■□■　IgA腎症　■□■　part1

1 ：11/01/09

消えてしまったようなので立てておきます
.IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/001.htm

2 ：11/01/09

('仄')ﾊﾟｲﾊﾟｲ

3 ：11/01/09

消えたのね。
難病板は過疎ってたし、いらないかもね。

4 ：11/01/09

風邪ひいたからか？熱が39度ある
俺が何をしたってんだ・・・・・
薬飲めないんで（今さらPL飲んでも効かないだろうし）
スタミナドリンクはＯｋですよね？
あとうがい薬も

5 ：11/01/09

おっと復活してる。
あと1クールでパルス終わりだから頑張ってみるか。
>>4
プレドニン服用しているのですか？
スタミナドリンクって尿が黄色くなるから
なんか腎臓に負担がかかってそうな気がするような。
ご自愛下さい。

6 ：11/01/09

難病板のスレ一欄はこのスレ含めて五個しかないんだけど、どうなってるんでしょうか

7 ：11/01/09

一欄×　一覧○

8 ：11/01/09

尿が黄色くなるのはビタミンBの作用で問題ないはずです。
うがい薬はむしろ推奨というか、IgA腎症を悪化させないために扁摘の有無に関わらず
風邪をひいていなくてもやっておきたいことだと思います。

9 ：11/01/09

寛解中の方たちは食事制限はどの様な感じですか
日頃の食事はどんな感じで食べてますか

10 ：11/01/09

前スレ
■□■　IgA腎症　■□■　part1
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1290943121
実は本スレ　part2 または part1ver.2

11 ：11/01/10

>>6
２ちゃんねるが、外部から脆弱性を突かれて侵入、いろいろ悪戯されたらしく。
なにか仕込まれてるか判らないので旧鯖を止め、新鯖に板だけ作られたから。

12 ：11/01/10

>>11
そうなんですか
レスありがとうございました

13 ：11/01/10

>>4
ＰＬ他、抗生剤も風邪のアデノ、コロナなどのウイルスをすクスリはありません。
症状を緩和させるだけ。抗生剤を処方する場合、荒れた粘膜に他の菌がやってくる、二次感染の予防です。
寝るしかありません。

14 ：11/01/10

回答くれた方ありがとうございます
39.7度まで熱が上がってびびった・・・・
なんとか37.5度まで下がりました
こういう場合みなさんどうしてます？
医者行ってもどうせ薬飲めないし、いつも行ってる腎臓内科に行くべきなのか
普段は行かないけど40度近くまで上がるとさすがにビビる

15 ：11/01/10

旧難病板前スレ109です。
以前、慢性腎炎スレに書き込みましたが
扁摘手術後の尿所見は耳鼻咽喉科だったのか検査しませんでした。
（もしかしたら腎臓内科のほうで調べたかもしれないけど）
結局、腎生検での半月体？の有無も分かりません。
尿素窒素はパルス前診察で聞いたところ
水分不足もあるよとのことでした。
いつもは午後検査ですがパルス前は朝イチなので
何も食べずに行ったからでしょうか。
尿比重もいつもより重かったです。
でも尿素窒素18から28は結構衝撃的でした・・。
医者はあまり気にしてませんでしたけど。
パルス2クール目終了してプレドニン20mg/dayに戻りましたが
感染症に気を付けつつ2月の検査に挑みたいと思います。
蛋白・潜血共にマイナスになってクレアチニンも1を切るようになって
寿命まで逃げ切れたら最高ですね。

16 ：11/01/10

>>15
必要以上に尿比重を上げるのは逆に腎臓に負担がかかっています。
浮腫がある、心臓に問題があるなどの場合を除き、年中水分は十分取りましょう。
２４時間蓄尿を取っているなら、１日の尿が１．５Ｌ位になるようにしたほうが、正確な値が出ます。
しかし、浮腫がある場合など他にも問題がある場合は、水分の取りすぎはダメなので、知識を持った医者に相談ですね。
曖昧な答えを、腎臓内科以外がしたら、その医者は分かっていないと思います。
>>14
その場合は、速やかにいつも行っている腎臓内科に行きましょう。
逆に飲まないとダメなクスリがある可能性が大きい。
上記のように問題がなければ、水分は多めに。
４０℃近い熱で、腎臓にダメージが行っているなら、まだクスリを飲んだ方がマシな時が多いです。
３８．５以上はロキソニンを使いましょう。
風邪でなくそれはインフルエンザでは？
例のインフルエンザワクチンのタミフル、リレンザは腎炎（１部除く）患者に使えます。
発症後２４時間以内に処方出来れば、しないより平均、１日早く回復します。

17 ：11/01/10

>>16
ありがとうございます。
浮腫等は無く水分制限はありませんので
出来るだけ気付いたら水分を摂るよう心がけます。
しかし仕事中は水分取れる状況にないので
それがちょっと心配です。
今回の尿比重は1.028でした。（前回は1.022）
Phは6.0と弱酸性？
フローサイトは赤血球4.3個/μl、白血球は4.6個/μl、上皮は2.8個/μl、円柱2+とこれまでになく減っていて
尿沈渣（目視再検）でも赤血球が1-4/H、尿細管上皮が1-4/Hと好結果でした。
硝子円柱は2+、上皮円柱は1+ありましたが..
GOT15、GPT12と薬飲みまくりなのに肝機能は良好みたいですが
尿素窒素28に加えてカリウムが4.7といつもより多めなのも気になりました。
次の検査はパルスから一ヶ月後、プレドニンでの数値が出ると思うので
結果次第では主治医に相談してみようと思います。

18 ：11/01/10

食事制限はみなさんどの様な感じですか

19 ：11/01/10

>>18
程度によって、限界の塩分、タンパク摂取量が違います。
腎臓内科医へのそうだん、食事指導を受けましょう。
それまで極端な事はしないで長続きする方法で、努力してはいかがでしょう？
塩分は健康な人でも減らした方が良いですから。
>>17
プレドニンで、中性脂肪のたぐい、肝機能は異常になることはありますが、少々は気にしないで良いと思います。
出来れば、この先、尿所見異常なしを目指したいですね。

20 ：11/01/13

一番下だから一応上げとく

21 ：11/01/14

>>20
より下か..
今日もプレドニン、明日もプレドニン..

22 ：11/01/17

ここは一番下に下がってるがまともに難病について語っているのでageときますね。

23 ：11/01/17

無理にあげなくてもいいんじゃね
スレの数少ないから見失うこともないし

24 ：11/01/20

あんまり下がっているとＤＡＴ落ちします。

25 ：11/01/25

昨年１１月にステロイドパルス療法、今年の１月初めに扁桃腺摘出して、先週検査してきました。
「潜血」は相変わらず＋２ですが、「尿タンパク」が＋２→−に改善されていました。

26 ：11/01/26

おめで�d♪

27 ：11/01/26

尿タンパクおめでとー潜血は歯磨きキチンとしましょう

28 ：11/01/27

確かに歯磨きは大事ですが、何の釣りですか？
確かに虫歯は病巣感染の原因ですが。。。

29 ：11/01/29

まじかー
この虫歯が原因だったもしれないのか
完全に自分のせいだくそうくそう

30 ：11/01/31

ステロイドパルス2 クールを今月終えて、現在プレドニゾロン30mg 服用中ですが、ウイルス感染したみたいで全身に赤い斑点ができました。感染は2 回目で、手洗いうがいは気をつけてるつもりなんですが…。皆さんも結構感染したりしてるのでしょうか？

31 ：11/02/01

30 です。自己解決しました。感染ではなく薬へのアレルギーだったみたいです。

32 ：11/02/01

今日からパルスで、いま点滴で３０mg入ってます。
私はパルス入院終了後、ステロイド服用が５mg×６錠で計３０mgから開始なんですが、いま点滴３０mg入ってて副作用なにもないってことは、退院後、服用開始しても副作用はでにくいってことですか？

33 ：11/02/01

そんなことはないです。退院すればその分体調管理が疎かになるので副作用が出にくいとは限りません。
体重増・ムーンフェイス・高血糖などは退院後にも十分注意しなければいけません。
プレドニンも忘れずに定められたとおりに飲むようにしてください。

34 ：11/02/01

ありがとうございます。ためになります。
点滴終了数時間後、いきなり手足の激しいしびれがしはじめ、いまも続いています。これは副作用でしょうか？その他は特に異常なしです

35 ：11/02/02

痺れ等は一時的なものだとは思いますが医師や看護師の方と相談して下さい。ネット上ではなんともいえないのです。
が、点滴のペースを調整するといった形で対応してもらえると思います。
パルス入院中はいろいろときついですが頑張ってくださいませ。

36 ：11/02/02

医師に相談したところ、原因はわからないが、点滴は続けますということでした。
みなさんはパルス何日目くらいから副作用ではじめましたか？１日目なんともなくても、だんだん出てくるんですかね〜。。

37 ：11/02/03

カラーやパーマは、ステロイド３０ミリ服用中はしないほうがいいのでしょうか？

38 ：11/02/04

2010年10月に扁摘しましたが、たんぱく尿３＋、潜血２＋で変わりないです。
過度な期待は禁物だとわかりました。
ちなみにパルスは、身体が創だらけで免疫力なさすぎで感染症になる確率が非常に高い為やらない予定です。
はあ(´･ω･｀)

39 ：11/02/04

>>38
扁摘やったらパルスもやった方がお得？では。
扁摘のみで尿蛋白・尿潜血共に陰性になった人もいるけど
私は扁摘後、ステロイドパルス2クール終了時点で
どちらもマイナスになりました。
まだ3クール目残ってるし持続するか分からないけど
プレドニン20mg/day飲みながらぼちぼちやってみます。
パルス(500mg)自体は全く副作用ありませんでした。
そのまま会社に行ったし。
プレドニンも胸に発疹が出来ただけかな。
もう消失してきたけど。

40 ：11/02/04

>>38
ごめんなさい。
きずだらけなら主治医と相談し
体調管理の出来る入院でパルスをやってみては？
せっかく痛い思いしたのだから
せめて数値が良化する方向に出来れば。

41 ：11/02/04

>>39
>>40
効果には個人差があるのでむやみにパルスはすすめないほうが・・・
副作用が出ない人もいるけど、重篤な副作用が出てしまう人もいるわけで。
それよりも、38は扁桃腺が病巣じゃなかった可能性が高いのでは？
あとは鼻とか虫歯とか、そのあたりに病巣がひそんでいないか調べてもらった
ほうがいいような気がします。
でしゃばってごめんなさい。私は扁摘後のパルス１クール目で重篤な副作用が出て
パルス中止しました。プレドニンも飲んでません。
でもその後の食事療法＆虫歯治療で蛋白、潜血ともマイナスになりました。
こんな例もあるってことで・・・。

42 ：11/02/04

寛解すれば人生変わるかもしれないから絶対にパルス最優先でやったほうがいいよ。

43 ：11/02/04

病巣といえば鼻咽腔炎にも注意が必要かモナー
鼻咽腔炎（上咽頭炎）
http://www.iga.gr.jp/column/004_20091002.php
（続）鼻咽腔炎（上咽頭炎）
http://www.iga.gr.jp/column/005_20100127.php
【炎症】　鼻咽腔炎　Bスポット治療　【口臭】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1295827317/l50

44 ：11/02/04

>>41さんはどんな副作用があってやめたんですか？
パルスって免疫抑えすぎて、もし今なにか病気もってた場合、それが悪化しないか不安すぎる。

45 ：11/02/04

>>44
急性膵炎です。
幸い事なきを得ましたが、退院が一ヶ月以上延びてしまいました。
非常にまれな副作用だと言われました。

46 ：11/02/05

>>38です
みなさんアドバイスありがとう。
>>41さん
病巣って扁桃腺だけじゃないんですね。知らなかった。ありがとう。
蓄膿症とか昔なったことあるので鼻は怪しいかもしれない。

47 ：11/02/05

最近、甘いもの＆菓子＆飴中毒で嫌になる
家に居ると駄目だね

48 ：11/02/06

ぶくまんとのやくそく　
「死にたい」って思ってもかまわない。　
「こんな人生意味ない」って思ってもかまわない。　
でも、それを実行に移しちゃだめだ。　思うだけにしとこうぜ。　
俺も今すっごく情けなくて死にたいけど、生き延びるから。　
やくそく

49 ：11/02/06

いま三週間のパルス入院中。みんなみたいにお買い物したり、お化粧したり、遊びたいよ。真面目に生きてきたのに、なんで私だけこんな目に会わなきゃならないの？不公平だよ。せっかく大学生活最後の春休みなのに。引きこもりの生活で、なにも楽しみないし、気分が不安定。

50 ：11/02/06

>>48
いい言葉だ
>>49
その気持ち痛いほどわかります、僕も真面目に生きてきましたよ
まさか、ですね　
他にも、顎の病気　片耳、難聴等　病気三昧　
死んじまいたいと思っても現実には怖くてず　辛いですよ本当に
現在は自宅療養中ですよ

51 ：11/02/07

あんただけじゃないし
何も悪くない小学生が病気で死んでるけど、あんたみたいな幼稚なグチは言わないだろうな
三週間遊べない程度で、いい大人が何言ってるんだか

52 ：11/02/07

インフルエンザになっちゃった。
ステロイドで抵抗力下がってるからかな..
皆さんも気を付けて下さい。
高熱出たら早めに病院へ。

53 ：11/02/07

>>50
病気三昧…疲れちゃいますよね。体のことで悩むのってしんどいですよね。
>>51
他のもっと不幸な人と比べないで…そういう問題じゃないの。。
おしゃれした友達が、きゃぴきゃぴ楽しそうにお見舞いきて帰ってく姿とか見ると、辛くなるんだよ。就職決まってあとは卒業のみの、いまの自由な時間にたくさん遊んでおきたかったんだよ。途上国とか旅したかったのに。

54 ：11/02/07

こういう人は自己管理・生活改善出来なそうだし治らないだろうな

55 ：11/02/07

入院中、見舞いは会社の上司だけで、「いつ会社に出てこれる？」としか聞かれなかったぜ

56 ：11/02/08

プレドニン３０mgって、手洗いうがいしてればそこまで感染症とかにびびらなくても大丈夫ですか？人混みとか…感染症になりたくない…

57 ：11/02/09

■関連
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/4sama/1294483894/

58 ：11/02/11

周りには「仕方がないこと」って悟り顔で言いつつも
心の中じゃなんで私だけってどうしても思っちゃうよね…
私は入院中、元気な人に見舞いに来られると
すごく惨めな気持ちになるのでお見舞いは断ってました。
申し訳ないけど自分の精神安定の方が大事。
>>53
気持ちはすごいわかる。
でもこれでよい結果が出れば、この三週間は決して無駄じゃないと思うよ。
今は気分が落ち込むだろうけど前向きに療養しよう。

59 ：11/02/14

もうすぐ３クール目。濃いのか、尿が赤っぽくみえる。潜血ひどくなってるのか？

60 ：11/02/15

パルス入院中、尿中の赤血球が大量に増えた方いますか？風邪の症状などもないのに、赤血球が入院前よりかなり出てると言われました。原因がわかりません。

61 ：11/02/16

仕事は何をしてますか、立ち仕事の方とかいますか

62 ：11/02/24

仕事やめたよｗいまは自分で小金稼いで細々やってる
贅沢は出来ないし（金銭的にも体調的にもｗ
いろんなものを諦めることになったけど、のんきな生活スタイルは他の何ものにも代えがたい

63 ：11/02/25

子供がIgaの可能性があるような気がしてる。
ここ3年毎月病院にかよってて、去年、腎正検したんだけどはっきりしないんだよね。
淡白１　血尿５
尿は俗に言うコーラ色のことが多い。
先生は扁桃腺パルスには懐疑的なんだけど、なんにせよ扁桃腺はとったほうがいいんじゃないかと思うんだがどうだろう。

64 ：11/02/25

>>62
ありがとうございます
仕事はやめられたようですが、現在どのようにして生活してますか
自分は１人者なのですが、現在は親と一緒で生活も面倒見てもらっています
しかし、親も年々歳をとってきて自分は自立しなければいけないと思ってます
そこで、バイトでもしようかと悩んでいます
スーパー、レストラン系（洗い場）ホテルの掃除等　最初は週２とかでだんだん増やそうかと考えてます
バイトだとほぼ立ちっぱなしで働かなくてはいけませんが内職では暮らしていけません
自分ではどのように生活して行けばいいのかわからないのです
１人者なので稼いで生活するしかないので仕事は必ずやっていかないといけません
もしよろしければ、アドバイス等　よろしくお願いします
現在、腎臓は寛解中です　

65 ：11/02/25

>>64
調子が良くて、まだまだ先が長いのなら
無理のない程度に働くのは悪くないと思う。
でも、アルバイトで自立するとなると、かなり苦しい生活を覚悟しないといけなくなる。
腎臓病の食事は、それなりにお金がかかるし
そのほかの生活費、それに保険や年金も……
（一度、一人で生活したときに
　どのぐらいのお金が必要になるか計算してみたほうがいい）
どうしても厳しかったら生活保護という手もあるし
そんなに急いで職を探す必要はないと思うよ。どうせ景気は底だしｗ
むしろ、何か技術を身につけることを考えてみたら？資格とか。
私は、割とすぐに腎不全になってしまう状況。
体力もずいぶん衰えてしまったし、家のなかに籠もって出来る仕事だけをやっている。
貯金をじわじわと食いつぶしながら……
って、ここまで書いて思ったけど
私のほうが悲惨でアドバイスできる立場じゃないな(´Д｀；)

66 ：11/02/25

>>65
ありがとうございます
先は長いので最善の方法を考えてみます　自分も治療で体力がなくなり
現在は籠ってることがほとんどです　
少し無理すると体中が痛くなって体調を崩します　前はこんなことなかったんですが
ステロイドの影響かなるべく強力な薬は避けたいですね
技術といいますと、パソコンとかですか　

67 ：11/02/26

15歳の時にIgA腎症っていわれて現在22歳男です。
IgA腎症って診断されたころは薬飲んでたんだけど一年ぐらいで薬飲むのやめました。
やっぱり今後のことを考えたら治療した方がいいですかね？

68 ：11/02/26

そのくらい時間がたつと治っている場合もあるから、まずは尿と血圧の検査を受けて、血液検査も一通りやってもらったほうがいいですね。
7年経っても異常が続いているならすぐに治療を開始することをお勧めします。

69 ：11/03/01

>>63
口呼吸を鼻呼吸にさせて、夜は早く寝かせて。
食べ物はよく噛んで食べさせる。冷たいものをがぶ飲みさせない。

70 ：11/03/01

>>63
大丈夫。予想外なもっと酷い病気に罹っているはずだから。

71 ：11/03/02

>>69
ありがとう。気をつけて経過をみまもります。
>>70

72 ：11/03/02

>>71
お子さん、地獄の苦しみを味わうといいね。

73 ：11/03/02

>>72
人を呪わばあなふたつっていうね。
気をつけなくていいよ。

74 ：11/03/02

>>73
呪ってないよ、祝っているだけ。

75 ：11/03/02

またお前か

76 ：11/03/03

この手は相手にするほど喜んで粘着するからスルーでよろしく＞all
相手にするのは皆の時間の無駄。

77 ：11/03/03

どんどん時間を無駄にしろ。病気持ちのおまいたちｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

78 ：11/03/09

パルスして退院して、今プレドニン服用して二週間たった。今のところ不眠、だるさ、ムーンなどの副作用なし。これからでてきたりするの？

79 ：11/03/09

どんどん出るよ。苦しめ。

80 ：11/03/09

>>78
副作用が出ない人もいるから
あんまり余計な心配はせず治療に専念したらいいよ。
ただしちょっとでも気になることがあったら
すぐに主治医に相談した方がいいよ。

81 ：11/03/10

腎臓寛解してるのにアルバイトでもしようかと・・・とか言ってる人はなんだろう
と思ってしまうのは自分だけなのかな
ほとんどの人は病気と闘いながら働いてるのに

82 ：11/03/10

２ｃｈじゃ病気じゃないのに働いていない人がたくさんいますがそれが何か？

83 ：11/03/10

>>81
勝手だろう。
はたろうこうとおもっても働けない人、仕事がない人もたくさんいる。
病気があろうがなかろうが仕事したくて仕事できない人はたくさんいる。
少ない情報で勝手に憶測するのは無意味。
励ましはOKだと思うけど、行き方批判はいただけない。

84 ：11/03/12

皆、無事かな

85 ：11/03/12

こういうとき透析してる人は大変だな
みんな節制しろよ

86 ：11/03/12

http://www.iga.gr.jp/　の鯖って仙台にあるのかな。繋がらないっぽい

87 ：11/03/12

>>83
書き込みました、本人です
もともと体が弱く、そこえ腎炎などで体調不良になり　体力がなくなったり
いろいろありました
擁護していただきまして誠にありがとうございます
頑張ります

88 ：11/03/13

>>87
擁護はしてないが、雑音に耳を貸すな。
なんとか生きてこそ人生
なにをしても、助けをかりても、生き抜いていい人生を送ってください。

89 ：11/03/14

>>86
IgA腎症根治治療ネットワーク　復旧

90 ：11/03/15

東北地方太平洋沿岸部に住む難病の人がだいぶ片付いたんじゃないか。
医療費が抑制できるのできるいいことだな。あとは海岸で重油でもぶっかけて焼いとけや。

91 ：11/03/21

寛解していたが、ここのところ尿蛋白が（＋−）でます
血尿は無し　これは再燃といえるのでしょうか

92 ：11/03/22

17歳の時に初めて尿検にひっかかり、腎生検。
IgA腎症、比較的予後不良群と診断されかれこれ10年経過。
看護師やってて、子供も２人産めた。
でも、どうか、この病気の根治療法が発見されますように。

93 ：11/03/22

医療費の無駄。

94 ：11/03/25

皆さん体臭口臭ありますか？

95 ：11/03/26

臭いので

96 ：11/03/26

>>94
前からあったのかもしれないですが
ここ最近マスクをつけるようになってから
口臭が気になります。
歯医者に行って診てもらいましたが
口臭になるほどの歯周病はないといわれましたが…
病気と関係あるんですかね？

97 ：11/03/29

今のところ蛋白も潜血も−で落ち着いているのですが、
今後、腎臓に放射性物質が蓄積されそうで怖いです。

98 ：11/03/29

扁摘終わって明日からパルス

99 ：11/03/30

消えるといいね

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