二分脊椎
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1104917317/
▽関連サイト
二分脊椎ウェブサイト 厚生労働省班研究ウェブサイト
http://www.nibunsekitsui.jp/
日本二分脊椎症協会ホームページ
http://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/
ヤフー規制の影響かなと思い込みたい・・・。
歩けます
障害の程度等を考えると、福祉制度・排尿排便関係・歩行障害等の専用スレがあったほうが
良いのかなと思ったりしています。何よりも二分脊椎について語れる場所が欲しいのです。
親のエゴといえばそれまでですが、他の二分脊椎の方にも役に立つようなスレを目指した
いと思いますので、御意見や投稿等を頂けましたら幸いです。
どんなもんでしょうか？
膀胱炎、腎盂炎になってから、カテーテルをすすめられました。
それまで、おしめをしていたので、すごく楽です。
産まれてすぐ手術したため、お尻に大きなこぶがあるのですが、
そのせいで温泉に入ったり出来ないのが悩みです…
かなり年月が経ってから導尿になることもあるのですね。オペの傷跡については
考えていませんでしたが、やはり気になりますよね。色々な悩みがあるのだなと
再認識できました。どのように対処しているのか経験者の声が欲しい所です。
最後になりましたが、レス頂いてありがとうございました。
身体障害３級持ってるよ。埼玉なので重心が使えるのがいいよ。
こちらも1歳で三級をとりました。
埼玉で重心とは、どのような制度ですか？
具体的に教えてください。
重度心身障害者医療費受給者証の事です。今は児医療で医療費が還ってくると
思いますが、こちらは大きくなっても使えますよ。役所の障害福祉課で申し込めます。
あと、基準外装具でオムツも申請できますから使っていないのなら同時に手続きを。
小児医療センターでしたら、お会いする事があるかもしれませんね。
息子が１歳で手帳をとりました。
三歳になるまではオムツの支給を断られるケースが多いと掲示板などで知り、
私は実際にはオムツ支給の申請をしていません。
17さんは、２歳以下の時でもオムツの支給を受けることができましたか？
また、オムツ支給に関して、他の方の経験談もお聞きしたいので教えてください。
認定が2歳少し前でしたが、オムツに関しては問題なく支給されました。他の書類に関しても
全て役所の方で用意してあって、判子と署名だけで5分位で揃いましたよ。駐車禁止の除外
指定は車2台分で発行されてます。
自治体によって対応は違うかも知れませんが、掲示板に惑わされず手続きしてみては？
そうですね。
行動に移してみようと思います。
ありがとうございました。
あるけれど4級です
普通学校も行ってましたし当然なのかもしれませんが、症状が排尿障害だけでは
まだ認められませんね・・・
もともと排尿・排便障害は4級だったのを、協会が3級に認定するよう運動したと聞いた。
4級と3級では大違いだから本当に助かっている。協会乙です。
まったく排便に支障がないわけではないのなら、外科受診して摘便の必要性を訴えたら。
なるほど・・・でも本当に排尿だけなんで3級にやはり無理ですよね？
入院しない限りは排便の状況はわからないから、下剤とか坐薬をもらいながら
様子を見て認定書類書いてもらうのもいいかも。週に2回の摘便はしている事が
条件だったと思うけど。普通は同時に認定されるんだけどね。まあ御自由に。
二分脊椎でも80歳超える人はいます。
やはりそれは個人差としか言えないんじゃないでしょうか？
もちろん二分脊椎にも色々な分野がありますので平均寿命に差は出てくる
かもしれないですが。
病状の程度による。
水頭症が重度だったり、キアリ奇形を発症していたりすると、
一般的に寿命は普通よりかは短いと思われる。
寝るときに、赤ちゃんには靴下を履かせないほうが良いと聞きますよね。
運動も感覚も完全麻痺していると思われる息子に、夜、靴下を履かせるべきか
否か悩んでいます。
どう思われますか？
導尿ついでにレスします。うちの子は暑がりなのか、生まれてから５歳現在まで靴下は
脱いで寝ています。それで風邪をひくとか腎臓に悪影響があった事はありませんでした。
自分が仕事で障害者の介護をしている経験ですと、患足は血行が悪く冷たいので暖める
ようにしています。新陳代謝を高める為に熱いお茶を飲む習慣をもっている方もいらっしゃ
います。また、逆にいつも素足の方もいらっしゃいます。８対２位の割合です。
個人的には暖めたほうがいいと思いますが、本人の意思もありますから難しいです。
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1198591170/
恋をする度、自分が障害者なのだと思いしらされる。
友達や同僚はいいけど、恋人となるとその壁を越えられない。
見た目が普通だから結婚しない自分を不思議かるまわりの目、
漏らしてもでくない自分がわかるから前向きに恋に生きれない
恋愛に興味がない顔をして強がって笑顔。
本当に自分の人生ってなんだろう？
私もすごく気持ちが
わかりますο
今3年付き合ってる
人がいるのですが
やはり体の関係をもつ時わ
無意識のうちに
漏らしてしまいますο
彼わいいよοと
言ってくれるのですがο
そのたびに心が痛みますο
また障害の事を正直に話せず
私わ彼を騙している
のでわないか…
別れたほうがいい
のでわないか…
とても悩みますο
越えたくても越えられない
頑張っても頑張っても
どーにもならない…ο
今人生の先が見えず
とても悩んでいますο
私もすごく気持ちが
わかりますο
今3年付き合ってる
人がいるのですが
やはり体の関係をもつ時わ
無意識のうちに
漏らしてしまいますο
彼わいいよοと
言ってくれるのですがο
そのたびに心が痛みますο
また障害の事を正直に話せず
私わ彼を騙している
のでわないか…
別れたほうがいい
のでわないか…
とても悩みますο
越えたくても越えられない
頑張っても頑張っても
どーにもならない…ο
今人生の先が見えず
とても悩んでいますο
私もすごく気持ちが
わかりますο
今3年付き合ってる
人がいるのですが
やはり体の関係をもつ時わ
無意識のうちに
漏らしてしまいますο
彼わいいよοと
言ってくれるのですがο
そのたびに心が痛みますο
また障害の事を正直に話せず
私わ彼を騙している
のでわないか…
別れたほうがいい
のでわないか…
とても悩みますο
越えたくても越えられない
頑張っても頑張っても
どーにもならない…ο
今人生の先が見えず
とても悩んでいますο
私もすごく気持ちが
わかりますο
今3年付き合ってる
人がいるのですが
やはり体の関係をもつ時わ
無意識のうちに
漏らしてしまいますο
彼わいいよοと
言ってくれるのですがο
そのたびに心が痛みますο
また障害の事を正直に話せず
私わ彼を騙している
のでわないか…
別れたほうがいい
のでわないか…と
とても悩みますο
越えたくても越えられない
頑張っても頑張っても
どーにもならない…ο
今人生の先が見えず
とても悩んでいますο
３２さん、あなたわ
大丈夫ですか？？
あなたこそ大丈夫ですか？
なんで同じことを連投？
あと、こういうところでまともに相手にされたかったら、
まともな文章を書いた方がいいよ。
「彼わ」じゃなくて「彼は」とかね。
障害のことを正直に話していないんだったら、
事情はどうあれ、「騙している」ことになりますよね。
自分が逆の立場だったら、言って欲しいと思いませんか？
あと、漏らすってことは、自己導尿はしていないのかな？
>>32さんも、>>33さんも。
行為の直前に導尿すれば、漏れずに済むかも…
直前に導尿しといても漏れる時は漏れるよ。
私はそんなだけど彼が全部理解してくれてるからそれでもやってるよ。
障害あっても関係ないさ。
おまえと同じオモラシしてできないセキソンとかインポ障害者とつきあえよ
自分より重い障害者は嫌でつきあいたくないんだろ
自分の恥を理解してくれる五体満足がいいんだろ
高望みするから恋愛できねーんだよ
障害の症状に係わらず、恋愛は自由だと思います。
３級だよ、一昔前は４級だったけど協会が頑張ったおかげで1種になった。
確か二分脊椎症で排尿障害のある男の子が小学校に入学するドラマです。
どなたか覚えてらっしゃる方いらっしゃいませんか？
たしか「入学拒否のおむつ少年タケシくん」だよ
そんなドラマがあったのなら知りたいと思っていたけれど、
誰も知らないようですね。
うちの二脊の息子は来年４月に入園予定です。
これから色々と園側にアプローチしていくけど、
皆さん、二脊の説明や病状の説明等を記したプリントって用意しました？
なるべく分かりやすく見やすく読み進めやすくまとめたいと思っているのですが、
色やイラストを使ってほんわかな雰囲気でまとめるのってナンセンスでしょうか？
（真剣さが伝わるよう真面目路線の方が良いですか？）
また、コツってありますか？
教えてください。 よろしくお願いします。
入園するにあたってのアンケートとかはないのでしょうか？ 病状等はアンケートに
書いて、二分脊椎に関してはホームページをプリントしたものをつければ良いと思い
ます。毎日導尿に行ってますが、場所の確保が難しい場合もあるので注意です。
私の場合はまわりが理解があるのか、導尿の場所や時間等に関して協力が得られ
るので大変助かってます。関係ないですけど、京都に旅行に行った時に紅葉で有名
なあるお寺の幼稚園で場所を借りた事があります。こころよく対応してもらえました。
コツとしては、人の善意を信じて何でも相談してみる事でしょうか。
お返事ありがとうございます。
入園するにあたって園側から指定された用紙を提出するのは、結構入園間近なんです。
>>53で私が書かなかったのが悪かったのですが、
息子は移動手段がハイハイで上肢の使い方もまだ様になっていないので、
できれば支援員さんをお願いできればと思っています。
なので、早い時期から、自発的に園側にアプローチしていくつもりなんです。
＞コツとしては、人の善意を信じて何でも相談してみる事でしょうか。
そうですね。決して甘えるのではなく、だけどどうしても助けが必要なときは
相談やお願いをしていこうと思います。
手帳を持っている場合、園に補助金が出る制度がありますよ。年に８０万位だったかな。
条件はその園児の専任の職員を置く事です。窓口を忘れたのですが役所の社会福祉課
あたりに相談するといいと思います。
職業として医療・介護にたずさわっていたのですが、自分の子供がその立場になるとは
思ってもいませんでした。両方の立場から共通して言える事は１人で抱え込まない事で
す。たまには甘えてもいいし、息抜きも必要ですよ。
ttp://niji-iro.net/shion_history.html
食事中に突然眠気が襲ってきて寝てしまう事ありませんか？
5歳の女児ですが食べながら寝てしまいます。このような症状
も二分脊椎と関係があるのでしょうか？
二分脊椎は今話題になってる万能細胞を使って治す事ができる日が、くるのでしょうか。 できたとしてもまだまだ先になるのかな
潜在性二分脊椎のため、お尻に出っ張りがあったり、排泄関係で不自由していますが、
排尿は導尿で排便は便秘薬でしのいでいます。
尿漏れは生理パッドでしのげても、時に事前に導尿しておいても漏れてしまうのが悩みです…。
排泄機能が完全にマヒしているなら交付してもらえるはず
自分の意思で排尿は出来ません。腹部押して出すかカテーテルで出しています。
交付されてもこれといって優遇はない級になりそうですよね。
みなさんも同じですか？
なぜこんな色なのか、分かる方いらっしゃったら教えて下さい。
いや、でも、少なくとも税制面で、障害者控除が効くからね。
自分が稼いでるなら自分に、扶養してもらってるなら扶養者にメリット。
あと、公共交通機関の割引とか、
まあチマチマしてると思うかもしれないけど、
やっぱり意味はあるよ。
訪問看護や看護士のいるデイケア等で導尿をうけてらっしゃる方いませんか？
どのような形態なのか？ 利用方法と費用等について教えて頂けませんか？
レスが付きませんねー。
私も知りたいと思っているのですが・・・。
長男は４歳の時に、療育センターに訓練入院しました。
排便のコントロールも不良だったので、マーカーテストも受け、自己導尿を覚えてきました。
うちは短下肢装具を付けなくても、歩行可なので、立ちしょんのように、立ち導尿をしてます。
いやー、67さんの質問の趣旨は別のところにあるでしょうよ。
例えば、訪問看護を利用して学校や園に出向いてもらって導尿してもらう場合とか、
自宅でも親が居ないときに導尿してもらう場合とかを、67さんは想定していると思うのだけれど。
それにしても、４歳で訓練入院して自己導尿を覚えたなんて、早いねー。
導尿を習得する平均年齢は小学校４・５年生くらいだと何かの本で読んだから、
69さんのお子さんは努力なされたでしょうね。
でもそれは、自力歩行が可能で、二分脊椎の中では軽い部類に入るのだろうから
成せる技なんだろうね。
下肢障害や体幹障害、手の作業がおぼつかない等の症状があったら、
なかなか自己導尿は習得できないよ。
だからこそ、67さんのような質問が出てくるわけで。
覚えといてね。
去年手の不自由な車椅子の二脊の子が入学し、市でも市内全ての小、中、特別支援学校の医療行為が必要な児童のために、学校に非常勤講師として、看護師を置く事が決まったので、うち以外の子には看護師が排泄の介助をしてます。
言葉が足りなかったようで、補足ありがとうございました。おっしゃるとおりです。
>>69さんのケースのように、早くに自己導尿を覚えてしまう手もありますね。訓練入院と
いうものがあるとは知らなかったので参考になりました。発想の転換も必要ですね。
>>71さんのお住まいのような自治体もあるのですね(岩槻市？）。自治体によって差もあ
るので、情報を頂いても活用できるかは別問題だと今さらながら気付きました。
レス頂いた方々ありがとうございました。引き続き自分で色々と探してみます。
私も実際にそういう制度を利用したことが無いから分からないなあ。
導尿関係は（幼稚園に通ってするの含め）全部私か旦那がしちゃってるし、
デイケアも預けたことないし。
旦那が導尿キッチリできるから、
自分が丸一日遠方に出なきゃならない用等があっても回せてるけど、
もしお母さん1人でやってたりしたら、
どうしても制度利用して導尿してもらわなきゃならない事もあるよね。
私も、もし自分が車にはねられて入院したらどうする？
旦那、導尿できると言っても、1人きりじゃ仕事があるから回らないべ？
とか思うから、
そういう制度の利用の仕方をちゃんと知っておきたいとは思うんだけど。
幼稚園の時は、年中までは私が昼の導尿に通い、覚えてからは通いません。
便失禁の処理は、幼稚園〜小学校低学年までは先生方がやってくれました。
主人も私も、導尿や浣腸は出来ますが、下の子が入院した時に（当時もうすぐ２年だった）
私が付き添い、主人も１０日もは休めなかったので、訓練入院をした療育センターに、
ショートステイでお願いしました。
本人は今も一人では浣腸は出来ません。
なので、入所中は看護師さん方にお願いしました。
使える制度は、使った方が自分が楽だと思います。
等がいつあってもおかしくはありません。実際問題として使える制度がない事も事実です。
何かあった時に安心できるような制度が欲しいと切実に願います。
お陰でまたバイトクビになったよ〜はぁ〜・・・。
フリーターだけど一カ所で半年以上いられたことないや。
接客やってもダメ。工場はもっとダメ。生理現象も回数が多いと生理現象ではすまされなくなるんだよね。
とにかくどこに行っても最終的には他より劣る遣えないヤツ扱いされる。
マラソン運動や腰に負担のかかる作業をすると直ぐにいたくなって困ってるんですが
＞腰の痛みって腰の筋肉を鍛えることによって改善
普通の人はその通りだけど、
この疾患はその部分がどうしても構造的に弱いわけで、
下手に鍛えてりゃその途中で余計変なことになる場合もある。
鍛えようと思うなら、やっぱり
（二分脊椎でかかってるorかかっていた）整形外科に相談でしょ。
場合によっては脳神経外科主治医にも相談必要かも。
実際の方法についてもＰＴの指導受けたりしないと、やっぱ心配です罠。
たよ。
そして腹が痛くなるの家族に訴えても全然理解してくれない。もう家族に相談
するのはやめた。
腰の痛みに関連付けて便乗で質問するけど、便の感覚がないんだけどこれは
訓練で回復するん？先生は訓練しても以前と同じようには戻らないけど、
少しだけなら戻るって言ってた。少しだけじゃ意味ないかなって考えなんだけど、
訓練して戻った人いる？
下痢のときは腹がいたいのが数時間つづいてある時突然堰を切ったようにでるし
肛門の筋肉を鍛えれば漏らさずに済むのかな
から、ある程度は覚えているんだけど、
肛門の動くところを毎日動かす→少しでも肛門に刺激をあたえる→段々
動かないところも動くようになる。っていう考えはばかげてる？
いややり方としてはたとえばだけど、回復はしないのかなぁって。
俺は小学生時代に親から「毎朝トイレに入っていればそのうちそれが習慣になってキチンと出るようになる」
といわれて、約5年間くらい毎朝30分トイレに篭もる訓練したけど一向にコントロール出来ませんでした
幼稚園の頃は普通に・おしっこできていたらしい´ω`
おしっこが出にくいから腹部を押さえてするようなクセがついてから、コントロールできなくなったんだけど、関係あるのかな
便は便秘薬なしの生活は考えられません。
な。一応わかったけど、他のところよりは感覚なかった。腿の裏側は生まれた
時からだけどね。
やっぱり便意がない人で自分でリハビリしても回復の見込みはない、でおｋ？
それは訓練の仕方が自己流でも、教わったやり方でもだめなのかな？
>>84 洗腸はしないの？？
幼稚園頃はオケだったんだけど、途中からいつのまにか×というのは、
脊髄係留のため、身長が伸びるにつれて脊髄が引っ張られて、
症状が進行した、ということだと思うよ。
洗腸はしたことないです。通うのも大変そうで…
カテーテルでの導尿もここ2年くらい前からはじめました
>>86
お尻に出っ張りがあるのでそうかも
潜在性で比較的症状が軽いんですが、身長が170センチにも伸びて先生も驚いていました
最初はもしかしたらやり方を教わるために入院するかも。
俺はただ説明だけだった。そういう人もいるってことで。
色々あるみたいだけど、俺のは袋のお湯入れてチューブ通してお尻に入れて
それを調整しながら入れる。ちょっと高いかもしれないけど、長持ちするし、
これでやるほうが今より楽になるかもしれないので検討してみてください。
あるあるｗ。今、普通の人が通って受ける「洗腸」あるよねー。
器具買って家でやる民間療法みたいのもあるよねー。混乱する罠。
二分脊椎用は、88さんが言うように、医師の指示にて自分でやるヤツだ。
ＭＡＣＥ（順行性洗腸法）っていって、
洗腸用に手術しちゃうような方法もあるけど、
まあ取りあえず普通の方だよね。
１５歳までなら、子ども病院に割と増えてきた、
（ＷＯＣナースさんの指導を受けられる）「排泄外来」で、
自分に適した排便管理の指導が受けられたりするんだけどなあ。
170だともう15は超えてるだろうねえ。
大人の二分脊椎の排便指導ってぇと、どこら辺りかな。
『二分脊椎のライフサポート』の神奈川総合リハビリテーションセンターなんかは有名だけど、
みんながみんなそこに行けるわけじゃないし。
まあ、二分脊椎扱ってる医師なら話は通るだろうから、
まずは今の医師に相談すね。
今、薬使ってるんだよね。
それでそこそこ管理できるならそれもちゃんとした一つの方法だし、
人によって合う方法は違うからね。色々情報仕入れてくり。
背骨が途中で欠損する「二分脊椎」という病気を患った体重５９９グラム、
生後２日目の赤ちゃん（女児）の手術に、
東京慈恵会医科大チームが成功し、１６日発表した。
この手術では世界最少体重。
赤ちゃんの経過は順調で、体重は３２８５グラムまで増加。
同日、母親と共に退院した。
二分脊椎は背骨の欠損とともに、神経が部分的に断裂する病気で、
国内では新生児１万人中６人に見られる。
断裂個所が露出して体液が漏れることや感染症を避けるため、
生後４８時間以内に手術を行う。
赤ちゃんは埼玉県内の病院で昨年１２月１７日、
通常より２か月半早い、妊娠３０週目で生まれた。
出生時に二分脊椎が見つかり、同大に転院し、手術を受けた。
顕微鏡下の手術で、直径数ミリの脊髄を髪の毛より細い手術針と糸を使って、２時間かけて修復した。
この女児の場合、体重から換算して６ミリ・リットルの出血が命取りになるが、
手術では止血を素早く行い、出血を２ミリ・リットルに抑えた。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080516-00000049-yom-sci
5月16日19時31分配信 読売新聞
・・・出血量2mlちゃ、すげーよな。
ちょっと指先でも切ったら、あっという間に２ccくらい出るべ。
なんでも、京都在住のご夫婦だけど、たまたま里帰り中で埼玉にいたらしいね。
二分脊椎では有名な東京慈恵会医科大学で手術できたのが幸運だったと思う。
自分は歩行障害なし排泄完全マヒ状態で4級なんですけど
先日、主治医とは違う医師に診てもらったら3級で行けるはずなのになんて言われちゃいまして・・・
やはり歩行障害無しだと4級が妥当なんですかね？
数年前から、膀胱障害と直腸障害の両方があれば、３級がもらえるようになったのよ。
歩行障害の有る無しは全く関係ありません。
だから、３級にしたければ、主治医もしくはその医師にその旨伝えれば良いよ。
肛門にびらんがどうとか、週に２回以上自己嫡便がどうとか、そういった基準があるみたい。
便も尿も垂れ流し状態でコントロールなんか全然出来ないのになんか不満だよ。
おれ、肛門が異常に緩くてダメなんでやっていないんだよね
ついでですが、内部障害の3級でも駐車禁止の除外指定が取得できますので書いておきます。
１回目の申請時には歩行困難者に対するもので、手帳を持っていれば取得できるわけではないと却下されました。理由を付けて再申請しましたら謝罪の上に即2台分発行されました。関東での話ですが参考になりましたら幸いです。
俺は膀胱・直腸障害、歩行障害なしで3級取れそうで前はとろうかと思ってた
けど、取らないでがんばろうかなと思ってる。
毎日嫡便していたけど、それだと異常に腹が痛くなって催すので洗腸にしました。
洗腸だと俺は漏れもないし、5日くらいしなくても大丈夫だけど、やっぱり
3日に一回くらいはしないといけないみたい。
まぁでもこれから就職で、どうなるかわからないから手帳も絶対いらないという
わけではないです。
障害者枠で入るには歩行障害もなくて無理そうだし
得したことと言えば定期券の割引くらい、むしろ損することの方が多いかも。
前の職場とその前の職場は、手帳を持っていることを
面接時に伝えなかったので、使用期間終わらないうちに解雇されたよ。
こんなもん取得するいみあったのかな〜とおもいながら、いまはニートしてるｗ
厳密に言えば、ただ単に身体に異常がある人間はおいておきたくないだけだろうけど
手帳の有無が理由に遣われたのは事実だからやっぱり考え物だ。
したほうがいいんですかね？
排便は便秘薬で何とか出して、排尿はカテーテルを通しているのみです。
尿漏れもナプキンを予防としてしいているだけで、トイレに行ってカテーテルするという状態です。
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