あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-10あたりを参照。
前スレ ★クローン病の人集まれ★Part114
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1326774425/
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールＲ氏 http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/
( ･ω･)＜関連サイト
◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/top.html
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html
社会保険庁：障害年金
http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
http://fooddb.jp/
エームサービス
http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
http://homepage3.nifty.com/ibdcook/
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽宴Cフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
＜テンプレ終了 ここまでです＞
乙でやんす
ありがとう。
荒らし対策についてテンプレに加筆致しました。
指名手配の感じで例の二匹の荒らしについて明記しようかと思いましたが、見送りました。
例の二匹とは、
一匹は、自分のストマが臭い臭いとくだらないAAを執拗に貼り付けたり、
学歴コンプレックス丸見えかつリアルな友達がいないので架空の受験生を演じて
一人で二役の疑似会話を楽しんでいる、40代以上の定職に就けず悶々としている惨めなおっさん、
二匹目は、くしま、くしま、と叫いて私怨を延々と書いたものを執拗にコピーペーストする人。
これらの二匹は要注意。
原則放置しましょう。
あまりにも酷ければ運営に連絡し、削除等の然るべき処理をして頂きましょう。
ストレートに名前書いてるからあぼーんされてまうよ
漢字ひらがなカタカナ全部NG入ってるもんでよ
し
ま
串間自体が広告費の為に嘘を流すステマだけどな。
串間努の広告費を得るためだけの悪徳偏向記事にはウンザリです。
患者の安全を完全に無視しています。
悪質極まりない自社が得る「金」の為だけの記事に騙されない方がいいです。
具体例を言えばレミケは免疫力を落とし粘膜を弱らせます。
下血や鼻血もあり得ます。広告費を得る為にマイナス面を一切書いていません。
識者は不買いをしましょう！
奴は「壊れたテープレコーダー」と一緒。
無駄にスレが埋められてしまうが、
他の住人に迷惑はかけていない。
しかしもう一匹のキチガイはどうにもならんな。
（あのキチガイにエサをやるつもりはないのでここまで）
そちらの方も相手しないようにしておいてください。。その手のレスも結局同じなので。
何度か削除もされているので、運営や削除人からも同類、もしくは同一と見られていると思います。
この話自体することがよくないので、放置でお願いします。＞ALL
承知しました。
ク シ マ の肩をもってステマの証拠隠滅か？
薬を勧めてばかりいるが皆広告費を荒稼ぎする為だからな
お前もそれに騙されいる事を情けなく思わないのか？
それともク シ マ ステマの一員か？
イムラン添付文書激ワロス。
♪ 薬漬け患者、マ～ジボロボロ～（＾ｐ＾）
「エイリアンのよう」＝胃ろう患者で発言―自民・石原氏（時事通信社）
自民党の石原伸晃幹事長は６日のＢＳ朝日の番組で、
高齢者の終末期医療でおなかの外から直接胃に管をつないで栄養を補給する「胃ろう」を受ける患者に関し、
「映画で、寄生したエイリアンが人間を食べて生きているみたい」と述べた。
映画「エイリアン」に出てくる地球外生命体を引き合いに出したことで、患者の親族ら関係者の感情を逆なでする発言として
批判も出そうだ。
石原氏は「社会の最下層で身寄りもない人の末期医療を担っている所に行くと、意識が全くない人に管を入れて生かしている。
何十人も寝ている部屋を見たとき何を思ったか。エイリアンだ」などと述べた。
02月06日 21:05
トリップかっけえww
ステルスマーケティング「く し ま」がそんなとこにも
薬の副作用から来る問題点は広告費を得る為に一切記載していない
まさにステマ
甘酒、意外に高カロリーで栄養価に富んでいるから、愛用しています。
精神的にエレンタール飲めないときは代用品としていいかもね。
食欲ほんと抑えれない
貧血、本当に変わりない？HGB、鉄、両方の値。
クローンが悪化して10kgも体重減少してのフラフラだと
血液検査でこの両方の値が一気にがくっと下がる時がありますよ。
これは普段から低い人より、有る意味危険なので気をつけないと。
慣れてない上に、いきなり来るので倒れたりするから。
ちゃんと病院で医師と相談した方が。
クローンが悪化して体重が減少する場合、栄養吸収が阻害されて
上手くできてないからと言うのが多くを占める理由で
この場合、貧血に限らずアルブミン値だったりが下がってて
だるい、しんどいの症状が更に進むし、
(栄養が吸収できなくて、更に栄養が吸収できないと言う悪化スパイラル)
こうなってくると炎症も活発になる。
体重減少はクローンにはかなり症状の目安になるので
気をつけたほうが。倒れたりしないようにお大事に。
オラもだ
クローン病のブログ
http://ameblo.jp/iryou-taima/theme-10010723829.html
社会通念上、日本でが合法化されることは１００％無いから諦めろ。
ageて宣伝してんじゃね～よ、カス氏ね
吸うなら、ママのでも吸ってな、ボウヤｗ
発症して入院して初めて体重がが5キロ減ってることに気づいた
症状が無くても痩せるから体重はやっぱ毎日モニターしといたほうがいい
人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～（＾δ＾）ニラニラ
最初に、クローン病には寛解期という概念はあるけれど
治ると言う概念はない。その詳しいメカニズムも根本治療法もないので
治るとする基準がないから。再発までの寛解期を治ると称するのなら
あるかもしれない。と言う程度のもの。
それを前提に、自分で判断するしかない。
朝食を食べる食べないも一般的には、夜眠り、朝起きる生活をしている人を例にすれば
食べないと脳が動かない、糖質が必要なのでそれも摂取しないと意味がないなどもある。
だけど、それが必ずクローンの人にも当てはまるのかと言うと
個人差としか言いようがない。そのようなエビデンスは現在おそらくない。
クローン病は個人差が禁忌食含めて本当に大きい。
症状への対策も大まかな物は同じでも、日々の生活での細かいところは
本当に違う。私は兄弟でクローンだけど、それでもかなり違うので他人は言うにおよばずだと思う。
基本は、あまりおかしな事をせず、薬を飲んで、禁忌食を避けつつ
食べ過ぎたと言う状況は(絶対)回避(暴飲暴食)、普段から体調の変化には体重を含めて気をつけておく
と言うような感じだと思います。
クローンは発症してから10年を超えると入院率も手術率もぐっと増えます。
それだけ息の長い潜伏とも言えるような状態が続くので、本当に気をつけてください。
検査結果にもあまり変化がないように見えて、何かをきっかけに一気に病状が悪化することは
この病気では少なくない。炎症が出るとそこから早いので。お大事に。
困るんですか？
で、その事で俺は聞きませんよなぜですか？と業者に聞けば、あれは使ってる人が勝手に言ってるのです。うちはわかりませんと言われるだけね。
薬事法クリアなんかしてないんだから。
こうじゅん？だっけ？
あんなCMとか広告打ちまくってる商品と同じもの。
そういうのが効くと思い込んでそれも体に効果を表せる事ができる人はいいんじゃないかい。
最高のお薬はプラセボで患者を治す事ができる飴玉だから。
それは確率論的な奇跡かもしれないし神の神の御業かもしれないし、まあ何であれ幸せなことだ
何万人何億人に一人であれ実際にそういう人がいる限り、三段論法を用いた詭弁がまかり通る訳だ
Aさんは難病が治った→ Aさんは○○を食べ続けていた→ ○○を食べ続けると難病が治る！（バカの理論）
「治った（事実）」と「治る（効果）」の間に関連性はないが、藁をもすがる思いにつけ込んで金を巻き上げる商売が成立しちゃうのね
だからさあ、試したいなら丸ごと信じ込んで自分自身で体験する以外方法はないだろ
人に聞いて効くならやってみよう効かないならやめようなんて考えの時点で自己矛盾だろ
効果が保証されてるものだけ使いたいなら医者に処方して貰ってるものだけで満足してろ
そもそもの話スレ違いなんだが、質問に相応しいスレも見分けられない人間がどんな基準で取捨選択するんだよ>>34
宗教も同じ。
俺の母ちゃんがUCだったが、もう30年以上緩解状態。
もし宗教に入っていたら、
「医者から難病といわれ、治らないと言われていたのに、信仰お陰で治った」
となっていただろうな。
繊維ではないよね？
いけないってことは食うと下痢になるってこと？
だとしたら単純に繊維だろ。
節分の煎り大豆大量に食ったら健常者でも下痢になるのと同じ。
クローンと関係ないかもしれんが最近調子悪い
それとも
食べちゃいけない=食べると狭窄が出来る/痛み出す/etc なの？
だいたい何食ってもというか常に下痢してるわー
らしい
お前
前スレでも同じ宣伝してない？
現行法下ではは違法なの、わかってんの？
医療って言ったって海外の話じゃないの？
日本国内のクローン病の患者はそれなりに投薬やら食事に気をつけるとかで、なんやかんやと苦労しながらそれなりに生活してんだよ
が治療に使えるから賛成してくださいとでも言いたいの？
クローン病のブログ
http://ameblo.jp/iryou-taima/theme-10010723829.html
↑あとこれクローン病のブログじゃねーだろが
なんなの？ただ金持ちで海外で吸い放題のジャンキーじゃないの？
ふざけた宣伝はドラッグの板でやれよ氏ね
一回で倒れるは大げさですが、下痢だと普通の人はしんどいでしょうね。
クローンでは寛解期でもゆるい人もいますし、活動期であれば
炎症があり、下痢は普通になってしまいます。
私も1日に10回などは普通でした(前後ならまだ調子が良いほうで)
その場合、水分摂取が十分できていないので、意識して取るようにはしていましたが。
普通にではありませんが、生活はしてましたよ。
と言うかするしかありませんし。仕事はトイレの融通がきくところじゃないと
少し厳しいですね。
普段の移動時もトイレが使えるところ、借りれるところは事前に考えて
それらを考慮してますし。
マック、炭酸、焼肉、キシリトール、ノンカロリー飲料、麺類、アイスクリーム等を口にするとほぼ間違い無く下痢しますが、それらを避けると割と便は安定します。下痢時は特に大きな腹痛はありませんが体重減少や虚脱感が伴う事からして栄養吸収が不十分かと思われます。
体型的には一時期よりは少し回復した最近のチュートリアル福田みたいな痩せ具合です。
単に胃腸が弱いだけなのでしょうかね？
間違いなくクローン病だね
今日中に医者に行って診てもらったほうが良い
グズグズしてて狭窄が出来てからじゃレミケの意味が薄まるからね
行かないのなら二度と書き込むな
胃カメラ 大腸内視鏡 カプセル内視鏡検査をしたけど異常無しだったけど
二度と書き込むな
食べて、下痢したからクローンっぽいｗ
そんなやつ世の中掃いて捨てるほどいるわｗ
おまえ、新種の荒らし認定ね。
ちょっと皆が言ってることは冷たいと思うかもしれないが
結論は同じで、病院行け。
で、行ってカメラ検査、特に大腸スコープまでして何もないなら
ここで聞く意味がない。
医者が信じられないなら、別の病院に行くと良い。
どうしてもI.B.D.を疑うなら、それを専門に扱っているような病院か
消火器内科でI.B.D.の担当がいるような病院。
昔は珍しい病気で、消火器の医師でも知らない人がいる時代もあったけど
今は教科書などにも出てくるくらいの病気だから、大学病院、総合病院あたりなら
ほぼ確実にいるはず。
そこで、知人がこの病気で初期症状が似過ぎてると言われて
それじゃないか疑って相談してこいと言われた(検査してこいとは言わないこと)
と言って相談すればいい。
症状なんてなんでも当てはまるような症状はいっぱいある。
単に腹痛、下痢でもI.B.S.もあれば、食あたりもあれば、風邪もあれば
あげればきりがないので。
ミスとかあったりしながらも前向きで可愛い子いた。まぁそれはいいとして、マックとかケンタの匂いだけで吐き気がしてしまうのは重症？脂の匂い勘弁だ
スーパーの裏手の油の臭いとか
吐きそうになる
身体が拒否しだすみたいですね。
それらを普通に摂取していると、それが普通で慣れてしまい
味の濃いものはもっともっととなるらしく、逆にそれらを取らないと
身体が拒否するのだとか。専門家ではないけれど、以前テレビで
ダイエット(実際は筋トレ)の講師の人が言ってました。
私は過去に1年(2年だったかな)絶食の経験がありましたが、その時でも
好きな物の匂いにはフラフラしていました。
ただ、肉類、FF類は殆ど病気前から好みではなかったので食べることもあまりなかったから
参考にもならないかもしれないけれど。
たぶん好き嫌いから来る精神的なもんだろ。
俺は逆にそういう匂い嗅ぐとめちゃくちゃ旨そうだなと思う。（食べればアウトなのに）
ステーキとか焼肉とか最高だな。匂いだけでヨダレが出るぜ。
コーヒーもアウトだが、匂いは大好きだ。
香水とか車の臭いもすごく気になるし気持ち悪くなる
たとえというか。
実際に吐くわけでなしで。
例
あいつの顔を見るだけで吐き気がする。
たのしそうだもんな
体調悪いときのほうが敏感じゃないかな。
既に一回しようとしたらしいです、未遂でしたが
なんとかなりませんか？
荒らしはやめて欲しいです
冗談抜きで、別の何か違う病気。
おそらく精神的なものだろう。
もしくは拒食症の親戚じゃね？
精神的にきつくなることは全くない。
ありがとうございます…
今一番つらいものが取り除かれれば自傷が無くなるなんて楽観的すぎるぞ
自傷やめさせたいなら専門家のカウンセリング受けさせろ
それ以外に素人が手を出せる手助けはない
チヤホヤしたら自傷がエスカレートするだけ
患者を薬漬けにする為に「この薬はいいですよ！」ってこればっかで、
広告費荒稼ぎで患者の立場を一切無視したクローン患者に対する荒らし行為ではないか！
自分の収益しか考えられない邪道は犬畜生と同じじゃね？
周りに理解者や同じ病気の人がいるだけでだいぶ心救われると思うし。
家族の支えなしにこの病気と暮らしていくのは困難だと思うなあ。
自分の不甲斐なさ（貧乏）をおれの病気のせいにしてたぞ。
子供の医療費で家で金がなくなったと、自分の土方仕事仲間に言って
自分の貧乏を人のせいにしてた。
あと、その仕事仲間がくれたお見舞いを俺や母親に渡さずじぶんであそびに
言って。
死ぬ前の日、手をあわせて済まなかった、済まなかった・・・と言ってる姿が
惨めでね。
テメーは家族の気持ちを理解できてんのかって話
>>77
親父の屑は過去形だがお前は現在進行形の屑だな
食事でいえば、単に食材と調理法のチョイスだけ気をつけて貰えばいい訳で
これＮＧだわってのが紛れ込んでも箸付けなきゃいいだけでしょ
良くわかんねーけど働けねーみてーだから家に置いて食わしてやってるんだわ、で十分すぎないか
周りが何食おうが関係ないから、焼肉でもステーキでも食ってくれ。
おれは自分が食えるものだけを食べれば幸せ。
俺のために家族が不憫することはない。
ま、普通の人より気を遣う感じでなんとかやってます。悪化すると最悪なのできをつけて。
2012/02/24(金) 19:17:15.81 HOST:99.137.148.210.dy.bbexcite.jp
激ワロス
使用済みパウチはよく洗ってから捨てろよ（＾ｑ＾）ﾆﾗﾆﾗ～
そもそも、俺なんかもそうだけど、関係ない人にとっては
ストマの仕様がどうなってんのかとか全然分からんわ。
興味もないからなぜそこまでストマに執着するのか理解すらできんｗ
まあキチガイなんて所詮そんなもんなのかもな。
レスが欲しいだけで、そのようなレスも荒らしには格好の餌に。
マッチポンプを演出し、過去にその自演がばれて
削除時はまとめて削除されるようになってます。(依頼もまとめてする)
削除されるだけじゃなく、荒らしと認定されてしまうので(削除人などに)
普通の住人の方はスルーを。よろしくお願いします。
スレタイ関連雑誌の編集者(編集長らしいです)を
名指しで年単位で粘着、同スレで誰かのレスにこじつけて延々と誹謗中傷をくりかえしています。
(内容は全く関係ないですが会話しているように見せかける為にレスの形をとったりします)
スレには全く関係なしです。
3～4行目
スレタイの病気や障害をもつ人たちへの誹謗中傷
これも関連の複数スレにしつこくしています
5～6行目
誹謗中傷文のコピペだったり、その改変
7～12行目
巨大AAと一行AAのセット。レスを分けていますが分けることで
水遁対象を回避することを狙っていると思われます(忍者設定導入からこの形にしはじめたため)
削除人さんの許可があれば水遁対象にもっていけるのですが。
それも含めて対応お願いします。
そういう気がする
実際にしてる人には申し訳ないけど、ストマじゃない限り、
使用済のパウチを洗って棄てないとならないという言う発想自体がないんだよね
こういうのは実際に使ってる人が出てくる苦労だろう
そんまま、流しましょう。
ただ鳥が出てるだけと言われても。
でも、ストマの袋を安く買える店を知ってて、その店を教える活動はしてるw
ほとんどの店は定価売りなんでしょ。
1割引ぐらいじゃない？さすがに3割引とか聞いたことないけど
手帳を持ってない人2割、持ってる人1割とかだったような。
手帳持ってる持ってないで値段が違ってた。
詳しく㌧。どうして違うのかわからんけど。補助受けてるかで差をつけてるのかもね
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1309938670/
これって薬の副作用でしょうか？
それとも年齢的なものでしょうか？
歳は１８でイムラン、レミケしてます。
イムランは服用し始めたばかりかな？
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