治療法もまだ発見されておらず、ただ痛みに耐え続けなければなりません。
情報もあまりありません。ここのスレッドで治療法、医者・病院、体験談、いろんなことを情報交換しませんか？
前スレ
反射感神経萎縮症（RSD）・カウザルギー・CRPS
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1185672177/
前スレ978さん
柔整師がいる整骨院はググれば比較的簡単に見つかりますよ
書いちゃいますけど、下記のURLから現在お住まいの都道府県を選択し
その中からお住まいの地域の整骨院や接骨院を検索かければ即見つかります
日本柔道整復師会
|っ ttp://www.shadan-nissei.or.jp/
ただ資格を持ってる人によっては思いっきり押し込んでくる人もいるので
（まあ資格取る際にCRPSについては最低限の勉強されてるみたいですが）
ヤバい人に当たるとエライ目みますよ
ギックリ腰で通院して初めての店でエライ人に当たってしまい結果ギックリ腰が悪化し動けない期間が一週間伸びた事もありますし
お近くで柔整師のいるお店を見つけたら片っ端から電話して、自分に合う店探して下さいね
情報ありがとうございます！
週に何度か通える場所だと１軒しか載ってなく、
そこはCRPSと言った途端、「予約がいっぱいで～」とかなんとか
体よく断られました。^^;
とりあえず、離れたとこのマッサージだけでもしないよりはマシなので、
前回行って稼動域訓練できなって言われたとこに、もう少し通ってみます。
他の担当者に当たれば、もうちょっと良いのがいるかもしれないし。。
他に通い易いとこにないのが残念です。
前向きに闘っていきまっしょい
これによるとカウザルギーもRSD（反射感神経萎縮症）も
国際疼痛研究学会は「CRPS（複合性局所疼痛症候群）」という用語で統一することを奨めてるらしい
上とは関係ないけど患部のレントゲンを10年ぶりぐらいに撮って、骨密度が70～80歳ぐらいの老人相当だって言われた
受傷から13年経過。完全麻痺してる上に激痛の波が二十四時間休みなく続いてるから別に驚かなかった
こないだリリカを処方されて効いたような気がしたけど気のせいだったぜ！
根本的治療は生きてる間は無理でも、ピンポイントで鎮痛してくれる対症療法が医療の発達で生まれることを願うんだぜ
３年前から右足先の方だけ痺れ、灼熱痛のような痛みが続いてる
脳のＭＲＩ、腰のＭＲＩ異常なしで原因が分からずブロック注射されたりもしたけど一時しのぎ
メチコバール、ガパペン、リリカも効かず…
皆さんはペインクリニックに通ってらっしゃるんでしょうか？
かなりお高いようですが、
知人がこの病気で施術やってもらったら痛みが二時間くらいひいたそうです。
自分の場合は神経ブロック系の治療は一切効果なく、薬を処方してもらうために行ってる状態になっちゃった。
それではなんだか整形外科に通ってた頃と状況まるで同じなんだけど、
ペインクリニックだからあれこれより効果的な薬を手探りしてもらってる分ましなのかな？成果は出てないけど。
硬膜外電極埋め込み術とかを打診されたけど、不測の事態でキャパオーバーの衝撃で外れてオジャンになる上に
効くかどうか、これも個人差あるらしく自分にも効果があるかないかやってみないと分からないらしく、
リスクははっきり判明しててもリターンは不透明。という感じで薬もらいにいってるだけで整形外科通いと変わらないってのが自分の感想。
まぁ、あくまで自分はそうなだけであって、ペインクリニックのおかげで痛みが和らいで生活の質が上がったって人はもちろんいると思うけどね。
なんの薬を飲んでるのでしょうか？
今夜も痛くて眠れない…
骨密度の検査なのですが、どのような検査になりますでしょうか？
検査の種類が幾つかあると聞いているのですが、例えば患部が腕や足の場合、どの部分がスカスカになっているとかはわかるのでしょうか？
もしくは全体的に今の状態は何歳くらいの密度ですなどになるのでしょうか？
レントゲン見る度に「他は年相応だけど患部の骨だけおじいちゃん並みだねぇ」とよく聞かされてて
んで、数回目の手術のとき関節固定のため患部の骨周りをいじくる手術をしたとき、肉眼で患部の骨をじかに診て、
ボルト固定した感触とか、ある意味、触診に近いかたちだったのかな？（全身麻酔だったのでそこは伝聞）
そんで術後、回診時に尋ねてみたら「７０後半近いご老人の骨みたいにスカスカだった」と言われた
要するにレントゲン写真と実際にメス入れての触診と併せてベテランの先生の長年の経験による診断という感じ
精密に測定する専門の検査とか、医療機器があるのかは知らない
「骨がすかすか」「この骨は薄すぎる。何かが起きてる」「骨は70歳」
と言われつつも、なにか対処があるわけでもなく
病名も一ヶ所で言われただけ。
痛い痛いと思いながら歯がゆい思いで数年過ごしています。
(しかし何度病院に行っても対処法が聞けない、わからないので、行かなくなってしまいました)
自分は事故などの後に症状が表れたわけじゃなく、原因がわからないからかもしれません…。
やはりレントゲンで薄く写って等の判断になるのですか・・・・・ ぐぬぬ
>>21
全身型や下肢等が廃用化しれてば等級は結構高かったハズですよ
部分型は低いですし医学的所見が取れないタイプのRSDだと取れない可能性もありますよ
カルシトニンは痛みにも効果あるけど。
湿気で痛みが増しやがる
下肢の部分部分が疼きながら灼熱痛や骨に圧迫痛が混合で出やがる・・・・・
いたいよﾏﾏﾝ
骨シンチグラフィーとレントゲンがあるけど、現在の診断基準では骨の状況は
診断要素に含まれていないから、やらない医者も多いと思われ。
検査をする時期によっても結果が異なり、急性期に骨シンチが重度に出ても、
その後回復したりする患者もいるらしい。
骨シンチはやりましたがほぼ出ませんでした
あれ正直ビビりますよ
ビビリには耐えられないかもですよ、骨シンチ
（放射能マークの入った箱から鉛で包まれた注射器を腕にブスっと刺して・・・・）
そこで採血をしたら、なかなか上手く採血してもらえず、手がしびれてしまい、結局両腕採血をし、やっと終わったと思ったら、しびれと激痛が残ったままで。
翌日、翌々日と痛みは増すばかり。
再度受診した所、反射神経ジストロフィなる病名を初めて聞きました。
痛みで眠れないし、クーラーの風が強烈に痛みを増してくれ、これからの季節どうしたらいいのか？
リウマチかも？の不安よりこっちの不安が大きくなってしまいました。
痛かったのは片方の指一本だったのに、今は両手関節から指先まで両手共痛くなってしまいました。
CRPSでも痛むの？
ペインクリニックへGo!!
そうして痛みと付き合っていく以外に策はない。ほんとにCRPSだったら完治の望みはほぼないけど、少しでも痛みが緩和するといいね
ちなみにクーラーの風で痛むとかはそういうのは知らない。
自分の場合は、天候や気温関係なしに何をするにも痛む。何もしなくても痛む。24時間年中無休で激しく痛む。
CRPS判定を食らったのでしたら、一秒でも早くペインクリニック外来に行きましょう。
初期のCRPS治療開始は時間との戦いでもありますので。
私の場合は、気圧の低い時と湿度の高い時後温度が低い時（梅雨と冬場）に痛みが悪化します。
特定の風でと言うことはないのですが、低温の風は全てダメです（エアコンの風はまだ温度高いのでマシです）
後は患部を暖めると痛みが改善するタイプのCRPSです。
また夜が異様に寝付き難く、睡眠薬を飲んでも頭が気持ち悪くなるだけで意味ないですね。
そうですか…
痛みから4日経ってしまいました＿|￣|○
ペインクリニックですね。
私も痛みが出てから寝れないです。
昨夜は2時間半。
あちこち痛い気がするし…
CRPSは睡眠障害に直結しますので、
診断してもらった整形外科でも良いのでCRPSに効果のある鎮痛剤を処方してもらったほうがよいです。
睡眠だけでなく痛みのせいで精神面での生活の質に悪影響が及んでくるので。
どんな薬がCRPSに有効って言われているのでしょうか？
リリカとかは効くのでしょうか？？
過去ログ、他の病気のブログにもいろんな薬や方法が書いてありますが、効果も人それぞれ。
無効も有効も効きすぎる場合もあるので、手探りで探すしかないですね。
私の場合は物理療法で2年で持続痛10分の10→10分の0.5～1（1日）に、
また、間欠性電激痛は10分の10、24時間殆んどが→10分の6、5～30回(1日）になりました。冷やすと増えます。
リリカは私の場合はガバペンより効果ありましたが効きすぎる(眠る）のでもうやめました。
痛みは小康状態(慣れた？完治しないのであきらめた？他のことで紛らわす、忙しくする）です。
真菌(進行すると感染症に）ための抗生物質服薬すると薬剤アレルギーが出るようになって、困っています。塗り薬だけなので治らない。
ＣＲＰＳになる前はなかった。
今後ＣＲＰＳ以外の病気で、抗生物質を服薬することもあるかもしれません。
難病の薬疹アレルギーがあります。このアレルギーの原因は、抗けいれん薬の服薬後起きると
愛媛大学の医師の論文にでていました。リリカ発売前はガバペンを服薬していました。
が、眠気が凄いです。
痛みに効いているのか？分かりません。
このまま飲み続ける気にはなれない程の脱力感もあり、ちょっと怖いです。
クーラーの冷風でさえも痛みが酷くなると言うのはＣＲＰＳの特徴でしょうね。
温水・冷水療法は試しましたか？
自宅でもできるのでやっていないなら、試してみてはどうでしょうか。
人によっては効果があって完治した人もいるので。
温水と少しだけ冷たい温水に交互に患部を浸すというものです。
れ・冷水・・・・ かんべんしてくだせー
そんな恐ろしいモノ患部にかけれません、痛くって
って事で温水・冷水療法は殆どやりませんでした
治療自体はいろいろ試したんですが結局効果がなかったので投薬治療に移りそれでも効果がなかったので
某大学病院のペイン医師から見捨てられましたよ
一応今も薬を貰いに定期的に通院はしてます
数ヶ月前別件で整骨院へ通ってる時に気がついたんですが
患部近くを揉む（風呂で患部を温めながらのマッサージ）を行うと痛みがマシになる事に気が付きました
私のCRPSは見てもらってる某国立病院の整形外科医師にも言われてるのですが、進行しないで途中で止まってる状態なので
患部の血行回復にもいいのかも知れないねと言われ、自分で揉みまくってます
ただ最初の内は筋肉が硬直していたのでかなり痛かったですが、血行をよくしてやると痛みが少しではありますが改善してきてます
まあこの病気は前触れもなくいきなりドガっと痛みが出てササッと引くので日常動作中に痛みが出て外出中でも固まってますけどね
私の場合は冷やす・冷えると痛みが悪化するタイプ（暖めると改善する）のCRPSなので、よく考えたら血行回復させると痛みがマシになるハズなんですよね
なんで気がつかなかったんでしょうかね（まあ前も書きましたがw）
私の痛みは皮膚表面に出るタイプと骨に直接痛みが出る（収縮してるような感じ）痛みなので、一度麻酔クリームを試してみたいですよ
>>39
メチコバールってただのVitaminB12製剤ですよ
まあ末梢神経障害治療剤として使われますけど
私もその辺の薬は結構試しました（リリカは飲んでませんが）が、眠くなったり意識が朦朧（飛ぶ）として生活自体が破綻しちゃうので結局飲めなくなりました
痛み止めの「トラムセット」という新薬がでたそうだ。
処方してもらってないので感想は書けない。情報だけでごめん。
だけどそのトラムセットというのが神経性疼痛の鎮痛のために開発された薬なら試してみたい
先生に聞いてみよう
アプローチ(治療）の方法を聞いたけど難しかった。脳の再構築とか・・・・このリハビリ効果あるのか？
等尺運動とはちがうらしい。この脳のリハビリは効果あるのか？
誰かトライ&経験した人いませんか？
トラムセット（TRAMCET Combination Tablets / 一般名 ： トラマドール塩酸塩・アセトアミノフェン）
ttp://www.janssen.co.jp/public/rls/news/3738
ttp://www.lshosp.com.tw/pharmacy/med_directory/med_images/pastil/images/U/Ultracet_tab.jpg
慢性疼痛/抜歯後疼痛治療剤だそうです
非系鎮痛剤で治療困難な疼痛に対する治療薬で、非がん性慢性疼痛や抜歯後の疼痛に適用らしいですよ
（ってことはCRPSにも適用可能って事ですね、非オピオイド鎮痛剤では効果ないですし）
またこの薬便秘になり難いらしいです、モルヒネ系よりも倍以上便秘になる確率が低いそうです
薬価情報を探ってみたんですが、まだ出ていない模様です
またこの薬、ガン性疼痛には効果ないらしいです
ほうほう、情報どうもです
痛みを引き起こしてるのが末梢神経性のものか中枢神経性のものかで大きく分かれそう
患部の様子がおかしい或いはちょびっと麻痺してて痛みがあるって感じのCRPSの人と、
患部が機能全廃（完全麻痺）のうえ痛みがあるという感じのCRPSの人で、効く薬や対処療法が違ってくるように
ありがとう。助かります。
私は中枢性と末梢神経性と両側及び量足機能全廃(下垂足，無感覚）なので、どんな情報でも助かります。
福祉の制度、自助具、改造、工夫、知恵、薬、治療法、その他何でも・・・・参考にしています。
トイレも切迫性失禁(大、小、とも）になるし、薬剤アレルギーにもなってしまい
経口服薬できず、麻痺足の傷口の真菌が、体幹に進ん(感染症）こともありました。
塗り薬でモグラたたきの状態で治りません。
量足の裏の異常感覚もあるし、軽いアロデニア状態も残っている(無感覚なのに軽く触られると痛い、発症時寄りは軽減。）
持続痛、発作性電激痛もあるし。
両手の経度の麻痺、口の筋肉の軽いまひでよだれもでるし、話す時も頭の回転もテンポがおそいです。
いろいろあるけれど、根本的に回復しそうなことや、ひとつでもいいから軽減したいので
参考にして取り入れ自分流にアレンジしています。
医師も病院も知っていることはそれぞれだし、ＣＲＰＳの病名は少し知られるようになってきたけど、
対処法は知らないし総合的に診れる医師はいません。
ここの情報の方が医師の知識より多い場合もあります。
ここでの情報を自分で医者に持ちかけることもある。薬の情報の場合は「薬剤師さんが教えてくれたんですが」みたいな感じのソフトアプローチで
診察してもらい、新薬他薬処方をしてもらったり、「○○先生がこの治療法or薬が効果がある。」と、言っていました。と
ここの情報を教えその病院で実施できそうなことはやってもらいます。
医師って患者や家族が似たようなこと、提言すると否定したがる人が多いです。
医師ですら知らなかったりするんだし…
風邪ひいた時に内科で、薬の飲み合わせもあるから
自分「ガバペンという薬を飲んでます」
医師「ガバペン？(笑)」
自分「原因不明の痛みがあるんですが、最近使われるようになった薬で…
本来はてんかんに…」
医師「何科で出されてるんですか？」
自分「心療内科です」
～～おそらくここで、「あぁメンヘラねｗ」の、メンヘラ認定の空気～～
こういうやりとりが本当に疲れる。
痛みってのはレントゲンや見た目に出ないからなぁ
医師免許は更新制にすべきだよ
はるか昔の知識で診られたらたまったもんじゃない
医師は暗記馬鹿の論理的思考力がない人多すぎですよ
忙しいのはわかるけどさ、日々医学は進歩してるんだから勉強しましょうよ
CRPSに対して真面目に向き合ってる医師は患者と二人三脚的部分もあるので、薬情報交換なども盛んだよ
地域の整形外科など行くともうダメだけどね
病名聞いたとたん逃げやがった医師や解ってるふりだけして全然わかってない医師多いもんね
後CRPSの権威とか言われてる連中もダメな連中多いよ
そんな事だから海外と比べ日本はこの分野で遅れるんですよ
診断する医師にとってはどうか判らないけど、診断を受ける患者にとっては不幸以外の何者でもないので
実態ひど。
期待したけど期待はずれでした
CRPSの治療先進国は主にEUを含むEU方面です
治療チームが日本のように整形外科やペイン単独ではなく、病理学・栄養士・整形外科・精神医学等が
チームを組各連携して治療に当たってくれるのです
しかも最初から疑ってかかるので発見が早いこと、また日本のように周りや社会が詐病扱いもしないそうです
戦争を度々経験してる国はPTSDとこの手の神経系病患者が多いですので
まあ治療方法や研究についても確実に遅れてますね
しかもアジアでのCRPSの認識は韓国にも劣ってますし
（あの国な有名芸能人がCRPSになってしまったとかで、社会に病気が浸透して見る目が変わってるらしいですし）
住谷先生はフランスの病院で学んだとか言っていた。
なるほどさすがヨーロッパは進んでいるね。戦傷病者とかで多くのCRPS患者がいて医学界でも広く認識されてそうだしね
しかし日本はアジア内でも遅れてるほうなのか・・・
たしかに現状日本の一般認知度だと「私はCRPS患者です」って言っても
「それってPTSDみたいなもの？」と連想されて精神的要因だ気持ちの問題だの、まるで的外れなふうに受け止められてそう
お医者さんでもCRPSで神経障害による疼痛を訴える患者を精神の問題だの詐病だのと大して気にも留めずにスルーしてそう
それって処方箋いるの？？
病院処方薬なので処方箋必須でしょう
用法・容量
非がん性慢性疼痛の場合
通常、成人には、1回1錠、1日4回経口投与する。投与間隔は4時間以上空けること。
尚、症状に応じて適宜増減するが、1回2錠・1日8錠を超えて投与しないこと。
また、空腹時の投与は避けることが望ましい。
だそうですよ。
気になる薬価ですが、1錠単価68.2円だそうです。
ここでよく上がる薬品のリリカよりは格段に安いですね（ガバペンと比べると高いですが）
さてさて、CRPSの痛みに効果があればいいのですが・・・・・・
投薬（ステロイド、ノイロトロピン、向精神薬、向痙攣薬、抗てんかん薬、非ステロイド製消炎鎮痛薬、オピオイド鎮痛薬、チャネル拮抗薬、
抗リウマチ薬、カルシトニン、漢方薬、ガバペン、リリカなど）
ビスホスホネート製剤（クロドロネート、パミドロネート静注、パミドロン酸、アレンドロン酸静脈注射）
フェノキシベンザミン、塩酸モルヒネ、グアネチジン、メチルブレドニゾロン、ブレドニゾロン、クロニジン、ビタミンC
Dimethysufoxide(DMSO)フリーラジカルスカベンジャー
リドカインパッチ、リドカインクリーム
心理療法、認知運動療法、認知行動療法
硬膜外電極、手術（神経に対するもの、神経節切除など）交換神経切除（多汗症の副作用？）
MCS, ｒTMS
高圧酸素療法 その他、PGA－collagen tubuwoをもちいた末梢神経再生
電気が走るような痛みありますよ、灼熱痛っていうんですけどね。
電気が走るような痛みが灼熱痛なのですか？
自分はまさに火傷みたいな痛みがあるので、それが灼熱痛だと思ってるのですが…
この病気、痛みの種類があるのも説明しづらいですね。
そうですよ、電気が走るような痛み（電撃痛）を灼熱痛と言うのです。
この病気はカメレオン病とも呼ばれており、痛みの変わり方や痛み方が物凄い豊富（多い）んです。
私の場合もですが7～8種類の痛み方が出ますが、CRPSの程度としてはそれ程進んでないので
悪化されてる方と比べると遥かにマシな方です（超強固な神経痛ですけどね）
自分も今はやけどみたいに痛いよ。
それも骨が焼けた火箸のように痛い。
これ説明しても医者や他人には伝わらないんだけどね。
痛みの種類多すぎだよね。
風呂入ったら腕固まって動かなくなるし冬はピリピリ痛い。
痛みが豊富なんですね。
カメレオン病ですか…。
確かに症状が年単位くらいで移り変わっています。
>>72
やけどみたいな人いましたか。
火に指を突っ込んでただれたような、
味わったことのない痛みだから説明が難しい。
ペインクリニックに行くべきです
そのお医者さんは絶対CRPSの名前も概念もわかってなさそう
そのままでは時間を空費するだけで痛みに蝕まれ続けるだけです
あまり、長期間痛みがつづくと、高次脳機能障害もおき厄介なことになります。早く、早く、
原因が薬の副作用ではない場合の、脳の一部の委縮やびまん性軸索損傷もおきます。
神経に何らかの強い力が加わったり，傷つけられた、ねじれた、引っ張られたなどでなると思います。
転んだ、滑った、交通事故、震災（家財の下敷き、タイトなギブス、注射、運動などの事故、医療行為、無理な術体依位、
暴力、暴行、ひったくり・・・・
ここで尋ねられているということは、
難治性疼痛になられて、その原因がツボ押しだったのでは・・・ということですか？
抱えられてる症状などはどういう具合でしょうか。
二日前にツボ押しを強くやられて足が痛くなりました。
ヒリヒリとした感じです、
範囲が広がってきたから以前からこの病気を知ってたからもしかしたらと思ったんです。
ツボ押しはクリニックでやってたから
その先生はCRPSも知ってますが
さすがに自分のミス？だと治るからみたいに言われるし
まだ二日目だからもう少し様子見したらいいのか…
夜は眠れますが起きたらヒリヒリピリピリ痛いです。
今は湿布と冷えピたしてます。
ツボ押ししたのは何科の先生ですか？
整体？マッサージ？
そのツボ押し先生の言うことは信用せずペインクリニックにかかることをおすすめします
もし最悪な事にCRPS化した場合、治療の開始は早ければ早い方がよい為一秒でも早く
お近くのペインクリニック外来へ行きましょう
オランダのＣＲＰＳのり患率はアメリカの５倍くらいだが、医療文化の差が大きそうだね。
日本のＣＲＰＳのり患率は公表されていないけど、アメリカの半分以下かも。
日本では市民病院レベルではこの病気はほとんど知られていない。
なので色々な病院を転々として、手遅れになった２、３年後に大学病院で診断されるなんて
ことがよくある。なのでり患率はかなり低いだろう。
オランダのように市民病院レベルで初診からＣＲＰＳを疑ってブロックなどをする国とは
全然違うね。
67の内容は下記の本（特に別冊秋号）書いてありました。
ペインクリニック VOｌ.30 別冊秋号 2009.10 「神経障害性疼痛の基礎と臨床Ⅱ」
真興交易㈱医書出版部 （4762円＋税） 送料100円 ℡ 03-3798-3715 fax03-3798-3096
ペインクリニック VOｌ.29 特集 「CRPSの治療：次世代治療への展望」 （本体2286円＋税）送料116円 真興交易㈱医書出版部
これらの本に寄稿している医師名と勤務病院が記載されています。
CRPS研究班の医師と他の病院の医師たちが寄稿していますので、その病院をたずねると治療開始が早いかもしれませんね。
論文は立派ですが、病院の設備や事情や得意な治療法だけで期待外れもあるかもしれませんが。。
尚 昔SCS勧められましたが、デメリットや不確実性も多いのでやりませんでしたが、
オムロンの家庭用周波機を使いましたが、私の場合は効果ありました。
SCSと同じ場所（脊髄の腰部交換神経節）にパッドを当てて装着使用している時は、
痛みは軽減しました。中枢へ痛みが伝導しないようブロックするのかもしれません。
いい医師や病院にたどりつくまでお試しするのもよいかもしれません。
自己責任でお願いします。
某医師によると原理は同じだそうです。
整体です。
まだ少し痛いですがだいぶひいてきたのでもう少し様子見ます。また痛みがひどくなったらﾍﾟｲﾝにいってみます。
ツボ押しも神経痛めるんですね…
気を付けます、ありがとうございました。
だいぶ引いてきましたか。よかったです。
神経因性の痛みではなく、筋肉を傷めたせいの痛みだったとかですかね、軽度の肉離れとか。とにかく完治するといいですね。
しかし油断大敵ですので、少しでも不安が残るようでしたら即座にペインクリニックへ行くことをすすめます。
他の皆さんも書かれてますが、もしCRPSだったばあい治療開始は早ければ早い方が良いので。
蛇足ですが通ってらっしゃる整体を変えられたほうがよいかもしれませんね。
＞＞85 86さんのアドバイス的確です。
筋肉の痛みなら冷やすのがよいかもしれませんね。しっかり治してね。はれや熱が引いたら、温めるとよいかも。
私はぎっくり腰の痛みの後遺症(初期にしっかり治療をしなかった。）で時々、体が冷えたり疲れると痛いです。
家庭用低周波器で痛いところに当てると痛みがなくなります。
CRPSでなかったとしても、こんな場合こんなのがあるとか、こうしたとか、体験や情報をおよせくださいね。
医療関係や治療、器具、薬、制度、その他、よろしくお願いします。
たまに書きこんでも的はずれな自作自演で書く気も薄れる。
ブログでやってほしいと去年の自称15歳から思ってる。
ほんと担当医もやりにくそうな患者だね。
独我論ですね。
病院ではなく、哲学版に行かれた方が良いですよ。
トラムセットは慢性痛に保険適用されるよ
トラマドールは非癌性疼痛には保険適用されない
トラマドールは癌性疼痛専用薬なので非癌性疼痛には非適用（だって飲んでも効かんもん）
トラムセットは非癌性疼痛薬なので癌性疼痛にはまるで効果無し（だってだって効かないんだもん）
トラマドールもトラムセットも保険適用薬です
海の向こうの正直関わりたくない半島国家？では消炎鎮痛剤市場がトラムセットに食われたそうです
トラムセットにはトラマドール塩酸塩が配合されてるから、癌性疼痛にも効くはずだよ
トラマドール塩酸塩の量が少なめなので癌性疼痛には用量が足りないのかもしれないね
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20110819-OYT1T00036.htm
事故や手術などで神経細胞が傷ついて起こる「神経障害性疼痛(とうつう)」の治療に、
トリカブトの根から取り出した生薬「附子(ぶし)」が有効であることを、山梨大医学部の
小泉修一教授（薬理学）の研究グループが突き止めた。
研究成果は１９日付の米オンライン科学誌「ＰＬｏＳ ＯＮＥ」に掲載される。
神経障害性疼痛は、脊髄(せきずい)の神経細胞が異常反応し、風が吹いたり、服を
着たりする際にも激痛が走る慢性疾患。モルヒネなどの鎮痛薬が効きにくく、国内では
約２０万人、世界では約１５００万人が苦しんでいるとされる。
小泉教授らは、患者から附子の粉末を飲むと痛みが弱まるとの報告を受け、大腿(だいたい)部の
坐骨(ざこつ)神経を傷つけたマウスで実験。足に触れられただけで飛び上がるように逃げていた
マウスが、附子を飲ませると逃げる回数が減った。
小泉教授は「副作用などを明らかにしなければならないが、保険診療にも適用されるようにしたい。
附子は漢方薬に活用されているため、ゼロから開発するより格段に早く医薬品として応用できる」としている。
（2011年8月19日16時53分 読売新聞）
俺前にも書いたけど「桂枝加朮附湯」はこの病気の痛みに結構合うと思うよ
ただし、胃腸が丈夫な人向けね
これ飲んで2週間以内で胃壊したから
飲み始める時に漢方薬処方師から、この薬胃腸虚弱な人が飲むと高確率で胃壊すので注意してねって言われた位胃に厳しいです
でも飲んで1週間内位で疼痛が少しマシになったから、人に合う合わないはあるけど効果は高いと思うよ
これは期待したい。まさにCRPS患者のための物ですね。
てか記者もCRPSという難病を名称として記事に病名を出して広めていってほしいなぁ。世間的認知度が低すぎるもん。
まあ単に記者がCRPSという病名を知らずに、ようはただの神経痛だろって認識しかなかったんだろうけど。
CRPSには２０１０年１０月に発症し、今も闘病中です。
障碍者手帳４級を所持。３級相当ですが、病名が知られておらず、認定されませんでした。
私は運が良かったのか、近所に大学病院があったので、
かかりつけの個人の整形外科から、紹介状を書いてもらい、発症してから１ヶ月くらいで、病名がつきました。
大学病院では、血管外科・神経内科・整形外科・リハビリ科にかかりました。
病名がついたのは、麻酔科です。
現在も、麻酔科にかかっています。
治療や薬は、色々試しましたが、症状が悪いため、どれも効きませんでした。
試した薬
リンデロン・ノリトレン・メキシチール・デパケン・シナール
貼り・塗り薬
ケトプロフェンテープ・ミルタックスパップ・ナボールテープ・ボルタレン
霧吹きタイプの麻酔薬：リドカイン
点滴：・・・忘れちゃいました・・・
硬膜外ブロック→痛覚過敏のため、悪化にて終了
エンラク
銀座ペインクリニックにて４ヶ月弱治療。
通院が大変なため、断念。効果は特に見られず。
運動療法→リハビリ。痛みのため、中々効果が出ないので、主治医の指示により、打ち切り。
現在は自宅でほぼ寝たきりです。
右足首～膝が幹部ですが、悪化からか今は腰～肩・首にも痛みを感じます。
現在も服用中の薬：リリカ・ノイロトロピン・パキシル・デパス
（服用はしてますが、正直効いてるかは疑問です）
何か痛みに効いた薬があれば、教えてください。
主治医に話して処方してもらい、試したいです。
是非、教えてください。
痛みに効いたというよりも最新の薬過ぎてまだ誰も試してないみたいなのですが
7月18日頃より発売となったヤンセンファーマの 「 トラムセット 」 （非癌性慢性疼痛鎮痛剤）はどうでしょうか？
ただ新薬ですので、副作用はいろいろとありますので、主治医と話をされて見る事をお勧めいたします。
そうですね、この病気は最初整形外科でよくわからない場合神経内科に振られる場合もある病気
（まともに進めば整形外科から麻酔科「ペインクリニック」で判明）ですから
整形外科では通常の痛み止め（NSAIDs系）まで位しか出せませんし、その次点で悪化していくんですよね
リドカインが有効なのは表面の痛みに対してのみ（皮膚に痛覚のあるRSDや神経痛には多分有効）ですし
硬膜外ブロックったって万人に効くわけでもありませんし、その先に進むにしても症状の進行と競争ですし
症状の進行が早いと破壊ブロックでは多分ダメなのでしょう
しかし発症原因はなんだったんですか？高校生だと部活の最中に外傷性ショックか何かで発症ですか？
まあこちら（RSDスレ）も結構いろんなタイプのRSD持ちさんの集う場所ですので、みんなで頑張っていきましょう
厚生労働省よ、早く難治性疾患の指定にしてくれ
当方も過去に処方されていた薬、現在処方されている薬ともに同じようなものです。ちなみに外傷性による発症でしょうかね？
当方は１０年ほど前に交通事故に巻き込まれて死線を彷徨い、退院後しばらくして外傷性後遺症としてCRPSと診断されました。（入院中もずっと痛みを訴え続けてました）
障害等級は２級ですが、これは一部肢体の機能全廃によるもののみで、CRPSそのものには何も認定されておりません。
同じく寝たきりです。服用している薬もされていた薬も似たようなものなのでアドバイスらしいことはできませんが
こちらのスレッドは大変よい情報源になります。先に出ているトラムセットや、>>101の医療記事などどんどん進んでいるようです。
お若くして重いCRPSになられたようですが、お互い前向きに考えを持って頑張りましょう。
発症原因は、不明です。
部活もしていませんし、第一運動が苦手なもので、体育しか運動してません。事故にも遭っていないし、健康そのものだったので、オペなどもしていません。
本当に不明なんです。
一番始めは、足首の違和感で、でも中学３年の時から、度々あったため、放置したんです。笑
そしたら、腫れて来たので、湿布で誤摩化しても治まらず、悪化してしまい、やっと病院に行ったんです。笑
同病の他の患者さまに、会ったことがないので、断言は出来ませんが、私のCRPSは、悪化の進行が早いと思います。
痛みの範囲も、じわじわと広がってるのが、現状で、高校生とは思えぬ筋力や、バランス能力・体力にまで、衰退しています。
高校にも、在籍はしていますが、行けていないのが現状です。それが、何より辛いです・・・。
認知度上昇に貢献したくて、始めました。
携帯小説なので、中学・高校生向けですが、１人でも多くの人に広まれば良いと思い・・・
良かったら、見てください。
<a href=http://ip.tosp.co.jp/BK/TosBK100.asp?I=summer_b&BookId=3&guid=on>CRPS -目立たぬ生き地獄-</a>
訂正
http://ip.tosp.co.jp/BK/TosBK100.asp?I=summer_b&BookId=3&guid=on
皮膚の色は微妙に変であるもののRSD特有の腫れ方ですね、右足
私も下肢RSDですが、患部側の皮膚の色は微妙に濃い程度で腫れなどはないです
ただ、湿度の上昇（雨の降りだす前）や気温の低下（特に冬場）は地獄ですね
後痛みの範囲は最初外傷性ショックを膝に受け、その後○年かかって足首にまでおりてきましたが上には上がってません
進行速度はかなり遅いですが速度云々よりこの病気痛み方が半端じゃないので困りものなんですよね
医者からは痛いのは判るがとにかく歩け、足を使わないと廃用化するのでとにかく使えといわれ今に至ってますよ
ホントに困った病気ですが、みなさん頑張りましょう
RSDの治療は痛みが出たらすぐに始めないと間に合わない病気です
ドイツのように最初からRSDを疑ってかかるような医療体制じゃないとこの病気と闘うのは困難じゃないの？と思えてなりません
とにかく痛みや違和感を感じたらすぐのお近くの整形外科でまずレントゲンやMRI検査を受けましょう
そして骨に異常がないのでしたら一秒でも早くペインクリニック（麻酔科）に駆け込みましょう
日本はRSD・世界の常識から完全に遅れたRSD治療後進国です
一日も早い難治性疾患指定病認定をし、治療方法が確立されこれ以上苦しむ人が無くなるよう願います
東洋医学は、逆なんですよね。痛みがあるときは、無理に動かさなくても良い。むしろ、動かすなと言われています。
私が通った、銀座のペインクリニックの先生も、痛いところは触るな、動かすな、でした。とにかく安静に。父が通ってる整体師さんも、痛いときは無理に動かさなくても良い
とおっしゃってました。ちなみに、その整体師さんは中国の大学で先生をしていらっしゃる方です。
＞＞114 有益な情報ありがとうございます。
東洋医学の考え方、目からうろこです。
リハビリをする目的は筋肉のやせや廃用化進行止め、骨の斑状（すかすか）進行止め、血流増幅のためかもしれませんが、
傷んでいる神経も連動しまた、無理して動かすので余計神経を痛めつづけていることにもなり、
人によっては、痛みや二次的、複合的症状がいつまでもつづいたり拡大させている原因になっているともとも考えられますね。
ところで、お聞きしたいのですが、高次脳機能障害って、進行性の病気の場合、診断されないそうですが・・・。
私、検索してみたら、いくつも当てはまるんです、発症後の自分に。
CRPS患者も、高次脳機能障害になる可能性、あるんですかね？
高次脳機能障害の発症原因マイノリテイ６%の中にはCRPSとか、慢性疼痛患者が
入っているのでは？と素人ながら推測しています。
発症後、軽い高次脳機能障害の症状ががあります。
何と、厚労CRPS研究班の医師も信じてはくれません。知らないです。日本では、最先端の最先端。
心療内科に行かされ、軽いうつ病といわれました。家族は気がついています。
高次脳機能障害を測定する検査があるらしいです。脳の画像でなく、知能テストのもっと多いようなもの？です。
保険でできないのなら、自由診療ではどうでしょうか？
きむらクリニック(名古屋市北区大曽根）の木村智政先生の神経障害性疼痛患者としてのCRPSの病態と治療の
３）神経障害性疼痛患者のPET（ポジトロン放出断層撮影法）イメージング
測定の研究結果によると、
CRPS患者の中枢の各脳の部分に脳機能亢進部位と低下部位が認められた、また、前帯状回、島、皮質領域や小脳半球で集積変化がみられていた。
脳の各部分に血液が集まりすぎていたり薄くなっているようです。SCS装着患者の場合との比較もあります。
脊髄は、体動や空間的位置が測定しづらいので、とりあえず脳から研究スタートのようです。
同じく下記の本の中の 大阪大学大学院 柴田政彦 1）CRPSの病態と治療 S361の下から１５行～
感覚異常，心理的異常ととらえずに、脳機能障害ととらえる報告が増加している。脳卒中後ネグレクト（空間無視）の現象が高率にみられ
高次機能障害が報告されている。医療費(健保）では、たぶんまだ診断できるかどうか知りません。
ペインクリニック VOｌ.30 別冊秋号 2009.10 「神経障害性疼痛の基礎と臨床Ⅱ」 S349～36
7医療費(健保）では、たぶんまだ診断できるかどうか知りません。
CRPSの治療の進歩を待っていられないので、
自分で研究してできることをしたいと思います。
今後は、認知神経リハビリテーションをトライしてみます。
貴重な情報、ありがとうございます！
そうですか・・・
明日、主治医に会うので、話してみます。きっと、理解されないと思いますが、ダメもとです・・・笑
ご自分で研究だなんて、凄いですね。
では、あした報告します。
注意障害
・集中力、持続力が低下。取り組みがでも疲れて続かない。本を読んでも読み飛ばしが増える。
・2つ以上のものを同時に処理できずパニックする。
・日中でも眠りやすい。あくびの多発。易疲労
・判断力低下。
失語症
・以前は何の問題もなく書けた漢字を思い出せず間違いが増加。
・身につけたはずの語彙を思い出せない。その結果として造語、迂言（回りくどい言い方などがみられる。
例：「接触」というべきところを、思い出せないので「感触」と言うなど。）
などが私の場合みられます。
☆注意障害
一つのことに注意を集中したり、多数の中から注意して必要なことを選んだりすることなどが難しい。
気が散り、疲れやすいため、数分間しか作業や課題が行えないこともあります。
☆記憶障害
比較的古い記憶は保たれているのに、新しいことを覚えるのが難しくなります。
勉学の上では新しいことを学び、覚えていくことが必要ですが、難しくなります。
☆感情障害
ちょっとした困難でも著しい不安を示す。
逆に興奮して衝動的になったり、一種のパニックのような状態に。
自発性（意欲）が低下して自分からは動こうとしない状態も。
抑うつ的になり、引きこもってしまう。
☆遂行障害もあります。
私も、上記のような事があります（高次脳機能障害）
そしたら、完全否定されました・・・。
しかも、若干『子供のくせに何言ってんだ』的に馬鹿にして。
日本の医療を信頼しきってる訳ではありませんが、日本の医療の言い分だと
リリカなどの薬による、脳の軽い麻痺（麻酔）で、頭が働かずそうなってるのである、
と断言していらっしゃいました。
でも、私は信じられていません、馬鹿にされましたが・・・。
あなたは間違っていません。
このスレッドの多くの人が体験済みかと思いますが、そういうお医者さんは本当に多い。
患者側から持ち込んだ情報などは素人の浅知恵と決め付けて自身の矜持を守ってます。
それが日本の医療の遅れの一因になってることは間違いないでしょう。
お父様と相談なさって一度セカンドオピニオンを考えてみてはいかがでしょうか。
実力がない弱い心の医師や人ほどほど、虚勢を張り自分を実際以上大きくみせたがる場合があります。
全員がそうではありませんが、分業細分化で医師も他のことはわからないし、患者や医療関係者も弱い立場なので低姿勢だし
、傲慢になりやすいのです。
木村先生、が言っていたとか、他の先生が言っていたとか、薬剤師さんが言っていたとか権威を使います。
実際にOT,CTの研修会に医師が来て特異な分野や研究、治療法の解説しています。
サイトにいろんな行事案内あります。
木村智政先生 麻酔科 北海道大学（８年間）、名古屋大学（１６年間）、愛知医科大学（２年間 痛みセンターは入院施設無し外来のみ）
住谷昌彦先生 麻酔科 鏡療法 東京大学 附属病院(脳梗塞、CRPSの脳の画像）鏡療法他
宮本省三先生 認知運動療法(認知行動療法と混同している人多々有り）認知神経リハビリテーション（ブログ有り、PTのこの派の人に紹介してもらい、
病院は整形の医師の許可がいるし他の医師にかかっているとひきうけない(紹介状があれば別）ので、土曜日や平日夜など
個人的に契約しやり方などを習得します。
高次脳機能障害のリハビリ、調べ中で、ある程度道筋が見えたらここに書きますね。
精神の手帳の対象です。(個人的には身体の手帳の対象にした方がいいような。）
これも今、どこでどんなテストをするのか、高次機能障害の会にでも聞こうかと思っています。
主治医は親身だし、話しやすいですが、でも小馬鹿にされると、ムカつきますね。
『まだ、解明されてないけど』って必ず言うくせに、完全否定するって可笑しいですし。
セカンドオピニオンは、考えますが、また入院や科のたらい回しを受けたくないですし、第一近くにあるデカい病院が無いんですよね。
体力も無いし、遠出は難しくて。
>>123
はい、成績低下中です（笑）
まぁ、もっとも授業出てないので、昔みたいには無理ですが、私自身一夜漬けのタイプなので、集中すれば、もっと叩き込めるはずが、出来なくてほんと不便です。笑
朗報があることを、願っていますが・・・
決して、無理はなさらないでくださいね。
CRPSの辛さは、ここの皆さん全員、痛いぐらい分かっていますので。
今は 痛みに対しての対処療法が主ですが、こちらで、高次元脳障害と関係があるかも・・・と出ていて 少し考え込んでしまっています。
事故は４５歳の時で心身共に下り坂の年齢に差し掛かっていました。
元々、読書や文章書くことが趣味で月１０冊以上読書をし、文芸サークルにも所属だったのですが
そうしたことをする気力や能力が一気に衰えてしまいました。「若年性痴呆？」家族に揶揄されるほど、物忘れも激しくなったりしたのですが
「更年期」「向老期」と片付けられてしまい、医師もあまり取り合ってくれません。また、加害者も事故の後遺症を認めず、現在係争中になっています。
事故で、メンタルにかなり負担は掛かったのですが どうしてもそれだけが原因で、趣味にも食指が動かなくなったとは思えません。
このスレを色々参考にさせてもらいます。
わかります、私は薬の副作用だから、で片付けられました。
でも、納得がいかないんですよね。リリカを飲み始めて、早１０ヶ月になりますが、飲み始めた頃の入院してた頃は、
高次脳機能障害・・・上に書いたような症状は無かったんです。
だから、もし薬の副作用ならば、飲み始めた頃からなってても、可笑しくないのでは？と、
所詮高校生の浅知恵ですが考えています。
年齢的に、更年期障害などで、片付けられちゃったんでしょう、おそらく。
でも、私も趣味だった読書も、今ではあまり興味をしめせません。
私も、もう少し頑張って調べてみますね、
何か分かったら書き込みます。でも、高校生の戯言なので、勿論 鵜呑みにはせず、ご自分で判断して下さい。笑
リリカなんかのせいではありません。現に今ずーっと服薬していません。
赤ちゃんの時から、あることがありまして私を介護＆看護＆介助している観察眼が鋭く細かい母親からみると、
その違いがわかると言っていました。
面談等で他人の前では短時間しか話していないし、周りとの相対(もっとひどいのはいくらでもいる、学校の先生の弁）で
わかりずらいかもしれないが、突出した知識や得意なところがあるのでみえにくいし、言葉も論理的なので医師もわからない。
また、例えとして10や9が7や6になっても、1年交代で変わる担任や、過去からの私を見つめ続けているわけではない医師など、
他人はわからない。
発症前と発症後の違いを母親は一番、理解っています。
お医者さんと何度も駆け引きして石頭を砕いていくしかないですね。
とにかくお医者さんの顔を立てつつ、とにかくへりくだって嘘でもいいから「薬剤師さんからの話では」というアプローチをしたり
あるいはネットで探し当てられる確かな症例や、おおげさですが研究論文などを持ち込んでみるとか
（その時ももちろん、お医者さんの否定モードのスイッチを入れないように、したてしたてに話を運んで。）
自分の場合は運が良くて主治医は患者の持ち込む情報にむしろ興味津々に聞いてくれて
一緒によりベターな対処療法を探していってくれるという、とても向学心旺盛な先生です。
先生の性格やどうしたら情報の共有をしていけるか探って、より良い信頼関係を築けるといいですね。
ちなみに自分もリリカは病院のほうで認可されてからずっと服用してるけど、
自覚できる副作用（眠気やボーっとするとか）は最初の2週間ぐらいで、それ以降は副作用らしきものは皆無です。
CRPSに効くかどうか、もう１０年以上もあらゆる薬を試してきて、さらに激痛のせいで睡眠障害なので眠剤も１０年以上服用してます。
個人差があるので断言はできませんが、あらゆる薬を１０年に渡って服用している自分ですらそうなっていないです。
『まだ、解明されてないけど』なら薬のせいにするのは答えになっていませんね。
原因は他にあることを分かってもらうため石頭をやわらかくしてもらうため患者側でなんとかアプローチするしかないんでしょうね。まったくおかしな話です
母もこの病気には、あまり理解していないので、主治医の言葉を鵜呑みにして、なかなか私の言葉を受け付けてくれないのですが・・・。
あまりにしつこいので（私が）、母が折れ投げやりながらに、「じゃあ、何科にかかるか分からないから、近所の内科の先生に聞いてみよう」と言ってくれました。
内科とは無縁な気もしますが、そこの先生はとても良い先生で、近所のみんなの健康を守ってる先生です。
幅広く色々知ってると思われるので（少なくとも私よりは）、一度行ってみます。
CRPSとの関係性が無くとも、高次脳機能障害が認められれば、何か分からないけど、進歩だと思うので。
認められなくとも、それはそれで安心ですし。関係性については、その後考えれば良いかと思っています。
もはや順序がハチャメチャですが、正攻法で行ってダメだったので、仕方ありません。笑
あ ー 雨 降 っ て き や が っ た 、患 部 が い た い ・ ・ ・ ・ ・ ・
一概に「君はこのリハビリをしたほうがいい！」というのは、症状を書いてくださらない限り、なんとも言えないのが本音です。
大体の方々は記憶障害と失語症などが多いので、それらと仮定して話を進めますね。
これは記憶障害と失語症を両方リハビリできる一石二鳥の方法です。
・感想文を書く
何でもいいので、新聞の記事や短編小説などでも何かを読んでそれを感想文にする。
ただし、感想文には「面白かった」や「つまんなかった」などの安易な感想ではなく、その読んだ文の内容に触れながら書く。
見本：最近日本の首相が変わりましたね？それを感想文にしてみます。
「管総理から野田新総理に変わりましたが、今回はどうやら期待を持てそうです。なぜなら、野田新総理は、ほぼ毎日、地元千葉県船橋の駅で、演説をしていたそうです。
それも一年や二年では無く、何十年にも渡って演説をしていたそうです。これはやろうと思ってもとてもできることではありません。この点、野田新総理は、
根気よく政策にも取り組んでくれそうです。だから僕は、野田総理には期待を持てます。」
このように、内容に触れ書いた感想文だけでも、記憶した内容を書いていますし、内容を頭でまとめて文にしてる点、構成力も言葉の応用にも効果を期待できます。
(＞＞１２５さんは、どう思われるかわかりませんが、やらないともっと進む回復しがおくれるということでしょうか？）
・人の名前や物の名前を反対語にしてみる。いつでも手頃にできるリハビリです。
例えば、「テレビ」という言葉を反対から読んだら何という言葉になりますか？
答えは「ビレテ」ですよね。このようにある単語を、頭の中で反対語にしてみる。
これも記憶に関係してますので、やるだけでも記憶力のリハビリになります。
長い単語ほど記憶力を要するので、できれば５文字程度から始めると良いですね。
最後に。日常的な家事などの作業も、動物にはできない高次脳なので、なんでも意欲的にトライする。
２チャンネル （高次脳機能障害）
ヤフー 知恵袋 質問 回答 ニックネームの質問回答 CRPS完治した方 軽減した方
ブログ CRPS完治した方 軽減した方
日記などを書くのも、良いかもしれませんね。
・・・私、三日坊主派なんで、かなり努力がいりますが（笑）
日常的なものは、私は動けないので出来ません。
やっっぱり、日常的なものを日頃からやるのは、一番良いのかもしれませんね。
PS.一番下に書いてある２チャンネル （高次脳機能障害） ヤフー・・・
・・・は、何ですか？
すみません。気になったもので。
どうして断言出来るんでしょうか？
是非、根拠を教えて下さい。
この病気の深刻度はそうとうなものだしさ
CRPSは神経（交感神経）の病気ですが脳に深刻なダメージを負い
そこから奇跡の復活を遂げた方が治っていた事例が日本国内でも数件あるので
まあ諦めずに頑張りましょう
俺も判明した当初散々調べて主治医に疑問をぶつけたけど、ぶつけた内容ほぼすべて論破されましたよ
悲劇のヒロインだと思う前に痛みと現実に向き合いましょう
そしていつか治ると信じて自分なりに頑張ってみましょう（精神的に追い込むと鬱が加わってくるよ）
今日本でCRPSと高次脳機能障害を関連付けてる業界は一部事故屋（某NPO法人）と事故専門弁護士事務所位です
ネットで情報を得ようとするのもわからんでもないですが、間違った情報を吸収しちゃうとそれによって苦しみが増すので
程々程度の情報で止めておきましょうね
どうしても気になって仕方がない場合は 国際RSD/CRPS研究財団 にメールでも出して疑問をぶつけてみては如何ですか？
（但し要英語力）
大体、“いつか”治るんじゃ、困るんですよね、私。
そんな呑気な事言ってられないんです。現実的に。
どうして解明されていない病気を、関連しないと言い切れるんですか？
もし、関連しないのだとしたら、じゃあ私に起こってる出来事は？って疑問を、解決しようとするのは普通じゃありません？
インターネットが今は外界と繋がる唯一の方法です。
それに、鵜呑みにはしてませんよ。私だって、馬鹿じゃありませんから。
ご心配どうもありがとうございます
身体に対するなんらかの侵襲に反応し、顔面蒼白、虚脱、冷汗、脈拍↓、呼吸不全などの症状に陥った状態をショック状態と言います
ショックが重篤であったり、遷延すると意識障害やアシドーシスを起こしたりします
「外傷性ショック」という言葉を使われていますが
これは酷い怪我をした際にショック状態に陥ったこととなります。
一言で「外傷性ショック」と言ってもその機序はさまざまです。
出血があればそれが原因での循環血液量減少から起因
その痛みが原因でショックを起こしたとか、損傷のために交感神経が遮断されたならば神経原性
精神的な動揺から自律神経のバランスが狂い血圧の低下も起因となります。
排泄を我慢しすぎて漏らした際に意識消失
これは迷走神経反射による１例ですが、自律神経系統が未発達の子供は起こしやすといえます。
医師に説明される場合、「外傷性ショック」と申告されますと
この人は受症時にショック状態だった＝意識消失などの既往がある＝均衡が崩れやすい体質？
などと傷病を判断する上で誤解を受けますので注意が必要かと思います。
初めて知りました。ありがとうございます。
外傷性ショック＝外からの衝撃だと、認識していました。
知識をありがとうございます！
それは何か器質的に脳に損傷を患った既往があったという事でしょうか？
（外傷性脳損傷や脳血管障害・脳腫瘍・脳炎・低酸素性脳症・アル中・薬物）
それとも、痛みの状態が脳になにかしらの損傷を造っていくという様なイメージの話でしょうか？
脳に損傷を受けたことが引き金で、身体に疼痛という後遺症が残ることは確かにあります。
痛みを感じている脳が異常な脳波を発したり、肉体のストレス、緊張から微細な虚血状態や
低酸素状態になりえる可能性というのは解剖生理学的にわかるんです（木村Drらの医学研究でもある）
しかし、それが、わずか数年で脳に器質的病変を作り出してる？・・・というのなら現時点で判明
している医学知識的には疑問です。
脳の器質的病変の原因となる事故による受傷や疾病の発症の事実がない限り、症状だけで
高次脳機能障害と診断することは出来ません。
先天性疾患、周産期の脳損傷、発達障害、進行性疾患原因も診断から外されます。
例えば、兵士、捕虜、監禁された人、虐待児童などにあなたが列記したような症状が出ることがあります
重症ならば記憶すらなくすこともありますし、言葉が話せない、聞こえない見えない
人格が変わってしまったり、感情がコントロールできないとかもあるのです
そうしたことを考えると、身体の自由を疼痛に抑圧され、治療や投薬も含めて過度の肉体的ストレス、緊張状態。
それによって他の刺激を受ける機会を失ったり、通常の生活から離されること。
やはり、こうした状況の影響が大きいのでないかと、どうでしょう
＞身体の自由を疼痛に抑圧され、治療や投薬も含めて過度の肉体的ストレス、緊張状態。
それによって他の刺激を受ける機会を失ったり、通常の生活から離されること。
やはり、こうした状況の影響が大きいのでないかと、どうでしょう
おっしゃる通りです。身体の自由も無いし、投薬のせいか、疼痛のストレスか、胃は大荒れ。
筋肉も緊張状態。外界へつながるのはネット。それか、１週間に１回の通院。以前は普通の高校生だったのに。
脳へのダメージは、多分無いと思いますが、なんせCRPSの発症原因も分かっていません。
東洋医学の先生は、腰を強打した事が原因と、おっしゃりましたが、西洋医学では認められてません。
腰の強打の時、頭も強打しています。本当に強打。当時、外傷は見られず。流血も無し。
だけど、CRPSを発症するまでに、時間がありましたし、なんせ強打したときに検査はしてません。
発症してからも、検査してないです。
こんな具合に、強打はしましたが、脳の中での所謂 脳梗塞や腫瘍なんぞは、無いと思います。
それと針金のドーム型の布団の重さを受けて患部を保護するもの
あれは「離被架（リヒカ）」といいます。
全然ためにならないけど憶えとく？ｗ
しかし、神経傷めた既往があるカウザルギーとも違うし、RSDに近いタイプにだとしても
確かに線維筋痛症みたいな不思議な発症ですね
そういった意味で医師は原因不明だと伝えられたのでしょう
ところで、ドラッグチャレンジテストは受けましたか？
ドラッグチャレンジテスト（drug challenge test: DCT）といって数種類の作用、機序の違う薬を投与し
どれが一番痛みに効果があるか確かめることによって、痛みの原因というか根源を推察できます。
http://www.jspc.gr.jp/gakusei/gakusei_cure_03_04.html
しかしながら、投薬ひとつとっても、バチッと鎮痛効果が実感できる事は残念ながら
なかなかない現実のもどかしさに容赦ない痛み・・・どうしろというのだ？！と言うジレンマ
伝わってくるだけに、なんとか良い方向へ向かって欲しいです
CRPS啓蒙とストレス発散も兼ねてｗどうぞ書きまくってください！！
住谷昌彦先生の研究では、CRPSの患者さんがある日頭を強打したところCRPSの痛みがなくなったことから、脳との関連を疑い、
研究がはじまったそうです。中枢神経機能異常ブロードマンの脳地図を勉強中です。
そういえば、持続痛、電激痛、アロデニアでのたうちまわってた時、片方の足首をギブスの上から持ってもらい、
時計周（or反時計回り）で回旋してもらっているときだけ、痛みが止まりました。
アロデニアが引いた後、足をマッサージしたり、肩でもどこでもいいからマッサージすると、
その間だけ痛みがひいた。
脳内オピオイドの分泌（ランナーズハイ、達成感、快感）範囲と、中枢神経の機能異常の場所が同じという説があります。
今はもうそんな治療法やってないけど、電気ショックで痙攣起こして治してた記録もある
頭部打撲の例の詳細は知らないけど、脳卒中で痛みが消えたという記録もあるね
ドラッグチャレンジテストは麻酔科（外来のペインクリニック）行けばまず治療開始する前に絶対やるので
（治療開始する前にその人の神経状態で薬の使用が可能か、また薬の効果があるのか調べるので絶対行います）
そこで受ければいいです
東海地方で調べる場合は、まずペインクリニック（麻酔科）に外来診察窓口があるかどうか調べる事
後CRPSの治療を積極的に行っている病院かどうか調べる事です
だいぶ前に打診されたことあったような。その時はその手法にあまり信用できず断ったけど、
受けてみようかな・・・
ドラックチャレンジテスト。
私はやってません、多分。
紹介ありがとうございます。
頭打って治ったとか、奇跡的ですね。
ANGELさん、事実を話しているのに、違う風な受け止め方は多々ありますので気にしないでね。
学校や進路、治療や病状、各科にまたがる多様な症状、見通しがたたない、心中お察しします。
明けないけない夜はないの言葉を支えに私もやっています。
知恵袋の質問と回答に参考になる回答がありました。軽度外傷性脳損傷(高次脳機能障害)と打ち込んで、知恵袋で検索してください。
病名や原因でみると、CRPSは見受けられませんが、症状でみると同じなので、手掛かりになるかもしれません。
メチャクチャでした。ありゃ効果無し。私には、痛み増えました・・・。
っていうより、そのものみたいに（使用経験無いけど）、ふわふわして、テンションはやたら上がり、自分の言ってる事は、さっぱり分からない＆覚えてない。笑
擬人体験？もしました。まるで、人の身体に借りてるような。感覚は面白かったけど、薬がなくなってたら、痛みは増え・・・。テンション下がり・・。一時頭痛も。
薬浸透中の痛みは、全く変わらなかったですね。痺れが増えただけ。全身痺れてました。
以上、あんま効かなかった薬の話でした。
ケタミンか・・・・・・
あれは濃度が足らんかったら幻覚みるでしょ
私も検査前に使ったケタミンで幻覚みたよ、そう・・・見えなくてもいいものいっぱい見たし
まあケタミンは指定（厚生労働省から及び向精神薬取締法に基づく規則により指定済み）薬品だからね
真面目な話のなかで「笑」はあまり使わない方がいいと思う。
系は時期尚早ではないですか。
あなたは若いしリスク高いですから。
げ、幻覚！？私は見てません。
>>152
そうですか？面白いものは、素直に書かないと、ただ重苦しくなるだけだから・・・
以後気をつけますね。
若いしリスクも高いですが、でも若いからこそ、焦ってるんですよ。
時間もお金もありませんから・・・。
お金は親のでしょう？親がいつまでも元気とは、限らないですし。
大丈夫大丈夫
ここに来る人はCRPSの痛みに対して耐性付いてる人もいるので
文章に態々（笑）など使わなくても判ってくれるよ
ケタミンは幻覚見やすいので注意されたし（だから指定なんよ
両下肢切断して、痛みは消えるのでしょうか？
幻肢痛をさらに抱えて余計酷くなりそうな気がする（幻肢痛もCRPSの一種？）
上肢の幻肢痛にくらべて下肢の幻肢痛は痛みの度合いはまだマシなケースが多いと聞くけど、痛いのは変わりないし
そもそもその方はどういった経緯でCRPSになられて、詳しい症状はどういったものなのでしょうか
といっても私はただのCRPS患者の一人に過ぎないので何も答えられないかもですが、
このスレッドはCRPSに深く精通してらっしゃる方々や、たまに医療従事者の方までも立ち寄られるようなので
むかーし別件で入院してる時にバイクで事故って腕の神経切れた子が居たんだけど
その子いわく、手術で神経繋いでとりあえずリハビリで腕までは動くようになったけど手首から先がまったく動かない
動かないんだけど感じないハズの指先の痛みが抜けなくて困るって言ってたよ
更に、当方下肢のRSDで一時期とんでもない痛みが2ヶ月ほど続いた時期があって
その時担当医師に質問したんだよ、これ膝から下切断して義足にした場合、下肢の痛みってとれるもの？って
医者曰く、神経の痛みは残る（157さんも書いてますし、過去にあった子も同じ事言ってた）のでやめとけってさらりと言われました
まあ切らなくて正解だったんだけどさ、最近少しマシなので
色々と試してるので何が効いてるのかさっぱりわからんのだけどね
でも、正直 曲がらない足のせいで、外出時 めっちゃ大変な思いしてるんだけど・・・。
でも、患部自体は、本当は何もなってないんだよね。
（医師曰く。）
骨が固まったり、腱が固まったり、骨粗症なんかは、二次・三次的な問題で、CRPSでは問題は無い。
って聞いた事がありますよ。
焦るのは同じ・・・か。
でも、進路・・・以前に卒業に困ったりとかって、若いからですよね・・・
皆さんは、家族を養ったりとかあるかもだけど。難しいですね。
でもその二次・三次的要因で後遺障害や身体障害者等級が決まってくるんだけどね
CRPSってだけでは降りない、ちなみにおいらがそのパターン
私もそうですよ！
CRPSで申請したら、病名知られてないから、事の重大さが理解してもらえず・・・
３級相当なのに、４級です・・・
再申請、チャレンジしますけどね。
３級にならないと、生活に必要な車椅子の補助が出ないんですよ・・・・
私の市では。
身体障害者の手帳の申請などは、市区町村ごとに違うんですよね。腹立たしい事に。
裕福な市区町村は、寛大なのかも。
身障判定基準の項目に痛みはなく手帳制度ができた社会状況時の基準のまま点数足し算します。
厚労省から研究に予算つきました。患者の身になって１秒でも早く成果をあげてほしいです。
ＣＲＰＳ各科集約総合病院（緊急受け入も）の設置と難病認定と 手帳の判定基準に痛みを新たに設ける。
精神の手帳の判断基準を調べたいです。 高次脳機能障害は精神手帳らしいです。
痛みの客観的評価法は？
労災や交通事故の慰謝料医療費などは痛みは金額に反映しているのか。
加害者死ぬまで呪いたい。でも、怒るともっと痛くなる。
なるべく楽しい事を見つけて★
痛みの客観的評価方法、ありますよ。
なんとかって機械・・・
忘れちゃったけど。
CRPSも身体障害者の基準の病気にするべきですよね。
手でも足でも、どちらにしろ動かせず、使えないも同然の挙げ句、痛みまで伴うんだから。
１億３千万円が予算に組み込まれましたよね、国会の。
慢性疼痛の研究で、CRPSのみではありませんが、一歩前進です。
高次脳機能障害は、画像などでの診断が可能で、認められるにはそれが必要ですが・・・
CRPSだと診断されないのかも。だから、軽度・・・なんちゃらに、なるんですよね。
もしくは、心因性の何かになるのかも。
でも、記憶障害とか注意障害とか、私自身も家族も、認められるのに。
4級ないと駐停車禁止除外指定車標章が取れないんだよ
でもおいらのCRPSは下肢1本の超強固な慢性カメレオン疼痛のみなので障害認定が取れない・・・・・
加害者士ね、芯で詫びろカスがっ!!!
駐禁除外標章公布は、肢体不自由と視覚障害は１、２、３は○、４は△（聴覚1？と平衡機能の1？と2？）内部障１、２、３○, 聴覚障2、3 平衡機能3 愛護手1,2 精神障碍者保健福祉手1
（身体障碍者手、戦傷病者手、愛護手、精神障害者保健福祉手、小児慢性特定疾患時手のいずれかを所持し、一定程度の障害のある方。ということらしいです。
社会モデルを個人モデル（個人責任）にすりかえさせられ、むちうち症（頸椎）の人も切り捨てされてきたのではないのでしょうか。
誰でもお腹が痛くなったり発作が起きて苦しくなるとうずくまって歩けませんよね。１６６さん、困っているよね。
病気やハンディ抱えても当事者も介護者も何年がかりで骨折りながら、社会的認知をひろめ、厚労省が無視できないように、制度を変えたり新設するしかないのでは。
内部障害と精神障害の特性と駐禁除外標章の許可事由について、勉強します。
そうでない時も痛くない側と比べるとそりゃ遥かに痛いですけど、増悪した時の痛みなんかそりゃ酷い状態ですからね
なもんで、車は駐車スペースの距離問題もあって年に数度しか運転出来ません
なので欲しいんです、駐停車禁止除外指定車標章
CRPSに関しては末梢原因説と中枢（脳）原因説があるね。
末梢での痛みの信号は脊髄後角に入力されて、痛みへの反応が開始される。
しかし、痛みが治まらないと過剰反応になって脊髄後角にも病変が及ぶ。
ここまではほぼ争いがない。
ここに「卵が先かニワトリが先か」のような不毛な議論の素地が存在する。
問題はそれが脳に及んで高次脳機能障害になるかだけど、脊髄後角の病変が周辺に波及しないと
断言できないので、人によっては高次脳機能障害になるだろうね。
それとは別に、痛みが強すぎると疼痛性の健忘症になって、記憶力が大幅に減退する。
頭の中が「痛い！痛い！痛い！」で満たされていて、他のことが頭に入らないし、定着しないから。
これと高次脳機能障害との区別は難しいと思う。
これはＭＲＩで確認できる場合もある。
へぇ～！
そうなんですね。初めて知りました。
>>169さんも、凄く丁寧に親切に教えて下さり、ありがとうございます。
傷んだ患部から、過剰に長期にわたり電流（痛み）が流れ、電線（神経）が茹った、廃用、機能が働かなくなった、寸断断線した。
過剰な電流（痛み）の流れを補完しようと無数の赤ちゃんの電線（神経）が芽をだし伸びて、脊髄後角で交感神経と混線By（病変）
脳内の痛みセンサー過剰労働（痛み）によるの痛み閾値低下（過敏化）ネットワークの異再編成、痛みの領域の変質→記憶、物覚えが悪い、高次脳機能障害、
痛みや神経の機能障害→運動低下→ズデイック関節拘縮、ペンシル状（患部、）
脳内各部署の栄養の物流低下（レンコンの穴化や委縮化）→記憶、物覚えが悪い、高次脳機能障害、
痛み→運動低下→
整形の医師は６級やって馬鹿にするな！
俺は３級欲しいのに皆さんは４級くらいまでしか手帳は持っていませんか？
教えて下さい。
自分は片上肢が完全麻痺の機能全廃だから等級は２級がついてるけど、ＣＲＰＳに関しては同じくなんら特記はされてない。自分にはＣＲＰＳのほうが深刻なのに・・・
海外の医療先進国っていうか主にＣＲＰＳの治療が進んでる国とかはどうなんだろ。治療だけでなく制度面でのフォローもしっかりしてそう
毎日拷問状態だし、高次脳機能障害が出てくるし、見通しもライフプランも立たず不安だし、数が少ない病気なので理解者が少ないし、
複合合併変遷するので、多科にかからなければならず、最初からの話しんどいし、日本の医療システムで集約的な病院や医師はいないし、
その上経済的負担がのしかかり、どんどん貧困になっていきます。多重苦ですよね。
CRPSは難病認定されていないので、公費負担はありません。
痛みも精神障害や知的障害と同じく見えにくい障害ですので早急の制度の新設や認定が必要ですよね。
家族や友人、同病者、DPI日本会議（障害のある方、難病の方の当事者団体）、岐阜県の学生のグループ、医療者、他の痛み関連患者と繋がって
痛みの手帳制度の新設や医療費の公費負担を実現しなければなりません病気と付き合いながら、少しずつでも、自分がという気持ちで・・・・
高次機能障害やうつ病がが精神手帳のの対象です。
種類の違う手帳を二つ持っているとどうなるのか？？？
口唇口蓋裂のグループが、医療費無料化をさせました。
人口透析or糖尿病？も・・・・？
今度やり方を聞いてみます。
あおっているとかプロ市民とかおっしゃるなら書き込みません。
俺は約一ヶ月前から痛みと痺れがでて、つい最近CRPSといわれました。
皆さんの読ませていただいて、どれだけ大変なのか理解し、
同時に自分はこの程度で音を上げてはいけないと思いました。
治療頑張ります。
難病指定されない理由はなんだろう。
症状が人によってかなり違う。重度の人から軽度で治る人までいるからかな。
交通事故で発症する人が多いから？損保業界の圧力？これもありうると思う。
有難うございます。何か痛みの治療で活動されているのですか？
何かありましたらご報告の程宜しくお願い致します。
大変でしょうけど、
CRPSという知らなかった世界を垣間見られて見識が広がった、人の痛みをより一層理解できるようになった、
と、前向きに捉えて痛みに負けずに治療頑張って下さい。僕も頑張ります
「高次脳機能障害」
ttp://v.youku.com/v_show/id_XMjc4NTk3NjA4.html
大体20分以降から。
読み込みに少し時間がかかるかもしれません。
有り難うございます。
そうですね、前向きに捉えていきます。一緒に頑張りましょう！
探してみたのですが、アクセス出来ませんでした・・・泣
もう少し、詳しく教えて頂けませんか？
どうしたら、出てくるのか。
最近、痛みが酷く・・。今日は台風のせいか、左側顔面も痛かった・・・
手も不自由だし、本当 迷惑。
同病の人と、コミニュケーションしてくなかで、分かったんだけど、同じ病気なのに、補助が受けられてる人と、私みたいに受けられない人の違いはなんだろう？
同じ部位で、同じくらいなはずなのに、一方は補助アリ。
１つの国に居るのに、可笑し過ぎる。理不尽。早く難病指定したい。
こちらからならどうでしょう？
http://owaraimovielink.blog136.fc2.com/blog-entry-4237.html
真ん中あたりの2つあるサムネイル画像をクリックすればそれぞれ動画に飛ぶはずです。
25分以降(youku)が一番取り上げられている。
元来、障害があり、そのことで自分の進路を阻む無知や偏見を変えるために歩いて来た道程が運動の一つでもありました。
余計に悪化した身体状況をなんとかしなければならないので、痛みについての運動はまだまだです。
数も少なすぎますしＣＲＰＳのキャリアはまだ短いので、ぼちぼちやっていきます。
また、支援をしてくださる方や知人に、障害のある議員や当事者の方や、その家族の方や団体やそのリーダー（県教委や文科省厚労省産業労働省国土交通省）交渉、国連発表直訴フロント活動、外国の視察、
施設や親許を離れて一人で暮らす、障害のある方の就労雇用制度、障害のある方や難病の方の通常学級での就学、ゆめ風基金、ピノキオの本に出てくるきつねとたぬきの形容詞はずし）
先駆的に取り組んですすめてきました。そこまでには、40年位はかかっているようです。
旧知の人に署名を頼んだらすごい方で、あちこちの組織に声かけて集めてくださいました。
集めがてら認知度を広げ、私の周囲に理解者を増やすことからやっています。
難病認定の趣旨の署名だけれども、痛みの治療の開発促進加速化については、
痛風や神経痛やがんなど他の痛みのことを例示するとハットして自分に関わるので協力してくださいましたよ。
当地方での発火点は私です。
まず、このあたりから。
見てみました。この回は、リアルで見た事ありました！でも、最後が覚えてないので、見てみようと思ったのですが。
どうも、途中からエラーになり、見れません（）
それから、あの回の『高次脳機能障害』は、あの人の場合、病変ですよね・・・？
しかも脳の。私の場合・・・脳とか病変は無いから・・・。やっぱ難しいのかな。症状はあっても。
>>178さん
治療に関する活動はしてませんが・・・。署名活動（難病指定の）や認知度上昇のため、携帯小説を拙い文ですが、執筆しております。
過去レスにも書きましたが・・・。
携帯小説拝見させて頂きました。いつも明るく前向きな姿に感心しました。
それにしても凄い腫れですよね？俺も頑張らんとあかんなーと思いました。
お互い頑張っていきましょう。
ＣＲＰＳで身体者障がい者手帳４級です。平成１８年のことです。
ただ、同手帳取得は事故で受傷後の１２年後で、しかもこの時に初めてＣＲＰＳなる語句を知った。
参考にして下さい。
というのも、受傷した７年後での意見書（１４年）では、当時のカルテを取り寄せて見るとＲＳＤなる語が使われていても、何故か７級でした。
症状は同じでも３階級特進になっていたのです。
当時、喜びは一入でしたが、在職中であったことからこの後に散々な目にあわされています。
報復が待っていたのです。
未だ継続中のため詳しいことは述べれませんが…。
事故はＨ７年に職場内で起こり、受傷名は左指示第２関節脱臼でした。
その後１１年間もの間（上述の１２年後は誤り）この名称で過ごしていたわけです。
その間、痛みが少しも引かないので一度診断書を書いてもらいに出かけています。
その診断書では、何と「廃用性萎縮」とあったのでその旨を申し入れたところ、審査会で棄却されています。
体調の悪化や生命の危険等もあって引き下がざるを得ませんでした。
その後体調の悪化が若干軟化したのと、通院していた病院も変えていたことから再び意見書を
書いてもらうように依頼したところ
先述のとおり、ＣＲＰＳで身しょう者手帳４級の交付になっています。
事故から１１年後のことでした。
この怪我（→その後、病気と診断される）になって
それなりの負荷がかかるとアップアップ状態になります。
血行の循環が悪くなるようです。
随分泣かされています。
障碍者虐待防止法が施行されていれば、このような残虐な扱いを受けなかったのでは
と思っています。
続きです。
ところで、皆さんは働いてみえるんですか？
私は無事定年退職をし、現在は障碍年金で生活しています。
ＣＲＰＳのほうでの通院はしていません、病名がついてからは。
つかない時までは何度も足を運びましたが、何の処置もありませんでしたから。
強いて言えば怪我とは反対の手、右手が腱鞘炎っぽくなっていたのでその塗り薬
程度です。
数年前から今日まで服用しているのは、メンタルクリニックでデパス（精神安定剤）とアモバン（睡眠薬）の２種類です。
トラムセットのことは全く分かりません。
ありがとうございます。
>>192
私は、高校生で でも ほぼ学校には行っていません。
休学するには、いつ復学出来るか分からないから、していません。
もはや、出席日数も単位も、関係ありません・・・。
授業なんてサッパリ 分かりません。苦笑
手の腫れ方が酷いですね。足の方も相当なものですが。
私の場合、指一本が同じように通常の倍近くに大きくなりました。
痛みどめの薬を飲むように処方され、その通りにした結果ですが…
何なんだ、これは。一体全体。
そして、イタ痒状態になったので屈伸をさせたところ
ボリボリと音を立てながら何かが壊れました。あぁなんてこった！です。
加えて、怪我した人差し指と親指の腱がプチッと切れました。うっ！
診察に出向く途上の自動車内のことだったので、早速このことをDrに告げると、
「関節包の損壊」とのことでカルテに図示しての解説があった。
ただ、プチッと切れた腱の方は笑われて、適当に誤魔化されています。
まあ、私のようにならないことをただ、祈るばかりです。
祈ってもしゃーないですかね、こればかりは。
なるようにしかならないのですね。
遅レスですいません。
自分は上肢3級です。
医者は5級取れればいいほうだって言ってたので
自分でもびっくりしました。
高校生の方で、授業欠席ですか？
であれば、今しがた宿題を出しておきました。キリ上に、です。
よくよく考えてみてください。笑
交付（直接渡し）は本人に対して必ず行うのですが、
なかには指が途中で無い人がいました。
海外に出向くぐらいだから元気でしょう。事実、元気そうでした。血色もよく。
当方といえば、同位の指がＣＲＰＳで、そのために常時ヘタヘタ状態です。
これには大いに戸惑いました。
私も、切除した方がよかったんじゃないかな、と。
現在もなぜあの時何故、切除しなかったんだろうかと、
途方に暮れて過ごしています。
Ｄｒは切らない方が良い、と言っていたので、その通りにしたのですが…。
大いなる矛盾です。
最近は余り聞かれないんでは無いでしょうか。
その分、怪我や病名が細分化されて、その一つに「ＲＳＤ」や「ＣＲＰＳ」なる語があるように
思ったりしています。
私のＣＲＰＳも５年経過しています。
それだけ医療の世界が進んでいるのかも。「進む」という表現の良否はさておきますが。
昔なら、単に、怪我の後遺症、のように取り扱われていたように思います。
今昔の感がヒシヒシの今日この頃です。
この病気には、心底参っています。
ホンに、参った、参ったのお参り君です。
しかも、在職中はストレス多の勤務に追い込まれました。
相手の悪意が透けて見えた経験をしています。
もっと酷いことがありますが、いずれこのページに書き込もうと思っています。
ＣＲＰＳが発端だからこのページにカキコしています。
相手はどでかい連中です。
いろいろな職種の連中です。
いずれ処分されるかも？
全く関係ないのかな？
２～３年前に尋ねると、Ｄｒ曰く
まだまだ先でしょう。
ガックリ、です。
ＣＲＰＳ暦２年と少し、交通事故被害による発症です。
発売週よりトラムセット処方されています。（研究班医師による処方）
同時に、ノイロトロピン・リリカ・デパス・アンプラーグ等服用しています。
ペインでの定期的なブロックや麻酔の点滴も受けています。
点滴を打ち始めてから、やや不眠は改善傾向。
睡眠か改善されたからか、服薬が効いているのか、自覚としては軽快しつつあるように感じています。
トラムセット服用の一患者としての質問があるなら、自分の感じている範囲で回答しますが、何か質問はありますか。
私も同じような薬を使いました。それから、今も使ってるんもあります。
でも、私は変わりません・・・。むしろ、悪化の一途。
手も不自由になり、こうして打つのも、辛くなっています・・・。
だから、羨ましいな★
本当に、個人個人で効く薬や、改善される事やきっかけって、異なる病気なんですね。
同い年の男子高校生は、同じ薬を服用し、もう治ってきています。
同じくらいに発症した彼は治り、治らない自分の運の悪さに、嘆いています・・・苦笑
切断しても、痛みは消えないらしいですよね。切っちゃってから、消えないから戻せ！は、出来ないので本当に難しい問題です。
トラムセット、一日何錠くらい飲んでいますか？
楽観的に頑張れるんですけどね。
私は軽快しつつあるとは言っても、片上肢全廃です。
今後はこの上肢をいかにして復活させるかが目標で、障害者認定もまだ受けていません。
>>205
１週目は１錠で開始。この薬では良くあるそうですが患肢を除いて全身発赤。
２週目から３週目までは１錠で経過観察。
４週目からは２錠。以降現在は３錠に増えています。
副作用の吐気止めにプリンペランも同時服用です。
糖尿病の足脚切断手術の多い病院のリハビリ科が、ノウハウや、装具，義肢の製作のバリエーションが豊富です。
（ついでに糖尿病の場合、血液の循環が悪くなり、徐々に腐ってくる間にマゴット療法やれば、切断しなくても済むのですが、
医師にも患者にもあまり知られていないです。）
砂利道を裸足で歩くような異常感覚やしびれは似ているかもしれません。
恐らく痺れていたのだろう。
ただ、日ごとに徐々に、手の甲（の皮）が動き出して奇妙だった。骨の納まりが悪かったのだろうか。
国立病院にある手の専門家に行くように、紹介状を貰う。
そんな手の専門病院があるのかって思ったが、一刻も変な感覚は直したい。
で、
国立の手の専門病院に即、直行。
手の専門病院のＤｒ曰く
レントゲンからこれは直る、直ると元気づける。
そして、痛み止めの大正製薬（名称は不明、ドス紫色の包装だった）を飲むように指示があった。
何かあればその日は当直しているから電話ください、とのこと。
若干、安心してその痛み止めを飲む。それが、他の部位は問題がないのに、怪我の部位だけが大いに腫脹しだした。
何かあれば連絡先くれ、といっていたDrに緊急連絡する。
と、もう飲まないでとの回答があった。
その後、筆舌しがたい、猛烈な痛みに襲われた。
ガラス状の関節包（かんせつほう）が数か所壊れたのだ。
参った瞬間だった！
それから苦悶の日々が続く。
完全に国立病院Ｄｒのエラーだろう。これが、手の専門家の処置の実態である。
どこでも同じようないい加減な医師がいるんですね。
初期治療の的確な見立てと迅速な治療で相当予後が違うのに。
もっと真摯に取り組んでもらいたいですね。プラス人格に問題のある医師もいますね。もおおいです。
一気に盛り上がって、体の弱った部位を壊していく。
その後は萎縮が始まって平静時になる。ただ、それによって痛みが常在化する。
東日本大地震を思い出したところ。
年１回の健診があった。
何か腫瘍らしいものがありますね、とのこと。
ゲッ！癌か！
暫く日数が経過して、串刺しの胃カメラの検査を実施する。
胃には無いな、もう少し下りますよ。
ん？ギャーとるず、です。何もなければいいじゃん。
あっ、十二指腸に潰瘍痕がありますね。
分かった、分かった、だからこの胃カメラを外してほしい、と目で哀願する。
十二指腸に潰瘍痕かぁ、癌でなくて良かったのか、良かったんだろうな、恐らく。
それにしても、なんで十二指腸なんだろうって思った。
それほど痛みは強烈でした。
今も続いていますが
ただ、当時ほどではないが、いい加減にしてほしい！
全く余裕がなくなります。
仕事においても、もう一度説明してください、と哀願調になります。
相手は、同じ質問を何度もすると、またかー、と億劫がって見下したりしてくる。
そこをじっと耐えなければ、明日の生活が危うくなる。
そんなヤバい生活を背後に抱えているだけに、お願いします。言葉だけは明確のつもりで言う。
それでも、痛みが強いと、訊いた話も直ぐ忘れたりします。
参った病気なのです、これは。
私の場合は病名がまだ付かなかったので、怪我でした、が。
全く余裕がなくなります。
公衆電話に手提げバッグを置き忘れたり←携帯電話が左程普及していない時代
急な腹痛で間に合わなかったり、
睡眠脱糞で気落ちしたり、
車を運転していた時、スタンドに立ち寄ろうとして縁石に乗り上げてパンクさせたり、
こすったりといろいろありましたが、
幸いにして
人を怪我させたことはありませんでした。
しっちゃかめっちゃの生活が続きました。
ホンに、参った、参ったのお参り君です。
全く余裕がなくなります。
食欲がなくなり、運動不足にもなりました。
やがて、糖尿病の危険区域に近づきます。それまでは健康優良者だったのが。
痛い手をかばいながら１０㎞近くを休みの日に散策して若干、クリア。
運動能力が極端に落ちますね。
痛みの影響で直ぐに疲れますが、何故か睡眠不足にもなります。
というのも、そのうち痛くて眠れなくなります。
そのためか、体重は標準体型並みであったのが、8キロ前後も落ちた。
健康そのものだったのに…。
すべてが一変するんです。
これまでの自分とはオサラバしなければならないのです。
己の意思では何ともならない。
なるようにしかならない、と諦めるしかないのです。
これが、この病気の本質なのです。むご過ぎるの一言です。
今でも、６０代の医師に「CRPSって知っていますか。」とゆさぶりかけて試したら「何、それ？。」って言ってました。
認知もなく理解もない中、激痛を抱えての孤独な苦闘、筆舌に尽くしがたいことばかりでしたでしょう。
それが、今でも継続して、地獄ですよね。
医師によっても認識の仕方が違っておりとまどっています
怪我からＣＲＰＳになったんです、と説明すると
８０歳代の内科のドクター
何ですかそれは（訳が分からないといった雰囲気）、続いてでた言葉
変なことになったんですね（言外に、可哀そうに…）
整形外科じゃないから、こんな程度だろうな、って思った次第です。
心臓外科医師に息子がCRPSでと話した所一発で理解してくれたと言ってましたよ
まあ整形外科医師でもわかってない医者多いですし、わかる医者って最先端医療追求者が多いですね
最近は一応病名聞いた事あるかな？って整形外科医師も増えては来てますが、どっちかというと麻酔科医師の専門分野なんじゃないですかね？
あー足いてえ、のゴムがかすっただけでも痛いんだよねー
くそー加害者カス死んで詫びろボケが
なのか。
どおりで、結局はＣＲＰＳなのに、ＣＲＰＳを隠し続けてやたら仕事を増やされた。
アップアップの日々が続く。
と、
約10か月後に急に食事がまずくなった。
前後して、その頃神経内科から精神神経科へもまわされた。薬を変えられたが、適当に言い訳して一服程度飲んであとは拒否、
で、再び、神経内科に戻った。おかしい状態にもっていきたかったのかな、と勘ぐる。
ＣＲＰＳの原因は施設の瑕疵だった。
ヘタリ状態は以後も続くが、ヤミに葬りさろうとする手段なのだろう。
うつにさせて退職にさせる追い込み作戦が展開された。
後で病名がついたＣＲＰＳで。
私の内科医（大学病院准教授）もCRPS知ってましたよ。
内科的にはこれ程大量の内服は…だけどQOLが低いから仕方ないねと。
必要なら院内紹介をしようかと言ってもらえたけれど、事故の通院と境界が曖昧になると、
後々不利かなと思って、他の研究班の所属している大学病院系整形外科・麻酔科に診てもらっていますが。
痛い事には腹も立つけど慣れてもきているので、もう一歩不眠が改善してくれると楽になるのに。
痛みというのは人間にとって危険を察知する重要な手段なので、痛みに対して慣れる事は危険だよと主治医から言われた事がありますが
そんなんムリやん、だって痛い事はイヤな事であり忘れたい、忘れ去りたいだから忘れる為に感じなくするのって頭がそうするのですよ
まあ慣れてくるったって脳内変換で完全に消す事は出来ないので、私も痛みはまだまだありますけどあまり考えないようにしてますよ
確かに大量の服用はQOL落ちますからね
でも飲まないともっと落ちる場合もありますけどね
私の場合はそこまで病状が進行してない、通常のCRPSでは出来ない治療が可能等の点から現在服用はしていません
トラムセットは気になりますけどね
飲んで痛みから解放されるなら、痛み止め程度なら飲んでもいいかな～
同感です。
似て非なることを私は言われました。
痛みがあることは生きている証拠、とか病院側からいわれて
そんなもんかなー、と。一時は納得しましたが…ふざけんなー、ですよ、後から思えば、全く。
だって右手やその他は痛みも何もないのに、と思いました。
痛いことは生きている証拠やなんて。いいかげんにしろ、ですよ。
相手が何を考えていっていたのか、怒りを通り過ぎて本当に呆れています。
トラムセットのことは全く分かりません。
同じような事皆さん言われてるんですね。
考えないようにしているのは私も一緒ですが、患肢以外の除痛が完璧すぎてもうなんていうか。
小さな虫さされをほっておいたら化膿してしまったり、でも痛くないし、解熱鎮痛剤で発熱もしないしで、
結局5cmくらいの大きな窪みが出来ました。麻酔無しで切開しても痛くない…
でも患肢は常に違和感と痛みが続いているんですよね。
トラムセット、服用しているのはやっぱり少ないんでしょうかね。
私は飲んでいますが、処方医から聞かされてやや期待していた、傾眠傾向には陥りませんでしたが、
連続で2時間くらいは眠れるようになってきているので効いているかな。
眉間の皺は薄くなったかも。家族によると常に難しい顔をしていたのがましになったよと。
今度入院が決まっているんですが、入院先ではトラムセットは扱いが無いので1か月分の薬を持参って、
まだ長期処方禁止薬剤…、多分倍量処方箋などでやってもらう事になるんじゃないかと。
オピオイドは拒否していたので、主に診て頂いているペインでは勧められず、研究班の医師に細かい説明を
受けずに処方を受けたんですが、ペイン医のように、きちんと薬剤説明をしてくれる医師からなら処方拒否したかも。
合成ですしね。依存性は無いし、処方はどんどん増えるでしょうと言われていましたが、調剤でも私だけらしいですし。
ペイン医も、FMSの一人以外は処方していないと言ってたし。
私の場合は完全に痛みから解放されませんが、多少QOLが上がったかも。
ただ、鈍痛だから出来そう、やっぱり無理ですやんの激痛への変わり方が酷いです。
恵まれた治療環境のようで羨ましいです。
勿論それらは203さんが苦労して形成してきたものなのですね。
自分もそうなれるように、という励みにさせていただいてます。
そしてさらに、受けられている治療などの情報、とても参考になります。
余談ですが、CRPS発症要因および片上肢全廃になられたのは腕神経叢損傷を負ったせいでしょうか。
自分も同じ片上肢機能全廃なのでふと思った次第です。
そう考えると私は、恵まれてるのかな、医師には。
１ヶ月半ぐらいで診断されたし、この病気について知ってる医師に診てもらえた。
ただ、運は無かったようで、治ってませんが。アハハ
今日、おじの紹介で新しい病院に行ってきました。
父が今の病院の診断に、納得してナイというか、だから他の医師に診てもらえって、うるさくて。
でも、行った医師はこの病気について知識皆無。
初対面で病気の知識も無いくせに、ボロクソ言われたので、高校生という自分の年齢を忘れ、泣き叫んできました。
むしろ、大人だったら ただ我慢するしか出来なかったかも。
もうあの病院にも、あのジジイにも二度とお目にかからない事を願う。
とか考える余裕はないですよね。
痛みのピーク時、（寝てることしか出来なかった時）は、
「この痛みとともに30年生きる」より「痛みを完全に取れる薬を飲んで5年の命」のほうが
よっぽど幸せだと本気で思いました。
今でもそっち寄りの気持ちです。
痛みのなかった頃の生活ってどんなだっけ・・・としみじみ思います。
その気持ち。多分・・・私も５年だろうが、３年だろうが、痛みを無くなった方がいいです・・・。
私の今日会ったジジイは、知識皆無でしたが、私が患部の右下肢・右腕をかばって、触らせないようにしてたら、
他人に触らせて、痛みに慣れて、痛いと感じるバーを上げるしかない。医師に痛みをなんとかしろとか、周りに手伝ってもらってたら、人生終わりだ！
って言われました！！！怒
はああああ？？？？です。痛くなければ、我慢出来る痛みなら、学校だってやることだって、とっくに自分でやってるわ！！！
何が楽しくて、高校生って言う華やかな青春、無駄にすんだよ、ボケ！！！！
いっぺん、てめえが体験してみろや！！！人の人生終わってるとか、人がちやほやされて楽してるみたいな言い方すんなや！！！！
って、まじで思いました・・・苦笑
口調・乱文すみません。
「この痛みとともに30年生きる」より「痛みを完全に取れる薬を飲んで5年の命」のほうが
よっぽど幸せだ。
この言葉の意味は、とても深いです。せめて医療者は、この言葉に象徴される患者の２４時間絶え間なく襲う痛みの辛さと
継続性を考え、軽はずみでお気楽な他人事のような言動は慎むべきだ。言葉のパワーハラスメントですね。
根性や精神論で痛みはなくならない。
医者に直してもらおうと思うな・・・・・・？医業で生活してるのではないですか。医師免許は何の為？何屋さんへいけばいいの？？
傲慢な人多いですね。私は、心でさげすんでいます。そして、マイネットワークで、宣伝(事実を言うだけ）します。大切な人が心まで気づつけられないように。
そしｔ、今すぐは返せないので時間をかけて、知略を使って、利子をつけてお返しします。
障がい(病気）のある方を責める、個人モデルですね。(自己責任、一人でやって行け、紺所）
障がい(病気）のある方の社会モデル（周りに手伝ってもらってもいいんです。社旗が弱者い歩み寄り、寄り添う）
障がい(病気）のある方の医療モデル（ ）
身体がどうなっているのか、落ち着いて考えようと思うんですがそれができません。
今から16年前のことです。
その痛みが、現在は若干軟化していますが、その代わり骨に異常が残りました。
左手の怪我でしたが、熊手のようになっています。
リハビリしても直るような見込みはありません。
しかも、睡眠時には肩を含めた萎縮を覚えて目覚めることがしばしば。
身障４級の取得は５年前のことですが、何故か身障者扱いにはされてこなかったので、
仕事などの義務的な負荷がかかると、即アップアップになってヘタレ感が強くなり、とても、一人で生活なんか
できません。
今もって、半介助状態です。
怪我をした方の左手が「廃用性萎縮」の診断書が分かりますよね。
何故か、それなりの権威ある審査会では否定されていますが。
確かに医療には恵まれていると思います。
唯一、自分からこちらへ紹介をお願いしますと当時の主治医にお願いしたペインの医師と相性が良かったと言うか、
とても親身に診て頂ける先生で、とても運が良かったと思います。
通院圏内に2件しかないペインクリニックどちらへ行きますか？って言う選択だったんですけどね。
ペイン医のブロック療法を受けながら、壊れた関節の専門医等もご紹介頂き、その流れで研究班医師にも辿り着きました。
私の発症は原因特定困難なんですよ。
交通事故で半身を、顔面・眼球から足まで打撲と捻挫のオンパレードで…
いつまでも痛みの症状が退かない関節のMRIを受けたら、見事に断裂していまして…
術前から指の動きがおかしかったり、それなりの浮腫みも有ったんですが、CRPS診断には至らず、
大断裂なので痛いのが当り前、手術で治る。で、手術予定が3時間だったのが9時間かかり…
入院中のリハビリでは、異常な固定や不随意運動ありとか評価されて、痛いのは筋肉痛だと。
一旦手術で動くようになった関節が、痛く、冷たく、固まっていく過程は本当に恐怖でした。
事故そのものとか、術後CRPSとか、リハビリ中の痙攣の評価と対応がまずかったとか、諸説出ていますが、
私自身は原因なんて何でもいいから、この痛みと拘縮を何とかしてくださいって感じです。
幸い神経は繋がっていると筋電図検査では出ましたが、その神経は痛みを伝えてるだけちゃうんかいと。
CRPSと言う疾患自体がレアケースですが、中でも特異な過程を辿っているらしいです。
交通事故から診断までは約半年かかりました。
今日も顔にタオルをかけて噛み締めながらリハビリを受けてきました。
臥位屈曲が、他動25度自動10度の現状なので、痛いばかりのリハビリに意味を見出せなくなりつつありますが…
諦めた方が楽になるのかとも思いつつ、加害者と何故あの時あの道を通ったのかと自分に腹を立てています。
原因が分かってれば、ちょっとは気をつけられるから、原因も大事かも。
私の場合、本当に原因がナイから、気をつけようが無くて・・・。
諸説でも、考えられるだけ良いな。
突然なったもんだから、考えると恐ろしいし、気持ち悪い。。。
対処療法すら確立できているのか疑問ですし。
ああ、痛みのせいかネガティブになっちゃってますね。すみません。
ネガティブになるなと言われても無理ですよね。
CRPSには完治と言う言葉は当てはまらないとも聞きました。
完治ではなくて、「寛解」だと。この言葉の意味も患者としてはしんどいですよね。
今日も痛みで眠れそうに無いですが。
明日もペインでブロック4本打ってきます。
ANGELさん、中年で諸説あっても辛いんだから、高校生の貴女が辛いのは当り前ですよ。
怖くても当り前。
医師に不信感を抱いても当然だけど、患者として複数の医師からの診断を受けた方が、
少しでも突破口が見えてくるようにも思います。
私はレールに乗った結果として、相当数の医師の診断も受けましたし、医学生への公開診察？も受けました。
CRPS患者は少ないのでと、医師から打診されて応じたのですが、6名の医学生に囲まれて、複雑な思いでした。
医学生さん達が医師になった時に、CRPS患者が診察に来たらきちんと向き合って欲しいからです。
お若い貴女がそんなモルモット的な事をする必要は有りませんが、多角的に診て貰う事は悪くないと思いますよ。
来月の入院はある意味実験的な治療を受けるためです。
悪くすると回復傾向なんて言ってられない事態も考えられるのですが、上手く行くと良い先例となれる可能性もあります。
私は10歳で私にかけて、医療で助けられた人間です。他の持病もあるのに、事故に遭うまでは楽しく暮らしてきました。
少しでも良くなる可能性があるなら、実験台にもなりましょうって気持ちです。
信頼している先生と、私の賭けが、いつか誰かの役に立てたらいいなと思っています。
面倒くさくて最近は「線維筋痛症みたいなもの」という表現で知人に説明してる。
凄く素敵ですね。
良くなる方を願って、チャレンジ。私も、そう出来たら良いのに、とにかく悪化が怖くて、なかなか大きな事には、踏み出せない。
完治しますよ～！！同じく高校生で、下肢に発症し、１０ヶ月くらいで、歩けるまで回復してます。
それに、サッカーまで始めてます。これは、多分 緩和ではなく、完治では？
確かにそうですね。
カルピスとかカープ、イタ病とかなら相手に伝わりやすいかな。
最初に告げられたときは、当の本人ですら、何それです。
病気と言われた時も、えっ！でした。
それまでは、怪我だ～怪我だ～と思っていたので。
熊手男のつぶやきです。許してやってください。
痛みのなかった頃の生活ってどんなだっけ・・・としみじみ（私も）思います。
身体にまとわりつきですね、痛みが。
３年前ほどに貧血気味と指摘されて以来
脳内にかさがカブッているようで、存在感を感じ始めています。
何かな、と思ったり、いずれ脳卒中か脳梗塞になるのかな、とも。
まあ気に病んでも仕方がないですが、ヘタレ感と疲労感は強くなっています。
スーパーでの買い物や気分直しに催し会場など、みんながいるところに出かけてみると
健康だった昔の自分との差異を感じる今日この頃です。
物思いに耽る秋、って訳でもないですが。
今の自分を見つめ過ぎるんかな、
昔はこんな風じゃなかったのに…。
やっぱりな、って感じた
先程です。
どうしたら良いものかと毎日が思案橋の今日この頃です。
ググったのですが、パワハラ、いじめ焼身自事件のことですか？
239さんは、現在、いじめを受けていらっしゃるのですか？
ばれましたか。
現在はＣＲＰＳのみです。
＞みんながいるところに出かけてみると
みんなと雰囲気が明らかに違っていますね。
同調がとれないとか、元気さが異なるとか、
難しいですね。
考え過ぎですかね。これからの秋の夜長は益々、大変です。
私も、学校の事考えたり、自分の出来ない事考えると、痛みます。
心だけじゃあ無くて患部も。
不思議ですよね～
だから、最近は自分が青春してる妄想を、楽しむようにしてます。
そうすれば、虚しさは募るけど、ストレスにはならないから。
最近、睡眠時のゆめが、やたらと走る夢です。走りたいな、前みたいに。
お洒落して街中を堂々と歩きたいな・・・
実際、できることに制限が出てきますし可能性が狭められるし、限定が増えますね。
行動範囲や、体力や持続力も落ちてきます。自助具福祉用具の工夫やマンパワーの活用や、義肢、補装具とか着用したりしても、不便です。
痛みの代用はないですもの。
これから寒い季節、痛みと他の症状ゲレードアップが怖いですね。
センター試験の受験配慮申請をしました。
病弱、発達障害、肢体不自由、資格、聴覚、その他の受験配慮申請書に
複合性局所疼痛症候群と記入しましたが、別室受験位ははできるかも。
しかし、入学後、体力ついて行かなかったらどうしよう。
知人に某進学校理数科入った子がいましたが、体力ついて行かず&高校中退し、独学で大検受けて、
入退院繰り返し兼自宅療養氏ながら、大検受け、立命館大へ行き福祉用具の会社立ち上げた子がいました。
人工呼吸器つけている人が、親元離れて自立して一人暮らししたり。
また、中途障害の方で、頸椎損傷で痛みも合併しながら、福祉用具やバリヤフリー改造の営業をしている人と知り合いました。
車を改造し車いすを、助手席の後ろに片腕で載せおろししたり、すごすぎる。この方、使えるの左手の先だけ。医師や医療職、福祉職の体験していない人がやっているのではなく、
当事者がやっているので気の付き方、アドバイスが違いますね。
車いすやベッドの上や座ってばかりで、運動量が減るとお尻の筋肉が痩せてきます。
ロホクッションと言うのがあり、何種類（用途が違う）もの中から選んでもらいました。
痛みには老若男女平等です。複合的、二次的合併症や、家庭や背景、原因は違うので、
ただ、その人なりの治療が迅速にいつでも欲しいです。
今は毎日書き込みがあって、そういう「age」の必要がなくなり嬉しいです。
それなりにCRPS,RSDに悩んでいる方々の情報交換の場になっている
ということが知れ渡ってきたんでしょうか・・・
同意、かな。
ただ、参加者はほんの一握りでしょうね。
ＡＮＧＥＬさんやモノ知りさんの他に内野席を出たり入ったりの人が数人程度かな。
私の場合も熊手と言った寛解？で終了したような状況ですが、
このＣＲＰＳを切っ掛けにしてのとんでもない事件が起こっていて、現在も継続中です。
事件の内容はさすがに明かせません。
事件の関係者がこの掲示板を見ているかもしれないからです。
被害妄想と言われるかもしれませんが、用心に越したことはない。
ただ、このような情報交換の場があって、各々がＣＲＰＳとどのように付き合っているのか
また付き合ってゆくのかは同病者としても参考になりますからね。
私自身のＣＲＰＳは一応区切りがついていて、現在は通院も治療もしていません。
だから、わが身に起こった過去の病状が中心ですが、ヘタレ感などの現状報告も時折ですが
兼ねています。
きっとそうですよ！
皆さんのお話を拝読すると、『一人じゃない』って思えて、救われます。
だから、この場は私にとってとても重要です。
きっとそうですよ！
皆さんのお話を拝読すると、『一人じゃない』って思えて、救われます。
だから、この場は私にとってとても重要です。
独り言でもいいから、もっと書き込んだほうがいいよね。
積極的に。
そのほうが患者同士も少しはストレス解消になる。
難しい話ばかりの長文だと、そういう内容しか書いちゃいけないのかと思って
躊躇してたけど・・・。
〉独り言でもいいから、もっと書き込んだほうがいいよね。
ありがとうございます。実は・・・このスレはNo2になっていますが。
このスレの前のNo1を立ち上げるすっと以前、幻の「RSDスレ」があったのですが・・・
見ていたらそのスレは、荒らしが入り、荒らしだらけになり・・・・しまいには
スレ自体が消滅していきました。そのスレは今となっては誰が立ち上げたかは
わかりませんが、その方が本スレを見てくれていれたらありがたいです。
このスレの1,の書き込み内容は僕が保存していた前進のスレから引き継いだもの
なので。その方に感謝です。
やっぱりひそかにでもいいので意識して管理していかないと・・・
「age」だけでもいいので（笑）。
なのでこのスレ（No.2)の直前のNo,1のスレは「age」がやたら多いと思います（笑）。
いまとなってはNo.2に引き継がれていって盛況になってきて、
情報交換の場となって・・・
もっとRSDの方たちの情報交換、ゆくゆは連帯につながればいいかと思っています。
そうですね～！！
今日、こんなことが出来た！
今日、こんなムカつく医者が居た。
とか、別に治療のことに関してだけじゃなくても、発散出来ると心が楽かも。
それに。痛い、でも良いし、誰かきっと共感出来ると思う。
そしたら、患者の心の支えの場の１つになりますよね！
病気と聞いて急に治す気になれなくなったんですよね。
病気なら病院に出向いても仕方ないんだ、と自分勝手な解釈で。
怪我じゃあないか、なら治さなくてはという意識で通院していた時もDrが別段、何かするのではなく
どちらかといえば、当方が痛いので何とかして欲しいとの懇願ばかりだった。
一緒に怪我の箇所を見つめる程度で、その後は処方薬。
処方薬が何だったかは、今の時点では全く不明です。考えられるのは、精神安定薬くらいですかね。
>>249さんの解説をみて納得です。スレダテと言うんですかね。
身体が痛ければ他の事に関心が全く向きません。
そのことで精一杯になります。
でも有り難く思っています。
若い人もこの病気に罹っていることが分かっただけでも、当人様には心底申し訳ないですが
かなりの驚きでした。
当然、年を取っていればパソコンなんかに向かわない心境です、ので。
痛みのキャリアが長いので、長い年月ずいぶん孤独だったでしょうね。
スレの管理、ありがとうございます。ご自分も痛みやいろいろ抱えて保ち続けていただたけたからこそ、
ここへたどり着くことができました。
それから、ANGELさんがいらして盛り上がりました。
発症したての頃、何度もこのスレッドに書いてある薬剤や情報に救けられたことでしょうか。
感謝します。
病院は１０数件行きましたね。直るのであれば、との思いから接骨院へも出向きました。
同じ個所でのレントゲン撮影は１０数枚は撮っています。
弁護士相談も２０人近いか。
まあ、いずれも不発に終わりましたが。
最近は弁護士も弁護士事務所に就職することが難しくなってきて、資格を取ったら
即、弁護士活動をするとか何とか。
ソク弁とか、ドク弁とか言うんですね。
被害にあって、この病気になって相談すれば、意外にもこの病気に関心をもたざるを得ない弁護士が現れても良いようになるかも。
まあ、想像するだけの世界なのかな。
「河の氾濫が土を掘って田畑を耕すように、病気はすべての人の心を掘って耕してくれる。
病気を正しく理解してこれに耐える人は、より深く、より強く、より大きくなる」
（スイスの哲学者ヒルティ）
と書いてありました。
いろいろな人が世界にはいるんですね。
参考まで、ですが。
医療者側に言われるとむかつきますが。
痛みもさることながら、もう一つの荷物が片付くことを願っています。
どうみても駄目です。所詮はムダ骨に過ぎませんでした。
体力があれば喰いつけますが、それ程ある訳でもありませんし、気力もかなり衰えています。結局はやられ損でしょう。
法治国家とは名ばかりだったんです、私の場合は。
こうしてカキコできるのが精一杯ですからね。
相手はとてつもなくでかいですよ、でかすぎますね。
障碍者になって、いろいろと失ったけど、もしかしたら簡単には得られない何か、大きなモノを得られたのかな。
今日、小学校から同じ学校に通う友人と、がすとで時間喋ってきました。
彼女はとてもいい子で、普段は校舎も違うし、私は学校に行ってナイしで、会わないのですが。
久々に喋れてとても楽しかった。
でも、テンションが上がりすぎて、帰ってきてからの、疲労と痛みが凄い。
切ない。友人とたかが１時間も喋れないなんて。
痛いなぁ。
人前で元気にしていると、かなり疲れますよね。
今日は片道1時間の通院です。採血、もう血を抜く血管が無くて手の甲です…
沢山の時間を奪われて、痛みに苦しめられて、得たものは何なんでしょうね。
一晩でいいから朝まで眠りたいな。
でもこうして、ネットができる理性を持ち合わせています。
随分前で忘れましたが、いつぞや読んだ書物に
この病気は身体は痛いが、頭脳の方はしっかりしているようなことが書いてありました。
気休めにならないかもしれませんが・・・
睡眠についても、冷たい言い方ですが、１日に２～３時間寝ることができれば全く問題ない、らしいですよ。
全くの不眠が数日続いても、人間というものは簡単にはくたばらないんだって。
（東日本大震災の時がそうですね、確か。ただ、痛みを伴う苦しみのウェートが段違いに存在しているので、例えが適切じゃあないですが。）
私も痛みと不眠で苦しみながら過ごしてきています。
人により、程度に差は差はありますが、そのうち眠れますよ。
現在はアモバン半カットを服用しています。少なくしてゆこうと思って量を加減していますが
未だ服用しなくて済む状態ではありません。
今日ではＣＲＰＳなる語は市民権を得たようだけど、まだヨチヨチ歩き状態ですね。
この先も呼称が変わるようなひ弱さを感じています。
人によって痛みの態様が異なるからからなのか。
痛み自体が表に出てこないので数値化できない、とかの弱点がありすぎるんでは
と考えさせられます。
私の場合は、
明らかに事故での左手示指の脱臼、左右両手の温度差、両手の皮膚の色違いを経て腫脹、そして左手の萎縮へ
となりました。
私の知人らは一様に、なにーそれです。
せめて漢字名になってくれればもう少し名前が浸透するのになぁと思います。
「痛風」とか「線維筋痛症」なら、「痛い」という文字が入ってるから推測しやすいけど
CRPSと聞かされてイメージできる症状って、全く無いですからね･･･
機能低下痛症とか廃用性痛症とか萎縮痛症とか、ですね。
廃用性痛症なんかどうですかね。
そのまんま読めばわかるし。
複合性局所は、そこだけ読んでもモヤモヤっとなりそうｗ
「この部分が廃用性通症なんです」
「あぁ、聞いたことあります。どんな薬を飲んでるんですか？」
普通の会話でもこのくらい進んでくれるといいんだけど。
＞国際疼痛研究学会（IASP；International Association of the Study of Pain）は、複合性局所疼痛症候群（CRPS（ふくごうせいきょくしょとうつうしょうこうぐん、英：Complex regional pain syndrome，略称CRPS）という用語の使用を勧めている。
ということらしいね
ならＩＰＳ細胞で復活させます。
腕、足とも１本はどちらも５００万円ですが、それでもよろしいですか？
それで結構です、よろしくお願いします。
ってことにならないかな。明日にでも。
何ですか、これは。
あっ、これ。これは、お祈りくんと言います。
途中、参ったなと思ったときはこちらです。
こちらの名前は？
参った君です。いずれも、貸出料が1,000円ですが、どうしますか？
妄想の世界ですね、完全に。
でも、１６年間の実績？からの希望でもあるんですよね。
なにか、ざわめきのようなものを覚えていた。というのも、このところ追い込まれている感じが強くなっていた。
これが胸騒ぎ、というものかも知れない。
無人の駅に降りて、跨線橋を渡って駅舎を出る。
出たときに、見覚えのあるヘルメットが転がっていた。
ん？
矢張りだった。
同駅舎駐車場にいつも置きっぱなしにしている50㏄のバイクの様子に異変を感じた。
ヘルメットがない、と思った。
矢張り、先程の転がっていたのがそうなのか。
そうであるらしいと思ったが、引き戻る気は全くなかった。
ノーヘルで職場に向かう。
手が悪いので片手運転同然だが、それでも見てくれは両手運転になっている。
職場に一旦顔を出した後、隣の警察署に出向く。ヘルメットが盗まれてなくなっている旨を届ける。
必要な手続きを済まして、ノーヘルの許可を貰って、再度職場に顔を出す。
怪我（その後にＣＲＰＳ）から７年後、今から９年前の事件で、丁度今の時期のことでした。
３７、９度。
耳がもうヤバい。
毎年１回ぐらいは、風邪引くけど・・・。
こんなに高熱になったのは、本当・・・何年ぶりだろう？
先日友人と会われて疲れが出たんですかね。久々でしたから。
お大事にしてください。
小説も読ませてもらっています。新版はガードがあって読めませんが。
寝れましたか？
小説、ありがとうございます！
３巻は、２巻が完結したら、パス外す予定なんですが・・・
なんせ風邪なんか引いちゃったので＞＜
約一か月後に廃棄処分です。
明らかに器物損壊の罪ですが、相手が誰かが分かるだけに敢えて被害届はしませんでした。
バイクを失った後は徒歩での通勤です。
両足が竦んで前に動けないのではないか、というような日もあり大変な日々でしたが、
何とかクリアです。
血行が極端に悪くなるんでしょうね、この病気は。
２度目の時は全く異なるやり方をされましたが、次回にします。
障碍者にさせておいて、まさかの扱いです。
障碍者虐待防止法は絶対に必要です！！
味覚障害になる場合がありますので、充分気を付けてくだいね。
ＡＮＧＥＬさんへ
味覚障害になる場合がありますので、充分気を付けてくださいね。
患部が痺れていた時、突然サッーと血液が流れたんです。まるでＴＶ映像を見るように。
その際、骨を直に触れている感触もあって、非常に気味が悪く、どうなっちゃったんだろう、と
不安そのもの。
その後に強烈な痛みが怒涛のように襲ってきたんです。アップ、アップ・・・の日々が続きます。
風船が膨らむかのような感覚に陥り、痛みも増えます。
寒くても、暑くてもダメなんて、本当面倒ですよね。
>>287さん
ありがとうございます。味覚の前に、中耳炎が心配です、私は。
今日は曇天ということもあって午後５時ごろから薄暗くなっています。
風は吹いてないです。
ただ、この時期、思い出すのは「集団ストーカー」の連中です。派手に動きますね。
姿かたちが暗闇に混ざるのを幸いにして。
参りましたよ。
本題からは大いに逸れますが、私のＣＲＰＳとは大いに関係していますので敢えて紹介させて貰いました。
原子力加害隠蔽とか、平然と行われる日本社会になりました。
日本社会全体、倫理観や責任感がなくなっています。
日本の未来に、希望を持てないです。
早期実現して欲しいですね。
2時間くらいは眠れます。早く劇物指定とはお別れしたいな。
週に2回点滴を受けているので、2～3時間睡眠で何とか体はもっているのかも。
トラムセット服用の好影響と自分が感じている睡眠は15分位なんですけど、それでも一睡も出来ないよりはましですから、
減薬したい気持ちとの折り合いがまだついていません。
手の甲もとうとう針を刺すところが無くなって来ましたので、今週の点滴は足からいくと言われました。
除痛は完璧で、針刺しは痛くないんだけど、青黒く腫れるのが嫌ですね。
私の場合、患肢は除痛出来ている実感が無いので、トラムセットは向いていなかったのかも知れません。
中継ぎ睡眠を考えたら効いているのかもですが…
私見としては、FMSの方で効果を実感できる人がいるなら、とてもいい薬だと思うんですけどね。
リストラの集団ストーカーってあるんですね。
本人のみならず身内にも激しく当たって来るんですよね。
こんなやり方あり、なのかって。
>>284
かなりの重傷、深手じゃあないですか、これは。
多少でも良くなることを祈るしか無いですが…。
パニックになりそうですね
ところで、この時間帯に連中は何をしているんだろうな、って思うんですよね。
相変わらず謀議ですかね、頻繁に。
これでも本人は回復傾向（悪くなるのが止まった）を実感しているんですが。
今夜は少しましで、20分ほど眠れました。このまま朝を迎えると思います。
来月の挑戦を控えて、恐怖心がぼこぼこと湧き上がってきています。
この恐怖心は、どんどん冷たく硬くなっていく患肢への恐怖とは質が違うんですよ。
腕1本諦めたくないので、少しの希望に縋っています。
希望を捨てないでくださいね。
本当は、高校生らしいことしたい。
あ～あ。泣きたくても泣けない。
ブログ更新完了！
「親不幸な娘！？」 http://ameblo.jp/summer-bea/entry-11051343371.html
録音テープは必ずしのばせてね。
気力が衰えていらっしゃる方を鞭打つようですが、勝つつもりで、勝ち取るつもりで
真理は働く、真実は必ず現れるという信念で臨んでくださいね。
私は、長い年月をかけ合法的に復讐しました。結果と方法はとても書けません。加害者当人は知らないまま・・・・
一人墓場まで持っていきます。
ただ、難しかったですね、私の場合は。それを知っていてもできなかったんじゃあないかな、痛みがひどくて。
それどころではない状況でした。
カルテを考えたが、これは後で取り寄せたら肝心な個所が抹消されていましたね、完全に。
だから、録音テープに限りますね。本当にそう思います。
>>289
ＡＮＧＥＬさんの心中、お察しします。思春期のまっただ中だから猶更です。当然でしょう。ただ、誰も
が家族や関係者を巻きぞいにしているはずです。私の場合もどうすることができない事態が続いています。
嘆きですね、この病気になると。
失恋や失敗とは全く異なる次元のですものですね。
ところで、ＡＮＧＥＬさんの作品について思うんですが、
患者さんの殆どは、痛みからくる毎日の生活でとても日記にしろ記録化する方向に気が回らないのではないか。
記録したい時には当然、断片的な記述になりがちです。
その点、現在進行形的で、しかもリアルで素直に表現されています。達筆でもあるし。
被害者加害者の対立的なものがないからでしょうか。
そういう意味もあって、数少ない、貴重な記録なんですよ。
２８３の立役者（と思われる、公人の）Ｋさんも読んでいるのかなあ。
それに、加害者や被害者でもないから、恨みの念はないですし・・・。
だから、記憶が鮮明です。でも、流石にもう１年経ったので、全てを覚えてるのは、難しくなってきました・・・。
だから、最近はメモとして、断片的に書いておき、後から思い出す、というおうにしています。
確かに、この病気のみ、この病気中心に書かれてる書物（私なんかの拙作が書物と言えるなら。）は、少ないですよね。
そうですね・・・。
家族巻き込んでます。確かに、一人心で嘆くしか無いですよね・・・
声に出して嘆けるのは、巻き込まれた第二の被害者、自分たちの家族しか無いかもしれないですね。
でも、家族の絆って強いから、「巻き込まれた」なんて思わないかもしれないけど、患者から見れば「申し訳ない」しか出ないですよね・・・
どのようにして、人口１０万人に５人と統計的に割り出されたのか分かりませんが
仮にこれを前提に逆算すると、
日本人が１億人としても患者数が５千人ですか。
世界８０億人なら４０万人ってところですか、アバウト過ぎますがー。
仮に書籍化したとして
患者本人やその家族等の関係者、医療や保険の関係者などで４０万部程度のものか。
ただ、交通事故を筆頭に毎日どこかで事故などは起こっています。
怪我人の何％がＣＲＰＳ患者になるのか、ここら辺りが非常に悩ましい。
英語版でも難しいのかな。
克明な描写だけにこのままでは勿体ないように感じるのは私だけなのかな。
そこまで、言ってもらえると、めっちゃ嬉しいです＞＜
でも、今日 友人が書籍化の話が出た事があり・・・
ちょっと、私も頑張るかな～って思ってました！！！笑（めっちゃ単純な私。）
そうですよね、交通事故なんて毎日起こってるし、自分にいつ起こるか分からない。
みんなに知ってもらいたいです。
役立ってればいいけど。
特に病名を探して大きな病院をたくさん行ってる頃。
3人くらいの医師に信じられない対応された。
あれ、録音してなかったのすごく後悔。
よく「お客様サービス」なんかに電話すると、「この会話は録音されております」
みたいなテープが流れて、圧力かけるじゃない？
あれと同じことだよね。
携帯などで何でもいいから全身患部の写真を撮る。
電話の電話の着信履歴、発信履歴、詳細or簡単なメモ、電話と録音器接続できます。
領収書や明細書、レシートなんでもとっておく。
産経、読売、毎日，朝日、日経、中日、赤旗、共同通信の記者に話すor、詳細を書く→
記者によっては取り上げてくれます。
男性週刊誌、雑誌も同様です。（目をひくネタを探している、他社と競争でスクープ探していますので、結構のってきます。）
その業界の監督省庁、弁護士会、法務省の人権局弁護士の査察が入ります。
議員に相談という手もありますが、相手が悪くても最後は票の多い方につくので、
あまり期待はせず、できる部分で協力して貰う。
録音テープは、見せると効果のある場合と、見せないで録音する方が良い時があるので、使い分けてください。
どこ江井国も誰かと会うときもいつも録音しておく。
名札プレートを、見る癖をつける（メモする。）
電話をかけて相手の名前を必ず尋ねる。
講演会や、団体、ＮＰＯ、人権団体、患者会を探す。
書籍化の件ですが、
２０１１年５月に「ＮＰＯ法人いたみ医学研究情報センター」が設立されたとのことですので、
連絡を取り、ＣＲＰＳ体験記を纏めたので出版できないか、とか
厚生労働省の１億3,000万円の事業予算（確か、向こう３年間継続じゃなかったのかな）の中に
出版関連の事業の有無など聞かれてはどうでしょう。
それ以外の機関もあるかも知れませんが。
自費出版も良いですが、公的機関を利用する方が断然、有利。
但し、いずれの機関も予算の中に事業化されていなければ無理ですが。
発送先についても公的機関が動いてくれれば言うことありません。
ただ、小説ではまずいですから体験記のような実話でないと受け入られないかも。
いずれにしても、余り費用のかからない方法を考えられたらどうでしょう。
売り込みだからうまく行かないでしょうが、ダメ元で行動すればいいんじゃあないでしょうか。
録音どころじゃない、って感じですよね。
身体の痛みが先行しますからね。
しかも、医者がウソを言ったり、出鱈目なんかつくものか、と信じ切っています。
録音をするなら、不自然な訪問販売とか、交通事故等でイチャモン付けられて再度、
交渉に応じるとか、身に危険が迫るときでしょう。
現に身の危険がそこに存在しているときに録音なんか考えないですね、普通は。
止むを得ないでしょう。
５～６年前のことであれば、医者の方もよく分からなかったかも知れません。
それ程、ＲＳＤやＣＲＰＳなるものが今と違って広く普及していなかった概念だった、とも考えられますね。
暫くぶりに車で遠出した時のことです。
駐車場に車を入れ、徒歩で会場内に入るために道路を横切る。
係員が手旗で交通整理をしている。
簡単そうに見えるので、「あの程度の仕事ならできそうだ」と勝手に思う。
会場内に入る。と、直ぐに身体が疲れ出す。
いつものような、わけの分からない疲労感が襲ってくる。
ベンチに腰掛ける時間が多くなる。
それでも、昼食をし、ベンチで休憩することしばしば。たまらずに会場を出ることに。
疲れからか、身体のキレが悪い。
入ってくるときに見た係員が、相変わらず手旗を持って元気に働いている。
「とても、この仕事は私にはできない」
そう思った。
何なんだろう、この違いは、とつくづく思う。ＣＲＰＳ歴５年、怪我歴１６年
加害者損保とのやり取りは全部録音していますし、単身で交渉にあたった事はありません。
日記もつけています。文才が無いので覚書ですが。それに愚痴日記になる日も少なく無いですし。
損保負担での医療打ち切りを阻んで、今回の入院までの道筋を付けてくれたのはペインの医師なので、かなり信頼しています。
幸い、事故前からの知人に弁護士も複数いますし、家族にも支えられているので、何とか正気を保っていますが、
恵まれすぎて？自分の不安を周りの誰にもぶつける事が出来ません。
悪化しても仕方が無い、モルモット上等！なんて思ってはいても、目前に迫ってくると心は弱いものです。
キャンセルしてもいいよと医師に言われていますが、複数の病院の医師に集まっていただいて等の準備状況を考えると、
もう逃げる事も出来ません。
上手く行けば学会発表もするそうで、撮影の許可も求められて同意しています。
医師に不信感を持つ患者の多い病気なので、これ程までに医師を信頼している患者は少ないかもしれませんね。
あまりの言葉に涙を堪えて診察室を出たこともあります。
自分が勝手に痛がっているだけではと、自分を疑いおかしくなりそうにもなりました。
この病気も含め、痛すぎる病気って何の為に有るんでしょうね。
参りますね、本当に。
身障者手帳を取った時です。
Ｄｒが「どうなっても知らない」とか何とか最後に告げた。
脅しのような。
その言葉が何故か印象に残った。後から思うと。
その場は、そのことよりも実態通りに評価されたことがまず、嬉しかった。
３階級特進？になっていたからである。
その、どうなっても知らないことが起きた時にはさすがに参った。
こうして、敗残兵並みに、とりあえずも生きて無事だったことの方が
不思議なくらいのいじめ体験だった。
（録音テープは取っておくに限ります。）
方々に話をするが、全員がなんだそれは、本当にそんなことがあったのか？との念押しがしきりだった。
椅子や車いすに座っていると、両足、お尻が痛みが悪化したりしびれてきます。
時々、ュアップはしていますが。
車いすを改造しリフティング（片足ずつ自分で操作できる。）取り付けつけました。
ついでに、背もたれを簡易改造、テントシート張替、重心や背中が後ろに、少し倒れるようにしました。
全面改造は、自己負担では金額がしんどいです。
事情があって、公費使いませんでした。自己負担5万位です。
車いすやベッド生活が多いと、お知りの筋肉も痩せてきます。
ロホクッション（体圧分散、空気調整機能付）もあります。
車いすの公費負担もも手帳制度の等級によるので知識だけで、役立たないかもしれません。
御地や近隣県に、福祉器具、介護用具の、リサイクル事業がないでしょうか？
あれば登録すると無料で揃えれます。 ＤＰＩ日本会議が知っているかもしれません。
3ＷＡＹベッドや、ポータブルトイレや、リフター、スロープ、車いす、手すりその他が
無料or相談で入手できます。
サイトにリサイクル用品が色々ありますが、写真のみで現物を見ていないし、修理理は？という問題もあります。
他の都道府県に同じ動きがあるといいですね。
一般的な病気や体験ではないので、理解して貰いにくいですね。
励ましているつもりが的外れで、更にあなたは傷ついたことが多いでしょう。
痛いのに、行動認知療法とかで痛いと言うことで利益を得ようとしているとか、甘えようとしている、精神疾患だ、
一人でやって行けとか自立をめざせ、とか言って放棄、すり替え欺瞞論理されました。
治せないならせめて寄り添って心だけでも温め安定させてほしいです。
滋賀県もがんばっていらっしゃいますね。ありがとうございます。
今後、外部や内部被ばくによって、広島の貞子像のような痛みを伴う患者さんが増加します。
いつか、全国連絡会のような組織に発展させたいですね。
年齢が下降局面に入って、怪我からこのＣＲＰＳになると
クビを覚悟するしかないですね。
職場の管理者のほうは、入院や通院が頻繁になって保険料を使いまくる患者に匙を投げて
ウンザリになるんでしょうね。
と、もう辞めたらどうかと圧力をかける。ＱＯＬが低くなることが分かるので
辞めれないから頑張るしかない。
そのうち、わが身が応えられなくなる。歯が抜けたり、精神的にも追い込まれたりで。
こんな時に攻撃してくる集団ストーカーが現れる。
患者は防戦一方になって、それは堪りません。
辞職すればいいんだがそれもできないので、まさにジレンマの極致ですね。
退職でした。
認知行動療法というんですか。
痛いと言うことで利益を得ようとしているとか、甘えようとしている、精神疾患だ、
一人でやって行けとか自立をめざせ、とか言って放棄、すり替え欺瞞論理されました。
確かにそのようなことがありました。
時間休制度を生かして１か月近くに亘って患部をリハビリをしていた時、
失敗したDrが来て
「（いつまでそんなことをしているんだ。）もういい加減に終えたらどうか」と圧力をかけてきた。
こちらは、痛い、痛いの真っ最中ですから驚きました。
国立の手の専門病院内でのことです。
（無慈悲すぎて）うっ、と思いましたね。
痛みから充分な反論ができず、その後は取り止めざるを得なくなった。
思い出しました。
ご指摘のとおりです。
そもそも「痛み」がテーマだから仕方がないか。
半面、暗い話は山ほどあるんじゃーないか、と思うんだよね。
ただ、滋賀県議会の難病指定採決は超ヒット級でしたね。
書き込む人に失礼かもしれません。
寛かい、完治された方は去るかもしれません。
お手本どうぞ。
私も滋賀県の方に見習って市町村、都道府県に請願しようと思います。
難病指定の認可下りるのは早くなると思います。
皆様も都道府県なりに請願しましょう。そして１日も早く難病指定になりますように
頑張りましょう。
いたら書き込んでほしいなー。
自分が完治したら、全員に参考にならないのを承知で書き込むんだけど・・・。
現在どのような状況なのか。
疾病対策課：患者団体とは常時、接触しています。また、市レベルでの同議決は数か所ですが、既に報告をあげています。
県では初めてでしょう。
省 ：今後どのように対応するんだ。
課 ：近く患者団体との会議がありますので、状況を聴いてみます。
省 ：早く会議の結果を知らせてくれ。ところで、患者数はどの程度なのか。
課 ：２ちゃんねる掲示板を参考にすれば5,000人程度です。
省 ：難病指定してどの程度の金額規模なのか。
課 ：一人平均10万円/年ってところで、5億円程度ですか。
省 ：5億円か。わが省の予算だけが毎年突出してゆくな。それよりも実態把握が優先か。
課 ：医師会や市町村からの情報で既に把握しています。確かに難病要件を備えています。
後は大臣のご決断一つです。
省 ：果たして、国民は納得するんだろうかな。国民の健康には代えられないとはいうものの。
課 ：ご指示に従います。
と、こんな調子ですかね。
厚生労働省：何故、滋賀県がトップバッターなのか分からない。
疾病対策課：鋭意、調査中です。
省 ：悟られぬよう、気を付けて調べてほしい。
課 ：確か女性知事でしたね、２期目に入って自信を持ってきたのでしょうか。
省 ：そんなことはどうでもよい。この際、男も女も関係ない。
課 ：甲賀の猿飛も、近江商人も、彦にゃんも、琵琶湖も全く関係ありませんね。
省 ：滋賀県のＨＰを見ても、全くもって不明なのだが。
課 ：ですから、現在調査中です。
省 ：他の自治体に悪い影響が出なければいいのだが。ゴメン、ついつい言い過ぎてしまった。
課 ：一昔前もありましたね。類似な件が、ら・・・私もつい口が滑ってしまうところでした。
省 ：お互いに気を付けましょうや。言い過ぎや、口が滑らないように。
課 ：調査の結果は追ってご報告致します。
と、こんな調子でもあるんですかね。
気分が悪くなったり洗面器をそばに置く必要があるとか実際はどの程度なのでしょうか。
他にも服用されている方でも構いません、鎮痛効果の程度なども教えていただければ幸いです。
納得です。
だから、ＣＲＰＳとかＲＳＤとか、国民から目をそらすような意図で、誰が聞いても分かりにくい病名を敢えて付けたんでしょうね。
最初に聞いたときは、何だそりゃーですものね。
年配者なんかは意味不明ですよ。
英語に縁がなければ混沌とするでしょう。復唱すらできないんじゃないかって。
この病名には無知を利用してきたような側面がありそうです。
言葉が過ぎますが、
自治体も含めた国家的な詐欺であり、謀略の臭いがしますね。
だから、簡単には難病指定にしてこなかったとも解釈できますね。
実態として、患者数はかなりの数にのぼるんじゃあないのかな。
泣き寝入りの人もかなりの数みえるんでしょうね。
交通事故は毎日どこかで起こっているし、毎年、ある程度の割合で患者になられる方が発生し続けているような気がします。
無視され続けてきた癌以外の健康被害 1】
http://www.youtube.com/watch?v=NCWib3G6b1A
【無視され続けてきた癌以外の健康被害 2】
http://www.youtube.com/watch?v=xiRPQgjr39w
【無視され続けてきた癌以外の健康被害 3】
http://www.youtube.com/watch?v=jOQ1A_q4loU
【低線量内部被爆 / 癌以外の健康被害 4】
http://www.youtube.com/watch?v=gEyIJ7ysBgU
【会場との質疑応答】
http://www.youtube.com/watch?v=4WsltL5u5MU
最初、患部が局所でも四肢に拡大や、寛かいのぶり返しとか、治癒する人や寛かいする人、加速が速い遅い
また、CRPSの治療の多剤服薬のせいもあるかもしれないけれど、抗生剤でかえって悪化するなど、
同じ薬でも、効く人効かない人効きすぎる人、一人でCRPSと同人t病併発合併などは
個体差があるかもしれませんが、その中でも免疫力が関係するのではないかと思いました。
免疫力活性化として、オリーブのサプリメントがあります。
岡本医院とか歯科医のほむぺージに載っていました。
ちょっと来ない間に書き込みが凄い！！
この度、私が書いてる小説？手記？の番外編として、『CRPS ー私たちの光ー』というのを書こうと思っています。
内容は、皆さんのCRPSについて。
CRPSは一人一人、症状や辛さが異なります。それに発症してる人も、原因も様々だと思います。
だから、私一人の記録は事細かに書けて、分かりやすく書けるというメリットもありますが、よりたくさんの症例が紹介された方が、
みんなの心に伝わると思うんです！！
そこで、みなさんに【私のCRPS】をお聞きし、私が小説に載せる・・・というような形をしたいので、ご協力お願い出来ないでしょうか？
もちろん、プライバシーが関わるので、載せたくない事は載せません。
ただ、年齢（年代）性別・発症原因・辛い事は、なるべく教えて頂きたいです。
その他、CRPSに関わり、載せていい事は皆さんにお任せします。
とんでもない医者の話や、仕事ができにくい事、馬鹿にならない治療費など、ぶちまけでも構いません！！
私の小説に載せさせて頂けませんか？
sunshine_myshine★yahoo.co.jp
★を＠に変え、ご連絡ください！
ご協力お願い致します！！
私の場合は、洗面器を置くほどではないです。
しかし吐き気止めを処方されないと、外出したくないくらいの吐き気ではあります。
曖昧な表現ですみません
注意一秒 怪我一生（万事、怠るな）とは昔からよく言われていますが、
この怪我はＣＲＰＳのことでしょうか？
これはヤバいな、と注意してても、何故か事故は起きてしまいました。
私は上肢の疾患ですから、移動が出来るので洗面器を置くほどでは有りませんが、
トイレに駆け込む時に患肢をこすってしまい…
吐気に収まらず、実際の嘔吐になってしまうことも服用開始時にはしばしばありました。
通院先が処方してくれるなら、1錠から徐々に体調を見て増やしていく薬なので、
不安感は相談しながら、中止か増薬を選んでいけますよ。
吐気止めは、治験をした研究班医師はプリンペランとのセットを推奨されていました。
最近は体が慣れてきたのか、毎回服用はしていませんが、洋食だと吐気はきついので、洋食の日は、
空腹時服用可との事ですので、食前に服用しています。
今は空腹時は単独で服用しています。
あまり除痛効果が無いと思っていましたが、たまたま飲み忘れた時に効いていたかもと
実感する日がありました。
患肢の脱力が改善していたのかもと感じました。
お二方の使用感を聞く限りではやはりそれなりの吐き気はあるようですね。当然個人差もおありでしょうけれど。
この痛みが少しでも和らぐのを実感できるのであれば、吐き気ぐらいのリスクは喜んで背負うのですが
他の既存の薬同様、肝心要の痛みへの効果は疑問符がつくかも、というとこですかね。
もちろんこれも個人差があるでしょうから挑戦してみないと分からないので、まずは私も担当医と相談してダメもとで試してみます。
とても参考になりました。情報ありがとうございました。
ご自分のことをどうかかれてもご自分で責任は取れるでしょうけど・・・
患者数が少なく症状も一様ではないこの病気のこともしそれで弊害が出たら
責任取れるのかなって思いますね。
2chだけでぶちまけているうちはいいけど原因、症状で狭い患者数の中で
簡単に特定できる危険性もありますよ。
出版とか狙ってるならご自分の経験だけにしといたほうが・・・
ここってage推奨に変わったのですか？
私は出版なんぞ出来るとは思っていませんし、多分出来ないでしょう。
それに、誰かを貶すことや暴言は勿論しません。もし、個人が特定されて困るのはなんでしょう？
個人を特定出来るという事は、身近な人間ってことですよね・・・？
そこで困るのは誰かの何かを書き込んでた場合ではないでしょうか・・・？
すみません。私はまだ未熟ゆえお力になりたくとも、うまく働けないのが事実です。
私が書いたことに、過ちがあれば教えて下さい。
相手（加害者）がいるケース、ご近所ネットワークで話の種にされるケース、さらに伝播して職場にまでというケース...etc
特定されたら嫌だなってケースは考えたら結構あるのかも
有名になりたいのも自分のコトでなら自由ですよ。
アメブロや２ｃｈ甘く観てると痛い目に会いますよって心配にもなります。
お互いに情報交換は欲してるけど同じ病気の人に力になってもらおうとは
思えません。
この病気の原因はいろいろです。
加害者がいる人会社で怪我した人等や怪我もしてないのに発病した人
痛む場所や薬等でも医者に特定されるだけでなく公の場で詳しく書けば
特定される危険性はたくさんあります。
子供だったらそういう世間的なこと狭いかもしれないけど
リスクがあるってことは結構重いってこと考えたほうがいいと思います。
特定されて何が困るんでしょう？っていうのは世間知らずです。
例えば、厚労省C研究班医師による医療ミスになったら、その患者はどうなるでしょうか？
どっかのボス麻酔科医が患者さんの受診拒否を指示したとか、ブログで読みました。
くよくよすると被ばく症状が出るという講演会行脚し、福島県の某病院副院長に収まった医師の権力下、（協力の見返りかわかりませんが予算３０００億円いたとか）
でなければ、実名で堂々と展開しているでしょう。
日進月歩の科学技術ですから、既にＥメールから割り出されているのかも。
ただ、これだけは伝えて置きたいという気持ちって、人間誰しもあります。
小説であれば奇想天外で良いから、想像力豊かにして書きつづるのも手です、よね。
誤解されてるようです。確かに小説の出版は羨ましい限りです。私も書き手の一人ですから。
でも、出版なんて簡単に出来る事ではありません。ましてや私の技術では、到底無理と思っております。
私は個人を特定されても困りません。だから、ちょっと配慮が至らなかった点はお詫びします。
医師との関係がうまくいってない患者さんは、医師に個人を特定されて困るのは、それはその医師について貶すなど医師が良いように思わない事を書いたら、ってことじゃないですか？
なら、その患者さんは困ってる事だけ書けばいい。辛い事だけ書けば良い。
加害者がいる患者さんは、えっと・・・何が困るのでしょうか？患者は悪くないですよね・・・
でも、加害者をボロクソ言いたい気持ちを抑え、同じく生活で困る事や辛い事を書けばいい。
生活で困ってる事や辛い事も、みなさん患者一人ずつ違うと思うんです。どんな些細な事でも、世間の人がこの病気に興味をちょっと持ってくれたら、認知度は上がるから。
それから、医療ミスでこの病気になった患者さん。
それは、確かに原因は言えないかもしれない。
でも、性別・年齢だけでも、それからやっぱり困ってる事辛い事を、書いたら良いと思う。
地域の噂については、申し訳ないけど私は分からないです。
同じとこに住んでるんじゃナイから。でも、わざわざ隣人の病気について調べ、噂し、小説なんて読むなんて、凄いところですね・・・。
でも、それが困る人は、協力しなくて構わないです。
職場で困る人についても、結構です。私自身も学校に言ってないです、こういう活動してる事。
バレたら困るかもしれない。でも、私は学校だから。会社じゃないから。それに、悪い事してるつもりないですし・・・。
皆さんに、誤解と不快感を与ってしまった事、お詫びします。
私も認知度を上げたい、そう思って活動しています。
皆さんの生活がしづらくなる事を、したい訳ではありません。
正直、世間知らずです。だから、皆さんにさらに不快感を与えてしまってるかもしれません。
すみません。
ここでそういう議論してどうするよ。ですが最後に
加害者がいる人は被害者だから特定されて何が困るのか？ですか・・・
被害者だからと悪くないんだからと声上げれないこともあるんですよ。
地域のことも>327さんが言っている意味とは違うのでは？
何度も悪いことしてるつもりはないって言ってますが
悪いことしているつもりはないって人が一番たちが悪いと思います。
きついですが所詮子供の正義です。
この病気知らない人が検索してわざわざ読みに来ますか？
この病気で苦しんでる同じ人がいないか探す人のほうが多いのでは？
そこも言ってること矛盾してますよ。
アメブロ感覚でここに書き込みされるの戸惑います。
申し訳ないですけどsageもわからず固定で書きこまれてるのなんか怖い。
Eメール欄から特定されるとか本気で思ってる人もいてマジ怖い。
もうそういうの個人のブログだけでやってって感じです。
以上失礼しました。
アゲもサゲも分かりますが、下げたいんですか？この板を。
ブログ感覚でなんてしてるつもりないです。
悪い事してます？１番タチ悪かろうが、「子供の正義」だろうが、何かを成し遂げるには、ちっぽけで無意味と思われる事でも始めなきゃ、何も変わらないと思います。
加害者だけが悪い事故もない、両者にミスがあることもあるかもしれない。
けど、私の小説にそんなこと関係ないし、書きませんから。
『交通事故の被害で発症』そんな風に書くとお思いですか？
この病気を知らない人は「検索」ではなくランキングから読みに来て頂いたり、成果を上げてるつもりです。
ランキングって言っても所詮下位ですし、消えたり入ったりですが、少しずつで構わないと思っています。
同じ病気の仲間を捜しヒットしたら、それはそれでこの病気をもっと知ってもらえて良いのでは？
何か、私が子供・・・未成年で世間知らずだから、毛嫌いなさってるようにお見受けしますが、嫌で困る人に私は無理強いしてません。
ご協力を求めてるんです。
そして、議論する為に書いてるのではなく、アナタ様みたいに誤解なさってる方の理解を深めて頂けたら、少しでも理解者が増えたら・・・って思って書いてるんです。
でも、そのように冷血なこと言われるのでしたら、もうここへはきません。
良くして下さった皆さん、ありがとうございました。
お世話になりました。
ＣＲＰＳと分かったのが数日前です。
昨日大学病院を紹介されていってきました。
リリカ、リボトリールを処方されましたが、痛みは取れないようです。
大学病院では首の神経のＭＲＩやＸ線に固執していましたが
娘の場合はワクチンの副作用によるものかもしれないのです。接種した側の
手が全く動かずひどい痛みなのですが、左肩の部分が異様な盛り上がり方をしており
硬くなって姿勢がおかしくなっています。
次に星状神経節ブロックをするかもという話ですが、肩の部分の盛り上がりで
神経がブロックされているとすると、この星状神経節ブロックは効かない様な気がするのです。
両足ともう片方の腕にもしびれがあり、もう突然の事でどうしていいのか分かりません。
鍼治療などはどうなのでしょう。とにかく、早く治して上げたく、藁にもすがるおもいです。
個人的体験をお話しします。
痛みが激しかった頃、C研究班某有名先生が神経幹注射をしましたが、麻酔が効いている間はの５～６時間は全体の痛みが引きましたが、
その後、いつもの持続痛、間歇性電撃痛がぶり返（それは納得していました。）し、神経管注射の傍or医師が狙った神経の部分に激痛が起き
そこの痛みがプラスされました。痛くなかったところまで激痛がが走るようになりました。
その後、全体的な痛みの軽減と共に、そのピンポイント部分の激痛も減少しました。
この過去ログから、他の方の治療法を拾い研究し実践しました。
なって数日なら、大阪のサトウ病院なら完治させることができます。
私の場合、たどりつくのがおそかったです。
もうそういうの個人のブログだけでやってって感じです。
確かにそうですね。
ただ、
＞ここのスレッドで治療法、医者・病院、体験談、いろんなことを情報交換しませんか？
とあったものですから自由に書き込んでしまいました。
謝ります。
ＧＯＮＥ ＷＩＴＨ ○○○○○ってとこかな？
まだ小さいのにこの痛みに苦しんでいるかと思うと涙が出ます。
切り傷とか捻挫とかの痛みとは全く違う痛みですから。
大人の私でも痛むときには泣いてしまいます。
予防注射で違う病気が発症するとまさか思いませんよね。
私の場合は怪我が発症理由ですがここまで痛みが出るようになったのは
担当医が休診で代理の先生に注射されたことがあります。
担当医が激怒しましたが、してしまった注射は後の祭りでした。
その頃は知識もなくて痛みで確認することも出来ずいきなり注射されました。
それから急激に痛みが増して今では全身に痛みが広がってます。
おまけに副作用が出やすい体質なのでCRPSの薬がまた違う病気引き起こして
体がぼろぼろです。
親御さんが納得できないようならとことん医者に聞いてみたほうがいいと思います。
>335さんのように実績のあるお医者様にセカンドオピニオン受けるのも手です。
少しでも痛みが早く取れるといいですね。
本当に切なくなります。注射で発症したので、ブロック系も首に注射。
娘は怖がって嫌だといっています。
本当にどうしたらいいのでしょう。
痛みを代わって上げられないのがとても辛い。
水曜日にもしかするとブロックを受けるかもしれませんが
痛みを助長するだけかもしれないと思うと、その踏ん切りがつかないのです。
今日になって、足にも痛みがきてしまい、歩けなくなっています。
そのことで病院に電話をしたところ、それは麻酔科の領域じゃない。
crpsはそんな風な発症はしない。といわれました。
あぁ、どうしよう。私が注射を受けさせたばっかりに。
気功や鍼についても考えたい。なるべく痛くない方法を。
もう、涙が出てきます。
若かりし頃の○阪の古瀬洋一郎（サトウ病院）の論文お調べください。
リドカインと副腎皮質ホルモンの点滴と、マッサージと温令交代浴が書いてあります。やり阿多を、担当医に尋ねて貰ったら？
３８,４２,６７,８４、143辺りをお読みください。持続硬膜外ブロック２weeｋ受けています。
痛みもトイレの切迫性も発症して１年６か月から徐々に減省傾向です。
奈○県、稲○病院の○田先生の、断裂した神経を人口チューブでつなぐ場合、回復痛の激痛が１年～２年つづくと論文には書いてありました。
１年前後で神経剥離（対象の神経周囲を掃除する。整形）があるかも。
高次脳機能障害があり、今月から、開始が少し遅かったかも・・・・
いろんな症状が全身に拡大しましたので。
足の裏の，岩場や砂利道を裸足で歩いているような気持ちの悪い感覚ような感覚を直したい、
アロデニアの軽いのが残存している、高次脳機能障害を直したい、麻痺、無感覚を直したい。痛みをなおしたい。
CRPSの薬の抗けいれん薬服薬による薬剤アレルギーになり、抗生物質がきかなくなり麻痺足の傷から感染症になります。
痛みが続き虐待拷問状態で、脳がびまん性損傷する。高次脳機能障害、（このことを、知っている医師はC班でも少ない、麻酔科医はごく一部知っている。）。
若いので回復の可能性は高いです。絶対あきらめない、治す気持ちで支えてください。
副腎皮質ホルモンの服薬（点滴の方がきちんと効く）でアロデイニアが軽減しマサージをすると、
ランナーズハイのようになり、脳内オピオイドが出て痛みが引くし、血行が良くなる。（痛みの固定化を予防できるかも）
激痛の時、痛いところとつながっている痛くないところを支点に家族が回旋したり揺らすとその時は痛みが軽減しました。
痛みの固定予防、高次脳機能障害の予防、後遺症軽減にいいかもしれません。
痛い患部だけでなく、連続して繋がっている痛くないところや痛いところの周囲もマッサージしてください。
このことは、理にかなっていると、認知神経リハのPTさんの弁です。
ググると支部が見つかります。自分の県そのやり方のPTさんや病院をを紹介してもらう。
自宅でやってもらえるような人はいないか相談する。自己責任でお願いします。
CRPSで痛みが患部以外に広がることはないって医者に言われたけど
じゃあ、この痛みとか痙攣は何？って思いましたが何も言えませんでした。
最初の医者には腕に発症したんだから首や背中は肩こりでしょと言われて
CRPSの患者同士ネットでコミュニケーション取ってて同じように手から全身に広がってる人
いますよ。と言うと黙ってしまいました。
その先生もCRPSの名前はしってるけど理解はしてないのでは？
今の担当医は患部に注射することは厳禁。血液検査も血圧も
絶対に発症してる方でしてはいけないと書いて持たせてくれてます。
私の場合いつどこで倒れるかわからないので。
子宮頸がんワクチンも大切な事なので自分責めないでくださいね。
その薬が原因か肩に針をさしたことが原因か見極められるといいんですけど。
麻酔科の領域じゃないんだったら、どこかその領域にくわしい科と先生紹介してくださいと
強く出てもいいと思います。
>>339
>足の裏の，岩場や砂利道を裸足で歩いているような気持ちの悪い感覚ような感覚を直したい、
これわかります。腕だけどそんな感じです。
高次脳機能障害も疑われてます。
おまけに味覚障害がひどくて味付けもわからず思い切り甘いかしょっぱくしないと
味を感じません。
ご心痛お察しします。
上肢のCRPSには星状神経節ブロックが有効とされていて、実際に施術を受けた患者として
有効性を感じています。
予防接種からの発症では注射、まして首にですから相当な恐怖心があるでしょう。
リハビリテーション科で、ライザー（レーザー）を所有している病院なら、首にライザーを照射する事で、
ブロックの代用になるそうです。何をされているのか手応えも何も私は感じませんでした。
ただ、痛みから姿勢が維持できないので、ライザーは2回で止めてしまいましたが。
お嬢様が姿勢の維持が可能なら、ライザーも選択肢に入るかも知れません。
CRPSが残念ながら広がっていく患者も実際におられますので、心配でネット検索してみたら気になる記述が
見つかったと相談されれば如何でしょうか。
ネットでしょ？的な対応をされれば、他の医師にかかってみることもお勧めします。
12歳が幼いかというと若干の疑問もありますが、私のお世話になっている麻酔科医は、
幼いほど治療効果がわかりやすいと仰っていました。
ちなみにこの医師は、ネットで調べた事でも何でも聞いて下さいと仰って下さった医師です。
ネットなんてと馬鹿にした医師は、内服のみであまり症状は軽くなりませんでした。
素人の浅知恵と鼻で笑って聞き入れない医者は、
知識欲や向学心がなく、伸びしろの無いヤブ医者
足に痛みが出て、うまく歩けなくなりましたので不安でした。
土曜日紹介されて行った東京○科大学病院に電話で「ＣＲＰＳはそんな風に広がらない」
といわれかなりあせりもあり。
元々入院していた病院では即座に文献を調べて
「やっぱり進行するんですね。お母様から今伺うまで進行しないと思っていました。
厚生省のＣＲＰＳ研究班に参加している病院に紹介状を改めて書きます」
と言って下さり、明日の水曜日に改めて行ってきます。
サトウ病院もこの研究班に入っているんですね。きっと情報交換もしていると思うというので
心強いです。順○堂大学病院です。
時間との戦いですが、娘とがんばっていきます。皆さんの励まし、とても嬉しいです。
皆さんも戦っていらっしゃるんですよね。それなのに、娘を心配してくださって、ありがとうございます。
皆さんの病も、本当に良くなりますように。
ありがとうございます。
気づいていない。患者の方が知識多い。
ジャスミン革命と同じ。逆転。旧式が通用しない萌芽の時期。逆転。
患者が、医療者をリードする実力をつけ、真摯な医療者の方とつながり、
医療を改革向上の導火線する。
どうせ、内部被ばくでCRPS様患者（広島貞子像）ふえるし～。医療者も医療さやの家族親戚も。
334＞＞お母様のご心労お察しします。
これが分からないんですよ。
相談者はお母さんなのでしょうが、それ以前にお母様って分かったのが不思議なんですが。
文頭に「娘」と書いてあるんだから父or母のどっちかだって考えるだろｊｋ。
自分も母親かなあとは思ったけどね。
なかなか父親が婦人科にワクチンうちに連れて行かないしょ。
まあこのスレで以前からそういう自演やってきた人がいるから
疑りたくなる気持ちもわかるけどｗ
http://www.ctejapan.com/forum/forum_index.html
英：Complex regional pain syndrome，略称CRPS
シーアールピーエス、というから関係者の中でですら何のこっちゃで分からない。
コリペシンとかコレパシンという呼称なら、病名としても覚えやすいんだよね。
説明もしやすい。
Co-re-pa-syn
シーアールピーエス、何だそりゃーですね、聞き手に回れば更に不明。
ＯＥＣＤやＡＰＥＣ、ＡＳＥＡＮ、ＹＭＣＡなら何度も解説あるから自然におぼえるが、
シーアールピーエスやアールエスディ（ＲＳＤ）では。
なにを言っているんだこやつ、ですね。
【低線量被曝に対する現在の国内の医療事情】
http://nihongo.zerorads.com/radiation_lowdose.html
国内医師に低線量被曝に関する知識が乏しい以上、
一般疾患として取り扱うしか手段がないわけですが、
食欲が極端に無くなってしまう。失せるんですね、食欲が。
色のない世界になっちまうんですよ。
ただ、食べないと人間本体にガタがくる。
だから食べる意欲は全く湧かないけれど、無理してでも食物を口に入れるんですが
これが、この努力が非常に辛い。
色のない世界は辛いな。
色と言っても食欲のことですよ、間違えないようにしてください。
色のない世界ってわかるなあ
味覚障害って料理するのも困る。どんどん塩辛くなってってしまう
自分は食欲が全くないから作るのも苦痛だし。
夕飯頑張って作るけど自分の分はご飯だけで十分。
味がわからなくなって食べてないから体調不良で寝こむことも多いです。
CRPSと味覚障害って関連性医者は認めてくれますか？
おすすめします、カップラーメン。
日清とかマルちゃんとか
書かれた通り、自分で味をつけなくとも良いので、
カップラーメンの食べ過ぎに注意しましょう、ってどこにも書いてないですね
タバコと違うんです。
都道府県や市町村に請願して政府に難病指定訴えよう
皆の力で頑張ろう。
反応のよい議員に紹介議員になってもらい、議会にはかってもらう。
浜岡原発止めた人知ってる。
役所もいいが時間だけ過ぎて、そのうち忘れられてしまう。
引き出しの奥の方に、そういえばありましたね、とか適当に言いくるめられて。
その点、議員さんは党派に関係なく直接行動してくれる。
本当のことだけど、痛みで困っている可哀そうな人たちが世の中にいる、と思わせることさえできたら良いんです。
少しお話させて頂いてもいいでしょうか？
一昨日、カウザルギーだって診断されました。
きっかけの膝(間接内)へのヒアルロン酸注入から三年…
やっと、自分の症状に名前が付いた事が嬉しくて泣きまくりました。
子供も２人いる状態でこんな事になり、二年前から生活保を受けてます。
このスレに医療を起こした方は居ますか？
少し相談に乗ってもらいたくて…
ｽﾚﾁだったらごめんなさい。
高次脳機能障害関連
http://www.youtube.com/watch?v=V-aQmc2B0q0&feature=related
ヤバいねと 話しかければ ヤバいねと
こたえる人の いるあたたかさ
手帳の４級対象になっています。
手帳の４級対象になっています。
命脈を保つため、その後のことをどうぞ！
何のこっちゃと いわれるやまい
脳脊髄液減少症って病気だったけどCRPSにも似てた。
きっかけとか症状とかとても良く似ていたよ。
私も日光で頭が痛くなる、
保険適用にならない病気みたいで全部自費だったよ。
認められつつあるけど保険適用までまだまだ時間はかかるし
保険適用は脊髄から漏れてるのがちゃんと確認できてる人のみらしい。
私の症状がそっちの病気だったら保険適用は絶対無理。
CRPSは保険適用になっててまだありがたいかも。
今週起き上がれなくてTVの人と同じような状態だったから見てて辛かった。
私がその病気知らないようにCRPSも知られてないよねー
CRPSもTVで特集してくれないかな。
脳の脊髄液が減少する症（状）で分かるんだよね。
最も、症状自体は経験しないと分からないが・・・
一方、
ＣＲＰＳは
ＣのＲのＰのＳで、？？
せめて、コンパ症とかコンペ症（Ｃｏｍ ｐａ ｓｙｎｄｒｏｍｅ）でもいいんじゃないか。
そんな気がするんです。
病名は覚えやすいことがまず、一番に大切ではないかと。
漏れてるかMRIでもわからない症状の人が大半で
そういう人は保険適用が認められても対象外だそうだよ。
きっかけも些細な事故とか交通事故とかすごく似てた。
どんどん痛みが広がって半身不随で寝たきりになってる若い女性の話だったけど
周りの理解が全く無くて怠け病みたいな感じで言われるって言ってたし。
CRPSといい理解されない病気は多々あるんだろうなあと思いながら観てた。
人生ってなんだろーなって、つい今しがた思った。
それを言っちゃあ、お終いか。ｗ
毎日人生は不平等だって考えてばっかりだけどしょうがないよね。
病院で初「リリカ」ｗ
今まで取り扱いがなかったけどやっと院内処方ができるように。
ちょっとは良くなってくれるといいけどな。
みんなからはやっとリリカ？って感じだろうけどうちの病院にしては進歩。
何とか座ってられない状態から脱したい。
病院行くとどこをどうしたのか聞いてくる婆さんがうざい。
言ったってわかんないだろうに他人の病名聞いてどうすんだろ？
無視しきれなくて怪我でっていうと若いから怪我なんてすぐ治るわよとか言うし。
治らないから苦労してるんです。他人の言葉にすぐ傷つくようにならない？
今日はおまけに杖に興味持った子供との戦いが・・・怖い。
それを怒らない母親も怖い。
「怪我」という字で思い出しました。
怪我とは怪しい我とか、これまでの我が我でなくなった、今までの我とは異なり怪しげな我になった
というように解釈できますね。
私も怪我からＣＲＰＳになったものだから、何度も怪我という字を思い返したりしていました。
くどいほどに。
若干分かりにくいのですが、
例えば、何とか座ってられない状態から脱したい。
というのは、座ることはできるんですか？
Drじゃないからどちらでも構わないですが、どのような状態なのかなって。
あと、病院は大手ですか？
難治性ゆえに大手の病院の方が診断等の見立てが良いように思います。参考までに。
なんというか説明しにくいですが
椅子に座っているとすぐに苦痛になる。そのままの形で固まる感じ。
ベットに転がると起き上がることも寝返りも激しい痛みが伴う。
今まで家では歩くことには不便ではなかったのが痛みで立つことも不自由。
靴下さえ履けなくなった（体が曲がらないから）です。
今日はなんとか自力で病院行きましたがいつ行けなくなるか‥
病院は有名ではないけど普通の総合病院です。
大手に行きたいですが電車に乗れないので行けていないです。
今はタクシーで行ける範囲に話を聞いてくれる担当医がいるので
そこで満足はしています。
ご事情を知り、納得です。
かなり厳しい状況に置かれている様子が分かりました。有難うございます。
今後の参考にさせていただきます。
一刻も早く、この病気が難病指定されるといいですね。
交通費も含めて無料にならないかな。
滋賀県議会の意見書が他の都道府県に広がることを祈るばかりです。
ところで、つい最近ですが、来年度は相談事業（公募）が設置云々の情報がありました。
相談だから即、効果がないにしても、実現されれば着実な前進です。
そんな予感を感じる今日この頃です。
＞滋賀県議会
＞滋賀県議会の意見書が他の都道府県に広がること祈るばかりです。
待っていては都道府県は絶対に動かない！
自分自身が請願しないと前には進まないよ。
http://ds-pharma.jp/medical/gakujutsu/undouki_spine/seminar/se05/index.html
難病についての議論
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/35934.html;jsessionid=C3AD227730F
ほそいかつろに せまるひんこん
ＴＰＰ（医療、国民健康保険、手術、医薬品）７分１０秒あたりから
http://www.youtube.com/watch?v=XJtWmYBNKck
柳澤教授
http://www.youtube.com/watch?v=ERNKleckW8c&feature=related
アフィ？
登録しなくちゃならないもの貼らないでよ。
動画貼ってる方しつこい。
なのに横向く 国も地方も
自治体などに請願や陳情したのか？
すべて語っているね、
個人々々の細かい話は別として大いに理解できる。
推奨ビデオです。
>>388
それぞれの条件下で、誰もがやっているんだろうね。
成果のある無しに拘わらず努力しているんだろう。
動画であつく かたる医師あり
じごくへと 追い落とされし ＣＲＰＳ
鳥なきさとは こうもりばかり
>>391
同一人物しつこいぞ！
非常に分かりやすい。
大小の打撲による交感神経の暴走か。
西欧に比べて日本はかなり遅れている。
しつこい痛みは精神の問題、心療内科や精神科に行け、という。
ただ、陳情のことは何も言ってなかったぞ！
昨今、難病疾患の仕切り直し、との噂があるが、もしかして、ひょっとしてだね。
期待できるぞ！ＣＲＰＳ
頑張れ！
一人で何役こなしているのだ
時流が見えないのか。
真の蝙蝠か。
アンテナがあるのか。
動画見ました。
鎮痛剤やリハビリは全く効かない病気である。
２００万人近くいる。
カウンセリングでの仕分けが大事。
早期に手を打たないと気が狂う。
誰もが自立したいと思っている。
何言ってるん？大丈夫？
一番いいのは、理解のない医師に見て頂くことだが・・・・
この医師さんに感謝
もし間違っていたら、どうか動画のアドレス教えて下さい。よろしくお願いします。
>>384に書いてあります
あのドクターは岐阜？
東京では観てないのかな？
自分も担当医にこれだけ理解して欲しいと思った。
家族にも見せたけどやっぱりと言うか心には響かなかったらしい。
痛みが続いて将来的に気が狂うと理解してた。
わかって欲しかったのはそういうことじゃないのになあ・・・
響いて欲しいところが違いますね・・・
御愁傷様です・・・
なった者でしか分からない辛さですね。
岐阜県の博○会病院らしいですね。
いろいろと圧力があるようで大変らしいですね。
圧力というのは本人だけでなく、家族に及びますから
家族持ちは大変です。
「北」の血を受け継いでいますね。いつまでも。
>>405
ＣＲＰＳ 「北」は居よいか 住みよいか
読んだよ
誰に圧力受けるの？
被害妄想激しい人多くない？
圧力云々で『CRPS』って名付けたんじゃないし、
他の病気だって海外で名付けられて
その頭文字を使用してる病名、
たくさんあるでしょうよ。
それに、圧力ってなにさ？
確かに難病指定されないのはかなり辛いけど
ちょっと被害妄想激しすぎw
ってか、もはや現実見てないよね。
気が狂うって、こういうこと？
前は情報交換とかでちゃんと機能してたのに
とりあえず「ここの人」と一括りにするのはやめてくれ。そこは「妄想激しい奴がいるな」で留めておけよ
難病、内部疾患、発達障害など、社会で認知されず、福祉政策でも「制度の谷間」に落ち込み、サポートが受けにくい「目に見えない」障がい、困難、痛みをもつ人が数多くいます。
電車で席を譲られることもなく、「怠けている」「わがまま」「やる気がない」と思われることもめずらしくありません。
「バッジをつけて、見えない障害を知ってもらおうよ。」
twitter のみんなの声から、このバッジはうまれました。障害をもつひとに当事者用と、もたないひとには啓発用を。
『 大切なものは目にみえない 』
きつねの秘密が刻んであります。当事者バッジをつけているひとがいたら、「お手伝いできることありますか？」って声をかけてみてくださいね。
ーーーーー
私たちにピッタリではありませんか？
『痛み』は人から見れば見えないし、分かりません。
このバッヂが無くとも、手が差し伸べられる優しい社会になる事を願って、まずは１歩踏み出しませんか？？？
ーーーーー
見えない障害バッジは
わたしのフクシ。様のサイトから
申し込むことができます。
（PC対応のみ）
当サイトに参加したＡＮＧＥＬさんの携帯小説がｉ－○ンドで１００位以内に見事、入りました。
場合によっては！！！かも。
>>414
障害バッチですか、趣旨は大変よく分かります。
ただ、他人に貸したりする弱点もありますよね。最近、悪用して障碍者の割引ＥＴＣで捕まった人もいます。
趣旨は良いので、一考します。
その一部の変わった方が自分がいつも機能しなくなる原因だと
気がついていないんだからしょうがないでしょ。
毎回毎回、自作自演がばれないと思ってるし。
なんだか的外れで空気よめないし。
自作自演じゃなかったら同じタイプの人が二人とか？
それはそれで怖い。
当サイトとか・・ここ2ｃｈだし小説なんか興味ない。
他のスレだったら「半年ＲＯＭれ」レベル。
小説興味なくとも、ANGELさんは
認知度上昇の為に活動してるみたいだし
自分たちの為になる。
私は応援してる。
怖がっていてもしょうがないでしょう。
人格の二重、三重なんかどこにでもいるし。
それと、ANGELさんの快進撃は今後もあると見るべきですよね。
まだお若いですから、応援しましょうよ！
ところで、動画から変な方にそれました。そこで襟を正しましょう、
衝撃度が強大だった、と思うんですよ、この映像。
県議会のことも止めにしましょう。
〝前向きに闘っていきまっしょい″の精神を生かして、この病気のことをアレコレと語りあいましょう。
言い過ぎると特定されますから、そこは程々にして。
口腔外科に行った時のことです。
（変形性？）顎関節症のようなことを指摘されました。今のところ、痛みも何もありませんが
MRIでバッチリ塊が白く映っています。うっ！
痛くなったら手術とのことですが、怖いし痛みもないので中断しています。
こんな方、いませんか？
動画を見る人が、他のサイトにもありました
このサイトに近づけない時がある
誰か何かしているのかな
素直にオープンしてよ
その翌日、両足も痛みで歩けなくなり、片手、両足がだめになってしまいました。
即座に病院に電話し、対処してもらえるか聞いたところ、
「じゃあＣＲＰＳじゃないので、当科では対応できない。別の病院へ行ってください」
という恐ろしい対応。
また別の病院に紹介状を出してもらい、他の大学病院にいきましたが、
何度か通って「予防注射の薬液の情報もないので、小児の精神科に行きなさい」と。
ペインとしては、二種類の薬をもらっただけでした。
また別の病院に行くことに。
娘の左手は赤く腫れています。握力どころか、握ることも出来ず。
アロデニアのような状態なので、お風呂にも入れません。
痛みでのた打ち回ります。
妙に汗もかくようになっています。
「ペインに小児の患者はほとんど来ないので、なかなか対応も出来ないですから」と。
治る時期に放置されたような気がして、すごく悔しいです。
患者に確立された治療法もない病気の病院探しをさせるその負担というものは、病気の悪化促進です。
看護や家事、患者の兄弟姉妹のケア、通院の運転、着替え野交感や入退院手続き、医者探し、集学的に領域がまたがるので、そのマネッジメント、子の苦しむ姿、
無責任な病院のせいで、奔走しているのに、母親が来ると、お母さんの方がお子さんが安心するとか、自立のためだとか看護士が利用してきます。
土日病院外出で、お母さんが看護でしょう。
副腎皮質ホルモンの飲み薬があります。まだ炎症状態なら、点滴と同じく効果があり、少し痛みとアロデイニアが引きます。
骨そそう症などで使われるサーモンやウナギカルシトニンの筋肉注射を頼めませんか？中枢性の痛みに効果あります。４~５時間痛みが引きます。
痛くない手をやさしくマッサージやツボ押しや回旋してみてください。血行が良くなると思います。その間、脳内オピオイドが出て，他の痛い部分の命令系統の脳の部分に作用し、痛い部分の痛みがが薄まります。
丁寧に、言葉は前向きなことや、希望に繋がるような語りかけ、お話ししながら。歌でもいいです。
痛みの固定化や高次脳機能障害等の後遺症を軽減するためです。
町医者のペインで硬膜外ブロック（単発）は５～６時間痛みが止まります。
入院設備のある麻酔科その医師のコネ医大を紹介してもらうとよいかもしれません。
入院設備のある麻酔科なら持続硬膜外ブロック（２～３週間）痛みが止まります。
御地がどこかわかりません。ブログできくといいかもしれません。（当事者の立場でなく代理としてなので、気を使うかもしれません。）
関東方面なら、エンゼルさん（112）のブログで尋ねてはいかがでしょうか？
洛西病院の麻酔科の先生はとても温かい人です。
351の理学療法士の○kunoさんに、全国ネットで尋ねて貰ったらどうでしょうか？（Ｔ大の○mitani masahiko先生とか顔が広そうですよ。）
○天堂大学病院の麻酔科で冷たいこと言ったの女性の先生ではないでしょうね。
治ります。治してみせるのスタンスでいてくださいね。悟られてはなりません。
＞○天堂大学病院の麻酔科で冷たいこと言ったの女性の先生ではないでしょうね。
二つ目の大学病院で
「小児科で見てもらえ」と言って
「こちらにはもう来なくていいです」と言ったのは、この先生です。
しかも、「痛みで風呂に入れない」
と言ったら「じゃあ、娘さんはＣＲＰＳではないです」
とむげもなく否定されましたから。
アロデニアでも、普通は湯船につかれるものなのですか？
足も手も。
今度は子ども総合医療センターに行きます。自分で探したところですが、
総合的に見てもらえそうなので。
日大の線維筋痛症で有名な先生にもこの前診てもらいました。
「どう考えてもＣＲＰＳっぽいけどなぁ」
とつぶやかれていましたが。
とにかく、リリカとリボトリールに漢方で痛みが取れるかを調整しています。
小児は本当に難しいのでしょうか。
診てくれる先生を探すのに一苦労です。あちこち場所を転々としていると、
娘の心理も良くないので気が気ではないです。
下肢のCRPS持ちですが、風呂に入れないという事は暖めると痛みが増すタイプのCRPSなんですかね？
（当方は冷やすと痛みが増悪するタイプです）
アロデニア出てても風呂は入れますよ
まあ人によってさまざまですけど、入って痛くなるのは暖めると痛くなるタイプの人と、アロデニアで触れると痛みが出るので嫌がる場合とがありますね
後、CRPSの判断基準ですけど、無いです
後少し遠いですが、岐阜県にある博愛会病院という病院の脳神経外科に在籍して居られる「棚澤医師」という方がおｙく病気についてご存知らしいですよ
http://www.youtube.com/watch?v=ERNKleckW8c
http://www.youtube.com/watch?v=5Sy7A1sKAxM
参考程度にどうぞ
お大事に
アロデイニアの最中は痛くない部分は清拭（せいしき）です。
ウオッシュレット。水を使わないシャンプーとかはご存知ですよね。
CRPSは子どもの方が寛かいの可能性は高いです。
子ども総合医療センターは、自治体病院が多いです。
予算圧縮のため、麻酔科医が常駐していないかもしれません。
派遣のように手術日だけ来る可能性があります。
しっかり確認してください。入院先が見つかっただけで、肝心の痛みなどの治療は医師も看護士、理学療養士も無知で経験がなく対応を知りません。
受診時、しっかり、CRPSの治療の経験があるか尋ねるとよいです。練習台になります。親が抗議すると夜勤時看護士が虐待します。
甘えているとかうつ病とか思春期だとか言われ、その病院の集団が知らなことに気づかず、当事者の問題ににすり替えます。
医師も治療方法がわからないのでリハビリ士に厳しくしろと指示を出します。親が治療方法を調べ、医師に提案するんですよ。
痛みに不快さがプラスするだけです。高次脳機能症が強く残ります。
関東なら、NTT病院の麻酔科は如何でしょうか？
CRPSの患者だらけです。医師もスタッフも、触られえても痛い患者の対応になれているかもしれません。
子ども病院も様々で、初めてのケースは、母親に甘えている、思春期だからとか、痛くても根性でリハビリやれとか
更に患者を苦しめます。
ブログの方が情報は入ります。当事者の方が多いようです。
お母さんは患者のようにじっとしている訳ではないので、ブログの返事が早すぎて困ることがあるかもしれません。
返信に、配慮のない言葉が出てしまうことがあります。
色々派閥があったり、特定の人がモメたり、良くなる人が輝いてみえるのか自分の不安定さを紛らわすためか、
必ず否定から始まったり価値観押し付けたり、ゴチャゴチャしているのもあるようです。
娘は左手と両足です。ともにアロデニア。
あたためると痛くなり、触れるだけで飛び上がる感じです。
なので、シャワーで何とか凌いでいますが、本人も洗ってあげる私も寒いです。
子ども総合医療センターは、原因不明の痛みという症例の項目があったので
行こうと思ったのですが・・・。期待していいのか、微妙なのかしら。
明後日なのですが。
あと小児は東京女子医大などもいいと思ったのですが、子ども総合医療センターに
かけてしまったので。ちょっと大学病院に不信感が出てきてしまったのです。
日大の先生から「こういうお子さんの症例は難しいんですよ」と面と向かって
言われたのも少しズンときましたし。
娘は現在、入院はしていません。外来だけでなんとかやっています。
ＮＴＴ病院にも行ってみるか、検討します。
ただ、体力もかなり落ちているのでその辺が気がかりです。
小児というだけで、症状は大人と同じなのです。でも、そこに線が引かれていて
もどかしいです。
＞425さん
MI先生です。ほとんどはじめから、匙を投げられている感じでした。
その後、同病院の小児科を紹介され
「娘さんは心の病だね。学校行くの嫌いでしょ。娘さん、暗示にかかりやすいんじゃないの」
といわれましたからね。
とても、嫌な不快な思いをしました。
> 「娘さんは心の病だね。学校行くの嫌いでしょ。娘さん、暗示にかかりやすいんじゃないの」
> といわれましたからね。
> とても、嫌な不快な思いをしました。
私も違う先生ですが同じ目にあいました。
気のせい。精神的なものとか言い放たれました。
そんな先生ばかりじゃないのでいい先生に巡り会えるといいですね。
と思うんですよ。
ＣＲＰＳは難病指定外
一方の、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）は難病指定です。
ともに萎縮していくんじゃないか。
悲観的に考えざるを得ない、のです。
後の治療はその後考えればいいんです。
医療ミスが原因の場合、他病院の紹介しないで、放り出すかだすか渋るんです。
あなたのように親が病院や治療方法をも探して駆けずり回ります。
お子さんはのた打ち回ります。
入院させても医師が原因をスタッフに隠すから、文句言う親になります。
CRPSも知らない痛みのある患者への接し方も知らないから、触り方がひどい。
理学療法士すら親が監視していないとリハビリの名という虐待します。
看護士も夜勤時やります。追い出すため、医師の指示の元、総力あげてやります。
患者や親を怒鳴りつけます。インターホンで会話、常に盗聴され筒抜けです。
YOko○ma国立（市立）病院、麻酔科に、NTT東関東病院経験の医師がいるようです。
医師の経歴調べてください。
自宅では無理です。救急車呼んで麻酔科へ行ってください。
近所の方、尿管結石の発作とかとか脳梗塞で救急車を呼んでそのまま入院です。
あの人検索SPｙSEE（スパイシー）とかに出ている（出している？）医師もいます。
言葉整理して書いてみよう。
何書いてるのか意味がよくわからない。
もっと簡潔にどこの病院おすすめですでいいじゃまいか
救急車も入院したいからって使い方はおかしいぞ。
ゴリ押しは特にならない
CRPSは苦しい、でも病状が悪化して死んだ方がマシと思っても、病気の進行が原因ではない。
医療補助が無い難病指定疾患が有りますよね。
CRPSは指定されてもそのクラスなのかもと思ったりします。
でも研究対象になるし、病気としての認知もされるし、障害者として生きていく決心が付けば
認定されやすくなるから大進歩なんだけれども。
>>431
医療不信に陥りがちな病気だと思いますが、リハビリが虐待だなんて思っていると、
治るきっかけも失いますよ。
あと、救急車呼んでまで持続ブロック希望のアドバイスなんてありえない。
痛がるお嬢様を見ている事しか出来ないご両親の苛立ちは想像しか出来ませんが、
理性を保って医療者と交渉していかないと、モンスターになってしまう。
私は2年半の病歴ですが、理性を保とうと決心してからの方が医療者との関係は良くなったし、
実際に少し症状は緩和されたように思う。
賛同します。
自分の意見はきっちりと医者に言いますけど何事も疑ったり
医者に最初から喧嘩腰だったらうまくいくものも行かなくなるよ。
あまり極端な意見を悩んでる親御さんに言うのは・・・
自分も431さんの意見は読んでいてちょっとわからないです。
何もかも疑って盗聴されてるとかちょっと神経衰弱じゃないですか？
ともに進行性なんだよね、これが。
ALSは年配者が多いと聞く
かたやＣＲＰＳは若年層が多いのだろう。
ＣＲＰＳ状態が続くとどうなるか、
動画でも指摘していたように
気が触れるケースがでてくるが、最悪の場合はALSになってもおかしくないんだろうと思うんだ。
医療の世界もこのことは知っているんじゃないのか、なって。
いろんな意味で、不安が多い病気であることは間違いない。
434です。
進行性ですけど、呼吸器まで進行してしまうんでしょうか？
精神的にやられてしまう事には同意しますが…
不安が多いからこそ、難病として研究して欲しい。
でも、詐病患者が入り込む隙間がほんの少し有るから、公費負担は難しいかなと言うのが私見です。
研究者が増えて欲しいのは本当に熱望しています。
私は出会った専門医（研究班に居た医師）に一番酷い扱いを受けたから。
貴方より重い患者はたくさんいますと。わらを掴んだつもりで受けた指導と処置は、
わらですらなかった。
自分の苦しさ、治療法を相談に半年待っての診察がそれでしたからね。
今は信頼しているペインの医師に身を委ねていますが、整形外科系のその専門医はどうやら
ペインクリニック医師が安易に診断して、患者を除痛で甘やかしていると言う考え方だったようです。
医療の世界の本音を知ってみたいけど、治る患者を治す事が医師の目的だから、
CRPS？知らんわと言われそうで怖い。
そのようになるかもね。
不安がらせてゴメンだけど
詐病のことは分かる。区別ができないからね、今のところは。
ありました。
最近、夜半か夜明け近くになると必ず目が覚める。
と同時に、肩を中心に気持ちの悪い、萎縮感を覚えるようになった。
気づくと、両手首は痺れ、首辺りに汗が噴き出ている。
そのままでは苦しくなるので、向きを変えた姿勢で時を過ごす。
そのうち、眠りが来るのだろう。夢を見るようになる。
このような日々が続くが、今のところは病院に出向かず。
まだ我慢ができるのだ、と思う。
普通でないことは確かです。
数年前に付いた病名はRSD（反射感神経性ジストロフィー）。
ジストロフィーというのは、どのような症状なのかは勝手に想像しろ、という意味なのか。
ずばり、萎縮症といえば分かりやすかった、のに。
大阪府議会も、とのこと。先になりますが、今でなく。
正直なところ、まともに生きてるんかいな、と思ったりしています。
島根県浜田市も意見書が採択されたようです。
独占して一人勝ちだった医師の知識は崩れ去ろうとしているね。
最も基礎的な知識は最低、必要だが、
こんなにも患者の方がネット上とはいえ、赤裸々に語れば医者も手を拱いているわけにはいかないだろう。
全国にある医師会の保守性が浮かんでくる。
ＣＲＰＳに限ればＮＰＰは特に気に入らないだろうな。
欧米の知識に一回りも二回りも立ち遅れている恥をさらけ出すだからね。
ＮＰＰ→ＴＰＰでした。
そういえば
泣かされています。
殆ど意味不明ですが…言いたかったことです。
堪らないな、この病気は。
寝起きばなに多し。
これまでは知らなかった身体の世界だった。お迎え近し、なのか。
身体が固くなるとの情報があったが、ワシのもそれかな。堪らん！
当方下肢のRSDですが、患部が硬くなる（筋肉の硬直）はよくある事ですよ
最近はまだ触れる側の筋肉マッサージで硬直までは滅多に進まなくなりましたが痛みは相変わらずです
血行不良での冷えには暖めて対応するとよいかと
（冷えると痛みが悪化する方には有効ですが、逆の人はダメですけどね）
といっても最も厄介な疼痛は年中無休24時間なので激痛に苦しむのは季節関係ないですけど。
出かけたもののコンビニのあるところで絶えず休憩しては
目的地に到着。
帰りは帰りで再びコンビニ毎の駐車場で休憩
そうせずにはいられなかったんだ。
厄介で、可笑しな病気だよ、本当に。
寝床の横に置いてある靴下の中に手を入れて温めているのですが
萎縮が起こると全く寝付けられなくなります。
睡眠薬も考えていますが、他に良い方法があればお願いします。
上肢のRSDから来る筋肉の萎縮でしょうか？
暖めてるという事は、冷える・冷やすと悪化するタイプで暖めてるとマシになるってパターンですよね？
部位は部分的？肘より先？肩から先？
これらによって保温する為に必要なものが変わってくるのですが、手首より先だけや肘より先だけだった場合
冬山登山などに使うダウン素材のオーバーグローブ ロングタイプ（使用前布団に入れて暖めておいてから使用する）を使うと
現状の靴下を使った保温よりも格段によいかと思われますよ
また蒸れ対策にシンサレートかゴアテックスを使ったオーバーグローブを使うと蒸れから開放されつつ暖かくてよいのでは？と思います
安上がりがよいのでしたら、場所とりますが
電気敷き毛布か電気掛け毛布と腕専用布団（小さい目の布団を保温の為だけに使用）で、上肢を集中的に暖めるという方法もありますよ
私の場合は下肢なので、寝ながら暖める事が可能なので、そこまでは困っていません
（冷えると痛みが増悪するタイプのRSDなので）
また睡眠薬ですが、あれあまり効かないような・・・・・
私の時は、医者にハルシオン出してと言った事があるのですが、ハルシオンはちょっと・・・と言われ、マイスリーを代わりに貰ったんですが
マイスリーもハルシオンと同じ超短時間型の睡眠導入剤なんですけど、痛みがあるとダメですよ
私の場合はまったく役に立たなかった記憶しかありませんでした
部位は部分的？肘より先？肩から先？
部位が変わるようなので何とも言えまでんが、参考になります。
レッグウオーマーを使ってみます。靴下とともに。
兎に角温めることですよね。
試します。
有難う。
部位は部分的？肘より先？肩から先？
部位が変わるようなので何とも言えまでんが、参考になります。
レッグウオーマーを使ってみます。靴下とともに。
兎に角温めることですよね。
試します。
有難う。
安物のダウンジャケットの袖の部分を暖め専用に使う事も可能ですね
ダウンジャケットを加工するのは少し大変（専用のミシンも必要）ですが
漏れてこないようにするだけなら補修用のテープでとめてもいいですからね
袖の部分だと手の先から肩までガードする物を作成する事も出来ますからね
どうも内側、体内から来ているので血管拡張剤が必要になるのでしょう。
嫌気になって参ります、本当に。
いろいろと情報提供を有難うございます。
難病指定の意見書を出さないのか？不思議です。因みに大阪府熊取町
で出しました。次は大阪府会だと思っています。
皆さんも国に意見書出して１日も早く難病指定に！頑張って
立ち上がって下さい。
そういうことは大切だと思うけど思うにならない痛む体で
そこまで精力的に動ける体力も気力もでない。
布団で寝ることすら苦痛なのに。
歯がゆく感じるかもしれないけど。
私は身動きができないので、パスさせてもらっています。
今の状態では。
誠に申し訳ない。
難病指定の意見書採択した県市町一覧です。
１ 埼玉県久喜市議会 ２００９．３
２ 〃 所沢市〃 ２０１０．７
３ 〃 嵐山町〃 ２０１０．９
４ 〃 蓮田市〃 ２０１０．９
５ 東京都清瀬市〃 ２０１０．９
６ 滋賀県 〃 ２０１１．10
７ 大阪府熊取町〃 ２０１１．12
８ 島根県浜田市〃 ２０１１．12
（順不同）
頑張りたいのだけれども
できないんだな、これが。今すぐにって訳にはいかない。
衆議員の人を知っているんだが、いろいろあって頼みにくい。
と願う患者ですが、難病になると困る医師や加害者らがいると思うんですね。
筆頭に、賠償問題がそれですね。
それと信頼というか信用度の問題があります。
賠償問題では、矢張り被害者側の言い分が正しかったんだ、だから遡っていついつの時点から
計算して損害分を払え！と言います。
医師や加害者は逃げるしかないですね。
当時の医療水準はそこまでの域に達していなかった。であるから、過去のことは無答責とかとか言って逃げまくる。
加害者は加害者で、医師の判断は信用していたので誤りはない。するべきのことはしてきた。
今更どうのこうのと言われても困る、とか言うんだろうな。
不遡及の原則みたいなことを盾にしてくるんだろうな。
でも被害者は納得するのが難しいんじゃないかな。
欧米では認知されている病気だからね、既に。怠慢と言われても仕方がない。
と思うんだが・・・。
どんだけ日本の医療は欧州、欧米と差をつけられてんだか。
いつまでも痛がってたら詐病扱いもザラだからね
くそーここんとこ寒いから足がいてーよ
加害者のボケテメーだけのーのーと生きやがって、死んで詫びろボケが
次の記述からみて、ＣＲＰＳという名称が統一されたのは2005年であり、今から約7年前で、愛地球博があったとき。
その後は大勢の罹患者は神経因性疼痛にＣＲＰＳなる呼称が使われだしたとみて良いのだろう。
ただ、2006年時点でＲＳＤなる記載があったことを考えると、未だよちよち歩きであると考えた方が無難だろう。
それ以前の人はどのような病名だったのか。
2002年に廃用性萎縮との診断もあった。1994年にＣＲＰＳのことが指摘されていても、である。
最近の罹患された方のブログ等を見ると、その殆どがＣＲＰＳであることを考えると、定着してきているのかな。
ブログ等はネットが普及したお蔭だが、ネットを見ない、しない患者は多くいるはずである。
とりわけ、60歳代以上の患者はそのおこぼれに疎遠であるために、どのように、診断されていたのだろうか。まさに詐病扱いで終わった患者もいるに違いない。
罹患者は病名をまず第一に知りたいものだから、テレンコランと病名を変えられては
たまったものではない。
現に聞く側の立場からすれば、厳密な知識でなく大ざっぱであってもＲＳＤとＣＲＰＳが同じと思う人は居ないように思うんだが。
兎に角、ここまで来たら、ＣＲＰＳなる語の定着を祈るばかりである。
1994年に改訂されたIASPの慢性痛分類
1994年のIASPは慢性疼痛の分類で、名称に「sympathetic」という用語を含まないCRPSという新しい名称を作って、RSDとカウザルギーがCRPSにまとめられた。RSDをCRPS type I、カウザルギーをCRPS type IIとした。
RSDが、交感神経系の機能異常に依存するとは限らない。また、RSDにジストロフィーがあるとは限らない。
2005年にHardenらにより感覚異常、血管運動性変化、浮腫・発汗異常、運動・萎縮性変化の４項目からなる新たな診断基準（感度85％）（特異度60％）が作成された。
この診断基準はISAP(国際疼痛学会）が大きく取り上げ、今後世界各国で広く取り入れられることが予想される。
西暦から平成ならマイナス88だよね。
したがって、1994年は平成6年。2005年は平成17年になる。
今は2012年だから平成24年
至極、当たり前か。
有志の医師のみか。
素朴な疑問です。
共通事項の多いこと、多いこと
皆さん、いろいろ大変ですが、生きるためには耐えるしかありませんね。
納得することはできませんが・・・
ただ、最近、転筆（思想なら転向っといったところ、かな）というか、限定者ブログというか
自由に言えない雰囲気がありますね。
この病気に対して、どこからかの圧力があるのかも知らないね。
「ダントリウム」と言うアステラスのカプセル。
筋弛緩薬と言う事に怖さも有ったけど、事前に血液検査を受けてからの処方でした。
締め付けられる感覚の痛みで眠れなかったのが随分楽になって、久々の4時間の連続睡眠。
鎮痛剤では無いのに効いているなんて不思議です。
脳の中の痛みの認知と関係あるかどうかわかりませんが
2012/2/18の18；00よりＢＳアサヒ180；00
高次脳機能障がい治療の番組あります。
ＢＳ契約はしていません。
役立つ情報があれば
教えて下さい。
助かります、ので。
との記事に遭遇したが、難治性では駄目なんですかね
政治だけではなく、戦争歴史、マスコミ、教科書、宗教、医療業界、警察、司法・・・
すべて見事に一体化され、国民は完璧に洗脳されて来ました。
真の情報を得られるのは、インターネットとほんの一部の書籍のみ。
アメリカ国民は既に気づきはじめました。
私は４年前から少しづつこういった事の一部を知り初めていたので受け入れられましたが、一気に観ると頭が困惑します。
→ 「 貴方を洗脳から覚醒させるアメノウズメ塾① 」
http://www.youtube.com/watch?v=zWPAktCuzK4
これらの周辺の関連動画を片っ端から観ることをお勧めします。
「自分は知っている！」という先入観は捨てて観ることを願います。
僕ら政治家は大きな話をしたがるけど、○○田君一人を救えないなら政治なんか要りません。
これまで不便をかけて本当にごめんなさい。
○○田君の意見で、同じような状況で困っている友達が、これからたくさん救われます。
○○田君、人生しんどいことがあっても頑張れば必ず報われる。人生捨てたもんじゃない。日本社会は捨てたもんじゃない。
○○田君の頑張りは、文章から溢れんばかりに伝わってくる。
僕ももう一頑張りしないといけないと、エネルギーをもらったよ。
今回の○○田君の行動こそ公の行動。勉強させてもらいました。
人生なんて楽なもんじゃない。それでも価値がある。
お互いに頑張ろう！
２０１２年２月１日
大阪市長 橋下 徹
やがて本人を直接、つぶしに来たり、関係者を使って家族に圧力をかけて本人に早期退職を
迫ってきた行政もあったが、
雲泥の差だな
ＮＰＯ法人いたみ医学研究情報センター
http://www.pain-medres.info/
↑の病院や医師、役員、メンバー、評議員などはＣＲＰＳや痛みに理解があるかもしれません。
遠回りや手遅れ、固定化しなくてもいい方もいらっしゃるかもしれません。
ttp://news.2chblog.jp/archives/51675953.html?1330505906#
ビタミンＥ取り過ぎ注意 骨密度下がる可能性、慶大報告だって
351の先生が得意な分野です。ブログで相談するといいです。
自分の県のＰＴorOTを紹介してもらうのもいいです。
個人契約して自宅で訪問リハ受けるのも一手段。５０００円/１回（交渉次第）
認知神経リハビリテーションはブログの某さん（寛かい？完治？学会発表の症例になりました。）もやっていましたね。
352も参考になるかも。
今トラムセットを服用していますが、ノルスパンへの切替を打診されました。
手応えや注意点を教えていただけるとありがたいのですが。
医科○科で、CRPS初期で診断ミスされ治療されなかったために
拘縮しましたのでお勧めできません。
厚労省CRPS研究班の病院が確実です。
盥回しにされたので、あちこちいくより良いです。
CRPS患者は診ないようです。
難病の請願も厳しいんじゃね？
診れないHPだらけ（県内は無理）
研究班の病院？
ここの出身でもRSD誤診したよ。
拘縮進んで参った・・
完全には元通りにはなりませんよね。
ＣＲＰＳにこの類の手術は禁忌ですが、今なら何とかなるかもと研究班医師の診断で。
結果としては、拘縮しているけど、完全拘縮では無くなったので、生活は若干楽になりました。
今のところ、完全回復は無理だろうと診断されていますし、実感としても無理だろうなと言うのが本音です。
麻酔科の医師は入院中２人体制で、整形の医師は３人体制で付いてくれました。
オペ看・薬剤師さんもちょこちょこ来てくれて、同室患者に羨ましがられました。
羨ましいなら代わってくれと言うのも本音。
CRPSの診断が遅れ、治療出来なかったため
拘縮したままです。３年経過しましたが
手指が完全に曲がらず握力もありません。
もう諦めてますが、又去年痛みをとる治療で
脇の神経傷つけられ腕が上がらないまま７か月。
今やっと研究班のHPへ。
みなさんはじめまして。
私は１年３カ月前に右脇を切り開く手術をしたのですが、電気メスが神経に触れ、いまだに右腕全体の痺れ、だるさ、攣りそうな感覚があります。
医者には同院内の診療科をたらいまわしにされ、はっきりした病名は決定していません。
いろいろネットで検索してここにたどり着きました。
腕の色の変化？斑点？や麻痺はありませんが自分ではＣＲＰＳだと考えるのですが、とても気になったのが転移するということです。
最近になって突然右腕と同じような症状が右足にでて背中の左側にも痺れを感じるようになりました。
今週の金曜日にペインクリニックを受診しようと思ってるのですがこれから先だんだんと
状態が悪化しないかととても不安で不安でしかたなく最悪全身麻痺なるのかとも考えてしまいます。
みなさんは転移したりなどありませんか？
あと治療によって転移を防ぐことなど可能なのですか？
RSDの治療で、神経ブロック失敗され
脇の神経に触れ 現在二頭筋（腕）が拘縮して、
電撃痛（異常な痺れ）、とにかく重くだるい、肩から腕あげられず
半年経過、他部位には異常は出てません。
自分も医療ミスでなりました。盥回し・・
早く、CRPS研究班の病院に行った方が良いですよ。紹介状なしでOKな
所。
ベンザリンはきいても廃人になる。
雨が降る前は痛みが悪化しますよ
出来れば気候が安定した地域に住みたい
重だるい・灼熱（電撃系、剣山系）痛・骨圧迫痛・骨軋み痛・筋肉潰し的痛覚・骨のささくれ系痛覚・痺れ・疼き系痛覚
常にこんな感じの神経痛？と戦って生きてます
骨の変質や見た目の異常感などはありません
ただただ痛いだけです
（寒くなったり雨や雪が降ると痛みが悪化＆冷蔵ケース前通過でも痛みが悪化、物が患部にかすっただけで痛みが増悪）
極度の発作的痛みが出てない間は、患部を温めると痛みが改善しますが暖め続ける事も出来ないので大変です
皆さんはこうすれば痛みがマシになるってのはないでしょうか？
細胞研究で最先端を走る某病院でCRPS判定を受け治療してました
（結局治らずじまいでしたが）
＞498 どこの病院？アルファベットだけでも教えて。
足の裏が、岩場や砂利道を裸足で歩くような気持ちの悪い感覚の人いませんか？
治った人寛かいした人は方法教えてください。
研究費等で税金を使うようになったからですかね。
利害関係者もいるんでしょう。
ＣＲＰＳのブログや関連記事を読むとそう読める。
医者側の圧力がすごいですよ。
摩り替え揉み消し、改ざんもされたし・・・
医療機関の受診拒否がひどい。
大学病院で、RSDで身障手帳は絶対出ないとキレられ
暴力振られました。
訴えられず4年も医療費を自己負担。
負けてる方が多いって弁護士さんも言ってる。
医療事故でCRPSになってる人も多いので、難病指定は厳しいかと。
医者がこれだけ頑なに認めないんだから・・
、負けた病院はCRPS患者の受診拒否が起こってる。
（医師法違反ですが）
済○会の整形外科で、すごい剣幕でキレてきた。
Hるかさんの勝訴も気に食わないようで、すごかった・・
RSDなのに、カルテに精神病って・・
済○会は根に持ってるよ、受診拒否された人いる？