【難病】再生不良性貧血　PART2

1 ：2011/12/02 〜 最終レス ：2013/08/14

再生不良性貧血は血液中の白血球、赤血球、血小板のすべてが減少する疾患です
現在闘病中の人、既にATGや骨髄移植などで完治した人やその周りの方々など集まって語り合いましょう
また再生不良性貧血だけではなく、それに関連する疾患（骨髄異形成症候群やファンコニー貧血など）の方々もこちらでどうぞ
詳しくは　http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm

前スレ　http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1250257454/
再生つばさの会　http://www.iplus.jp/~tsubasa/

2 ：

1乙
鉄分を出す薬、輸血で入る分と薬で出る分が均衡しているのか残留鉄分が減らない。
まだ磁石にひっつくまでは溜まってないがこれでいいのだろうか？

3 ：

俺もそんな感じだったし先生に聞いたらそれでいいと言われた

4 ：

>>1乙です
薬使わなきゃたまる一方なんだから、均衡でもしょうがないよな
旧スレ埋めてくるわ

5 ：

うめなくてよかったんだね、ゴメンorz

6 ：

数値が変わらいということはちゃんと薬で増えてる分が出ていっているってこと
だから状態が良くなって輸血が必要なくなったら次第に平常値に戻っていく

7 ：

瀉血療法というのがあるらしいぜ
血を抜くから必ず効く

8 ：

ほしゅあげ

9 ：

移植から三年。
ようやく血小板が夢の10万にのった
データをもらうといつも二桁の数字…どころか一桁が常な時ももあった
三桁、一瞬何の数字かわからなかったよw

10 ：

嬉しいのは分かるが落ち着けｗ

11 ：

胃腸炎はやってるみたいだ。気をつけて

12 ：

退院して約1年ということもあってようやく社会復帰の許可が下りた。許可が出ただけでマスク着用だとか人混み空気悪いところは避けろというのは変わらないけども
一度レールから外れたものには厳しい世の中だからどうなることやら…

13 ：

前スレいた大学生の人は元気にしてるかな

14 ：

いつも書き込みしてくれてる人、そうだよ。
12さんもそうじゃないかな、たぶん

15 ：

はい私です
今は大学生でも最重症でもなく落ち着いているので普通に名無しですね

16 ：

最近は伊達マスクｗとか放射能の影響か
マスクしてるの目立たないからいいなあ
夏とか普通目立ちまくりだもんね

17 ：

店員に話かけられないというメリットはある

18 ：

ATMの前でふと自分の格好にギョッとしたことあるなぁ

19 ：

よいお年をage

20 ：

今年もよろしくお願いします。

21 ：

お願いします

22 ：

あけましておめでとうございます
今年もよろしくお願いします
今年は治療の為に自由にできなかった2年間を取り戻す！！

23 ：

一日休めば三日遅れるという言葉があってだな・・・
まあ何が言いたいかって無理せず焦るなよってことだ

24 ：

ゆっくりでいいから、普通の生活ができればいいよな

25 ：

ほしゅ

26 ：

弟のお嫁さんが、再生不良性貧血症なのですが、
見ていると全く健康な人と変わらない生活をしているんです。
でも、子供を持つのはあきらめたと言っているのですが、
この病気を持っていると妊娠、出産は無理なのですか？

27 ：

妊娠、出産は無理ではないよ。可能ではある。
まあ、程度にもよるけどね

28 ：

良くなれば当然出来る。移植した場合は条件が付く

29 ：

男の場合どうなるんですか？

30 ：

フル移植かニミ移植で変わるかな
フル移植なら相当量の放射線を当てるから精子保存をしないとダメ。ミニ移植なら股間をガードで済む
微妙に個人差あるし病院によっても違うだろうけど俺の場合はこうだった

31 ：

男だと子作りできるけど最中に腹上死かもなｗ　Hb不足で。
ATG &移植組なら金玉への放射能遮蔽の成功云々だ。
輸血組は今はわからない病気を血液感染させるリスクかな？
今で言うC型肝炎とかエイズとか当時は知られてなかった奴。
俺はシタイリョウホウだがセックルはつかれると言うか命がけなんでゴメンだ。
ここだけの話、嫁やA級のベッピンさん以外だけどｗ

32 ：

すまん間違えた。
嫁は論外だが死んでも構わない美人さんとのせっくるはOK！
そんな意味を書こうとしてたけど間違えたｗ

33 ：

命がけのせっくる分かるわー
体力の限界で中折れした時の、言葉に出来ない気まずさったら無かったよ。

34 ：

ほしゅ。

35 ：

２ｃｈ落ちてたのか。一応保守age

36 ：

仕方ないとはいえこの時期に病院は行きたくないものだな

37 ：

やべぇ風邪ひいた
熱からくる目眩なのか、貧血からくる目眩なのかワカラン

38 ：

溶連菌やらインフルエンザやら流行ってるな。
ちょっとくらいの風邪ならね
少しずつひいて免疫つけていけば身体も丈夫に
なる…はず！
軽く済むことを祈る！

39 ：

ほしゅ。
最近携帯から規制かかっててずっと
書き込めない

40 ：

過疎ですな。落ちちゃうぞ…

41 ：

過疎なのはいいことだけど寂しいものは感じるなｗ

42 ：

この病気は難病指定されてる時点で即効的な解決策がない。
病気の原因が解明されていないので発病が死に至る場合だから
一応病名つけているってな印象。個人個人でバラバラな症状だと思う。
普通ならなんとか症候群で分類されるべきなんだろうけど、
発病のメカニズムがはっきりわからない、症状は造血不全でとりあえず死んじゃうこともあるし
病名作って似たような症状をひとつにくくって発症メカニズムを解明しましょうか、
発病者でサンプルとってｗ
なんてそんな感じの病気なのかなと思ってる。
１００万人に数名な発症率なんでこの病気を良くする活動は
あまり金にならない。薬品会社だったらもっと商売の効率思えば
主力チームの編成で特効薬開発なんてしないと思う。
ここに書きこむのは発病まじかな人たち、寛解した武勇伝を語る人
見てるだけの人は症状横ばいで気晴らしに個々に見に来る人達。

43 ：

研究は日々進んではいるんだけど、他のメジャーな病気に比べたら足並みは遅いんだろうね
一応最近だとATGより効果の見込めるものが認可待ちだったりMDSや血小板減少に効く薬も出来ている
最後２行はこの病気に限らず全てに当てはまるなｗここにいるということは最低でもそのくらいの元気はあるってことだしさ

44 ：

ほしゅ

45 ：

ほしゅ

46 ：

この病気になりながら外国生活してる人っているんだろうか
やはり海外だと治療費はお金がかかるのかな？

47 ：

どの程度の段階で生活をしているかによるんじゃないかな？あとは海外の医療制度

48 ：

みなさんATGをしたのはクリーンルームですか？

49 ：

ATGやったときは一般病棟。だけど次の日白血球が０とかになったので無菌室に行くことになった

50 ：

保守

51 ：

重症だった大学生は今何してるのかな？
無事に社会復帰してる？

52 ：

ATGも骨髄移植もなぜか一般個室でやった俺参上!!
骨髄移植して丸一年。薬の処方も無くなって、今ではバリバリ仕事頑張れてます。
あっ、俺は最重症学生さんではない人です。彼は元気にしているのだろうか？

53 ：

最重症だったものです。今でもほぼ毎日覗いてますよ
数値もほぼ回復して（１つだけ何故か中々上がらないけど）元気にしてます
社会復帰はいつでも出来てる状態ですが、如何せん一度レールを外れた者には厳しい世の中なのでなんとも・・・
欧米では骨髄移植を一般部屋だけじゃなく自宅でもやっている例があるみたい
どうにも無菌室でも家でもどれだけリスクを減らしても感染するときは感染しちゃうからぶっちゃけ一緒なんだとか
でもまあなにかあった時のために病院が一番安全ではあると

54 ：

>>53元気でなによりです。
この骨髄移植は白血病と一緒の移植方法ですか？
前処置で放射線浴びて致死量ギリギリの抗がん剤して移植するって感じですか？

55 ：

>>54
骨髄移植として基本的にやったことは一緒ですね
一応自分がやったのはミニ移植の放射線抗癌剤量＋ATGという感じでした
放射線抗癌剤は通常量の約１／３だったので問題はほとんどなかったのですが
もともと危険とされる２回目のATGにかなりやられてグッタリしてました

56 ：

ATGを一般の個室でして、一気に白血球がほぼ０まで落ち、２ヵ月ほどまったけど
数値が上がらず真菌性の肺炎になりました。
それが原因で移植が間に合わずその方は亡くなりましたが、ATGをクリーンルームで
していればと残念でなりません。
こんな例もあるということで。

57 ：

>>54　自分はフルで移植したよ。
病気で違うと言うよりは、病状によるんじゃないかな

58 ：

ほしゅ

59 ：

急に気温上がったからかなー、だるいなー

60 ：

G.W. age

61 ：

そういや移植して１年８ヶ月で薬なくなった
まあまだ上がりきってない数字はあるけど飲み薬約１５種類＋点滴をしてたころが嘘みたいだ

62 ：

輸血も薬もなく、普通に生活できるって幸せだよね

63 ：

http://chat.luvul.net/ChatRoom?room_id=35711

64 ：

ノドがイガイガするー

65 ：

季節の変わり目はある意味対策できるインフルエンザよりも厄介だな

66 ：

この病気にかかってる人でもパーマや染髪してる人いる？
したくてもしたいとは医師に言えない気がするけど。。。

67 ：

海外のサッカー選手の息子が再生不良性貧血患った話題でドナーが見つかったそうだ
http://dlvr.it/1YYyRf

68 ：

骨髄移植するとなるとやはり脱毛はするのでしょうか？
移植された方わかるかたお願いします

69 ：

この病気では移植のとき以外は抗癌剤を使わないので髪の毛くらいしか気になる抜け方はしないかな
白血病などの常に抗癌剤を主軸とした治療だと個人差あれど、髪の毛だけじゃなく全身抜けるそうですが

70 ：

>>68 前処置で抗がん剤使うから、髪はいくよ。
副作用だから、ならない人ももしやいるんじゃ…と淡い期待を抱いたけど
そればっかりは全員みたいだよ

71 ：

ほしゅあげ。

72 ：

血液の状態と元気って似て非なるものではないか？
そもそも元気って科学的に解明されてるのか？

73 ：

>>72 どうして？

74 ：

何事もなく、通院日を終えられる幸せ

75 ：

季節の変わり目は怖いなあ

76 ：

何かまわりで大人の肺炎流行ってて怖い。
もちろん健康な人。

77 ：

ほしゅあげ。

78 ：

やっと規制外れた！！

79 ：

蒸し蒸ししてるなー、菌とか増殖してそう

80 ：

わき腹のデキもんつぶしたら汗のように血がたれてきたんで絆創膏を貼った。
でも綿がグシュグシュでTシャツが着れない。
本日の外出はなしだな

81 ：

大丈夫？

82 ：

移植してからこの秋で４年。２年目くらいから身体にシミが出てきてたけど
去年くらいから顔のシミが目立ち始める…しょうがないとはいえ悲しいー

83 ：

暑いね、みんなどうしてるかな？

84 ：

暑いと汗がねえ・・・まあ当然っちゃ当然なんだけど

85 ：

>>84 汗？汗がどうした？汗疹にでもなる？

86 ：

俺は汗でむれると汗疹どころか重症化するので気をつけにゃならん
つかこんなスレあったのね
俺もガキの頃この病気になって、将来はお医者さんになるぞーとか一瞬思ったけど努力足りなくて諦めたｗｗ
まあ病気に比べりゃ五体満足の現在なんかイージーモードだな

87 ：

>>85
汗疹とまでじゃないけど、GVで皮膚が少し弱くなったせいか寝てる間に蒸れる背中が痒くなることが多い
まあ薬塗ればすぐに収まる極々軽いものなんだけどね

88 ：

理由はわからないけど、汗かくと発疹が体中に出てくる。
血小板減少のせい？

89 ：

そっかぁ。自分は今のところ、腕を曲げてたら腕の内側？（ひじの反対）
あたりに汗疹になるかな。そのくらい。
でも確かに皮膚は弱くなったよね

90 ：

ついに特定疾病の医療助成で「軽快者」認定された
助成金でないのは寂しいが、ちょぴっと嬉しいねぇ（涙）

91 ：

おめでとう！
よかったね。
軽快者ってくくりがあるの、知らなかった。
自分は特定疾患に当てはまる血液データから外れてから
まったく申請しない状態になった
軽快者の状態の方が、（あって欲しくないけど）何かあったときに
申請がスムーズなんだね。知らなかったなー

92 ：

今日でちょうど骨髄移植から丸２年。まだ社会復帰は出来ていないけど取り敢えず元気

93 ：

主治医は、働く許可くれたの？いい仕事見つかるといいね。
無理せず、がんばれー！

94 ：

許可は出てるんだけどこの不景気に雇ってくれるところはなく・・・という感じ

95 ：

そうだな、、、事務系のバイトとか
短期のバイトとか少しずつ始められたらいいな
体力づくりだ

96 ：

スレつくったんでよろしく。
造血幹細胞移植とGVHD【骨髄移植・末梢血・臍帯血】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1348398775/

97 ：

保守

98 ：

携帯がずっと規制かかっててコメント入れられない…
意外とこのスレ落ちないもんだね

99 ：

この病気になって白血病になって最終的に骨髄移植して気付いたら3年経ちました。
3年間も無職で途中精神的にもやられ本当に無駄な時間を過ごしてしまったと思うけど生きてて良かった

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