神経線維腫/レックリングハウゼン4

1 ：2013/08/14 〜 最終レス ：2013/10/19

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/index.html
神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/
前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/

2 ：

リンク先が変更になってたみたいです
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

3 ：

あれ？
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
ｽﾏｿ・・・orz

4 ：

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　　　　　　（::::::::::/ ミミミミミミミ.東彡彡彡彡彡　 :::::::::::）
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。　　　　　　　　　　　UuU　　ＵＵU　U　ＵuＵ

5 ：

http://i.ytimg.com/vi/UfVy6JAaDvw/0.jpg

6 ：

みんな働いてる？

7 ：

前スレ>>992
金子哲雄さんが神経線維腫だったかもしれないというのと、
中国の男性が何10kgもの線維腫を手術したという話がどうつながるの？
私が発達障害だから理解できないの？

8 ：

>>7
金子哲雄さんの件とは無関係です。
ただそういったレックの超重症例を珍しげにニュースにしてレックを知らない人に余計変な誤解を与えるネット記事が腹立つって事です。

9 ：

前スレ>>999
大丈夫だよ。
今や今世では苦しみの完治はなかなか難しいかもしれないけれど、
必ず誰にでも転生・生まれ変わりは何度でもあるし、必ず健康体で幸せに暮らせる時も来るよ。
これは単なる気休めじゃなくて根拠のある事実だよ。
こういうのは、この病気の人たちだけではなく全ての人間にとって大事な知識・事実だから、
いつか理路整然とした説明のできるようなブログやHPを作れたらいいなと思っている。

10 ：

何が大丈夫なんだか
綺麗事はもうたくさん

11 ：

>>10
http://thumbnail.image.rakuten.co.jp/@0_mall/bunshin/cabinet/drug/01376755/img56607699.jpg?_ex=200x200&s=0&r=1

12 ：

もう、精神的ダメージやばい。

13 ：

>>9
教祖さま。<(_ _)>

14 ：

>>9
宗教の勧誘はやめろ。
あんたがどんな信仰であろうと関係がないが、気味悪い。
胸くそ悪いわ。
来世では健康体で生まれてくるから、今世では我慢ろとでもいうのか？

15 ：

じゃあ、このスレ荒らしてニヤニヤしてる人は来世はレック決定ですね（＾ν＾）

16 ：

>>14
別に｢宗教の勧誘｣ではなく、単なる｢真理の伝達｣です。
また私が上(≫9)で書いたことは、私個人の思想ではなく、
既に(仏教系ではない)神を信じる宗教では日本最大の宗教の教え(真理)です。
今の日本において約200万人が信仰している、既に伝統と根拠ある真理なのです。
名を聞けば、おそらく誰もが一度は聞いたことのある宗教でしょう。
でも、ネット上で私がしたいのは入信者や信徒を作ることではありません。
ただ、皆さんの心の中に、｢こういう教え(真理)があるんですよ｣という『知識』だけ持っておいて頂いて、
常に人生を長期的視野でながめて、焦らず、どんな中でも絶望せず、
常に先に自信と希望を持って生きてもらいたいだけなのです。
たしかに医学は尊いし、医学の進歩はありがたいものです。
でも、重い難病や、死という問題の解決には限界があるのが現実です。
ベタではありますが、これらの解決には人間の力や知恵では無理であり、宗教(ただし本物に限ります)の教えしかないのです。
もともと人間というのは疑い深いもの、それでも現代の日本において約200万人の信徒がいるのはダテではありません。
それなりの裏付けや根拠があればこそなのです。

17 ：

>>15
ええ、この世界には(目には見えませんが)神様があり、同時に因果応報の法則もありますから、
良き行為をすれば自分の将来の運命に良き種が芽生え、
そして逆に悪い行為をすれば、必ず、それと同等の悪しき種が自分の運命に芽生えることになります。
ですから、誰の将来にも希望があるかわりに、どんなに今は恵まれた環境にいる人間でも常に謙虚である必要があるのです。

18 ：

悪いが宗教はまったくもって
信じない。
以前、病院の看護師が
俺の病状カルテを盗み見て
自宅まで押しかけたからね。
ある山の方角に向け
南妙法蓮華経を唱えれば
病気は治る
と言われた。
信じれれるか？
一医療機関で勤務している人間だよ？

19 ：

>>18
それは酷い看護師ですね。
人間は、訳も分からずヤミクモに祈ったり、あるいはお金(お供え)を出すことで救われるのではありません。
ただ、自分自身で自分自身の心と生き方を深く見つめ、
少しでも人間として良き行為や考え方を目指していこうとしていくことで少しずつ救われていくのです。

20 ：

レックじゃないなら、スレチなので困ります

21 ：

創価

22 ：

>>21
私は創価学会ではありません。
創価学会は神ではなく仏(仏教系)の宗教だと思います。
ただ、今日は随分と長文を書いてしまったので一旦やすみます。

23 ：

これもテンプレ追加しておいたほうがよかったかな・・・
ここのスレ立ては不慣れなので
ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
「近いうち」ってやはり本当に早くても3年以上〜みたいですね

24 ：

>>18
病院に通報。
その団体、顕正会くさい。

25 ：

>>16
結局、説教（勧誘）なんだろ？
大事なのは来世ではない。
今現在苦しんでる事が事実。
道徳の話はしていない、話をすりかえるなよ。
真理がどうのって、どこかで聞いた事のある宗教団体みたいだな？
なんだってけ？

26 ：

前スレ>>969やけど、やっぱこの病気の場合、運動神経弱くなるのか...。
学生時代は、体育系はスゴく鬱やったな。
>>16
>>16がどんな信仰を持ち、それをどう表明するかは勝手だけど、
ここはそういうことを語る場所ではない。スレチであることを理解してくれ。
それに>>16の行為は、どう見ても布教活動にしか見えない。
たとえ、>>16の宗教が素晴らしいものであったとしても、
こういう行為は>>16の宗教に対する非難しかもたらさないから
やめた方がいいと思うぞ。

27 ：

息子が弧発のレックでした
顔には出来にくいっていうけど、すでに頬に5ミリぐらいの痣が一つ出来てます(現在１０ヶ月)
これから増えていくのかな…

28 ：

>>22
一旦休むんじゃなくて、二度とここに来るな迷惑

29 ：

>>25
エ○バじゃない？

30 ：

>>27
ご不安ですね…
どういう経過になるかわかりませんから定期的な通院で経過観察ですね
偏見を恐れてお子さんを世間から隠匿するってのは避けてください…
自分なんて親の勝手で世間から抹消されたも同然な存在になって30過ぎです
行きたくもないですが法事とかで親戚が集まる時ほんの少し働いてた会社で働いてるって事にしておけって言われます
社会復帰どころか日常生活まで親に抹消されただ息してるだけの存在になってしまいました
遺伝でステージ5の奴は隠したくなるのですかね…親を選べないって不幸
こんな悲惨な人間にはなって欲しくなくて、長々すみませんでした

31 ：

>>29
今「真理」をテーマに大きな集会しているしね。
私は、エ○バ信じているけど、>>16はエ○バではないよ。
エ○バは日本に24万前後しかいないし、「人数○万」だからすごいという考えもない。
人数ありきだったら、それこそ「仏教神道の方が多いよね？」となるし。
それにネットで布教も個人としてはしないから（公式サイトのみで行うという考え方）。
まぁ、各人の「信仰とその表明」についてはここで話すべき内容ではないから、
>>16の行為は甚だ迷惑だし、それによって、非難を受ける羽目になる団体も迷惑。

32 ：

>>16
はオウムとかアレフとかで必死に勧誘しているの？

33 ：

病気でも貧困でもつけ入る隙があれば湧いてくるのが宗教の勧誘。

34 ：

森羅万象 --- 人生でいえば、生も死も、喜びも悩みも、罰も功徳も、生じる一切の現象、ありとあらゆる姿は、信仰者にとって、すべて妙法の表れであるし、妙法を証明する方便なのです。
僧正様は「罰も功徳も方便です」と言われた。
例えば、一人の未入信の人がいる。何らかの悩みがある。悩んでいる姿は地獄界でしょう。
その悩みがきっかけで信仰した。そうなれば、地獄界即仏界であり、その悩みは仏界に至るための法用・能通方便だったといえる。どちらかといえば能通方便だろう。
しかし、信心してからも悩みはある。行き詰まりもある。ただ今度は、何が起こっても、全部、信心を証明するための悩みである。秘妙方便である。

35 ：

皆さん、忠告ありがとうございます。
自分も学校でそこそこ科学を学んできた人間で、
かつては「こんな苦しみや矛盾だらけの世に、神も仏も有るはずがない」と宗教自体を大嫌いだった時期があるので、
宗教や私の書き込みに否定的な人の気持ちも分かります。
ただ今は、結果的に、神様は有り、その教え・救いを必要としている人達も多いと思うので、
書き込みと批判受けはセットになることは承知で書き込みました。
もちろん今・今日に精一杯・ベストを尽くし、また医学の進歩に頼ることも大事です。
でも、それだけでは間に合わない事、解決が難しい悩みや苦しみもあり、
その解決には唯一、かつ決定的に有効・大事だと思ったから書き込みました。
ただ、ここで必要以上に批判や争いを起こすことも私の目的ではありませんので、
今後の書き込みは最小限にとどめます。
今後は、必要な人に、もっと簡潔に伝えられるような表現方法を勉強・模索していきたいと思います。
ちなみに自分の宗教は、割と新しい新興宗教ながら、日本に一つの市を成立させた宗教です。

36 ：

>>32
私は普段は普通に社会で働いている人間です。
今日も仕事があったので行ってきました。
私は普段の仕事が忙しくて時間が無いので、
普段は布教や勧誘活動とかは全然していません。
ここでも“文章での伝達”だけです。

　
　　
　

37 ：

ザラプロのCM流れた時、実況でボロカス言ってた。
あれがリアルな反応かなぁ。

38 ：

>>36
はいりたいです

39 ：

みんな休日はどれくらい寝てる？

40 ：

>>38
私の信仰している宗教（天理教）の神様（親神様といいます）は、
「全ての人間を可愛い子供として（生き方そのものから）救いたい」と願われている（親なる）神様です。
私たちに大きな悩みや苦しみが起きてくるのも、真剣に悩むことで神様の存在に気付くためなのです。
（人間、順調な時には、なかなか神様なんて意識しようとしませんから。）
ですから、すでに貴方も神様から愛され、救いの力の中にあります。
大事なのは、いま貴方のいる場所で、心の中で神様の存在を真剣に意識しながら生きることです。
そうすれば、そう時間がかからないうちに、必ず神様は貴方に神様の働きや印（証拠）を見せて下されるでしょう。
あとは、ゆっくり焦らず、末代永遠の人生（転生）を視野に入れながら、自分のペースで歩んでいくだけです。

41 ：

>>40
なんだ、結局は「おじばがえり」を薦めてくるんじゃねーか。

42 ：

神様とかまだ信じられる段階なんていいね。

43 ：

何回言えばいいんだ？
スレチだって言ってるんだが？

44 ：

>>16は
人の話を聞けないのか？
人の嫌がることをしている自覚はあるのか？
天理の人 = >>16みたいな奴と思われてもいいのか？
何度も言うが、ここは宗教について論じる場でもないし、
>>16の信奉する天理教の布教（言葉の伝達）をする場ではない。
それに>>16の発言は、「背教者」の言葉かもしれないから信用性は皆無。
結論：不愉快だからこのスレから立ち去れ！！！！！！！

45 ：

報告と、質問させてください。
前スレ>>878ですが、15日MRI検査受けてきました。
MRI自体は慣れているし(脳腫瘍患っていたときに何度もしたので)、寝ているだけなので
体的には楽でしたが、堅いベットに水平に寝るため、腰や背中の腫瘍（ヘコミ部分込）が
とても痛かったです。そういう場合、痛みを忘れるために何をすればよいのでしょうか？
来週にもまたMRIなので、参考にしたいと思っております。
あと、きつかったのは検査着を着て、廊下で待機しているときの
周囲の目線がきつかったです。

46 ：

実家帰った時に天理教の人よく見掛けるわ。宗教に興味ない俺としてはなんか不気味

47 ：

例え病気で辛くとも、
いつも喜んでいなさい。
絶えず祈りなさい。
どんなことにも感謝しなさい。
これこそ、キリスト・イエスにおいて、神があなたがたに望んでおられることです。
“霊”の火を消してはいけません。
預言(御言葉)を軽んじてはいけません。
すべてを吟味して、良いものを大事にしなさい。
あらゆる悪いものから遠ざかりなさい。
どうか、平和の神御自身があなたがたを全く聖なる者としてくださいますように。
また、あなたがたの霊も魂も体も何一つ欠けたところのないものとして守り、
私達の主イエス・キリストの来られるとき、非の打ち所のないものとしてくださいますように。
あなたがたをお招きになった方は、真実で、必ずそのとおりにしてくださいます。

48 ：

荒らし報告はよ

49 ：

どうせ童貞のまま死ぬのだから
SEX教団みたいなのなら
入ってもいいかな。
勿論、教祖ハーレムは省く

50 ：

>>24
病院には通報済みです。
その看護師は首になったと聴いております。
茶菓子を担当者は持ってきましたが
未だ納得していませんね。
上記の場合、テレビ局に通報すれば良いですかね？

51 ：

私はカトリック、プロテスタント、正教、無教会主義、すべてに拘わって
きましたが、それぞれに不満を持っています。端的に言えば、
カトリックでは、伝統に縛られ、霊的活性に鈍いこと。
プロテスタントでは、信仰義認の強調によって、多くの異端を生じていること。
正教では、イコンを聖所とし、偶像崇拝の疑いのあること。
無教会主義では、教義が確立されていないで、迷妄に陥る危険のあること。
いずれも大きな欠陥を抱えていて、「イエスがかしらの教会」が存在
しない。組織が弊害につながることを思えば、イエスの仰る「二人、三人
居るところに私も居る」に従うのが最もイエスの思いに叶うことかも知れ
ないと思っている。

52 ：

いつから宗教スレになったんだよ

53 ：

いい加減にしろよな。

54 ：

荒らしだな。
以後はNG登録推奨で無視した方がいい。

55 ：

>>45
入院中に病棟で借りてた低反発マット持ってMRI室に行ったらOKでした
家で布団以外で何か使ってればそれ持って行って台に敷いていいか聞いてみては？
金属が無ければ多分許可してもらえると思います

56 ：

>>55
レスありがとうございます。
家だと、低反発マット2枚にベット用の柔らかいマット、布団を重ねています。これでも痛いですが（固いところよりはまし）。
いつも、痛いところに当たらないよう横向きで寝ることが多いので、あまり、敷布以外のクッション持ってないんですよね。

57 ：

坐禅で魂が救われました。
諸行無常、諸法無我一切皆空である。
こころコロコロ、色即是空は空即是色、である。
無我なり。無我とは、さとりである。
さとりとは、真理、法、ダルマである。
達磨さんはインドから中国にやって来たのか、来なかったのか。
　人は小さく生まれ、小さく死ぬと言う。
生まれなければ、死は無い、これは大目に観ない空である。
でも細界のもまあ好い野で有る◎
一生の旅とは 出会い、そして必ずの別れである。
小さく生まれ、小さく死ぬ。大きな眼空は生命の活動である。
ビッグバーン以来の一期一会である。
すずめはチュンチュンこんにちは、である。
道端のタンポポのこんにちは、である。
出会えば別れるのである。
問う　「片手の人がたたく拍手の音を聞いてこい」

58 ：

死にたい

59 ：

もうすぐ夏が終わる
早く涼しくならないかな

60 ：

大恩教主釈迦牟尼世尊はおいといて、
その数百年後、
どこの馬の骨か分からぬインド人が、
法華経、無量寿経、大日経、華厳経、涅槃経なんかを
傲慢にも創作しました。
そんなのを信じて大丈夫？

61 ：

勝手に信じたいんなら信じればいいんじゃね。
それで救われると思ってるんなら。

62 ：

今度からテンプレに荒らしはスルーって入れておこうよ
反応すると返って調子乗るから

63 ：

>>40=>>16だな。やはり天理か。
「をすがり」でどんな病気も治るなら、医者は要らないし、にちゃんの難病板も要らない。

64 ：

ゴミ宗教

65 ：

布教活動はよそでやってよ。
そんなもんじゃ治らないしすがらないからね。

66 ：

体のあちらこちらが痛いし、ダルいし、吐き気あって気持ち悪い。疲れているのに寝付けない。

67 ：

『表情を明るくせよ、笑う門に福、泣き面に蜂』
笑いはただその人自身を健康に愉快（ゆかい）にするばかりではない。
快活な人は周囲に幸福と健康とをまいて歩く。
明るい朗（ほが）らかな深切な笑顔を向けられては何人（なんぴと）も
幸福にならずにはいられない。
いつも、自由に快活に高らかに朗らかに笑える人は幸福である。
諸君がもし不幸であるならば、鏡を見て笑え。
世界人類が平和でありますように

68 ：

ははは…

69 ：

オミキ

70 ：

吃り無いかい？

71 ：

あぼーんしたから、読めないなｗ

72 ：

あー人生つかれた

73 ：

ところで、霊波之光は生まれ変わりはないと言う教えですよね。
死後は、キリスト教的なものですか？
あるいは死んだら終わりとか？
それはそれで珍しい宗教。

74 ：

皮膚に出来る白いプクと赤紫に近いプクの違いはなんですか？白いのは、比較的小さく、光に照り具合でより一層わかるのですが
赤紫のプクは昔からあり、痛くもかゆくもないのですが、陥没してるのや、若干高さがあったりするものもあります。
しかし、この病気と知った瞬間から、どんな良い仕事しても、どんな良い酒飲んでも、旨い飯食っても、この病気の事が頭に
過ぎった瞬間一気に萎える。この前なんか産まれてくる子供が、レックになる夢を見てしまった。
あまり考え過ぎない事かな。

75 ：

＜わが友に贈る＞
挑戦の人生に
行き詰まりなし！
わが目標に向かって
具体的に祈り
勇敢に挑みゆけ！

76 ：

>>74
50％の確率で遺伝するのに（親より重篤化する傾向すらあるのに）
子供つくったんだ

77 ：

>>74

私はなるべく考えないようにしてます。
治る病気でもないし、今後どうなるかも分からないし。悪くなるときは、悪くなると思うし。
その時その時の最善を尽くせればいいかなと思ってます。
でも、痛みもあるし、しんどいので、忘れることはないですが。
レックとはあまり関係ないかもしれないですが、最近、室内の気温が変化していないのに、
数分毎に、猛烈な暑さと寒さを交互感じ（数分前はyシャツをまくり、今は上着ないと寒くて、またすぐ暑くなりの繰り返し）、
同時に倦怠感と睡魔に襲われること、
腕の腫瘍部分の痛み（シャツと擦れて）が特にシンドイです（何が原因でしょうか）。
あと、階段上れない（地下鉄の階段登れず何回か休んで息切らしながら上りました）し、歩くと腰と足が痛むしダルイ。
今後どうなるかわからないけど、考えたら只でさえ鬱ぎみなのに（仕事のストレス、体の不調、金とかが原因）悪化するのでしないようにしてます。

78 ：

神経のどこかが圧迫されてるんだろう。

79 ：

>>76
遺伝型の場合、親より子が重症になる傾向が有るという物証は？
もちろん、レック専門医が書いた公式論文でね。

80 ：

私はカフェオレしかなくて、腫瘍系は一切出来たことないんだけど妊娠中です。

81 ：

>>80
50％の確率で遺伝するのに（親より重篤化する傾向すらあるのに）
子供つくったんだ。。。

82 ：

傾向って使いたくなる気持ちも分かるけど
重篤になると言い切ってるのと同じ
重篤になる「かも」だろ。

83 ：

>>81
いちおカフェの数とか少ないし、他の症状は一切ないから
レックじゃないんじゃないかって医者に言われてる
でも、もしかしたらって思うと心配

84 ：

ご愁傷様w

85 ：

他に言い方あるだろ

86 ：

ほんと、面白半分に人の不幸を笑ってる奴は、必ず悪業が我が身(自分の家族)に返るぞ。
　

87 ：

腹立てる気にもならない。只でさえない気力と体力を使ってしまう。
2chだからといっても、こう病気系のスレなら特に分別を働かせろよ。

88 ：

　　　　　　ID:fBlJdVMB
　　 　　　 　　 　　∩＿
　　　　　　　　　 　〈〈〈　ヽ
　　　　　　　　　　〈⊃　　}
　　　　　/ﾆＹﾆヽ　 |　　 |
　　　　/（ ﾟ )( ﾟ ）ヽ !　　 !
　 　／::::⌒｀´⌒::::＼　　/
　　|　,-）＿＿＿（-、|／ 　コイツ宗教野郎ｗｗｗｗｗｗｗｗ
　　| l　　 |-┬-|　　l |
　　 ＼ 　 `ー'´ 　 ／
　　／ ＿＿　 　　 |
　　(＿＿＿）　　　/

89 ：

ビッカスか

90 ：

明日というか、今日MRI検査。
痛み我慢キツい。

91 ：

>>83
生まれつきの｢扁平母斑｣ってやつかも？

92 ：

避妊失敗

93 ：

夏がそろそろ終わるね

94 ：

本日、２回目のMRI検査に行ってきました。
一番痛い背中と肩を圧迫固定して、一番痛みを感じる仰向けでの
撮影だったので、結構しんどかったです。
MRI自体は慣れているので(脳腫瘍患っていたとき)いいですが...、
再来週に検査結果発表です...。どうなることか...。

95 ：

まあ元気出して

96 ：

>>95
まぁ、悩んだところでどうにかなるわけでもないですし、
今回の検査結果を受け入れるしかないですしね。
検査結果を聞く場所が、「皮膚科　腫瘍外来」だそうで...
腫瘍系になることは頭の何処かでは分かってはいましたが、
実際に予約表に書かれて、「腫瘍」というカンバンがかかった所に
自分が行くことが見える形で提示されると、なんというか、若干ショックでした。

97 ：

まぁ、線維腫だからな。

98 ：

脳腫瘍とかできたらキツいなー

99 ：

闇に隠れて生きる
俺たちゃ漏斗胸人間なのさ
異性に裸を見せられぬ
プールにいけないこの体
「はやくナス法を受けたァ〜い！」
暗いさだめを吹き飛ばせ
餓鬼！猫背！！マルファン！！！
漏斗胸人間っ

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