる時に隣の人がUCと診断されて最初は軽症だったけど１週間くらいしたら劇症になって即手術になって人口肛門になったよ
クローンはじわりじわり悪くなるイメージがあるけどUCは一気に悪化するからな

47 ：

>>20です...
今日朝一で保護責任者と共に役所に行き、限度額適用認定証の交付を済ませて来ました。
で前回申請が跳ねられた理由が“源泉徴収証”が無いから限度額適用認定証の交付が出来なかった、だそうです。
今回はそんなもの無くても限度額適用認定証は通りました。ﾄﾞｳﾕｳｺﾄﾅﾉﾃﾞｼｮｳｶ。
あと特定疾患医療受給者証がいつ届くか、窓口まで行って係員に噛みついてきました、具体的に6/24に申請を出したのに、なんで9/30までに届かないの？と聞いても曖昧な返答しか来ないので10月上旬“以内”に特定疾患医療受給者証を届けるようにとお願いして来ました。
物凄く緊張した……保護者は頼りないです。
ですがこれでようやく限度額適用認定証を手に入れられました、ありがとうございました。
あとは特定疾患医療受給者証がくるまでなんとかしのげば生きていけそうです。

48 ：

>>47
後はサラ金でお金借りるだけだな。
よかったな。

49 ：

>>45
あのシリーズ好きだ
見てて楽しい

50 ：

サラ金ですか……利用方法が分からないなぁ自分はまだ……
金銭的危機ですが特定疾患医療受給者証さえあればこんな事にはならなかったんですよね……
払い過ぎの治療を特定疾患医療受給者証で戻す事は可能ですか？

51 ：

＞潰瘍性大腸炎は大腸にしか出来ないんだから
＞大腸取っちまえば完治だろ。
クローンと難度が違うだろ？
クローンの潰瘍は口から肛門まで、どこにでも発症可能性あり。

52 ：

プラス、合併症もお忘れなく！

53 ：

>>50
許可がでれば6/24以降の分は金がもどってくるだろう。

54 ：

ヨーグルトフレーバーの封がうまくもぎれない…

55 ：

>>53
横だが即金で戻るのかい？
振り込まれるのが数ヶ月先のパターンな予感なんだが…

56 ：

一時立替の金がないやつもいることを考えるとなんか大変だな

57 ：

クローン病だから長生きとかあるのかねえ
食事は健常者とガラリと違うだろうし

58 ：

長生きするんじゃない？
日本は食事がいいから長生きとか言ってる人が多いけど、
食事より国民皆保険度できやすく病院にかかれるからの方がの方が大きい。
おれらはちょっと調子が悪ければ病院行くしね。他の病気も見つかりやすい。
俺の周りの健常者なんてちょっとやそとっとじゃ病院行かんしね。

59 ：

>>20
高額医療費の還付申請はしたの？申請すれば自己負担
限度額を超えた部分は還付されるよ。

60 ：

>>47
そんなに手続き遅いとか都会なの？
自分は8月中旬に最寄りの保健所に申請して9月12日に届いたよ

61 ：

あ、新規じゃなくて更新の申請ね

62 ：

新規は時間かかるんじゃないの？

63 ：

>>53返答ありがとうございます。
>>59昨日役所に行った時に限度額適用認定証と一緒に申請しました。
>>60神奈川県住みです
何でこんなに遅いのか、役所で何度聞いても口を濁らせるばかりで……新規申請だとこんなに遅くなるものなんでしょうか？

64 ：

あ神奈川県ですか笑
神奈川県の公務員は県も市もクズばかりで仕事遅いです。
県庁全部民営化すれば即日交付出来るし
税金安くなりますよ。
清掃業務を民営化して早く安く丁寧になった実績ありますから、事務も全部民営化すべきですよね。

65 ：

今年6月に入院7月に手術終え8月半ばに退院したばかりの新参クローン患者です
現在、ヒュミラとエレンタールを続けています
たまに来ますので意見交換よろしくお願いします
エレンタールのオレンジゼリーが美味いっすね

66 ：

役所は仕事をもっと早くこなしてもらいたい……
エレンタールはマンゴー味とヨーグルト味を混ぜた物が一番私の口には合う

67 ：

だから話をまとめると
潰瘍性大腸炎は難病じゃないって事だ。
あいつら特疾外されそうになるとゴネまくってるじゃねーか

68 ：

コンソメ意外は不味くないよ
コンソメだけは・・・

69 ：

病院行ってきた
またこいつ来てるよ！って視線が嫌

70 ：

気のせいだよ、大丈夫大丈夫

71 ：

中心静脈点滴のチューブを首に挿したまま役所に行った時の視線の集まりには流石に恥ずかしくなった

72 ：

>>69
いつもの階の医者と看護士はみんな顔見知りになってからが勝負

73 ：

>>65
俺もオレンジフレイバーはゼリーのためだけに常備しているよ。
>>68
コンソメはドイツ製のプレッツェルを砕き入れて食すると結構いけたが、薬局によれば、もう作らなくなったのかな。

74 ：

コーヒーだけは人間の飲み物では無いと思う
パイナップルとマンゴーは飲めるけど匂いが強くて周りに迷惑そうなのでやめた

75 ：

青リンゴ味だろJK

76 ：

コーヒーはゼリーだと旨い気がする

77 ：

コンソメは人肌程度に温めたぬるま湯で飲むには美味しいと思うが、冷水で飲んだら吐きかけた
コーヒー味は二度と飲みたくないな……

78 ：

コーヒーとウメを足してゼリーにするとうまいよ

79 ：

ゼリーってどうやって作るんですか？
病室に冷蔵庫無いと無理かな……

80 ：

コーヒーと梅ってそうぞうがつかないな…でも試してみるかな
ゼリーは冷蔵庫必須だよ
私が入院してた時は看護師さんに頼んでたよ

81 ：

>>63
保健所で聞いてもらってごらん。
オレも数年前に遅い時があって問い合わせしたら、
県職員が保険組合に書類を送ってないことがわかった。
所得の確認の書類だったのだが、
その時は限度額認定証を持っていたので
その写しを保健所に提出して一週間ほどで出来上がってきた。

82 ：

>>79
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org4513983.jpg.html
病院で撮ったエレンタールゼリー作り方です
縮小するの忘れたままうｐしたのでファイルサイズでかすぎました・・・
私は振って作るのが面倒くさいので3袋分をミキサーで一気につくってます

83 ：

>>71
俺も点滴押しながらコンビニ行ったなー

84 ：

さすがに点滴のポールは押してないが、点滴の針さしたまま(たまたまIVH休んでて外出用の保護みたいのをしてもらってた)クラブいったことある
しかも入院中に内緒で。
バレて凄く怒られたw

85 ：

そういやIVHをロックして貰ってコンサートに行った人が居たなぁ
よく許可が出たもんだ

86 ：

してくれないの？
今はそこまでないけど若い時ずっと入院して点滴に縛られたらきつかろうという事でたまに、先生の方から外出して気晴らししてきていいよと言われてたよ。

87 ：

>>86
同じく。
20年くらい前だけどたまには気晴らししておいでよみたいな感じで、半日くらい仮釈放w
まあ、レミもなくて対症療法で絶食＋ステロイド＋IVHで入院数ヶ月だもんね。たまには息抜きしなきゃやっとれんかった。

88 ：

肛門に潰瘍があってそこを押すと痛気持ちよくて癖になるw

89 ：

そんな優しい言葉をかけて貰った事ないよ
皆さんの先生は優しいなー

90 ：

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　　　　　　　　　　　　　　 　 ,. ､ 　 　 　 /　　 ／
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　　　　　　　　　　　　　／ |l 　 　 ',　 / ／
　　　 　 　 ,､　　 　 ,r'´　　||--‐r､ ',　　　　　　♪　人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ (^p^)
　　　　　 　l.l.　,..ィ'´　　　　l',　　'.j　'.
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91 ：

>>90
ニセモノうぜえな
猿真似のみっともなさ解らんか？
タヒね

92 ：

ｸﾛｽﾄリジウム属の菌でミヤリサン以外で普及してるのってありますか？
なんでも、制御制T細胞を増やすとか

93 ：

>>80
冷蔵庫必須ですよね、看護師さんにお願いしないと。
>>81
今度保健所に連絡してみますね、ありがとうございます。
>>82
画像まで用意して頂くなんて、わざわざありがとうございます。

94 ：

ミヤリサン効くよ
あれ毎日三回飲んで
下痢止まりCRP改善して腹痛消えた

95 ：

>>91
雑魚はタヒねよ

96 ：

>>95
はいはいwww

97 ：

因みに小生は
病歴15年(推定20年)
プレドニン＋絶食から始まり、レミケ、ヒュミラ、レミケ倍量に変遷、食事は二食＋エレン4Ｐ、手術歴3回、回盲部切除が主で残存小腸2m以下、小腸機能障害4級、障害年金3級、エレン無しでは体重を維持出来ない
病歴15年の間に30回以上の入院、職場は14年変わらずだが、給与は激減、特定疾患と福祉受給者証が無ければ医療機関には御世話になれないくらいに貧乏
一度は長期寛解があり、結婚、家を建て、子供ももうけたが、再燃の為に給与激減で自己破産し自殺未遂経験有り
精神科にも通っている、幸いにして離婚はしておらず、市営住宅でヒモ暮らし
レミケ倍量＋食事2食で熱発、腹痛で再燃し、3/28から入院中

98 ：

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　　　　　　　　　　　　　　 ,.〃´ヾ.、　　/　 ／　　　　♪　薬漬〜患〜者、マ〜ジ臭っせ〜ｗ (^p^)
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　　　　　 　l.l.　,..ィ'´　　　　l',　　'.j　'.
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99 ：

３ヶ月絶食してプレドリンとペンタサを飲んでたな……
それだけじゃ寛解導入出来なくて炎症がぶり返すを３ヶ月間繰り返して、結局転院して９/２４にレミケード打つ事になったよ。
まぁどっちにしろ当時から金は無いし特定疾患医療受給者証も限度額適用認定証も無かったから早期レミケード投与は無理な話だったんだがね。

100 ：

おいコラ、マジ話だから耳かっぽじってよく聞けや
何となく便意がある程度で我慢できる状態だったから普通に歩いていたんだ。
もうすぐトイレに着くという所でいきなり！！！！　浣腸を打った後にも負けない、
とんでもない便意が襲ってきた。トイレの入り口に入った途端
「ブっ！ブッ！ブッ！ブリ！ブリ！ブッ！ブリッ！」
大量のオナラとドロドロ便の嵐。中を進んでドアを開けて放出。また来たんだよこの時代が・・・
たまたま空いていたからいいものの、もし空いていなかったらどうなっていたと思う？クズ共？　
マジで自殺したかもしれない・・・
もちろんトイレに入った瞬間におなら連発するバカはこの世にいないからな？
あの時中にいた人間は全員オレの事見たよ？オレの事。マジで。
人間の脳ってのはな、人混みの中とか道では便や尿はできないようにできているんだよ、
自然と制御機能が働くんだろう。だからトイレに入るまでは大した便意は無かった。

101 ：

前に飛行機に乗った時もそうだ。
「無事に○○に到着致しました。みなさま・・・」のアナウンスを聞いて
シートベルトを外して立ち上がった瞬間に「うぉぉーーーーーーーー！！！！！！」
突然の便意！！！！！　半端ねぇ！！！！！！！！！！！！！！！！！！
どうしたと思う？クズ共？　もう爆発寸前よ、その時も超〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
運よくトイレの席が近くで空いていたから（まぁトイレに何度も行くから近くの席を予約したんだけどな）
駆け込むように入っていった。周りはびっくりしたけどドアを閉める寸前ぐらいから
「ブっ！ブッ！ブッ！ブリ！ブリ！ブッ！ブリッ！」
ハ〜〜〜〜ハッハッハ！！！！　大量のウンコ祭りだぜ！！！！　イェーーー！！！！！！！！
もちろん便器以外にもこぼしたよ・・・ちゃんと拭きとったぜ・・・くせえのは消せねえけどな・・・
オレは今までこんな感じの突然の発作が５回ぐらいある
だが全て『運よく』何とか自殺まで追い込まれない奇跡な環境に恵まれた
もしあの時、近くにトイレが無かったら・・・ウンコ部屋がカギしまっていたらどうなっていたと思う？
人前でおならし続け下痢し続けて周りにウンコ臭ばらまいて家に帰ったら発狂して自殺していたかもしれない

102 ：

看護婦はともかく研究員や医療関係者、IBD教授軍団はクローン病大喜びだ。
楽して金儲けしまくって俺達の地獄の苦しみなんか分かってるふりして分かっていない。人に使われる事もなく高給とって焼肉食いまくって大笑い。
まともな奴もいるかもしれないがもっと増えればいいのにと思っている奴も絶対にいるだろう。
あいつら全員にオレのこの５回分を味わせてやりたい・・・
もし完治データ抹消してる現場を見たら俺は死刑上等でマジでR。絶対に許さない。
でも本当に運が良かった・・・。あの時人前でウンコ爆発祭りをしていたらオレはマジで自殺していたかもしれない・・・

103 ：

なぁ・・・クローン女・・・SEXさせろよ・・・？
お前らはオレ達クローンヤローの苦しみを知ってるだろ？
オレ達は世のバカ共に比べて苦しみ、あらゆる不幸を背負って幸せ度数も大幅に下回ってるんだぜ？
気持ちよくさせてくれよ？　お前らだって気持ちいいんだぜ？
ゴム付けるんだから妊娠の心配も無いし失う物なんか何もねえだろ？
せめてSEXぐらいは大幅にやりまくって一般人より幸せになろうぜ？
今日病院行くかもしれないから声掛けるからね。
これを読んでオレの気持ちを分かっていてくれる事を期待してるぜ！！！！
他のブサイクなクローンおじさんも同じだよ・・・
外見がそこまで我慢できない程度であればどうか相手してやってくれ・・・m(_ _)m
俺からの一生のお願いだ・・
食という人間の最大の快楽の極限を奪われ、あらゆる社会の現場で屈辱も味わい
悲惨な思いばかりするクローン病。せめて性欲だけはお互いに楽しませてくれ。

104 ：

ストマにしろよ
話はそれからだ

105 ：

>>103
お前いい奴だな
せめて食欲が叶わないのならせめて性欲だけでもねー
しかし、体調悪いと性欲も落ちるな。
体調悪いと夜も熟睡できねえし、このたまりにたまったストレスはどこに発散させればいいんだよ…

106 ：

UCのスレまで荒らしてやがんな！キチガイ

107 ：

暑い→飲む→下痢
さっさとエアコンつけた

108 ：

なんとか真理教でﾎﾟｱしてもらえ

109 ：

>>106
>>108
オレの言いたい事は潰瘍性大腸炎にも同じ事だからな
オレの熱い思いを聞けただけありがたいと思って勉強しろバカ

110 ：

バカたれだな。UCとCDは似て非なるもの。
これがわかってないようじゃまだまだあまちゃんだな

111 ：

めんどくさい奴
長文
即NGです

112 ：

気持ち悪い奴だなあ

113 ：

寛解3年目通院以外は何も苦労してない
本当に食えないのか？いまでは食事制限に騙されたと思ってる

114 ：

やっぱ人体実験(自分で)しないと食える食えないは分からないからね
…わかっちゃいるけど怖くて試せないorz

115 ：

それぞれ個人差があるからそうだね

116 ：

>>113
昔の俺を見ているようだぜ

117 ：

>>97
はいはいwww
コピペ楽しいかいwww

118 ：

それはそうと。
昨日、大腸内視鏡やったんだよ
ムーベンかけるじゃん
今日になっても残っているらしく、内緒で食べたカップヌードルが一時間後に出てきたw
便器の中見てビックリしたわいw

119 ：

ニンニク食べ過ぎでダメージ受けたことあるやついます？
ニンニクのホイル焼きってので丸ごと1個食べたんだけどなんか体調悪くって・・・
レミケ前だから食べ過ぎなのかそうじゃないのか判断つかない

120 ：

>>119
そんなの常人でも腹痛くなる
釣りか？

121 ：

>>119
ニンニク、ほんのひとかけで調子崩す時もありますよ。丸ごとなんて！

122 ：

無茶しやがって(

123 ：

ニンニクのホイル焼き２片くらいなら平気だなぁ

124 ：

個体差ぱないです……

125 ：

ニンニクは健康増進に有用である一方で、その殺菌作用は非常に強力である
大量摂取すると腸内細菌も（善玉・悪玉関係なく）殺菌してしまい、腸内環境が激変する
一日の摂取は生なら一片、加熱したものであれば2片までに押さえておいた方が良い、とかなんとか眉唾情報
>>124
いまどきプレドニン継続は珍しいね。ＩＢＤのノウハウが少ない病院だったのかもな。転院して正解か
レミケが良く効いて寛解すると良いな
個人的にはこのタイミングでヒュミラよりレミケを選択するメリットはないように感じるが、ともかく副作用の皮膚疾患には気をつけてくれ

126 ：

昨日レミケの日だったんだけど、無知な看護師で抗がん剤やられる
○○さんですね、って言いやがった。
軽く訂正してやったが変な気持ちになったなぁ…

127 ：

危うく抗ガン剤誤投与されるところだったな。

128 ：

隣で抗がん剤打ってる姿は見る
30分かからずに帰っていく

129 ：

>>125
入院中クローン病を調べていくうちに早くレミケード投与した方が良いんじゃないか？って思ってた。
それは主治医に伝えたが最初の頃はプレドリンが良く効いていたそうなのでレミケ無しで寛解導入出来る見込みだったらしい……
結果はお察しでしたがね、MRI検査で肛門付近に５センチぐらいの痔瘻と膿瘍が出来てるのが分かったら、主治医から転院を薦められたよ（看護師からも）
何かね、３ヶ月間も無意味にプレドリンを飲んでいただけな希ガスるんだ。
プレドリン服用しはじめて顔と胸部と肩と背中にニキビが沢山できました、あと睡眠障害も、マイスリー飲んで寝てる。
早く退院したいなぁ……

130 ：

プレドリンじゃなくてプレドニンな。
気になったので、失礼

131 ：

連投スマソ
転院先はIBDの専門知識を持ってる教授様が初診をしてくれたんだが、カルテを渡してから診察開始、すぐに｢レミケード使うなぁ……｣とか｢ステロでズルズル伸ばし過ぎだろ｣とか不安になる事を連呼し続け診察終了。
とりあえずレミケード打つ前に、抗体検査と血液検査結果が出てからレミケードを打ちますと宣告されましたね初日で、スピーディーに治療が進むじゃないですかーやだー

132 ：

>>130
失礼しました、確かにプレドニン5mgでした。

133 ：

マイスリー服用で気分がハイになったりしますか？

134 ：

早く寝ろよｗ

135 ：

>>125
レミ投与受けて寛解保持中なんだけど、今一度解説読んでみたら副作用に皮膚疾患ってあるんだね。
もう一年以上頭皮湿疹が続いているけど最近状態ひどくて、部分的に脱毛してる。
皮膚科でステロイド軟膏もらったりしたけど、なかなか治らなくて…
やっぱりレミの影響なのかなあ。昨日投与日だったから、主治医に相談しとくんだったorz

136 ：

俺も最近頭が薄くなってきた

137 ：

>>136
それは単に歳では…

138 ：

>>129
自分は手術未経験、レミケードでの寛解維持を実施中。「早めのレミケード」に該当するかな。
寛解導入時に短期でプレドニン投与を受けたことはあるが、長期連用するところは今はないのでは。>>131の教授様の言うことは概ね的確であると思う。ヒュミラも当然選択肢になるだろうが。

139 ：

クローンにハゲか 鬼に金棒じゃねーか それにｽﾄﾏ付いたらもうｽｰﾊﾟｰﾏﾝだぜ

140 ：

脂漏性皮膚炎ならﾏﾗｾﾁｱ菌怪しいから、ﾆｿﾞﾗﾙﾛｰｼｮﾝかシャンプーがいいのでは？ステロイド難航とかあり得ん

141 ：

３ヶ月間プレドニンはやっぱり長いのか……
ヒュミラも考えないとか……

142 ：

>>103
清々しいまでのクズで糞ワロタｗｗｗｗｗ

143 ：

抗TNFα抗体製剤全般に見られる副作用（肺炎、結核、レアケースとして悪性淋巴腫）とは別の話として…
このスレでもレミケ後の皮膚トラブル（脂漏性湿疹や帯状疱疹など）の報告は多い
一方ヒュミラに関しては目立った報告はない（サンプル数や長期服用例の少なさも否定できないが）
レミケのみがマウスキメラ由来の抗体であり、ヒュミラや承認待ちの後発薬は全て１００％ヒト由来となっている
【個人的には】
どちらか選ぶ際、ヒュミラ二週間ごと自己注射はめんどい、レミケが二ヶ月に一回半日だけの拘束で手間がない、などといったライフスタイル上の都合だけで選ぶのはリスクが大きいのではないか
また、一部の医者には効果が薄れた際の第二の手段を残しておく目的で、まずレミケから処方したがる傾向があるようだが、
これもまた、続々と承認待ちの新薬が後に控えている現状においてはレミケ独特の副作用に目をつぶるほどのメリットととらえて良いのかは疑問
そういった理由で今のタイミングでヒュミラでなくレミケを勧める医者からは、別の目的を疑ってしまうし、
二択からレミケを選ぶ患者には再考を促したい
もちろん副作用が出ずにレミケで順調にいく人もいる
また、レミケ以外の選択肢がなかった時代に投薬を始めた人をおとしめる意図はない
長文失礼

144 ：

つい最近、立食形式のパーティーがあった。
知人の御子息がクローン病で、手術も経験してる・・その子連れてきた！
で、バクバク食べてたけどなあ？
寛解状態だと、なんでも食べれるの？

145 ：

クローン病は先が長い
手術しても5年単位くらいで必ず悪化
の道をたどる
そういう人は若気の至りで恐らく3年位で
再手術の道です。
この病気の原因不明な現在症状を一時的に力仕事で抑えているだけ。
そこんところ患者は理解する必要がある。

146 ：

クローン病・潰瘍性大腸炎治療薬vedolizumab臨床第3相試験結果の
The New England Journal of Medicine掲載について 2013年08月22日
http://www.takeda.co.jp/news/2013/20130822_5915.html
Vedolizumabの潰瘍性大腸炎の適応症に対する
米国食品医薬品庁による優先審査指定について 2013年09月05日
http://www.takeda.co.jp/news/2013/20130905_5977.html

147 ：

↑
まだ、20歳台。
目の前に食べたことのないような御馳走並んでたら、そりゃ、手が出るわな。
残酷すぎるな。これ、ｗ

148 ：

てか蒟蒻畑みたいにエレンタールのゼリーできないかねｗ
手軽でいいんだけどなあ

149 ：

>>143
ヒュミラが第一選択というリスク評価には概ね同意。
私はヒュミラに移行して寛解維持できず、結局レミケに戻った。現在は安定している。最終的には自分で決めたが、患者としては判断の難しい選択だった。
ヒュミラで効果が十分に得られれば理想的だけどね。効きが弱い印象はある。

150 ：

>>148
ゼリーで処方されたら確かに便利だね。下痢も防ぎやすい。

151 ：

俺は大丈夫
このぐらいなら大丈夫
今日だけなら大丈夫
こんな食べ方は地獄へ落ちる

152 ：

ヒュミラですが日本で使われ始めてまだ５年位でしたっけ？
レミケードは１２年？
どうしたもんかねぇ……正直どっちが良いかトーシローには分からんよ……
ヒュミラにも痔瘻塞ぐ効果ありますか？

153 ：

>>152
あるよー
でも自分の二郎さんは塞がってくれませんがね…
レミケと一緒で人それぞれよ

154 ：

>>153
効くかどうかは自分の身体で試すしかないんですね……返答ありがとう。
私は３日後にレミケードを打つ事に既になってるからなぁ、ヒュミラに関してはまた主治医と要相談かなぁ
早く職場復帰したいが体力ガタ落ちで何処までやれるか……悩みは尽きません

155 ：

訂正
３日後×
２日後〇
こんな自己管理で大丈夫か？

156 ：

涼しくなってくると熱っぽくなりなすね

157 ：

マジでそろそろﾚﾐｹﾋｭﾐﾗ系以外で新しい薬出してくんないかな
誰か知らないの？

158 ：

免疫抑制系の薬も危険だよね
違うタイプの薬がいい

159 ：

根治薬はよ

160 ：

>>157
局所で効くステロイドのブデソニド（エントコート）は治験やったけど、販売まで至らなかったみたいだね。

161 ：

>>158
レミケ、ヒュミラはｷｹﾝな薬
はやく止めたほうが良い
とは言っても、今後出る薬も免疫抑制系には違いないだろうな

162 ：

>>161
じゃあなんなら危険じゃないんだと…
使わないともっとひどいだろうに

163 ：

>>162
結局エレンタールだなorz

164 ：

>>163
エレンタールは現状維持しかできないものではないのか？
治療とはまた違うような
とりあえず自分は初期からヒュミラとペンタサ
この先悪くなるとしたらどんな症状が来るんだろうかと戦々恐々だ…

165 ：

苦しみながら生活するよりは多少の危険をおかしても元気になる方が良いかなと自分は思ってる
数%に怯えるよりは目の前の腹痛を消し去りたい

166 ：

最初に２ｃｈ見たときは
みんな重症だなと思ってたけど
最近、俺もそうなりつつある

167 ：

エレンは既に生命線、なかったRるわ
薬なんて何かしらマイナス面があるわけで、そこに納得して使うしかない
納得できないなら、病症で苦しむしかないわけで、選ぶならどっち

168 ：

免疫抑制剤はたいした薬では無いとは言わんけど、免疫抑制剤の中では一番優しい薬でそこまで気にする事はなさそうだけど。
血液検査でチェック出来るからね。
(って骨髄抑制になってちょっとおかしい白血病かもしれんという事で尾骨らへんからぶっとい針で骨髄液抜かれたけど)
臓器移植した人のシクロスポリンとかあんな薬じゃないからね。

169 ：

↑イムランの場合ね。

170 ：

俺はレミケがなきゃ1日寝てる生活を送ってたと思うよ

171 ：

たばこがやめられなくて困ってる

172 ：

個人的な恨みだが
酒と煙草はこの世から無くなれば良いと思ってる。
現状レミケやヒュミラに頼るしか無いなら、それらを使うしかないよなぁ……

173 ：

>>159
完治メカニズムを発表した人に１０億円の懸賞金を出すと
公表すれば数ヶ月で発表される
どうしても完治したかったらビルゲイツに牛食わせまくって
クローン病にさせるしかない

174 ：

ｲﾝﾎﾞｳｶﾞｰ

175 ：

10億円なんて研究の世界でははした金だろ。
10億円のお金で完治するお薬開発できると思われてるなら医療研究界、製薬会社怒るぜ。
レミケードだけでもいくら開発費かかってると思ってるんだよ。
原発と一緒で陰謀さんは困ったものです。

176 ：

人工肛門造設で障害年金受給できるようになった。
喜ぶべきか悲しむべきか。。。

177 ：

今までありがとう、自然肛門。
自然肛門のほうは閉じたの？

178 ：

ちょっと待って。
すごいこと考え付いた。
自然肛門を人工肛門に移植すりゃいいじゃん。

179 ：

厚生3級でしょ？
人工肛門になったからというより働いてた時点で病気になったからという感じだねよね。
おれは国民2級だったけど厚生3級に落とされて貰えなくなった。
まぁ残念だけど20過ぎでこの病気なってたら絶対未年金障害者になっていただろうから仕方ないなと思っとる。
悪くなればまたもらえる時はあるからね。

180 ：

潰瘍性大腸炎との違いが判りません。
海外飛び回る、安倍首相・・・クローン病では到底無理。
潰瘍性大腸炎はクローン病より、軽いのですかね？
双方の病気、完治可能説と、不可能説があり、どちらが本当？

181 ：

優秀クローンだと海外勤務やちょくちょく海外に行く人結構おるぞ。
mixiとかで海外勤務してるとかでの悩みスレみたいのあったぞ。
クローンだと無理とかはない。

182 ：

寝たきりが集まるスレはこちらですか？

183 ：

俺も海外住みてえわー。というかこんな病気なかったらすぐにでもワーホリにいってるとおもう
しかし何かあったもすぐに病院にいけないのがネックだよなー
20代のうちになんとかいけたらいいな

184 ：

今日で入院109日目か…
同室者が爺ばかりで嫌になる

185 ：

病歴５年で長期入院したことない俺は軽症な方かな
１日入院なら２回ある

186 ：

俺クローン病だけど米国駐在員やってたよ
１年目は日本より寛解した。
水があったと思う。
下痢に備えてオムツは日本製を毎日履いて
薬は日本から空輸してたけどね。

187 ：

アメリカは軟水だっけ？
硬水はマジで下痢する自信があるわ

188 ：

海外滞在中に腹痛で医者呼ぶ羽目になり、現地語で診察受ける修羅場。
何とか帰国後、CD確定診断受けた。その後も何度か海外出張したが、長期入院後は恐くて行ってない。
パスポートの期限も切れてしまった。
エレンタールの袋にenteral nutoritionとかelemental diet とか書かれてないばっかりに、某空港で麻薬捜査犬けしかけられたことあります。味の素にメールで意見だしたが、未だに改善されないな。

189 ：

>>175
お前は本当にバカだな
お前らの担当医、大〜好きな○○先生は１０億円なんて屁か？
どんな研究員も製薬会社も個人で１０億円なんて一生稼げね〜の
『発表する』という事は周りの同僚達への裏切り行為でもあり
反感くらい、その世界から追放される事も覚悟しなければならない
※事実、この事を本で書いている医者は何人もいる
だから僅かに良心の残っている医者でも研究員でも
『一生食っていけるだけの懸賞金』が手に入るのであれば発表してくれる可能性は僅かにある
レミケ−ドを例えに出してバカにするようじゃ〜まだまだだね♪
お前がIBDの医者になったと思って、冷静に色々考えてみなさい♪
同僚が「完治メカニズム見つけた！」と言ったら嬉しい？悲しい？
内科の範囲は広いよ？　次々と初診患者（マッチョの怖い男）も来るよ？ｗ
家のローン残ってるよ？　嫌な事は山ほどあるけど得する事ってあるのかしら・・・

190 ：

3行で頼む

191 ：

もしもし二つ上の方？
レミケードの開発した会社の売り上げと
そこの研究者の年俸を調べて見ましょう。
あと開発した人の年俸も調べましょう。

192 ：

年俸じゃなくて報奨金のたぐいか。

193 ：

例えレミケの研究者が年収１兆円あろうとどうでもいいのよ・・・
俺の１番言いたい事はそんな事ではないのよbaby♪
あなたの上司がその研究者だったらどうする？
「完治メカニズム発見しました！これでレミケも必要ないですね！」＾＾
と言ったらどうなるかな？　上司は喜ぶかな？　というか言えないよね？
でも、１０億貰えるならその金持って退職すりゃいいか・・・と
発表する気にならないかしら？　他の医師だって同じ事よ？
さぁ医療関係者を信じて神様扱いしてる諸君！この私を論破してみたまえ！

194 ：

>>189
>>193
そもそも今日の科学研究の仕組みとして、特定の研究に成果報酬としてお金が動くことはほぼない。研究計画が採択されて資金が投入され、機材等で大半の金が消えて、最後に成果報告が発表される。
君が十億出すなら話は別かもしれんが、無意味なたとえだ。
あと、自身患者でもあるクローン病研究者の存在は決して無視できない。妄想上の陰謀論は成り立たない。
3行以内?で書くと、
「君の頭の中ではそうかもしれんが、現実はそうなっていない。」

195 ：

そう・・・だから今のままでは永遠に完治薬はありえないという事なのよ・・・
だからこそせめてこの事を知らない能天気なお前らにこの現状を理解してもらいたいのよ・・・
「○○先生〜完治薬まだ〜♪」バカな事言ってんじゃねえぞボケ！！！！！
政府に立ち上がるんだ！！　
病気を治す医療側が完治薬「難病完治メカニズム発表したら懸賞金払え！」とみんなで訴えろ！！
を闇に葬るというこの『理不尽なシステム』を全世界に教えてやれ！！！！
このままじゃオレ達（子孫も）永遠に苦しむだけだぞ！！！！？　バカタレが！！！！
いっその事、国会議事堂の前で３万人集まって国際ニュースにしちゃいなさいよbaby！！！！！！！！！！

196 ：

【訂正】
政府に立ち上がるんだ！！　
病気を治す医療側が完治薬「難病完治メカニズム発表したら懸賞金払え！」とみんなで訴えろ！！
を闇に葬るというこの『理不尽なシステム』を全世界に教えてやれ！！！！
　　　　　　　↓
政府に立ち上がるんだ！！　
「難病完治メカニズム発表したら懸賞金払え！」とみんなで訴えろ！！
病気を治す医療側が完治薬を闇に葬るというこの『理不尽なシステム』を全世界に教えてやれ！！！！

197 ：

ふーん。そう。
でさぁ、エンシュアの新しい味が出るらしいぞ
確かメロン味！誰かレポよろ

198 ：

やっぱり分からないか・・・この現状を放っておいていいのか？
少しはこの理不尽な医療世界の事を議論する気にもないのか？　クズ共？
オレは闘うぞ。死ぬまで闘うぞ。何とかこの状況を変えてみせる。
そして医療制度を変えた英雄として歴史に名が残るのだ。
私のおかげで癌もエイズも無くなるのだ。インタビュー時にはこう答えるだろう。
「そうですね。当時２ちゃんのクローンではバカしかいなかったので誰も信じませんでしたよｗ」
「でも私は分かっていましたから放っておけませんでした。あの時頑張ったから今の健康で幸せな自分がいると思います＾＾」とな・・・

199 ：

わざわざageて書いてご苦労なこったな

200 ：

ガスター開発した研究者、外科医製薬会社から殺されまくったのかよ。
俺たちの仕事奪いやがってと。

201 ：

>>197
エンシュアって脂質大杉なうえにまずくないか？

202 ：

論破したらいうことがかわってきたな。
褒めてやるかは悩むところだが。
国を除けば、研究の最大のスポンサーは製薬会社。製薬会社の豊富な資金力が優れた薬を生み出すカギであり、そのため合併を繰り返し巨大化しているが、ダイナミズムを失わせる寡占状態には警戒しなければならないのは確かだ。
このことを言いたいのかもしれんが、特定の人の悪意に問題を収斂させている限り、出てくる方策は非現実的。
もちろん現在の医療行政に問題がないわけではないが、そもそも実像を捉え損なっている。特定疾患の制度の趣旨とか、いろいろ読み直してみろ。若い同病患者には賢くあって欲しい。もし年寄りだったら救い難いが。
>>201
やっぱラコールでしょ！

203 ：

言うだけ無駄な希ガス……
明日、人生初のレミケード投与です、安心感と不安とようやく投与か遅い、とか複雑な心境。
拒絶反応でなきゃ良いんだがな、確率的には低いんだが運が絶望的に無い人生だったからなぁ……不安だ

204 ：

>>97
自分も似たような人生模様です（こちらは離婚されましたが）
あなたのこれからの人生に幸あれ。

205 ：

クローン拗らせると脳にくるのか……

206 ：

>>202
何言ってんだ？オレは論破もされていないしそんな事を言いたい訳ではない。
ダイナミズムを失わせる寡占状態を食い止めたくてもオレ達にはどうする事もできない。
それにどんな状況になっても「うちもよりよい薬を作って儲けるぞ！」と新たな製薬会社が現れるだろう。
どんどん『いい薬』を病院も認可させたがるだろうが勝手にやらせとけばいいさ。
何度も言うが君がIBD専門医としてTOPで２０年働いていたとしよう
いざ完治するほど劇的な薬が製薬会社の方から送られてきたらどうする？　
世に広めるか？　完治となったらエレンタール含め他のあらゆる薬が不要となり、
製薬会社からの新たな治験依頼も当然無くなる。困っちゃうぞ〜〜〜
メリットは１、２個あってもデメリットは星の程あるもんなぁ・・・
医者にとってオレ達は完治させない『とことん儲かるおいしい商材』であって欲しいんだよ
だがお前らがこの現状を知らない事があまりにも嘆かわしい・・・
まぁ、オレも懸賞金やデモを起こす意外、具体的な策は無い訳だが・・・orz
超大金持ちが懸賞金だけでなく新たに「クローン病だけの特別な専門研究所（兼診察）」を作ってくれれば可能性もなくはないな・・・
もちろん完治薬作っちゃったらそこで働く医師のその後の一生分の生活費か独立開業費用を保証しなければいけないけどね

207 ：

明日の午後からか……
採血に採尿に説明にやること多いな

208 ：

>>206
論破されたかどうかは君が決めることではない。読んだ人が判断するよ。

209 ：

　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　 　 ｀ ｰ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 _,.＞
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　マジで！！！！！！？　　　＼　 　　＿
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　　　　　　　 　 　 　 　 ＼　　　　　　｀ﾞ^''''''―- ..___＿＿＿/_／　　 /: : :

210 ：

softbankで3G携帯使っている人に聞きたいのですが、
通話とメールくらいなんですがパケットし放題(ハートフレンド)
って入っていたほうがお得なんでしょうか？
メールは100円分くらいしかしないのですが。

211 ：

なんで脳内ではクローンが儲かる病気になってるんだよ。
クローンが儲かる病気なら社保があんなことなるわけなかろうも。

212 ：

腹鳴しっぱなし
手術しかないかな?

213 ：

>>212
腹が鳴ると危険なの？
狭窄しかかってると逆流して音がなるって話は聞いたことある。

214 ：

>>213
狭窄がひどいと腹が鳴るし、通過するとき腹がふくらむ。
でもダブルバルーンで拡張したら改善された。

215 ：

>>214
ここ数日悪化してて、なんとなく腹がふくらんで張ってる感覚がある。
狭窄しかかってるのか、まずいなー

216 ：

飴ガムなどを多く摂ってしまう
もし糖尿クローンなったらどうなるの？

217 ：

いくら金がもうかっていても、無駄遣い体質がある限り、それをあっという間に
食い尽くして破綻してしまう。

218 ：

荒らしと気狂いには一切触れるな
相手するヤツも同類だ

219 ：

おっと、深夜に○○先生ですか？ご苦労様です
みんなに真実が知られて、ちょっと焦りましたか…？
もう普通の内科医に戻るなんて考えただけでも嫌ですよね〜
１０年以上も専門医として勤めたら不可能に近い。
まぁこの中にはビルゲイツのような人はいませんし多分
真実が知られたからといって現実は何も変わりませんよ。
でも、オレ達は死ぬまで闘いますよ？人生、命も掛かってるんですから。

220 ：

あとオレがこの話をすると必ず誰かがガスターの事を言うけど
胃が悪い医者だって沢山いる事を忘れないでね？完治、より良い薬を作る事は
例え多くのデメリットがあっても『医療関係者自身のため』になる。
でもIBD完治は医療関係者自身のためになるかな？
人口肛門にしたり腸を切ったりしなくなる事が医療関係者のためになるか・・・
もうこれ以上言わなくても分かるな・・・
まぁオレが言った事は何人もの医師が既に本に書いている事だ
オレが言わなくてもそれなりに知ってる人はこの中にもいるでしょう
そしてIBD全員がそれを理解した事で現実は何も変わらない
ただ奇跡が起きて新たな糸口が見つかるかもしれない可能性も否定はできない
オレはその僅かな可能性に期待しているよ・・・

221 ：

馬鹿だよなぁ……
レミケード投与当日、なんか緊張してきたお。

222 ：

>>218
スマソ
>>221
自分の最初の投与は、血圧計はもちろん、心電図の電極つけたりこまめに体温測ったり、ものものしかった。実際、多少の発熱があった。今は回数重ねたせいか、手順は割と簡略化されている。
（他病院の話を聞くと、もっと簡単。うちは慎重派だったのね。）

223 ：

>>222
自分の場合もそうでしたよ
通院してる病院では初めて使う薬だったので主治医が慎重に投与してくれましたよ。場所はICUで

224 ：

体温血圧は事前に普通に測って、人差し指入れる小さな機械で酸素飽和度？とやらを測ったくらい
軽く飲み食いしたりDVD見てもいい、と言われたけれど、眠くて起きてられんかった
事後はひたすらダルいし

225 ：2013/09/24

不w安wにwなwっwてwきwたw