MG・重症筋無力症　prat3

1 ：2011/11/13 〜 最終レス ：2013/03/12

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。
他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？
勇気付け合いましょう。
前スレ
MG・重症筋無力症　prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

2 ：

>>1
乙です

3 ：

>>1
prat3をたててくれてありがとう

4 ：

prat2
prat3・・・
part3にしてほしかった・・・

5 ：

>>4
スマンww
コピペしたので綴りのミスに気づきませんでした。

6 ：

>>1乙です

7 ：

抗体陰性で、明日医大で違う抗体の血液検査をする事になった。
甲状腺も異常無し、他の症状からMGの疑いが強いらしいけど
早くハッキリした結果が欲しい。
眼瞼下垂と複視がひどいから、さっさと治療に入りたい。

8 ：

>>7
診断結果が出て治療に入れれば良いですね。

9 ：

来月検査入院する事になった。
２週間の予定だけど、検査ってそんなにかかるもん？

10 ：

>>9
知らないけど何処の病院？
とりあえず入院中の経過報告ｷﾎﾞﾝﾇ

11 ：

>>10
福○医大。
眼瞼下垂と複視以外はたいして症状なくて入院中は暇だろうな。
パソコン持ち込めるか問い合わせないとだな。

12 ：

>>9
検査入院だと医者が婦長に頼んで2週間の枠をとっておいて、
1週間ぐらいしたら医者の方もやることなくなって「もう退院していいよ」って言われると思う
検査入院中は病院の経営上、必要のない検査もしますのでよろしく

13 ：

自分も最初は検査入院で入ったけど期間中に診断出たからそのまま普通の入院になった

14 ：

前スレ982だけど2週間の検査入院ですか・・・とても大変ですね。
結局そんなに仕事へのリスクがあるなら友達への説得はかなり重症化してからでないと無理ですね。
もう見守るしかないか・・・。

15 ：

検査は通院外来でも出来るはず
そんなに検査項目無いですから
先ずは受診してから相談してみれば？

16 ：

>>15
なるほど
受診してみなければ何もわからないですよね

17 ：

保守保守

18 ：

次はｶﾞｲｼｭﾂだが「part」っていうのとスレ立ては難病板がいいと思う。
…2を立てたのは自分なんだがｗｗｗｽﾏｿ
ともあれ＞1乙です。

19 ：

>>18
確かに難病板のが適切だと思います。
950過ぎても誰も立てる奴が居なそうだったらpart4として難病板に俺が立てても良いですよ。

20 ：

前スレ消化するのに2年以上かかってるんだから、気が早すぎｗ

21 ：

抗体は最高300あって嚥下障害までいったけど
今は抗体2です。
自分に甘くがもっとーｗ
もしかしたら治っちゃう？

22 ：

>>20
確かにww
でも、もっと皆で患者同士の情報交換した方が良いと思う今日この頃。
>>21
おめでとう。
治るといいね。

23 ：

頼りにしてます。いろいろ情報ください。

24 ：

>>22
胸腺腫の治療継続してて
特定疾患が効いてるので、
特定疾患を外されたらそれはそれで困る
のが正直なところ…ｗ

25 ：

税金なんだと思ってるんだ

26 ：

申し訳なかった。
でも特定疾患とそうでないのはでかいのは事実。
治ればいいよ、でも難しいわけで。
気分を害し失礼いたしました。

27 ：

まだ確定されてなくて、眼瞼下垂とアイスパックでほぼ間違いないと言われてます。
抗体は陰性でした。
来週から検査入院する予定です。
一日中出かけたりすると、力が入らなくなって横になる事はあったけど
最近、茶碗を洗ったりしただけで息切れするようになりました。
これもMGの症状なのかな？
まだ30代だから歳のせいとは思えないんどけど。

28 ：

ここって人少ないのかな？

29 ：

書き込むことがなにもない。
では、
私から言えるMG治療は
ダラダラ
　　　_、_
　（　,_ﾉ` ） 　 　　　n
￣　　 　 ＼　 　 （ E） ｸﾞｯｼﾞｮﾌﾞ!!
ﾌ 　　　 /ヽ ヽ_／／

30 ：

そう、ダラダラ
しかも、体に悪い！
んで、治る訳でもない…
ま、自分の場合だけどね

31 ：

そこそこ元気だからね
治ったんでしょ？って質問は困るな

32 ：

軽症のＭＧと神経症の鑑別は難しいな

33 ：

症状も日内変動や易疲労性という特徴があるので
鑑別は難しくないと言われてますが・・・
だた、抗体陰性だと精神的なものにされちゃうことも多いかも・・・
抗体があれば難しくは無いのでは？

34 ：

スーパーに買い物と銀行いっただけなのに、
半日寝てた。平気なときはなんでもないのに、
時々めちゃめちゃ疲れる。ずっと、体質だと思ってたけど
これもこの病気の症状なんだな

35 ：

ほんと回復には病的な睡眠時間が必要

36 ：

月曜にGMの可能性が高いって言われて今血液検査の結果待ち
いろいろネットで調べたけど、不安になるだけだった
まぶたの下垂もひどいと目が完全にあかなくなるし、今も学校にくるだけで疲れちゃって授業に参加できてない
親も理解がないから怠けてると思われてるし早く結果出て欲しい

37 ：

あ、↑のMGがGMってなってしまっている
すみません

38 ：

>>36
お若いのに気の毒に・・・。

39 ：

来週から検査入院だけど、そんなに毎日毎日検査するような事あるのかな？
暇つぶしになる物を持って行かないと、時間を持て余しそうだなー。

40 ：

>>39
>>12
ちゃんと生命保険なり医療保険入ってるんなら金の心配は無いだろうから心神共に休もうぜ

41 ：

なーがれーるきーせつのまぁんなーかで〜

42 ：

今年の夏前からプレドニンとプログラフをのみだした。
今日市役所から総医療費のお知らせが届いて、薬科料見てビックリした。
凄く高いのな…特定疾患様々だわ。
他にもアレルギーで病院かかってたりするから、健康保険の有り難さがよく
分かったよ。
自費だったら破産してる。病院かかれない(´･ω･｀)

43 ：

重症筋無力症患者です。
需要ないかもしれませんが私の入院の様子を書かせて頂きます。
検査入院の場合毎日とまでは言いませんがけっこう検査がありました。
肺機能検査、神経伝達検査、レントゲン、造影CT検査…などなど。
採血は二日に一回はあったと思います。
私は胸腺肥大はなかったのでステロイド(プレドニン)を服用してます。
ステロイドを服用するための治療入院(？)はとにかく暇でした。
一週間に一回採血と尿検査のみ。
特定疾患の届を出してない場合の入院費用を見て目玉飛び出ました。
ごろごろしてただけなのにあんなに行くなんて…。
本当申し訳ないですが補助があって助かりました。
パソコンが持ち込めたらいいのですが、
私が入院した病院は持ち込んでも回線がない場合
Wi-Fi？を自分で持ち込まないといけませんでした。

質問なんですが重症筋無力症って障害者手帳を取得できますかね？

44 ：

お医者次第

45 ：

>>44さん
43です。
教えて頂いてありがとうございます。

46 ：

血漿交換もするともっと高額になりますよw
特定疾患の制度は本当にありがたいです。

47 ：

明日から検査入院してきます。
暇そうだなー。

48 ：

>>47
頑張れ〜

49 ：

目がやられるタイプのＭＧと診断され胸腺を摘出して２週間が経過しました。
目は開くようになりましたが複視は治りません。
どれくらい掛かったか経験された方がいましたら教えて下さい。
米国に住んでいてツベルクリン反応が陽性だったためステロイドは処方してもらえてません。
今のところメスティノンを飲んでいます。
ステロイドを使えば複視は良くなるのでしょうか？
情報、経験などありましたら教えて下さい。

50 ：

胸腺もステロイドも自分には何の効果もありませんでしたが
人によっては術後、服用後に即改善することもあるみたいだし
人それぞれですよね。
でもメスチノンが複視に効いていないのなら
医師に相談したほうがいいと思います。
アメリカは日本より薬の選択肢が多いはずですし
ステロイド以外にもいろいろあるのでは？

51 ：

昨日ＭＧの父が亡くなりました。今年9月にＭＧと診断され
プレドニンとメスチノンを服用して劇的に改善しましたが
11月末にニューモスチス肺炎にかかり呼吸状態が非常に悪い
為に気管挿管にて人工呼吸器を使用し抗生剤にて治療を始め
ました。鎮静剤にて意識は落としずっと眠ったままでした。
治療開始3日後位から血尿（茶色の尿）が出始めましたが肺炎治療
優先の為尿は経過観察になりました。
しかし肺炎もいっこうに良くならず去る10日に息を引き取りました
家族みんなビックリです、5日間位呼吸器を付けて抗生剤投与すれば
直ると言われておりましたが最悪の結果になるとは想像も出来ません
でした。父本人が一番無念だと思います、直ると言われ呼吸器を付け
そのまま一言も言葉を発する事無く死んでしまうとは・・
死因は肺炎及び薬剤による腎臓、肝臓機能の低下のようです。
せめてもの救いは寝たままでしたので苦しむ事無くRた事
位です、本人は動けない中もがき苦しんでいたのかもしれませんが。
プレドニン使用している皆さんくれぐれも肺炎に注意してください
ニューモスチス肺炎は咳や痰などの肺炎症状がほぼ無く熱が上がる
位しか症状が有りません、父は熱が出で2日後に受診しましたが
そのときはすでに両側の肺全体が真っ白でした。
お気をつけください。

52 ：

肺炎は副作用の定番だからね
漢方でもなることあるし、抗がん剤のイレッサだってそれで朝日新聞とかに叩かれている訳で
副作用を気にしすぎて治療に支障がでたら本末転倒です

53 ：

私も熱が出てから2日ぐらいで肺が真っ白になり、
結局気管内挿管しました。
やっぱりプレドニン飲んでると進行が早いですよね。
自分も周りもびっくりでした。

54 ：

身近な人にも病気のこと伝わらないかし、難しい顔される。
ある日、胸の傷見て
「心臓がよくない？？」
って言われたからそんなもんだと答えておいたがいいのだろうか？
激しい運動ができないとか人ごみに行けないとか説明すんのめんどくてさ・・・。

55 ：

私は脇の下に傷跡が有るんですがそんな私も旅行では
恥ずかしいんで家族風呂にしか入れません。
術後半年ですが傷跡はまだ赤いです。

56 ：

やっぱり女性だとそういうのがより気になるんでしょうね。
俺は、胸腺腫が広がってたので、胸側だけでなく背中からも切った跡が
あるけど、温泉なんかにも気にせず行く気概を身につけました。

57 ：

テンシロンテストするのに、なるべく瞼を疲れさせておくように言われたw
調子良い日だと何しても下がらないんだよなー。
普段から多少は下がってるんだけど、それじゃダメなんだろか？

58 ：

>>57
ここはすんなり診断して貰えるように徹夜明けで検査がよろしいかとww

59 ：

>>58
試してみるw
あんまり下がってないままテストしたら反応無かったし。
テンシロンの後にアイスパックテストしたら上がった。
来週、またテンシロンやるって言われたから徹夜して挑む！

60 ：

>>59
ガンガレ

61 ：

抗体陰性、筋電図陰性、テンシロンはグレー、胸腺無し。
眼瞼下垂と複視、易疲労、息切れで入院中に日内変動は医師も確認済み。
こんな状態で、退院して経過観察するかメスチノンを飲むか、ステロイドかで
医師軍団の意見が分かれてる。
眼瞼下垂と複視で仕事に影響あるから検査入院にも同意したのに
経過観察になるかもって何なんだー！
我慢出来る程度なら、仕事やりくりして入院なんてしてないのに。

62 ：

クリスマスなんだね。
プレドニン飲み始めで入院中だから暇だ。

63 ：

あけおめ

64 ：

あけおめ！
自宅軟禁中だから、初詣も初売りも行けなくて寝正月だ。

65 ：

あけおめ！
私も寝正月だよ
久しぶりにさっき、近くを散歩してきたけど、寒いせいか腕がだるいよ☆

66 ：

蕎麦茶にはコリンが入っているらしいのですが飲んでも大丈夫でしょうか？

67 ：

コリン大丈夫なのかって聞いてるでしょ！
ばか！！！

68 ：

メスチノン飲んでるんだけど、効いてる間は瞼も下がらないし動き回れるんだよね。
その反動か、効き目がきれた頃になると腕と足が怠いのと軽い筋肉痛みたいになる。
薬飲まないと動けないし、仕事も出来ないから飲んでるんだけど
動けるからって調子に乗って動かない方がイイんだろうか？

69 ：

疲れるのが怖くてあまり動かないと
今度は元の筋力が衰えてしまうので
動けるときは動いても良いのでは？
でもこのさじ加減が難しいんですよね。
誰かがここまでなら平気だよって
教えてくれるわけでもないし。
何年経っても慣れないです。

70 ：

>>69
匙加減が難しいよね。
昨日は大丈夫だったからって、今日同じ事をしても大丈夫じゃなかったりするし。
薬を飲んで、休息しながら付き合っていくしかないんだよね。

71 ：

何か運動してる方はいらっしゃいますか？
適度に体を動かしたいけど
ジョギングとか走るのは無理なのかな。
体重は食事で何とかなるけど
筋肉が落ちて体がたるみまくりなので
なんとかしたいです。

72 ：

入院中ストレッチみたいのはするように言われてしてた
今は毎日仕事に出るのがやっとで何もしてないけど

73 ：

ネットで闘病ブログでみたんだけど、ステロイドやプログラフ飲みながら、
スポーツしてる人がいるんだわ・・・。
動けるからと言ってステロイド減量中に趣味でしかないサッカーやるってどうなの？？
って思うん。。。
常々「今動けるのは、薬のおかげもあるので無理しないように」に医者から言われているしなぁ。

74 ：

投薬中はずっと安静にしないといけないわけではないし
体力的に余裕があればいいんじゃないの？

75 ：

プレドニン効果と運動不足でたるんだお腹に嫌気がさしたので
最近プールに通い始めたけど、自分でもびっくりするほど体が動かないねｗ
無理せずゆっくりと軽く泳いでます。
暑いとへたりやすいので、全身運動できる水の中はちょうどいいよ。
ただ、胸腺腫の手術跡さらすのはちょっと抵抗あるかも。

76 ：

>>71
ヨガとかが良さそうなんだけどどうでしょう？

77 ：

保守

78 ：

メスチノンとプレドニンの副作用か何か知らんが手が振るえて気持ち悪い

79 ：

寝不足だと薬が効きにくいね

80 ：

あ〜辛い…

81 ：

限界まで仕事したら呂律もおかしくなるけどその前に本当は判断力が終わる。
だから内心むしろ判断力が狂わないように注意を払って働いている感じ。
傍目にはどう見えているんだろうとは思うけどそこいらへんの説明が難しい。

82 ：

瞼落ちてくると周り見えんし集中できんので思考力飛ぶ・・・

83 ：

天候？気候？気圧？季節？
寒けりゃ寒いで、暑けりゃ暑いで、
今時分のように天候不安定でも、体調翻弄されます
はぁ〜疲れた・・・

84 ：

>>81
病気のことは会社の方に伝えていますか？
私は、病気だと伝えた人に距離をおかれ、
もう縁がなくなってしまってから、怖くて体調のことを人に話せなく
なってしまいました。
こんなことで、くじけちゃいけないんだけど

85 ：

>>84
話してあります。
健康な人と同じペースでは出来てないので内緒は無理。

86 ：

>>85
84です。レスありがとうございます。
やっぱり、内緒にしているのは無理ですよね。
隠しているのが、だんだん不自然になってきてしまいました。

87 ：

グロブリン療法が効果的だったという実感のある方います？
その場合ですが…
投与後、何日くらいで実感しましたか？
また、効果はどのくらい持続しましたか？

88 ：

先日、日内変動する嚥下困難のため大学病院にいってきました。
胸腺は正面と側面からのレントゲンで見た限り肥大がないとのことだそうなのですが、
今はアセチルコリンの抗体の結果待ちです。もし陰性だった場合に筋電図検査
などを先生にお願いすべきか悩んでいます。

89 ：

筋電図いたいよ

90 ：

なんだか此処はサビれてますね〜

91 ：

>88
抗体検査の結果はいかがでしたか？

92 ：

抗体検査は陰性でした。しかし重症筋無力症には抗体が陰性のタイプもあると
ネットでは読みました。実は初診だったので神経内科ではなく総合診療科のような
部門の先生に診ていただいたのですが大学病院内の耳鼻咽喉科に紹介されました。
咽喉科の検査でも異常がないと言われたら神経内科を紹介してくださいとお願い
する気持ちです

93 ：

>>92
私も抗体陰性だった
ネットとかに書かれてるような症状は当てはまるものが多くて、筋電図でも異常が出たんだけど
結局MGとは少し違うってことになって経過観察中
私みたいな場合もあるし、陰性でもMGかもしれないとか考えなくていいと思う
心配しすぎると心因性的なもので症状悪化するかもしれないから深く考えないほうがいいよ
咽喉科受診してからのことはその時また考えればいいよ

94 ：

ご報告ありがとうございます。
自分も抗体陰性だったのでMGの診断まで長くかかりました。
MGであってもなくても診断がスムーズにつくといいですね。

95 ：

自分の場合も診断がはっきりせず経過観察となりましたが
いつまでたっても治療進まんし症状も進むし・・・
辛かったので病院をかえたら診断が直ぐに付き治療してもらえました。
自分の納得の行くように行動して、本当に良かったです。

96 ：

病名つけるのが医者の仕事じゃないからね

97 ：

質問なんですがMGの人は、仰向け寝をしたときに
腕を肩より上(枕側)の位置にやることができますか？

98 ：

>>97
MGの人…と言っても、症状には個人差があるし、
同じ人でも筋力は変動するので一概には言えないですが
上体を起こしたままで上腕挙上が難しい場合でも
仰向けなら大抵は出来ると思いますよ。重力かからないですから。

99 ：

いろいろなアドバイスや助言をいただいてありがとうございます。
診断がつかないと経過観察となる場合もあるのですね。
自分の場合、嚥下困難の症状だけなのですが日によってはあまり食事をとれな
かったり、夕方以降は症状が出るのは毎日なので、どうにか診断をもらって治療してもらえるといいです。

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