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2013年02月身体・健康113: ●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part23●●●●● (633) TOP カテ一覧 スレ一覧 2ch元 削除依頼
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●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part23●●●●●


1 :2012/08/08 〜 最終レス :2013/02/10
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
※何度も注意されているのに、他人の書き込みの揚げ足ばかりを取る人間、はスルーでお願いします。
 煽り・荒らしは放置が一番。
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※治療方法はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
※複数の医師がこれら脳脊髄液減少症のことを纏めたガイドラインはこちら
http://m-review.co.jp/book/03/scan/BOOK03_0100_4.pdf
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)
<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
(前スレ)
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part22●●●●●
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1319427538/

2 :
メンヘラ病

3 :
>>2乙です。
あなたがそうやって吹聴してくれると、この病気の知名度も上がるでしょう。

4 :
いまだに否定派の人ってなんの職業だろ?
1.保険払いたくない保険屋
2.信者増やしたい宗教屋
3.患者を追いやったヤブ医屋
政治屋は票集め目的で寝返ったくれたから、あとは完全に無知な人?

5 :
http://www.amazon.co.jp/gp/aw/d/4303850047/ref=mp_s_a_2?qid=1344515282&sr=8-2

6 :
近いうちに自律神経失調症で鍼灸受けに行く予定なんだけど脳脊髄液減少症の事は言わない方が良いかな?
東洋医学だから理解してくれそうだけど整形外科と繋がりがありそうで…

7 :
関連サイト
<各病院の低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症についての説明>
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture/lecture0318.html
http://www.takahashik.com/genshosho.html
http://www6.ocn.ne.jp/~takagihp/teizui.html
http://www.aoikai.jp/shisetu/chiba_kashiwa_tanaka_hsp/pg43.html
<「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の臨床研究参加施設>
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/list/index.html
各種患者団体や個人のHPなど
●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム  http://kodomo-cfh-support.net/
【病院名を公開している県庁ホームページ】 http://kodomo-cfh-support.net/8kakuken-hp.htm
●湧水会  http://yuusuikai1122kizuna.web.fc2.com/index.htm
●脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋  http://cfhjp.net/
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会) http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】 http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の完治を目指す会
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●脳脊髄液減少症<慢性疲労症候群(低髄液圧症候群)Ken's Field
 http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
●脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)(はたちゃん.com) http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し,治療するか(日本頭痛学会) http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm

8 :
似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群  http://www.hirougakkai.com/index.html
 http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症  http://fibro.jp/
 http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
●外リンパ瘻  http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/gairinpa.htm
●水毒症状(漢方) http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html
●軽度外傷性脳損傷 http://mild-tbi.net/

9 :
参考図書
脳脊髄液減少症ガイドライン2007 編著:脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社:メディカルレビュー社定価3,675円(本体3,500円+税5%) A4判変型 190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4 発行07年04月
第 I 部 ガイドライン PDFで閲覧できます
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm
脳脊髄液減少症データ集Vol.1:研究会全抄録と最新発報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0170_7.htm
脳脊髄液減少症データ集Vol.2:研究会最新発表報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0360_2.htm
脳脊髄液減少症 -「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!−
吉兼健一 著/篠永正道 監修
ISBN978-4-86037-090-9 : 四六判・並製本・186頁 : 定価:1680円(税込)
http://www.soufusha.jp/book/book15.html
知ってください!この病!脳脊髄液減少症
特定非営利活動法人サン・クラブ
http://www.togakikuyo.com/report140.html

10 :
料金目安(港区のセレブ病院の場合;part17の情報より)
RIシンチのみ  : 1泊2日で120,000JPY
RIシンチ+EBP : 3泊4日で320,000JPY
EBPのみ: 2泊3日で210,000JPY


11 :
漏れた髄液を補う為の水分補給も、普通の水やお茶、野菜ジュースやスープ、みそ汁や自作などでの水分補給で充分。
コツはこまめに少量ずつの水分補給と、体調悪化した時の経口補水液。
OS-1やソリタなどの経口補水液はこの病気の症状緩和や一時的な改善には役に立つ、ということで、経口補水液の作り方。
水:1000ml
塩:小さじ1/2〜1/3
砂糖:大さじ4と1/2
香り付けに、レモン汁などを少々
http://www.os-1.jp/ors.html
http://hobab.fc2web.com/sub4-ORS.htm
大塚製薬の経口補水液 オーエスワンの購入はこちらから
http://www.otsuka-plus1.com/product/medicalfoods/

12 :
>>9
>>4と合わせて読むと、>>9の本の滑稽さがよくわかる。
まともな生活に戻りたいなら、>>4は読んでおくべきだな。

13 :
否定派だ肯定派だ、うるせいや
どっちも決め手にかける以上、両方どこかが間違ってるんだよ
きっと事実はまた別のとこにある
アホな政治闘争してんじゃねえよ

14 :
>>6
他の医療機関にかかるときも言うかどうか迷うよね
明らかに液が漏れて脳が下垂してるんなら伝えて、東洋医学の水関係の治療してもらうのが良いと思う
症状と身体診るだけでわかってもらえれば一番いいんだけど、自分は相手を見て決めてるよ
中途半端に聞きかじった医師に酷い扱い受けたくないから

15 :
>>1乙です
連続カキコミ出来ず、&目眩増強で時間があきましたが
料金についての質問が多いので分割しました
あと誰か関連スレの最新url調べて貼って下さい
それからテンプレ貼り終わるまでカキコミひかえるか、テンプレ貼るかどっちかにして欲しかったorz

16 :
>>13
新しい病態を提唱している医師たち(肯定派)は、十分なエビデンスを何も出せないんだよね。だから学会でもマイナーな存在だし、裁判でも負ける。
患者も可哀想だよね。

17 :
>>16
否定派医師にも肯定派医師にも診てもらった経験あるけどね、
医療の対象として見てもらえるというだけで遥かに肯定派の方がマシだよ
看護師に車椅子を薦められるほどの歩行困難なのに、
どこに行っても医療を受けられないことがどれだけ苦しく辛いことか想像つくかい?

18 :
天気が悪くなる前に悪化といいますが、
今日症状つらくないですか?
寝込んで意識を失いました
愛知県在住です

19 :
関連スレ
※各板でスレタイ検索して下さい。
【治療法・病気】いったいどうなっ低髄! /のほほんダメ板
【気象病】低気圧がダメな人 /メンタルR板
「軽度外傷性脳損傷」のスレ/身体・健康板

20 :
>>15ですが、関連スレのスレリン需要はないのかな、というのと
載せても進行の速いスレは落ちるだろうし、各々で検索すればいいか、と思いました
あれ以外で関連があるスレがあれば、あれをコピペした上で
そのスレタイと板名を追加して書き込んで貰えると、次スレ立てる時にコピペが楽になると思います

21 :
>>18
俺も毎晩寝る時に意識失うわ

22 :
>>21
くだらね。小学生並みのコメント。

23 :
>>22
意識消失なんて普通に考えておかしいと思えないお前の方がおかしいんだよ。

24 :
失神したんじゃないw

25 :
>>23
は?

26 :
言葉の揚げ足取りでレス進めても面倒だろ。
要するに寝ちゃったって事だろ?
24時間中22時間睡眠とか、その程度状況を書けよ。

27 :
こういうモラルのない人が、2ちゃんに多いからキライ

28 :
>>27
そういうのは、ここに来る皆に失礼だから

29 :
脳みその容量が少ない人がなる精神病がこれだからね、しょうがないね(悟り)

30 :
こんな奴らが同病だなんて恥ずかしくなる
頼むから専門医に迷惑かけないでね

31 :
<<29
脳みその容量が少ないのは、あんただろ(笑)コメントが幼稚

32 :
ここのじゅうにんはあたまがおかしい

33 :
>>32
お盆休みは今日までですか?
それとも仕事中なんですか?
あ、これも仕事のひとつなんですね
なるほど

34 :
そんな事話しててもねぇ・・・ちゃんと国が動いてるだろうに。
批判派の方たちは新聞を読むとか習慣ないの?

35 :
>>33
そういうところ

36 :
>>28
お前が一番失礼!!
ネットでしか生きれないただの精神病患者!
そもそも本当の脳脊患者の苦しみは到底理解出来ないだろ
同じ脳脊患者ならそんな発言しないしね
アホはアホなりにおとなしく生きなww(^O^)

                             以上

37 :
ID:XCc890zc0
このスレで1番アホで幼稚なのは間違いなくお前だよ

38 :
落ち着けよ、ここで患者同士罵り合っても、>>29 みたいな変質者の
思うつぼだろ? 違うか?

39 :
実際みんなどんな生活してるの?
あと、年齢、職業

40 :
メンヘラ女子が多いんじゃない?
男性は正社員10年以上はほとんどいないでしょ。

41 :
脳脊髄液減少症患者のつぶやきってブログ何でもかんでも低髄に結びつけてネチネチ叩くのやめて欲しいわ
本人は情報発信してるつもりなんだろうけどイメージダウンに繋がりかねん

42 :
>>37
このスレで1番、粘着くんでひがみ根性丸出しなのは間違いなくお前だよ

43 :
>>42
落ち着いて
つ鏡

44 :
>>40
新卒採用15年目のメンヘラ男子ですが何か?

45 :
まぁ 精神疾患の奴が8割近くこの病気のせいにしてるからな…
マジで事故の後遺症の人がかわいそうだわ。上の奴と同じように見られるのが

46 :
>>41
わかる。あれは、完全に逆効果だよな。
勘違いや思い込み、よく調べないだけじゃなく、
社会経験を積んだ人なら絶対にしないようなわけのわからない独自解釈が多すぎる。
多分、昔ここで同じような独自解釈の自論で叩かれてた人で、いまmixiで微妙な雰囲気を醸しだしてる人のブログな気がす。
症状が酷いのは伝わるし、悪い人ではないのもわかるんだけどねぇ、、、

47 :
>>45
そういう患者が全くいないとは言わないが、
病苦、生活苦に加えて周囲の無理解で精神的に追いつめられて、
ノイローゼ気味な患者がいることも理解しような。

48 :
>>45-46は分かってないな。
俺は髄液漏れ確認してBPまてやった確定患者だ。
この病気のおかげで脳や自律神経をやられて精神病領域と同じような症状になる。

49 :
「脳や自律神経をやられて精神病に…」なんて怪しい書き方するからメンヘラだとか言われるんだよ
>>47みたいな見解が妥当
単に"病苦"と書いてるけど、頭痛から何ヶ月・何年逃れられない状況はかなり精神磨り減るよ
昔のバファリンのCMを想像すればいいけど、短期の頭痛でも人間はヒステリー的になるんだから

50 :
ただのメンヘラがBPとか国が補助してくれないような治療すんなよww
健常者がBPなんてやってもそりゃ身体おかしくするわな(笑)

51 :
>>50
今日もお勤めご苦労

52 :
>>50
正論だな

53 :
>>50
健常者がBPやっておかしくなるメカニズムを解説いただけますか?

54 :
>>53
BP自体に危険性がある。逆に穴を開ける可能性もあるし、凝固などの危険性もある。
少なくとも、診断基準(篠永氏とかのじゃないよ)を満たしていない人にやる治療じゃない。
信者達がこぞってBPされても、プラセボ以上の効果が出てないだけじゃなく、悪化した人も結構いるでしょ。

55 :
そういうミスった場合とかの話じゃないよね〜

56 :
実際体調不良とか頭痛とかですぐこの病気?を疑わない方がいいよ。
今はネットで調べたらすぐ「実はその頭痛、低髄かもしれません」とか出て、あっ私5年前に尻餅ついたからこれかも!とか思いこんだら終わり。
そんでBPとかやっちゃったら更なる体調不良になるわな。
実際低髄とか知らなくていい病気?だよ

57 :
>>56
半分同意するが、劇的ではないがBPで改善した人間からすれば、
やはりこの病気は、ある程度の認知度は必要。
三回のBPで、よほど体調悪化した日以外は起立性の頭痛が出なくなったし、
社会復帰もできたからね。
他の治療でも改善しなかったものだから、プラセボとは言わせんぞw

58 :
<<41
<<46

「脳脊髄液減少症患者のつぶやき」ブログ毎日読んでます
 多くの情報を掲載してくれるし彼女の発言に共感が持てます
 あなたは1度でもブラッドパッチ治療を受けましたか?

59 :
>>58
46だが、何度も受けたよ。
先ほど上で書いたが、改善、社会復帰者。

60 :
>>59
了解です。良かったですね。何回で社会復帰できました?
ちなみに自分は2回で,来月に3回目の予定です。
社会復帰は、現状では、とても無理です。

61 :
>>59
すいません度々。あと発症から初回BPまでの期間
回数と期間を教えて頂ければ、参考になります。

62 :
>>60
社会復帰は3回目だか4回目のBPから半年後。
社会復帰後も、連休を利用した二泊三日のBP+自宅安静を4・5回している。
後遺症は無し。
療養期間中は、トイレ・食事以外は安静臥床、頸椎症の情報も参考に枕と枕の高さにも拘り、頭を枕の高さ以上に持ち上げることは極力避けた。
調子の良い時は、PCを使ったり、本を読んだりTVを見たりはしたが(出来たが)、絶対に長時間作業はしなかった(出来なかった)。
BPと絶対安静で髄液漏れの治療と並行して、髄液漏れで発症している頸椎症的な症状の治療を絶対安静で行った感じ。

63 :
>>61
発症原因は不明。
起立性の体調悪化・頭痛が出始めた頃から約2年後くらいに、
当時複数通院していた病院の一つで低髄液症の可能性を指摘されて
試しにシンチ検査→漏れ発見という経緯。
最初のBPから最後のBPまでは、5・6年程度。最後のBPからは4年。

64 :
>>62
それ書いている情報だけでも、明らかに低髄じゃないしwww

65 :
>>64
へー、そうなんだ。そこまで明確にわかるのならば、何が原因か教えてくれよ。
医学的な根拠付きで教えてくれると、主治医にフィードバックしやすいのでよろしくね。

66 :
>>64
超能力でもあるんだろ(笑)>>65わざと上げて荒してるアホだ放置が一番。
検査他行った上での診断がたった数行程度で判断出来れば誰も医者にいかんよ。
さぞ優秀な能力お持ちのようだ。なんならその能力を治療改善の為に使ってもらいたいもんだ。
その前に檻付病院で集中理療が先か?

67 :
>>62
>>63
60,61です。
ありがとうございました。長期戦ですね。了解です。
お大事になさって下さい。

68 :
>>65
人間として失格ですね。モラルも道徳感がないです。
あなたに関係ないでしょ。

69 :
>>64
お前もウザい!

70 :
68番 訂正  65→64
65番の方、失礼致しました

71 :
体がしんどいからってヒステリックになると誰も関わりたくないと思ってしまうよ。
わざわざ分けてレスしてる人は長く入力できないから? それとも別人になりすましてるつもり?
なんにしても罵声は聞きたくないな。

72 :
人との関わりもシンドイし。
人に嫌な思いさせるのも嫌なので。
ひとりの時間が多くなる。

73 :
>>71
身体がしんどいからではなく、人の神経を逆なでするようなウザイレスが書き込まれれば、怒るのは当たり前。
それをヒステリーと捉えるお前の認識が常識外れw

74 :
どっちもどっち

75 :
BP3、4回して治った

76 :
BP3、4回して治ったという人ははたしてBPしたから治ったのか?
普通に安静して療養してても治ってそうだけどな。あと漏れとか普通に働いてる健常者でも発見できたりするみたいだからその検査自体曖昧というか正確なものとも言えないと言う医療関係者の発言もある。

77 :
漏れてても症状の出ないケースってのはどれくらいあるのだろうね?
実際、低髄っぽい症状が出たのが事故から数年後の人だっているようだし。
俺なんか、きっかけになりそうな事故をムリヤリ思い出すと20年前だったりする。

78 :
>>58
遅くなったけど一応返事しとく
自分は山王病院で5回受けた
ちなみに初回のRI残存率15%、BP4回目直前で21%

79 :
>>76-77
治療をやめたらガンが消えた! みたいな?
もう何十年も前から腰椎穿刺の穴から漏れて様々な症状が出るからBPで塞ぐのが普通だった というから、助かった人は多いと思う。
とにかく症例を集めて研究を進めて欲しいよ。はなから否定する必要は無い。


80 :
お前ら低髄になるためのきっかけ探すのに精を出すんじゃなくて働こうな。

81 :
はいはい

82 :
病人という社会的弱者にネットを介して嫌がらせしている腐ったチキン野郎がこのスレに住み着いてると聞いて来ましたよ。
しかし、知性のかけらを一つも感じさせない低俗さですね(笑)

83 :
知性あるんならあんま燃料投下しない方が助かるんだけど…

84 :
何かもう携帯とPCでマッチポンプしてる気がしてきた
争いは同レベルの人間としか発生しないって本当だな

85 :
>>76
BPを受ける前も、整形外科の医者から頸椎症の治療として枕の高さや安静は言われており、
その指示に従った生活を三・四ヶ月続けていたが、全然効果なかったけどな。
生食パッチやエアーパッチもあるのでBPが最善の治療とは言わないが、BP後の数日間経験した
一時的な寛解状態を体験すれば、第三者が何と言おうが、他の効果ではなくBPの効果で改善したと
身をもって感じる。
また、言葉で説明するのは難しいが、BP後の安静の効果とBP前の安静の効果は随分と違う。
>>あと漏れとか普通に働いてる健常者でも発見できたりするみたいだから
放射線技師に聞いた限りでは、そのような健常者は稀なケースとのこと。
吉本医師のように、一部の例外を持ち出して全体を語る似非科学者に騙されているだけ。

86 :
>>84
それも単なる煽り文句だから

87 :
>>86
GJ!

88 :
いや、反論になってないぞ…
まぁ情報も無いしキチガイのプロレスでも楽しんでれば

89 :
>>88
反論したわけじゃないよ
はたから見てれば>>84>>88も、争いを仲裁したり、収めたりする書き込みにしては煽りすぎで、逆効果だと言いたいだけだよ

90 :
>>89
88は自分でキチガイと認めているみたいだから、関わらない方がいいよ。

91 :
>>78
山王病院は有名ですよね。自分は交通事故「追突」が原因です。
中国地方の田舎の県に住んでいるので、兵庫県の病院で治療中です。
自分が住んでいる県では治療できる病院がありませんよ。
交通事故で発症 → 原因が解明されるまで2年かかりましたよ。
体中の筋肉硬直を診て、脳脊の疑いが強いと紹介状を書いて下さったのは、
なんと整骨院の先生でしたよ。
別に分けてレスしてるわけでは、ありませんよ。
思考力も低下するし自分から言わしてもらえば、まさに「バケモノ」みたいな神経疾患、筋疾患です。
なった人でないと、この苦しみは到底、理解できませんよ!
治療が遅れるとほとんど1日中、寝たきりになります。
また上げ足をとる人は、スレッド違いですので消えて下さい。

92 :
人のあげ足をとる人は、○○関係者の人でしょうね!
吉本医師・・・・損保業界との癒着が強いため厚労省・脳脊研究班から廃除された方ですね!
吉本医師は、BP治療経験がなく患者を治療したことがない人間に「何がわかるんだい?と言いたい」
情報を頂きましたので、自分の登場は終わりにします。
これも、わざと分けているのではなくて、言いたい事が思考力低下で一つにまとめれないのです。
あしからず。

93 :
>>92
草加の方ですか?w
何で裁判で負け続けるか。
医学的なエビデンスが何もなく、訳のわからない推論を振り回すからだよね。

94 :
>>93
損保乙、ちゃんとガイドライン読もうな。
まぁ、吉本は排除されるだろうJK
吉本が損保の手先だっていうのは創価じゃなくても有名な話。
医師の中にも平気で人を殺してお金を稼ぐ人間がいる、それだけの事。

95 :
>>93
裁判で負けているのは、
*どの外傷が契機となって外傷性の低髄になったのか明確にできないから(争点となっている事故が本当に原因なのか証明するのが難しい)
*原告(患者)の病態が(外傷性の低髄という病態が間違いなく存在するという点に重きを置いた今の厳格なガイドラインでは残念ながら)外傷性の低髄とは認められなかったから
の二点であって、医学的なエビデンスがないからではない。
この二点。
特に前者は、外傷性の低髄が広く世の中に知られ、研究が進んだ結果、起立性の頭痛が確定診断に必須ではなくなっても発生する問題。
ただ、裁判官もいずれかは患者側の主張の正しさを理解する日が来る。
既に、上述の二点をクリアした裁判では、患者側勝訴の判決も出ている。

96 :
>>93
頭、大丈夫ですか?まずは、文章を全部読みましょう。
草加の方ですか?w (笑)>>中国地方の田舎の県に住んでいるので
エビデンス(笑)覚えたての単語を使いたいのですね。誰も裁判のことに触れてないし。
頭わるそう。脳ミソ昆虫レベル(^O^)/
吉本は損保の糞、どこに逃げ出しなのかな〜♪♪

97 :
損保も必至ですね、脳脊と診断されれば、早急に専門医に診断させたほうが賠償金が少なくて済むのに!!
つまらん意地を張るのも限界に近づいていますね。
裁判のことを言うのであれば、必ず損保側が敗訴する日が来まます!
新たな交通事故被害者が声をあげ、多くの声が集まれば診断基準を見直す日が必ず訪れる。
>>93
文章、理解できるかい?せいぜい今のうちに貯金しときな!!

98 :
ほんとこのスレはキチガイしかいないな

99 :
>>98
おまいの頭はクルクルパー 
粘着君、ご苦労さん

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