あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-7あたりを参照。
前スレ ★クローン病の人集まれ★Part124
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1366290496/
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/
( ･ω･)＜関連サイト
◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/top.html
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
http://fooddb.jp/
エームサービス
http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
＜テンプレ終了 ここまでです＞
前スレの割れ窓がどうとか言ってた人、テンプレの後に続けてコピペ荒らししないでね
前ｽﾚで、ヒュミラ3週間あけてしまったって書いてた方いたけど、
…自分もしてしまった…
休み明け主治医に電話するけど、
ヒュミラベテランさんで、同じような事した方いらっしゃるだろうか…
また、その場合3週間あけてしまった次のヒュミラは
また2週後（毎）からエンドレスなのだろうか。
今度から携帯アラームしなくては。
次も一週間後に打って問題なし。
だって、考えてみ？
初回は４本一気打ちするんだぜ。
あんまり気にしすぎるな。
おれの歴代担当医はクローンなら有無を言わせずレミケーどヒュミラだぜw
つなぎ止めの対処療法だな
狭窄もろうこうも入れ臼も限界に達して内科で診れなくなれば、外科に回されるのがオチさ
頑張ってもどうにかなるもんじゃねえべ
不摂生しようが禁欲生活送ろうが他人が口出す筋合いのものじゃないけどね
ツケを払わされるのは自分で、ツケがどの程度たまってるかは神のみぞ知る
串間努の悪行は詐欺的社員募集手法に留まらないですよ。
たまたま見つけた事実を皆さんにここでRさせていただきます。
串間努は三雲社というチンケな会社を立ち上げて難病である炎症性腸疾患
（クローン病と潰瘍性大腸炎）を対象とした『ＣＣＪＡＰＡＮ』という雑誌を出版しているようですが、
健康雑誌『安心』2008年１月号の１０１ページにそのＣＣ ＪＡＰＡＮの紹介を載せていて、そこで
スタッフ全員が炎症性腸疾患の患者
と、とんでもない紹介の仕方をしています。あきれてしまいます。
つづく
レトロ愛好家から社員を集めておいてその社員に難病患者であると偽らせていることになります。
聞いたところによると、或る社員が「自分はクローン病患者」と偽って講演をぶったこともあるそうです。
多くの社員がこのような悪行に手を貸すのを嫌って入社しては辞めていったそうです。
串間努がクローン病であることは間違いないようですが、同じ難病の人々を騙して金を儲けていることに唖然とします。
やりかたに我慢がなりません。 あまりにも劣悪です。
この行為は下手をするとレトロ愛好家全体の世間での評価を下げることでもあります。
怒りで手を震わせながらこの文を打たせていただいております。
みなさん、次回串間努に会ったら事実を問い質し、難病に苦しむ患者を騙して金をむしりとるというこの酷い行為を止めるよう、
強く抗議をおこなってください。レトロ愛好家の隅にも置けない人物です。追放が相当です。
いいこと教えてあげるよ。
コテ付けてるpipiって奴は苦死馬だぞ。
入院のしおり読むと謝礼は禁止されてますとか書いてあるけどどうなの？
ふん！
IP追って違うかったらどうしてくれる？
裸で新宿歩いて貰おうかwww
あー。IP解析する能力も無い馬鹿かwww
相手にして損したwww
一度も謝礼は渡したことないぞ
渡すカネも無いがなw
一度手術すると３年ごとに手術が行事になるでしょ?
んなことはないw
3回目まで1年後にお尻からのバリュームを入れても通らない狭窄が出来た。
4回目手術してさらの状態でレミケードとイムラン開始。
術後やく6年。今のところ少しは潰瘍等ができてきたがカメラは十分通る。
入院は2.3日の年一の検査入院だけになった。
自分はガーゼあててますが、他にいい対象法ありませんか？
制御性T細胞を誘導するヒトの腸内細菌の同定と培養に成功 -炎症性腸疾患やアレルギー症に効果-
http://www.k.u-tokyo.ac.jp/info/entry/22_entry236
>今回同定されたヒト腸内細菌は、17種類のクロストリジウム属菌からなり、健康なヒトの糞便から分離されました。
>同グループは同様な活性を持つマウスの腸内細菌を既に同定していましたが、本研究では、ヒト糞便から分離した腸内
>細菌叢からクロストリジウム属菌を濃縮し、さらに数回にわたる希釈とマウスへの投与実験を経て、Treg細胞を
>増やす効果のある17菌種の混合物を同定しました。さらに、個々の菌を分離して個別に培養することにも成功しました。
>培養した17菌種の混合物をマウスに投与すると、大腸のTreg細胞の数が増加して腸炎や下痢が有意に抑制されました。
>また、17菌種の多くが、健常者群に比べて炎症性腸疾患患者群の糞便で有意に減少していました。
>今回の成果は、アレルギーや炎症性腸疾患などの過剰な免疫反応が原因となっている病気の治療や予防への応用が
>期待されます。
トランクス二枚履きしてる
最初はナプキンやってたけど座ったときが気持ち悪くてこれに落ち着いた
これってもしかして健康な人の便を注入するとよくなるとかいうアレの菌が細かく見つかったってことなのかな？
血液検査で正常な値が出たんだけど腹痛だし粘液便は出るし微熱は出るし貧血で今日の朝倒れたしやばいんだが
一週間後内視鏡検査するんだけどそこまで耐えられるか…
女性の生理パンツが秀逸
お母さんに買ってもらえば良いぞ
ロリエのパンツならば、レースやフリルなしでダークな色あるから女用とはジックリ見ないとわからないレベルだぞ
まじ瘻孔ってどうにかならんのかねー
俺のじろうの瘻孔は深くて根治できないといわれたし、レミケもきかんし
瘻孔くらいなら再生医療でわりと簡単になおせそうなもんだが、まだできないんかなー
血液検査結果はあくまで参考なのでキビシイなら内視鏡してもらえ。
クローンそろそろ10年だけど血液検査で異常出たこと全くない。
まぁ軽度だからってのもあるけど。
ガーゼだとコストがかかるのでナプキン試してみます
それにしても痔瘻は厄介ですよね。先日かなり膿が溜まりそのせいか熱中症か定かではないですが40度の熱が出ました
3時間くらいで下がり翌日にかなり大量の膿が出て楽にはなりましたが、もう勘弁してもらいたいです
似たようなケースの方います？
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血液検査結果が良くて寛解していても、イレウスにはなる可能性は在るんだよ。
潰瘍が治る時に狭窄するんだから。
その位の知識は持とうね。
この研究に問合せしたら治療受けさせてもらえるんかな
どうせ治験とかしてたらクソ長い年月かかるんやろな
手術歴がないこととか。受けることができるようになってもブラインドテストで
本物の薬とプラセボ（偽薬）の薬とどちらが受けられるかわからない。
偽薬の場合でも結果本物薬は受けれるみたいだけど。
治験の条件によっても変わるけど。
ﾆﾗﾆﾗ＝pipi＝苦死間
見世物小屋に
ニラニラが出演していたそうだ
お好み焼き、焼き鳥食べたい物食えるだけ食ってきた
マクドでアイスコーヒーとチキンクリスプ200円で済ました。
チキンクリスプ食ったので夜は食うのやめた。
繰り返すから気を付けろ。
ストーマは外して検査するんですか？
痛いですか？すごく不安です。
7月17日から拡大する。これにより、「特定疾患医療受給者証」または
「特定疾患登録者証」所持者も適用対象となる。
http://www.itmedia.co.jp/mobile/articles/1307/16/news067.html
他社に比べて出遅れ感半端ないな！
ケツの穴からの注腸やるよりは100倍楽勝。余裕。
イレとコロで違うかもしれないけど、透明なストマなら付けたまんまでやると思う。
検査当日は新しいのにしてった方が良いと思う。
ストマくん達のことじゃないから気にしないでくれたまえ
俺の人工肛門エキスの風呂につかってけよ。歓迎するぞ＾＾
ストーマは外せないだろw
外すのはパウチ
スレ
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1373809558/
記事
http://www.47news.jp/CN/201307/CN2013071001001774.html
ひと月前ぐらいにファイバーやったけど、全然痛くなかったよ
ただ俺の場合使ってない下行結腸がどうしょうもないということがわかって、
このまま行くと下行結腸以下が全摘になりそうorz
おまけに義兄から頭がおかしくなった姉を預かれとか言ってくるし…
こっちは自分の身体と、頭おかしくなった母の面倒だけで手一杯だってぇの
可能性てどれくらい？
町内最近くらいならすぐわかるっぺ
研究は素晴らしいけど、時間かけて無駄に研究費稼ぐのはやめてほしいべ
いつぞやのお隣さんの国
移籍発掘のゴッドハンドとか呼ばれていた人や、万能細胞でさんざん世間に期待を持たせた人みたいな研究者のチンカスいたからな
関西に有名どころがあるから知りたいんだが、薬局はあっても病院が見つからない
てか関東の名医っているのか？
プロバイオティクスによる腸炎抑制機構の解明
クロストリジウム属細菌を用いた炎症性腸疾患の治療・予防法の開発へ道
http://www.keio.ac.jp/ja/press_release/2013/kr7a4300000c7fhx-att/130613_1.pdf
クローン病に名医はいない。
百済診療所でググれ
ペンタサ飲み始めたばかりの新参なんだが、吐き気と口内炎症状がツラい
診断が出るまでは下痢止めと整腸剤で絶好調だったのにな
元々病気には漢方薬を使っていたんで、この状態になってまでこのままいくのに微妙に不安があるんだ
情報として色々欲しいから勉強してみるわ
ツムラと違って、保険外診療だから注意な
,. ､ / ／
,.〃´ヾ.、 / ／ ♪ 人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ (^p^)
／ |l ', / ／
,､ ,r'´ ||--‐r､ ', ♪ 人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ (^p^)
l.l. ,..ィ'´ l', '.j '.
'r '´ ',.r '´ !| ＼
口内炎はリステリンで治るよ。
一昔前はステロイドで、今はレミケー、狭窄も限界に達したら外科送り
厚生省研究班だか肩書はご立派だけど、研究成果はどんだけのもんですか
そもそもが健康な家族なんで病院のお世話になることは少なく、市販の薬はご贔屓の漢方薬局購入だった
そんな親父が、当方関東住まいなんだが、大阪にあるらしい漢方薬メインで病気を治す有名な医院があるからそこに行け、と言うんだ
若い頃関西の支社にいた親父はあっちの同僚と今も仲が良く、俺に診断がついたことも話してある
そっちから情報を得たワケだが､ｶｰﾁｬﾝは診断がついたばかりで病気についてもまだ分からないことも多いし、
薬だって飲み始めたばかりで効果もまだ分からないのに、
今の近場の総合病院から遠方の病院の治療を盲信して転院するのはちょっと…状態
で、親父と微妙にもめてるんだな
通院の頻度がどんなもんか分からないが、俺も大阪まで行くのにはちょっと面倒かなとは思っている
今の病院はとりあえず専門の医師がいるし、何より近いから授業は数時間の遅刻、早退で済むし
病気に縁が薄い家庭だったから、俺の口内炎と吐いてる場面が親父に火を点けたらしい
自分の体も不安だが家庭内がピリピリするのはなんだかなあ
申し訳ない
今後、難病の治療は「新・難病医療拠点病院（仮称）」を中心に医療体制が展開されるので、ガイドラインから外れる選択は得策でないな。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002tl6o-att/2r9852000002tl8x.pdf
6-7ページ参照
時間がある時に読んでおいてください。
疾病対策部会難病対策委員会
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000008f2q.html#shingi43
下に弟妹もいるし大学も慣れて来た所に俺が難病認定されて家族は不安だと思う
なんとかいい方向に持って行けるように明るく頑張るわ
潰瘍性大腸炎・クローン病の治療・生活まるごとガイド―アメリカ消化器病学会の指針に基づいた自己管理のポイント [単行本]
http://www.amazon.co.jp/gp/product/4840436819/
この本はいろいろ細かい点までかかれてるので参考になると思う。
下痢無し。
みんなの見てると大変そうだなあと思う。
俺が大変だなと思うのはクローンではない腸閉塞患者。
エレン無しの生活なんて想像するだけで恐いし経済的に自腹は無理
なんとなく分かる
病院通ってペンタサとかを飲み始めてから腹痛とかが起こるようになった気がする
結果としてペンタサ飲んだ方が症状が悪化してるんだから、君の身体にはそれは治療法としてあってないんだよ
医者だって原因わかってないクローン病を
一般論でペンタサ飲ませる程度の事で投与してるだけだし、ペンタサは所詮根本治療法ではないしな。
それまで下痢も腹痛も何もなかったけどクローンわかって治療初めてから腹痛とかでるようになったな
信者は産地や煎じる人間で効果が変わるとか言い出すオカルト脳だから手に負えんわ
俺と全く同じでワロタ
痔を見てもらいに行ったのを契機に、内視鏡やら注腸やらあれよあれよと辛い検査しまくって、薬を飲んでたら下痢と腹痛が出るようになった
今飲んでる薬のどれかと飲み合わせが悪いみたいお前ら粗ちんでもそのままがいいよ
Rーしかしないのに増大する必要あるのかね？
頭おかしいだろ。
おかげでRーは減った
髪も若干増えたような
外見気にするからクローンは二の次
これから仕事とかどうなるんだろ・・・もうむりぽ
でも手術してまともに治ったやつ聞いたことないから
このまま行けるところまで行くわ
俺は発症8年で未だに書店バイトですけどね
脅すわけではないが、それは死亡フラグ立ってるぞ…
オペは避けることはできず、その分だと一回のオペであぼーんするパターン
狭搾がたくさんあると一回のオペで短腸になるんだよ
レミケじゃ腸は再生できん
大腸を少し取ったくらいなら術後にレミケでいけるかもですが
身障2級以上クローン患者に術後レミケは意味ないでしょう
上手くいってる人は運が良かったか、軽症者です
怖くなってきた
どうして一回の手術で死亡なの？
kwsk
民間のヘリ乗りしてました
今まではオムツして乗ってたけどストマはさすがに無理です
>>87
手術は早くしろとは言わんが、年取るとあとで響くぞ
手術しても治らないのは本当、だったら早くしたほうが後の人生楽になるのも本当
辞表片手に泣くしかないわ、もう。お前等は俺の分まで頑張ってくれ、割とマジで。
死亡フラグとは書いたが死ぬわけじゃない。怖がらせてすまん
長期間、無理に手術を避けてきた人がどうにもならなくなってオペすると
病変だらけになってていきなり短腸症候群になることがある
オムツよりストマの方がQOLは格段に上がりそうだが。
気圧で破裂でもすんのか？
そうなのか
かなり怯えたわ
今のとこレミとイムランでうまくいっとるよ。
おれの知り合いの病歴20年以上の女の子も手術を引っ張っていたんだけど、
もうどうしようもなくなったということでしたら、
腸が団子状になってて結構な腸切ってちょっと遅すぎたみたいなこといわれたらしい。
でも今は元気にしてるけどね。
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