2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ７【膠原病】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300019158/
ＳＬＥの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/
○SLE 全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ３
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1187157600/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス 4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1217258133/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1238422203/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ６【膠原病】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1266630124/
関連スレ
膠原病 その１６
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!23錠[ステロイド]
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1295792929/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
過去ログ
2ch膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■＞「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。
○おくすり110番 パソコン http://www.jah.ne.jp/~kako/
i-mode http://www.okusuri110.com/i/
vodafone http://www.okusuri110.com/j/
EZweb http://www.okusuri110.com/e/
○ジェネリック医薬品情報(ゾロ)から有名銘柄を探すのに便利です。
・ハイパー薬事典 http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
・ケータイ版 http://www.jah.ne.jp/~kako/other/mobile.html
○妊娠とくすり http://www.okusuri110.com/kinki/ninpukin/ninpukin_00top.html
○有名銘柄からジェネリック医薬品情報(ゾロ)を探すのに便利です。
・かんじゃさんの薬箱 http://www.generic.gr.jp/index_sr.php
○Yahoo!ケア-お薬検索(処方薬の写真が見られます)
・処方薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/shoho.html
・大衆薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/taishu.html
○医薬品医療機器情報提供ホームページ(プロ向けの詳しい情報)
・医療用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/iyaku_index.html
・一般用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/ippan_index.html
○独立行政法人医薬品医療機器総合機構
独立行政法人による情報なので信頼性あり
・くすり相談の情報一覧 http://www.info.pmda.go.jp/kusuri/soudan.html
・健康被害救済制度 http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai.html
相談窓口フリーダイヤル 0120-149-931
携帯電話や公衆電話からは 03-3506-9411
受付時間：月〜金(祝日・年末年始を除く) 9:00〜17:30
荒らしは他人の反応を楽しみにしているもの、
或いは逆恨みによるもの、特定の団体への信仰心等が殆どの為、
相手にするとかえって喜ぶか逆上し、
余計エスカレートする可能性がある。
その為、全く相手にせず、ひたすら無視するのが最善と思われる。
このスレを潰したくなければ、スルー徹底しましょう。
何度も私物化、専有化されていますね。
あまりにも酷ければ、削除依頼をだしましょう。
2012/02/23(木) 18:03:55.73 ID:i/TbThDG0
出先なんで曖昧部分もあってスマソ
オープンにして就職したよ
特疾持ってるんですけどってハロワで申告したら
前例がなかったらしく向こうも戸惑ってた
いったん一般として受理されたけど
最初の認定日のときに障害者枠に変更
障害者用と一般用、両方の求人情報を閲覧＆応募できた
けど手帳があるわけではないので障害者枠での採用は無し
あと有利な点は雇用保険の期限？が長くなること
ほんとなら数ヶ月が300日に延びてた
オープンに就職してよかったことは
だいたい他のひとも書いてるのと一緒
通院も遅刻で行けないでもないけど、
一日休ませてもらってる
あと会社にも特疾者雇用で
なんらかの助成があるっぽかった
雇用されてありがたかったので、
すこしでも貢献できたようでよかったと思った
2012/02/23(木) 22:38:16.39 ID:H0YDT/Zl0
>>995
>>997
ごめ
帰宅して受給資格者証確認したよ
俺が300日になったっていうのは
所定給付日数てやつだった
勤続10年ちょいで自己都合だとほんとは120日だけど
勤続1年以上45歳未満の障害者300日てのになった模様
受給期間は退職後1年だったから変わりないよね
離職理由は家族の看護だよ
私は前スレ>>988だけど、他の人のレス読んでてふと気づいたんだけど
職場での軽症のSLE患者への気遣いって
ぜんそく持ちの人とか腰痛持ちの人とか冷え性の人とか暑がりの人とかへの気遣いと
あんまり変わらないのかなーって思った
私が日光避けるの気遣ってくれてるみたいに
腰痛持ちの人が重いもの持とうとすると他の人が助けるし
冷え性の人はクーラーの当たらない席
暑がりの人はクーラーのよく当たる席って暗黙の了解みたいになってるし
そう思うと気が楽だｗ
大阪のSLE初心者です。
っていっても確定診断されたわけじゃないんですが、前の医者でほぼ黒といわれたあと、症状の悪化からたぶん次の医者で確定されることは間違いないです。
質問なんですが、
最初の医者でSLEは特定疾患だから治療費の心配はないみたいな事を言われました。
でも調べてみると限度額がつくだけなんですよね？
共働きの両親と同居していて私自身は短時間のパートなんですが、けっこう上限額高いみたいで、安心していただけに不安要素が増えてちょっと…。
（もちろん助成制度はありがたいです）
今なるべく近いところで安心してかかれる医者を探しているところです。
今のところは関節痛が中心の軽い症状なんですが、日々いろんな症状が出てきているので今後のことを両親にも相談しなければなりません。
助成制度以外にも何か知っておくべき情報や、情報収集しやすい場所があればご教授いただけるとありがたいです。
診断がついてからは入れなくなるので今のうちに加入しておいたほうがいいですよ。
私は20代半ばで何も知識がないまま確定診断されたのでもう入れませんでした。
公費助成にプラスして医療保険があれば長期入院の際助かると思います。
自治体によっては、難病見舞金制度がありますよー。
（私も、数年前にここの過去スレで知りました）
自治体のサイトなどで調べてみてください。
自分は無職の時、同居の親の扶養にしなかった。
どうやって生計をたててるのかと聞かれ預貯金で申請した。
保健所で受付けしてた保健士には
親の所得で申請しなおしになるかもしれないと言われたけど
特に問い合わせもなく通り自己負担なしです。
短時間パートでも働いてるんだったら
自分の所得で申請できるんじゃないの？
それとも健康保険とか扶養家族になってたらダメなのかな？
まぁ特疾の医療費助成は薬代が不要なので
月一の外来と血液検査を受けるくらいなら
親の課税される所得が(各種控除を引いて)370万位以上のＥ階層以上だと
さほど恩恵にあずかれないわけなんだけど
Ｅ階層の自己負担限度額って、高血圧と糖尿病で
受診と服薬してるウチの親の３割自己負担額とかわりませんw
でも入院とか検査盛り沢山な時は本当にありがたいです。
あと民間の医療保険は確定診断未満のグレーゾーンの経過観察時に加入しても
入院保証とか支払いを拒否される場合があるそうですよ。
医療保険はラッキーなことに症状が出始めた直前に入っていました。
担当者に確認すると、今後の別途加入はやはり難しいようです。
自治体については調べてみます。
助成の申請については、
現実として親に養われている状態なので正直に申請すると思います。
幸いまだ働ける体ですし、助成が存在するだけラッキーだと思うことにしますね。
皆さんありがとうございました！
Ａ．生計中心者の市町村民税が非課税の場合
Ｂ．生計中心者の前年の所得税が非課税の場合
この違いってなんだっけ？複数年非課税かどうかってことかな？
市町村ごと試算の違いはあるけどその基準を満たす場合が市町村民税非課税になるのか
手元の資料によると、
住民票の世帯主、健康保険の被保険者、税制上の扶養義務者に該当しない人を生計中心者として申請する場合には、
その人が生計中心者である旨の「申立書」と「確認できる書類」が必要になるそうな。
自分を生計中心者で申請して毎年審査通ってる。
特にややこしい書類は出してない。
源泉徴収だけ。扶養にも入ってないし、正社員で働いてるからかな。
でも親を生計中心者にするよりは、負担額がだいぶ安いからかなり助かってる。
扶養になってないからある意味自分で生計立ててるっていう判断も取れるよ
インフォシークのサービス終了しちゃったから
つ http://sle2ch.web.infoseek.co.jp/
テンプレのは古いURLだね。
院外処方の総合病院と、院内処方の診療所だったら、前者のほうが良いって事ですか？
診療所で合併症や検査のために別の病院を紹介された場合は、助成の上限も別途になって無駄が多い？
なんか調べれば調べるほどわからなくなってきました…
他院受診は申請して登録してあればいい
ただ合併症がSLEと直結直結しないと難しい
ゴリ押しして認めさせる人もいるだろうが
自分にはそれができない
病院毎に上限適用
2箇所かかったら、費用は倍かかる
助成の上限については良くわからないんだけど
薬は院外処方の方が、少なくとも薬代分は浮くというか…
自分は長いこと院内処方の総合病院に通ってて、
引越で病院が変わった時に初めて院外処方だと薬代がかからないと聞いて
すごい損した気分になった。
受給者証に書いてる金額の事？
医療機関一箇所ひと月につき、だから
二箇所かかったら、自己負担分も倍になるという事では？
一応プレ飲んでるのに…足りてないのか
なんかスレやブログを見てるとLowの方が多い気がするのですが
別の膠原病でプレ10mg飲んでる人
やっぱり花粉症の症状がでるって言ってた。
そんな自分は成人になってからの喘息持ちで
プレ10mg以下だと軽い発作がでたりします。
>>29
IgGは下限ギリギリの正常範囲だけど
抗カルジオリピン抗体IgGは基準値オーバーで
年々ジワッと上昇中…。
病気が再燃、入院で仕事も失ってしまったが
お金がないから働かないといけない。
何よりも、秋冬の朝の手のこわばりがつらい。
硬直して痛くて動かない。
なんとか安定した仕事見つけて、職場の目の前のアパート借りたい。
出勤前まで手を温めていられるから。
通勤時にスキー用の大きな手袋にカイロを入れているが、
やはり、辛い。
調理学校に行ったが、よく考えたら、調理場は、
冬とかでも水道水で冷水だし、年いってから、
リウマチの手で包丁を握るのはつらくなってくるはず・・・。
SLEでもなんとか食べていける仕事ってないかな・・・
本当は大学時代によく考えておくべきだった。
もう30半ばになってしまった。結婚も難しい。
冷たい作業を抜いたって激務のイメージあるじゃん。
普通に事務職にかじりついてるのが安定だと思う。
翻訳家とか自宅でできる仕事を目指してもいいけど今から営業する事を考えるととりあえず事務職。
この時期は一日中風呂に住んでいたくなるよ
冷えると指が動かなくなるのが辛いんだよな
料理とかすると冷水使わない訳にはいかないし…
自分も発症した時にちゃんと考えて資格とか取っておけば良かったと思うね。
通院の事を考えると、シフト制のサービス業が都合が良いんだけど、
今までで一番負担が少なかったのはやっぱり事務職だったな。
いい収入あるんでしょう？
ＳＬＥになってこんな長期の入院は初めてで
右も左もわからない状態だけど頑張りたい
良いほうも悪いほうも教えてください。
過去ログとプレドニンスレを見たほうがいいですよ
無駄な論争に発展しますから・・・
自分は入院は初期(発症時)だけだったんですが、
良かったらどんな症状で入院になったのか教えていただけますか？
長い事落ち着いた状態だったんですが、
年末に引越してから体調不良がハンパなくって…
>>40
最初は60mg/日ぐらい飲んでたから、気付いたら顔がまん丸になってて
かなりびびりましたね。
症状の方がどう変化していったかはあんまし記憶にないという。
病院に行き確定診断前に自宅でプレ5mgを飲んでたんだけど
日に日に症状(関節痛やこわばり)が強くなり
ほんの１０日で一人で歩けなくなって確定前に入院治療開始になった。
プレ50mgスタート。たった３日で全身の痛みが消えたころSLE確定だったな。
副作用の説明は受けたけど本当に魔法のような薬だと実感した。
まぁ数値が改善傾向を示しはじめるまで２週間以上かかったけど。
その後は説明どおり１ヶ月もしたら経験したこと無い異常な食欲と
ムーンフェイスとかの中心性肥満と体重増加。
プレ大量中の夜は眠れず病棟深夜徘徊組み。
入院中は眼科検診なかったんだけど(田舎で専門医じゃなかった)
たぶんこの時に高眼圧をおこしてたらしく今すこし視野欠損があります。
まぁプレのおかげかナチュラルハイ状態が続き
４ヵ月入院してたわりに楽しい入院生活でした。
さすがにプレ減量と共に退院して平常心にもどると
自分の顔と体型と今後の病気との付き合い方、仕事や結婚問題とかで
思い悩みプルーになりましたが…。
全身、妙に皮膚が薄く柔らかくなってしまった
二番目は不眠や高揚感などの精神状態の変化。自分はこれが何より辛かった
ムーンフェイスは1〜2ヶ月くらいたってから、徐々に感じ始めたって感じかな
生えても暫くは不揃いなんだろうしさぁ。はあああ
しかし紫外線避けも兼ねて帽子売り場に足を伸ばしたら、
思いの外可愛いのが多くて楽しいけど選ぶのに時間掛かったよ。
日傘も安いの沢山あるしいい時代だ。
よし、眠れないけど前向きだな、うん。
サングラスも効果ありますか？
外出するとすぐに目が痛くなるって主治医に相談したら勧められたことがある
メガネを作ったほうがいいかも
なじみのイタリアンレストランでデザート食べるあたりのタイミングでよくなる気がする。
痛みの種類的にはすっぱい物たべた時みたいな感じかな？
SLEの症状というより、シェーグレン症候群のような気がします。
私は、シェーグレンも認定されていますが、唾液腺の破壊 なのかわかりませんが
酸っぱい物などを摂取した時、たまに キーン とか キューキューしみる
ような痛みがある時があります。
今、唾液腺を破壊しているのかな なんて考えるとストレスで余計に悪化しそう
なので、意識して考えないようにしています。 また、しみそうな物は、なるべく
避けるようにしています。 シェーグレンは、膠原病の一種でよく併発しますが
現在の所、対処療法しかありません。また、命を脅かす事は少ないですが
ドライマウスやドライアイで悩む前に、診断をもらい対処した方が
生活のQOLが上がり、良いと思います。
それは盲点でした。
ほんとにたまーになので次回受診時に相談してみます。
ありがとうございました。
加湿器おいたら、ドライアイがすごく楽になったよ。
自分はＳＬＥですが、今思うと一番最初に出た自覚症状が
そんな感じでした。
ひどい時は痛む場所がぼっこり腫れたりしてましたが、特に受診はせず…
その後ＳＬＥ認定され治療が始まると症状も出なくなったので
関連はあったんでしょうね。
無いなぁ
DLEだと思ったけど。
膠原病の先生に精神科に行くように言われて行って来たんだけど、
特定疾患とは別料金だった。
風邪とかはダメだって知ってたけど、
SLEが原因でも受給者証は使えないのね。
同じくSLEの主治医に言われ精神科に通いはじめましたが、始めから特定疾患の自己負担内で診察うけてます。
SLEの症状の中にも精神障害があるので、適用されるはずだと思います。
主治医に相談されたほうがいいかと。
やっぱり大丈夫なんですね。
今日が通院日で、
あまりに落ち込み過ぎてたので心配されて、
急遽、紹介状を書いてもらったのに、
別料金だったので・・・
診断として、
うつではなく、神経症にしましたって言われたので、
それが関係するんでしょうかね。
おかしいなと思ったらすぐ確認してみるようにしたほうがいい。
電話して確認してみようと思います。
ありがとうございます。
病院にいるときはまだ薬も飲んでなかったし、
おかしいなと思いつつ、それ以上の思考が停止してましたw
精神科の医師が特疾にしてないんだと思う。
紹介状もあったんだし、よっぽど精神科の医師が
SLEとは無関係と判断しない限り特疾の適応に訂正してくれると思う。
事務から医者に確認してもらっても良いし
直接医者に聞いてみても良いかと。
ウツっぽい時ってすべて自分が悪いような気持ちになっちゃうよね。
自分も精神科で安定剤みたいなの処方されて飲んでたことある。
のーんびりモードで休めば良いよ。おだいじに。
こんなすぐハッキリ効くのって珍しいの？
自分は年明けからいろんな不調(微熱とか筋肉のこわばり)が出てて
でもＳＬＥとは関係ないとなぜか思い込んでたんだけど、
定期健診での血液検査の数値がいつもより悪くって
プレドニンを5mg/日から25mg/2日に増やされたら
同じくウソみたいに効いたよ〜
ある意味怖い薬だよね…
2日空けることは無いけど
まだまだ後ろ向きだわ
そうだね。こんだけ効くんだからこれから副作用もきっと…ってなるねｗ
でも今は久しぶりに軽い体を純粋に楽しむわ。
レスありがとう。
痛みが増すことってある？
去年の暮れに初めてパルスされて、
その後プレ30mgからだったけど、
左肩甲骨の痛みが増して吐き気がするほどで、
眠れなかった。
今はコリがすごい。
関節痛とは違うんだろうな。
原病が原因でコリが来ているとかでは？
胃が悪くて裏にある腰の筋肉にコリが来たり心臓悪くて肩の痛みが出たり。。
主治医に相談して、整形外科行くといいかも。
自分はコリというか体中の痛みや疲労感は確実にプレで減っています。
ストレスや生活習慣でもコリコリになりますし。。早くコリが収まるといいですね。
今まで、移動性の関節痛というのもなくて、
左肩甲骨だけなんです。
入院中に整形外科にも行きました。
レントゲンは撮ったけど異常なしで、
麻酔のような注射もあまり効果なくて、
セレコックスを飲んだら効きました。
ストレスも多少は関係あるかも・・・・
心臓に近いので、
そのうち検査をお願いしようかと思います。
膠原病に適した暖かい地域ってどこですかね？
沖縄は遠すぎるんだけど、九州とかですかね？
こっちは冬でも紫外線量がすごいからオススメしないよ･･･
こちらは福岡ですが、
東京と福岡は天気が似てると温度も近いような気がします
今年はヒートテック二枚重ねにしたら、
だいぶ良かったです。
高知とか暖かいイメージですけど、
どうなんですかね。
穏やかな日差しじゃなくて肌を刺すような日差し･･･。
暖かいというより寒暖差が少なくて穏やかな地域が良いように思います。
高知に住んだことがありますが、山の近くは涼しくて日射も少なく、
田舎すぎてアスファルトの照り返しも少なかったですｗ
でも台風の被害とか高すぎる湿度に苦労することはありましたし、なにより全体的に不便な地域ですよ高知はｗ
今は大阪在住ですが、同じ市内でも南北でまるで違いますよ。
山手や海岸近く、盆地を避けてそこそこ便利の良い…となると必然的に昔から人の多い地域になりますから不動産屋なんかでも調べられるんじゃないでしょうか。
夏はまあまあ暑いが災害少ない雪降らない
顔と首元が真っ赤で微熱が今になっても続いてる。
既にプレとか飲んでる。今朝同僚に顔真っ赤だよって言われて気がついた。
日焼け止めも塗らずに、寒いからって日向にずっと居た。自業自得orz
早く日傘解禁したいけど、周りの人はまだ誰もさしてない@関東…orz
冬でもさしてますがなにかｗｗｗ
日を避けたくてさした傘の冷たさでレイノー現象
35年生きてきて、喉が痛かったことなんかないから放射能の影響だと思う。
甲状腺がんとかなるのかな・・・SLEだけでも辛いのに・・・
今年の風邪ってのどに来てない？
自分も先月風邪引いて１ヶ月以上喉痛くてせきも長引いていたよ
自分は子供の頃から、風邪を引くと38度以上の熱が出て、
体中の筋肉が痛くなって一週間ぐらい寝込むんだけど
今年は熱も微熱程度でただひたすら咳が止まらなくて辛かった
周りの風邪引いてた人もみんな同じく咳がひどかったよ
「今年の風邪ウィルスはいつもと違うねー」ってみんなで話してた
沖縄と東京では違うかもしれないけど･･･
今日、1人見たよ。＠福岡
まだ光線過敏症はないんだけど、
皮膚に出るときは何時間後くらいに出るのですか？
私は、部屋の湿度が低かったり、急に湿度の違う場所に入ると咳が出るよ。
最近の関東は妙に乾燥してたから、普段は対策しなくて平気な人でも喉にくるかも。
念のため、湿度を確認してみてね。
咳が治まるといいね。
自分はすぐ出るかな
皮膚が赤く痒くなってきて、目も充血してきて痛くなるよ
皮膚科の医師には、とにかく日焼け止めをしっかり、耳と耳の裏側まで塗るようにと言われてます
自分はコートを着つつ日傘をさす勇気がないチキンなので、取り敢えず今は日焼け止めと帽子で乗り切ってるよー
原発事故からではないけれど、同じ症状があったよー
それまで咳が止まらないって経験した事ないから怖かったな
主治医に相談したら、喉が乾燥しているのではないか？という事で、シェーグレン症候群の検査を改めてする事になった
自分の場合、結果は何とも無かったんだけど、シェーグレンが原因という事もあるらしいです
肺のレントゲンは撮った？
同じく咳、痰の症状が長引いているので、主治医に｢一応、結核の検査をします｣と痰を検査に出しましたよ。
まだ結果でてませんが･･･
ご参考までに
書き込み規制でレスできなかったんだけど
自分も体の背面部に急な痛みがでました。
あまりの激痛に近所の整形で神経ブロックの注射したけど効果なし。
心配した主治医がМＲＩとか色々と検査したけど原因不明。
同じ痛みを３度繰り返し思いついたのはプレ減量。
自分の場合は短期の増量後、20→15mgとか20%以上の減量すると
ほんの数日で左腰(肩甲骨のかなり下)にピンポイントの激痛がおこります。
１ヶ月もすると弱い痛みが体に広がったあと治る。
SLEによくある末端の関節痛とかではないため
あの激烈な痛みは本当に恐かったです。
主治医も最近は減量の量と期間を考えてくれるようになり
ここ何年かは激痛はありません。
ご参考までに。
でも症状のある時に受けられる検査は受けてくださいね。
私も背中の激痛経験あります！！
私も痛み止めの注射も効果なくて
MRIとかレントゲンとか超音波とか色々検査したけど原因不明でした
SLEに関連してる思うって医者には言われましたが･･･
ずっと痛いって泣いてる自分を家族が心配して
結局診療内科受診して鬱のための薬と睡眠薬もらいましたが
背中の痛みは1ヶ月以上も毎日続いて睡眠薬飲んでも痛みであまり眠れなくて
本当に辛かったです
私の場合はプレ減量もしてなくていまだに原因不明です･･･
周りも慣れた
一年くらい0になることがありません。
単位はわかりませんが10とか20とか30とかを行ったりきたり。
プレ5ミリ維持で朝だけ飲んでいたペルサンチンを昼、夜飲むよう言われました。
効果あるのかなぁ。
ペルサンチンが効いてるかどうか目に見えるわけでもないので次の検査まで不安です。
腎臓は大丈夫なの？
医者から何も言われないから大丈夫なんだろうと思ってる。発病時はかなり悪くてネフローゼだったんだと思う。
腎生検拒否ったから病名はついてないが。
通らなかった人とかいらっしゃいますか？
私の場合は、一年間に入退院を数回繰り返してしまったので、
たぶん通ると思うと言われました。
書類にはそんなこと書いてなかったと思うのですが、
審査で入退院とかもわかるんですかね〜。
臨床調査個人票の紙、見たことある？
入院含む受診状況の欄あるよ。
経過説明の医師のコメント欄もある。
所見欄も細かいので、かなり判断材料になるよ。
それ超えると症状の安定している軽い人は軽快者になってるような
それはプレ飲んでても？
今は一か月に一回通院してますが、
安定してる人って、
どれくらいに一回の通院ですか？
SLEの人のブログを読んでると、仕事していてなかなか休めないから、という理由で二ヶ月に一度とかの人もいるみたいだね
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