■□■　IgA腎症　■□■　part4

1 ：2013/07/11 〜 最終レス ：2013/10/19

IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です。
厚生労働省の定める難病ですが特定疾患ではありません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/001.htm
>>980　を踏んだ人がスレを立ててください。

前スレ
■□■　IgA腎症　■□■　part1
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1294508623/
■□■　IgA腎症　■□■　part2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1333904904
■□■　IgA腎症　■□■　part3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1347864651

2 ：

前スレの人
やっぱり、腎生検しないでパルスってどうかと思う
転院したほうがいいんじゃないかな
あとよっぽど若くて副作用の心配がないとかじゃ
ない限り、入院を勧める
副作用なめちゃいけない

3 ：

根拠がないのにパルスはおかしい。
大腿骨頭壊死とか怖いよ〜。完治は両足人工関節入れるしかないからね。
しかもパルスやった10％の確率で出るからね〜。

4 ：

そんなに確率高くないだろw
でも副作用怖いは同意
そもそもIgAかもわからないのに
パルスはおかしいよ
できれば使いたくないステロイドを大量に投与するんだから
とりあえず、でやる治療法じゃない

5 ：

前スレで質問した者です
988 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/09(火) 12:06:11.67 ID:JRnFL5ko
>>987
ありがとうございます、私もがんばります。
まずはパルスをやりましょうということですが、ネットで見ると入院と通院があるみたいですが、
通院でできるものなのでしょうか？
皆様、ご心配いただいてありがとうございます
先生に相談したら数値を見てパルスを先にやる人はいるということですが、
やっぱり不安なので転院することにしました
この病気になると透析になる可能性が高いということで心配しています
とりあえず灌漑をめざしてがんばります
食事とか、みな様はどういう味付けでどんなものを食べていますか？
質問ばかりですみません

6 ：

>>5
塩分とたんぱく質をあまり取らないように気をつける
まだステージもわからない段階で心配しても仕方ないよ
透析にならない可能性も高いんだし
転院するなら、扁摘とパルスやる病院に行ったほうがいい
前スレに出てたけど、堀田先生がやってる「IgA腎症根治治療ネットワーク」ってとこで
問い合わせると教えてくれる
まだ紹介状もいらない段階だから転院はしやすいだろうね
あと通院は例外で、通常1ケ月（扁摘とパルス一緒にやる場合）の入院
その後約一年間ステロイド服用する

7 ：

ああ、あと腎生検も4日くらいの入院

8 ：

パルスを先にやるって、生検より？
そんなやついないと思うけどなあ
パルスとかが必要か判断するために生検するんだし

9 ：

子供が小さいって、母乳を与えてるとかならやれないんじゃないかな

10 ：

こういう難病は、専門病院や大学病院に行くべきだな

11 ：

前にも出てるけど、大学病院ならいいわけじゃない
俺が通ってたT大学病院は扁摘もパルスも積極的じゃないから
悪くならないように薬飲むしかないって言われてた

12 ：

この板で圧倒的に伸びてるのがこのスレか
患者数が圧倒的に多いんだろうね

13 ：

パルスの副作用でこれはやべぇって病気教えてください。

14 ：

>>11
それほどの大病院が積極的じゃない理由を知りたい
リスクを計算しての事か

15 ：

>>13
大腿骨頭壊死。発症率が7割。
パルス直後には症状はなく、5年程すると股関節が痛くなる。
手術で人工骨を入れる治療法が一般的で2ヶ月は社会復帰できない。

16 ：

>>15
発症率7割ってことはない…あり得ない。

17 ：

あとさ、妊娠する予定のある女性には腎機能保護に有効なARBとかACE阻害薬の投与もできないよ。
胎児に奇形が生ずる可能性があるから。

18 ：

スレが二個になってるよ？

19 ：

ほんとだ
しかも時間的にあっちが本スレか
まぁもうこっちが機能してるしほっといて生き残ってたら次スレでしょ
こないだ別件で腎生検したら、謎のIgA完治宣言もらっちゃった
IgA患者は移植受けても貰った腎臓まで侵食されるとかいうから油断するきは無いが

20 ：

別件で腎生検することなんかあるんだ

21 ：

>>19
別件ていうのが大変そうだけど、完治はうらやま。
扁摘は手術のあきがなくて、けっこう先になっちゃうみたいだから、
パルス先にしたいっていったら医師に渋られた。
まあ一ヶ月の差だから、たいして病気が進むわけでもないんだろうが
気持ち的に待つだけなのがつらい。
夏休みは入院／手術は混むのかねえ。

22 ：

みなさん、保険って入ってますか？
持病持ち20代、どこかおすすめの保険あったら教えてください。

23 ：

>>21
4月の一斉尿検査→二週間後ぐらいに結果
5月再検査やらなんやら
6月に入院
7〜8月に腎生険
なつは無理
扁摘パルスにこだわらなくたって通常の薬は飲んでるんでしょ？
それだけで良くなることだって余裕であるんだからあせる必要ないよ

24 ：

>>22
持病があって一年だか二年だか健康に過ごしたあるいは、その疾患のみ適応外
っていう契約でしか入れないぞ。残念だったな。

25 ：

高いけど入れるよ
入ったけどやめた

26 ：

>>23
それは自身の経緯？腎生検前に入院って、よくわからない

27 ：

>>26
「別件」で腎生検らしいから、メインは腎臓じゃないんでしょ

28 ：

あ、ごめん
別の人か、それ

29 ：

夏は腎炎患者の再発が増えます。気をつけるように。

30 ：

なぜ？

31 ：

水分不足になりやすいから、弱っている腎臓に負担がかかるって
私は医者に説明されたよ。

32 ：

過剰に取り過ぎても腎臓に負担がかかる。

33 ：

水分不足は簡単に限界超えるが過剰摂取は気合入れて無理しないと出来ないだろ

34 ：

パルスってIgA特有の治療なの？
他の腎炎？では使われないんですかね

35 ：

>>34
腎炎どころの騒ぎじゃない
何にでも使う

36 ：

腎臓病の新刊、結構出てるね。

37 ：

>>16
小学2年の頃に発症して1ヶ月近くやってたけど今19歳何ともないですよ！

38 ：

>>37
なぜここに来る必要があったんだ

39 ：

>>38
IgAってあんまり知られてないからスレあるのかなって
迷惑でしたら失礼しました

40 ：

この病気になって15年たちますが尿酸値が7.6です。
皆さんの尿酸値はどのくらいですか?
普段は蛋白±、潜血は+2

41 ：

潜血、蛋白ともに問題なしです。
因みに11年経ちました

42 ：

小児IgAだと特定疾患だし完治のような寛解するし住人との温度差はあるな

43 ：

身体がやたら疲れやすいのもこれが原因？
周りがタフな奴らばっかでよくもまぁ長時間働いてられるなと思ってた
なんか身体がついていかんし7〜8時間くらいでヘトヘトになる

44 ：

定期的に通院はしてるんだよな？
自覚症状が出るようなレベルだと社会人でも入院を考えさせられるレベルだから、多分問題は他にあると思うよ？

45 ：

自覚症状というかなんとなくだからよくわからない
定期通院はしてる
近い内に扁桃腺摘出するつもり
IgAの症状で身体がだるいとか疲れやすいって
書いてあったからこれかと思ってたんだがその違うのか
かかりつけの医者からは健康診断で（IgA腎症以外）特に以上ないと言ってたが･･･

46 ：

症状が出たら末期だぜ。いやマジで。

47 ：

俺は血圧が２００超えた。今は薬飲んでるから大丈夫。

48 ：

やたら体重が増加の一途をたどってるんだが…。
食べる量や運動量は変わってないんだが、まだ服用してるせいなのか…。

49 ：

>>48
肥満でも蛋白出ることあるから注意しろよ

50 ：

保守。
ってか人減ったね。

51 ：

ここ見ても有益な情報はないし。

52 ：

おれは気功で良くなったよ・・・でも気功は先生探すの大変だけどね

53 ：

はいはい、ﾜﾛｽﾜﾛｽ

54 ：

この時期、顔の脂がすごい。

55 ：

あ

56 ：

ステロイド飲んでたらニキビはお友達

57 ：

身体が硬くなった気がする

58 ：

>>42
そのうち何割かは実際完治してるしねー
腎生険しないと診断できないから寛解扱いなだけで

59 ：

クレアチリンあがたった チリンチリン

60 ：

腎生検も扁摘パルスもせずに20年様子見だったが、クレアチン徐々に下がったぞ。0.97

61 ：

チリンチリン♪

62 ：

もともと自堕落で独身で生きてる意味もないなー、と思ってた所に
この病気。今後の人生、どっちがいいかなと考える。
A 食事制限して、腎不全をがんばって遅らせたのち、透析人生
B 好きな物を食べて、腎不全までいったら透析拒否して死ぬ
Bの方が、老後の生活を気にしなくて済むからすごく気楽でいいと思ってる。
腎不全で死ぬのは苦しいらしいけど、安楽死はしてくれないかな？
皆さんの考えも聞きたい。

63 ：

腎不全で死ぬのは苦しいのか…モルヒネとか使っても駄目なんかね？
安楽死なんかしてくれるわけないけど、終末期で苦しい時はモルヒネでも何でもバンバン使って苦痛だけは取り除いて欲しいものだ

64 ：

自分で安楽死って選択肢もあるぜ。

65 ：

ips細胞に期待死んだらだめ

66 ：

細胞が出来たとしてマウスに移植、人体に移植するまでに研究が進んだとして、
あと何十年で厚生労働省から認可がおりると思う？
もちろん最初は高度医療で保険効かない治療で金持ちの糖尿病かかえたお偉いがたや
政治家なんかが待機してるんだろうな。

67 ：

腎生検受けて5日経って痛みがなかなか引かないんだけどこんなもん？

68 ：

医者は1週間ぐらいで痛みはなくなると言うが、
10日ぐらいは違和感は残るぞ。

69 ：

1週間で退院した後も違和感有りまくりで全く動けんかったわ

70 ：

ips細胞で治療出来るようになるとして
最初はいくらぐらいなんだろうか？

71 ：

何気に痛み残るよね

72 ：

わかるわけないだろ

73 ：

自分は2週間違和感あった。階段の昇り降りでも腰に衝撃。

74 ：

チクチクくるんだよなぁ〜

75 ：

痛みもなんもなかった

76 ：

パルス2クール目。
結構しんどい

77 ：

ガマンしろ。

78 ：

あんまりにも痛いから病院行ったら感染症にかかってたよ
生検後の止血の仕方が甘かったんだがこれが原因か？

79 ：

>>78
医者に聞け

80 ：

ちょっと待て5日目で退院済みってはえーよ

81 ：

>>80
そうなのか？また一週間入院だよ、、
やっぱり病院がずさんだったのかな

82 ：

腎生検と言えば自分はちょうど1年くらい前に受けたんだけど生検後3日経ってから熱が出た
絶対安静中あまりにも腰が痛くて少し動いたせいか血腫が出来て、入院中何回か39℃超えるわ入院1日延びるわ退院後も暫く微熱が続くわ散々だった

83 ：

マジ？

84 ：

>>83
マジ。
毎回超音波検査でグリグリされて痛いし時間がかかった時は冷房のせいでお腹が冷えるというおまけつき
血腫が吸収されるまで1ヶ月はかかった

85 ：

扁摘術後2日目、なかなか飯が進まないね。

86 ：

再入院とかかわいそうに。自分とこは看護師さんが神経質に様子見にきてたよー。
何回くらい針を刺されたとかもあるらしい。
自分の場合はうまくいかず、6〜7回と多めだったから気にしてもらえたのかもしれん。

87 ：

うちも入院５日だったよ。
海外だと日帰りが普通らしいと聞いてひょえーってなった

88 ：

IgA患者と透析患者は、医者の鴨。うまー。

89 ：

んなことない。パルスなんて全然金にならん。

90 ：

腎生検、入院から退院まで４日だけだった俺ってすごいんだな。

91 ：

そーゆーとこもある。
病気にとっては責任問題だからね。

92 ：

普通に二泊三日だったが・・・

93 ：

泌尿器科の腎生検だと2泊、腎臓内科は一週間くらい
移植腎も2泊

94 ：

腎臓内科は見ないが、泌尿器科だと初診のとき、大事なとこ見られた。

95 ：

ちんこいじられたし、アナルもまさぐられたわ。

96 ：

扁桃とってきた
１週間たったけど、舌を大きく動かすと付け根が激痛
飲み込むときも痛い。
けど食事は全部食べれたので、まったく痩せなかった

97 ：

マジな話、ワザと痛くした方が治りが早い。
痛みを気にしてメシとか食べないでいると、
かえって治りが遅くなると医者は言ってたよ。

98 ：

そう思って積極的に食べたら、術後6日で出血したー。でも確かに治り早いね。

99 ：

今日から扁桃腺摘出のための入院だわさ

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