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2013年17身体・健康155: 【原因不明】線維筋痛症19【保健適用外】 (269)
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【原因不明】線維筋痛症19【保健適用外】
- 1 :2013/06/22 〜 最終レス :2013/09/23
- 最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症。
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
前スレ
【原因不明】線維筋痛症18【保健適用外】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1354926523/
本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか?」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査、
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
慢性疲労症候群や脳脊髄液減少症なども除外診断するためにも
各専門医に診てもらうのもいいかもしれません。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
それゆえにいろんな病気が改善すると謳われている
トンデモ偽非医療の話はご遠慮ください。
- 2 :
- 医療機関探しの参考に。
日本線維筋痛症学会診療ネットワーク 参加医療機関マップ
http://jcfi.jp/network/network_map/index.html
- 3 :
- >>2リストよりは探しにくいですが、こちらも参照されたく。
線維筋痛症友の会 支援医師リスト
http://www.jfsa.or.jp/page0106.html
(都道府県、診療科は書かれていませんのでご注意を)
- 4 :
- >>3
訂正、
(誤)>(都道府県、診療科は書かれていませんのでご注意を)
(正)>(都道府県、連絡先、外来日等はは書かれていませんのでご注意ください)
- 5 :
- 閲覧できる過去ログ
「線維筋痛症」のスレッド検索 | ログ速
http://www.logsoku.com/search?q=%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87
- 6 :
- 前スレ>>999さん
サプーというネットショップで、source natulalsのMagnesium Malateという商品を購入しました。
i herbでも、同じ商品名で売っています。
レビューに、線維筋痛症の痛みにという書き込みがあったので、効果を期待して注文しました。
サプーでは、「リンゴ酸マグネシウム」で検察すれば出て来ます。
代引きで購入出来るので、このサイトにしました。
ご参考になれば幸いです。
- 7 :
- >>6
スレのはじめでで店舗名あげるとステマくさいから、実名は控えたほうがよいかと。
まあ、そういうつもりじゃないのは、前スレからみてれば分かるはずなのではあるが。
- 8 :
- >>7
ステマのつもりはないですし、スレチになっても困ると思ったので、前スレでは実名を出しませんでした。
ただ、入手経路を教えて欲しいというレスだったので、店舗名を2つ挙げました。
次からは、もっと気をつけますね。
不快にさせてしまったのなら、すみませんでした。
- 9 :
- >>1乙です
診断基準に満たずにドクターショッピングしてるうちに症状が弱まって忘れてた
でも最近鬱と共にまた痛みを思い出して四六時中身体中が痛むようになったのでまた医者を探そうとググったらとある製薬会社の治験の募集があったので応募してみたよ。
この病気にしても違うにしても、こんなごみクズでもこの病気に悩む皆のお役に立てればと。
- 10 :
- >>8
いやいや。ステマじゃないのは俺はわかってるって。前スレまでの流れも見てたし。
ただ、スレの冒頭で、テンプレめいたレスの直後に実名書くと、前スレの流れを知らない人、忘れてる人には、ステマくさく映るかもしれんから気を付けてって
言おうと思ったんだが、確かに俺の言葉足らずだったな。
ごめん。
- 11 :
- うさポンとかいううさぎの通院治療中マーク、とその制作委員会本当に迷惑。
つけてもいないのにFBで大量拡散されたもので私がFMでMEの見えない障害者なばかりに、
知人に「病人はこんな泣いたウサギのバッジつけて配慮されたいと思ってるの?」とか聞かれるし。
もう三回目。
本元が特定商取引法に基づく表示をしていなかったとき、あんなに拡散するなら表示してくれと言ったら、
メールで中傷されたわ。他人の配慮を期待するマーク作って売ってる人間が、
最低限の表示求められたら相手を中傷してくるとか、もうね。
このバッジつけてる人見たら睨んでしまいそうだよ。
私のフクシのさりげないストラップ程度ならまだしもさ。
なんでそんなに「私大変なの」アピールしたがるんだろう。
- 12 :
- >>11
ここで言われても…
- 13 :
- 前スレ999です。
私がタイミングを考えずに店舗名をお伺いしてしまった為に、皆さんに不快な思いをさせてしまい申し訳ありません。
サプリメントの話題もスレチかもしれないのに、皆さんが見逃してくださっている事に甘えてしまいました。
スレが荒れることは避けたいので、私からはサプリメントの話題は出さないようにします。
- 14 :
- >>10
いえ、お気遣いありがとうございます。
以前にも、病院名など特定されるものは、スレが荒れる事があったのを思い出しました。
ご忠告ありがとうございました。
- 15 :
- >>9
私も治験応募してみたよ
まだ電話も来てないからするかどうかもわからないけど
データとしてお役に立てるなら喜んで人柱になるわ
FMS患者はコエンザイムQ10が健常者の40%未満しかなくて、1日300mg摂るのがいいと聞いたのでそれもやってみてる
リンゴ酸マグネシウムも尼で注文した
ほとんど手がかりのなかった数年前に比べたら、研究はずっと前進してる
良さそうだと思ったことはとにかくやってみるよ
- 16 :
- 治験、自己免疫性疾患(アトピー)もあるので除外対象だった…
役に立てなくて残念
- 17 :
- 同じく…電話あって、質問に答えていってたら理由は教えてもらえなかったけど治験断られちゃった
他の病気が一切ない人じゃないとダメなのかなー
- 18 :
- 私の知り合いの方はアレルギーの薬をずっと服用していましが治験を終えましたよ。
勿論治験中もずっと服用していました。
痛みに関係する薬を服用していなければ大丈夫なのでは?
でも睡眠薬は止めないと駄目みたいですけど。
- 19 :
- >>18
薬を飲むか止めるかではなくて、診断されたことのある病気を聞かれてる時点で断られてしまった
治験を行う製薬会社が違えば条件も違うと思うよ
- 20 :
- 治験と言っても、リフレックスかサインバルタのどちらかでしょう?
私の住む県ではそうでした。
他に効果のありそうな薬ありますか?
どちらも抗鬱剤ですよね。
抗鬱剤効かないんです(副作用で太っただけ)
- 21 :
- 某製薬会社の治験、応募したかったけど、近くに通える病院がなくて断念した。
- 22 :
- 治験は他の病気を併発していない事が前提なのかな?
多かれ少なかれリスクがあるものだから慎重にならざるを得ないのは当然だけど、当事者が参加できないのは残念だね。
皆は筋痛症と関係ない他の病気で病院にかかりたい時、筋痛症のことは話してる?
検査で異常が出ない病気だから仕方ないけど精神的な物だから、身体的な他の病気(肺炎など)も精神的な物だと言われて診療拒否されてから病院に行き辛い。
かといって飲んでる薬を隠す訳にも行かないし…。
健康診断で軽い異常が見つかったんだけど病院に行くのが怖い。
- 23 :
- 気になる症状があると線維筋痛症もわかってる主治医が紹介状書いてくれる
わけのわからない医者には診せられないって心配もしてくれてるいい先生です
- 24 :
- ハーブとか入ってない方の180錠入りのリンゴ酸マグネシウムが届いたんだけどさ、これ飲んでる人いる?
海外のサプリにありがちだけど、これとても飲み込めるサイズじゃないんだけどどうしてるの?
仕方なく噛んでちょっと細かくしてから飲み込んでみたけど(味は無い)
マグネシウムだから噛んで服用してもたぶん問題はないと思うんだけどさ…
あまりにもデカ過ぎてびっくり
確実に喉に引っかかりそうだww
- 25 :
- >>24
120錠入りだから別の会社のだけど同じくバカでかい
でも楕円形だから形に合わせて飲めばなんとかなる
ピルカッターでも切れないし困るよな
砕いてオブラートとかどう?
- 26 :
- >>25
やっぱそっちもデカいのかww
噛み砕くのもまぁ慣れたよ
楕円だけどこれは絶対飲めないわw
トラムセットのサイズさえでかいと思うのに…
オブラートかー、思い付かなかった
やってみるねありがとう
でも面倒になって結局噛んで服用しちゃう気もするけどw
- 27 :
- 酷い倦怠感で悩んでいます。
午前中は何とか動けますが、午後から少しずつ倦怠感が酷くなります。
ピークは夕方にきます。
その後少しずつマシになって、この時間帯は動けます。
他にこんな方おられますか?
- 28 :
- >>27
みんなそうじゃないの?
動ける時間はその人の重症度によって違うだろうけど
- 29 :
- 梅雨の疲れだよ。何でもFMSの所為だー!と思い込まない方がいいかも。FMSの波の振幅はあるだろうけど。
周りの人もぐったりしてるよ。暑気払いの企画が回ってきたけど、ちょっと出て消える(帰る)つもり。
- 30 :
- 時間帯はわからないな…。
倦怠感はいつもあるから。
低気圧になると酷くなるけど。
- 31 :
- 頭痛持ちなので、線維の方のペインついでに頭痛日記みたいの貰って、
ついでに身体も記録つけてたら、波あることが分かった。
天気、気圧、もうすべてが痛みの元だけど、それ以外に頓服服用のタイミングやら
頭痛は線維が起因かもって分かったし、
確かに一日中痛いには変わらないが、いろいろ自分を管理して病気と付き合って行くにはオススメ。
- 32 :
- 今月は、前スレでちょっと書いたけど、2weekの「絶食療法」を試してみます。
3年くらい前(リリカの出る前)にノイロトロピンと抗鬱薬が主流だった頃の体質改善療法だけど、何割かの確率で完全完治もあり得るらしいので、今月後半は野菜ジュースと点滴だけで過ごしてみます。
医者の実験台なのは分かってるけど、何か改善あったら参考にしてください。
もしも治るなら何でもするよ。
- 33 :
- >>32
リリカが飲めないので、報告楽しみにしています。
入院治療なのですか?
FMで入院させてくれる病院ってあるのかな?
私も、例え1%でも完治する可能性があるのなら何でもします。
- 34 :
- >>33
お金があれば(20万円くらい)、本格的な入院治療を勧められましたが、一応、そこの病院と提携した医院なので、やり方だけ見習って通院でやってみます。
途中、点滴で栄養は補うそうですが、2week、働きながら(一応、契約社員)治療をやります。繁忙期を越えた今月後半が狙い目だったので、数ヶ月前から計画してました。
まあ半分ギャンブルな治療です。
少しでも改善あったら報告しましょう。
- 35 :
- >>32
働きながら、しかも自己流での絶食となるととても大変だと思うけどこっそり応援してます。
落ち着かれた頃に症状など教えていただけると嬉しいですが、くれぐれもお体を大切になさってください。
某サプリだけど確かに痛みがましになってる。
薬が切れる時間が遅くなるのと雨でも楽って程度で痛みがなくなる訳じゃないけど充分だ。
私は継続する、教えてくれた人ありがとう。
- 36 :
- 某サプリはどうして国産品が無いのかな?
アメリカ製だと安全基準大丈夫なのでしょうか?
疲労にも効果があるそうだけど、カラオケで高音が出る。と言うのが意味不明です。
疲労に関して、私は還元型コエンザイム、αリポ酸、ビタミンC摂ってるけど、
コスト面ではこちらの方が断然安いですね。
ただお腹がゆるくなった。と言う書き込みが沢山あったのが気になります。
当方「過敏性腸症候群」「機能性胃腸炎」の診断も受けています。
- 37 :
- 機能性胃腸炎→機能性胃腸症
- 38 :
- >>36
お腹ゆるくなりましたよ。
- 39 :
- >>36
声に関しては筋肉への作用が喉の筋肉に〜と書いてた気がする
仕事柄声を使うけど少しビブラートをかけやすくなったとは感じたので他の筋肉痛にも作用してる
マグネシウムなのでお腹は確実に緩くなる
私も別の病気で胃腸が極端に弱いけど飲み慣れたら落ち着いた
慣れるまでは自由にトイレに行けないと辛いかなとも思う
汚い話ですいません
- 40 :
- あ、最近お腹が緩いのはマグネシウムのせいか。
飲み始めて一週間くらいで、お腹が緩くなった以外には変化なし
緩いといってもお腹が痛くなったりはしないから特に問題ない。
コエンザイムQ10を一日300mg摂りはじめてからは、寝付きの悪さが解消されてきてるような気がする
こちらは300mgにしてからは3週間ぐらい
- 41 :
- 膠原病の親戚のようなあまり認知されてない病気になってリウマチの治療をうけてる。
そのおかげで関節の腫れはひいたしcrpも下ったのに、去年から原因不明の全身筋肉痛で毎日が辛かった。
最近こな病気が検索に引っかかって見てみたら、紛れもなく自分にあてはまる。
けど確たる診断基準はない、治療方はないときいてもう絶望的になってしまった。
- 42 :
- >>41
いや、絶望的でもなんとかしようとがんばってる人達のスレだからさ
その辺の疾患との併発はよくあることだから、ちゃんとあなたの主治医とよく相談して
自己判断しないこと
主治医があまり詳しくなかったら>>2,3を参考に行ってみて
診断がおりて治療はじめたらまたおいで。
- 43 :
- >>36
調べてみたけど一応国産でも似たような成分のサプリあるみたいだよ
カラオケで高音がでやすいとか言われてるのはそのサプリの謳い文句に
使われてるからかも
値段がちょっとお高めなのが残念ですね
- 44 :
- >>41
いきなり絶望しないで、ちゃんと診断受けた方がいいですよ。
- 45 :
- >>42
はい。わかりました。
>>44
はい。次の診察で言ってみます。
ありがとうございました。
- 46 :
- >>40
コエンザイム300rはアスリート並みでは?
それだけ服用しないと効果は無いのでしょうか?
私も摂ってますけど、1日2粒で90rです。
それでもコスト面ではかなり高いです(還元型だから)
300r摂取はとても経済的に無理です。
酸化型なら何とか買えますが、還元型で無いと意味ないのですよね?
- 47 :
- 身体痛いから腕とか脚とか乗っけて来るのやめてって言ってるのに
夫がやめてくれないです(´Д`;)抱き枕にされる
一緒に寝るのやめようかな…
某サプリ、ガバペンの作用が弱くなると書いてあったので一旦飲むのやめたら
痛みが強くなって、「あー効いてたんだ」って思った
ガバペン飲んでからしばらく時間あけて飲むの再開しました
- 48 :
- 医者からもらう薬は眠気との戦い。
倦怠感も出るからそれが原因で鬱っぽくもなる。
1日中、頭がボーとなるし
だからと言ってFMの症状を抑え込んでいるかと言えば
多少効いてる程度なんだろうね。全てやめる勇気はないけど
この眠気は困ったものだ。痛み、こわばり、眠気倦怠感で
社会生活ができない。今、やばいのはレグナイトMAXとドグマチールかな。
- 49 :
- >>46
相当なお年寄りなどで無い限り、酸化型を体内で還元型に変えることは難しくないので、酸化型でも十分と聞きました>CoQ10原料メーカー
また、300mg摂ってるのは>>15の理由から。
お金は痛いけど、今病院の薬減らしたから一時期に比べたらまだマシ
- 50 :
- テスト
- 51 :
- ピル飲まないと明らかに調子が崩れる
- 52 :
- >>51
自分も。PMSが絡んでくると、もうあちこちどうしていいか分からない。
- 53 :
- もういい加減、避妊だけを前面に出さないでもいいんじゃない?と思うわ。
偏頭痛の人で特効薬になるケースもあるみたいだし
- 54 :
- 1週間前から右膝が少し腫れて、歩くと痛みもあります。
整形にリハビリ通院してて、今日ヒアルロン酸注射を打ってきましたが
痛みは余り変わりません。
整形の医師が「○○さんは筋痛症もあるし、単なる加齢のせいか炎症があるのか難しい」
と言われました。
どなたか筋痛症で、膝の痛みと腫れを経験された方おられますか?
- 55 :
- >>54
炎症反応は?
右膝に慢性の刺す痛みがあるけど、腫れはないなぁ
- 56 :
- >>55
関節液を少しだけ抜いて検査中です。
やはり痛みはあっても、腫れや水が溜まる事は無いのですね。
トラムセットの効きも微妙だから、筋痛症とは関係無いのかも???
この病気があると、医師も自分でも訳が判らなくなります。
- 57 :
- 避妊だけがピルの目的だって思ってる人いるの?
- 58 :
- いるよー
子宮内膜症だから飲んでるけど、なんか誤解されることはある。
子宮内膜症がFMの要因だとかいう説もあるらしいね
- 59 :
- >>58
それだと男性はどうなるの…?
- 60 :
- 会社の健康診断で婦人科ひっかかったなあ
子宮内膜症だった
確かに生理前は痛みがひどくなるし女性ホルモンと痛みは関係あるのかもね
男性はどうなるんだろう
女性ホルモンは分泌されてる訳だけど内膜症はさすがに起きないしな
- 61 :
- 特に何もして無いのに、午後から酷い倦怠感でダウンしています。
座ってても寝てても、とにかくお腹回り、手足がだるくてじっとしていられません。
こんな時の特効薬ってありますか?
栄養ドリンクも効果ありません。
- 62 :
- >>61
少しでも動けるなら、シャワーか半身浴かな?
後頭部から背筋、肩、肘とか関節を水圧強めで温めるのが、自分流では一番いい回復法です。
- 63 :
- >>62
そうなんですか。有難うございました。
今は大分動けるようになりました。
何故か夜遅くになると回復傾向にあるようです。
倦怠感が辛くて倒れそうになりながらも、湯船にはチャポンと入るからかな?
62さんの回復法に順ずるところがありますね。
- 64 :
- 井穴刺絡を試してる人はいますか?
通院先の漢方内科で指導されている即効性のあるツボと一般的な副交感神経の働き過ぎを抑えるツボに穴をあけています。
プラシーボ的な効果なのかもしれませんが、特に前者が寝込んでいても動ける位に元気になるので地道に繰り返しています。
後者は最近始めたばかりなので実感はありません。
他の方のご意見も聞きたいと思い、トンデモの部類に入るかもと心配しつつも書き込みしました。
もし不適切でしたらスルーしてください。
- 65 :
- >>64
良くわからないのですが、針治療ですか?!
的外れだったら、すみません。
- 66 :
- >>64
井穴刺絡は一回試してもらいました。自分には効かなかったから一回で止めました。
そこの鍼灸院は1年通ったけど、だいたい効くツボの場所と探し方が分かったので、お灸と円皮鍼を通販で安く買って、自分で施術しています。
効くツボの場所と探し方が分かったら、財布事情でケチっちゃうね。トンデモ療法でも、個人差があるから全否定はしません。
- 67 :
- >>65
鍼や器具で穴を開けて少し出血させる方法です。
>>66
私も爪のふちだけだったら一度でやめてると思います。
効果のあるツボがわかれば後は自分でできるのがいいですよね。
毎回病院でというのはお財布的にも体力的にも厳しいので私もファインタッチを使った自宅派です。
合う合わないは絶対にありますよね。
一応歴史はある治療法、だけどやっぱりトンデモかもと半信半疑ですが、直接痛みを抑えるツボは効果があります。
線維筋痛症に効くらしいツボへの刺激を続けてみて、
症状が軽くなる事があれば再度報告します。
- 68 :
- フラツキ、吐き気、倦怠感、下痢、耳鳴り、聴覚過敏、頭痛・・・・・
今の症状です。
何か違う病気みたいだけど、紛れも無く筋痛症の症状です。
ここ1年こんな感じ。
まだ痛みだけの頃のほうがマシだった。
こんな感じの人いますか?
- 69 :
- >>68
付随症状はそれだけではありません。
人にもよりますがその何倍くらいの症状はありそうです。
某専門クリニックで毎回提出する付随症状のチェック項目は
大きく分けて皮膚症状、胃腸障害、睡眠障害、視聴覚障害
シェーグレン、味覚障害、各神経症状、精神症状などなど
各々細かく分けると40項目くらいあります。
- 70 :
- 腕かいいペインクリニックだと
トリガーポイントとツボに的確に打ってくれるよ。
- 71 :
- カーヴィーダンスで有名な樫木裕実さんのブログに線維筋痛症を乗り越えて
研修医になった人のことがとりあげられてたよ
- 72 :
- >>69
もう乗り越えたものは他にもあります。化学物質過敏症であらゆる薬(湿布も含めて)が服用出来なくなりました。
その時は本気で死を覚悟しました。
それから味覚障害で全く味が判らなくなった時は、家族に申し訳なく自分自身も全く食事が摂れませんでした。
勿論発症当初から酷い不眠です。
筋痛症のお友達は沢山出来ましたが、こんな沢山の付随症状は私だけです。
最近は毎夜、酷い吐き気と戦っています。
もう疲れました。
>>70
こんな精神症状にもTPBは効くのでしょうか?
ペインに通院歴はあります。
痛みの緩和のみのブロック注射でした。
>>71
その方ならアメーバーでブログを書いています。
「てぃんてぃん」さんです。
私も拝見しています。
- 73 :
- うわ〜……またきっついの来たな
わざとなのか天然なのかキチなのか判断つかん
リアルでも化学物質過敏症と随伴症状辛い、自分が一番不幸アピールしすぎて
煙たがられてるBBAがいたけど本人だったら嫌われてるのを自覚してくださいね
- 74 :
- >>67
私も今、トンデモ系の治療法を試している途中なので、上の方で、ちょっと書いた絶食療法です。とりあえず、今月末で結果が出るので、良好なら報告します。
兎に角、お財布事情で年度末までにもうちょっと時給のいい配置か、転職に備えたいですよ。
- 75 :
- >>72
星状神経ブロックも受けてます、
トリガーだけだと解決しないことが
数日間は大丈夫なので
ちょっとぐぐって効果ありそうならオススメする
- 76 :
- 倦怠感が酷い時、余り痛みが無くてもトラムセットを服用するとと少し楽になる。
心療内科の先生に言わせると、「オピオイドが精神状態を高揚させるらしい」
何かオピオイドも怖いね。
最近痛みが大分楽になったからトラムセットは余り飲んでない。
酷い倦怠感はトラムセットの離脱症状?
沢山飲んでた時は、副作用で身体の痒みがあったんだけど。
- 77 :
- 大阪若しくは、近畿圏に住んでいる人はこういう病院も有るみたい
湯治が受けられるけど、そうなると入院だから、ある程度の出費は覚悟がいるけど。
http://senikintsusho.org/
- 78 :
- >>77
大阪の人は恵まれていますね
ところで、湯治って、保険適用なんですか?
- 79 :
- 実際にこの病院に入院した人知ってるけど、筋通症の治療は特にされなかったようです。
それどころか、主治医が忽然と姿を消してしまったとか・・・・
1ヶ月も居ないで退院しました。
勿論保険は適応ですよ。病院なんですから。
- 80 :
- >>79
この病院気になってたんだけどそんなにひどいのか…
線維筋痛症の治療ではなく温泉療法だけって事?
それとも温泉療法も一切なく精神科的な静養だけ?
本人じゃなくて詳しくないかもだけどよかったら聞かせてほしい
- 81 :
- >>80
筋痛症の専門医が居なかったようです。
温泉療法、リハビリは毎日あったようですけど。
余り興味が無かったので、詳しくは聞いていません。
近いうちにメールか電話ででも聞いて、また書き込みます。
某SNSで知りあった方です。
- 82 :
- 筋痛症の治療費で貯金を使い果たした
高額医療費の上限額と同じ位の自己負担だけど
元々低所得だから毎月赤字が出てた
服は全部古着だし贅沢もしてないけどだめだった
明日からどうすればいいのかわからない
がんばって働いてるけど医療費がたかすぎる
利用できる制度はないのか、あるとすればどこに相談すればいいのか
- 83 :
- >>82
あるとすれば自律支援医療費くらいですね。
私は専門医では検査のみで、薬はこの制度を使って精神科で貰ってる。
病名は疼痛障害です。
運よく障害者手帳(精神、身体)を取れても医療費免除にはならないし。
病院のソーシャルワーカーさんに相談されては?
- 84 :
- http://wasd3.at.webry.info/
- 85 :
- >>77
その病院、調べてみたら、精神病じゃん
一応、内科療養病棟も有る様だけど、
本当に、リハビリや湯治は受けられるのですか?
この病気は、基本的に精神病ではないと思うので、大阪人だけど入院したくないです
精神病患者を差別するつもりは無いですが、精神病でもないのに精神病院にはお世話になりたくないです
- 86 :
- >>85
確かに、差別するつもりは無いけど、精神病院で、この病気の治療を受けるのは違和感がある
自分は、整形外科で治療していますが、皆さんは、何科で治療していますか?
- 87 :
- >>83-84
自「立」支援医療です、一応
修行不足でリンク貼れないけど
メンヘル板の現行スレタイ
【医療費1割負担】障害者自立支援医療 Part28
>>83は医師にその窮状を相談してみたのかな
私は専門外来に行ってるけど、膠原病併発なので医療券で診てもらっています(自己負担なし)
「中枢神経の異常過敏」という特性を考えたら
整形外科医に任せるよりは、精神科医を選ぶかも
どっちにしても、この病気を知らない医師に診てもらうのはもうごめんだわ
ドクハラか?ってぐらいにいろんなこと言われ、たらい回されたので
- 88 :
- この病気で処方される薬は脳に作用する
抗てんかん薬や抗うつ薬からの応用で出来た薬だから、
薬の作用、副作用に関しては精神科医の方が詳しい。
板橋の日大病院などは心療内科でこの病気を扱ってるしね。
整形外科はあくまで「外科」だから、
外科的処置以外は無知な医師が多い。
- 89 :
- 自分は最初の確定診断はリウマチ膠原病科
以後、心療内科でまとめて薬貰うようにしてる
病院あちこちするのも疲れるし、整形外科は正直あまり病気に詳しくなかった
ただ自分は精神的にも診て貰ってるから、の話だけど
自立支援も精神でしか通らないはず
薬代だけでもえらいことになるから、偏見が無ければこういう方法もある
精神的な面で疼痛も関係あるし上にもあるように脳に使う薬多いから
ただ入院に関しては精神での治療は違う気がする
あくまでも薬の話
- 90 :
- 私は治療薬として、ツムラの芍薬カンゾウトウて薬を処方されているけど効いているという実感は無い
皆さんは、どんな薬を飲んでいますか?
- 91 :
- ノイロトロピン、ノリトレン、トフラニール飲んでます。
- 92 :
- トラマール、デプロメール、セルシン
ノイロトロピン点滴
漢方内科で処方された生薬を煮出したのを飲んでるけどよく効くよ。
エキス剤を適当に出されてた頃は全然効果を感じなかった。
- 93 :
- トラムセット、ノイロトロピン、メイラックス、ドグマチール、デジレル、
ロヒプノール、オロパタジン、ガスモチン
漢方(生薬)20種類くらいの混合
痛みより他の付随症状がきついので。
これだけ服用してると毎月の医療費が半端ないです。
- 94 :
- >>91ですが、メチコバールも飲んでます。
- 95 :
- リリカ ユベラN コルヒチン
- 96 :
- >>95
コルヒチンは痛風の薬ですよね。
色々なサイト回ってるけど、これは初耳ですね。
何科での処方ですか?
効果はありますか?
- 97 :
- >>96
そんなに珍しいとは知らなかった…
通っているのは線維筋痛症専門外来、効果はよくわかりません
出かけるのにリリカを忘れて行ってしまい、一日半飲み忘れたら
頭の中が妙にクリアな感じになると同時に
疼痛を予感させるじんわり痺れてくる感じが蘇って来て、慌てて家に戻りました
リリカ止めたい…でも痛いのは辛い
- 98 :
- >>97
変な意味じゃなくて一日半リリカを飲まずにいられるのはすごい。
コルヒチンという薬の効果だろうか。
よかったら処方の際の説明とか教えてください。
- 99 :
- 2weekの絶食療法を試していた者です。
完治には遠いものの、薬の処方が若干減りました。体重は6kg減。そもそも痩せ型体型の人には向かない療法です。
3回ほど点滴で栄養補給しましたが、野菜ジュース、アクエリアス、ポカリスエット、塩飴、塩、だけで10日間(前2日、後2日は粥)、何故か絶食療法中は体調・思考が上向きます。一応、契約社員なので仕事が捗る感じです。
一回リバウンドさせて、水分が摂りやすい夏の間に、もう一度チャレンジしたいと思っています。
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