脳性麻痺＠育児板　3

1 ：2010/09/21 〜 最終レス ：2013/04/02

脳性麻痺（のうせいまひ）の原因や症状は、ひとつではありません（詳しくは>>4）。
お互いに対する理解をもって書き込みしましょうヽ(´ー｀)ノﾏﾀｰﾘ
前ｽﾚ
脳性麻痺＠育児板　3
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1280707571/
過去ｽﾚ
脳性麻痺＠育児板　2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1161955723/
脳性麻痺＠育児板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1121759686/
【関連スレ】
療育ばなしスレ　6
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1259548172/
脳性麻痺の症状については>>2
分類については>>3
概念および原因については>>4

2 ：

脳性まひの症状
�E運動発達の遅れ
　定頸（くびがすわる）や座位保持などの遅滞が著しく、運動発達全般に遅滞がみられます。
・反射の異常（アトテーゼ型に多い）
　・モロー反射や非対称性緊張頸反射等の原始反射の残存
　・頸の立ち直り反応やランドー反応、保護伸展反応（ﾊﾟﾗｼｭｰﾄ反応）等の出現の遅れ
�E筋緊張の亢進
　・股内転筋、下腿三頭筋などの痙直性（痙直型）
　・筋緊張低下は四肢筋にみられます（アトテーゼ型）
※痙直型の場合、成長に伴い、痙直性の内容や程度が変化すると言われ、
　筋緊張は強くなる傾向があるようです。

3 ：

神経症状による病型分類
・痙直型
　痙直性とは、伸張反射が異常に高まった状態のことで、筋の伸長により反射的に強く収縮し、
　身体の力はなかなか抜けません。主として下肢に多いようです。
　痙直型は、錘体路系（主に手足の筋肉の随意性をつかさどる）の障害が関与していると
　言われています。
・アテトーゼ型
　アテトーゼとは不随意運動のことで、不随意的な運動を伴う型です。
　意図的な運動をする際、また精神的緊張のある時など、手足が自己の意志に従わず、
　不自然な姿勢となってしまいます。
　錘体外路系の障害が関与すると言われ、不随意性の運動が自発する傾向にあります。
・失調型
　筋の力が弱くなかなか力が入らず、バランスをとる能力が弱い型です。
　主に平衡感覚の障害があります。比較的まれな型です。
・固縮（強剛、硬直）型
　四肢に硬直性があり、間接を屈げたり伸ばしたりすると、鉛管を曲げ伸ばしするような抵抗が
　あります。きわめてまれな型です。
＊実際には、上記の混合型のケースも多いようです。
※麻痺の程度による分類
　軽症………自力あるいは簡単な補助具（装具など）で歩行可能な能力
　中等症……軽症と重症との中間程度の能力
　重症………寝たきりから座位保持程度までの能力

4 ：

脳性麻痺 cerebral palsy,CP
概念
ひとつの疾患単位ではなく、主に周産期の障害による非進行性の中枢神経系の障害の総称。
中枢神経系の障害や先天奇形による運動もしくは姿勢の障害である。
脳病変は変性疾患のように進行することはないが、永続的であって一過性ではなく
臨床症状は年齢とともに変 化する。
原因
低酸素性虚血性脳症
胎児仮死
新生児期の呼吸循環不全
脳室周囲白質軟化症 PVL
脳室周囲白質の動脈境界領域における虚血性変化であり、未熟児に多い。
その他　核黄疸 先天疾患

5 ：

前ｽﾚ落ちてしまいました。
育児板は即死判定があるようで、レス数が30を超えるくらいまでは、
毎日書き込まないと落ちてしまいますです。

6 ：

スレ立てありがとうです。
知識不足浅はかな質問で申し訳ないです
３歳　まだ寝たきりですが手足バタバタ．ニコニコしてくれてます。
以前通ってたリハでは「この子はアテトーゼだから首が座ることはないよ」
と言われショックでした。
確かに原始反射が残り、元気に動いてるのも実は自分の意志ではないのか・・
としょんぼりしてました。
引越しを機にリハ施設も変わったのですが、２歳過ぎてから割と自分の動きも出てきた様子。
まだ緊張が残ったりはありますが、数秒の首の保持。反りを使わない寝返りも出てきました。
今のリハの先生は首の座りの為の訓練も施行してくれます。
足の動きは褒められているので、肩より上が安定してくれたら補助具を使って自分で動く楽しさを
味わえると思うんだけどな・・
３歳過ぎても首が安定することは可能でしょうか？
型の変化はあるでしょうが、アテでも可能でしょうか？
ちなみに現在のリハの先生にも主治医からもアテとは診断されてません。

7 ：

症状で確定していても障害名は言われないこともあるよ。診断書が必要になると書かれるけどね。
成長には個人差があるし似てても微妙に違うから時期を待つしかないよ。

8 ：

>>１乙です。
首座りは本当にその子その子で違うから予想がつかないって私も言われました。
歩けないと言われてたのに歩けるようになった子もいるらしいですし、
本当に脳性麻痺児の発達は思いもよらないそうです。
ﾎｼﾕがてらカキコミ
今日はPTで俯せの練習になると、泣いて怒り狂って練習にならないよ…orzいつか慣れてくれるのかな

9 ：

ちなみにうちは月齢低いため、診断の型は分からない、というか聞いてないです。
参考にならないですよね…スマソ。
ただ、先生の予想通りには育ってないので、本当に分からないものだな…と

10 ：

皆さん、リハビリの頻度はどのくらいですか？
うちは３週間に１回です。

11 ：

7です
どうなるかわからないものなのですね。
MRの結果 今回初めて脳萎縮が見つかりｼｮｯｸ…
ﾘﾊﾋﾞﾘうつ伏せやら うちも昔はｷﾞｬﾝ泣きで毎回ﾘﾊﾋﾞﾘにならなかったよ。
今はいろんな体勢でも楽しくできてるよ。
多分うちは長い方で２年で馴れてくれた

12 ：

ﾘﾊﾋﾞﾘは以前通ってた所は２週に１回
今は週１で通わせてもらってます。
ありがたいです

13 ：

保守

14 ：

リハビリの頻度を書いてくれるみなさん、
良ければ年齢を書いていただけるとありがたい。
で、うちは小二。
就学までは療育センターで月3だったけど、
就学後は月2に減った。
それでも通常は月1なところ、側湾がひどいので月2受けられるようにしてもらっている。
早期リハももちろん必要なのだけれど、二次障害のことを考えたら就学後のリハも大事だと思うんだけどな。
って、PTさんや医師に訴えたらとにかく人が足りなくて。って言われてしまったorz
かといって掛け持ちは出来ないしなぁ。

15 ：

小学校に上がったら頻度減るね。
それまではPTは一応週2回入れてもらっていたけど
小2の今は週1回受けられたらいいなという感じ。
やっぱり人手が足りない上に近年新規の入所人数も増えて
なかなかこまめには対応できなくなってるみたい。

16 ：

>>14
うちは小１
センターで月２、病院で週１で通わせてもらっています
うちも側湾で、経過観察もかねて病院のリハを受けさせてもらっているから
側湾がひどいのなら、病院のリハに通えるかもしれないよ？
それに、学校とセンターとで連絡取り合って、
学校でもリハのようなことを取り入れてくれているから、
そんな意味でも、小学校に上がるとリハ回数が減るんではないかと思うなあ

17 ：

3週に1回です。
1歳です。
うちの地域も療育センターに人手が足りてないようです。
何かいい方法はないものでしょうか。

18 ：

とりあえず保守〜。

19 ：

３歳間近で初の発作。
前々から怪しいビクッとすることは多々あったけど、
大きな発作は、どうかなってしまうのでは？と
怖かったです。
今は元気です。
ﾃﾞﾊﾟｹﾝ内服開始しましたが、以前よりビクつきや、
頭を後ろに引っ張られるような動きが多くなったような・・
内服したてや、増量の度にこういった変化は付きものでしょうか？

20 ：

片麻痺の不全麻痺の娘がいます。
同じような方習い事は何をしてますか？

21 ：

保守します

22 ：

>>19
ビクつきは不随意？
音に対して？

23 ：

19です
ビクつきは音に反応してたけど、たまに何もないよう
なのにビクついてた。
彼には小さな刺激があったかもしれないけど。
今は寝入りにビクつき(不随)があって睡眠が浅い日が続き、
意味ないかもと気休めで処方されたﾄﾘｸﾛをやや少なめ与薬したら
ｸﾞｯｽﾘ寝てる
先生はよくあるﾐｵｸﾛﾆｰだよ。と、
問題視してないけど、
私の説明がもっと上手かったら何か伝わるのか・・

24 ：

>>23
ピクつきが頻回で気になるなら、
動画を撮影して診察時に見てもらうといいよ。

25 ：

それが一番ですよね。

26 ：

もう限界かもー
19ですが、あれからビクつきや反りが邪魔して
30分、1時間おきに起きます。
医師に相談したけど、ﾃﾞﾊﾟｹﾝは飲み始めたばかり(80mg)だし、量もまだ少ないから
変薬はなく、気休めにﾄﾘｸﾛもらったよ。
飲んで寝たけど、寝入りは良くなったものの、ビクつきは相変わらずで、
頻回に覚醒するよ。
毎回泣きます。
さらに増えた動きがあって、首を右に捻って(多分付随意)泣くよ。
こんな動きは普通ではないよね？
他の薬も試したいけど、今の薬をちゃんとした期間服用して
確認しなきゃいかんよね。
個人病院でﾃﾝｶﾝ患者さんにﾋﾟﾀﾘと合った薬を出してくれる
噂の医師がいるらしく、
行ってみたいけど
今内服薬があったら ややこしいよね。
あーとりあえず、昼寝も夜もまとまって寝てほしい

27 ：

みなさんは何歳の時に脳性麻痺の診断を聞きましたか？ <br> うちの子は10ヶ月ですが、明らかな発達の遅れがあります。

28 ：

ちょっとお伺いしたいことが・・・
諸事情により、ヘルパーを雇わなければならないのですが、一回の料金っていくらくらいなのでしょうか
私はずっと娘といたいのですが、旦那が逃げ出したせいで私自身も働かなくてはいけなくなりました。

29 ：

それは・・・大変ですね・・・
お母さんの物理的、精神的な負担、いかばかりかお察しします。
ヘルパーについて自己負担金がいくらになるかは
自治体によって違うでしょうから、
市役所か保健師さんに相談してみてはどうでしょう？
事情を説明すれば、
ヘルパーさん以外のサポートについても情報をくれるかもしれません。
自分はまだ利用したことがないので、
参考程度のお話もできなくて申し訳ないです。

30 ：

ﾎｼﾕ

31 ：

ごめんなさい、料金のことはわからないのですが
お子様はおいくつでしょう？
うちの自治体はヘルパーさんに依頼しても、
子供は経験ないから
と素人同然でした。
当時で２歳。実際には１歳くらいに見えたかな。
障害の程度にもよるかもしれませんが、幼児小学生くらいだと、
受け入れやすくなるのか？と参考に聞かせてください

32 ：

保守

33 ：

家建て替えたい〜。
次男が産まれる前に建てたがら不便満載。
平屋のバリアフリーにしたいよ…。

34 ：

時期4歳になる息子。
構音障害のせいで呂律難があるんだけど
べつにいっか−。とよく言うので子どもながら諦めるの早！って思っていたら
仮面ライダーWのプリズムビッカーの事だった。
長い文体を話せば話すほど聞き取れない。
今日もSTで訓練で治りますか？って聞いてものらりくらりかわされる。
個人差なのはわかるけどつい道標みたいなの探して脳性麻痺系ブログ読みまくってこんな時間。
手足のストレッチに体幹のインナーマッスル鍛える運動、そして口腔マッサージ
問題は解決していないのに課題ばかり増えていく気がする。

35 ：

ストレス発散どうしていますか？
もう死にたい

36 ：

>>35
落ち込むことは多いけど、やさしい言葉をかけてくれる人がいるからなんとかやっていけてます。
そういう人は、懐が深いから話をきいてもらってる。
あと甘いもの食べてます。

37 ：

>>36さん ありがとうございます。
もう疲れきってしまい、子供が10歳になったら死のうかなと思ったり。

甘いもの食べてみます。

38 ：

>>37
お子さんおいくつですか？
学校に行ってるなら、その間に自分の趣味に没頭したら？私はそうしてます。
「ハンディキャップ児のお母さん」という看板はおろせるよ。
死なないで、絶対に。
死にたくなったらその前に「ギブアップ、無理です。」と誰でもいいから
訴えて。道はあると思います。

39 ：

>>38さん
すみません。涙出ました。
娘は生後11ヶ月です。

仮死で産まれて、今は顔も歪んでいて、見ていて辛いです。
リハビリの日々です。

土曜に習い事覗いてみようかしら。
金銭的にきついですが。
素敵なアドバイスを本当にありがとうございます。

40 ：

>>39
11ヶ月か。辛い時期かも。
うちの子はその時期、緊張が強くて一日中ずっと抱いてなきゃいけなかったな。
先輩お母さんにそのうち楽になるよ。って言われて、そのうちっていつだよ！って思ったけど、
今、子は6歳。確かに落ち着いてきた。抱っこしている時間もぐっと減った。
自分の時間も取れるようになった。
訪看とかヘルパーとか旦那とか実母とか使える人はとにかく使って、
自分の時間作って。
休んでもいいし買い物に出てもいいし。
とにかく無理はしないでね。
あと、しんどい。って口に出した方がいいよ。
泣きたいときは泣いた方がいいよ。

41 ：

赤ちゃん時代は子供の寝てる時間にとにかく本を読みあさってた。
あえて障害児ネタは避けて、普通の小説をね。
ちょっとの時間でもいいから、何かに没頭するといいよ。それまでとは違った視点で物事が見えてきて気持ちが楽になれるから。
もう少し年齢が上がれば、通園が始まって療育仲間と情報交換とか愚痴のこぼし合いが出来る。それまでの辛抱だよ。

42 ：

11ヶ月はしんどいよ。
その頃の記憶、飛んでます。。。
ちょうど健常児の成長がグンと伸びる時期。
育児番組も落ち込むから見なかったな。
ほんとうに気持ちが明るくなったのは、小学校に入学してからでした。
私は通園も結構しんどかったよ。
お母さんの出番が多かったし、多動や軽い発達障碍児のお母さんとは
何となく遠慮し合って分かりあえなかった。軽く孤独だったよ。
田舎なので同じような境遇のお母さんがいなかったからかもしれません。

43 ：

39です。
皆さんありがとうございます。居場所がなく誰にも相談出来ずにいて困っていました。
きちんとお返事出来ず、大変申し訳ありません。

今日習い事見に行ったんですが、金銭的に諦めました。
図書館で本を借りました。
やはり死にたい気持ちは消えず、心療内科に治療に行くことになりました。
また覗かしてください。
本当に本当にありがとうございました。
さようなら。

44 ：

43さん、心療内科に通えるようになって、良かったね。

45 ：

先日、第一子を出産し脳性麻痺と言われました。今日、旦那の両親が病院に会いに来て
私に『育てていける？』と言ってきました。
言葉に詰まってしまいました。何故聞くのかわからないです。私がお腹を痛めて産んだのに育てていけないと思われたのがショックでした。
義両親に不信感を感じました

46 ：

ひどい義両親だね。
言葉に配慮が欲しいよね。
お子さんは今何ヵ月ですか？

47 ：

>>46
まだ生後５日です。私達夫婦もまだきちんと受け入れられていない中、ああ言う発言をされて余計に落ち込みました。

48 ：

生後5日だなんて、
ママの体も心もまだ回復してないそんな時にねぇ。無神経よね。
お子さんは早産だったのかしら？
ママ自身がゆっくり心身を休めてね。
可能ならご実家でゆっくりされたらどうかしら？
私で良ければお話おききしますよ。
あと1時間くらい起きてます。

49 ：

>>48 優しい方

50 ：

産後１週間も経っておられないのですね。
おつかれさまです
お子様の状況も知らず失礼な発言でしたら
申し訳ありませんが
早期にわかっていれば
早期療育、リハビリの計画
また、それらの施設探し
サポートの確保
先回りできます。
お子様の心配、お母さまの体の回復も見ながらで大変でしょうが
アドバイスです。
ありきたりではありますが、子供の可能性は無限です。
お子様の健やかな成長をお祈りします。

51 ：

みなさんありがとうございます。
>>48
39週で産みました。お腹にいた時は異常はなく、生まれた時に心肺停止だったそうです。
>>50
とりあえずは今の病院で様子をみようと主治医に言われました。時間のあるときにネット等で色々調べてみます

52 ：

>>51
おっす母ちゃん。
お疲れ様、おめでとう。赤ちゃんとの生活、楽しみだね。
私は子供産んだ翌日に義母から電話で
「うちの家系に頭のおかしい子供はいない」
って言われたさ。＼(^o^)／
怒りで電話壊したよ。
これから人間の本質、赤ちゃんの命に対する気持ち、色々見えるとおもう。
まずはからだを休めてね。
たった一人の大切なお母さんなんだから。

53 ：

>>51
私も子供の障害がわかってすぐで、偉そうなことは言えないのですが、
子供の幸せを願う気持ちが、私を強くしてくれました。
ゆっくりできる環境に自分を置いて、赤ちゃんといっぱい幸せになって下さいね。

54 ：

一歳半までは脳性麻痺の診断つけにくいと聞きましたが
MRIでPVLとかでしたか？

55 ：

>>51です
>>52>>53>>54
ありがとうございます。まとめてお返事ですみません。
正直、まさか私が障害児を持つ親になるとは思いませんでした。病院で色々な機械につながれてる我が子を見ると、かわいい生まれてきてありがとうと言う気持ちと、義両親の言葉が浮かび悩んでしまいます。
子供は脳性麻痺との診断がくだっています。重度ではなさそうですが、昨日からてんかんの発作もあり、寝て過ごす日々です。

56 ：

>>55
そのひどい義両親は避けた方がいいですね。
だんなさんに頼んでしばらく会わないで済むようにしてもらった方がいい。
産後のママの心はデリケート。
今はここでいろいろ相談したり、甘えられる人にいっぱい甘えたらいいよ。

57 ：

皆、ほとんどの人が(この場合は、すぐわかる系ね）「まさか私が障害児を産むなんて」と
生まれた時、びっくりしたと思うよ。
私も出てくるまでなんの問題も指摘されなかったし。
産まれて一年くらいは、自分が子供産んだこと自体嘘みたいに思えて、しかも障害児、これは何かの間違いで全部夢なんだ、という感覚に何度もなった。
でもそのうち色んなことを経験して、
この子がこの状態に産まれてきたことも意味があるし、
自分もまた、この子を育てることになんらかの意味があるのかもしれない 、と思うようになった。
お互いなんらかの経験のために、こういう縁なんだと思った。

58 ：

出産1週間経ったぐらいで、２ちゃん覗けるなんて51さん強いな。
私はニュースの事件見るのも怖かったし、２ちゃんなんて恐ろしくて
覗けなかった。ありえないほどナーバスになってました。

59 ：

>>57
あなたは私ですか？
産んでから胸は焼きゴテあてられてるように熱く痛み、子供はエヌにいるし、
帝王切開の切ったお腹も痛い。
看護婦に歩け歩け言われ辛かった〜。
現実と自分の心が混乱し、放心状態なのか映画を見ているような妙な感覚でしたよ。
57さんの下3行は、産後何年も経ってから思えました。

60 ：

>>57
全て同意です。
そう思えるようになった時が、我が子の障害を受け入れられた時だと思ってます。

61 ：

次子の出産について、ご意見伺わせてください。
１月に第二子の出産です。
一人目は自然分娩、胎児仮死で誕生し、現状は最重度肢体、重度知的、弱視、難聴です。
最初こそ茫然でしたが、小学校に入った今はそれなりに楽しく暮らしています。
先日主治医から「帝王切開にしますか？」と聞かれて、戸惑っています。
今のところ経過は順調で、特に必要はないけども、上の子の出産を考慮してくれたようです。
私自身は、絶対に自然分娩にしようというこだわりはありません。
しかし、術後の体調などを考えると、切らずに済ませたら助かるかなと思います。
出産前後は、実母と義姉が泊まり込んでくれることになっていて
その後は旦那が育児休暇を取得して、産後一カ月まで
この体制で上の子のケアにあたってもらう予定です。
身内は、旦那以外は帝王切開に賛成で、切ってもらいなさいと言います。
ただ旦那は、私に軽度の持病があるため、健康な人よりも多少リスクが高いと説明があり
帝王切開でも手術は手術、リスクがあることは勧めたくないと反対です。
医学的に必要なら躊躇はないのですが、自分で選んだ結果、万が一のことがあると
負担は旦那に全てかかってくるため、決断できないでいます。
子供は６歳で体重２０キロ、日常は抱っこでの全介助がメインになります。
帝王切開後に、障害児の介助で不具合を感じたりしたとか
リスクについて、経験のある方のご意見を聞かせていただけないでしょうか。

62 ：

>>61
私は2人目が脳性麻痺ではないけれど原因不明の重度心身障害児。
その子が緊急帝王切開での出産だったので2歳違いの3人目も帝王切開になった。
当時は10kgもなかったので介助もしやすかったけど
やっぱり傷は痛むのでしばらくは「あたたた」と言いながら抱っこしたり
椅子に座らせる時とかはなるべく夫に頼むとかしてやりすごしたかな。
時間が経てば治るものだし、術後に困った覚えはあまりない（忘れてるだけかもｗ）。
帝王切開に決めて良かったのは夫のスケジュールが立てやすかったこと。
陣痛を待たずに手術の日に合わせて動けたからね。
うちは実家の応援がなかったので、夫が出産時に合わせて1週間休み
その後約1ヶ月は終業を早めて小学生・保育園児であった上の子の面倒・送迎を担当。
私もできる家事はしたけどなるべく休んで体を回復させることを優先した。
でも術後の様子は人によるだろうし、61さんは持病があるなら
やはり慎重に決めた方が良いでしょうね。
当時の年齢・体重なども全然違うし、あまり参考になることが書けなくてすみません。

63 ：

腹切りして１ヶ月で２０�s運ぶのは無理がある。
自然でもトラブルとかあるし、１ヶ月で日常復帰は厳しそう。
通学の補助だけでも、ヘルパーとか視野に入れた方がいい。
切るかどうかは、安全最優先を条件に、医者に判断任せた方がいい。
どっち選択しても、何かあったら、医者の判断なら責任転嫁できる。
実際は責任転嫁する気はなくとも、外野から｢お前のせい｣ってヤイヤイ言われずに済むって意味。
つーか、ダンナが反対してるならダンナに決めさせたらいい。

64 ：

６１です、ご意見ありがとうございます。
予定が立てられるというのは、考えていなかったので目から鱗でした。
育児休暇取得をするのに、引き継ぎ等でどうしても１週間くらい時間が必要でしたが
日にちが決まっていれば、多めに見積もっていた義姉や実母の日も減らせそうですし
旦那の会社にも、迷惑を最小限で済ませられるかも。
しかしながら、やはり２０キロの抱っこは、傷が癒えるまで中々大変そうですね。
送迎、訪問のヘルパーさんは、妊娠してから利用を開始していますが
月間の使用枠を拡大していなかったので、福祉課へ早めに相談してみます。
それと、医者や旦那に判断させるというのも考えていなかったです。
今まで何でも判断を任されていて、自分でしなきゃいけないって思いこんでいました。
もう一度、夫婦でしっかり話し合ってみます。
差支えなければ、帝王切開にしたメリットデメリットなど
介助に関連した内容で、ご意見あったら引き続き伺えたら参考にさせてください。

65 ：

もう間に合わないかもしれないけど、
うちの自治体は出産理由で、施設入所が可能なのだけれど、そういう制度はないのかな？
やはり、母親も大変だし、お子さんも赤ちゃんがいる慣れない環境で体調を崩したり、
精神的に不安定になったりすることも多いみたいだから、
施設入所を考えてもいいのでは？
ちなみに、1ヶ月は入所可でした。

66 ：

>>65
ありがとうございます。
施設入所も検討したんですけど、地元の入所施設とはリハビリ方針が合わなくて
今は週に一回ペースのリハが、入所するとほぼゼロになります。
それに尖足や側湾予防の装具を使用しているけど、装着を認めていないんです。
装具で他のお子さんに怪我をおわす可能性があるからとか…
うちの子の状態は、リハと装具で維持してるところがかなりあって
特に長期で装具を外されてしまうと、石膏（キャスティング）からやり直しになるので
その方が、本人には可哀想なことになるため、難しいです。
幸い、学校が学童と近接していて、夕方６時まで預かって頂けるし
学童で訪問リハが可能になったから、入所せずに頑張る予定になりました。
最悪、出産で私の身に何かあった場合は、かなり遠方になりますが
整形外科の主治医がいるリハビリ可能な施設へ入所することも打ち合わせています。
でもそこだと転校になってしまうから、三カ月以上の入所が条件になるから最後の手段。
全部を叶えようとするのは虫が良すぎる話だから、お金で解決できるところはして
自分達で出来る範囲を頑張る形で、新生児期は乗り越えようと思っています。
と、子供のことばかり考えていて、自分が帝王切開や出産トラブルに見舞われる可能性を
すっかり忘れていて、今さら慌ててしまってる次第です。

67 ：

育児に疲れた。
泣いてる理由がわからない

68 ：

休日にゴルフばかり行くクソ旦那にｼﾈと思ったことは多々あります。

69 ：

それ嫌ですね。

70 ：

ほしゅ

71 ：

>>67
うちも抱っこしていないと、ほとんど泣いてる。
泣き声聞いてると体力削られるよね。
晩御飯作りながら何度涙を零したことか…
子供は我が子だから可愛いけど、もう楽になりたいよ。

72 ：

みなさん「きらっと生きる」というＮＨＫ教育の番組見たことある？

73 ：

あるけど、無縁な内容ばかり。
あれは最重度は出てこないからなー

74 ：

テスト

75 ：

二人目が誕生したので、ベビーカーを買いに行った。
お店の人が「重いですよ、大きいですよ」ってやたら念押しする三輪タイプ。
重いって言われても、１０キロないし、車椅子に比べたらコンパクト。
試乗がてら、畳んで片手で持ち上げて「楽勝〜これにするか」って決定。
普段、１７キロの障害児と１５キロのバギーと大荷物持って移動してるから
無駄に筋肉がついてるなーと思った。
でもなんか、初めて障害児育てていて得したと思ったｗ
何が得ってわけでもないんだけどさ。

76 ：

得話なんてめったにないけど、車椅子マークの駐車場はありがたく使わせてもらっている。
時々子がいないのにうっかり駐車しそうになる時があるw

77 ：

うん、車椅子マークの駐車場は本当にありがたい。

78 ：

診断されてから一ヶ月…いまだに受け入れられない。初めての子だし、脳性麻痺＝動かない、介護が必要って考えだからかな。
あ〜開き直るしかないのかな。周りの目が気になる

79 ：

>>78
自分も完全に受け入れられてるかといえば、そうでもないんだけど
周りの支えで何とかやってこれています。
一時期は何をするにも辛い気持ちが消えなくて、食べる気もテレビを見る気にもなれず
トイレに行くという日常行為すら辛くて堪らなかったな。
初めてのお子さんなら子育ても初めてなので大変かと思いますが、
事情が許すなら周囲の信頼できる友人やご家族に精神的に辛い部分を打ち明けて
頼ってみるのもいいと思います。
後、味方となってくれる自治体の保健師さんもいると心強いですよ。

80 ：

ちなみに自分の場合は周りの目より
周りの健康な赤ちゃんばかりだ目に入ってしょんぼりしてたなあ…

81 ：

ばかりだ ×
ばかりが ○
連投ｽﾏｿ

82 ：

うちも受け入れるっていうより折り合いをつけている感じだ。
自分の人生と子どもの人生に絶望して死ぬことも考えてた。
そんなこんなで次aikoや民生のライブに行ったらとか再結成したユニコーンの
ライブに行ったらなんてしているうちになんとなく障害と折り合いつけていたよ。
時間が解決しつくれたみたいな。
１０ヵ月で診断されて1歳のお誕生日はとても祝い気になれなくてしなかった。
今考えると誕生日すれば良かったと後悔しているけれど、１ヶ月って気持ちが前を向くには短いと思う。

83 ：

一番大変なのは、痛いのは本人なんだと思うと、親の私の辛さなんて、本人の辛さには、かないっこないなあと。それで受け入れられた気がする。その子なりに動けるようになってる子たちを見たのも大きかった。
健康な親子が散歩したり買い物カートに乗ってるのを見たら、今も寂しくなるけど、この子のせいじゃないしな。

84 ：

さぁさぁ、しょんぼりしてないで今年のクリスマスディナーとプレゼントでも考えようよ！
子供達の最高の笑顔の為に！
ウチの子、未定頸3歳なんだけど
オススメのオモチャない？？

85 ：

>>84
うちは、お気に入り音楽満載のＤＶＤ。
首を持ち上げなきゃ見えない位置にテレビ設置。
ＤＶＤ流すと、すごい頑張って頭を持ち上げて見ようとする。
主治医が、本人にやる気があるなら、もっと見せていいぞーって言うから
気がつけば、すっかりテレビっ子。
でもおかげで、テレビ見たさに首の筋肉が鍛えられて
テレビの側に行きたくて、寝がえりとずり這いを獲得した。
キーボードとか、寝たまま楽しめるものも揃えてるけどね。

86 ：

>>85
おはようございます
キーボードもイイですね。
アンパンマンの豪華なやつ奮発しようかなw

87 ：

寝返り獲得いいなぁ。
何かで促したい。ひっくり返せと泣いて要求される。本人は諦めてて、最近はやろうともしないんだよね。
うちのプレゼントは絵本かな。なんだか食いついて見てるので。

88 ：

でもあれだよね、今がチャンス！かな？と思うおもちゃは、
時期に関係なく用意するから、いまいちクリスマスって気分が沸かないな。
DVDは興味なくなったみたいだし、アンパンマンのキーボードは、
押す力が足りなくて押せなかったし、絵本とか食いつくってより食っちゃうし・・・
自分の子供なのに、何が欲しいのか分からん！
結局はまた、リハに持っていきやすいってだけの理由で、音の出る絵本かな。

89 ：

>>88
「今が旬！」ってオモチャあるよね！
気持ち分かりすぎてワロタ
商品名忘れたけど、昔のダンスゲームのマットみたいな奴をテレビにつなげるやつが気になってる。

90 ：

車椅子がプレゼントと言っても納得してくれなさそうｗ
うちもリハビリ兼ねて良さそうなオモチャ買っちゃうからありがたみないかも。
だけどザラスのチラシ真剣に見ているから物欲はありありみたいだな〜。
リハビリセンターにある白ネコちゃんのキッチンがお気に入りなんだけど結構場所とるし
歩行器やプローンボードやらで狭いのにさらにキッチン…悩む。

91 ：

防寒用のブーツにした。

92 ：

まだまだプレゼントのアイデア募集中。
時期関係なく与えたオモチャや、歩行器やらスポンジやらで部屋が狭いの分かる。掃除ロボットを買いたいけど、床に散らばったそれらで断念。
お片付けの概念を教えられないなあ。

93 ：

ＯＴで手づかみ食べを推奨されてるので
専用のクリスマスケーキを用意する。
本人にクリスマスプレゼントとかの概念ないし
玩具は、みんなと同じく必要な時に惜しみなく与えちゃってるので
今日だけは汚していいぞー好きなだけかきまぜていいぞーっていう時間をプレゼント。
誕生日にこれやって、本人が凄い喜んだので、今回も・・・

94 ：

抱き枕。
排痰のために横向き推奨なので。

95 ：

>>93
何それ素敵

96 ：

うちも手掴み食べを努力中なんだけど、握った飯を後方へ撒くんだよね・・・
そんな事はいいとして、今は椅子にテーブルをセットして食べているんだけども、
椅子に色んな補助がくっついてるから、隙間に入り込んだ有機物に萎えるわ
義父さんがたまに来ると、「袖にご飯が〜」「床に落ちてる〜」「髪にご飯〜」っと、ね・・・
「そんなもん、食べ終わってからとるわ！」って心の中で怒鳴り散らかしてるけど、
その後に、うちには自閉孫もいるんだけどその子と比べられるんだよね
んで、その子の母に育て方聞けって遠まわしに言って帰っていくんだ
普段は気にしないけど、今回は前より上手になったから喜んでもらえると期待してしまっただけに、
ちょっと心が折れそうになったわ
よし！愚痴吐いたし気を取り直して有機物ほじろう

97 ：

>>95
本人喜ぶ、親も楽しい〜でも、後始末がめちゃくちゃ大変です・・・
レジャーシートを敷いて、クッションや椅子は養生カバー必須。
お風呂も沸かして、終わったら速攻バスルームって体制。
ロールケーキの巻く前みたいな、薄めのスポンジ焼いてもらって
上にクリームやプリンやムースをのっけて、好きなキャラをチョコペンで描くだけ。
馴染みの洋菓子屋さんに絵を描いて説明して作ってもらったから、味も良し。
スポンジも通常よりかなり柔らかめに作ってもらいました。
匂いで覚えたのか、お店の前を通ると、買え買えって騒ぐようになってしまったが
それも発達かなと思って、注射の日のご褒美に寄ったりしています。

98 ：

>>97
そのアイディアいただき！
握る〜口へ運ぶ〜口を開ける〜食べる
いい訓練になるね

99 ：

脳性麻痺の赤ちゃん持ちで寝ない、寝なかった経験のお持ちの方、
いらっしゃいませんか？
もう１１ヶ月でじきに一歳になるのですが、ほとんど寝ません。
風邪のときに飲むゆる〜い眠薬＋フェノバール飲んでるにもかかわらず。
うちの子の状態だと幼稚園も保育園も無理そうだし・・・
いつか寝てくれるようになるのかな・・・
それまでに自分は死ぬかもしれない、こんな生活ではorz

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