【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】

1 ：11/10/02

ガイドラインはあるものの患者によって症状も様々、
なんでも線維筋痛症と診断する医師もいる
多くは別病名をつけてもらって保険治療は受けている。
原因も不明、問題山積だが患者がつらいのは変わらず・・・・
スレが消えたので建てます。
前スレ
【原因不明】線維筋痛症1４【生きるか死ぬか】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1305165302/

2 ：11/10/02

最近の情報としてはトラムセットがでたくらいですかね。

3 ：11/10/03

最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
また最近、線維筋痛症治療と称し自由診療で法外な金額で治療をする施設が
増えています。私達患者は働けずに経済的にも困窮している状態です。
全ての自由診療が悪いとは言えませんが受診を希望する前には主治医もしくは
FMS研究班の医師に相談してからにするなど慎重さが求められます。
>>1さん乙

4 ：11/10/03

線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
厚生労働省研究班　日本線維筋痛症学会
http://jcfi.jp/
・登録医療機関マップ
上記「日本線維筋痛症学会」の左フレームから
患者様へ→登録医療機関マップ
線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
最新治療薬
AD337　そーせい
http://www.sosei.com/
リリカ（一般名：プレガバリン）　ファイザー社　現在治験に入っています。
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2006/2006_09_26.html
トラマドール
即効性のあるオピオイドで注目されていますが注射をしてもらえる施設は中々ありません。
錠剤もありますが個人輸入になるので主治医に相談してからがいいと思います。
また海外では既にFMSに対して適応になっています。

5 ：11/10/03

Wikipedia　線維筋痛症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87
メルクマニュアル家庭版医学百科　線維筋痛
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch074/ch074c.html?qt=%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87&alt=sh#sec05-ch074-ch074c-917
この病気を疑っている方へ
>>2の「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、診察が可能な病院では
ありません。自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、医療機関を代えることも考えてください。
線維筋痛症は、未だに確固たる原因や治療方法が解明されていません。
医療機関で線維筋痛症と診断されたところで、どこの医療機関でも
私たち患者も手探りの状態です。マターリ過ごしましょう。

6 ：11/10/03

過去ログ
　線維筋痛症
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1146017503/
【原因不明】線維筋痛症2【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1170781484/
【原因不明】線維筋痛症3【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1182656465/
【原因不明】線維筋痛症4【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1193107883/
【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209784120/
【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】 （実質6）
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1219130181/
【原因不明】線維筋痛症7【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1227428219/
【原因不明】線維筋痛症8【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1234633604/
【原因不明】線維筋痛症9【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242275423/
【原因不明】線維筋痛症10【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1251102384/

7 ：11/10/03

過去ログ　
【原因不明】線維筋痛症11【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1255949586/
【原因不明】線維筋痛症12【保険適用外】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1276010933/
【原因不明】線維筋痛症13【保険適用外】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1288129940/

8 ：11/10/03

一応テンプレ入れました。
デッドリンクその他確認してません（気力なしです・・）
前スレそのまま流用しました。申し訳ない

9 ：11/10/04

完璧なテンプレありがとう。
まったり語り合いましょう。

10 ：11/10/04

1乙！3乙！
ありがとう。スレ久々立ったね。
さっそくだけど、トラムセット配合錠、期待していたのだけど自分には全く効果がなかった。
量が少ないからかな？一回一錠。
トラムセット効いてる人いますか？

11 ：11/10/04

リリ歌から切り替えて、トラムセット増量しながら1ヶ月半続けてます。
一日４〜６錠（４時間〜６時間おき）で、ぼちぼち効いてます。リリ歌と同程度に痛みを抑えてるけど、リリ歌の副作用に比べると身体は楽になりました。
まだまだ、無理は効きません、痛まないと思って少しペースを上げると夕方には撃沈。。

12 ：11/10/04

>>1乙です
自分はポイントが足りないとかでスレ立てられなかったので感謝です
トラムセットとリリカを一緒に服用してる方はいますか？

13 ：11/10/04

>>11
レスありがとうございます。
リリカの副作用はどんなものが出たんですか？ふらつきかな？
リリカから切り替えて同程度に効いているとはいい情報を聞きました。トラムセットのみに切り替えも検討してみます。
>>12
私はリリカ450mgとトラムセット一錠の併用ですが、一緒に服用しちゃうと効果がわからないかも。

14 ：11/10/04

>>12
リリカ起床後75就寝前150でトラムセット朝晩1錠ずつ飲んでます
ふらつきとムカつきのダブルパンチの毎日です

15 ：11/10/04

この病気は病気自体の辛さと薬の副作用を天秤にかけてるのが実情だよね。
どっちにしろ本来の身体ではいられない。本人のここが薬の限界というポイントが
当面の対処でしょうね。

16 ：11/10/05

長野の篠ノ井病院に行かれたことある方います？
少し遠いんですが行ってみようかどうしようかと思って
情報お願いします

17 ：11/10/05

トラムセットを朝夕に服用しています。
ある程度の効果は感じています。
リリカ、ガパペン等は副作用で飲めませんでした。
しかし最近は少しづつ薬の効いている時間が短くなっているようです。
トラムセットには強い依存性がある。と聞いているので増量をためらっています。
また、医師も増量をしたがりません。

18 ：11/10/05

>>13
リリ歌の副作用は、浮腫みと体重+5kg（水分が身体に溜まる感じ）と口内炎、動悸、目眩でしたが、効き目を実感していたので続けていました。全身の関節が潤ってスムーズに動き（トラムセットよりも）盤石に効いている印象でした。
ただ、新薬も試して見たかったので、8月にリリカoff→トラムセットonにして、今はトラムセット飲んでますです。

19 ：11/10/06

>>18
レスありがとう。
リリカで体内に水が溜まる感じわかる…
ちなみにリリカをoffって、離脱症状のようなものは出なかったですか？

20 ：11/10/06

トラムセット（トラマドール）程度の弱オピオイドじゃ効かない。
モルヒネだ。中〜強オピオイドが必要。どうせ今のままじゃ廃人なんだし
苦しみながら行き続けるか痛みを抑えて人間らしく生きるか。
緩和病棟（ケア）が必要な病気である事を医療関係者は認識して欲しい。
ガバペンやリリカで多少でも症状緩和されてる人を除く。
>>19
リリカの離脱症状出ました。今も苦しんでします。今まで無かった痛みまで出て
それが増幅、2ヶ月経った今も消えません。こわばりも増しました。

21 ：11/10/06

二日前から首から寝違えた時ような痛みが出てきた
湿布貼って首にコルセット巻いているけど全然痛みが治まらない
首の痛みと連動していつもの慢性的な痺れと痛みが余計に響いて辛いです
リリカとかトラムセット飲み続けているけど全然聞く気配がない

22 ：11/10/06

カキコないねこのスレ
いい病院や医師の情報欲しいのにほとんどないし、ネットで出てくる薬さえ処方してもらえばどこ行っても一緒って感じ？

23 ：11/10/06

>>22
ネットで検索すると簡単にでてくる治療法以外で
有効なのないしね。
前スレでは〜試してどうだったこうだったとの
やりとりもあったけど無いものねだりくるから行動だったんだと思う。

24 ：11/10/06

>>23 最近、継続する上半身の疼痛が出て、この病気じゃないかって言われたんですけど
その先生はこの病気のこと詳しくないから心細くて
詳しくて親身になって診てくれる病院先生にかかりたいじゃないですか、精神的要素も大きいみたいだし
この病気のことや患者さんのこと調べてみると、この先私もこんな酷いことになるのかともの凄く不安でたまらないんです

25 ：11/10/06

京都の大学病院の鍼灸行ってきた
膠原病併発してなくて、漢方薬や鍼灸に適応する体質ならいいんじゃないかな
通い始めて4ヶ月だけど、悪化が止まって徐々にマシになってきた
問題は通うには山奥過ぎるって事かな
初診だけ診て、後は近所の鍼灸院を紹介する事も出来るってさ

26 ：11/10/07

>>22 23
往復３時間かけて専門医に通ってるけど、処方はトラムセット、ノイロトロピン、プリンペラン
そんなのそこら辺の整形でも出して貰えるじゃん。
勿論色々試しましたよ。
鍼、光線治療、整体、星状神経節ブロック、硬膜外ブロック、ＴＰＢ・・・・
どれも効かなかったから仕方ないです　｡･ﾟﾟ･(>_<;)･ﾟﾟ･｡

27 ：11/10/07

リリカも出せいてもらえるしね。
不便なのはガバペンの人かな。
どっちも自分には効果なかったけど。
>>24
この病気も人によって症状ばらばらだし
どっちにしろ有効な治療法がないのでどうしようもない状態です。
疼痛に関しては整形でもだめならペイン、ペインでだめらな
精神科でだめなら、行くとこなくて線維筋痛症認定のパターンが
増えている気がする。

28 ：11/10/07

>>２７
そうですね。
自分は通ってないけど、アーバンでもとことん悪化して手に負えなくなると、
見放されるようです。

29 ：11/10/07

>>22
カキコ少ないのはしんどくて書けない人が多いのと、治療に関する情報が
出尽くしてしまってるからだよ。
>>24読むと不安な気持ちは解るが・・・
病院の良し悪しなんて個人の状況や相性による所も大きいし安易に言えない。
病院の情報はテンプレのリンクから専門医や診てくれる所が解るので
自分で調べ考えて判断するしか無いと思うよ。
そういや前スレでいい病院教えてクレクレしてた人がいたので前スレが参考になるかも。
余談だけど大変な思いしてる人が多いこのスレで「私もこんな酷いことになるのか」
とか言うのってどうなんだーと思った。
酷いことになっちゃっててスマンねーとモニタの前で自嘲しちゃったじゃないかｗ

30 ：11/10/07

>>29 ごめんなさい、初心者なので初めて聞いた病名でテンパってて、気分を悪くさせてしまいましたね、すいませんでした
まだ痛みが出て半月で血液検査だけで確定ではないし、落ち着いて病院探してみようと思います
アドバイスありがとうございました

31 ：11/10/07

>>19
リリカを1週間off（お盆休み跨ぎ）にしたら痛み強張りが出ました、ロルカムとデパスでこの間は誤魔化して、盆明けにトラムセットにスイッチしました。
別途にノイロトロピンを多めに使ってるので、新薬のon/off状態を試しても、とりあえず最悪な状態にはならない様です。

32 ：11/10/07

地方の大学病院で治療受けてるけど、限界かもしれない
一度東京辺りの有名な先生に診てもらおうかな

33 ：11/10/07

>>17
>>11、>>18、を書いた者です。トラムセットに強い依存性があるのですか、今度の診察で聞いてみます。
飲み始めは朝夕1錠づつ、次週から朝昼夕就寝前1錠づつ、さらに体調を見ながら頓服的に使用（前の服用から4時間は開ける）と言われてます。余ってしまいますが1日6錠でもらってます。
だいたい飲んで5時間半ほど経ったら、ガクンと来ます、時計で計ったように、あれ？ヤバイ、ダメだ。。と毎度のペースです。これが依存性なのかもしれないです。
（←これを主治医に聞いて見ます）

34 ：11/10/08

>>32
けっこうそれは薦める。
都内の大学病院(要紹介状)あたりは、他ではやってくれない治療法をやっていることろがあるらしい。
結局ステロイドになってしまうかも知れないが。

35 ：11/10/08

>>34
＞都内の大学病院(要紹介状)あたりは、他ではやってくれない治療法をやっていることろがあるらしい。
それは初耳だなぁ、具体的にどんな治療なの？
私は日大板橋（要紹介状）に長年通ってるけど、治療は基本的に心身病・メンヘラ扱いだよ
基本は漢方・抗鬱剤・抗てんかん剤処方のみ
都内で特別な治療してくれるところあるなら、ここでもっと話題になると思う
>>３２さんの気持ちが納得するなら東京の有名医に診てもらってもいいけど、
たいていはこの病気は地方も東京も薬も治療法も変わらないし、あまり過大な期待すると
がっかりすることになるかもしれないから気をつけてね
「もうやれるだけの基本の治療してるでしょ。なんでここにわざわざ来たの？」
というような内容のこと言う医師も多いから

36 ：11/10/08

>私は日大板橋（要紹介状）に長年通ってるけど、治療は基本的に心身病・メンヘラ扱いだよ
>基本は漢方・抗鬱剤・抗てんかん剤処方のみ
それなら、全然違う治療法をやっている大学病院はある。
>たいていはこの病気は地方も東京も薬も治療法も変わらないし
たしかに、ほとんどの病院は特別なことはやっていない。
私が知っているのは、都内では１〜２箇所だけしかない。
そのため、患者が自分で探すのは難しいかもしれない。私は、医師からの紹介で初めて知った。
実名を出すのは遠慮させていただくが、科で言えば、神経内科あたりが注目ワードらしい。
神経内科で検索してみた。
ttp://shinnkeinaika.blog64.fc2.com/blog-entry-4.html
神経内科の名医とは
「まず、患者さんの立場に立てなくては神経内科の名医とは呼べません。
治療に必要な知識や経験が豊富なことは、もちろん神経内科の名医として重要なことです。しかし、それだけでは十分とは言えません。相手の痛みや立場を理解できなくては、本当に信頼関係を築き上げることはできないのです。」
ttp://www.kenko-shindan.net/hospital/sinnkeisyou/
神経内科医 やみくまひろし が 選んだ“神経内科の名医のいる病院”録

37 ：11/10/08

もう一つ、線維筋痛症　神経内科　で検索。
線維筋痛症の名医
ttp://www.hosq.com/modules/hs/search.php?act=b_name_top_2&b_name=%C0%FE%B0%DD%B6%DA%C4%CB%BE%C9%A4%CE%CC%BE%B0%E5

38 ：11/10/08

日大の村上先生は心療内科ですしFMの考え方もメンタル的に考えてる先生ですよね。
私も最初は心身症を否定していたけどストレスとの関係は無視できないと
5年経ってようやく思えるようになりました。
ただメンタルは要素のひとつであって元の脳神経をおさえないとどうにも進まない。
治療の主導権は膠原病内科ですが他科との連携は必要だと感じます。
神経内科の件ですがこちらも線維筋痛症に重要なものを含んでいると思います。
基本、薬は似通うと思いますが、それにそれぞれの科のプラスαがあれば
なお良いかなと思います。

39 ：11/10/08

>>36
その神経内科の治療法が保険利くんだったら試したいけどなぁ
３６さんは、実際にその治療法を試して良くなられたんでしょうか？
私は心身症扱いに否定も肯定もしないけど、日大が一番近いから通ってる
って感じだ
私は発症から２０年くらい経つので初代スレから見てきたけど、
いまだに特別な治療法で劇的に治ったって話がないのが残念だ
そういえば、山田歯科で治療始めようとしていた人はどうしたかな？
良くなったならぜひ報告聞きたい

40 ：11/10/08

>>36
せっかくなんでどんな治療法なのか教えてもらえませんか。

41 ：11/10/09

はじめまして、数年間原因不明のビリビリっとした電撃痛のようなものに悩まされています
発疹などは出ないのですが鳥肌のようなものが出てきて場所は首や腕、
わき腹など非常に多くの範囲です　痛みのきついときはガラス針に電撃通して
背中とかを刺されるような痛みでとてもじっとしていれる痛みではないです
　病院にいってもムズムズ症候群だの蕁麻疹の一種かもといわれたものの、処方された薬は効果なし
毎日季節を問わず、食事や歩いてる最中入浴中や荷物を持ってるときなど体温が上昇すると必ずといっていいほど
ﾁｸﾁｸした激しい痛みがきます　これは線維筋痛にあたるのでしょうか？　
筋力の低下というのは個人的には感じないのですが
ﾁｸﾁｸとした激しい痛みは相当なもので本当に困っています。。

42 ：11/10/09

>>41
テンプレくらい読んで下さい・・・
>>3「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。

43 ：11/10/09

こんばんは。筋肉がパンパンに腫れているかたいますか？始めて筋肉までパンパンになりびっくりしてます

44 ：11/10/09

>>43
筋肉が凝るタイプは腫れるって言うかゴリゴリと硬くなって太くなるだろうね
私は外傷とかじゃなく凝りからきたタイプだけど背中も張ってるし、肩ももりあがってるし
ふくらはぎなんか競輪選手みたいに太くてパンパンになってるよ
痩せてるほうなのに、脚だけ鍛えたみたいにパーンと張っててみっともない…

45 ：11/10/09

>>41 コリン性蕁麻疹だと思いますよ
自分も同じような症状が併発してます
アレロックで軽減しました

46 ：11/10/09

治まることのない痛みと痺れ
それを薬で抑えるが完全には止まず吐き気と目まいが足される
無知な親戚は薬飲むのやめればいいと言われ
うんざりしている家族からは「誰しも生きていく上で何かしらの不調を抱えている」と言われ
ストレスがたまり続ける一方だが吐く気力すら湧かず心の中が暗く黒くなっていく

47 ：11/10/09

>>46
薬を飲んでも飲まなくてもフラツキや吐き気はあります。
多分ＦＭＳの症状の１つだと思うのですが・・・・・・

48 ：11/10/09

もうずっと朝起きて身体が楽な時がない
一日中身体が痛くてだるくて、睡眠も細切れで
薬も効いてるのか効いてないのか分からない
ただ、飲まないよりは動けるかなという程度
精神の問題でも身体の問題でももうどっちでもいい
全て受け入れるから楽になりたい
毎日身体が辛いことに耐えられなくなってきちゃった

49 ：11/10/09

>>44さん ありがとうございます。腕が鍛えたような筋肉になってしまい、。足はふくらはぎが張ってます。筋肉疲労みたいな感じの痛さもずっと起こるようになりました

50 ：11/10/11

今日の診察でまた薬の量が増えそうな予感
病院行くのがウツだ

51 ：11/10/11

はじめまして
総合病院で血液検査全部やって異常なし
掛かり付け医で線維筋痛症かなぁ？って言われました
症状は頭･背中･脇腹の表面が日焼けのようなチクチクする神経痛
頭は髪の毛触っても毛根に響く感じ
仕事は普通にでき日常生活も問題なく、皆さんのような我慢できいまでの強い痛みはありません
薬はノイロトロピン、リリカをもらって飲んでますが代わり映えなし
こういう軽度の痛みでもこの病気の可能性はあるのでしょうか？
皆さんのように、動けない程、針で刺されたようにっていう激痛とは違うので
それとも発症はこれくらいで徐々に痛みがひどくなっていくものなんですか？
皆さん最初はどうだったんですか？
ちなみに違和感出て一ヶ月くらいです

52 ：11/10/11

>>51
人それぞれなので、正直わかりません。
急性痛はすぐに治療して慢性化しないことが
一番大事ですが、
この病気にそれが当てはまるのかどうかは
未解明のようです。
どちらにせよ、今は時間とお金を惜しまず治療をして下さい。
治るとすれば今治療するしかないです。

53 ：11/10/11

>>51
人それぞれで発症時のグレードも違いますし同じ過程を辿るわけではありません。
最初から重度で発症する人もいれば自覚に乏しい軽度の人もいます。
今、お掛かりの先生は確定診断されずに血液検査の除外診断だけで
線維筋痛症かもとされたようで慢性疼痛のリリカなどの処方をされているようですね。
この確定診断せずに「線維筋痛症かも」のデータが疫学調査の200万人を
作り出してしまったとある先生は言っています。
ちなみに51さんは違和感から1ヶ月とありますが「3ヶ月以上続く痛み」の定義があります。
たとえ線維筋痛症でなくても慢性的な疼痛があれば出される薬は同じ物だと思うので
リリカ、ノイロが効果ないなら別の薬を試しながら疼痛緩和が出来ていれば良いのかなと思います。
お話をお聞きする限り51さんはもし線維筋痛症だとすればグレード1に該当すると思われます。

54 ：11/10/11

>>52 そうなんですね…
私は軽いんでしょうけど、こういう神経痛の痛みが続くってのは精神的にきますね
不安感しかわいてこなくなりますね

55 ：11/10/11

リリカの副作用にもう一週間悩まされています。まだ続きそうで、かなり辛くなります

56 ：11/10/11

>>53 ご丁寧にお答えいただきありがとうございます
気持ちは悪いですが生活に全く支障はないレベルなので、しばらくは今の先生で様子をみるしかありません、いまいち熱心な先生ではないんですけど
治まってくれればいいのですが、悪くなれば確定診断できる専門レベルの医師探しをしようと思います

57 ：11/10/11

>>55
私も前に酷いめまいだった。
医師に伝えたら量を減らしてもらいましたよ。
>>55も医師に相談してみて。
鎮痛よりも副作用が酷い場合は、減らすのもあり。

58 ：11/10/11

>>57
ありがとうございます。
私の場合は朝夜の25mg×2で今こうなので、増量するであろう今後が思いやられます。
アドバイス本当に助かりましたし気力が出ました。
本当にありがとうございました

59 ：11/10/11

実際に関節が腫れる方っておられますか？
私は膝、踝、手首が痛みと共に腫れるのですが・・・・
１度腫れるとなかなか腫れと痛みが引きません。
勿論リウマチではありません。

60 ：11/10/12

>>59
膠原病予備軍なんじゃない？
数値に出なくても症状などの総合判断でリウマチって診断される人もいるみたいだよ
私は腫れはないけどむくみがある
指で押してもどらないむくみじゃなく、靴下の痕が深くつくような甲状腺系のむくみ
関節の腫れもむくみもこわばりがひどいからなんだろうか？

61 ：11/10/12

>>60
膠原病の検査は何度もしました。
ＣＲＰの数値も正常です　^_^;
私も指のむくみがあってグーがしにくかったです。
むくみは漢方の専門分野です。
２週間くらいの服用で殆ど感じなくなりましたよ。
ずっと漢方（生薬）は続けています。

62 ：11/10/12

>>61
60でも書いたけど今血液検査の数値に出なくても膠原病の症状が出る
「予備軍」っていう人も多いらしいよ
膠原病って症状出てから数値に出るまで10年以上かかる人もいるし
医師によってリウマチや膠原病の診断って幅があるらしい
血液検査に出なくても長く重い膠原病様症状が続くと確定診断する医師もいる
私は十数年煮出すやつやツムラのあらゆる漢方飲んできたけど、むくみにも痛みにも
効かなかった
どれ飲んでも副作用も全くないから惰性で基本的なの飲み続けてるけど
漢方は効かない体質の人は証にかかわらず全く効果ないらしい

63 ：11/10/12

>>62
(膠原病予備軍）そんなのがあるのですね。
主治医は何を訴えても「この病気は色々な症状がでるよね」で終りです。
おまけに忙しいので３分診療だし　^_^;
私はトラムセットの副作用の便秘も、ラクトフェリン（サプリ）と漢方で大分改善されつつありますが・・・
でも、確かに痛みには効果無いですね。

64 ：11/10/14

目が覚めたら全身にまた激しい痛み。歯まで痛くて（虫歯にはなった事ないんですが）…。
病院に一時間かけて行ったら、少し落ち着いてた痛みがまたかなり出てきてしまって。
この痛みで鬱になりそう

65 ：11/10/14

薬がない

66 ：11/10/14

途中送信した
愚痴らせて
薬貰いに行かないといけないのに
出かけられる体調じゃない
痛い気持ち悪い半端なく怠い
家族は仕事あるからたよれない
行き倒れ覚悟で行くしかない
洗濯もたまってる
明日やらなきゃ困るの自分だし
何でこうなった苦しい

67 ：11/10/14

>>66
救急車呼んで入院

68 ：11/10/14

さね？

69 ：11/10/14

>>66
気持ち分かります。
半月前、私もそうでした。
痛いし、病院行かないと薬無いのに、もう動ける状態になかった。
そのまま二週間、思い切って薬無しで過ごしました。
ほぼ、寝たきりでしたが、分かったことは、薬を飲んでいてもいなくても痛みや辛さは同じだったこと。
医師への不信感、薬の効果への疑問、そこからくるストレスが寧ろ痛みを増長させていました。
今は、線維筋痛症外来にいくのはやめ、昔から信頼している心療内科のみ通っていますが、痛みは激減しています。
どうか、ご自身を責めないで下さい。

70 ：11/10/14

ここは皆辛いのに愚痴でスレ汚しすまかった。
入院したいな…でもお金や状況的に無理なのです。
>>69
ありがとう、こんな愚痴に話までしてくれて。
69さんのケース参考になったし優しいレス身にしみたよ。

71 ：11/10/14

>>69
私も専門医への通院を続けるかどうか迷っています。
往復３時間かけて、予約でも１時間半待って３分診療です。
余計にストレスがたまります。
>>70
この病気で入院させて貰える病院ってあるのですか？

72 ：11/10/14

専門医でどんな治療や投薬されてるのですか？
誰かもこのスレで書いてましたが
今やほぼどの治療も近所の病院でできることばかり。
この病気に限らずちょっと特異な治療方法してる
病院とかはあると思いますが。
具体的に専門医とそうでない場合で違いがあるのでしょうか？

73 ：11/10/14

>>71
67さんが言ったように救急車→入院もありかと思っただけで
この病気で入院出来る所は知らないです。

74 ：11/10/14

症状酷い場合入院できますよ。
ただ、問題は気合入れたら動けるレベルだと
無理ですが

75 ：11/10/14

たまにこのスレででてくる某医院みたいに
毎日散歩するくらい元気な人が長期入院とかあるので
近所で簡単に入院させてくれる病院を探しておくことも
大事かもしれないですね。
改めて自分でそう思いました。これから先まだ長いし・・・・

76 ：11/10/15

緊急避難的に行ける近所の病院探してみようかと
思ってます。
電車移動とか無理な何ともならん体調の時に
点滴してくれたら少しは助かるなと…。
もう薬貰いに行くのは行ける時に行くしかないと
腹括りました。

77 ：11/10/15

救急車で行っても介護タクシーで帰れって言われるだけだけど。
１ミリも動けなくっても入院無理です。

78 ：11/10/15

入院出来る病院と出来ない病院があるのよね。
でもってＦＭＳは入院しても治らない病気なのよね('A`)

79 ：11/10/15

>>78
確かにそうですね。
Ｉ県のＫ整形に１ヶ月入院したけど、何も変わらなかったです。
と言うか、治って退院した人を見た事がありません。
大抵の方はもう見切りをつけるか、ある程度で妥協して帰って行きました。

80 ：11/10/16

治らないのに入院させて金だけ取るのか

81 ：11/10/16

入院ってのは保険上むしろ赤字になるんだよ

82 ：11/10/16

>>70
いえ、少しでもご参考になれば幸いです。
そんな私も昨日からの天気、湿度の高さで今日は動けずにいます。
この病気は、周りから理解してもらえないこと、生活に支障が出たとき、怠惰な自分を責めてしまうことが余計に症状を悪化させてしまいますよね。
>>71
私も往復3時間、待ち時間1時間、診察2分、採血、高い医療費を繰り返し、それが苦痛になりました。
6月に仕事を辞めざるを得なくなってからは貯金が減るばかりです。
昔から信頼している心療内科は他県で新幹線使うほどの距離でこれまた出費がバカにならないのですが、受診後の安心感、薬の効果は絶大です。
メンタル的に安定するからなんでしょうけどね。
通院が苦痛なら、思い切って病院を変えられることをお勧めします。
地方ですと、診て下さる病院が限られるのでそうはいかないかもしれませんが。。

83 ：11/10/17

夕方の冷え込みが早まって来て、手足に痛み痺れ強張りが強くなって来ました。
これまでの冬場の体調なら１２月頃の冷え込みで出て来る症状何だけど、今年は早めに来たよー。トラムセットを主に使っていますが、日常動作の鎮痛と、寒さ冷えから来る痛みを抑えるのは、何か同じ薬じゃ効かないのかな。
本格的に冷え込む前に、漢方薬に再トライしてみようかと思案中。（昨冬までは漢方処方されていたので）

84 ：11/10/17

線維筋痛症の中3です...
多分5年前から。
学校行けない...(/ _ ; )
車椅子だから余計に嫌や
やっぱりずっと痛いのは辛いですね。

85 ：11/10/17

約21年前、中学の頃から線維筋痛症です。
当時は、線維筋痛症という病名が知られておらず、線維筋痛症と診断されたのは3年ほど前でした。
検査してもどこも悪いところが見つからず『気のせい』だと言われ続け・・・
中学生だった頃は、『成長期だから』とも言われました。
これからもこの痛みが続くと思うと気が重い。。

86 ：11/10/17

>>83
私もトラムセット中心の治療です。
後、睡眠剤と抗痙攣剤も服用中です。
トラムセットの効果はどうですか？持続時間はどれくらいでしょうか？
私は効果はイマイチわかりません。
鎮痛剤はかえって身体を冷やす作用があるそうですよ。
こちらは、そろそろ冬仕様の漢方に変わりつつあります。

87 ：11/10/17

トラムセットは発売から三ヶ月しか経ってないため効果が出始めるのはまだまだではないでしょうか。
中枢性の慢性痛の場合、効果が出るまでに時間がかかるでしょうしね。
半年から一年くらいは服用し続ける必要があると思います。

88 ：11/10/18

驚いたのが有病率が2%弱だってさ…
、アトピー、喘息についで3番目に患者が多い難病なのか？

89 ：11/10/18

トピ立て感謝です。
自分もポイント足りなくてできなかったので、助かります。
自分は「山田歯科を最近始めた人」ではありませんが、山田歯科通院患者でした。
夏に二年の通院が終わり、ここ二ヶ月は自力でより回復に向け頑張ってます。
体質改善を目的に、ドラッグストアのマルチビタミンミネラル、鉄、コエ
ンザイムＱ１０、生姜サプリを毎日飲んでます。
治療の効果かサプリの効果かはっきりどちらかわかりませんが、痛みと強
張りが限りなく0に近くなりました。
ちなみに山田歯科開始時はペインビジョンで850だった数値が、終了時には16になりました。
今はストレス軽減と冬に痛みが振り返さないようにすることが、目標です。

90 ：11/10/18

>>89
山田歯科さんの効果はどなたかのプログでも見ました。
でも幸か不幸か、私は顎関節症は無いのです。
これでは山田歯科に通っても無駄ですよね？
私は免疫力アップと、トラムセットの副作用の便秘の軽減の為に
ラクトフェリンを服用しています。

91 ：11/10/18

2年前から全身の筋肉がピリピリ痛くなった。
いろいろ病院に行ったがどこも悪くない。
ひどい時は歩くのが困難。
この間、口唇ヘルペスができたのでバルトレックス処方してもらった。
2〜3日もすれば口唇ヘルペスも枯れてくるんだけどそれと同時に筋肉
ピリピリがまったくなくなった。
あれっ？。っと思った。もしかしてヘルペス菌が原因？悪さしてる？。

92 ：11/10/20

本にも書かれてるけど
運動は必要なんだよね？
昨日、いつもより長めに4時間位ゆっくり散歩した
今朝、全身痛くて活動出来ない状態なんだがやり過ぎたと後悔してる
皆、運動療法取り入れてるの？

93 ：11/10/20

有酸素運動としてジムで40分程度歩いたり、ペダルまわしてる
半年以上続けてるけど、気分の向上には繋がってると思う

94 ：11/10/20

トラムセットは前々から海外で発売されるけど
それほど有用との報告はないよね。
効く人もいるって程度であまり改善は望めない。

95 ：11/10/20

21ですが
首の痛みが背骨に移動してきて壁に寄りかかるだけで激痛が走るようになってきました
横になるのも辛くて寝付けるまで数時間かかるようになりました
腕と脚の痺れと痛みもいつもより酷くて軍手していないと作業もできないし
顔の方にまで痺れが走ります
近くの整形外科に行きましたが首のレントゲンには異常が見られず、MRIで調べないと分からないと言われました
いつも飲んでいる薬もロキソニンも効果なし
むしろ副作用の吐き気ムカつきフラつきで悪化していくという･･･

96 ：11/10/20

同じく21歳。
2か月間整形外科をドクターショッピングして専門医に転院したところ線維筋痛症が判明
数百メートル歩くのもやっとで、一人暮らしのため友人宅に居候中。
今後の生活や就職が不安。
整形外科を転々としたせいでお医者さんが信用できません。

97 ：11/10/20

専門医に掛かっていても医師不信になる事あるよ。
それより僅かしか歩けないのに就職とか悪化させるだけだと思うのだけど。

98 ：11/10/20

すいません
21歳という意味じゃなくて>>21という意味です
混乱させたようでしたら申し訳ありません
因みに年齢は24です

99 ：11/10/21

>>95が謝る必要ないと思うのw

100 ：11/10/21

調べたら椎間板ヘルニアでした。
幸いなことに手術するほど酷くはないそうですが処方されたのは痛み止めだけという･･･
もう痛み止めは腹いっぱいだよ･･･

101 ：11/10/21

>>86
��鎮痛剤には身体を冷やす効果あり��と言うのは初耳でした。次の診察で冬場対策を相談してみます。ありがとうございます。
整形外科だけど、漢方薬処方のお願いをして見ます。トラムセットは8〜9月は服用して4〜5時間くらいは効いていたけど、10月後半に来て飲んでいても痛みます。（お昼頃は調子良いけど）

102 ：11/10/22

>>101
全く同じですね。
私も今月辺りからは、いつ効いているのかいつ切れたのかわからなくなっています。
１日２回でも３回でも効果は変わらないですよね。
特に寝る前の服用は何の意味もありません。
今回の血液検査で肝機能が少し悪くなっているので、朝夕のみ服用しています。
で、調子がいいのは午前中だけです。
もう耐性がついてきているのでしょうか？

103 ：11/10/22

そこがオピオイドの怖いところ。
すぐ耐性がつくし依存性もあるので量を増やしていって中毒で
海外ではトラマドールは問題になってる。

104 ：11/10/22

トラマールは比較的依存性がなく、海外では高評価なんだけど・・・
トラムセットに含まれる量で中毒になったりすることはないから

105 ：11/10/22

私はトラムセットを処方されるにあたり、103のような説明を受けましたが
若者はトラマドールでラリってるほどだし・・　トラマールは注射だから知らないけどね

106 ：11/10/22

トラマドールは用量さえきちんと守れば大丈夫でしょう
系の薬品ではかなり安全な部類ですから
やめる時は徐々に量を減らせばいい

107 ：11/10/22

私の先生は用心深いのかな
弱オピオイドだけど腐ってもオピオイド
安全な薬だと思うなら常用すればいい
私は今までどおりに様子見つつ頓服でいきまする

108 ：11/10/22

私は割と効いてる気がしますが、デパス処方されてる方は効きませんか？

109 ：11/10/22

ﾘﾘｶの効果あまり聞かないけど､飲まれてる方どうですか？

110 ：11/10/22

>>109
個人差はあるようですが
私の場合はかなり効いています
その代わり副作用も強くて四六時中フラフラです

111 ：11/10/22

>>107
うちのかかりつけ医もそんな意見で慎重だ
自分もそれに納得したから、頓服で行く
効き目はよくわからないけど
>>109
リリカの効果聞かない？
散々このスレとかリリカスレで語り尽くされた気がするけど。
ふらつきの副作用はだいたい皆ひどいが、それを越えたら効く人もいれば、効かない人もいる
痛み半減ぐらいは聞くけど、劇的に痛み無くなる人は稀な印象

112 ：11/10/22

>>109
リリカとサインバルタ服用していた者です。
服用しはじめ３ヶ月は効果が感じられましたが、その後痛みは酷くなり、食欲も湧いて便秘がちになりました。
医師からは、リリカの容量を増やすよう提案されましたが、どんどんこのまま薬漬けになるのでは？という不安から、服用を辞めてしまいました。

113 ：11/10/22

今年も受験できなさそうだからまた一年家でニート生活か・・・
ニート生活にももう疲れたよパトラッシュ・・・

114 ：11/10/22

トラムセット飲まれている方に質問です。
もし風邪を引いたらどうされますか？
市販の風邪薬には殆どアセトアミノフェンが含まれています。
痛みを我慢して風邪薬？
それともトラムセットを服用して風邪を悪化でしょうか？
普通は風邪くらいでは受診しませんし・・・・・・
でもこの病気は風邪を引くと重症化しやすいですよね（体力が無いからかな？）
究極の選択ですね　^_^;

115 ：11/10/22

体質と食物
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/mental/1311430678/l50

116 ：11/10/23

>>114
一緒にのむと駄目なんですか？
無知ですみません
医師から何も説明は無かったので

117 ：11/10/23

110､112さんﾚｽ有難うございます｡ お二人は何ﾐﾘ飲まれてましたか？

118 ：11/10/23

>>116
トラムセットは１錠中　トラマドール塩酸塩　３７．５ミリ　
　　　　　　　　　　　アセトアミノフェン　３２５ミリです。
今手持ちの風邪薬の表示を見たところ、１回分でアセトアミノフェンが３００ミリ入っています。
一緒に服用すると過剰摂取になります。
副作用が怖いです。
　　　http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html

119 ：11/10/23

トラムセットを服用してる場合、アセトアミノフェン入りの風邪薬を同時に飲まないように言われるはずだけどなあ
アセトアミノフェンは過剰摂取すると肝機能障害が出る場合があるから注意が必要

120 ：11/10/23

痛みの範囲が広がってきてる
常に痛みがある状態には慣れてきたといか諦めてるから
いいんだけど、激痛が来る回数と範囲が広がってきている
ので怖い

121 ：11/10/23

医薬分業になってからかな。医者が副作用や飲み合わせについて
言わなくなった。かといって薬局でも特に言われず紙を1枚もらうだけ。
そこには深い説明などなく一般的な作用程度しか書いてない。
トラムセットにもアセトアミノフェン含有されている薬との同時併用の禁忌は
書いてなかったと思った。医者が新薬の勉強しなくなったのもある。
質問するとハンドブック取り出して調べ始める感じだし。

122 ：11/10/24

>>117
リリカは朝75、夜150でした。　
効かなくなってきた事を伝えると、朝150、夜225にする提案をされました。

123 ：11/10/24

そうそう。
「おくすり１１０番」を医師が開いてるのを何回も見ました（苦笑）

124 ：11/10/24

112さん､ﾘﾘｶを辞めてしまったとのことですが､今はｻｲﾝﾊﾞﾙﾀのみですか？

125 ：11/10/24

ﾘﾘｶ辞めてからは､痛みは酷くなったりしてないですか？

126 ：11/10/24

「おくすり１１０番」って医師の資格を持ってない人が見るんだと思ってたw

127 ：11/10/24

いえ、サインバルタもリリカと同時に止めました。
元々、線維筋痛症と診断される前から、メンタルに通っていたんです。
リリカを服用する際、メンタルの主治医に相談して、当時メンタルで処方されていたパキシルをやめました。
レキソタンは、リリカ服用後も飲み続けていました。
リリカとサインバルタ、線維筋痛症専門外来に不安があり痛みが消えないことをメンタルで伝えた結果、現在はパキシルを復活させています。
リリカ服用時より、気分的に安定しているため、激痛の頻度が減りました。
今日みたいな天気だと、痛くて動けないんですけどね。。
分かりにくくてすみません。
つまり、線維筋痛症専門外来にて、リリカ、サインバルタ、サラジェン、メンタルにてレキソタン→現在は、メンタルのみレキソタン、パキシルです。

128 ：11/10/24

中3です。サインバルタ(あってる？)を飲もうと思ってます...。でも横浜の病院ではお薬を使わないんです。話しするだけ。だから飲んでもいいか相談です。
元気なふりをしたからこんなことに...。

129 ：11/10/24

>>125
私もリリカを先週やめました。
元々25mg/日だったので、ちょっとだるい日が続き、
前と同じ痛みに戻りました。
前より酷くなった感じはしませんが、これから止めると
寒さと痛みに関係のある方はより、痛みを感じるかもしれませんね。

130 ：11/10/25

先日トラムセットを処方されました。
服用を始めて一週間ほどした頃に、せん妄状態・呂律が回らない・体が小刻みに震えるなどの症状があらわれました。
トラムセットの服用をやめ、水分をたくさんとって安静にしていたらおさまりましたが、どうやら別の病院で処方されていたSSRIとの飲み合わせ次第でセロトニン症候群という副作用が出るそうです。
私が体験した症状がセロトニン症候群かは不明ですが、他に可能性のある症状が見つかりませんでした。
SSRIを服用されていらっしゃる方は、ぜひセロトニン症候群の可能性をご留意下さい。
不安を誘うような書き方になってしまい申し訳ございません。

131 ：11/10/26

私はＳＳＲＩではありませんがトラムセットを服用するようになってから（長年服用していた。と言っても就寝前だけですが）
トリプタノールを止めました。
どうせ効果もありませんでしたし・・・・・
抗鬱剤、安定剤等との飲み合わせは良くないようですね。
余談ですがトラムセットの服用２ヶ月で、肝機能が少し悪くなりました。

132 ：11/10/26

トラムセットはアセトアミノフェンが多量に含まれているので、おそらくそれが原因でしょう
患者側からすれば、トラマドールとアセトアミノフェンを個別に服用できればいいと思ってます
トラマドールの場合、アセトアミノフェンの配合量が過剰すぎる気がします
トラムセット1錠あたりトラマドール塩酸塩37.5mg、アセトアミノフェン325mg
1回1錠、1日4回の服用ですと、アセトアミノフェンは1300mg
一般的な風邪薬の場合の一日あたりのアセトアミノフェン配合量は最大900mg
トラムセットは最大で1日8錠までですが、これだとアセトアミノフェンは2600mgと明らかに過剰摂取になります
トラムセットを服用する場合、定期的な血液検査が必要でしょう

133 ：11/10/26

三行目訂正
誤　トラマドールの場合
正　トラムセットの場合

134 ：11/10/26

私の書き込みのせいで、セロトニン症候群の話が出てきてしまったのでしょうか、すみません。
パキシルは確かにSSRIの代表的な薬で、副作用が出る方も多く、合わない方は合わないと聞きます。
私自身、線維筋痛症専門外来の主治医にはパキシル服用を猛反対されました。実際、リリカ服用開始前にパキシルは減薬→止めました。
ただ、私個人としては、パキシルで目立った副作用が出たことはなく、気持ちは安定するため、合っていると感じています。
私個人はパキシルとは長いつきあいですので、デメリットも色々知った上で服用していますが、リリカより効くとかそういう意図で発言したわけではなかったので、誤解を生んでしまい大変失礼いたしました。

135 ：11/10/26

患者の副作用少ないのに猛反対ってのが良くわからんね。
SNRIのほうが一般的に効果は高いだろうというのはあるけど
猛反対してまでSSRIを否定する必要もないし。

136 ：11/10/27

トラムセットと風邪薬の事を薬局で聞いたら、アセトアミノフェンに鎮痛作用があるので、トラムセットを飲んでいれば風邪薬を飲んでいる様な物だそうです
風邪をひいて鼻水に困ったら点鼻薬を、あと葛根湯の様な漢方薬は一緒に飲んでも大丈夫との事でした
肝臓は以前から弱いので採血受けてきました

137 ：11/10/27

両肩ともに鎖骨と上腕骨の境目に、貼るカイロ（ミニサイズ）を貼ると、腕の痛みが和らいだ。身の回りのことがスムーズに出来て調子上がり気味。
ここ半月ほど両腕の関節が辛くてトラムセットも効き目薄かったし、冬場を前に心折れそうだったけど、本格的な冷え込みの前に対処法が１つ分かって良かった。
夏場は肩と手首にモーラステープ貼って乗り切ったけど、寒くなるとこちらは効かない見たい。

138 ：11/10/27

今病院です。お薬を飲んでいいか聞きます。okが出るといいけど...。

139 ：11/10/28

山田歯科開始時とはいつごろでしょうか?
８年ぐらい前
ペインビジョンは受けてなかったもので

140 ：11/10/28

先生にサインバルタは無表情になるって脅された？んだけど、本当ですか？？ でもその先生サインバルタのこと知らないんだよね。信じられないけど...

141 ：11/10/28

サインバルタはそんなに恐れる薬ではないとは思うけど。ただのSNRI？
ただ脳に働く薬はどんな薬にもリスクはあるよね。
私は1ヶ月だけ飲んだけど効きを感じる前に下痢が酷くてやめてしまった。

142 ：11/10/28

自分もサインバルタは合わなかった
一ヶ月様子見て副作用の方が酷くてやめた

143 ：11/10/29

NHKのニュースで「筋膜炎脂肪織炎症候群」って難病の大野さんって女性の特集やってたけど、
この人の症状が数値には出ない膠原病様症状のFMSそっくりだった
うまくいえないけど、映像の雰囲気がFMS患ってる人っぽかった
この女性はFMSではないんだろうか？
それともFMSって診断されてる人も実は筋膜炎脂肪織炎症候群でした、ってこともあるんだろうか？
判断する医師によって病名が変わりそうな気もするけど
　ttp://www.poplarbeech.com/komatteruhito/005141.html

144 ：11/10/29

自分が治療開始時に山田歯科でペインビジョンを受けたのは、三年前です。

145 ：11/10/30

>>144
今はどう変わりましたか？去年だったか山田歯科へ向かわれたかたがいましたが
その後が気になります。
顎関節症スレの<<942に気になる書き込みがあり、いよいよになったら福岡まで
行こうと思っていたのですが怖くなってきました。治療は合う人、合わない人が
いると思いますし全てのかたが悪化するとは思わないけど。

146 ：11/10/31

>>145さんへ
144です。
今は、かなり回復して、日常生活も仕事もほとんど問題なくできるようになりました。
そうですね。こちらに山田歯科へ向かわれたかたがいましたね。どうされ
ているでしょうか。
顎関節症スレの<<942、拝見しました。blogの方は、たぶん以前こちらで書
き込みもされていたと思います。何かしらの治療で、今少しでも回復されているとよいですが。
私は投薬治療を脱したく、半年の投薬治療から計画的に減薬しながら、並
行して福岡に行きました。
治療は合う合わないがあると思います。自分も、アレルギー科と分子整合
の治療は効果を感じず辞めました。でも、きっとそれが合ってる方はその
治療で回復されてると思います。
投薬治療も歯科治療も、絶対疑問をそのままにしないように、毎回メモを
持ち込み、聞きたいことは全部聞き、納得してから進めていきました。
医師は専門家ですが、医師からみたら自分は何百人の患者の中の一人でし
かないので、人生に責任は持ってくれないと覚悟して治療の進度などは自
分の意見も言いました。医師にとっては、やりにくい患者だったと思いますが…。

147 ：11/10/31

>>146
返信ありがとうございます。
146さんは快方されたんですね。良かった。
仕事や日常生活にほとんど支障がなければ
このFMS治療のゴールと言ってもいいのかもしれませんね。
去年、山田歯科へ行かれたかたも回復されていると良いのですが。
ブログのかたは不幸な結果になってしまいましたが
何かしら現状から抜け出す手段を見つけて欲しいと思います。

148 ：11/10/31

トラムセットを服用しているのに風邪をひきました。
家にある風薬はアセトアミノフェン入りのばかりなので、ドラッグストアーへ・・・・・
イブプロフェンが主成分の風邪薬を購入しようとしました。
が、薬剤師さんに聞くと「どちらも同じ様な作用の鎮痛剤なので併用はお薦め出来ません」
と言われ、購入はしませんでした。
結局はトラムセットと風邪薬を交代で服用する羽目に。
上の方のスレにも書かれていましたが、この病気になると風邪も引けませんね。

149 ：11/10/31

風邪薬に含まれるアセトアミノフェン以外の成分を病院で処方してもらうのがよいのでは？

150 ：11/10/31

>>149
それがベストだとはわかっているのですが、高熱でも出ない限り
普通は風邪くらいでは受診しませんよね。
それに皆さん経験されている。と思いますが、
薬を処方して貰うには筋痛症を説明しなければなりません。
それが面倒なんです。
どうせ内科医には理解されないと思うし・・・・・

151 ：11/11/01

>>148
いやいや、それをいうなら
風邪薬の主成分を飲んでいるのに風邪を引いてしまったというだけです。

152 ：11/11/02

>>151
１４８です。
なるほどね。納得です。
そう言えば、いつもは長引いていた風邪が３日くらいで治ってしまいました。
　　　　　o(〃＾▽＾〃)oあははっ♪
　

153 ：11/11/04

体重かけると足にげきげきつう

154 ：11/11/04

ああ...途中で送っちゃいました..
足に体重かけると激痛が走るんです
だから車椅子です。
体重かけると痛い人いますか？(T ^ T)
おとといから家で足のリハビリ始めました...

155 ：11/11/05

あー。ここにこんなスレが
トラマドール8カプセル/1日
フェンタニルパッチ4.2使ってます。
リリカは私の体質にはあいませんでした。
一度トラマドールを止めたら
起き上がれない位の激痛が全身に
一時間かかって、起き上がれた。
こんなに患者ふえているのに
何で難病にならないのか

156 ：11/11/05

怖いな

157 ：11/11/05

逆。患者が増えているから特定疾患にならない。
あと、我慢しているんじゃなくて本当になんちゃっての患者もいるから難しいんだろうね。
せめて一年以上継続して通院していて、面倒でお金のかかる検査も全部した上でこの病気と診断され、
明らかに生活に支障をきたしている人だけでも特定疾患扱いにして欲しいけど。
そうすれば患者数減るから。
どう見てもこの病気より症状の軽い特定疾患が援助されていて、この病気の重症患者は三割負担はおかしいよ。

158 ：11/11/05

生まてはじめて激痛で尿失禁。情けない
交通事故から髄液減少症→胸郭出口
交感神経過敏症と言われ、右手が冷たく
痛みで動かなくなり、そこからは谷底に
落ちるように、体中が痛みはじめました。
働かなければ病院にかかれない。
働けば体が痛む。体中にガラスの破片が
刺さっているのでは？と思う

159 ：11/11/05

>>157
私は、ある特殊な方法で治った。
完治とはいえないかもしれないが、劇的に改善し、現在はかなり楽な状態。
いろいろ治療法を試し、金額もある程度かかったが、
私が治した方法は、非常に安価であった。
ここではほとんど話題になっていない方法である。
医療費の自己負担が、たとえ、３割であったとしても、あるいは、保険料自己負担であったとしても、
十分に治る可能性はあると思います。

160 ：11/11/05

そりゃ可能性はあるだろうよ。体質は人それぞれだから、当たればその人が劇的によくなって何の不思議もない。
実際自分は他の薬は全滅だったがリリカがまだ認可されていないころ輸入して劇的に効いて徐々に減量、今は少しだけ服用しているがほぼ治ったよ。
ただ、現実には治らず何年も苦しんでいる人がいるでしょ。
あなたが治った方法がたとえ知られていて実行されたとしてもそれでも治らない人は多分いるよ。
そういう人には何かしら支援が必要なんじゃないかって話。
何年も何年も治るあてもなく三割負担はきついよ。

161 ：11/11/05

>>160
さすがにそれは、ネガティブになりすぎ。
治るあてもない人も居るかもしれないが、
そういうコメントは、新たな役に立つ情報を提供することを阻害しているだけに過ぎない。
多くの患者に対して有害だと思う。正直。

162 ：11/11/05

つけ加えとくが、リリカでは絶対完治しないよ。劇的改善も期待できない。
ニセ患者がよく書き込むことがあるから注意。

163 ：11/11/05

>>159
どんな方法でしょうか？　宜しければ教えて頂けますか？
勿論１５９さんの方法が、誰にでも効果があるとは訳では無いのは承知しています。
でも私も含めて、此処に居る皆さんもどんな些細な情報でも欲しいと思われているのでは？
、

164 ：11/11/05

ニセ患者ってｗ
一応専門医にきちんと診断された患者なのですが。
リリカで皆劇的に改善するなんて誰も言ってないよ。たまたま私の体質に当たったんでしょ。
実際私は他の効果があると言われるありとあらゆる方法や薬を試したけど全滅だったし。
別に私なんぞの書き込みを読んで、新しい情報の提供をやめようなんて思う人はいないでしょ。
まして新しい情報の提供者はある程度よくなった人なんだし。

165 ：11/11/05

右手がもげそうに痛い

166 ：11/11/05

実際私は他の効果があると言われるありとあらゆる方法や薬を試したけど全滅だったし。
↑多分、すべてではないよ。まだまだ治療法はあると思うよ。ここに一度も書かれたことがない治療法もある。
劇的に改善した人、完治に近いほど治った人は、私の直接知っている範囲でもかなりいるが、書きにくい雰囲気があるので、誰も書かないのだと思う。
私はいろいろ調べて別の病院で治療を行ったが、
医科歯科大で、私がやった治療に近いことをやっていると、医師から紹介されたことがある。
ここは、一般患者はなかなか受け入れないが、
医科歯科大のOBで開業している医師なら、紹介状を書いてくれる可能性は十分あるとおもう。
ただし、同じ医科歯科でも、医師によってかなり違うらしい。
漢方薬や、痛み止めしか出さない病院は私は避けていました。

167 ：11/11/05

全てな訳ないでしょ。全てを出来た患者なんているの？
でも海外からも文献取り寄せられるだけは取り寄せて、身体無理してでも読み漁って方法を探したよ。
その途中でリリカが輸入出来て、「私は」劇的に改善してそれが継続したからそれ以上試すのはやめただけ。
その医科歯科の先生に出来る治療法で、一人でも多くの方が改善されるといいですね。
でも同時に社会保障も考えておいたほうがいいと思いますよ。

168 ：11/11/05

すいません。
リリカなら、もっとよいのがあると思います。がんばってください。

169 ：11/11/05

連投失礼です。
線維筋痛症の、ある程度以上重症の場合、私の経験上、
リリカで、劇的に改善してそれが継続とは、
本当にありえないです。信じられないです。
リューマチと同じく、時間とともに進行していく性質があります。
リリカなどは、対症療法であり、進行を抑制する効果は元から持っていないはずです。
あなたが、本物の患者だと、私は信じています。そのため、非常に興味があります。
もし本当ならば、もう少し詳しく、細部の症状とか、体の感覚とか、教えていただけませんか？
重症の慢性の筋肉痛の場合、線維筋痛症と同じくらい辛い状況になる場合もあるかもしれません。

170 ：11/11/05

>>ID:TmEcTx+Z0さん
もう少し具体的にその治療法や、それを行っている病院等を知りたいのですが・・・・・
私は漢方薬や、痛み止めしか処方されない病院に通院しています　^_^;

171 ：11/11/05

近くの接骨院でマッサージみたいの受けるのが1番効果あるという・・・
300円程度で激安だし

172 ：11/11/05

免疫関係の治療ですよ。
医科歯科あたりでそれ的なことをやっているらしいです。
この治療法で治った人はけっこう居るはずなのですが、なかなか信じてもらえないので書き込みづらいのだと思います。
国内でもこの治療法は行われています。
アメリカが本家らしいです。交通費高いですが。

173 ：11/11/05

172さんの完治の話が本当だとしても、「日本でやってるらしい」って情報だけここに投げっぱなしにして
詳しいこと語らず…じゃ煽ってるのと変わらないよ…
治る治療法あるとしても探しようのないヒントにならないヒント小出しにして終わりじゃここの人の救いにならない
藁にもすがりたい現在苦しんでる人たちにわざわざ治った報告しに来てくれてるってことは、元患者として有益な情報提供
したいと思って来てくれるんだよね？
172さんはアメリカまで行かれたんですか？
ここで病院や料金や治療法の具体的な詳細述べるのがさしさわりがあるなら、ブログ等で経験談としてぜひ語ってほしいです
一患者として切実にお願いしたいです

174 ：11/11/07

安価な免疫療法→「自律神経免疫療法」？
自分でも爪もみ等できるからやってみて効果がありそうなら実際に専門家に
かかるのが賢明と思う。
ただ、中枢神経障害の結果の線維筋痛症の場合は効果が低いのではと個人的に
思う（ただし効果がないのではない）。
http://immunity-club.com/
http://yushima-s-clinic.com/index.php?%E8%87%AA%E5%BE%8B%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E5%85%8D%E7%96%AB%E7%99%82%E6%B3%95
医科歯科大学ってミトコンドリア博士西原先生の関係者の意味かな？
http://www.nishihara-world.net/meneki/index.html
ヨーロッパ、アメリカでGcmaf「マクロファージ活性化療法」が行われているが
こちらは高価な治療法なので違うと思う。
http://www.gcmaf.eu/info/index.php
http://www.betterhealthguy.com/joomla/blog/247-gcmaf
http://forums.phoenixrising.me/forumdisplay.php?89-GcMAF
GCmafは国際疲労学会でも報告があった。
http://drlapp.com/news/iacfs-2011-summary/
なお日本でもガン治療等に取り入れるところがでてきた。
http://www.saisei-mirai.or.jp/gan/
http://www.saisei-mirai.or.jp/gan/pdf/20110702gcmaf.pdf

175 ：11/11/07

>安価な免疫療法→「自律神経免疫療法」？
>ただ、中枢神経障害の結果の線維筋痛症の場合は効果が低いのではと個人的に
>思う（ただし効果がないのではない）。
→線維筋痛症の原因を中枢神経の障害と捉える見方は、
通常の筋肉痛・筋肉疲労に近い考え方に見えます。
たしかに、過度の疲労により、重度の筋肉痛を発生し、線維筋痛症と同じくらいに重症化するケースも存在すると思います。
線維筋痛症の方には、なんらの過度のストレスもなしに、発生した方も私も含めて多いと思います。
通常の筋肉痛とは全く別の意外なところに原因があるということです。

176 ：11/11/07

>医科歯科大学ってミトコンドリア博士西原先生の関係者の意味かな？
→リンク先を確認しました。この治療法も線維筋痛症の補助的な治療として参考になると思います。
私の意図する治療法とは別物です。
先生の個人名を出すことは遠慮させていただきますが、線維筋痛症の患者が、ぜひマークしておくべきかと思います。実際にいくかどうかは別としても。
医科歯科大のOBの方が開業している病院で、線維筋痛症に理解のあるところに行けば、いろいろ教えてくれる可能性はあると思います。
ついでに紹介状ももらえると思います。
>ヨーロッパ、アメリカでGcmaf「マクロファージ活性化療法」が行われているが
>こちらは高価な治療法なので違うと思う。
→このリンク先は、October 8, 2011のバージョンになっていますが、合っていますでしょうか。
マクロファージ活性化という考え方は、現在行われている私の意図している治療方法と、逆向きの概念だと思います。
ここらへんが、免疫関連の治療が、一般的に理解されにくく、広まりにくい原因と思います。
私自身、最初は「えっ、本当ですか？？？？」的な感覚でした。実際に自分で体験して、初めて、その効果を知りました。
簡単に一言で説明できるようなものでなく、一言で説明しただけではなかなか納得してもらえないと思います。
免疫関係の薬物による治療であり、経口摂取によってのみ可能な治療なので、高価な薬剤もありますが、安価な薬剤で代替することができます。
線維筋痛症・CFSのために独自に開発された薬はないと思うので、すべて他の、(全く関係ないと思われるような)別の疾患からの流用です。
ちなみにこの治療法の第一発見者は私ではありません。以前にも関連した書き込みはありましたが、それほど、注目されなかったようですね。

177 ：11/11/07

>>176
貴方の言おうとされている意図がさっぱりわかりません。
お馬鹿な私にも理解出来るように、具体的に教えて頂けませんか？
それから、医科歯科大学のＯＢの方が開業されてる病院をどうやって探すのでしょう？

178 ：11/11/08

>>176
薬の名前ぐらい教えてちょー。お願いだす。

179 ：11/11/08

治療法もないはずなのに、完治するのだろうか？
もしも本当に完治する治療法が見つかっているのなら知りたいけど
ネットで『完治した』と嘘を書いている人もいるしなぁ

180 ：11/11/08

免疫関連の治療とするなら
ノルウェーのCFS研究で話題になっているリツキシマブでは高価
リウマトレックス（メトトレキサレート）安価といったところだろうか？
http://www.plosone.org/article/info:doi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358#pone-0026358-t005
http://forums.phoenixrising.me/showthread.php?14382-Methotrexate-(oral-drug-similar-to-Rituximab)
日本でも下記に医科歯科大学のある御茶ノ水での線維筋痛症治療で
リウマチの薬投与との記述がある。
http://www.fibre-muscle-pain-syndrome.com/fibre_muscle_pain_otyanomizu/
今、CFSは自己免疫疾患です？の話題は盛んですね。
http://forums.phoenixrising.me/content.php?501-Is-Chronic-Fatigue-Syndrome-(ME-CFS
CFS、線維筋痛症患者は、神経内分泌免疫系の医学的異常やその程度が異なるため、
作用、副作用（場合によったら死亡）も一律でないだろうと思えるのでさらなる研究が進む
ことを願います。

181 ：11/11/08

ありがとうございます。死ぬこともあるのですかね(((((((( ；ﾟДﾟ)))))))

182 ：11/11/08

>>181
場合によったら死亡は最悪の場合です。
リツキシマブの文献では既に存在していた乾癬が中等度悪化くらいなようですが
他の疾患でリツキシマブ治療を受けて潜伏していた肝炎で死亡したという例は
あるようなので触れました。
http://www.info.pmda.go.jp/happyou/file/PMDSI_061221_1.pdf
リツキシマブの文献は線維筋痛症の専門医が下記に要約されています。
http://fibro.exblog.jp/14887182/

183 ：11/11/08

免疫抑制剤は副作用の強い薬なので主治医の十分な管理可で
行われるべきものだと思うが、参考までにリツキシマブ、メト
トレキサートについて。
リツキシマブ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%AA%E3%83%84%E3%82%AD%E3%82%B7%E3%83%9E%E3%83%96
メトトレキサート
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%A1%E3%83%88%E3%83%88%E3%83%AC%E3%82%AD%E3%82%B5%E3%83%BC%E3%83%88

184 ：11/11/08

場合によったら死亡は書かなければ良かったかな？（最近リツキシ
マブで死亡についての報道があり、糠喜びもいけないかなと思った
もので）。
メトトレキサートの方でリツキシマブと同等の効果があれば安価で
副作用の推測もつくんだろうね。

185 ：11/11/08

上でリリカで劇的に改善し、その後リリカを徐々に大幅減量してほぼ軽快した者です。
私の場合、最初から主治医も良くなっていったら減らしていこうとスタンスでした。
また、効く人には継続して効くとも最初から言われていました。
当初は、ぎりぎり自力で移動ができるレベルでけして痛みこわばりともに軽症ではなかったですよ。
抗がん剤でもなんでも、効く人効かない人がいるのと同じなのではないでしょうか。
実際、やはり寝たきりとまではいかなくてもかなりしんどい症状の同病の子が、リリカで劇的に改善したのもこの目で見ています。

186 ：11/11/09

FMSは中枢感作されたものだと自分の身体をもって感じるから
免疫的な治療には縁がないと思うな。
脳の興奮が免疫治療で治まるのか疑問がある。ただ発症原因は
様々なので脳が原因ではなくて免疫治療が効く人もいるのかもしれないな。
ちなみに>>185の人と同じ概念で治療を受けている。私はリリカは
効かなかったけどガバペンでなんとかしのいている。それも最近効かなくなって来たけどね。
自分のタイプは脳中枢系の興奮で起きていると思うよ。
痛みやこわばりなど筋緊張が亢進しすぎているんだわ。口を開けていられるのも
10秒が限界で咬合筋が痙攣してきて顎関節症様が起きちゃうし。
身体中が過緊張して力が入りすぎるんだよね、自分の意思に反して。

187 ：11/11/09

貼り薬だけど、フェンタニル（）、ブプレノルフィン（オピオイド）
に、癌性疼痛ではない慢性疼痛の保険適応あるよ

188 ：11/11/09

自考えるレベルの疼痛が治まらないなら使ったほうがいいよね。

189 ：11/11/09

>>188
色々考えさせられます。
この病気の患者さんは自と隣り合わせ。実行した人も少なくない。
それなら非合法ドラッグでも現実逃避できたらと調べてみた。
人気漫画のシティハンターで有名になったPCP（エンジェルダスト）なんか
高層ビルから飛び降りるのも何とも思わなくなるとか。
他にググっただけでもこれだけ
http://noize.easter.ne.jp/drugs.html
説明読んだら違法の理由が良く分かって駄目だこりゃになったけど
人に迷惑かけないものなら考えちゃうけどそんな都合の良いものなど無い。
大人しく医療用オピオイドのトラムセットで誤魔化すしかないか。

190 ：11/11/10

186さん､ﾘﾘｶはどれくらいの期間試されましたか？ ｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝ意外には何か服用されてますか？

191 ：11/11/10

私もｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝ5年近く服用してますが､今は殆ど効果がなくなってる感じです｡

192 ：11/11/10

ﾘﾘｶで劇的に改善された方もいるんですね､どれくら継続されて改善されたのでしょうか？

193 ：11/11/10

私はリリカに関してはまず飲んで３０分で痛みの緩和が感じられました。
発病１０ヶ月ごろ他のどの認可薬も効かなかったのでＦＤＡ第一選択薬だというリリカを主治医の勧めもあって輸入しました。
１日１５０ｍｇスタートでしたが痛みが取り切れなかったのと冬だったのでガバペンの使用歴から大丈夫だろうと３００ｍｇに増量。
副作用は当然ながら出ましたが、三年かけて徐々に減量、今は２５ｍｇですが痛みは悪化していません。
四年近く服用していますが、今時点までで効果が減少したことはありません。
もっとも完治とまではいかず、冬は貼るカイロや保温下着必須ですが、あの独特の痛みに襲われることはなくなりました。

194 ：11/11/10

>>190
リリカは約1年です。効かないうえに副作用の眠気（徐々に増量していきましたが
大体1ヶ月もすれば眠気はおさまったのに150を過ぎるとおさまる事はなかったです。）
や足のもつれなどから減量して現在は50を継続。処方の意味が分からない。顎関節症で
通院中の口腔外科の先生はリリカは300は飲んで欲しいなと言ってますね。
ガバペン以外にはリボトリール（これがないとまた寝たきりになる自覚ありです。）
トラムセット、サラジェン、セレキノン、ソラナックス、他に様々な薬を変えてきましたが
抗欝剤だけはどれも身体に合わず飲む事はできませんでした。トレドミン、サインバルタなども。

195 ：11/11/10

痛み止め系の薬で改善する人はそれでよいだろうが、
痛み止めがほとんど効果がないくらいの人も多いと思う。
そのような場合は、
上にも話題になっている免疫関係の治療なども選択肢の一つだろう。
免疫関係の治療の治療といっても、いろいろな種類がある。
人によって効くものは違うとかも知れないので、いろいろ探してみるとよいのでは？
線維筋肉痛症はまだ研究も進んでいないので、さまざまな
免疫系の異常が原因である場合も、それ以外の場合もありうると思う。
免疫系の異常が原因の場合は、免疫を治療しなければ治らないし、
免疫系以外が原因の場合は、免疫系の治療をしなければなおらないだろう。

196 ：11/11/10

訂正します。失礼しました。
線維筋肉痛症はまだ研究も進んでいないので、さまざまな(以下追加)原因が混在する可能性もある。
×　免疫系以外が原因の場合は、免疫系の治療をしなければなおらないだろう。
↓
正しくは、
○　免疫系以外が原因の場合は、免疫系の治療ではなおらないだろう。

197 ：11/11/10

免疫系の治療の話をしていた方は、詳細を語って下さらないのでしょうか。
全員が同じ治療法で治る訳ではないというのはここの人達ならご存じだと思います。
あくまで一つの方法としてで結構なので、どうか具体的な内容をお教え下さい。
他の方も仰られていましたが、ここに書く事に差し支えがおありなのでしょうか。
治る見込みがあるなら、詳しいお話をお伺いしたいです。

198 ：11/11/11

183あたりに、結構詳しい話が出てます。
抗癌剤による治療は、海外でも研究されているようで、６割程度の人に顕著な効果があったと報告されています。
値段はかなり高いとおもいますので、他の免疫抑制剤で代用することができます。
具体的な薬の名前はいろいろ種類があると思うので、線維筋肉痛症で免疫抑制剤の治療実績のある先生に処方してもらうのが良いと思います。
免疫関連の治療法といっても、かなり広範な内容があります。最近、私個人、書き込みする暇がなかったので、
レスが遅くなってすみません。

199 ：11/11/11

>>198
あなたは医科歯科の免疫治療の話をしてた人かな？
183のwikiを見てなぜ線維筋痛症の治療を
膠原病科が主導権を持っているか分かるような気もしますね。
ただメトトレキサート（リウマトレックス）などはずいぶん前から使っている先生も
いますしこのスレでも過去ログに出てきてます。リツキシマブについては
関連があるか分かりませんが同じくモノクローナル抗体で分子標的薬で強い免疫抑制作用を持つ
生物学的製剤・抗サイトカイン（レミケード、ヒュミラ、エンブレムなど）療法も以前からあります。
篠ノ井の病院へ行かれたかたならこれらの薬の使用を説明されたと思います。
アーバンでも適応のある人に抗サイトカイン療法をされていると思います。
つまりFMSと言ってもタイプがあるので使用する薬も違ってきます。ガイドラインでも
それはもう常識になっていると思いますけど。

200 ：11/11/11

CFS、線維筋痛症及び膠原病等類縁疾患、脊椎関節炎についてよく理解しているもの、
もしくは体験談等の患者の書き込みに思えないため、信憑性に乏しい。

201 ：11/11/11

それより筋肉痛症と呼んでる時点で

202 ：11/11/11

肉

203 ：11/11/11

shinbashi-ssn.blog.so-net.ne.jp/2008-01-10-2

204 ：11/11/11

疼痛について（メルクマニュアル医師版）
http://merckmanual.jp/mmpej/sec16/ch209/ch209a.html#CACIDGIH

205 ：11/11/11

脊椎関節炎の治療
http://fibro.jp/fibronews.htm

206 ：11/11/11

>>199
たしかに。過去ログを調べると、免疫関連の治療法が出てきますね。

207 ：11/11/11

>>199　免疫系の治療は、領域が広いので、免疫抑制の概念はあくまで、その一部です。
アーバンさんでどこまで対応されているのかはわかりませんが、どんな治療法で治るかは、人によって違うので、選択肢は。
国内でもすでにいろいろな治療が行われているようです。
書き込みづらい雰囲気になってきているので、これ以上は、一度、しばらく休憩させていただきます。
免疫系の治療は、かなり有用な情報なので、ご存知の方は、是非続きを書き込んでください。
それと、他の患者のために、あまり妨害しないでくださいね。。。

208 ：11/11/11

193､194さんともに1日50�r服用とのこと｡副作用は眠気意外にはなかったですか？浮腫み､太ったりはしてないですか？

209 ：11/11/11

>>207
そんなに構える事はないでしょ。
免疫治療が一つの選択肢であるならそれが有効な人もいるって事だし。
以前はリウマチ型と言われていたタイプなのかなと思います。
篠ノ井の先生は脊椎関節炎が主体でそれに併発して線維筋痛症が
起こるというスタンスですがアーバンは完全ではありませんがそれには
やや疑問視。ですが病気のプロセスは違ってもタイプによっては使う薬は
一致してきてますね。アーバンでもアザルフィジンやN先生なんかはプレドニンなど
ステロイドも出したりしますし。治療法は一つだけではないです。ですので
これは確実、万人に効くというものではないですよ。
あなたが>>159で登場したての頃はかなりの有効な治療と言われてますが
その免疫治療でもあなたのように劇的に効いた人もいただろうし5割程度の人もいるかもしれませんよ。
医師の名前を出す事はありませんが薬品名や実際どのように受けたかのレポくらいは
書かれても差し支えないと思います。それすら隠してしまうから反感を買うのでは？
決して妨害とは違いますよ。それで救われる人がいると仰っているくらいですからもう少しオープンに行きましょう。
>>208
194です。浮腫みや太ったりはしていませんね。副作用は眠気、足のもつれなどです。
たかが眠気ですが度を越すと違う意味での寝たきりで生きている意味を見失います。
現在はトラムセットの副作用の吐き気、腹痛に苦しんでいます。今日は診察日なので
トラムセットは中止になるかもです。

210 ：11/11/11

かなり荒れてきているので、しばらく様子を見てから書いた方がよいと判断しました。
他にも、いろいろ免疫関連の治療に関して詳しい人も居ると思うので、そういう人たちが書き込みにくい雰囲気にならないよう、気をつけてほしい。
それと、対症療法系の治療を盲目的に過信すべきでない。また、他人に強要すべきでもない。あくまで一時的な治療法と理解すべきである。
線維筋痛症は、筋肉痛でもあるが、単なる筋肉痛ではない。
つまり、
線維筋痛症における対症療法は、筋肉痛と多くの場合、共通するが、線維筋痛症の根本治療は筋肉痛には無関係である。
その免疫治療でもあなたのように劇的に効いた人もいただろうし5割程度の人もいるかもしれませんよ。
↑完全にすべての人が治るとは、だれも言ってないよ。よく読まずに、書くのはさすがに、失礼かと。。。
医師の名前を出す事はありませんが薬品名や実際どのように受けたかのレポくらいは
書かれても差し支えないと思います。
↑無理を言ってはいけない。特殊な治療の場合、完全に個人名が特定される。また、著作権の問題もある。「２ちゃんねるに書いてもいいですか？」なんて言える分けないよね。
そもそも、あなたはなぜ、対症療法にばかりこだわり、免疫系の治療には関心がないの？
免疫系の治療が、一般には理解されにくいことは分かる。ただ、どこが分かりにくいのか、もう少し説明してほしい。出なければ、どのようにすれば分かりやすく説明できるのか、私にも分からない。

211 ：11/11/11

誰も盲目的に過信なんてしてないよ。
ただ個々人で効いた人や治った人もいるというだけの話。
一人の効いたという患者に対して治る訳がない、劇的な改善も有り得ないと医師でもないのに言い切ったのはおかしくないの？

212 ：11/11/11

一人の効いたという患者に対して治る訳がない、劇的な改善も有り得ないと医師でもないのに言い切ったのはおかしくないの？
↑言い切ってないよ。劇的な改善が対症療法系の治療でおきたならば、何か特別な理由があると考えた。
多分、かなり、読み違いをしていますよ。あなたに限らずですが。
そんなことより、もう少し本質的な質問するべきでは？

213 ：11/11/11

>>210
呆れて物が言えません。もう勝手にしてください。

214 ：11/11/11

>>213
私にかんしては構いませんが、
他の、有益な情報を提供してくださる方に対しては、そのような態度をとらないでください。

215 ：11/11/11

>>214
こんな事を書くのは初めて。あなたが最初で最後でしょうね。

216 ：11/11/11

>>162
→言い切ってるように読めるんですが。
本質的とおっしゃいますが、199さんに対して失礼だの何だのおっしゃるから、
こちらとしてみればあなたも失礼ですよと言っただけです。
医科歯科関連の免疫療法の情報提供は終わったのですか？
画期的な方法で医療負担三割でも問題なく治る可能性が高いとまでおっしゃっていたので、
スレ住人は期待していたと思うんですが。

217 ：11/11/11

新しい考え方、人に理解されにくいような意外な治療法など、人に伝えようとするときには誰でも困難さを感じます。
そこから生まれたたんなる誤解であることをもうすこし、考えても良いかと思います。
新しい治療法の話題を出しにくいのは何故か、と言うことです。
ここに全く書き込まない人でそのような感覚を持っている人は多いと思います。

218 ：11/11/11

理解するという点では199さんは薬品名だけでも教えて欲しいと理解しようとされていたように思いますが。
調べても見つけることが困難な治療法について、情報も極端に不足していたら理解するもしないも出来ないのでは。
あなたが○○というものが効きましたよ、というのに対して「そんなもの効くわけがない」と言われたのなら無理解というのも理解できますが。
免疫に関連した治療法、だけでは…。上の方もおっしゃってますがアーバンでも免疫に関連した治療法は行っていますし。

219 ：11/11/11

>>216
私の持っている情報はまだまだあります。
他の方の情報にも興味はありますよ。
が、まだ、そもそも免疫療法と言うことに関して、全く理解されていないように感じます。
そのような基本的な前提事項が理解されない限り、ただ○○が効いたよ、だけでは意味がないと思います。
言い切っていると感じたのは、それは、概念的に納得されやすい対症療法治療にとらわれすぎないようにという意図で強めな書き方をしました。
この点、ご理解いただけますか？
対症療法系の治療(私は、痛み止めなどの薬物の他に、漢方薬、整体などの、東洋医学系も含めます)は、線維筋痛症に進行性があるため、限界性を持つ、と考えています。ただし、不必要ではありません。
それと、上記で、中枢神経系の話もありますが、これは、
免疫系の異常　→　中枢神経系の異常
という因果関係をもつため、また、免疫系の異常は自覚症状をもたないことも多いため、原因結果の関係であり、排他的関係ではないと思います。

220 ：11/11/11

あなたはＦＭの専門家か何かなのでしょうか。
納得しやすい対症療法を過信しないようにと、他人のあなたがわざわざ強く言ってあげる必要性がどこにあります？
大概の人は過信どころか効いても効き続けてくれるだろうかと思っているのではないでしょうか。
免疫療法に関しても根本的に理解されていないと言っても、
激痛の走るなかすぐに勉強して理解を深められる状況の方ばかりではないでしょう。
それをあなたが有り難くも提供してくださる予定の情報のためにそうして欲しいということでしょうか。
これ以降は糠に釘なのでロムに戻ります。
是非悩める患者のために有益な情報を提供なさって下さい。

221 ：11/11/11

能書はいいから治る方法教えれ

222 ：11/11/11

痛み止めで全快したなどと言う話が、ニワカには信じれん方が普通。
痛み止めが、全く効かないような重症患者をいくらでも見てきたし。
正直、業者乙かと思った。他のスレにはそんなやつがウヨウヨいるのだよ。
ところで、免疫抑制剤が、なんでダメなんですか？
適応者には処方するとか上に書いてありますが、
適応者かどうかが分かるような、画期的な検査法とか、何もないはずです。
そもそも、線維筋痛症で、正確な検査法とかないはずです。
だから、誰にでも平等に効く可能性はあるはずです。
高価でなく、副作用の少ないものを選べばよいと思います。
それでダメでもまだまだ選択肢はあります。
�@他の免疫抑制剤を選ぶ
�Aそれ以外の免疫系の治療を選ぶ

223 ：11/11/11

命がけの大事な話だから、熱くなるのは当然。だが、冷静になることも必要。
私自身、大幅に改善したが、まだ完全完治したわけではない。正直、これ以上はしんどいので、しばらく休ませてほしい。
治療上の正当な論議はよいが、感情論のみの書き込みは控えてほしい。後で別の人が探すときに、大事な情報が見つからなくて困る。

224 ：11/11/12

オピオイド系は吐き気とかの副作用もあるから
吐き気止めと一緒に出してもらうといいと思う

225 ：11/11/12

そうだね。状況によっては下剤も。
便秘の副作用は出ない人もいるけれど。

226 ：11/11/12

じぶんがそう。トラムセット吐き気と腹痛（やや下り系）で中止。
便秘って言われて炊けどしなかったな。吐き気は嘔吐まではないけど
結構つらかった。ナウゼリンと一緒に飲めばよかったのかも。
ただ止めて1週間ほどだけど反動なのか骨にズキーンとした痛みが
続いてた。関連があるかは分からないけど。

227 ：11/11/14

TPPに参加したら、線維筋痛症患者としては終わたになってしまう

228 ：11/11/15

感情論のみの書き込みは控えてほしい、だって
誰が逆なでしたか自覚が無いなんて
そのくせ都合が悪くなると疲れたから休ませて、だって

229 ：11/11/15

11月の冷え込みでこんなに体調崩れるとは...全身が筋肉痛になってる。年末年始の頃の体調が想像できん(´･_･`)
iPhoneのタッチパネルを突つくとピリピリ指先が痛む。ホームボタンは我慢して押しこむよ。

230 ：11/11/15

トリガーポイント注射は毎日打っても大丈夫でしょうか？逆に筋肉痛めつけてしまうような気がするのですが、
針が細いから問題ないのかな・・・。

231 ：11/11/15

メール欄にはsage入力推奨
トリガーポイント注射ですが、打ち過ぎは確実に筋肉を痛めますよ
私は打ち過ぎて筋肉を痛めました
これは鍼治療にも同様に言えます
副作用＞作用だと思うなら止めといた方がいいですよ

232 ：11/11/15

一度痛めた筋肉は再生されないのでしょうか？

233 ：11/11/15

筋肉は再生されるけど、完全に元通りにはならないと思うよ
FMSに限らず、古傷は体の状態が悪いと痛むものと考えられていて、実際に痛む
これはつまり、元通りではない証拠になっている

234 ：11/11/16

そんなことはない
治れば段々よくなる
重症の人はわからないけどね

235 ：11/11/18

>>228
下らんからやめろっつーの。

236 ：11/11/18

こわばりがMAX…
とにかくこわばり取る薬ができないかなー
対症療法でもなんでもいいから

237 ：11/11/18

>>236
デパスがお勧めです( ´ ▽ ` )ﾉ

238 ：11/11/18

>>236
デパスがお勧め( ´ ▽ ` )ﾉ

239 ：11/11/18

↑お、ミスったorz

240 ：11/11/18

>>237
大事なことだから二度…ですね、わかりますw
ありがとう！
だけど私はデパスでは緩和しないんだ…泣
デパスって普通みんなこわばりに使ってるの？

241 ：11/11/18

デパスはベンゾ系だし、血中滞在時間？が短いから中毒になりやすい
それならクロナゼパムの方がマシかと

242 ：11/11/18

私は夕方になると強張ってくるけど、入浴で凄く楽になります。
要は血行を良くするといい訳で・・・・・
それから、漢方薬を服用した後も身体が温かくなってくるのがわかります。
今ちょっとしたブームになってる「生姜湯」とかもいいかもね？

243 ：11/11/18

自分はデパスで効かなくて、民間療法だけど、蟻のサプリ飲んで、少し楽
になったことがあった。芸能人も、強張りが取れたと書いてたから試してみた。
蟻酸が、強張りに効くとか書いてあった。
でも薬で見つけるのが一番なのかなやっぱり…。
あ、あと、自分は体あっためると朝の強張り少ないから、今はタイマーを
ホットカーペットにつけて、３０分単位でつけたり消したりしながら朝ま
で布団が冷えないようにして寝てる。お風呂に入ると、温まりすぎて眠れ
ないし、疲れちゃうから。

244 ：11/11/19

蟻！？

245 ：11/11/19

1>>243　でも薬で見つけるのが一番なのかなやっぱり…。
↑薬では無理だと思う。
期待していて効果が全然なかったりすると、余計落胆するだけだから、最初から期待しないほうがいい。
かなりきつい効き目のやつでも重傷者には焼け石に水。
ブロック注射とか、麻酔でも、ほとんど効き目はないね。
それ以上、効き目の強いやつだと、かなり危険性が出てくる。
その他の民間療法もいろいろ試しては見たが、効き目は限定的。

246 ：11/11/19

一応、補足。
>>↑薬では無理だと思う。
対症療法系の薬ということね。
回り道の様でも、
根本治療をやってしまった方がかなり楽。

247 ：11/11/19

>>246
根本治療とかあるのでしょうか？
対症療法だけで生きて行くつもりだが...

248 ：11/11/19

ありますよ。
上の方でかなり議論されている「免疫抑制剤」などの免疫系治療です。
「免疫系と筋肉の痛みと関係ないじゃん」と思われるかもしれませんが、
なかなか治らない難病だけに、意外なところに原因があるのだと思います。
海外でも正式な研究機関で研究されているし、怪しいものではないです。
宣伝に力を入れていないので、まだ、誰も知らないのでしょう。
根本治療をやった後なら、対症療法もよく効きます。
一気に完全に治るわけではありませんが、
少しずつでも治っているので、希望が沸いてます。絶望感は消えました。

249 ：11/11/19

>>248
＞上の方でかなり議論されている「免疫抑制剤」
論議なんてされてない。あんたが持論を並べ立ててるだけ。
あんた、もう出てくるなよ。
そもそもFMのタイプによっては免疫抑制剤の治療なんて以前からある。
しかもそれを使う前にステロイドから始めていくつか段階を踏んで
それでも効果が乏しかったら免疫抑制剤に進む事になるんだよ。
あんたさ、免疫抑制剤をホイホイと使うと思ってんの？
感染しやすくなるしリスキーなんだよ。治療受けてる患者は看護師つきっきりで
やってるしみんなマスクは必須だしおいそれと簡単にやっていない。
免疫抑制剤が身体に与える意味をよく考えた方がいいよ。
もちろん、それはEBMの治療であり、効果を示すFMのタイプも
あることは承知している。だが、あんたみたいに医科歯科でだとか
ネットでは書けない特殊な治療なんかじゃない。FM専門機関なら
以前からやっている当たり前の治療。
勝手に2ちゃんねるのこのスレに書いておいて、「少しでも情報を下さい」と言われたら
「2ちゃんねるなんかに書けるわけないでしょ」とかバカじゃないの？
それとな、免疫抑制剤の適応になる検査なんてないとか言ってるけど
当たり前にあるから。あんたはFMの知識も乏しいし、なにより情弱。
他人の効果を上げている治療法を否定してばかりだもんな。

250 ：11/11/19

根治とか安易に言って欲しくないよね。
まれに痛みが無くなって、もとの生活に戻ってる人もいるとは思うが
殆どの患者は何年も絶望しながら生きてんだから。

251 ：11/11/19

免疫治療はやったら効く人いっぱいいるだろうけど、詳細もわからないし
普通の医者に言っても血液検査で異常なければ積極的にやってくれないだろうしねぇ…
ところで、蟻の成分はリウマチのこわばりに効くって言うのは昔から有名だよ
私も痛みよりこわばりと疲労感強いタイプだけど、漢方や薬は全く効かないな
お風呂は疲労感が悪化する割にはこわばりにきかなくてぐったりしてそのあとは何もできない
デパスや眠剤は逆に飲んで起きた後、こわばり悪化して筋肉や頭が締め付けられたみたいになる

252 ：11/11/19

蟻でもすっぽんでも身体に合えば効くよね。
私は効かなかったけどイチョウ葉も効く人にはやたら効くし。
相性がいい漢方とか民間療法とか余力のある時に探してみる価値はあると思う。
治らないでも緩和する可能性はあるから。

253 ：11/11/19

特定の治療法に対し、そこまで、反感を持っている患者は居ないよ。
免疫抑制剤も、その他の免疫関連の治療も、
海外の正式な治療機関で、線維筋痛症に対して効果が認められている、治療法だよ。
効果があるという研究発表はあるが、全く効果がないという研究発表はまずないと思う。
私自身も体験して、その効果のほどは良く分かったし、他の患者も、かなりよく効いているみたいだった
免疫抑制剤だろうが、他の痛み止めだろうが、向精神薬だろうが、副作用がある点では同じ。
特別な先生でないと、処方してはくれないが、検索して探す価値はある。
あと、線維筋痛症の治療経験の豊富な先生でないとやってくれないと思う。
私はただ、自分の実体験に基づいて書いているだけ。
他には「これが良く効きましたよ」的な情報は、ここでは何もありませんよね。
治ると本当に楽ですよ。

254 ：11/11/19

>>253
参考までに免疫抑制剤は今でも飲んでいるんですよね。

255 ：11/11/19

>>253
だーかーらー、「本当に効く」のはよーくわかったよ…
それにあなたがかなり改善したのもみんなわかったからさ……
最良の治療法でほかの患者さんにもぜひ試してほしいなら、どれだけの期間・料金・薬とかの名前を全く書かないで
ここで呟いててなんの意味があるの？
ＦＭＳの専門で経験豊富な医師に聞いてみればわかるし、やってくれるんだよね？
じゃぁ、来月日大板橋の村上先生に聞いてみるわ

256 ：11/11/19

そんなこと言ったらリリカだってＦＤＡが選択して海外でも認められている薬だわ。
でも効く人も効かない人もいる。効けばラッキー。
大概の治療法は皆そうだろう。

257 ：11/11/19

普段は痛みほぼなくなったけれど、こういう大雨で気圧が変動するとこわばりがやはり来る。

258 ：11/11/19

>>254
免疫関連の薬物治療は非常に短期間で終わりました。2〜3日程度で十分効果がありました。
人によっては、その後、再発する場合もあるように聞きました。私の場合、再発も何もありません。

259 ：11/11/19

何の薬使ってるのかも分からなかったら調べようもない。
薬の名称は２ｃｈじゃ言えないといったって、
おくすり１１０番で名前かければ出てくる薬なんだろうに。
スープのダシを教えない偏屈なラーメン屋みたい。
まともなところなら全部教えてくれるよ。リスクも込みでね。
でも効いたんならよかったんじゃない。誰にも教えられない方法でも。

260 ：11/11/19

>>256
根本治療と、対症療法とで、全く意味合いが違うと思う。
免疫系の治療は、6割程度の人に効果があるという研究結果がある。
上でも書いてあるが、根本治療が成功すれば、対症療法も効果が上がる。
痛み止めを全否定しているのではないよ。
>>259 免疫抑制剤　線維筋痛症で検索すれば、いくらでも出てくるよ。
たとえば、免疫抑制剤でもいくらでも種類はあるし、ここで、具体的な名前を挙げたところで、出す先生によって、薬の種類は全く違うと思うので意味ないと思う。
あと、効く薬は人によって全く違うから、自分でもいろいろ調べた方がいいよ。

261 ：11/11/19

日本でも手に入るのに、「特別な先生でないと、処方してはくれない」ってどういうことなんだろう？
線維筋痛症のベテラン医師ならやってくれるって言うけど、有名なアーバンで重症患者でもこういう治療したって人聞いたことないね
ここの住人でも、まむしさんみたいに海外の論文や治療法よく勉強してる人いるけど>>258さんがやった治療方の話が
出てきたことがないのはないよなぁ
そういう画期的な治療法があるなら、医師の方も患者が到しても完治率高いなら有名になるし儲けるし、
患者にとっても何年待ちになっても遠くても治療受ける価値あるし両者にとって名前出してもいいことずくめだよね
それに２、３回の治療で治るなら保険外だとしても、何年も効かない漢方や抗てんかん剤飲むよりもありがたいことだ

262 ：11/11/19

>>260
しぶちんだね君は（苦笑）

263 ：11/11/19

免疫抑制剤の効果発現には時間がかかる
http://www.shikoku.ne.jp/racenter/doc/doc_drag.html

264 ：11/11/19

突っ込みどころ満載だな

265 ：11/11/19

>>263
私の場合は、劇的な効果が自覚できるまでにかかった時間は数時間程度。
人によって効果が自覚できるまではかなり差があるんじゃないかな。
リューマチの場合は、進行性がかなりきついから、できるだけ早く、薬が効くかどうかを判断する必要がある。
リューマチの場合は、効果を確認するのに、２〜３ヶ月かかるという話を聞いたことはある。
しかし、線維筋痛症の場合は、リューマチに比べると進行性は深刻ではないだろうね。
だから、一つ一つ、薬を試していけばよいと思う。
関節炎の場合と、筋肉痛・神経痛で違うかもね。
線維筋痛症は、筋肉痛・神経痛が中心だと思う。

266 ：11/11/19

線維筋肉痛症の次はリューマチですか
リウマチな

267 ：11/11/19

>>263のリンク先でリューマチの話題が出てましたね。
ちなみに、フランス語では
ryumatisme
等と表記されます。
uは、フランス語では、ドイツ語のuウムラウトと同じような発音で、日本語表記では普通、ユーです。
だから、「リューマチ」になりますね。
フランスに留学経験のおありな先生方で、そのように表記される場合もあるようですね。
どうでも良いことですが。。。　ちなみに男性名詞だから、le rhumatismeになりますね。 Au revoir!

268 ：11/11/19

>>265
線維筋痛症に免疫抑制剤が6割に効果があったというのはCFSにおけるリツキシマブ
治療とは別の報告ですよね。この報告では効果が出るまでB細胞の枯渇が確認されて
から２から７ヵ月の期間がかかったと報告されています。
http://www.plosone.org/article/info:doi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358

269 ：11/11/19

重症な慢性筋肉痛(免疫系とは全く関係のない純粋な筋肉痛)に関して、
積極的な治療を行う場合と行わない場合を比較すると、
行わない場合には、ほとんど回復はみられなかった、
という研究結果がアメリカで発表されたことがあると、ウェブで見たことがあります。
>>268のリンク先は、免疫系の生物学的概念以外を捨象した論議ですね。
もちろん、そうしなければ、実験として成立しませんが。
私の場合は、数時間程度で、効果をはっきりと自覚できましたが、その当時は、
対症療法的治療(免疫系が根本原因と仮定したら、それ以外の治療はすべて対症療法ですね。)
をいろいろ行っていました。それが要因の一つかもしれませんね。

270 ：11/11/20

>>267
マジでどうでもいい

271 ：11/11/20

>>270
今は翻訳ソフトなんて買わなくても言語はネット上で
いくらでもフランスなりアメリカなり変換できるから
268のリンク先も必死に変換サイトで訳したんだしょ。
連投がしばらく止まったしｗ
しかし根本治療ねぇ。凄い事いう人が出てきたね。

272 ：11/11/20

rheumatismの綴りは知っていても、普通は今日本で使われているようにリウマチと書く。

273 ：11/11/20

悪いが、線維筋痛症で死にたくなるほど、辛い思いしたことがあるとは思えない。
かなり軽度だったんじゃないかと思ってしまう。
これだけ、治療法が確立されていなくて、いろいろ薬を試しながら、治療を続けている私達を馬鹿にしてるんじゃないかとさえ思う。
そんな、短時間で効果が感じられたなら、もっと線維筋痛症患者に伝えていくべきなのに。
具体的な情報を書き込みたくないなら、いい加減、自分語りはやめてもらいたい。

274 ：11/11/20

どうでもいいが、CFSの板の方で、ビタミン注射で治った人がいたよ。
本当なら、線維筋痛症にも効くかもね。
293 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 15:41:13.98 ID:Ta2WI7X90
慢性疲労症候群患っていたものです。
様々な方法を試した結果、ビタミンB12を2週に一回筋肉注射する事で劇的に改善、いま勢力的に暮らしています。
対処療法ですが、免疫系が過剰に働いて神経を痛め疲労を感じていたものを、このB12で末梢神経の修復をさせます。
メチコバール経口摂取の場合、一定量以上腸からは吸収しないため、筋肉注射で体内に時間をかけて吸収させようというものです。
これで私は決定的に改善、社会復帰です。お役に立てば。

275 ：11/11/20

ついでに貼っておく。
【難病】慢性疲労症候群を語るパート22【CFS】
>>293さんは何年患ってたんですか？
297 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 23:24:10.36 ID:Ta2WI7X90
>>296
5年強ですかね。意識があるし、人生の焦りもあるのに動けない、周囲には怠け者扱いで地獄でした。
今結局保険外、自費でやってます。4000円を月一くらいですが、ここまで劇的に改善すれば、全然痛くないです。
近所のクリニックに通っています。内科の先生です。大学病院で難病治療やっていたので、意外な引き出しがあって救われました。
298 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 23:28:05.92 ID:Ta2WI7X90
>>297
自己レス。
一回4000円くらいで、本来月一ですが、2wー4wに一回体調やスケジュールに合わせて、筋肉注射しています。
301 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 10:38:14.59 ID:WNPMDl500
297です。
最近増えてるニンニク注射やっているような所だと、ビタミン注射前向きにやってくれるんじゃないかしら。
それとB12欠乏症というのは病気としてはあるので、保険つけられる可能性もあるとか。そうすれば数百円ですね。
私は今おかげで復帰出来たので、面倒かけるよりは、と思って自費でやってますが、幾つかクリニックなどで相談しやすいとこ探すといいかもしれません。
私の方法が全ての方に合うわけじゃないでしょうが、一人でもあの苦悩から抜け出せたら、と願っています。

276 ：11/11/20

「ビタミン 筋肉注射 線維筋痛症」で検索したら、こんなのが出てきたよ。
http://www.taiyou-clinic.jp/myers,cocktail.html
「線維筋痛症
　これまでの３０例の繊維筋痛症の治療で有効は約半数であり、有効例は３〜４回目にははっきりと結果がでた。
　　〜
　その他のテクニックについて、ビタミンＢ12は筋肉注射となる。」
自分で検索すれば、他にもいろいろ出てくるよ。

277 ：11/11/20

ビタミン注射や点滴やるのなら最初の３ヶ月から半年は集中的にやったほうが効果は出やすい気がする。
自費なら結構やってくれるところがある。特に最近は。

278 ：11/11/20

ついでにもう一つ。この人は保険だったみたいだよ。
cfs板
363 ：病弱名無しさん：2011/11/18(金) 23:57:52.83 ID:sL1Hx1vD0
>>293
有用な情報ありがとうございました。293さんの書き込みを見てから自分も注射を試してみたいけど
そういう病院が近所にあるかどうかが不安でした、
先日母がインフルエンザの予防接種を受けた町医者で相談してくれたところ、筋肉注射は無理だけど
静脈注射なら、ということだったので今日行ってきました。
CFSにもある程度理解のある先生で、なぜか保険も適用され千円弱ですみました。
夜になると体中の不快感と頭が重くなりイライラする毎日でしたが、今日は注射のおかげか
すっきりしており「普通ってこんなにすばらしいのか！」と感動しております。
これがどの程度続いてくれるのかわかりませんが、たしかに経口摂取より断然効果があると思いました。
本当にありがとうございました。

279 ：11/11/20

ビタミンB12は注射じゃないと駄目なのかな
錠剤では効果が低いのかな？錠剤は現在服用中なんだけど、特にこれといった効果は見られない
そう言えば、CFSスレで、市販の栄養ドリンク飲んでCFS、治ったって人いたなあ
FMSやCFSって、人によって何が効くか本当にわからないよね・・・・・

280 ：11/11/20

口から飲むと、ある程度以上の量は、体外に排出されてしまうから、線維筋痛症・CFSに効果があるくらいまでは摂取できない。
注射だと、全量が体に吸収されるから効果が出るかも、という話。
副作用が少ないから扱う病院も多いだろうね。
>>CFSスレで、市販の栄養ドリンク飲んでCFS、治ったって人いたなあ
↑さすがにそれはツリかもね。。。。

281 ：11/11/20

自作自演集を貼り付けてるだけじゃないの？
キモイ

282 ：11/11/20

どこが自演だよ。

283 ：11/11/20

だって自己弁護するのにもわざわざID変える人がいるんだもん！
癖がでちゃうのね！
やっぱりキモイわ、ガンバ＼(*⌒0⌒)♪

284 ：11/11/20

ほんと自演乙って感じですよね

285 ：11/11/20

以下スルー。

286 ：11/11/20

小さい頃よくやったけど筋肉注射ってものすごい痛いんだよねー
腕の筋肉をぎゅむっってひねってつかんで太い注射をぶすっと…
体の表面や皮膚にも激痛がきてるＦＭＳの患者さんには耐えられなさそうだし、
注射の刺激で悪化ってこともあるから気をつけた方がいいかも

287 ：11/11/20

それ言ったらインフル他予防接種も出来なくない？
あれも筋肉注射だよね。

288 ：11/11/20

>>276
マイヤーズ・カクテル点滴療法ですね
家の近くで、何故か耳鼻科でやってる医院があります。
以前から興味はありましたが、高価なのが欠点ですね。
結局のところ、効果が期待出来るものはみんな自費なのですね。
もう３年間無職なので貯金も底をつきかけています。とても無理です ｡･ﾟﾟ･(>_<;)･ﾟﾟ･｡

289 ：11/11/20

すみません。オゾン療法（血液クレンジング療法）と間違えました。
これだと１回１５０００円です。
ますます無理ですね　^_^;

290 ：11/11/20

>>287
私はインフルの注射はやった後の腕が何日も激痛でだるくなるから、小学校の頃から親の許可のプリントに
不承諾に○してもらってずっとやってこなかったよ
鍼灸の鍼も筋肉のだるさと激痛引き起こして大変なことになったから、針刺すような刺激に弱いんだろうな
点滴は生まれてから一度もやったことない

291 ：11/11/20

今までの流れをずっと読んできたけど
免疫抑制剤を勧めてる人は99、いや100％FM患者とは思えない。
今日も連投してるけどCFSの患者さんかな？
まぁ併発する事がままある疾患ですしビタミン療法がCFSに効くなら
それを取り入れてせめてCFSの部分だけでも楽になれたらいいですね。

292 ：11/11/20

shinbashi-ssn.blog.so-net.ne.jp/2008-01-10-2
と、言う事らしいが。

293 ：11/11/21

>>290
自分もそうだった
激痛だけでなく、その後、かならず寝込む
熱もできる寝たきり状態になる
他の予防接種や薬剤でもそうだからまた違うのかも
知れないけど

294 ：11/11/21

娘がどうやら線維筋痛症のようなのですが、診断がついたのが最近です。
顎関節症もあり、鍼治療や整骨などを試したいのですが、どうなのでしょうか。
今はリリカなどを処方してもらっていますが、痛みで歩くことが出来ず、学校にも行けません。
ＣＲＰＳだとか、色々診断が交錯してやっと線維筋痛症のようだと・・・。
ちょっとした刺激で激痛が走るため、お風呂にもちゃんと入れず。寝たきりの事も多く、
泣きながら朝目覚めることもあり・・。
線維筋痛症の人は顎関節症を発症している確率が高いという話を聞き、せめて顎関節症を改善すればいいのかなぁと。
まだ、色んなことが分からずにいるのですが。
色々教えていただけると嬉しいです。

295 ：11/11/21

<<294
歯科医院などで、顎関節症の治療は良く行われているらしいですね。
結構いい所も探せばあるようです。
ただ、線維筋痛症の場合、顎関節症は、頚椎(首の骨)まわりの筋肉のこわばりから、連動して起こるもので、顎関節症は単独で起こるものではない思います。
さらに頚椎は、脊椎につながっているので、結局からだ全体の筋肉とつながっています。
私自身は、顎関節症が起きた時、最初は、顎が単独で痛んでいるように感じましたが、顎だけを治療しても治りませんでした。
いろいろと治療してみた後、結局、顎の痛みは、体のもっと奥の方の筋肉の痛みとつながっているので、体全体を治さないと治らないのでは、と感じました。
結局、ここで、よく話題になるような、栄養剤などで、根っこの方から、つまり体全体から治すのが、必要なのではと感じています。
補足ですが、高価なものは基本的に必要ないと思いますが、いろいろと試してみることにはなるかと思います。

296 ：11/11/21

また、補足。歯科医院でも最近は、体全体から見た治療を行っているところもありますね。
ただ、保険適用かどうかは分かりませんが。

297 ：11/11/21

冷え込み始めてから、チョコラBBのドリンクを1日2本飲んでるけど、成分表改めて見たらB12は入ってなかった。
ただの体力維持だったのか。2本飲めばギリギリ寝込まずに生活できてる、改善はしていないけど、この冬はトラムセットとチョコラBBを今のペースで続けて行きたい。

298 ：11/11/21

重症の人になると、痛み止め自体、全然効かなくなるらしいね。

299 ：11/11/21

>>291
一応いっとくが、体中に激痛が走り全く動けなくなることがしばしばある。
それと、顎関節症は激痛で1ヶ月くらい顎が全く動かなくなることがある。
それでもCFSオンリーかね？

300 ：11/11/21

今日はいくつ書き込むの？

301 ：11/11/21

>>299
特定できないある種の免疫異常が線維筋痛症の原因だとして、その免疫異常が
免疫抑制剤の服用を3日程度しただけで、継続服用なしに正常化することを医
学的に説明できるのだろうか？
免疫異常ではないある種の根本原因を免疫抑制剤が3日で解決したと考えた方が
いいのではないか？
免疫抑制剤の作用機序は様々、副作用も含め安易にポンポン使っていいのだろ
うか？

302 ：11/11/21

>>299
免疫抑制剤の３日の服用で、常時激痛が走ったのが、今はしばしばに
改善されたと解釈していいのでしょうか？

303 ：11/11/21

>>267
何故、そこでドイツ語が出てくるのかさぱーりわからぬが、
ドイツ語でリウマチはRheuma（ロイマ)という。
これ豆な。

304 ：11/11/22

免疫抑制剤について連投してるおバカちゃんは、実はヘルペスの治療薬について言ってるんじゃなかろうかと今朝から思っていた。
携帯からなので(ガラケー)過去スレはまだ読んでおらず、とりあえず、このスレだけ読み終えての印象ではあるが…
以前に同じ治療法が話に出たが、触れられてなかったというコメが前半部分にあったと記憶。
何にせよ、患者の私たちも周りの家族や関係者も、完治する術があるのであれば、その情報は喉から手が出るほど欲しいものである。
同じ病を抱える患者ならば、この苦しみや痛み、渇望は誰よりも分かっているはず。
その上で情報提供をする事を示唆しながら、大事なことは言わずに文句のみ並べる貴方の姿は、とても醜い。
綺麗になる為の裏技とか、
モテる方法とかなら未だしも(笑)
ただの構ってﾁｬﾝかアスペ患者としか思えない。
受け手がどう取ろうと、それは相手の勝手だ。治る治らない、効く効かないは、机上論では全く意味が無い。
まして調べりゃ出てくる治療法だと言うならば、患者はテメーだけじゃねーんだから、医師の名前や治療法に薬剤名を2ちゃんに書いたところでバレねーよ。
著作権もクソも言論の自由っての知らないわけ？書きにくい雰囲気とか関係ないしね。
あんまりにも腹がたったので…
他の方々、長文申し訳ないです。ROM専に戻ります。以下スルーで。

305 ：11/11/22

ここはゴミ箱か？

306 ：11/11/22

いつまで悔しがってんの？

307 ：11/11/22

つーか、荒れてますね。

308 ：11/11/22

誰のせいだよ

309 ：11/11/22

エンドレス　ループ？。。。

310 ：11/11/22

ああ、そっち系の患者だったのか。
時間の無駄でしたね。
>>304さん
住人の総意ですよ。
出てきていきなり「書き込みにくい雰囲気」とか？？？と思いましたもん。
「どうして免疫抑制剤がだめなんですか？」とか誰もだめなんて言ってないし。
天下の国立大学である東京医科歯科大学が行っている治療が口外できない
ものなんでしょうかね？厚労省にばれるとマズイ薬でも使っているのかな？問題だね。
あれ？おかしい感じだなとは思っていました。
とにかく学会の先生達を舐めないほうがいい。アメリカなど海外に常にアンテナ張ってるんだから
効果を上げてるものを放っておかないよ。日本線維筋痛症学会を舐めすぎ。
ただし、リウマチを始めとしたある種の膠原病と併発しているFM患者、
もしくは附着部炎がひどくステやアザルフィジンでは対応できないほど腫れてるFM患者には浦野先生同様
最後の手段として生物学的製剤（免疫抑制剤）を使うことは以前からある。それも慎重に慎重に。

311 ：11/11/22

全体的に心外だが、日本の学会のレベルの高さには、勉強になるものも多いと思っている。
特に、その点ね。
優れた病院も多いみたいだね。
ネットで書いていいかどうか、先生に直接きけるわけないだろ。
どこがずれているのか、いまだに分からんが、いつまでも、付き合っているつもりもないので。

312 ：11/11/22

PS。
医科歯科の方に迷惑がかからないようにね。

313 ：11/11/22

付き合う気がないならさっさと出て行ってくれ

314 ：11/11/22

感情論しかないようなので。意味ないようですね。

315 ：11/11/22

これ以上、つき合わすなよ。

316 ：11/11/22

>>312
医科歯科に迷惑かけてるのはおたくでしょうに。
あまり笑わせるなよ。
違法でない正規の医療行為なら正々堂々と科くらいは言いなさいよ。
ネットで書いていいかなど、どこからそんな気持ちが湧いて来るんだ？
逆に言えば隠し事はやましい事と思われても仕方ない。つまり医科歯科にとって
迷惑なのはおたくなんだよ。気付けよな。
私は言える。私は霞ヶ関アーバンクリニックに通院している。そして掛かっている科は膠原病科と
神経内科です。受けている治療は主に投薬で飲んでいる薬はリリカ、ガバペン
リボトリール、サラジェン、セパゾン。そして私のタイプは筋緊張亢進型と附着部炎型の
複合型です。こんな事くらい隠す事じゃないだろ。
ちなみに家族の事で東京医科歯科大学には15年ほど通っている。
先進医療はむしろ広めようと努力している大学ですけど。
＞ネットで書いていいかどうか、先生に直接きけるわけないだろ。
ここ、どんなに考えても意味が分からない。

317 ：11/11/22

それならそれでいいだろが。誰も反対しとらんがな。
それと、自分のことぐらい書かない自由もあるだろが。
付き合いきれん。　いい加減にしてくれ。

318 ：11/11/22

だったら最初から医科歯科など名前出すなよ。
というかここに書き込んできた意味はなに？
「根本的に治す治療がある。」と書き込んで
情報下さいとの書き込みに「書けるわけないだろ」は
どう考えてもおかしいだろ。

319 ：11/11/22

アメリカなど海外に常にアンテナ張ってるんだから
効果を上げてるものを放っておかないよ。
↑違うだろ。患者とのコミニュケーションが第一だろ。学会の先生方ならそのくらいわきまえてるはず。分からんのは君の方では？
それと、バルガンシクロビルの話題が出てるが、それがすべてでないよ。本質はもっと別のところだ。
これ以上、つき合わすな。君ら、いいかげん、ほかの話題しろよ。
もう、つきあわんよ。上に出ている医科歯科も、アーバンクリニックも優れた病院だ。

320 ：11/11/22

マジもう、相手にならんぞ。
まともな議論なら良いが、こんな感情論はだれのプラスにもならん。
君らストレスたまりすぎと違うか？

321 ：11/11/22

執拗な叩きは、ルール違反。
荒らし行為だぞ。

322 ：11/11/22

また>>319で滅茶苦茶な事を書き出したな。
あんた、首都圏の人間じゃないだろ？北陸から
関西かそれより西の人間か。関係ないけどｗ
付き合いきれないのはこっちも同じ。
このスレにはもう用がないんだから他のスレでも荒らしてたら？
じゃあサヨナラ。

323 ：11/11/22

>>とにかく学会の先生達を舐めないほうがいい。
↑これ、逆に先生方に失礼だぞ。謝罪するか、言い訳しとけ。
君ね、どんだけ印象く誤解されると思う？
そんなことより、>>301とかに、真面目にレスでもしたらいいんと違う？
レスしようと思ったが、
アホなコメントのおかげで、アカンようになったわ。

324 ：11/11/22

>>323
はぁ？どう学会の先生方に失礼なんだよ。
ガイドラインを徹底的にこき下ろしたのはおたくだろ。あの薬は駄目だとか
書いたの忘れたの？
あのガイドライン作成に精を出した先生方に謝罪するのはあなたの方。

325 ：11/11/22

それが、悪かったのね。
でもな、そら、効く人もいるが、効かん人もおるやん。
ただ、私は全然否定しているわけではないよ。それは、誤解。
必要な場合も当然あるし、それは、上の方で何回も書いてあるよ。
私は完全に否定はしないと上の方に書いてある。
条件によってね。
ガイドラインとか、まるごと否定した覚えはないな。なんか、それは、完全に誤解だろ。
ただ、君の書き方もいかんな。ちょっと失礼ね。

326 ：11/11/22

効く人も効かない人もいると言ったのに全否定したのはあなた。

327 ：11/11/22

否定しないと、何度も書いたよ。書き方が入り組んでいてよく伝わらなかったんだね。
もう、ええんやん、そんなこと。
どんな薬だって、必要な人もおるやん。
だれもいらん薬なんてない。
本当に、これきりにしろよな。

328 ：11/11/22

それと、いちおう、いうがな、
免疫抑制剤で何でも治る？
なわけない。
イタミでも過緊張でも痺れでもなんでも取れる？
そんな効果があるわけない。
ほかのいろんな薬だって必要だろが。そんなん、素人でも分かるわ。
(併用しろではない。念のため)

329 ：11/11/22

驚いた。
最初のほうとここまで主張が変わるとは。
アーバンや医科歯科の件に対しても守りに入ってきたな。が怖いか。

330 ：11/11/22

ここらで抜けさせてもらえる？
荒らしはもういい。

331 ：11/11/22

だから出て行ってよ。出て行くんでしょ？
タイプなのにわざわざ関西弁のレスなんて読みたくないから。
いつまでたってもＦＭ画期的治療法とやらのまともな情報は出し惜しみしているし。
なら２ｃｈに最初から書くな。
知り合いに関西人たくさんいるけど皆さんメールやブログは基本標準語だよ。

332 ：11/11/22

いや、関西弁のやつもいる。
ただ、これ以上、つき合わさないでくれ。

333 ：11/11/22

ひさしぶりに立った線維筋痛症の板だったのに
まさかこんな荒らしが現れるとは・・・
しかも、荒らしが被害者面って、意味不明だし(苦笑)

334 ：11/11/22

マジ、ひつこい。。。

335 ：11/11/22

アホがまだわめいている！
キモすぎる！
邪魔くさくて鬱陶しい！
怪獣に食べて欲しいけどまずくて吐き出しそうだわねw

336 ：11/11/22

あ、ちょっとそれはまずいよね。
あとはスルーね。
さいなら。

337 ：11/11/22

なんだ、やっぱ人格障害のかまってﾁｬｿだったかｗ
ほとんど完治なのに、平日仕事や家事もしないでなんで２ちゃんに張り付いてるんだ？ｗｗ
きっと治ったってのも免疫抑制剤うんぬんってのも妄想なんだね…かわいそうに…
どうやらどっちかってと林先生物件だから、おさわり禁止のお方のようだ

338 ：11/11/22

おいおい。。。
それもあかんで。

339 ：11/11/22

違反報告しとこ。

340 ：11/11/22

そんなことやっててオモロイ？
こっちが恥ずかしくなってきたわ。
よほどストレスたまってるな。

341 ：11/11/22

荒らしはいいかげんにしてもらえませんか？

342 ：11/11/22

しばらくたまってから掃除しに来る。
暴言は控えるべし。

343 ：11/11/22

アーバンさんにも迷惑かけないようにな。

344 ：11/11/22

>>342
もう来ないでくださいｗ

345 ：11/11/22

だから、つき合わすなといってるだろが。。。爆笑。。。

346 ：11/11/22

こんな荒れたところ来たくもないんだがな。
暴言やめや。

347 ：11/11/22

暴言？この人いろんな意味で可哀想だな・・・

348 ：11/11/22

だから、それが暴言だろが。
どう見ても荒らして遊んでるだけだな。

349 ：11/11/22

>>346
みんなのあなたへの呪いは通づるw

350 ：11/11/22

お前な。。。。
あとは、
何日かためてからにするわ。
やばいのを相手にしているのがだんだんキモくなってきたし。

351 ：11/11/22

こんなキモイとこだったか、ココ。

352 ：11/11/22

真面目な病気の話とかするべきでなかったな。

353 ：11/11/22

そう思うのなら、迷惑だからもう来ないで！！

354 ：11/11/22

明らかに違反投稿。

355 ：11/11/22

>>354
思考回路が「おこちゃま」w

356 ：11/11/22

>>355
それは「おこちゃま」に失礼かもですよ？
しっかりしている「おこちゃま」もいますからw

357 ：11/11/22

言いたいことはいっぱいあるけど、だいたい他のみんなが言ってくれたし
もうスルーでいいじゃん
煽るのやめようよ、同レベルになる。
多分スルーが一番堪えるタイプ

358 ：11/11/22

>>352
もう来るなよ

359 ：11/11/22

私はリリカとノイロトロピンとサインバルタ服用していますが、トラムセットを試してみたいのですが同時服用可能ですか？飲んでいる方いたら教えてください

360 ：11/11/22

病気持ちだとイライラしやすいのはしょうがないお
もちついて。
いくらイライラしてると言っても入院先で気に食わない人のを
実名つきで悪口書いたらautoだから気をつけてな。

361 ：11/11/22

同時服用は可能だけど、今処方されている薬で何とか落ち着いているのなら、
あえてトラムセットを服用しなくてもいいのでは？
トラムセットも結構副作用きついです。
風邪ひいても市販の風邪薬も飲めないし・・・・・

362 ：11/11/23

>>359
一回offにしないとトラムセットの効き方（作用も副作用も）がわからないのでは？
自分はリリカを止めて、少量からトラムセットへ変えました。効き方も副作用も効いてる時間も違うから、多種類を飲んで副作用をたくさん抱えるより、効く薬を少種類組み合わせる方が身体が楽だと思う。
トラムセットはお腹が痛いよ。。

363 ：11/11/23

ためしてガッテン見てて思ったんだけど、やっぱりこの病気ってストレスに対する脳の痛み信号の過剰反応や暴走？
番組ではヘルニアや子宮筋腫の手術した人が例に挙がってたけど、原因不明がほとんどって所がこの病気と重なった

364 ：11/11/23

ストレスの原因は、物理的、化学的、生物的、心理的と色々ある
原因不明→心理的　と世間的には思われてるのが辛い

365 ：11/11/23

線維筋痛症ではないがナイQールは３７才で熱病からCFSになり５５年間
病床生活を送った。
「原因はストレスです。そうですねあなたの場合は精神的、生物的ストレス
あたりですかね。」と言われたら怒るだろうね。
気合入った顔してるしな。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%95%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%AC%E3%83%B3%E3%82%B9%E3%83%BB%E3%83%8A%E3%82%A4%E3%83%81%E3%83%B3%E3%82%B2%E3%83%BC%E3%83%AB

366 ：11/11/23

心理的と思われてもいいが、他人には「本当は元気で体が動くのに怠けて何もしない」って思われるんだよね
身体的に調子が悪いので、心理的にも不調になり、それによって身体的にさらに不調になるって悪循環は、私の場合、確かにある
これは他のFMS患者の皆さんに多少なりとも当てはまるのではないでしょうか
私は生まれつき、かなり負けず嫌いの性格なので、何もわかってない人にあれこれ言われると体調が悪いためイライラしてるのでキレそうになる
それでも、グッと我慢してキレないようにしてる
キレたらキレたで、他人には「ほら、なんだやっぱり元気なんだ」って思われるし、キレると体力使うので余計に体調が悪化する
>>365
ナイQールがCFSだったなんて知らなかった
私も学生時代ずっと運動部でかなり気合入ってた方だから、健康な人でそんなに気合いの入ってない人にとやかく言われると怒るな〜
今の生活なんて、運動部の頃より気合い入れて生活してるくらいだし・・・・・
長文すまない

367 ：11/11/23

若くして発症した人は、中学時代に熱心にスポーツやってた人が多いらしい

368 ：11/11/23

痛過ぎて泣いた。と言うか、泣いてる最中だったりする。
頭も痛いし、横になっててもトラムセットの副作用のせいか気持ち悪いし…身体中が痛くて、痛くない所なんて無くて。普通だったら寝たら楽になるだろうに、横になってる事すら辛い。
泣いたら泣いたで息苦しくなって、それがまた痛くて辛いのだけど、涙は止まらないし。
普段は当たり前過ぎて口に出すこともないから「痛い痛い」と呟きながら泣くのは、吐き出すという行為によって意外に気分が晴れるかも？とか、訳分かんないこと思ってみたり。
死にたいって今、そう思う。痛みに耐えられなくて、そう思うくせに、痛みに過敏になり過ぎて、一瞬でもコレ以上痛い思いするのかと思うと恐怖でやしないんだけどｗ
そんな姿を見て旦那は言う。「寝とんだけやん。」ってね。ま、そう言いたくなる気持ちも分かる。が、毎日のパワハラ発言は結構こたえる。「。」とかね。
彼曰く「こんな生活してたら、俺の方が絶対先に死ぬわ。」らしい。トラムセットをパカスカ飲んでしまってる私の肝臓の方が、きっともうお手上げ状態だよ。
…あまりの痛さに薬を飲み過ぎて、傾眠状態になってようやく眠る事が出来たようだ。
手元にある薬は少量。服薬した所で痛みが満足に収まるわけではない。毎回、体が不調過ぎて病院にも満足に行けず、薬が切れる。更に痛みは増し、病院どころか、お風呂や洗顔・食事に歯磨き。全て思うように出来なくなる。
我慢の限界が来て、救急車を呼ぼうかという段階になって、ようやく、近所の目や、どうせ大した処置もしてもらえないのだからと「通院＞救急車」の図式が頭に浮かび、重い腰を上げる。
その頃には、痛みのないと言われるトリガーポイントブロック注射も、喚く程の痛みとなって体を襲う。
我慢が１番ダメな事は分かってるんだけどね…我慢ってゆーより、この地獄に立ち向かう術も力も気力も、とうの昔に無くしてしまった。ただ、それだけだ。
病院に連れてってくれる優しい旦那が欲しい。チラ裏長文すみません。少しスッキリしました。

369 ：11/11/23

みんな、それぞれだけど大変な苦労なさってるんだな。
自分はそれに比べたら周りの人間環境だけは恵まれているのかもしれない。
身体のほうは悲鳴をあげていますがそれは皆さんも同じ。
上手くいえないけど「なんとか耐えましょう。」

370 ：11/11/25

落ちてるので浮上あげ

371 ：11/11/26

>>368
スゲー気持ち解る、わかるよ。
私も死にそうでも自分で病院行くよ。
夫にせめて最寄り駅まで送ってくれないかと頼んだが
スルーされたよ(笑

372 ：11/11/26

自分は脳脊髄液減少症でブラッドパッチ治療を受けて改善中。
でもまだ痛みや重さがひどい時があるので、この病気かもしれない。
死んだ方がマシな痛みは無くなったけど社会的に死んでしまった。
救急車を呼べない冷静さ、痛くても相手にされない孤独感、みなさんと同じ。

373 ：11/11/26

痛いのも、しんどいのも分かる
歩けないことも分かる
でも、走ってみろ
走り始めは死ぬんじゃないかと思う感覚に襲われるが、１５分も走ってれば楽になる

374 ：11/11/26

>>372
>社会的に死んでしまった。
ここ、大事なところだよね。
例えこの先何年後かに治療法が見つかってもその時には
社会的に死亡してるもんね。私は今完治したとしても
もう社会的には死んでいる。20年ものブランクは埋める事はできない。

375 ：11/11/26

自分は18年かけて病気で倒れるまでしていた仕事関連の国家資格を
残されている知識をたよりに、この11月に受験できるまで改善した。
ただし、たまたま体調が良かったから会場に行けたようなものだけどね。
今後の病気の回復次第だけど20年近く刑務所に入って出所したと思えば
いいと考えている。なんとかなるさ、きっとね？

376 ：11/11/26

娑婆に出たら「ムショ暮らしが長かったもんでね」と言おうかな。
お世話様でした。バイバイ！

377 ：11/11/26

そうだね。数年かかるつもりでちょっとした資格の勉強をしてみるのも一興かも。
語学や〇〇コーディネーター、宅建、歯科助手、看護師、続けられる職種がいいね。

378 ：11/11/27

ドクターハウス見てて思ったけど
天才医師ハウス自身が脚の古傷痛い→モルヒネしかない
注射してくれ、上司カッディーしぶしぶ注射→ハウス、うん良くなった。
それから時間が過ぎてから、実は注射したのは生理食塩水→普段は饒舌のハウス絶句
アメリカじゃもうだいぶん先のシーズンまで放送されてるみたいだけど
やっぱオピオイドって意味ねーのかも。。

379 ：11/11/27

>>378
単純なプラセボの例え話のようですね。
オピオイドは完全にあっち系の薬だからそれなりに効くと思うけど
トラマドール程度の弱オピオイドでは太刀打ちできないのかも。FMは。

380 ：11/11/27

オピオイドの慢性疼痛適応のパッチはどうなのかな

381 ：11/11/27

本当に効くなら寿命がすぐきてもいいから
数年普通に生活してみたい。

382 ：11/11/27

尼崎〇〇病院 有名なドクターがいるね。

383 ：11/11/27

>>368
吐き気はナウゼリンなどの吐き気止めを貰って飲んだ方が良いですよ。
あと、トラムセットとリリカは併用出来るので、
医師と相談して薬の処方を自分に合うまで色々試してみると良いと思います。
>>368 さんが一日でも早く改善される事を願っています。

384 ：11/11/27

痛みより足腰に重りをつけられているようで、1歩1歩が辛いです。
背中は強張って思う様に動けないし・・・・・・
漢方クリニック処方の、血流を良くする生薬の服用も大して効果ありません。
上の方にスレで書かれていましたが、黒蟻のサプリメントは強張りに効果ありますか？
まさか漢方の主治医にも聞けませんよね。
蟻は薬草では無いし・・・・・・

385 ：11/11/27

自分は、指のこわばりが辛くて、蟻のサプリを飲みました。
個人差はあると思いますが、自分は効果あってしばらく飲みました。
参考までに。

386 ：11/11/27

漢方ビタミン注射その他のお薬や鍼灸等、効く効かないは本当に個人によって違うんだから
とりあえず試してみればいいじゃない
とにかくこの病気は気長に自分に合いそうなものを試行錯誤して試して見極めていくしかないよ

387 ：11/11/27

>>385 386
スレへの書きこみを有り難うございました。
本気で検討してみますね。
問題は今服用中の薬に影響がないかどうか・・・・・ですね？
やはり笑われてもいいので1度主治医に聞いてみます。
それから私は免疫力を高めるサプリメントを摂っていますが、
知り合いの方は、免疫抑制剤のプログラフで激痛が無くなったそうです。
ホントに何が効くかわからない厄介な病気ですね　^_^;

388 ：11/11/28

>>387
免疫力を高めるサプリメントの商品名をできたら教えて欲しいです。
自分はFMSになってから免疫力が落ちてしまい年中風邪を引いているようで
家族が軽い風邪をひいただけでもうつってしまします。
食事には気をつけてますし本屋さんで免疫力を高めるツボみたいのを見て
真似てやっていますが効果がありません。どんなサプリがあるのですか？

389 ：11/11/28

正直、サプリは気休め本人が効果があると思えば飲み続けるのはいいけど
わざわざお金かけてこれからはじめる必要はないよ。
お金に困っていなければ別だけど。

390 ：11/11/28

>>３８８、３８９
私が飲んでいたのは免疫ミルクです。
スティック状で、ぬるま湯に溶かして飲むタイプです。
今はトラムセットの便秘の副作用も考慮して、ラクトフェリンを服用しています。
どちらも効果は良くわかりませんが・・・・・・
風邪は3年間で1度だけ引きました。
でも3日で治りましたよ。
なぜなら、風邪薬の主成分であるアセトアミノフェンがトラムセットには大量に含まれているからです（苦笑）
お金に余裕があるわけでは決してありません。
発病してから3年間無職です。
貯金を崩しながら医療費を捻出しています　　^_^;
今「薬をやめたら病気は治る」と言う本を図書館にてオンライン予約しました。

391 ：11/11/28

>>389
そうなんですよね。
しかし藁をも掴むというか少しでも強くなれたらいいなと。
現在飲んでいる薬とバッティングせずに安価で効果のある
サプリがあれば飲みたいなと。むしの良い話ですが。自分もお金なしです。
>>390
教えて頂いてありがとうございます。
果たして3年間で1度の風邪が免疫ミルクなのか
ラクトフェリンなのか別の作用なのかは分かりませんよね。
ラクトフェリンならヨーグルトにありますしLG21から変えてみようかな。
皆さん、お金が無いのは共通してますね。FMの治療薬は高過ぎですよね。

392 ：11/11/29

また治療費の事で親に愚痴愚痴言われた
そういう行動がストレスになって悪化し、最終的には治療費が余計に掛かるという予想が出来ないのか

393 ：11/11/29

そういう考えには及ばないんでしょうね。
うちも治療費の事、働けていない事で愚痴を言われ続けています。
年々悪化しているのに、何が原因か全く分かっていないようです。

394 ：11/11/29

不眠が酷いので、夜遅くまで起きてパソコンやってると、
「お金も儲けて無いくせに電気代使ってないで早く寝ろ！」と怒られます。
私の手抜き家事も気に要らないようです。でも手伝ってはくれません。
万事がこんな調子だから一向に回復しません。
治療費さえ自分の働いていた時の貯金で支払っています。
私の病気の根本原因は旦那本人にある。と言う事が全く理解できていないようです。
貯金が無くなったら死ぬしかないなぁ。
それか離婚して生活保護か？
イヤミを言われ続けるよりそっちの方が楽かも・・・・・・

395 ：11/11/29

ブログ拝見させて頂いてます。 http://kenjimiki.exblog.jp/

396 ：11/11/30

>>394
随分小さい事言うその人と何の為に一緒にいるの？
治療費自分で払っているのだし一人の方が楽でしょう。
離婚の体力がネックだったり事情があるんでしょうけど。

397 ：11/11/30

旦那からのモラハラで鬱と不眠になったといって（暴言はレコーダーを忍ばせて録音）慰謝料しっかり取って離婚、
プラス鬱で障害者手帳と年金取ったほうがいい。
一部のクレクレ障害者と違って、本当に不可抗力で困っている人のために社会保障はあるのだから。

398 ：11/11/30

>>396
娘にはもう子供が2人いますが、ネックは息子がまだ結婚していない事です。
旦那も息子も家事（特に料理）が一切出来ません。
息子が結婚さえしてくれると、旦那には何の未練もありません。
即離婚するでしょうね。
>>397
残念ながら鬱ではないようです。
「疼痛障害」で自立支援医療だけは受けていますが、精神科のみです。
1番大事な整形の専門医では何の効力も発揮しません。
それに精神手帳を貰っても2級以上でないと年金は貰えません。
これは一人では生活すら出来ないレベルです。
それから生保を貰うと医療費はタダになりますが、私の市では車は持てません。
余り長く歩けないので、通院時の電車の駅までは車は必須です。

399 ：11/11/30

本当に大変そう（環境的な面で）なのでお伝えすると、
とくに廃人のような状態でなくても生活の不自由さが著しければ年金二級は支給されます。
ひとりで何もできない、は一級です。
目の前の箱で少し調べてみれば、クレクレでないまともな利用者、
でも買い物にも行けるし色々なことが出来る方の体験談が見られると思います。
旦那からのＤＶでＰＴＳＤでもいいじゃないですか。
せっかくこれまで年金を払ってきているのですから一時的にでも利用されていいと思いますよ。
年金を自費医療に充てている方もいらっしゃいます。
ちなみにこれらは離婚しなくても可能です。
激痛のなかで出来ることとやはりできないことがあり生保の前にやれることは沢山ありますよ。

400 ：11/12/01

>>398
生活保護だと通院の時はタクシー無料だぜ

401 ：11/12/01

免疫抑制剤の話を呟いてる人って
交通事故に遭ってひどい後遺症が残るような怪我をして
今まさに血を流して苦しんでる人の前で
私後遺症が残らない方法知ってるよ、あなたと同じだったけど治ったよ でもどんな方法かは教えてあげないけどねｗ
って言ってるような感じがする
結局嫌な思いをさせるだけなんだったら黙っていてほしい

402 ：11/12/01

途中で送信しました
失礼いたしました
私もこわばりと筋肉の硬直がひどかったのですがセルシンを飲むようになって楽になりました
内科でも処方される薬なのであまり重い副作用が出る方も少ないかと思います
もしお役に立てれば幸いです

403 ：11/12/01

原因不明の全身の痛みで検査も含めて1ヶ月くらい入院してたが線維筋痛症と言われた
デパス、トレドミン、ノイロトロピンの順で出してもらって全部飲んでるけどノイロトロピンが一番効いたのかな？
まあ自分は軽傷の部類らしいが、効く薬見つかってよかった
ただ眠いしふらくつのがちょっと困るかな

404 ：11/12/01

ノイロトロピンは飲み忘れるとその効能に気付くｗ

405 ：11/12/01

あうー今日みたいな雨で気温低いと普段より痛い〜
猛烈怠いし寝たきり日だわ

406 ：11/12/02

私もデパス、ロキソニン、トレドミンで調整中
ちくちくするような電気刺激の様な痛みは取れないけど
激痛が起きる頻度が減った
これだけでもだいぶん楽になった

407 ：11/12/02

リハビリ〜とかいってホテルのプールで平泳ぎ一時間半したら久々にFMの痛み。
水中だと楽だからって調子乗りすぎた。
リハビリにも限度がある。
こんな時間に鎮痛剤増量してジャグジーって馬鹿だな。

408 ：11/12/02

１時間半も水泳…
なんかここの板見るのも辛くなってきた…
寝たきりで携帯持つのがやっとな体力と経済力

409 ：11/12/02

痛いから動く気力がない人と
痛すぎてじっとしていられない人といるしね
本当に動けない人は身体のほうで障害者認定されるよ

410 ：11/12/02

>>408
わかります、パソコンを使うのってかなり体に負担がかかりますよね。
私はスマホにしてから、指が動きにくい時でもメールが打てるようになりました。
パソコンを使ったり、細かい作業をしたりって、何気なくしていたことだけどすごいことだったんだなと思います。
パソコンを利用されていらっしゃる方は、何か姿勢や椅子、クッションなど良い方法があれば教えて頂けませんか？

411 ：11/12/02

自分もむしろ動いてる時の方が、痛み軽くなる
まぁ運動後は更なる痛み地獄が待ってるわけだけど

412 ：11/12/02

>>411
同じです
しかし寒いからか知らないけど
痛みが強いなあ・・・

413 ：11/12/02

動いたり好きな事してる間は気が紛れて痛みを忘れていられるから
その後激痛が襲うのは痛みと独り向き合うしかない時間が来るからだと思う
この前のガッテンに出てた、犬の世話をする事で救われたという人もそういう理由なんじゃないかな
脳がストレスを忘れる時間を増やしたいですね

414 ：11/12/02

>>410
ベッドの中で使える小さな折りたたみ机が数千円から色々ありますよ
本格的なパソコンデスクならオカムラのアトラスandクルーズという商品や他社の追随商品がありますが、かなり高価です
私は折りたたみ机にクリップ式のLEDライトを付けて使ってます
机の角度も変えられるので食事も出来るし便利ですよ

415 ：11/12/02

動くと一時的に血行が良くなって楽になるけど、その後に疲労と痛みが余計に増す場合があるから辛い
うまく調整しないと運動は逆効果になるよ

416 ：11/12/02

他の治療法が確立してる病気でさえ自分はこうすると楽になるとか
このサプリが聞いたとか人それぞれだったりするのに
この病気は、まず定義すらあいまいで
同じ線維筋痛症といって症状が同じじゃなから
なかなか人の話を参考にしようにも参考にしづらい

417 ：11/12/03

身体中の関節や背中、腰は痛いけど激痛や発作はありません。
でも1日中続くフラツキと日に何度か起きる吐き気と不眠に参っています。
整形の専門医からは「睡眠剤を止めるように」と言われ。
精神科の医師には「トラムセット、湿布はなるべく使わないように」
と言われています。
自分の症状がどの薬の副作用かわからないし、通院するだけでストレスになっています。

418 ：11/12/03

>>417
どれが本来の病態で、何が薬の副作用かわからなくなりますよね。
抗うつ薬は勝手にやめたらダメだと言うけれど、一旦飲ませておいて簡単な問診だけで何年も投薬し続けるのはどうなんだろう…
しんどくて会話ができない時ほど精神科医は「じゃお薬増やしてみましょうね」と言いますが、一番最初に出された時に飲まなきゃよかったんじゃないかと最近では思います。

419 ：11/12/03

>>418
何となく分かります。
発症から1年間ねたきりでした。本当の寝たきり。辛かった。
家族に専門病院連れてってもらい、ガバペン、リボトリールなど
飲み始めて半年くらいしてから少しずつ歩けるようになって
あれから4年、今はつかまりながら家の中を歩いてます。
だけどもしかしたら薬飲まなくても自然にここまでこれたんじゃないかと。
先生にそれを言った事があるんですが強く否定されましたけどね。
結局は薬飲んでもこわばりは8割残ったままだしすぐにギックリ腰おこして
3週間の寝たきりコースへ。
一生このままなのかな・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・。

420 ：11/12/03

>>418
基本、薬屋だから・・・
>>419
薬飲んでも飲まなくてもギックリ。
同じギックリなら飲んだら（薬）損々。
@寝たきり5年自己断薬2年、現在倉庫内荷下ろし1年生復帰

421 ：11/12/03

>>420
419です。
師匠と呼ばせてください。
しかし、弟子にはなれそうもない・・・。

422 ：11/12/04

勿論完治してないし。
年中目の奥痛いし、顎ぶっ壊れ（1日中噛みっぱなしの感覚）状態
首・腰に関してはニトログリセリンより繊細な扱いW（この時期特のクシャミ特に怖い）
お陰で急にしゃがんだりとか未だに出来ないし、典型的な筋緊張型ですよ。
もー諦めたんで一生付き合う（向き合う）覚悟。
でも薬抜け出来たのが、最小限のFMSからの御褒美だと思ってる。
ロボットからロボコップ並には歩行がマシになったと自負している。
あんま変わんないとも言うが・・・

423 ：11/12/04

>>422
私自身の書き込みかと思った。典型的な筋緊張亢進型FMSですね。
ただ一つ違うところは薬を飲んでいるかいないかの違いかな。
昨晩1時間ほど全身に痙攣が起きました。精神的な緊張があったとは
思えないし自分でも笑えるほどの全身痙攣。脳の奴が悪さしてると思った。
筋緊張亢進型はすぐに身体が固まるので急な行動は無理だしぎっくり腰（軽い肉離れを含む）など
お馴染みになってしまいますね。顎の筋肉が破壊されると症状もそれだけ悪化します。
頚椎、脊椎、腰椎と筋肉が繋がっていますので顎の筋肉が緊張を起こすと
それらの筋肉も連動するかのように障害を受けます。
よくロボットと比喩されますが正にその通りで椅子から何とか立って歩くと
それが分かります。しかし5分ほどロボット歩きが続くと徐々にロボコップに
変化（多少緩和）しますが1分でも立ち止まるとたちまち固まってしまう。
結局、柔軟とか軽く歩行しても筋力最低維持にはなるかもしれないけど
筋緊張亢進を改善させるのは無理のようです。5年続けましたから。
筋緊張だけに言及しましたが痛みももちろんありますよね。ペインビジョン1300ってところでしょうか。
こわばりが辛すぎて痛みを医師に訴えない診察日もあったりします。
ちなみにペインビジョン1000を越えるのは尿管結石、骨折などを上回るとの事。

424 ：11/12/04

私も調子がある程度よくなった時点で薬はガクッと減らしたな。
常用は確実に効く一種類、それも減量。
頓服で一種類。たまにしか飲まない。
でも今年の冬みたいに小春日和と冬将軍が交互に来るようなのは辛いな。

425 ：11/12/04

5年間この病気と付き合っています。病院はメインがリウマチ科(大阪のY岡病院)でサブが精神科。
精神では自立支援と障害者3級の認定を受けています。
仕事は一応フルタイムですが、朝激痛で起き上がれず、週一の割合で遅刻または半休を取ります。
出社しても午前中は痛み+心身のバランス崩れで、泣きながらPCの画面に向かっています。
薬を飲んでこうですから、飲まない生活は考えられません。医師にはオピオイドパッチを提案したことありますが、「仕事している人に出すのは、医師として勇気がいる。」と処方していただけません。
ちなみにペインビジョンの数値は毎回1300〜1500を示します。
もうそろそろ疲れてきました。週末にリウマチ科に行きます。先生に弱音を吐いてきます。

426 ：11/12/05

落ちてたので浮上

427 ：11/12/05

>>425
週末のＹ岡病院なら多分私の主治医と一緒だと思います。
私は○○中央病院ですが「半数以上は僕が診てる」と言われていました。
この先生は余り薬を出したがりませんよね。いくら訴えても薬の増量はありません。
睡眠剤も止めるように言われました。
3種類の睡眠剤を服用していても早朝には右足の千切れそうな痛みで目が覚めてしまうのですが・・・・
私も近所の精神科では「疼痛障害」として自立支援医療の適応を受けていますが、
今は抗鬱剤の服用はしていません。
精神障害者手帳の3級では年金も貰えませんが、何か他にメリットはありますか？

428 ：11/12/05

>>427
精神の3級ではほとんどメリットはありません。
私の場合、ケータイの基本料6割引、タクシー代1割引位です。
それと、会社の障害者雇用率の向上に貢献しています。

429 ：11/12/05

皆様にお伺いしたいのですが、カイロプラクティックを試された方はいらっしゃいますか？
知人が今の私の状態を知り、kcsセンターという所のカイロプラクティックを熱心に勧めてくれるのですが、検索してみた所どうやらネズミ講に近いもののようです。
カイロプラクティックを受けられた方、またkcsセンターについて詳しくご存知の方のご意見をお伺いしたいです。
後者についてはスレ違いとは存じておりますが、他に該当スレがありませんでした。
もし不愉快な思いをされた方がいらしたら大変申し訳ありません。

430 ：11/12/05

>>429
マッサージや叩かれて痛みを感じない人？
それなら良いかもしれないけど、普通に痛くて泣けた。
FMとは知らずにジプシーしてたときにKCSは行ったことが
あるが、最初は週2-3日、毎回5,000-6,000円かかる。
そしてマットレスやサプリメントを薦められた。

431 ：11/12/06

ＣＲＰＳとともに
医療業界と行政のタブー扱いだろうな

432 ：11/12/06

ペインクリニックでモルヒネを頓服で処方されました。
これで痛みから解放されるかな？
機会があれば明日から飲んでみます。

433 ：11/12/10

大阪Y岡行って来た。
初めてトラマール筋注してもらった。
今週ずっと寝込とりあえずみ、今後寛解する見込みはないのではないか、という不安を告げたところ、院長「今その議論してると、他の患者が診られないから、とりあえず点滴しましょう。」
・・・その後14時頃遠くで「お腹空いたわ。お先に〜」という院長の声が聞こえた。
僕は結局10時から16時まで点滴と注射で処置室で横になっていた。

434 ：11/12/10

＞院長「今その議論してると、他の患者が診られないから、とりあえず点滴しましょう。」
パっと見、冷たそうだが正論のような気もする。
偶然私も同じような質問を担当医にした。「先生、私このまま一生治らないの？
薬を飲み続けて人生終えるの？」って。先生は「そうかもしれないし、今は何とも言えないなぁ」って。
返答10秒だけど納得した。
＞その後14時頃遠くで「お腹空いたわ。お先に〜」という院長の声が聞こえた。
患者からすると他の患者を診終わったのだから様子見くらい来いよと思うが
大抵の医者はお先に〜な感じがします。
関西、特に大阪は人情の街と聞いたが地域差じゃないね。人間個々の性格だね。
東京じゃY岡先生は熱心な先生と聞いていたけど相性や言葉の取り方で
見る目も変わってきそうだね。

435 ：11/12/11

425さん､お薬は何を飲まれていますか？ 私はﾘﾘｶ25�rを朝夕の2回の処方です｡ですが､朝服用後眠気､眠りがちになります｡

436 ：11/12/11

飲み初めて半月ちょっとになります、痛みには多少効果はある感じです｡このまま飲み続けていれば眠気や浮遊感のような副作用にも慣れてくるのかな…

437 ：11/12/11

>>435 薬は、
●リウマチ科
クリノリル錠＋胃薬、アコニンサン錠、ルジオミール
●精神科
トラムセット、リリカ(朝晩各225mg)、パキシル、セディール、デパス、トレドミン、ランドセン
●麻酔科
モルヒネ＋吐き気止め＋下剤
以上です。精神科の薬の内、パキシルとランドセンは徐々に減らしてきています。
モルヒネは、今後「トラマール」に変更できないか相談するつもりです。
お互い大変ですね。周囲の目もあるかと思いますが、頑張らないように頑張りましょう(^^)v

438 ：11/12/12

この一週間寝たきりだったが、明日から３日間出張があるので、デュロテップパッチとモルヒネ出してもらった。そして万一のための紹介状。

439 ：11/12/13

おはようございます。うつらうつらしている間に朝を迎えました。痛みは全く感じませんが、朝だけ予防としてモルヒネを飲んでおきます。
デュロテップパッチ、結構いいかも。
では仕事に行ってきます。

440 ：11/12/13

かなりの頑張り屋さんだね。
寝たきりから一転、出張とか凄い！十分大事にしてください。

441 ：11/12/14

>>440
自慢ではありませんが、僕は本質的にはどうしようもないぐうたらなんです。
でも、立場上頑張っているふりだけはしないと、周りに示しがつかないんです。
ところで、デュロテップパッチのおかげでQOL がかなり向上しました。
昨夜は久しぶりに熟睡できました。出張先で特に肉体的疲労もなくスッと入眠でき、パッと目覚めたのは今までなかった経験です。
あらためてオピオイドの効果に驚くとともに、恐ろしさも感じています。
デュロテップパッチとモルヒネ、自分の意思で止められるかなぁ？

442 ：11/12/14

>>441
440です。失礼しました。
社内で部下がおられるお辛い立場のようですね。
今は男女あまり差がなくなってきたとはいえ、男性は大変かと思います。
441さんはぐうたらなんかじゃないですよ。FMは根性や精神で
何とかなるものではないので責任感が441さんを動かしている状態ではないでしょうか。
その頑張っちゃった後の症状も激烈なはずですがデュロテップという薬が
効いているのでしょうかね。試した事はありませんが441さんの状態を
考えるとかなり効果はありそうです。しかしモルヒネもオピオイドも（ん？同類かな）
後々がなぁというのが担当医から聞かされた言葉でして、トラマール（通院時）、トラムセットも
数週間で効果も乏しかったのでやめてしまいました。

443 ：11/12/14

>>442
いえいえお恥ずかしい限りです。
FMSになって間もなくは、痛風持ちの上司と痛み自慢をしていましたが、今はシャレにならない状況を察してか誰も病気の事には触れません。その方が私には気が楽なので、思う存分仕事では手を抜いて部下に甘えています。
私の主治医はリウマチ科ですが、モルヒネやオピオイドの処方には絶対反対の立場です。実際モルヒネ等を出してくれているのは、地元の麻酔科（ペインクリニック）なんです。
麻酔科の医師は、の扱いには慣れてるので、どんどん量が増えることのないようにコントロールしてくれるはずです。

444 ：11/12/16

保守age

445 ：11/12/20

私に向かって働けばと言ってた田辺さんは
その後、復職してバリバリ働いてるのかな？

446 ：11/12/21

最近調子良かったのに、ここ２日ほど強張りがひどい
寒さのせいなのか、ストレスなのか、どういったきっかけで痛みが増すのか未だに不明。
皆さんはどういった時に症状が悪化しますか？

447 ：11/12/21

>>446 気温↓、気圧↓、湿度↑ のいずれかの時
ちなみにワシは先々週から痛みがひどくて寝たきり

448 ：11/12/22

>>447
やはりそうなんですね。
私も全く同じで、特に湿度↑はかなり酷くなります。
最近は朝晩の冷え込みのせいか、体の強張りを悪化させているように感じています。
医師から、こういう時に症状が出やすい等のコメントはなく、ただただ薬の服用で痛みを抑えているだけなので、回復に向かっている実感がありません。
今では、痛みや強張りのレベルについて、自分の感覚が正しいのかわからなくなり、不安が募るばかりです。

449 ：11/12/22

>>448
447です。
僕は低気圧の接近に最も強く反応します。
最近は、朝鮮半島の実時間の天気とその時の自分のコンディションで、二日後の自分が今いる場所の天気が（ピンポイントですが）約9割の確率で当たります。気象協会の予報より、ピンポイントに限れば、高確率で当たりますね。
448さん同様最近は朝の強ばりが酷く、目覚めても体が全く動かせず、そのまま紙オムツに履き替えて寝たきり・・・も少なくありません。
先日病院でデュロテップパッチが処方されましたので、今夜くらいに貼って、連休中の体調がよい日に家族で日帰り温泉に行こうと思っています。息子が5歳とまだ幼いのに家族サービスらしいことが全くできなかったので、合成の力を借りて久々に気晴らししてきます。
448さんもお大事に。

450 ：11/12/22

ブログ拝見させて頂いております。 http://kenjimiki.exblog.jp/

451 ：11/12/23

おむつか
屈辱だな

452 ：11/12/23

黙って穿いてりゃ分からんよ紙おむつなんて
長距離ドライバーやパイロットなんかでもいちいち申告しないで穿いてる奴多いよ。
ドライブスルーでも売ってるし。
女性では月経血が多い場合にも使ってたりするしね。
私も半寝たきりの時利用してた。

453 ：11/12/23

>>447 本人です。
紙オムツは妻に手伝ってもらうのですが、私は然程抵抗は感じません。
だって痛くて身動きとれないし、
死にたい程の痛み 〉 死にたい程の屈辱
の精神状態ですし。
ちなみに紙オムツは個人的に白十字がおすすめです。

454 ：11/12/24

今日ってクリスマスなんだ。1年を通してイベントとか感じなくなった。
分かるのは季節だけ。暑い、寒い、とか。いつの間にか正月が過ぎて
桜が咲いてる季節へ。しかもその桜も見ずに散り、セミの鳴き声が。
今年も部屋のお掃除しないで年を明かす。
あと、何年生かされるのだろうか。。。

455 ：11/12/24

>>454
数年前を思い出して、切なくなった。
でも、必ずしもそれがずっと続くとは限らないよ。。

456 ：11/12/24

455さんも通られた道なんですね。皆さんもかな。見習わないと。
乗り越えてこられた方は負けてたまるかという強い心をお持ちです。
私、今は無駄に光熱費、僅かな食費、膨大な医療費などを
親の年金から出してもらってます。私にかかるお金が年金の殆どを
占めているようです。そんな自分が許せません。
もちろんこんな環境なので国の補助などありません。
親に迷惑かけて無駄に歳だけとっていく駄目女。
先週、整形外科と眼科の医者に暴言吐かれて更にボロボロ。
田舎なので他に眼科ないのよね。ドクハラの法律でもできないかしら。

457 ：11/12/24

>>456
東京へ出て生活保護を受けろ。
独立してストレスから解放されれば痛みも和らぐ。
今のままでは共倒れにるぞ？

458 ：11/12/25

>>457
ありがとうございます。
本当なら私さえいなければ両親だって何年も同じ服着なくてもいいし
クラス会のハガキもいつも欠席にする必要ないのにと思うと悲しくて。
ひとりで東京出ればいいのかもしれないですけど間違いなく餓死します。いやその方がむしろ。。。
先日、専門医の診察受けるのにホテルとったのですけどバスタブ、無理でした。
次の日の朝を迎えられたのがせめての収穫というか何の為の遠征だったのかなぁと。
しょーもない身体になってしまいました。
ストレス、あるのかもしれませんね。病気自体がまずストレスですし。

459 ：11/12/25

この病気って普通に整形外科行って診断できるの？
この病気っぽいんだが。
ちなみに頭の検査やら精神科やら内科やらさんざん行った始末
整形外科もいろいろ行ったが今までこの病気のことは
一度も出てこなかった。
やっぱ専門医？って掲げてるとこ行かないと診断できないのかな...

460 ：11/12/25

>>459
http://www.jfsa.or.jp/
心からお見舞い申し上げます。
上記サイト（線維筋痛症友の会）をご参照ください。
ここから「線維筋痛症学会」のリンクへ飛び、お近くの専門医を検索してみてください。
急がれるなら、地元の大きい病院の麻酔科（ペインクリニック）にご相談されることをおすすめします。
お大事に

461 ：11/12/27

ブログ拝見させて頂いてます。 http://kenjimiki.exblog.jp/

462 ：11/12/29

age

463 ：11/12/29

http://www.jfsa.or.jp/e/index.html

464 ：11/12/30

まだ重複スレ消えてないんだな

465 ：11/12/30

http://kenjimiki.exblog.jp/

466 ：12/01/01

あけおめ。
。
書き込み少ないけどみんな悪化しているんじゃないだろうか？
今年も耐えましょうかね。

467 ：12/01/01

謹賀新年

468 ：12/01/03

>>466
便りが無いのはなんとやらで、皆さん良い年を迎えたのではないでしょうかね。
辛い時ほどにぎわうスレですから。

469 ：12/01/03

痛くてしんでます。

470 ：12/01/03

発症から約３年、たまにロキソニン飲むくらいで痛みは押さえられるようになりました。
みなさん病歴何年くらいですか？

471 ：12/01/03

それってプラシーボだろ

472 ：12/01/03

>>471
えっと…そう思いますか…？

473 ：12/01/04

全身が常に筋肉痛のような感じで
胃腸もやられてます。
首の筋肉もしまってきてるのかゲップ
が出せない

474 ：12/01/04

>>472
一概にプラセボ効果とは言えないと思います。
確かにFMは下降性疼痛だから脳中枢から抹消へ
痛みやこわばりを起こすとされています。
抹消起因の痛み止めであるロキソニンなどのNSAIDsは
効果がないと言われています。
しかし持病に関節炎があったりリウマチを併発していたりする人もいますので
局所の痛み止めとしてNSAIDsを服用してる人もいます。
これらはFMの作用とは逆に抹消の炎症を抑えて脳へ痛み信号が
行くのをおさえようとする物ですね。
篠ノ井の先生は今は知りませんが以前は抹消起因（脊椎関節炎）から
2次的にFMが起こると仰っていましたから第一選択薬はNSAIDsだったような
気もします。

475 ：12/01/04

>>470です。>>473さんの言われる>全身が常に筋肉痛。そんな状態ですよね。
さらに全身が神経痛でもあったと思いますが、なにぶん初めて感じる痛みだったのと、強すぎたのとで痛みの種類がわからないくらいでした。
今は、以前普通に経験していた関節痛、筋肉痛、頭痛くらいになり助かっています。
カロナールもプラシーボ効果という説があるのでしょうか？ 軽い頭痛の時は効きますし、効くなら理由は何でもありがたいです。

476 ：12/01/04

首の場合、整骨院とかマッサージ屋さんだと
後ろのとこちょっとやるくらいしかできないのか、ほんとは
側面と前側のサイドをやらなきゃいけないのに他人がやるとしちゃう恐れがあるので自分で1時間おきにやってます。
あと肩の上のツボ？押したらお腹がマシに
なるって感じします。
下痢っぽくなるけど。

477 ：12/01/04

リリカって、恐ろしく眠くならない？朝３００ 夕３００

478 ：12/01/04

>>477
そりゃ最大量飲めばならないほうがおかしいよｗ
でも、経験上三か月もすれば慣れる。専門書にもそう書かれていたよ。
少しでも効果があって、寝られるなら寝ときなよ。
寝ている間は少なくとも疼痛から逃げられるよ。逃げられるもんなら逃げた方がいい。

479 ：12/01/04

>>475
カロナールは商品名で、一般名はアセトアミノフェン
アセトアミノフェンは風邪薬にも良く含まれているごく一般的な解熱鎮痛剤で抹消神経の痛みに効く薬ですね
血管拡張作用があるので、筋緊張型の方には効いてもおかしくありませんよ

480 ：12/01/04

補足ですがアセトアミノフェンは半年ほど前に発売されたトラムセットにも含まれています
トラムセットは、トラマドール塩酸塩とアセトアミノフェンの配合錠です

481 ：12/01/04

>>477 了解です。

482 ：12/01/04

>>479-480さんありがとうございます。
痛みが治まりさえすればいいと思ってはいても、やはり納得いく理由が無いと不安なものですね。
叫びたくなる程の痛みから解放され、あれが周囲の言う「気の持ちよう」だったのかどうか、動く余裕ができた今から検証していきたいと思います。

483 ：12/01/04

頑張って

484 ：12/01/05

気の持ちよう、でFMの激痛が起きないことは、専門の医者も認めているよ。

485 ：12/01/05

気の持ちようで、脳内が出るから痛みが多少なりとも和らぐのだと思うな
脳内によって痛みは和らぐが、痛みの原因自体は改善されてないから、痛みは続く
脳内の効果を上回るような痛みが続けば慢性痛に移行するのではないかと私は推察している

486 ：12/01/05

>484
そんな馬鹿なこと言ってんのはどこの専門医だ？w

487 ：12/01/05

この病気は原因不明とされていますが、みなさん自身は
何が原因だったと考えられておりますか？
私自身は、過度の仕事とストレスと考えているのですが・・・。
後、将来のために資格勉強で数時間しただけでも、次の日
激痛になるのは私だけ？なる人いますか？

488 ：12/01/05

>>487
交通事故かな。
心理的ストレスとは思いたくない自分がいる。
よほど不摂生してない限り他の病気は何も責任を問われないのに、この病気や
脳脊髄液減少症、
慢性疲労症候群、
各種精神疾患は
厳しく自己責任だ!と追及されているようで辛くなる。

489 ：12/01/05

>>487
同じく過度な仕事と精神的ストレスだと思っています。
実際、仕事を辞めた今、痛みは次第に弱まってきています。
しかし、家事だけでも激痛が走ることはありますし、長時間勉強することも出来ません。集中力ももたなくなりました。
あなたみたいな症状の方は、私も含めて多いと思いますよ。

490 ：12/01/05

ちなみにトリガーとなったのは激務ですが、きっかけは>>488さんと同じく交通事故によるむちうち後遺症だと医師に言われています。

491 ：12/01/05

きっとひとつじゃ無いよね。

492 ：12/01/05

>>486
今旅行先で手元にないけれど、ハーバードのメディカルスクールでFMを専門にしている教授。
自身の著書で書いていたよ。
やはり外傷やウイルス感染がきっかけになる方が圧倒的に多いらしい。

493 ：12/01/05

胡散臭いなあ

494 ：12/01/05

なんか寝違いがきっかけぽいんだけど
寝てる時体痛くて苦しい

495 ：12/01/05

病院で診断受けるまでは痛さ辛さで眠る事ができず。やっと寝ても浅い眠りで
2時間くらいでベッドから椅子に移っていた。
あれから5年。今は寝る前にガバペン、リリカ、リボトリール、ソラナックスを
大量飲みして朝まで意識ない。だが起きた時の全身、特に背骨から腰にかけての
激痛は半端じゃなくて涙出そうになるよ。
いつか聞いた。手術中は全身麻酔で寝てるから痛みは感じないけど、と言う患者に
麻酔医は言った。確かに強制的に眠らせているから痛みの記憶はないだろう。
しかし身体はその痛みに晒されている。肉体はしっかり痛みのストレスを受けているんですよ。だって。

496 ：12/01/06

昨年末に診断をもらいました
神経ブロック注射を受けていて
毎食後にトラムセット二錠
睡眠時にリリカとアモバンを処方されてます。
それでも波がきたら、もう無理
薬効かない。
職場に理解があるのはありがたいけど
治る見込みが立たないのが悔しい

497 ：12/01/06

辛いながらも仕事行かれてるかたも結構いるんだね。
寝たきりの人は以前と比べて相当減ったのかな？
薬の、医学の進歩かな。
薬の効かない自分が悲しいよ。

498 ：12/01/06

>>497
寝たきりを脱した時には休職期間が終わっていたよ。
もしかして仕事が痛みの原因だったのかなと考えてしまう自分が悲しい。
さて、これから残る痛みを抱えてどうやって生きていけばよいのやら…

499 ：12/01/06

>>497
あ、ごめん! 薬が効かないって、全然効かなくて寝たきりなのかな？
自分は何が効いて痛みが軽くなったのかわからないけど、水分補給を重視していたよ。トイレが大変だった覚えがある。もう記憶も曖昧。思い出したくないのもあるかも…
みなさんは意識がとんだり、ぼんやりしたりしましたか？
それとも鮮明？

500 ：12/01/06

薬が効いてくると完全に身体のスイッチが落ちるよ
頭は起きてるから、フワフワした金縛り
痛みは感じないけど

501 ：12/01/06

寝込んだら、寝たきりになる痛さ。
毎日、痛くても身体を動かす事を続けたら
日常生活に支障出ないくらい痛みが少なくなった。
ただし薬は飲んでいる。
ゴロゴロ１日横になっていると、翌日は痛みとこわばり
でしんどい。

502 ：12/01/06

一日無理して活動すると、そのあとの二日は痛みと疲労で身の回りの事くらいしかできない
痛みがあっても疲労さえなければ何とかなりそうなんだけどな・・・・・
痛み→疲労→痛み悪化→疲労蓄積→痛みがさらに悪化→・・・・・の悪循環に陥る
線維筋痛症って、世間では痛みについてばかり言及されるけど疲労も半端じゃないんだよな

503 ：12/01/06

精神と食物
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/mental/1311430678/l50

504 ：12/01/07

FMS & 胸肋鎖骨異常骨化症の会社員です。
発症して5年、発症直後の一ヶ月と先月中旬から今日まで寝込み、会社も休みました。
現在は
アコニンサン錠（3錠×朝昼夕）
トラムセット錠（200mg×朝夕）
トレドミン錠（25mg×朝夕）
セディール錠（10mg×朝昼夕）
リリカ（225mg×朝夕）
デュロテップMYパッチ（2.1mg）
モルヒネ錠（10mg頓服）
が処方されています。
最近悟ったのは、
「働くための処方ではなく、楽に寝たきり生活ができる、無理なく日常生活できるための処方だったんだ」
今の病状で職場復帰できても、痛みはそこそこコントロールできても、とてつもない疲労感や抑鬱状態で、また会社を休む......その先には「退職」しかないかな、とも考えています。

505 ：12/01/07

>>504
自己レスです。
「デュロテップMTパッチ」
が正解ですね。
失礼しました。

506 ：12/01/09

身体中痛くて眠れない。
胃薬なくなっちゃったから痛み止め飲むのもなぁ…
まだ起きてここ見てる人いないかな。

507 ：12/01/09

大丈夫ですか？
起きてますよ。ベッドには横になっていますが、痛くて寝付けないでいます。

508 ：12/01/09

ありがとう。私は大丈夫ですが>>507さんは痛み止めが効かないのでしょうか？
痛いだけでなく眠れないと明日の日中も辛いですよね。
モーラステープは残っていたから貼ってみようかな。肩の後ろや背中には腕が回らなくて貼れないw

509 ：12/01/09

痛み以上にお金が心配だよ。こんな状態では働けないし結婚もできない。毎日不安で仕方ない。

510 ：12/01/09

テルネリン（筋弛緩剤）飲んでいる方おられますか?
12月中旬から飲み始めて、強張りが改善して、手足の冷えも取れてポカポカします、ここ5〜6年の厳冬期の辛さが半減して来ました。
トラムセットとノイロトロピンも併用してます。

511 ：12/01/09

↑の続き
12月の寒さで、胸から首・肩周りの痛みから偏頭痛がひどくなって、デパスでも、トラムセットでも抑えられなくて、「ひょっとして風邪かも？」と思い近所の内科へ行ったら、テルネリン（筋弛緩剤）を処方されました。
首の周りの痛みが緩んで、体調改善気味になったので、今は掛り付けの整形外科で、いつものトラムセットと一緒にテルネリンを試してます。

512 ：12/01/09

>>510
一時期レベル2.5くらいまで寛解した時期があったのですが
その時にテルネリンを飲んでいた記憶があります。（薬変えすぎたので
記憶が。。。）ですので特に筋緊張亢進型FMには一時的には
効果あるのかもしれません。やめてしまえば元通りのこわばりに。
また出してもらおうかな。アコニンサン錠も効いてないようで効いてたのかも。

513 ：12/01/09

l cap療法した方いらっしゃいますか？

514 ：12/01/09

>>513
リスク少ないみたいだしやってくれるなら試してみたいね。
附着部炎型（リウマチと合併を含む）タイプのFM患者に効果があるのは
もちろん、筋緊張型FMタイプの人も緊張からアドレナリン放出が高まり
スターブ（好中球）が活性化された為に起こっている諸症状の改善が
もしかしたらあるかもしれない。望み薄いかもだけど。

515 ：12/01/09

線維筋でl cap療法した方いるんですかねぇ。
今はトルマドールを個人輸入で購入して一日3回２錠ずつと、リリカを１錠２回
飲んで大分よくなりました。少しでも参考ななればとカキコしました。

516 ：12/01/09

>>515
リウマチは生物学的製剤の補助として。
筋緊張型は多少効果があったとしても定期的にやらなければ
ならないのがネックだね。果たして一時的でも効果はあるのでしょうかね？
根本の中枢が狂っているのだからそれを何とかしないと何をやっても
一時的な対症療法になってしまいますね。外科的でも確立されれば
開頭でもなんでもして欲しいよ。

517 ：12/01/10

>>512
510です。やっぱり一時的な効き目ですか。冬場だけ、だましだまし使ってみようと思います。
今週、通院して相談して来ます、この頃は薬の種類も数も多くなって、食費より値高い。・゜・(ノД`)・゜・。

518 ：12/01/11

すごい痛いわけでは無いのに寝れない
指先は強張るし最悪だな

519 ：12/01/11

上げときます

520 ：12/01/13

トラムセットに含まれてるトラマールの成分って少ないよね
この季節は毎年鬱のなる

521 ：12/01/13

>>242
現在漢方薬は何使ってますか？

522 ：12/01/13

線維筋痛症で歯が痛くなる場合もありますか？

523 ：12/01/17

>>522 私は虫歯とは違う痛みがありますよ

524 ：12/01/17

>>523
それは触ると電気が走るような痛みですか？
歯医者でむし歯じゃないし異常ないと言われた

525 ：12/01/18

>>524 表現が難しいんですが、強張りが歯にきた感じというか…うまく伝えられずごめんなさい

526 ：12/01/18

FMSの痛さって表現しにくい痛みだよね。

527 ：12/01/18

>>522
上の奥歯の歯茎のあたりが痛だるくなる
十分わかりづらい表現だなorz

528 ：12/01/18

じわじわ来てる
トラムセットのおかげなのか
棘の無い痛みなんだけど
アモバンとリリカで眠り続けて今日も遅刻orz
勤怠悪い状態が続いて申し訳ない。
この病気で正社員で常勤するのは無茶なのかな

529 ：12/01/18

長年、首の痛みで苦しみ様々な治療を受けても改善せず、線維筋痛症の専門医に診て貰い、リリカを処方されて初めて楽になった。
最初は眠気があったが、すぐになくなった。問題は、この病気自体が大学病院の医師でも専門が違えば知られておらず、
患者がドクターショッピングをして無駄な医療費を費やすこと。社会全体の啓発が必要だと思う。

530 ：12/01/19

>>525
>>527
有難うございます
でもわかり辛いな(^_^;)
長年、線維筋痛症でいろんな所が痛くなるけど歯にもきたかな

531 ：12/01/23

明日には会社に行く
わたより痛み人もっといる
甘えてちゃいけないって思うの
頑張る

532 ：12/01/23

行くのは立派だが明日は地域によっては積もった雪が凍結してるはず。
無理は散々してきているだろうけれど無謀はしないでね。

533 ：12/01/23

甘えてちゃいけないか・・・
私、知らず知らずに甘えてるのもかなぁ・・・

534 ：12/01/24

自分と同じ、外傷の後遺症がきっかけで線維〜も合併してる人が結構いるんだけど、痛み止めの飲みながら運転は危ないよ。
しかも交通事故がきっかけなのに。

535 ：12/01/24

そうそう。
例えこの先に改善がみられて少しなら仕事ができそうかなと
思っても車の運転がネックになる。ボーとさせたり眠気を誘発させる
薬が多いからね。かといってこの就職氷河期、あれが出来ません
これが出来ませんなど言ってられないし。
この病気になって以来、下に落ちた鉛筆すら拾えない全身硬直状態だから
勤めは夢だなぁ。働いて叶えたい事、買いたい物、沢山あるし。つまり人並みに
仕事したいよね。

536 ：12/01/24

>>534>>535
車の運転は怖い。てんかん患者のクレーン車事故がひとごとではないと思った。
それに自分は交通事故で脳脊髄液減少症になってこの病気の症状もでてるから、加害者には絶対なりたくないんだ。
だから早く安全運転できるまでに回復したいな。
とにかく働きたい。一生懸命仕事して、たまにでいいから外食や本の立ち読みなんかを楽しみたい。
これってささやかな望みだよね？そのくらい望んでもバチ当たらないよね？

537 ：12/01/24

>>536
バチなんて当たりませんって。
もっともっと欲を持っていいと思います。
せっかく人間に生まれてきたんですもの。
とにかく働ける事の喜びを取り戻したいですね。
未婚のまま歳とったけどまだ結婚願望ありますし
子供欲しいし。ゴルフのスイングしてみたい。今やったら背骨折れるかも・・・。

538 ：12/01/25

折れないよw
私も早く社会復帰したーい！

539 ：12/01/26

この時期は痛み爆発…。顔面が痛くて辛いよ(ﾉ_･｡)

540 ：12/01/26

結局何が原因なんだろ？
訳わからんよ

541 ：12/01/26

>>540
ストレスが原因だと言われるとつらいな。そんなストレス耐性ないのか脆弱なのかと責められているようだ。
ストレスにも種類があるし、喜ばしい事のストレス度も高いというのに、どのストレスを指して言ってるんだろう。
それに真面目過ぎるとか、物事を悪く捉える傾向があるからとか決め付けられているようでなんだかなあ。

542 ：12/01/26

車の運転とかもう一生無理なんだろうな…

543 ：12/01/26

>>541
ストレスというのなら肉体的ストレスもあると思うよね。
変な話、無理な体勢をとりつづけるのも、手術を受けるのも、ウイルス感染も、肉体的ストレス。

544 ：12/01/26

>>541
>>543
ストレスも様々ですね。
＞それに真面目過ぎるとか、物事を悪く捉える傾向があるからとか
このような精神ストレスもあるでしょうが
＞無理な体勢をとりつづけるのも、手術を受けるのも、ウイルス感染も
というように肉体ストレスもあるでしょう。
他にも原因はあるんでしょうけど私の場合はショックが一つの原因になっています。
交通事故、ぎっくり腰、怪我などで「身体が大変な事に！」という生まれついての小心者なので
精神的にショックを大きく受けます。こんなのが何回か続くと身体に異変が起きてきました。
そのうち中枢が過敏（中枢感作）になって全身の過緊張状態と激痛が。FMの発生です。

545 ：12/01/26

>>542
病状はまず置いといて車の運転に関して、服薬の説明では
機械を触ったり、車の運転を控えてくださいとありますが
これも脳の薬には全て共通の文句です。
うつ病で抗鬱剤飲んでる人で車を一切禁止されている人はいません。
ただ私の知ってる人で統合失調症の人は強い薬のせいで一切の運転を
禁止されています。その代り月の障害者手当はびっくりするくらい頂いているようですが。
運転中にてんかん発作が起きて人身事故をやってしまうニュースが度々ありますが
それは抗てんかん薬を飲み忘れたのであって薬を飲んだから事故を起こしたわけではありません。
ようはFMの症状と薬の量の適量を主治医に調節、または自分で医師に相談して
それで運転中に眠気が出るようなら運転は自粛。眠気が出ないようでしたら
運転も大丈夫ではないでしょうか。もちろん常に自分の状態を観察する事を怠らないように。
特に薬の増量の時は控えたほうが良いと思います。この眠気も耐性がついてきますけど。

546 ：12/01/27

会社行けないorz
勤怠最悪だ
でもやらないと行けない事あるから
頑張って仕事に行ってる
明日も頑張ろう

547 ：12/01/28

>>546
頑張りすぎずにがんばって。
自分も今年入ってから忙しくて毎日無理して仕事してたら、そろそろ限界が来たようだ…
寝たきり３日目
早く復活せねば、結局その後の自分が困る…

548 ：12/01/28

「セロトニン　痛み」で検索かけるといっぱい出てくるね。
退院して３年経つけど、早起きして朝日を浴びながら散歩して
夜も１０時には寝るようにしている。
毎日ジェイゾロフト夜２錠服用。
現在はほとんど痛みは軽減した。
セロトニンを減少させると思われる行動も抑制
（鬱的にならないように考えを変える、あきらめるなど）

549 ：12/01/28

全身の筋肉関節が硬直する
薬は3割程度しか効かない
全く効かない人はどうやって生きてるのか不思議に思う

550 ：12/01/28

>>549
ほんと「硬直」だよね。
「痛い痛いってうるさい！誰だって肩くらい凝るわ！」と相手にしてくれなかった家族が渋々ながら初めて背中に湿布を貼ってくれた。
「何でこんな硬いんだ！こんな所まで！」と驚いていた。
尋常じゃない辛さを少しはわかってくれたかな…？

551 ：12/01/29

触るとこれって間違いなく身体の病気だと思うよね。

552 ：12/01/29

天気が良さそうなので外に出たかった
仕事クビになって継続的に働ける状態でも無い。収入も無いし携帯も切らなきゃかなあ…
みなさんは障害年金とかもらえてる？検討したほうがいいのかな。まだ実家暮らしだから厚かましいのかと切り出せない。

553 ：12/01/29

身体でとるにはかなり難しいよ

554 ：12/01/29

そっか。ありがとう
毎日横たわってても微妙な体調かげんだもんね。
痛いのだって証拠ないしさ。
限界が来る前に漢方薬やプラセンタ試してみようかな。
連れていってと頼めない自分。
何か試そうか連れていこうかとも言わない家族。
悪循環だ。

555 ：12/01/30

初めまして。
現在トラマール400�r他、精神科で睡眠薬を処方して貰って居ます。
昨年色々とあり、11月から年明け迄入院しました。その際身体障害者申請も行いました。３級だそうですが、まだ手帳の受け取りはして居ません。
主治医のお話ではこれ迄診た患者の中で２番目に酷いとの事で次はモルヒネと仰って居ましたが、なかなか簡単には処方して貰えません。とても苦しいです。
主治医以外には理解者がおりません。
入院時のスタッフの対応には憤りを感じました。どうしても目に見える病気、特に筋ジストロフィーの患者さんと比べたがる。
「貴女には基本生存確認しかしないから」と言われました。
発作的な疼痛時にはトラマール注射を1日１回迄して貰えましたが、看護師からは「髪の毛！」等暴言に近い発言を沢山受けました。非常に乱暴な扱いを受けました。
しかし、主治医との信頼関係があるので我慢をしました。
皆さんの痛みや他の症状が少しでも緩和されます様に。

556 ：12/01/30

>>555
「髪の毛」の意味が分りませんが程度の低い看護師ですね。
聖路加の看護師の爪の垢でも飲ませてやりたい。
でも主治医との信頼関係が築けているようでなにより。
3級って凄いじゃないですが。私は寝たきりの時に父の車＆車いすで
専門医に行きましたがFMでは7級がせいぜいかなと言われ
7級じゃメリットないと思うけど整形で出そうか？と言われました。
良い先生だったんですけどね。
できれば強オピ使わずに少しでも快方に向かわれる事を願ってます。
障害者等級
http://www.crayon-box.jp/seido/tetyou/toukyuuhyo.htm

557 ：12/01/30

うちは主治医の提案で、抗てんかん薬を使っているからてんかんということで精神で二級手帳になってるわ。
同じく身体だと七級くらいじゃないかと言われたな。

558 ：12/01/30

>>556
返レス有り難うございます。
私も車椅子ですが２級は取りたかったです。３級では実質あまり役に立つ事は無さそうですので。
お恥ずかしい話ですが、年末からシャワーも洗顔も出来て居ません。
経済面もそうですが、もうどうやって生きたら良いのか判りません･･･。
聖路加はきちんとされて居るのですね。
主治医は学会にも所属していらっしゃる先生なのですが、入院時にスタッフには期待しないでねと言われては居ました。
しかしお水をひっくり返した様な汗をかいても「自然乾燥ね！」等あまりにも酷く、全く病気を理解しようとしない父でさえ対応に腹を立てクレームを入れて貰い、数日間我慢してやっと面倒そうに交換して貰いました。
皆さんお薬についてきちんと勉強されていて驚きました。
私の場合は今後良くなる事は無いそうですので、どうにか完全寝た切りにならない様努力します。
556さんもお大事になさって下さいね。ここにこんなに仲間の方が居て、決して私だけでは無いと知り、涙が出ました。
有り難うございます。

559 ：12/01/31

病院の名前晒してもいいぐらい腹立つわー！
私も医師や看護師から信じられない言葉言われたことあるから！

560 ：12/01/31

数日前に線維筋痛症と診断されました。
むずむず脚症候群の治療しててむずむず感は消えたんですが、痛みが全く消えない＆全身にあるため主治医が線維筋痛症を扱っている病院を紹介してくれてわかりました。
学生だからこれから就活やらなんやらがあるわけで・・・もうどうしようかな（´・ω・｀）

561 ：12/01/31

私はFM関連の治療でドクハラや職員の嫌がらせを受けた事はないけど
別の病気でビンタしてやろうかって思うほどの扱い受けた事は何度もある。
そういう公的な相談場所や訴える場所ってないのですかね？
腹が立つから少し晒す
○○○○市立病院整形外科の50歳過ぎの「○○○」医師
肩の激痛（怪我）で診察を受けたが触診もせず、こっちの説明に目もくれずに終えようとしたので
「失礼します」と言ってほんの軽く先生の白衣（肩の辺り）に触れ「この辺なんですけど」と説明したら
ブチ切れた。興奮しながら「俺の身体に触るんじゃねーよ！」と。そばにいた看護師もびっくり。
その後は何を聞いても「知らなーい、俺は占い師じゃないから」の一点張り。
そりゃ了解も得ずに白衣に触れた私が失礼なんだろうけど
そうでもしなければ症状を伝える事が出来なかったし。
しかしそこまで切れるか？私立最高ランクのKOから来てるからっていい気になるなよぉ。
私はひたすら謝り、もう自分の肩の診察どころじゃない。先生に謝罪しまくってしまくって
診察室を後にしました。偏屈でおごり高ぶってる医者が多いよKOは。
逆にFMで掛ってる○ーバンでは症状を説明する時に「言葉じゃ良く分からないから
僕の身体使って痛いところ押してみて」って言ってくれた。それ以来本当の意味での診察を受けてます。
>>560
大事な時期ですね。無理をすれば悪化するし、かと言ってこのご時世
時期を逃すとっていうのもあり大変かと思いますが今は新卒3年間でしたっけ？
乗りきって欲しいものです。

562 ：12/01/31

>>561
触診も無しだとか、逆に触られて興奮してキレたとかは医師もよくないけど…
普通、痛い所って自分の身体で指し示さないか？
びっくりはすると思う。

563 ：12/01/31

>>561
それは医者が怒って当然だわ。
患者が男性で医師が女性だったら事件になるレベル

564 ：12/01/31

痛みってのは触診が基本ですからね

565 ：12/01/31

>>563

566 ：12/02/01

>>563

567 ：12/02/01

傷口に塩とか
同病者とは思えん

568 ：12/02/01

モンスター患者増えて医者も大変だな
こういう一部常識のない患者のおかげで
他の患者も迷惑する

569 ：12/02/01

モンスター医者も患者もいるってことで
もしかしたら前の相性の悪かった医師からすれば私もモンスターに見えたかもしれないが、
現主治医とは一年半以上和やか〜だもの。和やかなら時間もかからない。

570 ：12/02/01

>>563=568=恐らく本人特定
患者は必死に分ってもらおうとするものだ。
>>561を見る限り書き込み通りなら非常識とも思えないが
その場で見ていたわけじゃないので状況証拠がないし
なんとも言えない。
あんたみたいに煽るだけしか脳がない書き込みはいらない。

571 ：12/02/01

たとえ症状が軽減して働けるようになったとしても、このご時世でまったり働ける会社に就職なんて出来ないだろうなぁ
あああa

572 ：12/02/01

>>459私は整形外科で線繊維筋痛症の診断貰いましたよ
…ちなみに昨日ｗｗ

573 ：12/02/01

医療不信には、つぎの矛盾が潜在している
「なぜ、自分の疼痛が治してもらえないのか」という怒り
にもかかわらず「医師に依存しなくてはならない」
その結果、「扱いにくい患者」となる。
ドクターショッピングを繰り返す（医療施設を転々とする）。
本当このスレ見てると医者が気の毒でならない

574 ：12/02/01

だからお前ﾀﾋねよwww

575 ：12/02/01

>>573←こいつ以前も出てきたなウゼー

576 ：12/02/01

うちの母がこの病気ぽいんだけど、医者を転々としてるがどこも忙しそうで扱いは悪い。
思うんだけど「診察しないと薬をもらえない」ってなってから医者はたいして悪くない患者まで診ないといけなくなり、忙しくなって
その結果一人ひとりの患者に親身になれないんじゃないかな。
病院行っても元気そうな年寄ばっかり。
薬だけもらえた頃は医者はもっと熱心に見てくれた気がする。

577 ：12/02/03

健康と食物
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/mental/1311430678/l50
X肉 ﾊﾟﾝ

578 ：12/02/03

働いている人、頑張って下さい。
自分も去年一年、勤怠最悪な毎日でいつも自分を責めて小さくなってたし、
周りの同僚からも冷たい目で見られ何回か衝突したこともあり、
もうこれ以上周りに迷惑掛けられないと自分を責めに責めて会社を辞めました。
ただ、驚きだったのは会社（管理部門）は
勤怠について特に問題があるとは全く思ってなかったらしい。
休み多いけど体調不良なら仕方ないね、程度。
確かに自分のチームの中では勤怠悪いけど全力で頑張っていたからか
チーム内での仕事のコミュニケーションはうまくいってたし、
チームの人間や上司から勤怠について責められることも全く無かった。
ただひたすら一人で自分のことを勤怠最悪の不良社員、問題社員なんだと思ってた。
体力的に限界だったのは事実だからやっぱり会社を去ったけど、
今振り返ると必要以上に自分を責めて自滅してしまった、と思う。
自分の上司や自分のチームの人達が許してくれるなら、
多少厚顔無恥になっても、事情をよく知らない周りの人の冷たい目に負けずに
どうか少しでも頑張ってほしいと思います。

579 ：12/02/03

5日前からどうもいつもの痛みと違う。そっくりなんだけど何か違う。
でもって頭が少しだけ痛いのと夜になると軽く咳が出る。少し下痢。
肋骨の間が少し痛い。熱は36度1分でずっと安定してる。食欲は普通。
風邪ぎみなのは間違いないけど、もしやインフルか？ワクチンしてない。
インフルの特徴として突然の39度から40度の発熱には
当てはまらないしインフルだとしても、もう発症から5日たってるから今更だし。
もしやマイコか？でも違うっぽい。

580 ：12/02/04

病院行ってインフル検査してきました。結果陰性でした。
マイコプラズマでもないって。
ほんと、この季節になると紛らわしい。線維筋痛症の痛みって
インフルエンザの節々の痛みに似ているところがあるしねぇ。
ついでにワクチン打ってきました。
なんか診察までの間インフル患者だけが隔離される部屋で1時間も待たされて
他の患者は39度の熱だとかで咳コンコンしてるし
なんでもない身体で病院で感染してきたら世話ないわ。ほんと。
って、なんか俺のチラ裏になってるな。失礼しました。

581 ：12/02/05

原因不明ってされてるけど人工甘味料、添加物が原因という説は本当じゃないかと思うよ。
レトルトやファーストフード、ジュース、カップラーメンばっかり食べてた人がこの病気の症状になった。
私もミント類しょっちゅう食べてた頃からあちこち痛み始めた…。

582 ：12/02/05

>>581
こちとら親が厳しくて、駄菓子もインスタントもレトルトも食べず、
大人になってからも軽いアトピーなので
なるべく無添加、合成洗剤なしの生活をしていてもなったよ

583 ：12/02/05

アスパルテーム(人工甘味料)摂取後線維筋痛症を発症した例が「2011 線維筋痛症ガイドライン」で紹介されてた
まぁ圧倒的少数派なんだろうけど

584 ：12/02/05

もともとアトピー持ちだとなりやすいのかもね。
色んな原因があるとは思うんだけど。
>>583
そうなんだ。
実はその人、ごはん作らない、外食好き、家ではレトルトやカップラーメン汁まで飲んで、
ジュースやお菓子や肉まんなどの間食も食べる量も凄かった。
カルピスウォーターも好きでよく飲んでた。（これって入ってるのかな）
ジワジワ腰が弱くなってある日ギックリ腰やって、それから歩けなくなり、徐々に起き上がれなくなって今は寝たきり。
病院行っても「異常なし、精神科に行け」と言われてる。
精神科で安定剤飲んでも副作用ばかり出て逆に悪化。
本当にうつになってしまった。
私も最近はミントあんまり食べてないけど、一日箱くらいは食べてたよ。
昔事故に遭って首や腰を痛めたせいでなりやすかったのかもしれない。

585 ：12/02/05

そんな食生活してたらFMSじゃなく他の病気になりそうねw

586 ：12/02/05

自分は交通事故かなあ。
外傷無しの追突被害はいろいろきついね。
食生活をはじめ生活習慣にはそれなりに気をつけていたので、上に出てるような余りにも乱れた生活が原因とされると納得いかないものがある。
でも食品添加物なんか摂ってしまっててもわからない。生協使うほどではなかったから。

587 ：12/02/05

気をつけてても知らない間に添加物山ほど採ってるのかもしれない。
サプリなんか特に。
事故＋食生活＋人工甘味料（添加物）ってところかも。

588 ：12/02/05

>>586
将来医学が進めばただでさえ症例の少ない病気であるが
もっと細分化されるだろうな。
今は原因もさまざまだけど
似たような症状あるからこの病名つけてる気がする。

589 ：12/02/05

原因は様々だろうけど起こるメカニズムは中枢感作にしぼれるような気もする。
少なくとも併発した病気を除いての事だけど。全身けいれんが起きたり強張って
1歩も動けなくなったりするし、抜歯したら圧痛点がピンポイントで激痛で腫れるし。
頭の良い人が若くして亡くなったら海馬だけそのままに脳入れ替えて欲しいよ。

590 ：12/02/05

>>589
怪我したのがもとでなる人とそうじゃない人では
随分違うような気がするんだが

591 ：12/02/07

マイヤーズカクテルと血液クレンジングをやってきた。眠い。そして発熱。
単に元から風邪を引いていただけ？

592 ：12/02/10

年金もらってる人って何級？良かったら教えて下さい。

593 ：12/02/11

二級です。自費医療の足しにさせていただいています

594 ：12/02/11

以前に３級で認定されましたと書いた者です。
私は幼少期からの悪化で現在に至ります。
一人暮らしで毎日の食事を始めとする生活全般、通院もままならない状況になっています。
部屋にはとても弱い間接照明を置いていますが、最近その光でさえも激しく眼が痛み、失明の恐怖を感じています。
家族からの理解は全く得られません。
私の様に孤独に闘病生活をされている方、いらっしゃいませんか？
是非お話したいです。

595 ：12/02/11

>>592
貴方がそうだとは言いません。
しかしながら残念な事に、身体、精神で年金不正受給をしている人が沢山居るのも事実です。
本当に困っているのなら、まずは貴方の主治医にその質問をすれば良いと思いますよ。
後ろめたさが無いのでしたら。
答えてあげた方も含め、年金等、国に頂いているお金についてはスルーしませんか？
ただでさえ患者数が多い事が理由で難病指定されていない現実です。
自分の身は自分で守る為にも、治療法等の情報提供はしても、この病を悪用されない様にしましょう。
切実なお願いです。
年金が欲しいだけの方は他の病気でお願いします。

596 ：12/02/11

年金が欲しいだけにはとても見えなかったからレスしたんだけど・・・
実際自費医療とかお金かかるでしょ。
不正受給するようなバカがいるだけに、「この病気だから受給なんて無理だ・・」なんて思ってほしくなかった。

597 ：12/02/11

だけには見えなかった理由はさっぱり判りませんが。
受給出来るレベルだったらそもそも医師が放っておかないでしょうね。
2ちゃんなんかで質問する事でしょうか。

598 ：12/02/11

因みに>>596さんはどういう理由で２級認定されたのですか？
線維筋痛症だけで、２級ですよね？
良かったら教えて下さい。

599 ：12/02/11

「年金もらってる人って何級？」
何、この軽い発言、考え。
申し訳無さないの？
世の中舐めてるの？
病気なら自動的にお金がもらえて当たり前と？
回答している方は言葉遣いからして、頂いているとの意識があって、優しい方なのでしょう。
まず政治に関心を持ちましょう。
その手当てを受け続けるならば、誰に頂いているのでしょう。
線維筋痛症だけで２級なら、もう回復は不可能なレベルですよね。
線維筋痛症が何故難病指定にならないか、よく考えましょう。
私を叩きたい方はどうぞ。
当方命懸けです。

600 ：12/02/11

そもそも２級なら、自己負担での治療ってあるんですか？
貴方の治療について詳細を書いて下さい。
発言したからには義務があります。

601 ：12/02/11

>>599さん、あなたは正論ですね。
横から口を入れて申し訳ありませんが>>596さんは恐らく>>557さんじゃないでしょうかね。
IDで推測しているので間違っていたらお許しを。以前からスレを見てますと
>>596さんは真面目な方で過去に病院でも辛い思いをされてた方かと思います。
詳しくは避けますがそれだけに599さんと同じく他人に優しくできる方だと思います。
599さんの仰るとおり、>>592氏の書き込みがどうかと思いますよ。
前置きもなしにいきなり「年金もらってる人って何級？」ってお前は中学生か？
人に対して物の尋ね方を勉強しなさいと言いたいですね。
おまけに「良かったら教えてください」って国語が違ってます。正しくは「さしつかえないようでしたら」。
そしてこの手の質問をする人は大抵はレスを返してこない。
こんな人に対しても>>593さんや>>594さんは誠実に答えてあげてます。
本当に地獄を見た人は同じ病気で苦しんでいる人に対して優しく思いやりがあり
そして助言できるものならしてあげてますよね。
障害等級に関して自分は>>556を書きこんだ者ですが体幹や四肢の
障害であるならＦＭは出せても7級くらいと言われています。
しかし実際は本当に動けない人もいますし、無理をすれば働ける人までピンからキリまで
このスレにはいらっしゃいます。個人的な思いですが本当に動けない人には四肢などでも
もっと重度な障害に該当させてもいいのではと思っています。
また不正受給者が出ないよう、厚労省、ＦＭ学会は医師へこの病気をもっと
理解を持たせる為に講習など積極的に行うべきだと思います。

602 ：12/02/11

お前ら患者同士が足の引っ張りあいしてるんじゃ世間はおろか医者にも認知されないだろ
基地外1級認定してやるよw

603 ：12/02/11

>>601さん
聖路加の方ですね！
有り難うございます。
あの時は心底救われました。
お加減はいかがですか？
精神２級＋身体７級と身体のみ３級は別物です。
私も精神受けるつもりになれば取れます。線維筋痛症の主治医にも強く薦められています。精神科歴(大鬱)15年になりました。
何はともあれ、あなたが居て下さって、またお話する事が出来てとても嬉しいです。有り難うございます。
私を庇って下さったからでは無く、常識的で想像力に長けている方だからです。
病気を患って辛い生活を強いられても、何が大切なのかを見極め、大切にされていらっしゃる方です。本当に有り難うございます。
また救われました。
私も何かお返しを出来ると良いのですが。
私の主治医は学会に所属している医師です。
現在、線維筋痛症をレベル付けして、重度のみ難病指定にしたいと考えていると仰いました。
今時は学会にも積極的に患者さんも参加される様です。
主治医は海外の文献等も学び真剣に取り組んでいる様です。
私にいつもいつも「末期癌患者さんと同等の疼痛を経験していなくて申し訳無い。貴女を治せなくて申し訳無い。主治医として出来る限りのバックアップをさせて下さい。」と仰って下さいます。
そして現段階では自分の力で厚労省を動かせないとも。
私は２ヶ月強の入院期間常に監視されました。
身体機能を徹底的に分析し、３級では少ないが、とりあえずそこから始めて、でもそれ以上になると完全に寝た切りになる、生活の保証も切実な問題だが、貴女が完全寝た切りにならず、少しでも今の状態を維持して貰いたいと願う、と言う医師と一緒に泣きました。
纏まりの無い内容でごめんなさい。
>>601さんの様な方には出来るだけの情報をお伝えしたいと思いますし、ご回復を心から願うばかりです。
いつも有り難う。

604 ：12/02/11

>>603さん
>555さんでしたか。担当医の先生が理解のある先生で良かったですよね。
しかし現在も大変な苦痛でＱＯＬも低そうなのが心配です。
603さんと同じく自分も担当医からもうこのまま固定かなと言われた事があり
かなり落ち込んだ時期がありました。ただその時も先生は「なんとも言えないけど」と
濁した言い方にとどまったのでいずれ転機があればいいなと思っています。
ＦＭは主症状の他に併発疾患がありそれとも同時に戦わなくてはなりませんよね。
目についてですが視神経なのかもしれませんし三叉神経なのかもしれません。
網膜でしたら大変ですので一度眼科受診をおすすめしたいのですが
身体が動けない状態だとそれも現実には難しいのですよね。こういう所も
私達、ＦＭ患者のつらいところです。ちなみに重症のＦＭの症状で光すら目に痛みが出る
というのを以前聞いた事があるのでそういうものとの鑑別もしてもらいたいところですよね。
自分はシェーグレンを併発したので角膜に傷ができて酷いと角膜が駄目になると
眼科医から言われました。また唾液が殆どでないので歯周病のために
抜歯を2本しました。これでまた顎関節症が悪化したようです。
などなど色々ありますが私達は時として自分の存在の意味を考える事が
あると思います。もしかしたら常に葛藤されている方もいらっしゃる事でしょう。
そんな苦しい毎日を皆さんは送っているわけですが少しでも、すくなくとも
これ以上悪化されない事を祈ります。

605 ：12/02/11

>>604さん
覚えて下さっていて有り難うございます。嬉しいです。
私も最初はRIシンチグラフィーをやってシェーグレン診断をされました。
ただ血液は綺麗だからと現在の主治医は線維筋痛症一本に見立てて居ます。
QOL？つくづく自分の勉強不足を感じます。専門用語がさっぱりです。
症状がつらくて、もう何でも良いから！と思う気持ちと、勉強する意欲が湧きません。
>>604さんのお住まいがわかりませんが、私の主治医の様な先生に診て頂けると良いですし、ご協力出来る事があれば良いのですが…。
掲示板ですし、個人情報も難しいですし、差し支えが無ければ個人的にお話をしてみたいと思いますが、やはり難しいところですよね…。

606 ：12/02/11

>>605さん
ありがとうございます。
私だって605さんから書き込みを通して
力を頂いているんですよ。感謝します。
元々この掲示板もそのような趣旨だったのですが
少し前からドクハラを受けた患者に対して「モンスターペイシェント」などと
心無い書き込みをする人（>>568=ID:oWgLguOj0）も出てきました。
この辺はスルーして心の交流や情報交換ができたら良い事ですよね。
また、私の為にご協力をと、ご親切にありがとうございます。
幸い私も主治医さんには恵まれたようで何とかやっていますが
なにぶんこのＦＭって病気は手ごわいですよね。
先生もあの手この手と試行錯誤されていますが症状固定で
使えない薬があったりと中々前に進みません。
それとＱＯＬは生活の質です。つまりこの病気により自力での生活が
困難になり極端に生活の質が落ちる事です。
またＱＯＬは他人の目では分らないものなので誤解を受ける事があるのも
辛いところです。

607 ：12/02/11

ちなみに、自費診療はとくにマイヤーズカクテルや血液オゾン療法など、健康保険を使えないものをさしていました。
私の場合効果があるので、続けるために年金は非常に有り難いです。
もっと動けるようになったら、倍返しさせていただくつもりで努力しています。
察していただいた通り私はてんかんで二級の者です。
ですから、普段のFMの診療の自己負担は一割です。

608 ：12/02/11

>>606さん
有難いお言葉です。泣けました。生活の質の事ですか。
私は入院中も介助入浴を強く勧められましたが断固拒否して、月に一度数日外泊で自宅に戻り、髪は美容室でシャンプー、身体は自力でシャワーして居ました。
最後のシャワーとシャンプーは昨年X'mas時期です。退院してからは廃人です。
家族の理解も得られません。
母や妹にも縁を切られ、父がスーパーのお惣菜を持って来てくれた時、痛みで大声を出すと暫くは放置されます。謝る迄決して食料を届けてくれる事はありません。食費は払います。
元々半身浴も温泉も好きでした。何より綺麗好きでした。
汚い自分は終わったと感じて居ます。
入院中ずっと７分粥でしたが、ある日夕食時に主治医が私服で様子を診に来て下さいました。
「美味しそうだねぇ〜。こういう食事は理想的です。でも退院後、無理して料理しないで下さいよ」と。はい、今はもう出来ません…。自分の料理が好きでした。
この病気で離婚をしました。
その後お付き合いをして婚約した方とも終わりにして入院しました。
今日の私なら、QOLの低下はどなたの眼にも一目瞭然です。
暗い話でごめんなさい。
眼については、時々発作的な疼痛があります。ショック死するのでは無いかという頭痛発作です。
入院中は個室を使用させて頂きました。数人部屋の明る過ぎる蛍光灯はとても無理でした。
個室では白熱灯を使用しましたが、角度を変えても私には強過ぎました。これで元々0.1無い視力が著しく落ちました。
携帯の画面も部屋の風景も怖いです。でも毎日一人ですので携帯を開いてしまいます。
視力検査怖いですが、覚悟を決めないといけませんね。
>>606さん、良い先生とお聞きして少し安心しました。
毎日ほぼ寝た切りですが、出来るだけここはチェックしたいと思いました。あの時お声を掛けて下さった方とまたこんな風にお話を出来てとても嬉しいです。
>>606さん居てくれて有り難う。いざ何かお困りでしたら私の連絡先を記します。あなたには。
皆さんもくれぐれもご自愛下さいね。

609 ：12/02/11

>>607さん
ご丁寧にお返事有り難うございました。
ちなみにFMは何科にお掛かりですか？

610 ：12/02/11

障害年金で文句言ってる人は
線維筋痛症はもちろん健康保険なしで受診してるんだろうな
金持ち羨ましい。

611 ：12/02/11

健康保険無しで受診てどれだけお金持ちなんだろう。
年金について言及するのは、お金持ちじゃ無く、病気に苦しんでいるからでは？

612 ：12/02/11

あと経済的にも。

613 ：12/02/11

これだけ長いこと文章かけるなら
元気だな

614 ：12/02/12

>>610さん
ごめんなさい。見当違いのレスをしてしまいました。
私は現在は身体３級です。
国民保険、３割負担です。
線維筋痛症もどの病院も同じです。
何とか今は年金を頂かないでいますが、いつそうなるかは判りません。考えると申し訳無さで一杯になります。自分を責めます。死にたい気持ちにもなります。
精神科だけは自立支援を使わせて頂いています。申し訳ありません。
決して、本当に病気で苦しんで年金の受給をされている方を否定する気持ちはありません。
好きでそんなに苦しい病気になる方はいません。

615 ：12/02/12

感謝する気持ちは大切だけれど、申し訳ないとかそこまでいくと私自身正直惨めになってくる…。
特定疾患というだけでFMより症状軽くても医療費無料、ヘルパーも安価で利用できる方々は皆申し訳ないと思ってるのかな。
いや一個人の考えだというのは判るんですけれども。
ありがとうは大切だけれど異常な要求をしている訳ではないのだし、ごめんなさいまでは要らないんじゃないかと。

616 ：12/02/12

個々人の精神状態や元の性格もどう感じるかに影響すると思いますので、私の言動で惨めになると言われても困ります。
仰って下さった通り、私の感情に過ぎません。
この世知辛い世の中で必死に納税されている方に頼って生きる事を、私はそう感じています。
あなたが感謝の心をお持ちなら、それで十分だと思います。
ごめんなさい。

617 ：12/02/12

なんかもう…
ごめんなさい。私の精神状態では書き込みをしない方が良いのかも知れませんね。
今の政治がもっとまともなら…
在日の方の問題等。何故彼等があんなに優遇されるのでしょう。
不正受給する人も加担している医師も居なかったら。
こんな気持ちに迄追い詰められないのかも知れません。
世の風当たりもこんなに厳しく無かったかも知れません。
今は身体が動けない事がありますが、福祉課での対応について聞くと、とても手帳受け取りに行こうと思えなくなってしまいます。
そうですね。そんなに理不尽な要求はしていないですよね。
あなたを傷付けて本当にごめんなさい。
身体１級の知人が居るのですが、その方はご自分の交通事故で両足を失いました。
どちらに過失があったのか、当時は自分のショックでお話が右から左だったのですが、
「貰えるものは貰わないと損」
「手帳は持ってて損は無い」
と仰ったのがとても衝撃的で。
勿論相手のせいでそうなったのなら当然の気持ちだと思います。
その方も、私を力付けるつもりでそう言ったのでしょう。
１級歴○十年の方の言葉には、様々なお気持ちがあったでしょう。
自分の言葉で人を傷付けてしまって…心に余裕が欲しいです。
あなたが仰る通りかも知れないと思えて来ました。
不快なお気持ちにさせてしまったのに、勇気を下さって有り難うございます。
目処が立ったら、手帳の受け取りをします。
助けて下さって有り難う。

618 ：12/02/12

「貰えるものは貰わないと損」
なんて、誰でも言うし思うこと。気にしないほうがいい。

619 ：12/02/13

スパッとは割り切れないですが、自分の身は自分で守らないといけないと本気で思えば、私の言っている事は綺麗事なのかも知れませんね。
ふてぶてしく勘違いしている公務員なんていくらでも居ますしね。
いずれは自する予定なので、それ迄は考えを強く持とうと思いました。

620 ：12/02/13

>>619さん
いずれは自という事ですが自分も未遂しました。
2年寝たきりで覚悟を決めて布団から出るのにも30分かかって何とかはい出て
首にタオルをかけて「エイッ」と。結果は失敗で今の自分がいます。
619さんは現在身体を線維筋痛症に蝕まれ、またご家族からも理解されず
精神的にも限界なように思えます。自したいと思うのはごく自然だと思いますよ。
しかし前歴のある自分が言うのもなんですがあれから5年かけて病院へは
車で行けるようまでになりました。歩けないのは変わりません。自宅での
生活も自力では出来ませんが何か一つでも出来る事があると気持ちの
持ち方も変わってくるようです。何でもいいのです。椅子から立ち上がる事が
出来た。こんな事でも私達にとっては感動出来る事ですよね。
綺麗事を言うようですが時間が619さんを癒し、一つ、二つと出来る事が
増えてくれる事を願います。
ただ自分も状態としては悪い方なのかもしれません。この病気は一生治らないかもと
考える事もあります。無理に生きようと考えてるのも事実です。
頭の中にはいよいよとなったらビルの12階というのがあるのも正直なところです。
でもなるようにしかならないと思ってしょうもない日々を送っています。
619さんは強い人です。頑張らず「生きる権利」を持ち、自然に身を任せましょう。
春が早く来ますように。

621 ：12/02/13

>>620さん
有り難うございます。
私の為に一生懸命書いて下さったのが凄く伝わります。
実は私も何度か睡眠薬を大量にODした事があります。２週間ICUで後遺症が残りましたが、幸いにも植物人間は避けられました。
離婚経験をしました。子供は死産でした。主人と別居して仕事に逃げました。10年後に離婚をしました。
その後は猫を本当の子供の様に育てて来ました。この仔が亡くなったら自します。
私は一人暮らしで、時々父に買い物をして貰って居ます。そして玄関先でまず溜め息をつかれ、お金の清算をして、すぐに帰ります。
何か気に入らなければ２週間でも放置です。
昨年11月からお正月明け迄入院しました。その間一度だけ実家に泊まりました。母は元看護師です。
翌朝突然頭痛の発作に襲われました。1階から母の電話。
その発作時は話す事も出来ないし、少しでも動けばショック死する様な程のものだと伝えてありました。何度か電話がありこちらは無言。
やっと部屋に来てくれました。そしてどうにか薬を飲み暫く休み落ち着いて来たら悲しくなりました。やがて怒りになり、どうしてもっと早く見に来てくれないの！と私。
それに対して母は「もうあんたは知らない！面倒臭い！関わりたくない！」と怒鳴り捨ててどこかに行きました。父も短気で暴力的です。
入院中今後について主治医、ソーシャルワーカーさん、担当看護師、母、私が集まりました。
その結果「病院側としてはご実家での同居は不可能と判断しました」と言われ、正直ホッとしました。
毎日食事もですが何も出来ません。這って猫のご飯とおトイレ掃除だけです。
主治医にはハッキリと治る事は無い。永過ぎた。と言われて居ます。普通人並み全て諦めました。
>>620さんの優しいお気持ち、十分に伝わって居ます。
私も>>620さんが今のお辛い毎日から少しずつでもご回復の方向にむかわれる事を心からお祈りします。
またお話出来たら嬉しいです。
長文と乱文をお許し下さい。

622 ：12/02/13

>>621さん
お辛い中、返信してくださり申し訳なく思います。
想像よりずっと深刻で自分ごときが軽々しく口を
いれるなどと何とお詫びしたらよいか。すみませんでした。
いのちの電話というのがありますよね。自分はあれほどアホらしいのは
ないと思っています。人にはそれぞれ事情があり話しても解決できないものも
多くあります。電話でFMSが治るのか？と。専門医に相談しろって？もう何年も行ってますって。
また役所の人間は人の心など考えて仕事をしていません。いつも暇そうにしてるのに
ちょっとした手続きでも上から目線で部下を叱りつけるような言葉で偉そうにしてます。
こんな所で福祉など相談できたものではありません。生保門前払いで亡くなったかたも多くいます。
621さんのお気持ちが分ります。自分とよく似ている所があります。
猫ちゃんが亡くなったらとの事。お子様同然に過ごしてきたわけで何より
心を許せ、また心のよりどころなのでしょう。自分の場合は母親です。
母がいなかったら餓死していたでしょうし励ましてももらいました。家族で唯一の
理解者でした。その母も癌、心筋梗塞と病気続きでいつ去ってしまうか分りません。
その時が私の強制終了の寿命かなと思ったりもしています。
私は既に自分の事を人間だとは思っていません。見た目人間ですけどね。
線維筋痛症が治れば人間に戻れるかも。そんな淡い期待を持ちつつですが
621さんもそうなるといいなと思っています。
今、621さんの書いて下さった書き込みと少し前の>>608さんの書き込みを
もう一度読ませて頂きました。頭痛ですけどもしかしたら主治医さんから
説明があったかもしれませんが群発頭痛もしくは片頭痛ではないでしょうか？
自分が片頭痛持ちで年に数回なりますが本当地獄です。吐きまくりますし
ただでさえ身動きできないのに発作が起こると微動だに出来ません。
群発の痛みは死を覚悟するほどだそうです。
元は料理好きで綺麗好きで社交的で前向きだった621さん、あの頃に戻れますように。
また余計な事を言ってしまったかな？本当にすみません。

623 ：12/02/13

今日も身体の中を元気にウニが転がりまくり。

624 ：12/02/13

>>622さん
有り難うございます。
ここには通じ合える仲間が居てくれて、622さん、皆さんに「居てくれて有り難う」と心から思います。
622さんもお身体だけでは無く、お母様の事でもお心も痛めていらっしゃるのですね。
ご家族の中で唯一理解をして下さっているお母様には、どうかお元気で長生きして頂きたいですね。
他人事とは思えず、涙が出ました。
今日は体調が良くなくて、いつもに増して頭も働きません。
でも622さんのお気持ちが凄く嬉しくて、纏まり無いですが返信させて頂きました。
またゆっくりお話出来たら嬉しいです。有り難うございます。
ここの皆様が少しでも楽になれます様に。

625 ：12/02/13

>>624さん
大丈夫ですか？というか大丈夫じゃなさそうですね。
ご無理なさらずにゆっくりと身体を休めてください。
楽な体制で良質な睡眠をとってください。
ここには同病者としてあなたの仲間が沢山いらっしゃいます。
書き込みがなくても優しい目であなたを見ている事と思いますよ。
お休みなさい。

626 ：12/02/14

>>625さん
拝読して、何かに許された様な感覚を覚えました。
皆さんもお辛い中、私を一人の人間として労って下さり、どう感謝して良いのか、言葉が見付かりません。
大杉君枝さんが安らかであります様に。
625さんと皆様のお身体とお心に平和が訪れます様に。
線維筋痛症が一刻も早く認知されます様に。

627 ：12/02/14

>>620
ビル12階とか言ってるけど迷惑だから止めれ。
不動産価値ガタ落ちして所有者がそれこそ
自する羽目になるかもだよ。
何も悪くなく普通に暮らして来た人を巻き込むな。
少し想像力働かせたら解るだろ。

628 ：12/02/14

この病気の人は自考える人は沢山いる
だから自アピールしてる人止めてくんないかな
自するのは自由だからアピんなくても
したきゃすればいいよ。
ただアカの他人様に迷惑かける方法はエゴだからな

629 ：12/02/14

はいはい

630 ：12/02/14

思考力鈍ってるから確信ないけど久しぶりに
来てみたら最近長文二人の応酬がほとんどですか？
アド交換して個人的にやったほうが良くないか？
もしくは個人的身の上語り(離婚とか)やめて
もう少し読み易く書いて欲しいんだが。
病院や症状の話はスレにとって有益と思うし
排除する気はないです。

631 ：12/02/14

>>629
はいはい、ってどういう意味？真面目にわからん。
ただの煽りなら別にいいけど。

632 ：12/02/14

悲しいお人。

633 ：12/02/14

バカが来てるな
ID真っ赤にしちゃって

634 ：12/02/14

>>632
恐らく私の事ですよね。
何故アンカー付けないのかな？
どう悲しいお人なのかご説明願おう。
長文得意なのだから造作もないでしょう。

635 ：12/02/14

ID:Wd7PfTj+O
こいつまた来てるのかｗ
>>573も>>592もこいつだろ
いつも叩かれてるから何かケチつけられそうな
箇所探してはFMに関係ないケチつける哀れなやつ

636 ：12/02/14

>>635
それは私じゃないですよ
私は患者ですし。

637 ：12/02/14

黙れ！似非FM患者さん

638 ：12/02/14

>>634
…そういうところです。
長文得意じゃないです。頭が回らないんです。
永年同病の方にお会いした事が無く、一気に気持ちを吐き出してしまった事が不快にさせたのでしたら謝罪します。

639 ：12/02/14

本当のことを書いて何が悪い
反論できんのだろうが。
このスレ自体建てたの私なんだなこれが
次からはテンプレに入れとくわ
医療不信には、つぎの矛盾が潜在している
「なぜ、自分の疼痛が治してもらえないのか」という怒り
にもかかわらず「医師に依存しなくてはならない」
その結果、「扱いにくい患者」となる。
ドクターショッピングを繰り返す（医療施設を転々とする）。

640 ：12/02/14

私>>630に排除されるんだｗ
沢山の思いを書いてしまい、それに対するレスをして下さった方のご体調が決して良い状態では無く、本当に振り絞って書いて下さったのも解っています。
そして私よりも辛い方がいらっしゃる事も。
だから心底感謝の気持ちが湧いて来るんです。
未だ原因不明とされる病。
私は人物像を伝えたくて書きました。それを「自分語り」と受け取るかは読んで下さった方のご体調、状況によるでしょう。

641 ：12/02/14

スレ主様
私の言動により、スレ主様、利用者様へ、多大なるご迷惑をお掛けしました事、心よりお詫び申し上げます。

642 ：12/02/14

>>638
私はID:Wd7PfTj+Oです。PCからの書き込みに変えました
ちょっと携帯じゃしんどくなってきたので。
>…そういうところです。
というのは「長文得意なのだから」が嫌味だという事ですね。
ですが嫌味の一つも言いたくなりますよ。
悲しいお人。だなんて酷く感じ悪いです。
>一気に気持ちを吐き出してしまった事が不快にさせたのでしたら謝罪します。
気持ちは解らないではないですが、土曜日とかマシンガンカキコで疲れなかったのですか。
あとROM人数が多い2ｃｈにおいて個人事情を書き過ぎはまずいのでは、と思ったんですよ。
この病気の人は家族との問題抱えてる人が殆どなのでそんなに詳細書かなくても察して
もらえますよ。
>私>>630に排除されるんだｗ
短い文章なのだから最後の行まで読んでください。
「排除する気は　ない　です。」と書いてあるじゃないですか・・・落ち着いてください。
もう口出ししないので、ご自分のスタンスでお好きに書き込んで下さい。
>>637
ひどいなあｗ
病院に辿りつくだけで精一杯でノイロトロピン点滴でようやく帰れるって感じなのになあ
ちょっと長く書いたら疲れた。もう落ちます

643 ：12/02/14

>>639
スレ建てしたから何なの？
俺だって数は関係ないけど今まで2回ほど建てたわ
だからってスレ主面して馬鹿ですか？
＞本当このスレ見てると医者が気の毒でならない
これが苦しんでいる患者に対しての書き込み？
いい加減にしなさい
>>630
それとあんた
排除する気はないもなにも誰にもそんな権限ないだろ？
それに詳細書かなくても察してるなら嫌味っぽく
書き込んでこなくてもよろし
終いに好きなスタンスでどうぞ？
だったら最初から口出すなよ

644 ：12/02/14

>>643
おたくもしかして鈴木さん？

645 ：12/02/14

>>644
それアウト！
個人名出しちゃって何考えてんの？
そんな人知らねーよ

646 ：12/02/14

>>645
なにがアウトなの？
やっぱ鈴木さんだったのかな。言葉の使い方汚いし。

647 ：12/02/14

>>642
言い訳は結構です。
こんなやり取りこそ消耗だけで生産性無いです。
気に入らなかったんですよね？
お疲れのところ、更にお疲れ様でした。

648 ：12/02/14

自分はこの病気では有りません、ですが関節炎や強い疲労感やら重なっている部分が多くあり
これが重篤になるとこの疾患名になるのかなと漠然と思っています。
で、プラセンタの注射を役週１受けていて、（肝臓病や関節の痛みでしゃがむのが困難）
気が付いたら筋肉のスジスジ感ぴりぴりとした痛みが随分緩和されています、
役に立たない情報なのかも知れませんが一応お伝えします。

649 ：12/02/14

>>643さん
私に宛てられたレスだったのに、代弁して下さって有り難うございます。
掲示板は初心者ですので、スレ主さんの事はよく判りません。
しかし、全ての治療が保険適用外では無いです。タイトルには疑問を感じます。

650 ：12/02/14

スレの皆さん、本当にすみませんでした。
>>627さんの言ってる事がもっともで返す言葉もありません。
ただ言い訳がましいですがビルの12階というのは予定する具体的な方法として
書いたのではなく頭の中にはいつも生死の葛藤があり、その有様を
書いたまでで例えば首つりでも練炭でも何でも思いを伝える事ができたら
よかったまででして。もっとも誰にも迷惑かけない自方法なんてありませんしね。
また自アピールとしてではなくあくまでも同じ気持ちですけど何とかなればいいですよねと
いう気持ちで書いたものですので分って頂ければ良いのですが。
何にしても配慮が足りず、すみませんでした。627さん以降荒れてしまったのは
全て自分の責任です。申し訳ありませんでした。
>>640さん、大変ご迷惑をお掛けしてしまって申し訳ありませんでした。
自分へ来るはずの反論レスがとばっちりで640さんに行ってしまったようです。640さんは何もお気になさらずに。
反論を呼んだのは私が原因なのは皆さん承知してますから。現に何名かのかたは
640さんの気持ちを代弁なさってくれています。それと線維筋痛症はストレスでも
悪化するので出来る事ならしばらくスレは見ない方がいいかもしれません。
昨日書きましたがこのスレの殆どの方はお優しい気持ちを持った人の痛みの分る方々です。
しかし残念なことに悪気はないにしてもつい気分を害する事を書かれるかたもいらっしゃるのも
事実なので。今回の事は全面的に私が悪いので私は何を言われても仕方ないのですけどね。

651 ：12/02/14

>>650
ID変わってますが>>627です。貴方は優しい方ですね。
私は建築業界で働いてたものですから、実際にそういう事例を知っていまして・・・
ついきつめの言い方をしました。こちらこそすまなかった。
自話については直前のレスに620が思わず反応した様に見えた。
よって620に全責任があるという事はないでしょう。
荒れたのは貴方の責ではなく、私のせいです。

652 ：12/02/14

>>650さん
元々自について書いたのは私です。
そしてその前から立て続けに書き込みをしました。
それを不快に思われたのです。
650さんは何も気になさらないで下さい。12階の意味だって解って居ます。
この病気の人は完璧主義者が多いと主治医がいつも仰います。
このやり方だとこの様に迷惑が掛かる…といつもいつも考えます。
ちゃんと意味は解って居ますから。
そして私は650さんの下さった書き込みに心底救われたんですよ。
私個人の思いですが、そういった気持ちの交流が出来る自助グループ的なスレッドがあったら良いですね。
治療法や病院だけのスレッドもアリ、気持ちのやり取りのスレッドもアリ、だと思います。
孤独な人間にとっては、孤独もストレスになるものですもの。

653 ：12/02/15

なんだ、結局みんな良い人なんじゃん
>>573=>>639抜かして
活字で会話する掲示板は難しいよ
文節の順、句読点の場所ひとつで
思ってもいない怒りを買われたり
違う意味に取られたりな
身体が苦痛でなければオフ会とかしたら
もっと気持ちが通じ合うんだろうな

654 ：12/02/15

>>651さん
意見するにも言い方があります。
正直、何故こんなに上から目線の命令口調なのかと思いました。
悪意さえ感じました。
ご自身の私へのレスの数々を読み返して頂けたら幸いです。
争い事をするつもりはありませんが、気持ちはお伝えしようと思いました。

655 ：12/02/15

謝っている人にそんなに言わないでも……
貴方の言い方だってきつい時ありますよ？
私が年金レスした時にも、「二級で自己負担って？ レスしたからには治療内容を書く義務があります」とか、
いちいち文句を言うつもりはないけれどきついなあって思いましたよ。
お互い様な部分もあるのだからせめて謝っている人にまでまだ文句言うようなことはやめましょうよ。
私も柔らかい言い方にするよう更に心掛けますから。

656 ：12/02/15

>>654
何で蒸し返しちゃうの？
半年ROMれないなら空気読んで(　ﾟдﾟ)ﾎｽｨ…

657 ：12/02/15

おまいさんら、２ちゃんでいったい何言ってんだ
少々の表現のあらをスルーできない人は来ちゃ駄目だ
みくしぃとかで狎れあってなさい

658 ：12/02/15

mixiも前々回放送されたTVの人とやりあってる人見かけたよ。
金髪にするのは余裕があるからだとか言ってたな
一目に付くといろいろ言われてしまうから怖い

659 ：12/02/15

>>655さん
謝っていらっしゃるのは別の方に対してですよ。
あの時の方ですね。
軽く質問して来た人が発端の。
私にはどうしても軽くしか感じられなかったんです。
貴方が治療について書き込みして下さったので、お礼を申し上げ、FMは何科に受診されてますか？…で途切れたと思います。
自費では大変でしょうと思い、有益な情報交換を出来たらとの気持ちでした。
その後ご体調を崩されたかと心配しておりました。
攻撃的な表現になってしまったのは申し訳ありませんでした。
年金の問題にはそれだけとても慎重な考えを持っている事をどうかご理解頂けたら幸いです。
勿論貴方が相応の病気を抱えていらして、そういう事情で受給なさっている事は当然だと思います。
真面目な方だとも思います。
どうか倍返し等気負わずに、ゆっくりとご療養なさって、少しでもご体調が回復に向かわれる事を心からお祈りしております。
今回この様な形でもお声を掛けて下さり有り難うございました。
ずっと気になっていましたので、率直にお気持ちをぶつけて下さってとても嬉しいです。
私ももっと心に余裕を持てたら良いと思っております。

660 ：12/02/15

>>656さん
この病気で直接死に至る事は無くても、二次的、三次的には死に至る恐ろしい病気である事はご存知ですよね？
>>628の様な事を同病の方に迄言われてしまう。
その他についてもです。
幸い主治医には恵まれました。
ただ実感として理解し合える仲間の方々に、本当に嬉しかったんです。
それでもやはり、一人で暴走してしまいその事を不快に感じていらっしゃる方に対して謝罪はしました。
同病の方にまで「自アピールしないで自由にすればいい」と言われたのはショックでした。
確かに656さんの仰る通り、あのまま黙って居たら表面的には穏やかになったと思います。
命について…やはり言い方は大切だと思います。
それはやっぱり伝えたかったです。
私も至らない人間です。ですからやんわりと指摘して下さって本当に有り難うございます。
以前にも書かせて頂いたのですが、主治医は学会に所属していらっしゃる方です。
患者会や、患者同士の関係にも非常に着目されている様です。
大きな事を言うのはおこがましいですが、自分は治らないのなら線維筋痛症をもっともっと主治医に訴え、少しでもこの病気が認知される様に微力ですが社会貢献したいと考えて居ます。
患者さん同士が一致団結する事も大切に思います。
個人的に嫌われるのは承知の上で意見交換したいとも思って居ます。

661 ：12/02/15

前置きもなしにいきなり「年金もらってる人って何級？」ってお前は中学生か？
人に対して物の尋ね方を勉強しなさいと言いたいですね。
おまけに「良かったら教えてください」って国語が違ってます。正しくは「さしつかえないようでしたら」









・・・こんな人を相手にしていたらこっちが疲れるし痛みが増す。

662 ：12/02/15

>>661さん
関係無い方を出さないで下さい。
しかも常識的な事仰ってるし。
その話も私が始めた事ですから。

663 ：12/02/15

>>661
無駄な改行やめろよ

664 ：12/02/15

>>663さん
同意です。
カッコイイ事言ってしまったな…。すれ違っても一度は気持ちを伝えたい。それでもすれ違うなら多少距離を置かないと。決して体力有り余ってる訳じゃ無いし…。
偉そうな事言える人間じゃ無いけど、心と最低限の常識のある方が好きだ。

665 ：12/02/15

(´･д･`) ﾔﾀﾞ怖い
自分に酔ってるよドン引き
>>650さんの心遣いが台なしだよ…

666 ：12/02/15

私はIDで判ると思いますが、自分が二級ですよと伝えたものです。
ちなみに私はリウマチ科と精神科とマイヤーズ他は内科です。
他の方とかなり懇意にお話されているようでしたので書き込みは控えておりました。
上の、「いきなり年金何級と訊くなんて（たしかに私もそうは思いました）差し支えなければ、」、
の方と深くお話され感謝されているとおっしゃっていましたよね？（ちゃんと読み返しました）
もう蒸し返すのやめていただけないでしょうか。

667 ：12/02/15

>>664さん
申し訳ありません、レスは改行をしている方に対してでしたね。
ただ、もうスルーしましょうよ。
それからいかに深刻な話題でもこちらが非常識なことを言ったわけでないのに、
攻撃的になってしまうだけ大事な話題……というのは不思議ですよ。
それこそ穏やかに訊ける内容でないでしょうか。

668 ：12/02/15

なに仕切ってんのこの人

669 ：12/02/15

もう誰が誰やら
どうも五十歩百歩みたいで

670 ：12/02/15

>>650さん
本当に申し訳ありません…。
原因は私が作ったものなのに。
貴方の昨日のレスを拝読して、お心だけでは無く、お身体も相当消耗させてしまったと自覚しております。
元々の優しいご性格、症状もかなり重い事も十分に伝わって来ます。
いつか人目に晒される掲示板では無く、もしも差し支え無ければ気負わずにやり取りの出来る方法があれば…と思って居ます。
私の様な者にお心を砕いて下さって、心から感謝の念でいっぱいです。
ゆっくりいきましょう。
言葉足らずで申し訳ありません。
決して無理して返信しなきゃと思わないで下さい。
貴方の優しさはもう十分に理解しております。
またいつかお話出来たら嬉しいです。
どうも有り難うございました。

671 ：12/02/15

>>667さん
おそらく、年金の受給に対する感覚が貴方と私では違うのだろうと感じました。
どちらが良い悪いとは言いません。貴方の優しさなのでしょう。
軽いやり取りだと感じた事は正直否めません。
それが無ければ生活も治療も出来ないとしたら…きっと私は慎重に相手を見てしまうので。

672 ：12/02/15

>>671
それがなければ生活できないなどと言った覚えはないですが？
自費診療に使わせていただいて有り難いと思っていますが、
一番いいのはきちんとしたエビデンスのある治療ならば保険の三割負担に入れて欲しいとも願っています。
まだつっかかる気ですか？大変なのはここの皆様同じですし、年金は生保ではないのですよ。
それまで必死に社会保険料を納めてきて、一時的に必要なときだけ医師の診断のもとに利用させていただくものです。
変わった眼で見られると言われた私の気持ちはどうでもいいんですね。
結局は自分を労ってくれるレス以外には攻撃的ですよね。

673 ：12/02/15

>>671
軽いやりとりとおっしゃいますが、そもそも普通の日本人のＦＭ患者であれば相応の状況でなければどちらにせよ受給できないのはご存知ですよね。
言い方に問題はあっても、年金を受けられるほどのＦＭの状況で、
痛くてろくに長文も打てない場合もあるのではないかと私は推測しました。
けして「貰っちゃいなよ」というようなやりとりはしていません。
それなのに、「軽いやりとりだから」義務として治療内容を言えと迫るのも仕方のないことだったのだとおっしゃりたいのですか？
ブログでもなさったらいかがでしょうか。
私は年金だけの話題は勿論ＮＧだと思いますが、ＦＭの性質上、たまにはそのような話題が出てきて当然だと思います。
そもそもあなたも自立支援は利用されているのですよね？

674 ：12/02/15

>>672
671はずっと自分を肯定するレス以外には攻撃的だったじゃん。
もうスルーしたほうが精神衛生上いいんじゃない？構うのやめたらいいよ。
672は別に非なんか無いんだしさ。
>>671
スレの私物化おめでとう。２ｃｈ初心者なのに凄いですー。
ミクシィとかブログもやってみたら？君のエネルギー半端ないわｗ

675 ：12/02/15

>>672さん
…正直、何をどう言ったら良いのか判らなくなって来ました。
突っ掛かると言うか、貴方の昨日のレスに私なりにお返事をしたつもりです。今その続きになってますよね。
あの時お話をして下さった方とのやり取りの後、自己負担は大変だと思いましたしお互いに有益なやり取りが出来たら…との思いで貴方への書き込みをさせて頂きました。
貴方を不快にしてしまった事について昨日お詫びしたつもりでしたが、きっと足りないのでしょうし、お相手に伝わらなかったらお詫びになりませんよね。
年金と生活保護が違うのは判ります。年金、生活保護に頼らなければ生きられない人が居る事も。
また言葉が足りなかったり、または余計な言葉を使っているかも知れませんね。至らずに申し訳ありません。

676 ：12/02/15

とりあえず全てに突っかかる、ただのかまってちゃんなのはよく分かりますた

677 ：12/02/15

>>673さん
いくら痛くても、同じ文字数で違う言葉遣いはあると思いますよ。「人」を「方」に変えるだけでも全く印象が変わります。
質問者の方の普段が垣間見えた気がしました。
私も救急車のお世話になる事がしばしばありますし、疼痛に対しての理解はあるつもりです。
自立支援を利用させて頂いている事には心から感謝しております。
何れにしても貴方が親切心で回答された事に対してこちらが過剰に反応してしまった事については、心からお詫び申し上げます。
もっと心に余裕が持てれば良いといつも思います。

678 ：12/02/15

ほとんどのレスに対してだけど、
詫びるなら詫びて終わりにすればいいのに、ちくちく厭味含めたり言葉尻が乱暴になったりで不快。
もう済んだかと思って覗いたらまだネチネチ続いてて呆れる。
いつまでやってるの。いい加減にして。
それと、これにも形だけのねっとり口調のお詫びレス付けなくていいから。

679 ：12/02/15

659書いた者です。
これの何がネチネチで乱暴か判りません。
流れに沿ってその都度お詫びしましたし本心です。
これ以上ご理解頂けない方にまで(貴方)お詫びするつもりなどありません。
ネットで叩かれたからという理由で迎合するつもりはありません。

680 ：12/02/15

迷惑な2ch初心者>>659による絨毯爆撃進行中！
さて避難所探しましょうかね。

681 ：12/02/15

一時的ですが避難所として16がありました。
この流れに疲れた皆さん、どうぞあちらをお使い下さい（レス番２３からです）

682 ：12/02/15

ねっとり口調のお詫びって・・
どっちがネチネチだw
普通に謝ってるじゃん

683 ：12/02/15

気にしなくていいよ
よっぽどサッパリしてる
お大事にね

684 ：12/02/16

>>653さんの書き込みを見てなるほどなぁと思いました。
言葉というのはただ意味を並べるだけではなく相手の表情や
言葉のアクセント、イントネーションなどでの交流ができるものだと。
>>679さん
679さんは真面目な方でそして曲がっていない。長文というより
文字だけの対話に慣れていないとの事で言葉尻で誤解を受けて
しまったのかもしれません。しかしそれに対しても謝っていますし
何より今の679さんを考えたらどれだけ追い詰められている状況下での書き込みか
想像がつきます。もちろん他の皆さんも状況は違えど苦痛との戦いで傷だらけですので
679さんの痛みは分っているはずです。どうかご理解ください。
679さんもお気付きかと思いますがID末尾Pさんもその事は重々承知だと思いますよ。
ですので末尾Pさんとの書き込みにはアンカー違い、言葉のあやで行き違いはあるようですが
双方ともに悪意は微塵も感じません。なぜなら同じ病で苦しみ、また
気苦労もされてきたかたの書き込みにはそれと分るからです。他の言葉尻を捕まえて非難されているかたも
悪意はないのでしょうがそこが掲示板という文字だけの世界の難しさでしょうか。
自分が先日他の皆さんも痛みの分る方々と書きましたがその気持ちも変わりません。
中には心無い書き込みもありますがそれらはスルーしてください。他の方もスルーしてますよね。
679さんの主治医さんは今時珍しいくらいとても理解がある先生です。その先生に掛っている他の患者さんと
待ち時間、診察後などにお話しとかされると気持ち的にも良いかもしれません。
いつも書き込みの最後に「スレの皆さんが快方に向かわれる事を願います」と
願いを込めて下さった679さん。感謝しているかたも沢山いますよ。
騒ぎの発端でご迷惑をかけた自分はしばらくスレから落ちます。同じ心境で自分も偉そうなことは言えませんが
679さん、どうか今の状況を打破出来る事を願っています。難しいと思いますがご家族のご理解も得られますように。

685 ：12/02/16

一生下がってろ

686 ：12/02/16

とりあえず、長文のレスは読み飛ばし。
相手の読ませる時間を奪うのだから
どうしても皆に伝えたいなら簡潔にお願いします。
一人に伝えるだけなら、個人的にやり取りしてもらえると助かります。

687 ：12/02/16

長文野郎はスレ違い
↓の重複スレに行け
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1322151284/

688 ：12/02/16

>>684さん
同じFM患者でも性格の良い方、または逆も居ます。同時に症状も重さも違います。重度では思考力の著しい低下は常識です。私は診断で小学生からと言われましたので思考力の無さも悩みの種です。
もしもご迷惑で無く差し支えがありませんでしたら、負担の無い範囲内で個人的にやり取りしませんか？
今日は通院日なので体調がどう変化するか不安です。でもまた見てみます。決してご無理はなさらないで下さいね。

689 ：12/02/16

ずっと、いつ交換日記が終わるのかとＲＯＭってきたけど
気持ち悪くなってきた……

690 ：12/02/16

グダグダ言ってる奴は
完全寝たきり 失明直前までいったら
そんな口きけなくなるさ
祈ってるよ

691 ：12/02/16

回復する保証なんか
誰にもないからな
明日は我が身
一寸先は闇
だから祈ってるよ
グダグダ言ってる奴がそうなるのを

692 ：12/02/16

個人的にやり取りしろと言いながら初心者がその旨レスしたら
今度は交換日記で吐き気か
謝っても何しても叩きかよ
死ぬほど苦しめばいい

693 ：12/02/16

最近NHKで慢性疼痛の話題が出るようになってきたね

694 ：12/02/16

>>691
同意です。本当に明日は我が身ですよね。テンプレにも「この病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。」と書いてあるのにね。
私は卑怯者。叩かれるのが怖くてお２人の会話に共感しつつも何も
書き込めなかった。691氏のように患者サイドの人がいてくれて勇気が持てました。
スレ初代からお世話になってますが当時のスレのように苦痛を理解し合い
情報も交換していきたいですね。お２人さんも自なんて悪魔にくれてやって
回復を信じて！私も同じ道の経験です。今日より明日のほうが明るいって思いましょ。
>>693
私もみました。昨日は慢性疲労症候群でしたっけ。ためしてガッテンなども参考になります。
少なからずストレスが脳に与える影響は大きいようですね。腰痛対処は早速試そうかな。

695 ：12/02/16

>>690-692が同一人のレスってわかってて同意してるの…？
>>692にまで読むとすごく怖いんだけど
同意なんだ…うわ

696 ：12/02/16

>>694
ストレスが脳に与える影響が大きいというのはFMだけでなく
類似疾患でも言われてるよね。
単純な腰痛でもそういう事もあるらしいし。
その悪循環の断ち切りが難しい。わたしはレベル4から3のいいほうへ
寛解？したはずなんだけど４年前までは500のペットボトルも持てなかった。
たかが500で腰に痛いが走った。歩けもしなかったけど今は歩ける。
もうペットボトル２本くらい余裕になっただろうとさっき持ったら
今横になってキー叩いてる状態。果たしてこれも無意識に抹消の
刺激が脳に伝わったからだろうかね？少し前に慢性疼痛で貼り薬で
腰に特に効果があるのが朝日新聞に出てたよ。探してみますね。

697 ：12/02/16

私の場合はレベル2〜3だけど横になって
PCキー打つなんて無理
横になってなら携帯で短文がギリ。

698 ：12/02/16

ぐちぐち長文書き連ねてる奴等はコテハンつけろよ
名無しで書き込んだレスに対して、誰が誰に書いたかなんてことをいちいち詮索したって時間の無駄

699 ：12/02/16

>>694
切り取ってありました。
リリカ、デュロテップ、トラムセット、ノルスパンの4種が
神経障害の鎮痛として掲載されてますね。
このうちノルスパンというのがオピオイド系でも
腰痛などに限定的と書いてあります。
ぎっくりから継続してる人にはいいかも。
発売が2011年8月となっているので試した人もいると思うけど。

700 ：12/02/17

>>694
正直者は馬鹿を見る
反面 素直で優しい人は好かれます
卑怯者は嫌われるが あなたは素直で優しい人ですよ

701 ：12/02/17

>>699
調べてくれたのですか。ありがとうございます。
ノルスパン？初めて聞きました。オピオイドで腰痛に特異的ですか。
私もぎっくり発症ですので興味ありますね。しかしせっかく見つけてくれたのですが
どうも薬が身体に合わないようですぐ副作用で駄目になってしまいます。
トラムセットも続ければいいのでしょうが副作用で駄目でした。でもありがとうです。
私がテレビでみた腰痛対策はただ15分歩くだけでその前に背筋を伸ばすというもので
線維筋痛症でも多少歩ける人ならいいかなと思いました。
>>700
お恥ずかしいです。私は弱い人間なので叩かれると凹んでしまいます。
あなたのような人もいらっしゃるのであのお2人も救われたと思います。

702 ：12/02/17

>>701
初代スレから見てる割に情報に疎いね？おかしいな。
まあともかく初代の頃から2ch利用してるなら
コテとトリ付けて下さい。
意味や付け方解らないはずないよね。
コテかトリいずれかでもいいです。
他にもそう望んでる方いますし宜しく。

703 ：12/02/17

眠れない痛みループにハマった。。
何でそんなに長文が打てるんだろ？うらやましい、指も手首も強張ってて、人差し指でちょんちょん押してます。

704 ：12/02/17

私もはじめは指先が物に触れるだけで飛び上がる程痛く、携帯も一年触れなかった。
今では手の指はほぼ痛みゼロになり、PCからも書き込み出来るまでに回復しました。
でも長文打つ程の精神力は無いです　⊂⌒~⊃｡Д｡)⊃

705 ：12/02/17

古株だからコテハントリップ付けろって言うなら他にも該当者いるだろう

706 ：12/02/17

初心者です。この度は申し訳ありませんでした。私が悪かったです。本心です。
ご指摘の通り、活字でのやり取りに慣れていないのだから、本来ならもっとROMしてから利用するべきでした。今気付きました。
治療法を書いて下さった方に対しても、本当に申し訳無く反省しています。
皆さんもこの病気のせいで色々と辛い思いをされていらっしゃると思います。
私も今回は重なり過ぎてしまいました。決して精神力がある訳ではなく、反動でした。
痛みも今の薬に辿り着くまで何種類も試して、辛い副作用も経験しました。それでも完全に治まる事は無く疼痛発作もありますが、何とかこうして書く事が出来ます。有り難いです。
今後はもっともっと慎重に、空気も読める様に努力します。
私に関わって下さった方へ飛び火してしまった事も、心底申し訳無さで一杯です。同時に感謝で一杯です。
暫くROMに徹しますので、他の方を巻き込む事だけはどうかお願い致します。もし書き込みする時には、私だと判る様にします。
今回私が悪かったですし、皆さん本当は良い人なのに乱してしまい、心から謝罪致します。
皆さんの症状が少しでも楽になって、今より効果のある治療法に廻り合い出来る事、心から祈ってます。
申し訳ありませんでした。

707 ：12/02/17

例えば資格の勉強をする時に、自分が勉強をしているのか、痛いのを我慢をしているのか分からなくなる感覚が出てきて困る。
我慢が出来るかぎりは何か出来るし何かやりたいと、休養と行動に線引きして見たんだけど、痛みと向きあうのはあまり良くないみたいだね。
無関係なことに気を取られている方がいろいろ捗る。

708 ：12/02/18

我慢するけど、我慢しない。
春が来て暖かくなったら少しは楽になると信じてる

709 ：12/02/19

はやく春がくるといいね
でも私は梅雨の湿気でまた落ちるけどw

710 ：12/02/24

四年間ずっと繊維筋痛症かと思ってたら線維だった罠
始めまして、四年前にこのスレに気づいていれば少しは慰められたなーと思った間抜けです
当時少しの時間でも正座や立ちっぱなしでいると足の間接周りが疼くように痛くて中々眠れないとか手を動かすのが箸持つのも辛くて呻き続ける程度の軽症だったけれど、抗鬱剤やステロイド試したりMRIやCTスキャン受けたりして原因不明、対処法不明のまま薬色々替えてきました
そして今ではトレドミン一錠でよほど激しく運動しなければあまり痛みがでない程度まで回復しました
調子の悪い日は痛みがでる時もあるしまだ圧痛もあるけれど
何言いたいのか解らないけど何か書きたくて書き込んでしまいますすいません

711 ：12/02/24

トレドミンってかなり弱い抗鬱剤って言われてるけど、1錠で効くとは•••
本当に個人差が大きいね

712 ：12/02/25

>>711
もっと強い薬も数種類試しましたが自分の場合何故かトレドミンがよく効いたみたいです
そして二年前は朝夕二錠かつ他にも…何だっけな…まぁ何か併用してました
段々症状軽くなって薬の量減らして胃薬とトレドミン一錠になりました
薬の相性なんですかねぇ

713 ：12/02/25

事故が原因で発症した方もみえるみたいですが、後遺症などの申請は
どうなさっていますか？

714 ：12/02/26

すぐに今の状態になったけではないので
申請不可能だった。

715 ：12/02/28

>>714
同様。時効。
でも金銭面の補償はなくても事故後すぐにわかって治療していれば、こんな悲劇にはならなかった。
それが悔しい。

716 ：12/02/28

>>715
時間が空いているのもあるし
全部がその事故がきっかけと証明できないしな・・・・
事故がきっかけには間違いないが
悪化した原因が私生活によるストレスとか言われそうだし。

717 ：12/02/29

>>716
そう。なんでもストレスで片付けてしまう今の風潮には疑問を感じる。
喜ばしいはずの結婚でさえストレス度が高いとされていて、たとえに持ち込んだとしても、余りにも不利。

718 ：12/02/29

絶不調。。。雪が

719 ：12/02/29

>>713
みなさん、ありがとうございます。やはり後遺症などは難しいのですね。
申請できるとしても必ずになる訳ですよね？＜現状
それで承認される確率も低い･･･と。ますますストレスが増えそうです。

720 ：12/03/02

agee

721 ：12/03/09

リリカ　薬価改定
www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/42206/Default.aspx

722 ：12/03/11

・

723 ：12/03/11

こんな書き込みしている韓流がいる
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/nanmin/1331324373/704
704 名前： 名無し草 [sage] 投稿日： 2012/03/11(日) 14:39:40.31
がきんちょは放射能で甲状腺をやられるからね
あぼんの可能性大

724 ：12/03/13

>>721
これありがたいね
4月からリリカ25％の値下げ
150mgを一日2錠飲んでるから、医療費の負担が軽くなるの嬉しい！

725 ：12/03/13

さっきTBSで障害者支援法改正(うろ覚え)について
FMSとCFSがとり上げられていた。
具体的にどうなるのか解らんがちょっと調べてみるか…

726 ：12/03/17

>>710
俺も繊維だと思ってた

727 ：12/03/20

専門機関にやっとたどりついたが
病歴は長いし
初回の検査や7日分の薬代、通院費などで
3万円くらいとんだ
全身の痛みやこわばりが本当に酷い
家族いるから、死ぬほど頑張って動くようにしているが
横になりたくて、寝たきりで休みたくて
痛くてしんどくて死にたくなる
改善するんやろか

728 ：12/03/21

同じような境遇の人と情報交換がしたいんだけど、Twitterがいいかな？
潜在的には沢山いるんだろうけど、病名が一致してなかったりで検索もしにくい
線維筋痛症、筋・筋膜性疼痛症候群、慢性疼痛、心身症、身体表現性障害、などなど

729 ：12/03/21

バカ発見器使うとか自爆行為。

730 ：12/03/24

治験→→→医者と製薬会社の食いものにされる。
人体実験には数十万円をちらつかせ→連中は数千万〜数百億円の利益を得るｗ

731 ：12/03/27

agee

732 ：12/03/27

痛みで生活リズム崩壊中
自分がどうにかするしかない
頑張る、痛いけど

733 ：12/03/28

比較的軽少者だけど、嘘みたいだけど、グルコサミンコンドロイチン効いてるっぽい。

734 ：12/03/28

マジすか？アタシも試してみようかしら。

735 ：12/03/28

I herbとかで買った方が安くて量もとれるよ
まあ自分はいろいろ試しても効果なかったけどね

736 ：12/03/29

高齢の母が霞ヶ関アーバンクリニックに3年間通院していますが、
全く症状の改善がみられません。
（現在はリリカとセロクエルを処方されています）
母の友人が虎ノ門病院を勧めますが、如何なんでしょうか？
少しでも、情報をお持ちの方、宜しくお願いします。

737 ：12/03/29

しばらく病院行けなくてリリカの量をを半分にしてどうにか繋ぎ、とうとう切らしてしまった…
どうにも痛くてこわばってしょうがなく、ボルタレンもほとんど効かなかったけど
デパスを飲んでみたら少しはこわばり取れた
明日は何が何でも薬貰いに行かないとな
でも来月一日からリリカ値下げなんだよね…
明日一ヶ月分貰っちゃうと今の薬価のままだよなぁ

738 ：12/03/29

>>735
業者乙されそうで書かなかったけど、自分はアサヒグルコサミンで
大きな波が来そうだ〜って時に飲むと、あれ？大波回避？って感じで効いてる気がする