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脱ステしても効果なかった人
- 1 :04/04/26 〜 最終レス :2012/07/06
- ネットで声高に叫ばれる「脱ステ」
その有効性をもう一度再検証していきたいと思います
脱ステをして治った方(症状がステロイド皮膚炎のみだった)は沢山いるでしょう
しかしその陰で脱ステしてもリバウンドの地獄を味わっただけで、
症状が未だに快方に向かわない方も大勢居られるのではないでしょうか?
このスレではそんな方の体験談をお待ちしています
と同時に今一度脱ステするメリットを考えていきませんか?
- 2 :
- 100%から0の脱ステは、危険すぎる。
- 3 :
- 自分もオフに行くたびに脱ステ8年や15年といいつつ
完全に症状がでている方をみるたびに
何が違うのだろうと、疑問に思っていました。
それでもステをやめたほうがいいのか、それともステを塗ったほうがいいのか
答えはでないかもしれないですけれど、ひさびさに気になるスレなのでage
- 4 :
- >>3
そういうお話待っていました
脱ステがそれ程の長期にわたっている方は
ステの排出は勿論、副腎の機能も完全に戻っているのは疑いの余地はないと思います
完全に症状が出ているというのは全身(例えば顔だけじゃなくて)に症状が出ているということでしょうか?
- 5 :
- ステ塗らなければ、(脱ステ完了の人)只のアトピーの人。
ステを使っていれば、アトピー+ステロイド皮膚炎の人
後は自分で好きな道を選べば良いのでは?
- 6 :
- >>5
仰るとおりです
脱ステを成功させる可能性が高いのは、
元々アトピーが軽症でステを無計画に(それこそ予防にまで)使っていた人なのではないでしょうか?
正直言うと、脱ステはこの板で過大評価されすぎていると思っています
勿論、アトピーを軽減する努力を怠れば
ステを使おうが使うまいが良い結果に結びつかないのは当然ですが
- 7 :
- 私は10年止めたけど、最近また使い始めた。
正直楽になった。
目もやってるし、長生きする気ないし、
もし明日死ぬ時にはきれいな顔でいたい。
ゾンビには、戻りたくない。
効かなくなったらそんとき考える。
とりあえず、今楽なほうを取った。
- 8 :
- 「ステ使用中止」と「脱ステ療法」は分けて捉えた方がいいんじゃないかな。
「ステロイドを中止した“だけ”では治りません」ってのが脱ステ医の通説だし。
- 9 :
- 脱ステして6年で、普通の生活には支障ないレベルにまでなりましたが、
やはり運動とか食べ物とか睡眠とか生活に気をつけないと意味がないと思います。
時間もかかるから忍耐力も必要だし。
脱ステして1、2年の頃は早く治そうとかなり焦ってた。
結局、完全に治るなんて無理だし、一生付き合ってく病気だから、
軽い症状で普通に生活できるようになればいいと考えるようになった。
- 10 :
- >脱ステを成功させる可能性が高いのは、
>元々アトピーが軽症でステを無計画に(それこそ予防にまで)
>使っていた人なのではないでしょうか?
ステロイド使用が軽症から重症に変えていくのです。
- 11 :
- >正直言うと、脱ステはこの板で過大評価されすぎていると思っています
これが主旨なら、もう書き込みません。
どうぞ自由に死ぬまでステロイド塗ってください。
- 12 :
- 脱ステすることで体調や皮膚が敏感になる。
生活習慣の影響をもろに感じやすい。
食事でも暴食すればあっという間に症状が出る。
そういういろんなものを敏感に感じ改善していく。
ステで抑えていれば何が何だか分からなくなるし暴食しても
不規則な生活してもステで抑えていれば怠けてしまう。
あとはステ皮膚炎からの脱却。
- 13 :
- ステ使用しながらの食事療法は無駄だったな。
ステで抑えた皮膚は普通の皮膚じゃないから治癒することもなかった。
- 14 :
- やっぱりステ使ってると、体質改善は怠るよね。
体質改善の努力しても、ステ使ってて、ステ皮膚炎だったら、治らないだろうし。
ステ辞めて、体質を改善する努力をして、はじめて治るんだろう。
努力しても、方向性が間違っていて、治らない場合もあるかもしれない。
オレは、治すぞー!!!
- 15 :
- ステ使ってる時は、かゆみ止めも全然効かなかったな。
あんなの効く人がいるのかと思ったくらい。
でも脱ステしてしばらくしたら、
軽いかゆみ止めや塗り薬でも十分効くんだよ。驚いた。
- 16 :
- だいたい、酷かった場所が薬塗って一晩で綺麗になってるって
おかしいよ。
その皺寄せがどこかに来る。
- 17 :
- >>15
同意。
ポリベビーでも痒みが治まったのには驚いた。
- 18 :
- そしてステで出来る変なぼこっとしたニキビも出来ないし。
思うに脱ステしても出口が見えない人は
年齢的なものもあるのではないかと思う。
あと長年の引き篭もり・寝たきり生活での運動不足による
新陳代謝等の身体の機能の衰えも関係あると思うなぁ・・
- 19 :
- >>10-11
>ステロイド使用が軽症から重症に変えていくのです
根拠は何ですか?
俺が>>6でこのように書いたのは
ステが効かなくなるのは
@レセプターが今までのステの濃度で反応しなくなってきた
Aステにより副腎抑制が起こる
という二つの原因によるものだと思っているんですが
アトピーそのものが重症化するんですか?
>これが主旨なら、もう書き込みません。
>どうぞ自由に死ぬまでステロイド塗ってください
自分も体験談や根拠のある書き込みはみたいし、
寧ろ自分と反する意見を聞きたいですが、
このような書き込みは望みません
- 20 :
- >>7
脱ステ後、リバウンドを経ても症状は改善しませんでしたか?
もしよろしければもっとお話聞かせてください
ステを再使用する前はどのくらいの症状だったのでしょう?
今まで皆さんの書き込みを見させていただきましたが、
やはり脱ステ派の方の意見は「自分の皮膚症状と向き合う」というのが根底にありますね
生活環境の改善(特に食が凄く重要だと俺も思ってますし、実感してます)は必須でしょう
特にステを塗っている場合は忘れがちですよね
ただ、自分は症状そのものが重症(ステ治療を始める前から)で、
脱ステしても恩恵を得られない部類の人間だと思いますが、
やはりステ使用から数年経って食生活の改善(以前からしていたがまだ甘かった)をすることよって
ステの量は凄く減りました
勿論俺も可能な限り使わないつもりですし、
一応言っておきますが、ステマンセーな立場には無いので誤解なきよう
- 21 :
- ステは可能な限り使わないことにこしたことはないです
それは俺自身も身に染みて分かっています
ただ、ネット上やこの板で言われているほど脱ステが有意だとは思えません
これは脱ステしてる人を批判しているつもりは毛頭ありません
ただ皆さんの体験談や意見が聞きたいだけなんです
同じ病気を患ってるもの同士で、罵倒(一部に見られる醜い争い)することだけはしたくないです
ただ脱ステして良かったという書き込みを縫って目につく「脱ステして人生棒に振った」系の意見・・・
もう少し脱ステというのを皆さんと考えていきたいです
引き続き体験談募集します
- 22 :
- この話を始めると、皮膚科医の指導力の不足とかにまで話が広がっちゃうよ。
- 23 :
- >>7
なぜ、あなたは脱ステやったんだ?
明日Rればいいけど、死ぬ時にステが効かなくなって汚い皮膚の可能性もあるんだぞ。
脱ステ失敗したやつって
ほとんどが破滅主義、刹那主義になってしまうのはなぜだろう。
- 24 :
- >ネット上やこの板で言われているほど脱ステが有意だとは思えません
根拠はなに?
脱ステのデメリットの方が大きいってこと?
じゃあ、ステロイド塗るメリットはあるの?生活のQOLが上がるってこと?
確かに脱ステ時は一気にQOLは下がるけど
その後はすべてにおいて、安心感も含めて大きく改善していくぞ。
>>7みたいに運動不足、ヒキコモリなら仕方ないけどな
- 25 :
- 刹那的なのは、ステ使ってると言うと、バカにされるし、ステの怖さも知ってるから。
ちなみに、私は満員電車に乗って、フルタイムで働いています。
そこら辺は、自分でもエラいと思う。
ヒキれたら楽だろうな。
- 26 :
- >>23
貴方が上手くいったから他の人も上手くいくとは限りません
>>7さんの背景も知らないのに罵倒する、そういう姿勢を俺は>>21で言ってるんですよ
>>24
脱ステで上手くいくかどうかは個人次第だと思っています
だからステ使用の方が脱ステよりも治療として適切だという立場ではなくて、
今この板で主流になっている脱ステしなきゃ駄目だって意見に疑問を投げかけているだけです
取りあえず、もっと体験談が集まらないと話になりませんね
そういう意味でも罵倒するような雰囲気にして欲しくないですね
- 27 :
- おっと>>7さんの書き込みを読まずに投稿してしまった
図らずも意見が一致してませんか?
>ステ使ってると言うと、バカにされるし、ステの怖さも知ってるから
- 28 :
- ブロック塀のようなゴワゴワの顔に亀裂が走り、山吹色の血汁が粘つきながら流れた。
下を向くと頭の重みで顔が裂け、上を向くと引力のため鼻の脇が裂けた。
あくび、クシャミ、咳で又裂ける。枕にうっかりして顔を押し付けてしまうと、
7センチ四方に顔と枕がくっついてしまい、取れない。
ベリッという音を立ててはがすと、又山吹色の汁。
目も目やにでくっついて開けられず、無理に開けるとまつげが全部取れた。
二重まぶたが腫れて一重になった。
頭を振ると血汁が飛んで壁にシミを作った。手を振っても手が裂けた。
かゆみのために転げ回り、ケイレンし、失神した。
顔じゅうにゴハン粒をはりつけて乾かした状態のパリパリのため、
口がお箸1本入るだけしか開かない。
パンを小さくちぎって牛乳に浸し、ドロドロにした物を太いストローで吸ったり、
プリン、ヨーグルト、桃などを少しずつ飲み込んだ。
口をもぐもぐさせるとかゆみが背骨を走ってエビ反りになり意識が遠のいた。
話も出来ないので筆談した。歩いても風を切るのでかゆみにのけぞった。
人がそばを歩いてもかゆみが来た。
呼吸も吸うのはマシだが吐くとかゆみが来るので、体が呼吸を拒む。
「呼吸しろー!」と心で叫びながら髪の毛をむしり、
シャープペンシルで腕を突きまくって血だらけになった。
が、やっと呼吸すると又かゆみにケイレンし、部屋の端から端まで転がり、
壁にぶつかり失神した。
かきむしると爪の間にミンチ状の肉片がくい込んで取れた。
顔から取れるカサブタは1日に大さじ3杯。箱のティッシュが2日でなくなった。
私の顔の皮を食べたゴキブリがキリキリ舞いをして死んだ。
江崎ひろこ「日記」より ああ、恐ろしや、ステロイド!!!
- 29 :
- おおっ、思った通りコピペの嵐がやってきましたね。
- 30 :
- ずっと疑問に思っていたんですが、このコピペって真実なんですかね?
同じアトピー患者でもこんな状況になるとは考えにくいんですけど・・・
内服ステ?それでもこんなになるなんて考えにくいなあ・・・
内服ステだって他の病気でも使われるのに
アトピーだけこんな状況になるなんて考えられないなあ
>>7さん
よければ>>20にあるように、体験を聞かせていただけないですか?
勿論、都合が悪いなら結構ですけど・・・
- 31 :
- >内服ステだって他の病気でも使われるのに
>アトピーだけこんな状況になるなんて考えられないなあ
これは常識の範囲内で処方されるステの内服量でという意味合いで
です
流石に無茶な量を処方されていた場合は知りませんが
- 32 :
- アトピーってわかんないよ。と言われた時期もありましたが
環境が変わって、悪化して、ステ再開。
見える所はステ使ってるけど
他は使ってません。
- 33 :
- >>32
成る程
それも手ですね・・・
ステはなるべく減らすことにこした事は無いですものね
- 34 :
- 漏れは一度、脱ステ断念してます。
今は再度挑戦中。
初回は、ただステロイドの使用を止めただけ。
それで仕事続けてたから、精神的にも破綻して
ステに逆戻りしました。
当時は自殺を毎日考えて、鬱になるかステを使うかを考え、
逆戻りを選びました。
一応、散歩とかしたり、亜鉛摂ったり、竹酢とか使ったけど、
これといって効果を実感できなかった。
あ、亜鉛化軟膏も山ほど使ったな。
長々となったんですが、脱ステに際し、食事改善、運動、
胃腸強化をきっちりしながらじゃないと、
脱ステだけでは治りきらない人も多いんじゃないかと思います。
漏れ的には、一般の人には漏れが通っている病院で、
時間をかけて減ステから入るのが一番オススメできると思ってる。
駄文・長文スマソ
- 35 :
- 仕事をしながらの脱ステはきついよなあ。
自分はほとんどガッコ行かなくていい大学4年に
脱ステできたが。
時間的・金銭的・精神的余裕がないとできないよなあ
- 36 :
- >>34
全く同意ですね
>長々となったんですが、脱ステに際し、食事改善、運動、
胃腸強化をきっちりしながらじゃないと、
自分もここが一番肝心だと思います
因みに銭湯さんは減ステの時期はどのくらいかけたほうが良いと思いますか?
また、胃腸強化はどの程度の期間かかると思っていますか?
よろしければご意見お聞かせください
自分も胃腸強化(主に少食がメイン)に取り組んでいますが、
まだまだペーペーなもので・・・
- 37 :
- >>35
自分も一度脱ステ(というにはアマリに短い期間ですがw)断念した経験があります
ホンの軽い気持ちで試しに抜いてみたんですがね・・・
その時、脱ステ後何年にようやく軽快とか聞くと眩暈がしました
- 38 :
- ビーナスタイムなので、そろそろ寝ますが、
私も、整腸剤&小食ぼちぼち頑張ってますよ。
では、おやすみなさい。
- 39 :
- オヤスミなさい
整腸剤は使ってませんね・・・
今度買ってみようかな
- 40 :
- 1さん、気持ち分かりますよ。
でも、脱ステしてしまった時の状態の方が
ステ使っていたときより、安定しますよ。
ステ使っていたときには、やっぱ、いつか効かなくなるという
強迫観念がいつもありました。
江崎さんに日記のコピペは、個人差がありますが、ある程度事実でしょう。
1さんは、脱ステしていないから分からないかもしれませんが、
リバウンドは、あんなものですよ。
では。
- 41 :
- >1さん
このスレとても興味深く読んでいます。
私は現在脱ステ中ですが、本当に思っていたよりもつらい毎日で泣いて
ばかりです。
銭湯さんのように脱ステ+αがないとやっぱり良くならないんでしょうね。
私は努力が足らないのだと思います。
銭湯さんの一回目の脱ステ時のようにしょっちゅう自殺を考えてしまい
ます。
死ぬくらいならステ使ったほうがいいですよね。
- 42 :
- >>1 私も脱ステを1度経験しました。
たまたま怪我をして動けず、仕事も出来ない
状態になってから症状が酷くなり薬が効きづらく
なったのと、大切な人からこれをきっかけに薬止めて
根本的に治してみたら?と言われて、やるきになりました。
痒いし、毎日寝不足で痛くて日常生活が大変で
精神的にもおかしくなりそうでした。
洋服が着れないとか、ちょっとした風でも痒いと
聞いたり、本で読んだ事があったのですが、その通りでした。
勿論良いと言われてる事で、自分に出来るものは色々試しました。
でも自分の弱さから結局脱ステは続ける事ができませんでした。
ただ脱ステが悪いとは思っていません、自分を強く持てる人は
頑張って欲しいと思います。
- 43 :
- >>19
> >ステロイド使用が軽症から重症に変えていくのです
>
> 根拠は何ですか?
> 俺が>>6でこのように書いたのは
> ステが効かなくなるのは
> @レセプターが今までのステの濃度で反応しなくなってきた
> Aステにより副腎抑制が起こる
> という二つの原因によるものだと思っているんですが
> アトピーそのものが重症化するんですか?
それはあるそうですよ。
末端神経の構造が組織学的に変化して、過敏になるそうです。
ただし、それはステロイドそのもののせいなのか、ステロイドによる対症療法を
おこなうことによって、根本原因が放置されてしまうことが原因なのかはわかりませんが。
- 44 :
- あと、脱ステは副作用症状の治療が目的だから、その意味においては
もちろん有効ですよね。
- 45 :
- >>40
気持ちの安定という意味・・・確かに分かります
自分もかつてステの強さを一段階あげた時、そういう不安が付き纏っていましたね
今はそう感情はあまりありませんけど・・・
アトピー患者がステを嫌うのは
やはり理論云々ではなく
そういった「ステが効かなくなってきた!」という体験からまずは入ったケースが多いと思います
>リバウンドは、あんなものですよ
マジですか・・・ゾッとしますね
そこから持ち直せるんでしょうか?
- 46 :
- >>41さん
昔はどの程度のステを使っていらしたんですか?
また脱ステ何年目でしょうか?
努力が足らないとか御自分を攻めないほうが良いですよ
自殺を考えてしまう気持ちは分かります
自分は脱ステの入り口を覗いた程度ですが、
あれを経験して尚且つ症状が安定しない場合を考えると空恐ろしいです
そこまで追い詰められて尚且つ脱ステして長いのでしたら、
QOLを第一に考えた治療法も考慮してもいいのでは?
あくまで決定されるのは>>41さんで、ステ使用を安易に勧めるものではありませんが・・・
- 47 :
- >>45
>そこから持ち直せるんでしょうか?
あの文章は他人に伝えるためにやや誇張している感じはあるけど、概要としてはあんなもの。
耳が無くなったとかいうのはちょっと信じられないけど。
で、持ち直せる場合もある。その過程でステの恐ろしさを再び痛感するし、自然治癒力に感動さえ覚える。
その激しさ故に、一部の脱ステ派は脱ステが絶対になってしまって強硬な態度に出るのだと思う。
- 48 :
- >>42
ですね
自分も決意して脱ステする人は応援したいです
勘違いしないで欲しいのは自分は脱ステを批判する立場ではないということです
- 49 :
- >>43
初耳です
成る程・・・もう一つステの弊害がありましたか
末端神経(神経細胞ですよね?)の構造が変化するとアトピーにどんな影響が出るんでしょうか?
>>44
そこには同意です
- 50 :
- ステ有効派を名乗る奴らがいつも高見からのレス繰り返してるのは不安感の裏返し。
- 51 :
- >>47
想像を絶する苦痛でしょうね
顔から汁が滴るだけでも辛いのに・・・
やはり持ち直せない場合もあるということですか?
でもそこから回復した方は
>その激しさ故に、一部の脱ステ派は脱ステが絶対になってしまって強硬な態度に出るのだと思う
こうなってしまう人がいるとしても気持ち分かるなあ・・・
もう一つ気になるのは脱ステしてステを再使用する場合、
症状が酷くてそこから以前の状態に戻すことが難しかったおられるのでしょうか?
- 52 :
- >>49
> 末端神経(神経細胞ですよね?)の構造が変化するとアトピーにどんな影響が出るんでしょうか?
最初の悪化要因が作用し続ける→末梢神経の芯が鞘から露出している部分が延びる
→最初の悪化要因だけでなくさまざまな刺激に対してすべて過敏になる
→アトピーが重症化、および悪化させる因子の種類が増える
という影響が出ます。
- 53 :
- >>51
ごめん、「持ち直す」≒「脱ステで完治」の意味で書いてしまった。
持ち直せる場合もある、って書いたのは、わたし個人がほぼ完治できたからそう書いたまでで、
他のアトピー患者の実情を知る立場に無い自分にはそれ以上のことは言えません。
さすがに、あの文章のような極限状態がいつまでも続くということはないと思うけど・・・。
- 54 :
- >>52
成る程!
RONさんは研究者でいらっしゃるので?(基礎研究?)
全く知らない知識でしたのでいい勉強になりました
まだステロイドとの因果関係は詳しく分かっていないのですか?
>>53
よろしければ体験談(ステ歴や脱ステ年数etc)などを・・・
別にこのスレは脱ステ失敗談だけを募集しているわけではないので
兎に角回復おめでとうございます
- 55 :
- >>54
医療関係ではないです。
> まだステロイドとの因果関係は詳しく分かっていないのですか?
ステロイド成分そのものに上記のような現象を引き起こす作用があるのかどうかは
わかっていません。が、少なくとも悪化要因が除去されずに作用し続けると、
上記のような現象が起こることがあるそうです。
- 56 :
- >>55
分かりました
有意義な書き込みをどうも
>少なくとも悪化要因が除去されずに作用し続けると、
>上記のような現象が起こることがあるそうです
恐いですね・・・
自分も本腰を入れて対処しないと・・・(できるのか?
- 57 :
- >>54
あんがと。
電話してたら遅くなったのでまた今度書きますよ
- 58 :
- >>4
超遅レスすみません。
詳細は、自分の話ではないので控えたいですが
首や関節なども大変なようです・・・。
>>7
ここでは圧倒的に優勢なのは脱ステですが
現実社会というより会社勤めしている人では
やはりステじゃないでしょうか。
自分は脱ステしつつ会社に通いましたがそのときのひどい姿をみて
社内で自分もアトピーだとカミングアウトしてくる人が何人もいたのですが
40代、50代の方でもステと共存しながら会社勤めしてる
人がいたんです。だからいつか効かなくなるとよくいわれますが
意外と効く人は効き続けるのかも・・・。とも思いました。
自分自身は結局2年かけて、なんとかもうステは使わなくて
大丈夫な状態にはなりましたが。
(というよりそれ以前にステが全く効かなくなってたので塗りようもなかたのですが)
ステが効くなら自分は塗り続けたと思います。
ステ効く人に、あんな思いをしろとは絶対強要できません。
効くとわかっていたら、きっと負けて塗ったと思います。
- 59 :
- >1さん
現在脱ステ4ヶ月です。
ステは小学校から約15年使ってきました。
ひどくなったらステを塗って抑えていたので、普通の生活ができていました。
脱ステ直前はロコイドなどを週に1、2本使っていました。
今は全身が乾燥して皮がはがれて汁が出ています。
顔も赤くてボロボロです。
最近、本当に気力がないです。
- 60 :
- >>36=1さん
>因みに銭湯さんは減ステの時期はどのくらいかけたほうが良いと思いますか?
>また、胃腸強化はどの程度の期間かかると思っていますか?
うーん。そこらへんは先生に聞いてなかったし、個人差があると思うので、
漏れのケースだけ書きます。
減ステ期間は約半年。決意スレのどこかに詳しいのがあるはずだけど…
最初はアンテベートで最悪状態を脱し、リンデロン1:ワセリン2を最終的には1:9に。
これが半年くらいかかって、そこから一ヶ月くらいは、徐々に薄めていくのではなく、
塗らない日を作っていく事を念頭に、1:3を週に5日にする、とか調整していきました。
胃腸強化もかなり適当です(w
とりあえずは良く噛む事だけは続けたかな。
あとはなるべく冷たいものを飲まない。
肉とかは食べるときは食べたけど、和食が主でした。
コンビニ食は記憶にない。外食も仕事の付き合いで行ったくらい。
上記とは別に、サウナ・半身浴でとにかく汗を出すようにしてました。
一度目の脱ステ時、汗が出なくて、出る間際に目が眩むような痒みで苦しんでいたので、
二度目の時に少しでもマシになればと思い続けましたが、実際に汗の出際の苦しみは
そんなにきつくありません。
- 61 :
- >>59さん
>今は全身が乾燥して皮がはがれて汁が出ています。
>顔も赤くてボロボロです。
自分もプチ脱ステでそうなりましたね
尋常じゃない落屑の量でした
一日に何十回と掃除機かけてました
多分年齢も自分と同じ位だと思いますけど、
ステ歴十五年でロコイドを週に一、二本なら充分コントロールできていたんじゃないでしょうか?
ということは月に軟膏は60g位しようしているんですよね
自分は楽勝で150g以上使ってますからw
土佐のva(4)です
ただ脱ステの時期が時期だけに耐え時だと言う方は多いと思います
イザとなったら使えば良いと思って、行ける所まで行っても良いのでは?
逃げ道は用意しておかないと人間そうは苦痛に耐えられないと思います
- 62 :
- >銭湯さん
参考になります
自分も可能な範囲で減ステは行うべきだと思っているので
胃腸強化ですが、自分も実行内容は銭湯さんと同じですね
よく噛んで量を減らすのは大変効果があったと思います
サウナ・半身浴ですか・・・自分はこれと同じような効果を期待して運動してます
夜走ったりするくらいですけど・・・
- 63 :
- 自分は社会人しながら脱ステしとります。
良いか悪いかは結果論でしかないと思いますが、
ステロイド顔に使いながらの気分は、火の付いた
ダイナマイトを腹に巻き付けて生活しているようでした。
自分の場合、汁も出るし顔も痛いし、あっちもこっちも炎症してますが、
ステロイド使っていたときより気分は楽です。
- 64 :
- こんにちわ。私は脱ステしないといけない状況に1回なってしまい、
(ステが効かなくなってしまって)脱ステをしました。
やっぱりリバウンドがきて、減ステして、色々ためして、半年くらいは
何やっても効いてないんじゃないか!?って思うくらい大変でした、
今は、いきなりですが、代謝をよくしていたら赤みがとれ、顔もきれいに
なりました。まだ湿疹がところどころあったりするけど、
ステがきかなくなった、最悪な状態から比べ、ほんと人並みくらいの肌に
戻って、やってよかったと思います。
しかし、一人暮らしの時は治らなく、実家に戻って3食だべ、休養し
家族の協力があったから治ったのかもしれません。
- 65 :
- >>63
脱ステ上手くいってるみたいですね
脱ステして尚且つ仕事もこなしていらっしゃるみたいで
凄いです
>>64
今は辛い状況を抜け出されたようで何よりです
代謝っというのはどういう意味でしょう?
健康的な生活をされたということでしょうか?
確かに実家に戻ると症状良くなりますよね
何故なんでしょう?w
自分もGW中は実家に戻って療養するつもりです
- 66 :
- 俺は脱ステ5年。
最近悪化傾向なのでステ使ってしまおうかとも考えたが、このスレ読んで
やっぱり止めようと決心。
最近は食事も運動もムチャクチャだったから、もう一度見直そうっと。
がんばります!
- 67 :
- >1さん
レスありがとうございます。
脱ステ○年という方も多いので、まだまだ諦めるには早いと思っています。
ただ、イザというときに使ったら、すぐきれいになるんでしょうか。
一時きれいになっても、そのあと余計ひどいリバウンドがきたという話を
どこかのスレで読みました。
でも、そこで態勢を整えて、減ステ→脱ステという方法もありますよね。
ああ、アトピーって本当につらい病気ですね。
- 68 :
- このスレのタイトルって
A.脱ステしても効果ない人
→こういう脱ステすれば効果がでるはずだから
やっぱり脱ステがんばろうよ。
なのか?それとも
B.脱ステしても効果ない人
→やっぱり脱ステしてもだめな人はいるから
うまくステつかっていこうよ。
のどっちに持っていきたいの?
それともぜんぜん別?
- 69 :
- こいつ頭おかしいんだよ、スレタイと内容が全然違ってるぞ。
脱ステ成功談も募集してますっておかしいだろ>1
- 70 :
- >>67
イザとなって使っても直ぐには持ち直さなかったて人もいます
ですが、そう悲観することもないかと・・・
兎に角希望を持って前に進んでいきましょう
辛い病気ですアトピーは・・・
脱ステ頑張ってください
>>68
最終的に決断するのは各々個人ですが、
そのわけ方ならA→Bと移行するのがいいのでは?
>>66さんのように試すことがまだまだ残っている方がいるようですし
試すべきことを考えてそれでも効果が無い時にステ再使用を視野に入れていけば良いと思います
但し、効果ないという線引きが難しいところですね・・・
正直今のように脱ステ頑張るぞって方が多くなっても全然自分としてはOKです
意見や体験談交換の場となっても良いのでは?
- 71 :
- 『そっと涙をぬぐってあげる-アトピー性皮膚炎治療で廃人となった若者達』
江崎ひろこ著・かもがわ出版 より
<全身症状に苦しむ24歳の女性>
某日。夕方電話がかかる。出てみると、大阪府に住む24歳の女性からであった。
「本で読みました」と言ってから、彼女は自分の病歴を話し始めた。
「高校卒業と同時に全身に湿疹が出まして,それ以来6年間、毎日全身にステロイドを塗りました。
今、片目は失明しています。
残る片目も緑内障で視野狭さくがあります。
それで、目を疲れさせないために手紙でなく電話にしたんです。
頭髪もほとんど抜けてしまってかつらをつけています。生理もありません。
首のリンパが腫れて数回手術しました。
これ以上手術できないといわれています。
1か月に1 回は吐血してます。胃潰瘍らしいのです。」
私はすさまじい症状報告に、相槌を打つのが精一杯だった。
すがりつくような声ではあるが泣いてはいない。
静かに彼女は言った。
「私、鼻と耳が溶けて、ないんです」
思わず私は聞いていた。
「鼻と耳がない!それで聴こえるの?呼吸はできるの!?」
「ええできますよ。穴はあいてますから」
どう返事してよいものやら、受話器を持ったまま私はうろたえてしまった。
恐ろしいヤ、ステロイド! ああ、恐ろしいヤ、ステロイド!
- 72 :
- 脱ステ後、体からステが抜けるまで
ってどの位かかるのかなぁ。
脱ステ○年って人はまだ抜けてないってこと?
ステ肯の皮膚科がいうにはすぐ抜けるって言うんだけど。
副腎の働きが弱ってもステをやめれば、すぐに働きは戻ると。
いろいろな考えを聞かせて下さい。
ただ論争っぽくはしないで欲しい。
議論が始まると荒れてしまうので。
- 73 :
- 俺はステは一切塗っていない、蚊に刺された時に誤ってムヒぬってしまった位だ。
しかし、15年程のアトピー症状が全く改善されない。
連れにステ塗りながら、いつのまにか治ったと言う奴もいるし、なんだかな…
- 74 :
- >1さん
顔の皮膚用にはプロトピックの方がいいと聞きますが使わないんですか?
- 75 :
- 顔にステロイドを塗ると酒さ様皮膚炎などの副作用が起こると言われていますね
- 76 :
- >>72さん
ステが抜けるの自体は早いらしいですよ
そして副腎抑制ってのは基本的に内服でない限り、
それ程心配する必要がないといのが医者の意見なんですが・・・
じゃあ脱ステ後○年で軽快とかは何なの?って話ですよね
専門知識を持っていない私達では結論は導けませんが
>>73さん
治る人は何しても治ってしまう
それがアトピーなんでしょうね
個々のメカニズムは解明されてもまだまだ原因は分かってないですし
ただステ塗ったから治ったってことはまずないかと
>>74さん
自分は土佐清水の患者なんですよ
だからあんなこと(HP参照してください)言われてちょっと気が引けているのもあります
まぁプロもステも危険度は変わらないと思いますが
それに別の皮膚科に通うのも骨ですし(漢方医にもかかっているのでこれ以上は・・・
- 77 :
- ノーーーーー!!プロトピッ○は激薬指定されてるちょーーー危険な薬
だよーーーー。 ステロイドとは比べ物にならないくらい危険だよーーーー。
そんなくすり平気で出す医者はホント最低!!!
- 78 :
- ガイドラインに沿って、
長期ステロイド
→感染症・自律神経失調・肩こり・頭痛・便秘・うつ
→アトピーもコントロール失う
- 79 :
- >>72さん
漏れの診て頂いている先生の論文では、
ステは一ヶ月前後で体内より抜けると書いてある。
で、脱ステして3ヶ月間の症状はステの離脱症状。
こりゃどうしようもないデナイノみたいな事が書いてる。
その後の悪化は、本来のアトピーのリバウンドだそうです。
ただ、ステにより自律神経がまいってたりするので、
時間かかったりするのはあると思う。
脱ステ○年ってのは、元来のアトピーが酷かったのかも。
脱ステしながら、少食・運動とかをプラスアルファしていく必要はあると思う。
- 80 :
- 65さん>こんにちわ!”代謝”は、私の場合、長湯をしました。
本当は運送がいいんだと思うけど。長湯し始めたら汁がとまりました。
次に、ひどかった湿疹?がなくなってきて、肌の色も以前から比べれば
白くはないのですが、人並みくらいの肌になりました。今の長湯は
実行中です。長湯は良くないっていう人もうるけど、私には本当にききました。
あと、飲み薬(アレルギー抑えるやつ)もやめたし、一切薬をたちました。
実家は、ほんといいよ!ご飯もちゃんと食べれるし。
ステは爆発してからじゃないと本当の怖さ知れないと思うけど、私は身をもって
体験したので、もう本当に使いたくないし、使いません。
- 81 :
- >>80さん
実家最高ですよねw
俺も今日から帰省します
症状改善するかな〜
そういうことでここ一週間は少し長文は書きづらいかもです(携帯からだし
- 82 :
- ステによる副腎への負担は短期間で抜けても、
数値がその人にとって本当に正常値かどうか・・。
甲状腺ホルモンでも、正常値としても機能低下の症状を起こす人はいますしね。
それに、結合グロブリンは正常でも、末端細胞における副腎ホルモンの働きが
正常かどうかもわからない。
そして、外用ステによって血糖値が高い状態が数年続いて、
すい臓が過敏に反応し、インシュリンを出しすぎ、低血糖を起こして、
さらに副腎を疲弊させているかもしれない。
そして、食生活、甘いもの、精製炭水化物に過敏に反応し、
ビタミンB群の欠乏(皮膚代謝、ホルモン代謝を低下、精神症状)、
そして、慢性疲労症候群(副腎由来)を起こしているかもしれない。
性ホルモンも、慢性的な高コルチゾル(ストレス状態、ステ使用状態)は、
甲状腺ホルモンとともに、狂うという事がある。
オンライン会議室、ポパーさんのある教科書による書き込みは、
酒さ様皮膚炎はアンドロゲンの脂質代謝の異常によるところがあるとの事。
アンドロゲンは性ホルモンの総称で、テストステロン、プロゲステロンが
皮膚における脂質代謝に大きく関わる。
中医学的にみると、ステ離脱によっての皮膚がお血であると色素沈着が多く、
腎(ホルモン)の、陰(材料)が滅して、熱が発生。
色素沈着なしの乾燥炎症型は、各機能の低下が大きいと思う。(陽虚)
- 83 :
- >>82
なんかさぱーりわからんけど・・
色素沈着は、メラニン色素が多いか少ないか、だよ。
白人はしないもの。
- 84 :
- ステロイドの使い過ぎならすぐに脱ステの効価はでまい。
- 85 :
- >>83
色素沈着というか(わかりやすく書いた)、
お血による皮膚の黒ずみというか・・
副腎の病気があっても色素沈着はあったはず。
つまりは単純なメラニン以外のケースでの話です。
- 86 :
- 自分は脱ステするたびに
白内障網膜剥離円錐角膜と出ちゃうので
正直薬やめたいけどやめられない
- 87 :
- 実家帰ってきたら、結構楽に
やっぱその土地の空気が合う合わないってあるんだなぁ
単純に比較すればそれ程違いはない気がするんだけど・・・
強いて言えば下宿先は海が近いって位で
でも空気の肌ざわりが違う
何がアレルゲンか判断するのは難しいですね
>>86さん
それはステを止めると掻いてしまってそうなったのですか?
円錐角膜症になるというのは初耳です
- 88 :
- unn
- 89 :
- 俺も脱ステして半年 上半身は真っ赤です・・・
ただ本当にステ依存とゆうのがあると思わなかった!4年くらい3日に1回のペースでリドメックス塗ってたが
ずっと赤くて痒かった そして半年たった今は痒みも赤みもなくなった とゆうことは
ここがステ依存だったとゆうこと 背中と腹もひどかったが半身欲で薬ぬらなくてもいいぐらいになった
顔、首、肩、腕は真っ赤 傷はなくなってきたが真っ赤だ
ただ実際脱ステをしてみて思ったのはもろに日常の全てに影響を受けること
飯やストレス、疲れ、ほこりなどこんなに自分の体に影響およぼしていたのかと分かった
逆にいいことをすればそれも顕著に体に現れた 運動したり早寝早起き 少食 半身欲など
もう少し自分の体を調べて何で反応するかわかったらプロ使おうと思ってる
きっとそれをやればほぼアトピーゼロまでもっていけるとおもうから
脱ステしてステ恐ろしさはわかったから・・・けどプロはたしかに体にきくんでできるだけ
少量しか使わなくしてなおかつ治そうと思う 薬使ってるときってやっぱり自分がどうゆう体なのかよくわからなかった
0にしたらよく自分の体がわかる ここで影響するのかと
ステは二度と使わないがプロは使う それはステは自分の中ではそんなにすごい効果がなkったからです
だがプロはかなりよかったんで今度はうまく使うつもりです
ただほんとにプロやステの恐ろしさはわかりました
こんな俺はやっぱだめですか?
- 90 :
- 俺的に全然駄目じゃないと思うな。
人それぞれアトピーとのつき合い方もあるわけだし、
自分に合った方法があるならそれにこした事はないんでない。
要はアトピーをより0に近い状態に持っていければいいんだし、
それでQOLが上がればいいと思うし。
- 91 :
- これと言った正解はないと思うし、
皆も大体そんな感じだと思います
- 92 :
- ステが抜けるとかっていうだけじゃなく、ステが及ぼした影響まで
抜けないと治らないよ
- 93 :
- ストロングのステ20年顔首中心にちょこちょこ塗ってた。で、脱ステした途端急激に全身アトピ全開!血だらけ。4年続けましたが全く良い変化無し。そして脱ステ終了。ステ使用してない軟膏を処方され7年位で激良くなったが実はその軟膏はステ入りだったのでした。チャンチャン(涙
- 94 :
- 全身に出たリバウンドも四年間で引かなかったんですか?
難しいですね・・・
- 95 :
- 脱ステ9年目なんだけど
この時期になると上半身と腕から汁が出てつらい
夏秋冬は調子がいいんだけど春だけは毎年汁が出る
似たような人います?
- 96 :
- >>95
脱ステはしてないんだけど、春ごろになったらやたら全身ひどくなる。
汁はまだゆうほどじゃないけど血は出まくる。
夏にかけて良くなって冬はそのまま過ごせるけど。
なんで春はこうなんだろ… 花粉飛んでるせいか?w
- 97 :
- 脱ステ中全く良くならず。医者のステ入って無い大丈夫!って言葉信じステ無しで治ったと思い結婚し出産。でも医者逃げてその薬も無くまたリバ。生活続けるにはステ必要。鬱になり考えた、いつか死ぬなら今の生活を維持するも有りと。勿論反ステの考えに変わり無い。
- 98 :
- 俺もこの時期(というか二月下旬頃から)悪化します
花粉症ももっているのでそのせいかなと思ってます
スギ花粉がひく六月からよくなり始めませんか?
>>93さん
それ(ステ入りと知らなかった)キツイですね
消炎作用ってステ以外の薬はイマイチですから、
よく効く=ステだと思えばインチキ軟膏(あるらしいですね)に騙される人も減りそうです
とはいえ、今のところQOLが保たれているなら一先ず安心では?
脱ステって歳で考えるといいかも・・・
- 99 :
- 脱ステ1年です。この間、メリット、デメッリト両方ありました。
○メリット
汁が止まった。
傷(掻き傷)の治りが早くなった。
不眠が治った。
炎症が治った
○デメリット
患部が拡大した
カユミが増大した
乾燥肌
自分の場合、急に暖かくなった日に症状が爆発します。
恐らく、自立神経等の調節器官の問題かと・・・。
幸い、今年はまだ爆発してません(脱ステの効果?)。
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