ベーチェット病　その13

1 ：10/07/16

以下テンプレ↓

2 ：10/07/22

このスレは俺の闘病記につかわせてもらうわ。

3 ：10/07/24

いいよ
特に問題ない

4 ：10/07/25

ステロイドってハゲるの？

5 ：10/08/06

またスレ立てて貰いたいんだけど、いい？

6 ：10/08/08

やなこった

7 ：10/08/08

ぱんなこった

8 ：10/08/08

>>5
スレ立て代行スレというものがあってだな。
あとは自分で検索して探してくれ。

9 ：10/08/09

べ病は、そういうとこは優しいと思ってたんだけどな。
頼むよ、今度は叩かれないようにするからm（__）m

10 ：10/08/11

>べ病は、そういうとこは優しいと思ってたんだけどな。
関係ないやん。
スレ立て代行スレ池。
つか、代行スレで断られるようなスレだろ?
そんなモン誰も立てない。

11 ：10/08/16

ベーチェットの奴ってあつかましいな
俺がスレ立て代行してやるよ

12 ：10/08/16

アク禁くらうよ。
ご注意くだされ！

13 ：10/08/18

円高のうちに●買っとけ　今なら月額235円
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/news/1281970245/l50
-----------------
2ちゃんねるビューア
　http://2ch.tora3.net/index.html
●買えば解決。

14 ：10/08/18

馬鹿バッカダナ

15 ：10/08/20

>>14
ひさしぶりですな
お元気でしたか�@

16 ：10/08/20

いや。寝たきりだよ。

17 ：10/08/21

べぇちゃん(笑)

18 ：10/09/04

誰だよw

19 ：10/09/06

おれだよ。おれ

20 ：10/09/12

またスレタテ頼むよ

21 ：10/09/13

イイヨ。

22 ：10/09/13

スレ立て代行スレ【問答無用版】43
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/entrance/1281086086/l50

23 ：10/09/18

馬鹿?

24 ：10/09/20

馬鹿バッカ

25 ：10/09/29

寒くて調子悪し
皆どうよ？

26 ：10/10/05

ほとんど寝たきり、意識朦朧

27 ：10/10/05

既女板に立てて貰っていい？
【女性の】良いと思う名前、ダサいと思う名前は？7
1 ：可愛い奥様：2010/07/18(日) 08:28:56 ID:Qwmm7gqF0
あくまでも名前についてでよろしく。
私怨は禁止します。

28 ：10/10/06

>>27
>>10>>12
>>13
。

29 ：10/10/06

スレ立て代行スレ【問答無用版】43
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/entrance/1281086086/l50

30 ：10/10/08

>>27
おっ立ててくるわ

31 ：10/10/20

スレチでホントごめん。
都営住宅の入り方、って言うか上手く当選の仕方知ってる人いる?
結構倍率高いんだよねOrz

32 ：10/10/23

>>31
知ってても教えん
て言うかこっちが教えてもらいたいくらいだ
独りは難しいんだよ
同じ病気の同居人でも作るか？
１１月そう言えば抽選あるな
事故物件はもしかしたらの可能性があるけどいつ募集してるかわからん

33 ：10/10/23

>>31
上に同じ、知ってても教えんw
>>32
事故物件…何それ？
原チャリマフラー破損、３万円なりorz
ベ病体調変わらず現状維持

34 ：10/10/25

人ｗや自がその部屋であったやつを業界では事故物件と言う
最近は圧倒的に孤独死で何カ月も中で腐っていたってんで内装がきれいになってるんで人気がある
だから公表せずこっちから電話して聞くしかない
まだ電話したことんないが普通の都営より倍率が高いらしい
普通の不動産屋でも事故物件は敷金礼金なしだったりでほのかに漂うものがw
関節炎がたまらんな、うちは

35 ：10/10/28

>>34
なるほど

36 ：10/11/01

就職の面接で病気のことって言った方がいいのかな？
定期的な入院もしなきゃいけないし

37 ：10/11/01

聞かれない限り言わない
ハローワークや医者もいう義務なしとのこと
経験上まあ言って受かったことないな
通院で休むことがありますだけで終了

38 ：10/11/02

７週おきに２泊３日入院しないといけないのだけど
こんな場合は何て言えばいいの
病気のことオープンにしない方がいいのかな？

39 ：10/11/03

入院のことを言えば「土日を使って入院できますか？」って絶対言われる。
>38がそれで無問題なら言えばいい
自分の場合は土曜日に受診日を変更できますか？ときた
教授自らの診察なんでできなかったが。
まぁ、働くとどうしても活動期に入るらしく、今は貯金生活
病気のこと言う必要はない。言いたければ言えばだけど
働けるほどの体力があるなら言わない方がかえっていいと思うが
言っとくが人事でべ病に理解のあるところなんかない
職場の上司だってそうだぞ

40 ：10/11/13

関節が赤い

41 ：10/11/14

今年ってみんなどうなの？
俺は最悪だったよ
近年稀に見ないくらいの、悪運続き
おんとし34才
同じような椰子いる？

42 ：10/11/14

おぉぉい！

43 ：10/11/14

今年はまだ一ヶ月半ある
油断するなよっと

44 ：10/11/14

そうだな
俺は色んな面で最悪だった
メンタル持たんよ

45 ：10/11/14

お前ら大丈夫か?本当に
あの j soul brothersみたいな顔した松本はどうしてんだろうな?
俺はとにかく、切羽詰ってるよ
年来せたら、オフでもやろう

46 ：10/11/15

よお兄弟。
とりあえず前スレ埋めようぜ。
自分は最近だるくて仕方ないよ。
去年が大厄で入院ばかり、
今年は入院はないものの適度に辛いな。

47 ：10/12/25

47

48 ：10/12/26

またスレ立てて貰っていい？

49 ：11/01/01

いいよ。どこに立てる？

50 ：11/01/08

キジョ板なんだけどさ、【子供の良いと思う名前・悪いと思う名前】
っていうのをお願い出来るかな？
出来たら"復活！"とか入れちゃって♪───Ｏ（≧∇≦）Ｏ────♪

51 ：11/01/11

スレ立て代行スレ【問答無用版】45
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/entrance/1287935568/l50
スレ立て代行依頼所　-漆拾伍-　75
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/entrance/1288251417/l50

52 ：11/02/25

ベーチェット病で耳鳴りする人いますか

53 ：11/05/21

利用者１は嵐です

54 ：11/06/21

いきなり専門外来のアレルギー・膠原病科を受診しても大丈夫かな。
症状は口内炎、緑内障（治療中）、肛門からの出血なのだけど。
3月頃から、口内炎と出血が重なって悪化したので心配だ。

55 ：11/06/25

俺なんか紅斑、倦怠感の症状から何度もとある総合病院行っても「インフルエンザの回復期」「風邪です」「只の風邪としか言い様が無い」
ずっとこんな診断されてながら少しずつ症状が悪化して最後にその病院行った日の３日後には他所で最低１ヵ月の入院で積極的
治療確定だったから。
膠原病科のあるちゃんとした病院で診てもらった方が絶対良い。

56 ：11/06/25

関節が腫れて立てないでいたら、怠け者だとなじられる。働くって大変だね

57 ：11/06/26

うん。
俺なんかおまけにＯ脚だしｗ
夜になったら火照って来るわで辛いぬｗ

58 ：11/06/27

完全型を発病してから4年程経過したけど、最初は立てないくらいだったよｗ
ωまで痛くなってくるし……。
診断書も届いたし、そろそろ継続の準備しないと。

59 ：11/06/29

ベーチェットとぶらぶら病（低線量被曝）ってちょっと似てるよね
ここのみなさんは被曝症状みたいのないの？
自分はベーチェット疑いなんだけど、震災以降すごい体調悪くなった
3月、4月は特に酷かったよ
ひとりで起き上がれないくらいだるくなったり、喉も痛くてうがいとか
歯磨きした後にペッってやると少量の血が混じってた
下痢もあるし頭痛もある。乾いた咳もある
皮膚の痒みと痛みがいつもより酷くていつもと同じ位の強さで引っ掻いただけなのに、表面がズル剥けになった
鼻血はよく聞くけどそれはないから違うのかな

60 ：11/06/29

ｷﾞｷﾞｷﾞ

61 ：11/06/29

点滴、早く外れないかなぁ…

62 ：11/06/29

ttp://music.jp.msn.com/news/article.aspx?articleid=619300

63 ：11/06/29

前スレの携帯厨は鼻プロテか？

64 ：11/06/29

皮膚が破けたことは無いなぁ。
パルス？レミケード？
暇だと思うけど頑張ってね！

65 ：11/06/29

一応店番やってまつ、鼻プロテｗｗｗ暇だから今日狂ってたんでちゅか？

66 ：11/07/01

このスレ機能してないな

67 ：11/07/01

>>66
夏の暑さで調子悪くなりやすい時期だし仕方ない

68 ：11/07/02

患者自体が少ないしね。
発病する割合は1/5000位だっけ？

69 ：11/07/02

どんな下らない書き込みでも100％レスが返ってくるアンチSNSサイト「Arrow」が登場
http://hatsukari.2ch.net/test/read.cgi/news/1309433060/l50
携帯厨にうってつけ。

70 ：11/07/02

>>69
書き込む時間帯と、パソから書き込むお前にうってつけじゃないのか？

71 ：11/07/03

会、出席します（笑）

72 ：11/07/04

激しく具合が悪い。入院したい。

73 ：11/07/04

我慢できない辛さなら主治医に相談だ。

74 ：11/07/05

梅雨だけど、皆大丈夫か〜？

75 ：11/07/05

>>74
発熱しっ放しでむっちゃしんどいです

76 ：11/07/05

解熱剤もらってる？
使い方も…個人差ありで…次の通院で主治医（担当医）に聞け！
この病気をブログ、掲示板、知恵袋、２ch、で学べ!!!
初歩的助言で済まぬorz

77 ：11/07/05

>>76
もらってるよ、ロキソニン
でももうあまり効果がでなくなってきちゃった
あと、コルヒチンの副作用で整腸剤や便を固くするする薬も飲んでるけど
もう3ヶ月ぐらい毎日下痢だよ
2ｃｈは色々と情報仕入れるのに役立ててます

78 ：11/07/05

いや… 全く効果が無いわけじゃないと思うよ
俺の場合、ロキソプロフェン処方されてる
用は必要な時に適宜（状況によく合っていること。また、そのさま。適当）に使うことじゃないかな
頻繁に使ってるわけじゃないだろ？
＞あまり効果がでなくなってきちゃった
　難とか薬を有効に使えると良いね

79 ：11/07/05

>>78
身体の症状がしんどすぎる時と発熱が高めの時しか使ってないですよ
本当に効果が薄れたり、副作用が少ない薬ができてくれるのを待ってます

80 ：11/07/05

>>74
梅雨の湿気で蒸し暑いのも嫌なんだけど
梅雨後の真夏の日照りはもっと体調崩す
ヤレヤレってとこですかね

81 ：11/07/05

ロキソニンは胃に悪いし、肝臓にも悪いし、常用で耐性つくから、あくまでも頓服。
毎年梅雨〜夏にかけて微熱は出るし、関節痛いし、怠いし。今は指の関節痛いし、胸には毛嚢炎いっぱいだし。
早く秋になって欲しいな。。。

82 ：11/07/05

>>79
薬は必要なんだけどね
副作用は言わば金魚の糞みたいなものだと思うｗ
例えは上手くないけど
プラスがあればマイナスがある
磁石のＮ極があればＳ極がある
厄介だよね副作用orz ｗ

83 ：11/07/05

>>80
昨年夏も辛かったですねー
でも自分は週に2日バイトできるぐらい回復してたのが不思議ｗ　
今年はまるでダメだけど
>>82
＞副作用は言わば金魚の糞みたいなものだと思うｗ
んだねえｗ
コルヒチン下痢でだいぶ痩せました、一時プレドニン飲んでたせいか治療開始してからえらく肥えたんで
痩せたのは嬉しい誤算ｗ
>>81
治療開始は4年前だけど子供のころから背中の毛のう炎がひどいです
ロキソニン確かに胃にきますね、今度薬変えてもらおう
夏が短い北欧か東欧にでも移住したいです

84 ：11/07/05

厄介w 言える。

85 ：11/07/05

厄介なのは。。。（ｒｙ

86 ：11/07/05

引越ししたから初めて掛かる歯医者でのこと。
問診表に「ベーチェット病だから口内炎ができやすい」と書いたんだけど、
小さい鏡や尖った棒で頻繁に口内を突っつかれた。
痛いと伝えたら「検査だから我慢して欲しい」と言われ、大人しく我慢してた。
歯医者からの帰り道で痛みと違和感を感じていたんだけど、
帰ってから鏡を見たら歯茎を中心に口内炎が何個かできてたよorz
理解がある歯医者に巡り合うのは難しいな。

87 ：11/07/06

>>86
こういう病気だから仕方ないし、アフタは治るから心配無用。
眼症状とか特殊型あるなら、注意されたしだけど…歯科治療は。

88 ：11/07/07

初めましてm(__)m
色々な漢方や小食や断食、鍼灸や他のあらゆる治療を試しても治らず
夏場も暖房をしてジャンパーを着て寝るぐらい辛く
毎日地獄の中の地獄を見てきました。
ただ、私の経験の中でいうと
プラセンタ埋没は効果がありました。怪しい宣伝では無く
私のような地獄の苦しみの中、効果のある薬に出会えたのが
埋没だけだったというべきでしょうか。
皆さんの闘病生活を見て勇気を頂けましたm(__)m

89 ：11/07/07

M先生助けて欲しい。。。

90 ：11/07/08

個人的には胃が荒れて食事が取れなくなると、
体力が落ちて体調も悪くなってた感じ。
それにしても暑い……。

91 ：11/07/09

常に微熱があるんだけど、それがいつもより少し高めだと異常にだるい
頭を支える力も無くなる感じ
食事も休み休み食べるぐらい
あと指の関節も痛くなる
食事中にお皿持っただけでも痛い
よく大きな関節が痛くなるって病気の説明に書いてあるけど
自分は指の関節や手首や肘とかのほうが痛くなるなぁ

92 ：11/07/09

>>91
私も同じです。
手と足の指、手首、足首が痛いです。
一番痛いのは、両手両足の親指の付け根ですが。
微熱が上がって倦怠感のひどい時は、寝たまま食事取ってます。
先月からずっとそんな感じです。
食欲は少し落ちた程度ですが、皆さんはかなり食欲落ちてますか?

93 ：11/07/09

食欲は普通だなあ
でも熱があがってくると全然なくなるね
自分も微熱続きで指の関節がすごく痛い
ちゃんとお薬飲んでるのになあ

94 ：11/07/09

関節痛・皮膚のかゆみ・微熱・アフタetc。
色々あるけど、関節痛と熱は発症から３年位で落ち着いたかな？
ベーチェットの影響なのか虫刺されやニキビ等の傷が
ずっと痕として残るのがちょっと嫌だ。

95 ：11/07/09

>>92
微熱が高めの時はあまり食欲もなくなりますね
>>93
微熱とか関節痛にはどんな薬を飲んでいますか？
自分は今病院行ってないから市販の鎮痛剤を毎日のように飲んでます
何年も前は一時期コルヒチン飲んでたけど、飲んでも飲まなくても
変わらないみたいだから今は飲んでいません
>>94
幸いアフタはあまり頻繁じゃないのですが
原因不明の手足の皮膚炎のせいで夏でも長袖、10分丈レギンスとかじゃないと
外出できない悲惨な手足になってしまっていて憂鬱です
というかだるくて外出する元気もないけど
しかももう5年ぐらいずっと治らないの・・・傷と傷跡だらけだよ・・・
もう夏服は一生着られないと思うと悲しいです

96 ：11/07/09

>>95
今処方されてるのはコルヒチンです
飲みだしてからだいぶ軽減されましたが、今年の春先から何かにつけ発熱します
どうしちゃったんだろう

97 ：11/07/09

>>96
コルヒチンなんですね・・・
私がコルヒチン処方されたときは、これで微熱とか首のリンパのズキズキとか関節痛が
治るわけではなく、これから起こる症状の予防のための薬だと説明受けました
私も3月、4月、そしてつい最近、今までにないような脱力感や倦怠感と喉の痛みがありました
その他にも色々下痢とか喉から出血とかもありました
個人的には原発事故のせいかなと思っています
矢ヶ崎克馬先生によると、病気の人も被曝弱者だそうなので、なるべく内部被曝を減らすように
気をつけています。
でも基本的にベーチェットの症状って少し普通になったり酷くなったりの繰り返しだから
どっちの影響なのかはっきりはわからないですけど
とにかく微熱でだるいときは長時間寝るしかないかもしれないですね
お互いなんとか乗り切りましょう！

98 ：11/07/10

今年は具合悪い人が去年より多い気がするね
本当にどうにか乗り切りましょう
自分も5月ぐらいから微熱が続いてて、時々指の関節に激痛があるし
連休明けは脂汗が出るほどの激しい腹痛がしょっちゅう起きて夜間救急車のお世話に(´；ω；`)
潰瘍とか腫瘍はなかったので、ベーチェット性質のものだと最終的に判断されましたが、
ベーチェット性の腹痛が起きた方っていますか？

99 ：11/07/10

>>98
潰瘍や腫瘍がなく、ベーチェット性の腹痛というのがあるのですね。
私は微熱が続いて熱が上がると、上腹部に鈍痛がありますが、98さんほどの痛みではありません。
一般内科で相談しましたが、腹部エコーも異常なく、相手にされませんでした。
先日は強い胸痛が続き、近所の一般内科で心電図を取りましたが異常がなく、心因性と言われたので、ベーチェットに関係あるのでは、と聞いてみましたが、鼻で笑われました。
最近、ドライアイがひどく市販の目薬をしょっちゅうさしています。
ベーチェットの眼症状の痛みとは、眼球自体が痛む感じなんでしょうか。
私のは、疲れ目がひどいな、という感覚です。

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