【☆★自】 群発頭痛 10期 【厳禁☆★】

1 ：12/01/14

新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。
群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
前スレ
【☆★自】 群発頭痛 9期 【厳禁☆★】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1299402416/

2 ：12/01/14

群発頭痛とは（頭痛大学より抜粋）
・片頭痛や緊張型頭痛とならぶ慢性頭痛の一種です。
・死にそうに痛いですが、死ぬことはありません。
・頭痛が、いったん起こり始めると１〜２ヵ月間の間、連日のように群発。
・20〜30歳代の男性に多い。
・群発期は年に１〜２回、あるいは２〜３年に１回。
・頭痛の頻度は：１日１回（隔日〜１日８回の幅あり）
・１回の頭痛は1間程度で自然に治る（15分〜３時間の幅あり）
・片方の眼、眼の上、こめかみのあたりの「えぐられるような」激しい痛み。
・頭痛の強さは：頭をかかえてころげまわるほど。
・睡眠中に起こりやすい。明け方の痛みで目をさますことが少なくない。
・発作中、頭痛の側の眼が充血したり、涙が出たり、鼻が詰まったり、鼻汁が出たり、
顔に汗をかいたり、まぶたがさがったり、脹れたりすることがあります。
・片頭痛と同じように、「血管が拡張して痛む頭痛」と考えられています。

3 ：12/01/14

群発頭痛対策
・群発期は絶対禁酒
・入浴後に発作が起こる人は、湯船に長くつからず、シャワーですませる。
・健康にもいいので禁煙してみましょう。
・群発期中はマッサージも発作の引き金になるようです。
＜頭痛時＞
・窓を開け、深呼吸を繰り返す
・痛むところを冷やしてみる
・薬に頼る（市販薬はほとんど効果なし）
・純酸素（毎分７リットル以上）を２０分ほど吸入（市販の酸素はほとんど効果なし）
・リドカインを含む点鼻薬（ベンザ鼻炎スプレー）が効果がある人がいます。

4 ：12/01/14

頭痛時に効果のある薬
・エルゴタミン製剤（カフェルゴットなど）
・トリプタン製剤（マクサルト、ゾーミック、イミグラン、レルパックスなど）
・さらにイミグランは注射＞点鼻薬＞飲み薬の順に効きます。
・純酸素
予防薬（頭痛がなるべく出ないようにするために飲む）
・狭心症の薬（ワソラン・アルマールなど）
・ステロイド（デカドロンなど）
・カルシウム拮抗薬（塩酸ベラパミル，塩酸ロメジリンなど）
・リチウム
※担当医と相談して自分に合った薬を探しましょう。
※純酸素は在宅で使える場合があります。医者に相談しましょう。
タウンページなどで近所の酸素を取り扱ってる業者を
探してみるのもいいかも。

5 ：12/01/14

0%：通常時（非群発期）
10%：前兆期（ガセ有り）。痛くなる側に嫌な頭痛を感じる。程度は軽く、日常生活に支障は無いが、群発期に突入しないか不安を感じる。
30%：不安が確信へ。群発期突入を確信する。一般的な頭痛の域を超えた痛み。
50%：なんとか我慢してじっとしていられる痛み。
70%：痛くてじっとしていられない痛み。受け答えはなんとか可能。
（じっとしていられないとは、たんすの角に足の小指をぶつけた時のように痛さで動いてしまうこと）
80%：理性を保てる限界。『神様助けて』『何で俺が…！？』とか独り言を言い出す。例え目上の人から親切に声をかけられても無視するか話しかけるなと怒る。
90%：周りから見たら狂人。近くを動く人にキレたり、奇声をあげたり、床をごろごろしたりする。
100%：生と死の意志が互角になる。自虐的な行動に出ることも。周りに自虐可能な危険物を置いてはならない。
一見じっとしているが、目は虚ろで体は小刻みに震えており、尋常ではないことがわかる。

6 ：12/01/14

>>1さん乙です。

7 ：12/01/16

初診でイミグラン点鼻薬くださいって言ったらもらえるもんかなぁ。
もうクソヤブにあたりたくないからとりあえずイミグラン点鼻薬をためしたい。
大阪でいいところあれば教えてください

8 ：12/01/16

>>7
「大阪　頭痛専門医」
「大阪　頭痛外来」でググってみて下さい。

9 ：12/01/17

>>7
ちょい遠いかもだが
兵庫、西宮の脳神経外科で頭痛専門が有るよ
初診でイミ点鼻&イミ注もろた

10 ：12/01/17

>>8　いやぁ。それで調べたとこにいったら
「私は群発頭痛の存在は認めてない。三叉神経痛の一種だと思ってます。」
とか言われて思いっきり無駄にしたんで。
>>9　もらえることはもらえるんですね。じゃあもうこの薬くださいって言おうかな

11 ：12/01/18

（＞。＜）いたい！

12 ：12/01/18

群発性頭痛の時期がやってきました
1日2回の発作は合計2錠のゾーミッグ、
発作時以外の神経痛はテグレトールで乗り切っていますが、
これで乗り切っても大丈夫なのでしょうか？
ネットで調べると、ゾーミッグは1ヶ月10日以内と書いてあったりします

13 ：12/01/19

群発3ヶ月目にして、１日複数回起こるようになってきた。
ステロイドやイミグラン注射も利かなくなってきたし慢性化の予感

14 ：12/01/19

1日2回の場合、1回目の発作で飲んだ薬が切れて、2回目が起こるような気がする

15 ：12/01/20

今日も夜中に起こるんだろうな。
とりあえず寝るか。おやすみ。

16 ：12/01/22

対策の有効性（自分の経験）
AAA…イミ注
AA…プレドニン
AA-…イミ点鼻
A+…ワソラン
A…ベンザスプレー、寝るときに氷枕
BBB…イミ錠
BB…ミグシス、クリアミン、深呼吸
B…痛い箇所を冷やす

17 ：12/01/22

みんなまだワソラン使ってる？俺はジェネリックのホルミトールとかベラパミル塩酸塩を使ってるんだけど
それはそうと今期は深夜に全く症状が出ないから助かるわ

18 ：12/01/22

プレドニンて上にもないけどなんぞそれ。
それよりイミ点鼻使ってる人教えてください。
今日はじめて使ったんですが薬剤がのどのほうに流れてきてとんでもなく苦い
吐くぐらい苦くてえらいことになったんですが、これはやり方をミスったんでしょうか
流れてきた時はどうしてますか？

19 ：12/01/23

俺はワソランは医者が処方しなくなった
効かない人には無意味なようだな

20 ：12/01/23

>>18
プレドニンはステロイド薬の一つだよ。
点鼻は口まで入ると苦いけど、出すの勿体ないから飲み込んでる。

21 ：12/01/23

>>13
同じく。。
くっそー、こんな持病がなければ負けやしないのに。

22 ：12/01/23

俺は痛いとこ冷やすのは結構効くな
今期は薬使わずにこれで乗り切った

23 ：12/01/25

ふぅ、寝てるときの群ちゃんはきついな
こんな中途半端な時間に起きたらめっさ腹減ってきたー

24 ：12/01/25

俺の群発頭痛は90％かfmfm

25 ：12/01/29

俺も最近冷やす派
夜中に起きたらとりあえずベランダの縁で冷やすわ
頭に当てるのに丁度いいヒンヤリ具合。運がよければ治まってくれる
起きてる時はすぐ冷水シャワー
日中会社できたらアウト

26 ：12/01/30

イミ点は鼻詰まってたらかんで、ちょっと下を向きながら噴霧→そのまま下を向きながら鼻を抑えて薬剤が垂れないように
で苦味は抑えられるよ。

27 ：12/01/30

プレドニンは最低でも１日辺り３０ミリ〜４０ミリ服用しないと余り効果ないかも！

28 ：12/01/31

>>27
それわかる！
今、10ミリしか飲んでないから普通に頭痛が起こる。
副作用で腹減りすぎるのがいやだ。

29 ：12/02/06

>>28
プレドニンに頼ってると慢性化する恐れがあるよ。。
自分は医者が神様に見えたほどプレドニンが効いたから
群発期のたび1年半の周期で約6年服用してたらほぼ慢性化して来た。
まじでステロイド薬（プレドニン）はこわいよ。
他の医者曰く、副腎ホルモンとやらが自分の身体から出なくなる
副腎皮質機能不全になってるそうだ。ほんとに辛いよ。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B9%E3%83%86%E3%83%AD%E3%82%A4%E3%83%89%E7%B3%BB%E6%8A%97%E7%82%8E%E7%97%87%E8%96%AC

30 ：12/02/06

連投ｽﾏｿ
自分は医者の指示通りプレドニンを減薬していったのに、このざまだ。
みんなも気を付けてくれ。
気付いた時には「慢性化」という、更なる地獄を見た俺が言う。しにたい。。

31 ：12/02/07

おまえらすげーよ。
死ぬほどの痛みに毎晩耐えてるんだろ？
早く治るといいな。
頑張れよ。

32 ：12/02/07

>>31
慣れることはないからねー
ただ、長いこと付き合ってると対処法は個々に発見するから発症前に先手を打つことも出来る場合がある
回りくどい言い方したが、出来ない時もある
みんな頑張ってるよー

33 ：12/02/07

クリアミン配合錠Ａ1.0って効きますか？

34 ：12/02/07

>>33
俺は効く

35 ：12/02/08

>>33
クリアミンＡは飲むタイミングがよければ結構効くよ
今、群発期前兆の嫌な痛みがきてる
おととい、昨日と　朝方に70�lほどの発作があった
9期スレに福島の被災者の方がいて家は半壊だったが
群発期なら津波にのみ込まれてたかも....と書いてた
言葉が重かった
地震と群発なら群発のほうがこわいとレスしてたな
俺も群発のほうがこわいよ
いま、怖くて眠れないんだ
なんでこんなに辛い人生なんだ？

36 ：12/02/08

>>35
心が折れそうになったら
いつでも俺の股間に飛び込んでこいよ。

37 ：12/02/08

俺は群発持ちって事で　会社じゃ基地外扱いだ
基地外なら基地外でいいよ
だったら基地外病院でこの激痛は治るんだよな？
基地外扱いするなら群発を基地外病院で治してみろっての
この広いweb上のどこに、群発の専門医が精神科医って書いてあんだよ
つか、俺は　はじめに酷いストレスで痛くなってると思い
精神科にも行った事があんだよ　検査含めて異常ありません　と
あっさり脳外科に回されたよ
なのに、この仕事で頭痛がするようじゃ甘いと言われ
以前からの持病だと言ってるのに聞く耳は持たねーし最悪だよ
自暴自棄申し訳ない、、、すまん、ここで愚痴らせてくれ

38 ：12/02/08

>>37
痛いほど気持ちわかる
大変だねと言ってくれる人もいるが内心「頭痛如きで大げさな…」と思ってるんだろうとひねくれてしまう
もっとこの病気が大々的に有名になればいいのにな

39 ：12/02/08

群発頭痛で会社を辞めたのが２年前で
貯金を食い潰しながら群発期を乗り切って
再就職なかなかうまくいかず、借金が増えた。

40 ：12/02/08

フリーランスで何とか就業して借金返し切る目途が
ようやく立ったのに先週また始まりました。
今週月曜から３日間仕事サボりましたが、
私が働かなきゃ嫁子供食わせられないので
明日からは出勤しなければ。

41 ：12/02/08

気持ちがもう、持ちそうにないです。

42 ：12/02/08

群発持ちの有名人とかおらんのかな

43 ：12/02/08

今日、神経内科で検査した。
みんなの仲間入りさ。トホホ

44 ：12/02/08

みなさん発症は何歳くらいからですか？
ちなみに俺は24くらいに発症
現在40オーバー
15年強のキャリアです

45 ：12/02/08

今日群発確定した俺は42歳
発症は2年前なので、この中では新米です。

46 ：12/02/08

俺は20代中後半あたりかな
以後、２年スパンで群発
30過ぎてから医者行くようになった
昨年末もきたけど、意外なほどに軽く（もともとそんなに重い方ではないが）
薬を使わずに乗り切れた

47 ：12/02/08

アレ？なんか変だな、と思ったのが中学三年。
市販薬(イヴ)を飲み始めたのが高校二年。
18歳で脳外科に行った。
現在42歳。親兄弟の次くらいに付き合い長い...。

48 ：12/02/09

33です。
ちゃんとＭＲＩ検査受けたら、イミグランって薬に変わった。
これは良いですか？
５錠で1740円(３割負担)もしたんで、なんとかしたいのですが。
とにかくつらいです。

49 ：12/02/09

>>48
>>4にあるように速効性に差があって
効果がある場合でも錠剤のは効きが遅いらしい
点鼻タイプしか使ったことないので詳しくはわからんが

50 ：12/02/09

>>48
そのお医者で
「錠剤じゃ効きが遅くて辛いので
　点鼻に変えて下さい」
って頼み込むのを勧める（出来れば注射のが良いけど）
個人差有ると思うけど
注射は5分〜15分程度
点鼻は15分〜30分程度
錠剤だと1時間位して効く（前兆即飲みでも手遅れ）
そりゃ、注射なら血流乗って速攻。
肺を介してるニコチンですら脳まで7秒って考えりゃ効くの早いよね…
錠剤は結局、胃で溶ける時間が長い

51 ：12/02/09

ノーマル頭痛の時に飲むバファリンは数分で効いてくるのに。
吸収されにくい物質なのかな。

52 ：12/02/10

イミ注って心臓バクバクしない？
俺だけ？

53 ：12/02/10

>>52
するね
だが、そんなものは些細すぎてどうでもイイ…

54 ：12/02/11

ステロイドっていずれ効かなくなるの？

55 ：12/02/12

>>5
ひええ..

56 ：12/02/12

俺の彼女は群発持ち。トリプタン系が薬剤アレルギーのせいで使用出来なくなったため、現在は発作の前兆があるとすぐにパッチを使ってる。即効性はないけど良く効いてるよ。

57 ：12/02/12

フェンタニルパッチ？ヘルニアで去年から貰ったけど、確かに利くな
でも、イミの方が安い

58 ：12/02/14

おれはこれにはかかってないが、必うわさ広めでみんなに広めておいてやる。

59 ：12/02/15

>>56
>>57
成分（一般名） ： フェンタニル（貼）
http://www.okusuri110.com/dwm/sen/sen82/sen8219700.html
これだね！！
情報ありがとう、早速　病院行くよ

60 ：12/02/15

>>58
ありがたい
患者本人が言うと大げさに捉えられるからなかなか言えないんだよなぁ

61 ：12/02/16

>>59
僕の彼女はデュロテップMTパッチ4.2ｍｇを使ってるよ。安全性も高いし使いやすい。
副作用として便秘だけは要注意！下剤は一緒に処方してくれるはず。

62 ：12/02/17

これ、イミグランに応用して欲しいな
【医療ﾔﾊﾞｲ】体内にマイクロチップを埋め込み、自動で投薬する装置が完成…米チームが成功、注射不要に
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1329436332/

63 ：12/02/17

>>62
”これなら薬なしでも何とか我慢できる”と思った時に投薬されると
慢性になりそうで怖いぜ…

64 ：12/02/17

私の場合、痛みの質的には所謂「群発頭痛」なのですが（右目の奥が死ぬほど痛くなる）…
ただしほぼ、飲酒時になるっていう…マクサルトも段々効きにくくなって。むろん典型的な「寝起き」時や「日曜日」などの、リラックス時にもたま〜になるけど。
酒好きには辛いこの飲酒時頭痛、同じ症状の人、います？

65 ：12/02/17

あの痛みが来ると分かっていながら飲むのか、半端じゃねぇな

66 ：12/02/18

一ヶ月ぐらいから昼頃に来る僅かな痛みがあったけど、今朝の痛みで確信した。
発作の時期が来ました。
よりによって今夜飲み会なんだよなぁ。
断るか…

67 ：12/02/19

俺は毎シーズン首と肩の酷いコリと痛みがしばらくあった後に群発期に突入する
コリの強さと長さの分だけ群発期の発作も強い

68 ：12/02/19

発症したのが14歳なので、今年で１２年の付き合い。
そして、先週２年ぶりに痛みが・・・
前回ｲﾐｸﾞﾗﾝで効かなかったことを言ったら、点鼻薬とﾐｸﾞｼｽを貰った。今のところﾐｸﾞｼｽで何とか収まってる状況。

69 ：12/02/20

>>68
私も14の時に発症し17年の付き合いです。毎年いつ来るかわからない頭痛に怯えています。昔とくらべ痛みも強くなった気がするし明らかに回数が増えました。１日１回〜３回になり気が狂いそうです。イミグランを服用しておりましたが経済的に圧迫されます。

70 ：12/02/20

毎回の頭痛分の大量な薬も一ヶ月に処方されないので困りますそこで最近編み出した技は痛くなったら無理矢理ーします。すると何故かイッたあとすっきりします。医師に聞くとオーガズム時に何かの脳内物質が痛みを緩和させているのでは？とのこと一度お試しあれ

71 ：12/02/20

あんな激痛の中そんなことする余裕ねえよ

72 ：12/02/20

クリスマス翌日に始まった群発期だけど
先週末から絶頂期が来てて、ほんと生きた心地がしない
効いてたイミ点も怪しくなってきた
でもイミ点に出会う前の１５年間は、こんなのと真っ向勝負してたと思うと
よく生きてたなと感じる
トリプタン系の威力も凄いが、もっと医療が進化して根治できればいいのにね

73 ：12/02/20

>>70
医師に聞いたあなたはすばらしい。
ところで♂♀どっちですか？

74 ：12/02/21

>>72
>トリプタン系の威力も凄いが、もっと医療が進化して根治できればいいのにね
同感だよ
自分は今、群発ピーク時で最大レベルが来てる状態、、、
イミ注の効きがあやしい
1日中、氏んでた
我ながらよくここまで頑張ってきたもんだと>>72同様に感じてる
発作回数が多いから（1日4回）イミ注はこれ以上出せないと言われ
きょうは医者と危うく喧嘩しそうになった
人生で初　咽び泣いた
結果、したくもないドクターショッピングの旅にまた出掛けねばならない
前の※で　デュロテップMTパッチ4.2ｍｇのリンクがあったね
大学病院で処方してもらいたいな
*
最近、この病気はﾀﾋ刑より辛いんじゃないかと思うことがある
会社で占い好きの鬼女から前世が悪かったのでこうなったと言われたぜ
それで昨日の光市母子事件　本村氏会見の「天網恢恢 疎にして漏らさず」
つーコメントが、頭にこびり付いた
　
俺、何か悪い事でもしたんか？
前世まで解るなら　現世の痛み解決策は占いで解らんのかｗ

75 ：12/02/22

偶然にも今シーズン
>>74と同じ経験したよ。
俺は群発と診断される以前から通ってた内科と
たまたまｸﾗでかかった泌尿器科でそれぞれｲﾐ注調達してなんとか凌いだ。
それにしても２ヶ月で１５万ほど使ったのはきつかった。

76 ：12/02/24

大学受かったお
単位の取りやすい中央だから、群発にも優しいのかな〜
やっと地獄の受験群発から抜け出せる！！

77 ：12/02/27

群発って診断書取れるかな？

78 ：12/02/27

>>76
おめでとう！
俺は例年通りなら来月後半辺りからか…
うぜぇ…

79 ：12/03/03

保守

80 ：12/03/04

3日目
もう嫌だ誰か助けるかすかしてくれ

81 ：12/03/04

おれ5日目くらい
50％くらいの痛みなのか・・・
いままで偏頭痛だとばっかり思ってたのに、連日来る頭痛に怯える毎日

82 ：12/03/04

あれから群発くんはスッと消えた
やはりストレスは大きな原因なんだなー

83 ：12/03/04

私も群発と付き合って20年ほどになります。
みなさんんこご意見をききたいのですが、
私は、群発期になると、仕事でデスクワークや
社内会議は、何とかできるのですが、
客と折衝や応対は、困難になります。

84 ：12/03/04

続き
またそれを続けることでストレスが増して
頭痛を悪化させます。
皆さんは、どうでしょうか。？
自分だけなのかと思い悩んでいます。
よろしくお願いします。

85 ：12/03/04

>>84
自分の場合は、季節限定、時間帯限定なので
仕事には薬の影響はあっても、頭痛そのものはなんとか凌げた。
ここ4年症状がでてないので、今は問題なし。

86 ：12/03/04

＞＞85　
そうですか。それは良かったですね。
私は、群発期には、あまりの痛さに
死んでしまおうかと思ってしまいます。

87 ：12/03/04

>>86
わかる
群発期は本当に絶望的になる
どうすりゃいいんだろうね

88 ：12/03/04

わかってくださる方がいて、良かったです。
会社で説明しても理解されず、
変人扱いです。
「疲れてるんだ。1か月でも休めば治るだろう」
って、それくらいで、治ったら悩んでいません。

89 ：12/03/04

同じ患者にしか絶対理解してもらえないよね
たかが頭痛で大げさな、という態度とられると本気で腹立つ

90 ：12/03/04

83,84,86,88の者です。
いま、群発の痛みに耐えながら
会社への説明をし、そのストレスと
痛みで死にたいです。

91 ：12/03/04

会社の人間にWikipediaの群発頭痛のコピー見せたら少しはわかるかもしれない
人生の三大痛の一つでもあり自頭痛と言われている程の痛みだってことをさ
あと環境が許すならYoutubeの激痛時の動画挙げてる外人結構いるから見せるとかURL教えるとか

92 ：12/03/04

>>90
勤務中に強い発作(50％程度)が来たら、注射等は我慢してのたうちまわるといいよ。
特に直属の上司などで味方になってくれそうな人の居るとこで涙目で鼻水垂れ流し、ﾊｱﾊｱってなりながら我慢してご覧。
その時は相当ｷﾂｲけど、周囲は理解してくれると思うよ
俺はこの手を使って周囲に弱い部分をさらけ出すことによって、信用して貰えた。

93 ：12/03/05

群発性＆緊張性＆閃輝暗点＆片頭痛持ち。
毎日毎日重かったりギリギリしたりズンズンしたり、頭が痛くない日がない。
冷やす頭痛と温める頭痛が同時に発症すると泣くに泣けず。
光がだめ、音がだめ、においがだめ。当然ながら絶賛社会不適合中。
ちなみに去年一年間でスッキリしてると自覚できたのは５月に１回あった。しかも半日間だけ。
内科から始まって、神経外科、脳外科、心療内科、色々まわったけど、根本的な治療法はないよね。
誰か治して。治せないならとどめさしてと思うときもしばしば。

94 ：12/03/05

>>93
私は、群発だけだけど、半年に1回で、1回が2か月
それでも、死ぬほどつらい。
だから、「頑張って」　と応援してあげるのも
気が引けます。

95 ：12/03/06

＞ 誰か治して。治せないならとどめさしてと思うときもしばしば。
わかりすぎる

96 ：12/03/06

私は、会社でこの群発があると
接客はできない、事務職にしてほしいと
お願いしたが、理解してもらえず
会社を辞めるわけにもいかず
死にそうな思いで、働いています。
誰か助けてほしい。

97 ：12/03/06

接客業とかの人は一段と辛いな・・・。
即効性のあるイミ注で乗り切ってくれ。

98 ：12/03/06

96です。接客といっても
客のところへ訪問するので
イミ注射もできないんです。

99 ：12/03/06

２ヶ月ちょっと続いた群発期がやっと終わったよ
辛いのは辛かったけど、年を重ねる毎に症状は軽くなって来てる
毎年来てた群発期も、今は三年おきになったしね
もうムリ、って人も居るだろうけど
終わらない群発期は無いからね、何とか凌ぎましょう
万策尽きて絶望してる方には、かける言葉が思いあたりません・・・

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