ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その68

1 ：12/02/19

･ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
財団法人難病医学研究財団　難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm
質問する前にまず各々で目を通してください｡
前スレ
ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その67
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1325318189/

2 ：12/02/19

乙

3 ：12/02/19

ステロイド60mg/日始めて１週間なのに変化ねぇとか
最初3日くらいは小康状態だったのにどうしてこうなった……

4 ：12/02/19

60とかすごいな
ムーンフェイスが顕著に表れそう

5 ：12/02/19

はやく焼肉食べたい・・・
ささみでも喰うか

6 ：12/02/19

>>4
体重1kgに対して1mg位を目安に始めるから、男なら普通だろう。

7 ：12/02/19

>>6
そうなんだ。おれどんなに悪くなっても30mg/日が最高だったわ

8 ：12/02/19

>>5
ささみはラップしてレンチンだけで、醤油かけて食えるし
最高の食材のひとつだな　自分たちには。

9 ：12/02/19

納豆を毎日接種するようにしたり、物事に対する考え方を変えたりしたら体調よくなってきた
頑張って維持しなきゃ(｀･ω･´)

10 ：12/02/19

>>4
それが全くないんだよね
体や顔面の火照りくらいしか今のところ副作用がない
元々頬が痩けてたから他の人にはむしろ健康的に見えるらしい
>>8
蒸し焼きにすれば少ない油がもっと減るしね
スーパーで半値とかになってると反射的にカゴにつっこんでるｗ

11 ：12/02/19

この前潰瘍性大腸炎と診断されたんだが、やっぱりカラムーチョみたいな香辛料系って食べない
ほうがいいの？辛党だから食べられないとかつらい…。

12 ：12/02/19

>>11
食べ物は個人差が大きいから一概には言えないけど
もし体質と合わない（食べたらマイナス作用する）とすると、人生レベルで地獄を見るぞ

13 ：12/02/19

>>11
個人差があるとはいえやめたほうがいい
少量ならいいとは思うけど一袋とかやめとけ。油使ってるし

14 ：12/02/19

>>11
あなたも辛党か。私もよく激辛食ってたものです。
辛党がこの病気になりやすい説ってあるっけか。

15 ：12/02/19

私は元から一切辛いもの食べれないわぁ
味が濃い料理は好きだけど

16 ：12/02/19

私は元々辛い物はだめでしたが、最近、インドカレーにはまっています。もちろん甘口で。

17 ：12/02/19

自分は前は積極的に辛い物食べてたわけじゃないけど割と大丈夫なほうだったな。
この病気になって基本的に辛い物は避けてたら、体の方が香辛料はちょっとで十分ですって
感じになったｗ
なので大丈夫であろう範囲で料理に辛味もつけたりするけど、多分普通の人が食べたら
全然辛くないんだろうと思う。

18 ：12/02/19

辛党ではないけど、カレーは月2〜3回食べてた

19 ：12/02/19

俺はコーヒーが好きだったけど、一時全く飲めなくなった。
今でもコーヒーとカレーだけは量を控えている。
もともとキムチとかの唐辛子系はパスしていたので、それ以外は何でも食べてる感じだな。
焼き肉とかイタリアンとか良く行く。

20 ：12/02/19

俺は本来の意味での辛党(酒好き)だし辛い物も大好きだけど
下血時以外は割と大丈夫。
ただ、酒は赤ワインのみ、辛い物はココイチでいう1辛程度に自粛してる。
それよりも繊維類の方がやばい。
腸への負担が半端ない。

21 ：12/02/19

相変わらず自演ばっかだな、この糞スレは

22 ：12/02/19

以前は一日一食だったけど、診断後はちゃんと三食にしてる
ま、服薬の為でもあるけど、一食当りの量が減ったおかげで腸への負担が減ったかも
カフェイン、食物繊維、油脂類は意識して減らしてるけどストレスまではなくてイイ感じ

23 ：12/02/19

少量か…そうか…。自分の為だから仕方ないけどやっぱり辛いな…。
ポテトとかポテチとかその他色々一袋食べてストレス発散するのが楽しみだったけど
もう出来ないのか…。

24 ：12/02/19

>>19
コーヒー飲めないの辛いよな
俺も健康なときは一日4、5杯飲んでたけど再発して以来飲むのが怖くてさっぱりだ
紅茶で我慢してる
一杯ぐらい試しに飲んでみようかな〜案外大丈夫かもしれないし

25 ：12/02/19

>>24
カフェインレス(デカフェ)のコーヒーを試してみるといい。

26 ：12/02/19

>>25
へ〜そんなのがあるんだ
味には期待出来ないだろうけど試してみるよ
ありがとう

27 ：12/02/19

コーヒー全然平気だわ

28 ：12/02/20

40歳くらいになったら人工肛門つけて好きなもの沢山食べよう。
だからあと24年間は我慢する。頑張れ自分！

29 ：12/02/20

2年間週5でCoCo壱番屋の5辛食べてたらこんな腸に…

30 ：12/02/20

腸に合わないの食べたら何時間後にお腹痛くなるのか、とか凄く気になる。

31 ：12/02/20

>>28
人工肛門に再発する人もいるから、１００％縁が切れるとは
思わんほうがいいよ。

32 ：12/02/20

>>31
人工肛門に再発するってなんだよｗ
ストマにするってことは、大腸全摘するってことなんだから、
実はCDでした、みたいな事じゃなけりゃ再発なんかしないよ。
ストマクローズして、Jパウチに回腸嚢炎が起こる可能性はあるけど。

33 ：12/02/20

再発ってか症状が次改善されない人もいるんだろ？

34 ：12/02/20

>>32
その回腸嚢炎っていうのは治るものなんですか？
>>33
人生をかけた賭けみたいな感じですね！
失敗ばかり恐れていては何もならないのでいつかやってみます。

35 ：12/02/20

連レス申し訳ない。
人工肛門と、肛門を温存(肛門温存手術？)する方法があるらしいんだけど
何が違うか全く分からん！専門用語ダメ、絶対。

36 ：12/02/20

漢方は特定医療疾患受給者証持ってても医療費出ませんよね？
今学生で毎月3万ぐらい掛かってるんだけど家が裕福じゃないので両親に申し訳ない
バイトも入院ばっかりで出来ないし本当出来の悪い息子で申し訳ないわ。

37 ：12/02/20

前スレに石川県小松市民いたみたいだな
俺も小松市民だ　なんとなく親近感

38 ：12/02/20

>>35
高校生くらいか知らんが、一生付き合う自分の病気なんだから、
ネットの普及してる今少しくらいは自分で調べろ。
昔は手術適応になると、有無を言わさず永久ストマになってたけど、
最近は2or3期に分けて一時的にストマを造って、
腹腔内及び肛門縫合部の手術侵襲が落ち着いた頃に、
ストマクローズをする手術が殆ど。
兵庫医大とか外科症例数が多い所は、ストマ造らずに1期で終わらす手術もやれる。
>>36
受給者証持っててなんで3万もかかってんの？
大建中湯とかメジャーなのを処方してもらってるんじゃなくて、
単に保険適用外の広島漢方とか飲んでるってことか？

39 ：12/02/20

俺は市民病院じゃないが
小松市民だよ

40 ：12/02/20

兄弟が膠原病の疑いがあるらしい。父と私はUCだし、体質の遺伝があるのかな

41 ：12/02/20

>40
わたしも叔父もUC

42 ：12/02/20

週刊現代の「死に至る、病　その症状　完全保存版」読んだけど、
慢性的下痢、あちこちがきりきりと腹痛で書いてある通り。
どうしよう？肛門の内視鏡はいやだ。医者のトランコロンとか薬の
処方で何とかなりますか？

43 ：12/02/20

罪人どもに不治の病という天罰が下ってるのか
胸熱だな

44 ：12/02/20

>>42
そこまで心配なら内視鏡検査受けろよ。
車のエンジンが故障してるかもしれないのに
ボンネットを開けることを拒否して直してくれって言ってるようなもんだぞ。

45 ：12/02/20

UCもクローン病も、それ単独で死に至る病気ではないから

46 ：12/02/20

>>39
俺も市民病院じゃないよ
少なくとも3人は小松市民がこのスレ見てるってことか
まぁ10万人も患者いるなら、当然っちゃ当然か

47 ：12/02/20

この病気の確率は１０万人に一人
小松市に一人いるかいないか
あとホンジャマカの石塚ってよく健康でいられるな
肉の脂身大好きらしいのにな

48 ：12/02/20

１億人の人口に患者が１０万人いるんだから、
確率は１０００人に１人だろ。

49 ：12/02/20

>>42
内視鏡嫌とか餓鬼かよ工房のおれでも受けたわ
トランコロンって過敏性大腸炎の薬じゃないの

50 ：12/02/20

>>47
肥満だとなり易いんですか？>潰瘍性大腸炎

51 ：12/02/20

食物繊維が腸に負担かかるっていうと野菜サラダとかも控えめにしたほうがいいってこと？
野菜ジュースもダメ？

52 ：12/02/20

>>51
生野菜は控えた方がいいと思う。
ジュースはいいんじゃね？
まあ、この発言に責任は持てないけども。

53 ：12/02/20

生野菜よりは温野菜のが消化面ではいいよね。
自分は体調に問題なければ普通に生野菜も食ってるけど
どうもレタス系大量に食べるとゆるくなるっぽいからそこは注意してる。

54 ：12/02/20

咀嚼を今まで以上にするようになったかな

55 ：12/02/21

CAPでよくなった人とかいんのかな

56 ：12/02/21

トランコロン処方されてる
緊張したりするときにお腹が動いてトイレいきたくなります言うたら処方してくれるようになったが
あんまりのんでない

57 ：12/02/21

>>22
一日一食って、いつ食ってたの？
仕事してたらそんなの無理でしょう。

58 ：12/02/21

>>42
ＵＣはそう簡単には死に至らないよ。

59 ：12/02/21

けどレタスとかきゅうりをむしゃむしゃ食べたくなるんだよな

60 ：12/02/21

>>24
一度紅茶のカフェイン調べてみ、コーヒーと大差無いから。
むしろ量が多くなりがちなぶん紅茶の方が多くなることも。

61 ：12/02/21

俺の場合はカフェインが直接悪いとは思ってない。
紅茶や緑茶飲んでもまったく平気。
だけどコーヒー飲むと腸が蠕動運動をはじめて即効で下痢することがよくある。

62 ：12/02/21

中島矢ﾛ子の太り方がステロイド太りのようにも見える件。

63 ：12/02/21

あれは抗精神病薬だ。

64 ：12/02/21

細胞検査の結果UC確定してもうた
一番軽いやつで安定してると言われ
治療しないほうが快適だと専門医から言われた
マジで油モンとタバコやめよう
コーヒーと酸菌はとっても良い
むしろ酸菌は取ったほうがいい
安倍元総理はよく政治家続けてるな
毎日ストレスだらけだろうに

65 ：12/02/21

潰瘍性大腸炎でも一番軽い
直腸に軽い炎症だけの人いない？
どうしてるか聞きたい

66 ：12/02/21

>>65
私は直腸だけに炎症がありましたが、先月、検査したら炎症が消えていました。

67 ：12/02/21

>>55
昨日初めてGCAPやったけど、心持ちか調子がいい
2〜3回目で効果が出てくると聞いてたから驚いてる
再燃中のカフェインはいかがなものかと思うけど、寛解してたらいいんでね？
むしろコーヒーの場合は他に原因があると思う
レッドブルや栄養ドリンクは大丈夫でも、
コーヒーだと例えデカフェにしても下しがちになる

68 ：12/02/21

>>65
直腸型じゃなくて全大腸型だけど、俺も軽い潰瘍性大腸炎って言われたよ
カメラで見たら、大腸の所々に赤いポツポツがあった・・・ｏｒｚ
アサコール飲んで大分良くなったけど、食事には気をつけてる。
昔はいつも肉とか揚げ物ばっかり食ってたからなぁ・・・まあ原因わからんけど。

69 ：12/02/21

この病気を患っていて、たまにどうしても腸の具合が悪いときに
職場に連絡して遅れて出勤したりしてるけど（2ヶ月に1回くらい）、
そのたびに上司に、「そんなに治りが遅いなら、ほかの病院でみてもらったほうがいい」
とか、「食生活が悪いからなかなか良くならない」と怒られ、食事のメニューとかを
ほかの職員がたくさんいるなかで報告させられる。
病気の症状（血便など）も他の職員に聞こえるくらいの声で話をされ、心身ともにとてもつらい。
「治らない病気だから、調子の悪いときもあるし、全快するわけでもない」ということを
何回か伝えても、理解してもらえない。
こういうとき、医師に相談すれば、症状を証明するような書類を作ってもらえるのでしょうか。

70 ：12/02/21

>>69
丁度俺も大学のゼミの先生とそんな感じになってる
そんなパワハラみたいなことはされてないけど、なかなか理解されないんだなぁ
病院は頼めば診断書出してくれるけどそれ以上のことはしてくれないと思う

71 ：12/02/21

ストレスで悪化するぞ
食い物以外のストレス発散法を試したほうがいい
大腸専門医が原因はわからんがストレスで悪化する実例が多いと言ってたよ

72 ：12/02/21

>>69
う〜ん・・・切実な問題。
説明しても、上司が理解してくれない・・・
病院に頼めば「診断書」は、発行してくれると思うが
「上司に理解させる　and　上司が理解する」
のとは別問題な気がする。
じゃ！どうしたらいいか・・・
1）ウィキペディアの潰瘍性大腸炎を読ませる。
2）病院から貰った（貰える）潰瘍性大腸炎のパンフレットを手渡しする。
3）血便を上司の目の前で漏らす。
4）理解の足りない上司をパワハラで訴える。
5）皆のいる前で「我が生涯に一片の悔い無し」と言い、上司をグーで殴り会社を辞める。

73 ：12/02/21

>>72
> じゃ！どうしたらいいか・・・
> 1）ウィキペディアの潰瘍性大腸炎を読ませる。
> 2）病院から貰った（貰える）潰瘍性大腸炎のパンフレットを手渡しする。
> 3）血便を上司の目の前で漏らす。
> 4）理解の足りない上司をパワハラで訴える。
> 5）皆のいる前で「我が生涯に一片の悔い無し」と言い、上司をグーで殴り会社を辞める。
ナイスなアイデアだ

74 ：12/02/21

>>57
デスクワークメインだし
朝は食べない、昼は忙しくて食べられない
んで、夜にまとめて食べるって感じです

75 ：12/02/21

>>69
ひどいな。
明らかに悪意を持ったパワハラやね。
労基に相談するといいよ。
どう対処したらいいか（＝どうたちふるまったらいいか）
アドバイスしてくれる筈。

76 ：12/02/21

>>65
ノシ
2週間の入院で炎症治まったですが

77 ：12/02/21

難病って聞いただけでピンと来いよって話だよな

78 ：12/02/21

>>76
>>76
横から質問。
自分も軽い炎症と言われ、自宅でペン注と
錠剤を飲んでるんだけど、
入院中はどんな治療したの？

79 ：12/02/21

>>78
5日間の絶食＆点滴
10日間の注腸
毎日投薬：サイレイトウ、アサコール、整腸剤
(薬は今も継続中)
入院15日間だったけど、最後の5日間は風邪ひいたから実質10日間みたいなもんかな？

80 ：12/02/21

>>69
わが身に置き換えて考える事の出来ない、思いやりの欠如した人間には
どうやったって無理。
そのアホ上司本人か子供が重症UC発症でもしない限りはね。

81 ：12/02/21

私の上司はＵＣではありませんが、私と同じ病院で毎年内視鏡検査を受けてたまにポリープが見つかったりしています。
知人にＵＣの人がいるらしく理解があり助かっています。

82 ：12/02/21

軽い炎症なのにペン注って、一般的なの？

83 ：12/02/21

69ですが、皆さんアドバイスありがとうございます。
病気のこと意外でも仕事の締め付けが厳しく、腸の具合が悪くなったのも
精神的な要素かもしれないとかかりつけの医師も言ってました。
去年まではペンタサだけで調子が良かったのが、年が明けてからアサコールと
ﾘﾝﾃﾞﾛﾝという座薬を使っており、それでも血便などの症状がおさまりません。
上司は私の言うことなど聞いてくれないかもしれませんが、この病気の特性について
再度、話をしてみようと思います。

84 ：12/02/21

>>68
私も今日、全大腸型潰瘍性大腸炎が確定した。
今日までの『疑い』の段階の２週間前からアサコール400mgを毎食後２錠ずつ飲んでたけど、上行結腸には効いてなかったので１錠増やしてもらいました。これで良くなるかなぁ。

85 ：12/02/21

この病気も「花粉症」並にメジャーな病気になれば、理解してくれる人が増えると思う。

86 ：12/02/21

>>85
花粉症も理解できない人はとことんダメだけどね
なってみて初めて大騒ぎしてる人の多い事よ…

87 ：12/02/21

>>79
軽い炎症でも、治療内容って結構違うもんだね。
で、今は寛解中？

88 ：12/02/21

俺入院設備ないクリニックで診てもらってるんだが、入院て話が全くでないのはそのせいか？
っていうかどの程度の症状から入院て話になるの？

89 ：12/02/22

俺の場合
このぐらいの炎症(直腸数cm)なら諸刃の剣のようなステロイド治療なんてやらないほうがいいと言われた
UC患者の多くは治療して俺の症状レベルに持っていくと聞かされた
悪化しないように
これからは食べ物に注意しよう
普通に食事しても良いと言われたがやっぱ不安
８８
普通、入院なら紹介状すぐ書くと思う
そういう話が出てないのなら薬なんじゃ？

90 ：12/02/22

>>85
見た目に出てない病気が理解されるわけない

91 ：12/02/22

>>90 に一票
俺、大腸と胆嚢無いんだが、手足が無いわけじゃないので
当然健常者扱い。
そのくせたまに体調の良い時、元気に遊びに行くと
「病人のくせに」ってw なんでだよw

92 ：12/02/22

>>67ありがと。今度はじめてCAPやるけど少し希望がでたよ

93 ：12/02/22

このスレには外科手術した人はそんなにいないのかな。
おれ来月一応ストマクローズの予定なんだが、
その後の便回数ってどうなるのかが非常に気がかり。

94 ：12/02/22

>>38
広島の漢方でもそんなにかからないよ。
1袋50円ぐらいだから。
服用当初は数ヶ月ほど、日に3袋だけど。
それでも月に五千円以下。
何年かすれば、日に１袋になるし。

95 ：12/02/22

>>93
3年前にオペしました。
ストマクローズおめでとうございますw
ストマの管理に少し慣れた頃にクローズですよねw
オペの成功お祈り申し上げます。
自分はクローズオペで腹膜炎やら腸閉塞やらで散々でしたから。
で、クローズ後なんですが、自分の場合10〜15回とあまり芳しくありません。
なかには5〜7回なんて人もいますから希望は持ってくださいね。
何より漏便が結構あるので、結局紙オムツ生活ですorz
オペ直後から今まであまり変化はないですね。回数的にも漏便も。
5年後ぐらいから改善した話も良く聞くので、一縷の希望は持っていますが･･･
自分の場合、いまのところ回腸嚢炎もなくUCの症状自体からは解放されています。
3年間も緩解状態が続くなんて、夢のようではあります。
ただ、関節痛などの合併症が少し残っているのと、なにより繰り返す腸閉塞に悩まされております。
長文失礼でした。

96 ：12/02/22

>>87
退院直前に内視鏡検査したけど、驚く程に炎症が治まってた
粘血便も無いので寛解と言われてますよ
後は再発しないように毎食後の服薬(サイレイトウ、アサコール、整腸剤)を忘れず、食事にも気を遣う毎日です

97 ：12/02/22

>>96
良かったですね。くれぐれもお大事に。
あと、ストレスにも気をつけて。

98 ：12/02/22

>>90-91
見た目で分かられてしまう病気も辛いだろうけど、
見た目で分からない自分らみたいな難病は、理解が得られにくいのがストレスになるよね。
それに、節制してれば再発はないと思ってる健常者は多いしね。
節制して再発しないんだったら、こんなに苦労はしないっての。

99 ：12/02/22

>>98
同じUCでも、軽症は中等症の、中等症は重症の大変さを分からないんだし、
健常者に分かってもらおうとは思わない方が気が楽。

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