白血病を吹っ飛ばせ　10

1 ：12/03/09 〜 最終レス ：12/07/01

白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/data/leukemia_basis.html
血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
病院検索（移植施設検索）
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/fKetsueki?OpenForm
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php

2 ：

白血病を吹っ飛ばせ　9
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1313548932/
白血病を吹っ飛ばせ　8
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1298898521/
白血病を吹っ飛ばせ　7
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1266037360/
白血病を吹っ飛ばせ　6
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242823901/
白血病を吹っ飛ばせ　5
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1224344248/
白血病を吹っ飛ばせ　4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1201015440/
白血病を吹っ飛ばせ　3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1170245197/
白血病を吹っ飛ばせ　2
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1151153978/
白血病を吹っ飛ばせ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/
関連スレ
血液内科質問スレッド
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1310568717/l50
【しこり】　悪性リンパ腫 【寝汗】Part5
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1330951534/
【難病】再生不良性貧血　PART2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1322768205/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1284272556/l50

3 ：

>>1
乙〜

4 ：

>>1
乙これは乙じゃなくて精子なんだからねっ

5 ：

　　　　　　　　　 , へ、
　　　　　　　 ／/ 　　＼　　 　 　 　
　　　 　 　／ /　　　　　＼　　　　 　
　　　　 ／　/　　　 　 　 ヽ＼　 　　　>>1こ、これは乙じゃなくて
　　　 く 　 厶 -───‐-､ 〉＼　　　 ＿
　　　　 ＞仏ｲ/}ノ∨∨＼jＮ|／　　＜＿￣￣>　触手だから勘違いしないで欲しいでゲソ！
　　　／／|　|　＼　　　/　|　|　　 　　　　＞／
　　/　/／|　|　● 　 　● |　|　　　　 ／ ／　　　 ∧
-‐/　/　　|　| '''　　　　　'' |　ﾄ､__＿/　 <＿＿＿/　>
／／　　　|　|＼__　口　_ノ|　ﾄ､_＿___＿＿＿_＿_／
／　　＿ノ!　| ／ i｢￣7｀ヽ|　| 　
　 ／ ＿ノ| ／}!　 ＼/ 　 j{＼!　　 　 　
_,/　/　　 / __Ａ⌒ー--＜⌒ハ　　 　__
/　/　　 〈　 　 _＞ｰ- ..,__ ￣_ﾉ 　 　 　）)
／ 　 ＿,ﾉ|￣｢　　　 　 　 丁 |

6 ：

>>1
おつ〜

7 ：

お見舞いage

8 ：

>958 : 病弱名無しさん : 2012/03/08(木) 19:59:08.39 ID:8NMxZNSm0 [1/2回発言]
>　なぜグリペックからタシグナに変更したの？Bcr-Ablキナーゼ阻害がうまくいかなくなった？
問題があった訳ではなく、タシグナが第1次治療薬として認可されたのを機に、主治医から提案されたので
タシグナに変更しました。
それまでは、CML207の治験に登録していた関係でグリベック6錠を服用（積極的増量群の為）していたが
Amp-CMLで10コピー位で下げ止まりしていたのが、グリベック一回200mg（一日400mg、標準は600mg）に
変更したら前回1月の結果で5コピー未満までになったので、個人差はあると思うがやはりタシグナは
効きが良いと思う。
今まで生活に支障のない程度で浮腫の症状が出ていたが、タシグナ変更後全くなく、気づかないうちに
皮がはがれたり、血豆が出来る事もなくなったので、変更して良かったと思っている。

9 ：

ガソリン代も高いし、薬も高いし、大変だ。経済的にも苦しい

10 ：

国保が崩壊しないうちに治療が受けられただけでも満足
こんなに金も時間も施設も手間もかかる治療、数年後には庶民の手の届かないものになってると思う

11 ：

確かに、超少子高齢化を迎える近い未来、今のような日本の経済を維持するのは困難だろう。抗がん剤は高い。今も、治療を受けられない患者が沢山いて、苦しんでる。

12 ：

大豊、頑張ってるな。
勇気もらったわ。

13 ：

>>12
でもあの骨髄移植シーンはないよね…

14 ：

こんなスレがあったのか…
現在６３の母が１０年ほど前に慢性白血病を患って、グリベック、スプリセルを飲んで今日まで生きてきたんだ。
でも去年の１２月にスプリセルが聞かなくなって急性転化。それで今はハイドレアで押さえてる。タシグナは数値がどうなるか分からないから緊急時まで使わない。って言われた。
で、先々週まで凄く数値が安定してたんだが、先週に白血球が一気に増えた。この時はとりあえずハイドレアを増やしましょう　ってなって、
ハイドレア増やしたんだが…今日の１０時から病院だ…数値減ってるといいな…

15 ：

>>14
うまいことは言えないけど、気をしっかりね。
お母さん病状よくなるように祈ってる。

16 ：

抗がん剤以外の道も見つけて欲しいな
つらい選択支以外にも道はあるよきっと

17 ：

うちも、母親が六年前から慢性骨盤性白血病で闘病してる。父親も吐血下血して、狭心症発作起こして入院しても、母親の介護があるからと入院退院繰り返してる。経済的肉体的精神的に、かなり大変。出来るだけの援助、親孝行はしたいと思う

18 ：

移植する事になった
家族とは合わずドナーさんから受ける事に。
非血縁だと血縁者に比べて生存率が短いとか言われたマジ悲しい

19 ：

新聞記事読んでなんだかドキドキするし、何度も読むと落ち着くし、背中がねぇ……。
長生きしたいし、旦那の墓に入りたいし、もっとやりたいことやりたいし、世界平和のために頑張りたいけど
ダメっすか？

20 ：

大豊が白血病とは知ってたけど再発してたのは知らなかった
１回目は手術してないみたいだからM３なのかな

21 ：

良好群は手術なしじゃないの？
Ｍ２とかも

22 ：

Ｍ２でも、質の悪いタイプはいるよ。ケモも効き目薄いし、移植後は数ヶ月で再発して、幼い子供達を置いて天国にいきました。毎日泣いていたけど、残された私達にも何か生きる意味が必ずあると、毎日生きてます

23 ：

去年の夏、非血縁で移植を受けて
自宅に戻ることができたので手紙を出したけど返事が来ませんでした。
ドナーさん、手術の説得で家族関係が悪くなったり
手術で後遺症が残ったりして提供した事を後悔されているのかな・・・
もう一回出せるのですが、そっとしておくべきでしょうか。

24 ：

ドナーからあなたに骨髄
あなたからドナーに手紙
この１往復だけでも充分素晴らしいことです。

25 ：

今時手紙なんてめんどくせーよ
出さない奴は絶対に出さない
俺が提供者でも出さない　
たぶんね
メールなら別だけど

26 ：

ドナーさんは、色々な思いを抱えながら、色々な負担を覚悟の上で骨髄を提供したんだと思います。
手紙は嬉しいと思いますよ。メールじゃ伝わらないこともあるんです。

27 ：

移植する時ってドナーさんも患者と一緒の病院で入院するんですか？
ドナーさんと顔合わせる事はあるんですか？
無いとしたらドナーさんには何歳のこう言った方に提供しますって情報は教えるんでしょうか？

28 ：

ドナーさんが兄弟や近い場所にいるなら同じ病院。そうでない場合は違う病院
性別と年齢とくらいまでは教えてもセーフなはず。名前や住所は個人情報になるから無理

29 ：

手紙を出すのはいいけど
返事の督促を匂わせるのはＮＧ

30 ：

移植のドナーさんと患者さんの関係はとてもデリケートなので、第三者がどうのこうのはいえない。
でも、骨髄のたっぷり入った袋を見た時は涙がでました。患者さん本人は、何も話すをする気力体力なかったけど、感謝の気持ちでいっぱいと言っていたよ

31 ：

じゃあ質問にも答えない
完全無視だな

32 ：

>>31
すねんなよ

33 ：

ドナー見つかりますように。

34 ：

うまく言えないけど、移植を受けた本人は、感謝の気持ちと、こんなに周りに迷惑をかけてしまっている罪悪感とか、絶望感とか、色々な気持ちと戦っていた。それでも、母親だから、子供達のために生きる希望を最後まで諦めなかった。母親は、強いな

35 ：

>>24-26
他人の為にリスクと時間と痛みを受容して
提供してくださった
ドナーさんの人柄を知りたいなと思ってました。
私だったら怖いから健康でも骨髄ドナーはお断りすると思うので
どのような方なんだろうと。
結果として一方的になるけど
近況報告みたいな内容で夏にもう一回出します。

36 ：

返事がない時点で察しなさい

37 ：

こういうのは一方通行でいいんだよ
提供者もお礼を期待しての事ではないし
無償の行いであるのが美しいし素晴らしいし夢がある

38 ：

骨髄提供なんて無償の厚意をしてくれた人が
お礼の手紙、おかげで元気にしているという手紙をもらって
嫌になることはないと思うよ
返事が来なかったとしても夏に出すのはいいことと思う
いろんな事情があるだろうからお返事がなかったことには触れないでね

39 ：

患者側ってドナーの事を優しくて善意ある人と思ってしまうけど、
お手紙出したのに心ない対応されると戸惑う気持ちって
わかる気がする。
もちろん返事出すのは自由だけど

40 ：

>>39
心ない対応ってのは返事が来ないことを言ってるのかな？

41 ：

見知らぬ他人のために何の得もないのに相当な労力と時間とリスクを払ってまで
骨髄提供してくれたような人なんだから
手紙出さないのにはそれ相応の理由があるんだろうし
心ないとか言うもんじゃないよ
骨髄が往信、お礼の手紙が返信、で完結でいいじゃない

42 ：

お礼と言えば、入院したことある皆さんは、退院してから
看護師さんたちに挨拶に行ったりする？

43 ：

退院するときに「たまには来てね」みたいなことは言われたけど社交辞令だろうと思って行ってない

44 ：

先週木曜日くらい、本当に医者行かなきゃって感じだった。背中熱さと奥の方痛かったし。
スポーツドリンクとか錠剤とか栄養系のもんとってたら、なんだかましになってきたような。
背中に虫さされっぽい腫れが２カ所できたけど、２日くらい腫れて治った。
前に胸の下に１カ所できた時は１日で治ったんだっけ。
金属腕時計はめて手首がどくんどくん脈動痛したり、肺の中の方が脈動痛したりした経過と比べると、
背中がじんわり体験の後、何回かこういう熱さや痛みを経験してるんだけれども、これで治ってきたら、
体内の放射性物質に放射線が当たって炎症起きたってのが原因ってことなんだろうか……？
骨髄性白血病やらがんやらの特集の雑誌広告切り抜いた。
白血球の性能とか自分が医学博士だったら調べたいけども。

45 ：

>>42
あの人達は忙しいので本当に行くなら暇な時間帯、出の日時を聞いておくとよい
回転も早いので、すぐに行かないと異動やら転院やら退職やらで永遠に会えなくなる
まあ再発、再々発すれば嫌でも会えるんですけどね

46 ：

腫れができるってのも怪しいのかな……。

47 ：

>>46
とっとと医者に行った方がいいと思うよｗ

48 ：

骨髄の痛みの初期は血液の流れと連動してるよ
脈打つ度に痛むのならあやしい
あくまでも骨髄内ね、胸骨も含む

49 ：

あまり相手にしないほうが・・・

50 ：

>>42
自分はこの前、外来のついでに病棟のナースステーション行ってきたよー
髪の毛あると(ウィッグ)すぐに気付いて貰えないｗけど、『元気そうで良かった！』と喜んでもらえた…かなーとは思う。。。
そして、主治医の先生が今月末で異動だそうなので、今は足りない頭フル稼働してお礼状書いてるところだorz

51 ：

やっぱり一回挨拶に行くぐらいが、一般的ですかね？
自分も通院のたびに寄ろうかと思うんですが、
看護師さんたちも忙しいのはわかってるし、何度も行くのもね

52 ：

退院して３ヶ月後くらいに一回挨拶に行ったな
お世話になりましたってことと最近どうみたいな10分程度の挨拶だったけど

53 ：

１年に数回は顔出すかな。
たまには遊びに来てって、社交辞令で言ってたっぽい人は、実際に遊びに行ったらそっけなかったｗ
本気で言ってたっぽい人は、遊びに行くと実際に喜んでくれる。（帰ろうとしても向こうからペラペラとしゃべりまくる）
もちろん忙しい時は微笑みのみを残してどっかに巡回看護（って言うのか？）に行ってしまう。
外科のような、その時だけのやっつけ仕事がいいという看護師と、
血液内科のような、お互いに顔と名前をずっと忘れないような長い付き合いになる仕事がいいという看護師の２通りいるようですね。

54 ：

いきなりの質問ですみませんが、初診時、白血球の数値が10万だともう手遅れですか？

55 ：

ここに医者はいないのでわからん。
薬が効くタイプなら手遅れじゃないし。

56 ：

>>54
その白血球数でよくこんなところに書き込み出来たね。
即入院レベルでしょ

57 ：

入院して携帯から書き込んでるのでは

58 ：

>>54
俺も20万くらいあったから、もうだめだよ。
しっかり現実を見て、人生のまとめをどうぞ。

59 ：

>>54
全く同じ数値だった。
移植２回経験したけどこうやって２ちゃん書き込める元気はある。
早く病院いって検査してもらいなね。
もし入院してる場合は、２ちゃんの生活→入院生活板が捗るからお勧め。

60 ：

急性転化してからの骨髄移植って成功率どれくらい下がるんだろう…

61 ：

骨髄移植をすると必ず肌はどす黒なるんですか？
またそれは引くんでしょうか？

62 ：

>>61
GVHDの症状の1種だからピンキリかと思われ
自分は全然GVHDの症状が出ないから逆に怖い…
ちなみに妹からの全座一致移植で、DAY120くらい。
同じような人いますか？

63 ：

>>61
めっちゃ黒くなった人を一人だけ知ってる。
放射線の全処置の後に日サロ帰りみたいになって帰ってきた。
かなり驚いたけど、退院するまでに徐々に白くなってた。抗がん剤で黒くなった人はトータル１年入院したけど一人も見た事ない。
（美白化粧水のようなものを気持ちばかり使っていたみたいだけどこれのおかげではないと本人も思っていたみたい。）
外来で同じ曜日に会ったりしてたけど顔色が戻っていたから治る事は全然あると思う。

64 ：

>>62
GVHDの事は移植後その位だとすごく気にすると思うけど、まったり待ってる位が良いよ。
くすぶっていい感じにGVが反応するのが望ましいと主治医に聞いたけど免疫抑制剤を調節しても綺麗に反応が
起きるわけじゃないし、数年たっても全くない人も居れば、すっごい重傷で寝たきりになる人も居る。
自分は２度移植したけどどちらもドライアイ少しひどい位で全くと言っていいほど無い。
GVHDは出りゃ良いってもんじゃないし、出て辛い人も結構いるからね。出たら出たで対処していくって考えるのが
一番良いって病気の先輩たちには聞いたよ。
mixiの中にGVHDってコミュニティが確かあったようだからそういうの覗いてみると色々得られるかもね。

65 ：

ありがとうございました。今いる病棟で移植した人は皆凄く黒くなって肌はカサカサになって帰ってきてるのでビックリしました。
自分もこれから骨髄移植を控えてる者です。
家族とは合わず現在ドナーさん待ちですが色々と副作用が怖く質問させてもらいました。

66 ：

CMLは完治することはないのでしょうか？
また、血液検査のbcr-abl0.0%で寛解と認められるのでしょうか？

67 ：

薬の副作用で髪の毛が抜けました
それを見た看護師、先生、薬剤師の人まで笑ってきました。
悔しいです。
好きでこんな頭になってるんじゃないのに
悔しくて涙が出てきました。

68 ：

笑い飛ばすくらいが一番いいと思うけどなあ。見てみぬ振りで腫れ物扱いよりよっぽどいい
まあ人それぞれだけどね

69 ：

少し聞いてくれ。
俺は今工房だが、小3の時に慢性骨髄性白血病
が発見された。

70 ：

かなり進んでいたために、生きれるかどうかさえ怪しかったらしい。
当然アホだった俺は、毎日ゲロはいて、熱だしてた。

71 ：

持ち前のポジティブさから吐いたゲロの味見とかして皆と笑ってたけな。

72 ：

RBC342(L)ヘモグロビン9.2(L)ヘマトクリット28.3(L)Neutr79.6(H)Seg74.0(H)Lymph14.0(L)Mono14.0(L)Fe34(L)UIBC比色法641(H)TIBC比色法675(H)アルブミン3.5(L)CPK26(L)BUN4.1(L)CRE0.30(L)CRP0.68(H)尿は白血球2＋沈渣では赤血球1.3 白血球9.1 赤沈1時間が63(H) 潜血+-
坑核坑体80 HOMO80 SPE80NUCL80 A/G比1.20 アルブミン54.6 アルファ14.7 アルファ211.8 ベータ13.7でした。
寝汗、関節痛、背部痛、肋痛、体重減少、鼻血、倦怠感あります。
骨髄腫を疑っています。

73 ：

再発して移植になり移植を断った人いますか？

74 ：

>>67
ひど・・・・・・・・・・・・
私の中で一番苦しんだのは髪の毛が抜けたときです。
後からまた生えるなんて言われても死ぬほどショックでした。
だからそんな看護師や先生の行為、、本当最低としか言いようが無いです。
毎日見慣れた光景ですからあっちからしたら日常的な事でもこっち側からすれば
悲劇ですよね。。

75 ：

前にドナーから手紙の返事がないと言ってた人へ
自分は2年前にドナーとして提供させて頂きましたが
患者さんからの手紙に返事を出しませんでした。
いただいた手紙は過分なお礼の言葉でとても嬉かったけど、リアルの自分がしょうもない人間とわかっているので
患者さんの想像している思いやりのあるドナーと
リアルの自分は違うので申し訳なくて返事出しませんでした。
患者さんから手紙を受け取るのは嬉しいし、
自分は辛い時にいただいた手紙を読んで支えにしてるから
返事がなくても最後に一通出してあげてほしいなと思いました。

76 ：

GVHDはもはや白血病とは別の病気だし、白血病でも移植はするのでどなたかGVHDか
移植専用のスレをたててくれませんか？

77 ：

移植によって引き起こされるものだから別の病気というのは少し違うような
確かにGVHD移植とすれば白血病とは違うかもしれないけど、共通共有出来るものは多い

78 ：

スレチかもしれませんが教えて下さい。
主治医の先生って変えてもらう事って出来るんでしょうか？
今の主治医がまだ若く30代半ば？の中堅？くらいの方で治療中ミスもされて余計な合併症を患いました。
他にも余計な治療されて高熱が出たり物凄く不安です。
回診も適当で何を訴えてもふ〜んみたいな態度です。今後移植も控えてるし、この先生に治療をされると思うと怖くてたまりません。
自分が嫌だと言う理由だけで変えてもらう事って出来ませんか？

79 ：

>>76
移植してない人からだと他のもんって感じかもしれんが、移植する人は多いし
すぐすぐGVHDが出なくともいずれ出たりする場合は十分にあるから。
長い事このスレを見てるけど白血病の治療中とは別であってもやはりこのスレで
話すのが一番適してると思うよ。
肝臓が・・・とか、ドライアイが・・・というピンポイントの場合は各自そちらのスレを
覗いてそっちも参考にするのが良いと思う。次スレのテンプレに入れるのも良いかもね。

80 ：

>>78
できるよ

81 ：

これは絶対変えたほうがいい
使えないやつは本当に使えない
生き死にを明確に分けるからねえ

82 ：

>>78
お気持ちお察しします。
主治医を変える事はどうか分からないけど、転院は出来ますよ。
自分もした事がありますし、入院中治療のため転院する人、してきた人は居ました。
セカンドオピニオンは自分が血液の数値が低くて行けない場合は両親や配偶者なら代理でも良かったと思います。
大きな病気は初めてでしょうし、治療に違った不安を持つのは受ける側も困りますよね。
はじめに入った入院先しか情報が無いし、どこも一緒だろうと思うかもしれませんが、色々調べてみると
移植件数が多い少ない、血液内科の病棟数が多いなど色々違います。
私は要移植だったので、移植件数の多く血液内科に力を入れているところを紹介してもらいました。
私の居た所は他の先生に変えてほしいという患者さん居ましたよ。（先生がはっきり言い過ぎるから穏やかな先生にと）
生存率や移植の話などズバズバ言う人もいれば、段階を踏んで話す人も居るので合う合わないは重要です。
この病気は先生任せというより、一緒に・・・という気がするので。都合が付けば変えてもらえると思います！

83 ：

同じ病院で主治医を代えるより、転院したほうが気分良く治療が続けられるんじゃないかな。
物理的に可能なら転院をお勧めします。

84 ：

制度とかよくわからんのだが、仮にミニ移植で500万かかった場合、
保険とかそういう制度を可能なだけ使用して幾ら位まで減らせる？

85 ：

ご、ごひゃくまん！？

86 ：

高額療養費制度は使えないの？

87 ：

数週間の入院で、100万円だから、移植だとそのくらいじゃね？
治療に保険が効くなら、国民健康保険でも高額医療控除の対象になるよ。
事前に、市役所なんかで申請しておけば、窓口で支払う金額は数万円で済むよ。
あと、ガン保険とか生命保険とかから、入院・手術一時金とか出ると思う。がんばれ。

88 ：

移植の説明時に合計で100万〜300万はかかると言われたな。ドナー探しだとかは保険効かないからと
でもまあ高額医療費制度とか事前に入っていた保険、あとは所得でも色々免除されたりする
そういう説明も前もってあるから少しでも分からないことがあったら元気な内に相談した方がいい

89 ：

>>76
GVHDを疾病として考えるか効果として考えるかね
まあGVHDと言っちゃうと時によっては命に関わる重大な免疫反応　合併症
だけどもう一つの側面に治療効果としての評価もあるよね　
GVL（graft versus leukemia）ミニ移植とかはむしろ移植片による免疫反応が頼りの治療法
∴移植後のgraft versus の反応は患者を苦しめる合併症の側面もあるけどleukemiaを攻撃する
強力な治療法でもあるから白血病と分けて考えるのは適当じゃないと思うな　

90 ：

>>84
所得によるんじゃない？
高額医療適用出来るから入院費はそこまで高くなかった。
（当方生保は入っておらず）
ただHLAとか調べるのは10万きっちり取られた。

91 ：

移植怖いです。
放射線浴びたりとか致死量ギリギリの抗がん剤とか怖くないですか？
一番怖いのは副作用で肌が黒くなったり荒れたりする事です。
一応女なんでこれ以上見た目が酷くなると本当に嫌になります。
他にも口内炎や高熱、合併症なんかがあったらと考えたら怖くてたまりません。移植された皆さんは凄い勇気だと思います。
移植頑張れないかもしれません。

92 ：

頑張っても頑張らなくても同じだから頑張らなくてもいいよｗ
肌うんぬんは、荒れてそのまま戻らなくなるわけじゃないし。

93 ：

もう抗がん剤は正体がバレてきてるけどな

94 ：

>>77
>>79
>>89
76です。
文章足らずでしたが移植・GVHDを別スレにしてほしい理由は、移植やGVHDについての
情報交換を中心にしたいからです。
白血病とGVHDが関係あるかはとりあえず置いといて、移植自体が白血病だけではなく
悪性リンパやMDS・再生不良性貧血とかでも行うので、そういった病気で移植した人達
とも情報を共有できたらと思うんですけどいかがでしょうか。
あんまりGVHDで苦しんでる人っていないのかな？

95 ：

>>91
同じ女だけど、気持ちよく分かりますよ。
治療云々より髪の毛が抜けたり肌が黒くなるなんて方がよっぽど現実的で辛かった。
黒くなるのは人による、何人も長い入院生活で見てきたけどなる人はごく少数。
ならないって思ってても良いと思う。黒くなっても元に戻る。あなたが若ければ尚更！
怖い気持ちは本当よく分かるけど、移植に関してはするしないは関係なくしなきゃ駄目となったら
治療を諦めるなんて人はまだ出会った事ありません。じゃあ、やりますと全員言いますし。
出来ない、ドナーが居ないなら別だけど、出来るなら何も考えずするのが一番ですよ。
私も心配性の精神的に弱い方ですが、副作用なんてどれなのかもあまり分かりません。
移植後なんて慌ただしいし、忙しいし、抗がん剤同様怠い時は寝て、看護師さんのお世話になるだけですから。
あっという間に退院、って感じですよ。勿論、なんやかんやで長引く人も居ますが、そういうのは
考えないで良いと思います。経験したからこそ、言える事かもしれないけど。。
移植は希望、副作用はなったらなった時対処法を見つけていけば良いんですよ。

96 ：

>>94
なるほどね。
参考になるかは分かりませんが、連絡取り合ってる患者のお友達は殆どGVHDって
名ばかりでドライアイやドライマウスが殆どです。
移植によって女性陣は閉経状態になるので婦人科にかかってホルモン剤貰ってるとか、
肌がかゆい時がある・・・とかよく聞きます。
数人重度なGVHDになった方知ってますが、割合にすると少ない気がします。
これから私も酷くなるかもしれませんし、そればかりは運任せですもんねー。。
白内障になるって言われたのでもうなった方は眼科のスレ見たりその症状に合わせて対処してるのかな。
血液内科質問スレッドがあるので、血液内科総合なんてあっても良いなぁと思ったりします。
病名が違えど血液内科は本当に話は合うと入院中つくづく感じたので。

97 ：

>>94
いいと思います

98 ：

GVHDが起こりにくくなった事と起こった時の対応が上手くなったのよ
かなり詳しく型を一致させたり多くの臨床例から薬の使い方や新薬の
御蔭で初期のころほど関連死も減ってるし乗り越えられる患者が増えてる
でもやっぱり大きな関門には変わりないよね　
今後移植を受ける人のためにも生き延びた人の経験や現状を医療機関以外から
情報収集できる場になればいいね　
>>94に賛成

99 ：

CMLだが会社の倒産でグリベック買えなくなりそうで治療を断念せざるえない状況になってしまった。 どうしよ

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