決意して地獄と苦痛と涙を笑顔に・脱ステ49

1 ：12/03/18 〜 最終レス ：12/05/03

「脱ステロイド療法中の方・これからしようと思っている方」
　　　　　　　　☆どんどん書き込みキボンヌ☆
脱ステ時の情報交換・弱音・泣き言、みんな乗り越えて元気になろうや！！
(荒らし煽りステ批判などのスレ違いは放置、もしくは誘導お願い致します)
来たれ決意の者共よ！おまいはひとりじゃない！
※前スレ
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1324566124/

2 ：

なぁ〜にぃ〜♪
やっちまったな！

3 ：

あれ？こっちが早い？本スレ？

4 ：

立てた時間も、タイトルの正確さもこちらが本スレなのかな。
48で立てるよ宣言してくれればよかったのにね。
>>1 乙

5 ：

「脱ステロイド療法中の方・これからしようと思っている方」
脱ステ時の情報交換・弱音・泣き言、みんな乗り越えて元気になろうや！！
(荒らし煽りスレ違いは放置、もしくは誘導お願い致します)
来たれ決意の者共よ！おまえはひとりじゃない！
脱ステロイドのできる皮膚科・病院
http://atopy.standpower.com/hospital.html
ステロイドの副作用の怖さ。患者をステロイド漬けにしている
日本の皮膚科医療の問題点を知るための参考動画、参考論文、元脱ステ医のHP
しのびよる薬害!?〜急増するアトピー重症患者
http://www.youtube.com/watch?v=FD-OaiFDKpA
http://www.youtube.com/watch?v=DxrN_qzXdOw
http://www.youtube.com/watch?v=YY7W-TNh8F0
論文
http://atopy.info/essay/4.html
元脱ステ医のHP
http://blog.m3.com/steroidwithdrawal/20111111/1

6 ：

ID:LsHiSF9 ID:/G1dDgBe　おつかれ。
２ちゃんのこの伝統スレなかったら乗り切れたどうかわからないからね。
ひきしてたし時間はたっぷりあったから端から端まで読んでた（笑）

7 ：

向こうあげてしまったごめん。

8 ：

過去ログを１から読もうとおもったけどここには前スレから辿ってくしかないのか……

9 ：

ログ速で全部見れるんじゃない？

10 ：

>>9
ありがとう
URL打って見る所しか知らなかったわ

11 ：

さて・・・散歩してくるか

12 ：

脱ステ中なのですが、助言ください。
脱ステして二週間経過
辞めて１日で顔中に白ニキビみたいな物発生→今はこれがあらかた落ちて顔が真っ赤な状態です。
お風呂から出ると顔中痛い。
保湿剤
吹きかけローション→エバメール（水性ジェル）→プロペト（ワセリンです）の順につけています。
日々気をつけていることは食生活と早寝くらいです。
改善点やアドバイスありましたら何でもいいのでお願いします。

13 ：

書き忘れ
アトピーは小さいころに治っています。
去年くらいにアトピー以外の肌のトラブルでステロイド軟膏（ロコイド
）を貰ってました。

14 ：

そういうのも脱ステってか？

15 ：

>>12
あなたのアトピーが治ってると仮定すると俺のかーちゃんの場合に似てるわ。
俺のかーちゃんも非アトピーの疾患で顔にステ塗り続けて、ケロイドになった
しかし皮膚科変えたらすぐ治ったよ。
あなたの場合ここで聞くより、皮膚科を変えて受診したほうがいいかと。

16 ：

ケロイドではない、間違った。
まあ、一言で言えば皮膚がボロボロになった。

17 ：

エバメールやめてワセリンだけにした方がいんでない

18 ：

助言ありがとうございました。
新しい皮膚科に行ってみて、保湿剤もどれにすればいいか聞いてきます。

19 ：

ステロイド皮膚炎って言われて脱ｽﾃした。
元の皮膚に近い状態にまで回復して、今更だけど疑問があって色々ぐぐってる。
自分は紅皮症だったみたい。気持ち悪い。100％一致してる。
ttp://www.onicu.com/hihu/kouhisyou.html
掌蹠膿疱症も合併してたので歩行障害もあった
いずれも結局は「ｽﾃ推奨」で、自分には脱ｽﾃしか道は無かったんだけど・・・
なんで脱ｽﾃ医は何も説明してくれなかったんだろう
「ｽﾃ塗るの禁止！」「ｽﾃのせいでこうなった！」「我慢ｶﾞﾏﾝ」って、確かにそうなんだけどさ・・・

20 ：

>>19
脱ステ医の欠点なんだけど職人気質の人が多い気がするよ　
あまり説明がない　でも脱ステってステロイドの副作用を取り除く治療ではないから説明しずらいのかもしれない　脱ステの主役は医師じゃなくて患者だから

21 ：

>>19
それって紅皮症をステロイド皮膚炎だって脱ステ医達が誤診してるってこと？
それとも通常の皮膚科では紅皮症と診断されるもの一部にステロイド皮膚炎
が存在するってこと？
ググったら紅皮症って死亡例たくさんあるようだぞ？
誤診だったらマジヤバイじゃん　

22 ：

治ったなら誤診じゃないだろ

23 ：

>>19です
リンパはﾎﾞｺﾎﾞｺ、喉が異常に渇く、利尿剤がないとｼｯｺも出ない、
体重は変わらないのにM→3Lにサイズup、腫れ上がった足に履ける靴も無く
体温調節がきかず汗のように流れる浸出液で全身ﾋﾞｼｮﾋﾞｼｮ、ピーク時は寝たきり＆車椅子でした。
調べれば調べるほど、ｽﾃ皮膚炎（ﾘﾊﾞｳﾝﾄﾞ）と紅皮症が似ていることがわかる。
けど、どっちかってゆうと紅皮症のほうがより実感があるとゆうか・・・素人判断なんだけどさ。
薬疹による紅皮症ってのがあるらしい
「原因薬剤を中止し、副腎皮質ステロイド薬の外用、内服ｒｙ」　←ｽﾃが原因薬剤なんですけど？（泣）

24 ：

リバウンドが酷い場合は紅皮症になる場合があるよ

25 ：

>>23
うわ・・・心の底からお気の毒に・・・
下手したら死んでんじゃん・・・
普通の医者では「紅皮症」と診断される症状の中に「ステロイド皮膚炎」があ
んの？　脱ステ医だけが厳密に分けてるだけでなの？ひょっとしてないものに
名前付けてあるように見せかけてるだけ？
あなたのかかってる先生は紅皮症ではなくてステロイド皮膚炎だって言うんだ
よね？紅皮症とステロイド皮膚炎の違いってなに？きちんとした脱ステ医なら
見分けつくの？
下手すると死んじゃう紅皮症を個人医院が多い脱ステ医が面倒しきれるの？
あなたのケースだと医療事故スレスレにすら感じるよ
そこまでして脱ステしないといけないの？
その先生とあなたはステが原因だと言ってるけどそう言い切れるの？
誤診で死ぬような目に遭いたくないよ・・・
？ばっかりでごめん・・・わかんないよ・・・こわいよ・・・

26 ：

>>19
ごめん流れが良くわかんないんだけど、紅皮症の状態から脱ステしたの？
それとも脱ステしたら紅皮症の状態になったの？
最初脱ステ医がステロイド皮膚炎って診断した状態がどんなんだったのか良くわからないんだけど…

27 ：

効かないｽﾃを「医師の指示で」塗り続けた
動きたくても動けなくなって脱ｽﾃ医受診→ｽﾃ皮膚症の診断。
脱ｽﾃ2ヶ月目〜全身真っ赤ﾌﾞﾖﾌﾞﾖの謎の海洋生物になったんだ、思い出した（笑）
自分にも解らないことだらけだよ、あの頃は無様に生にしがみついてた
今も通院してるけど・・・いけないと思いつつ、比べてしまう・・・
「どうして他患とこんなにも症状が違うんだろう」
自分でも訳のわからないまま、色々ぐぐってる。
後半はただの愚痴吐きになってしまった・・・ごめんなさい。
でも思い出すこともあったわ、ありがとう

28 ：

>>19>>23です　↑

29 ：

追記：ｽﾃ皮膚症の診断されたときは、全身浸出液・裂傷・硬化があった。
ﾁﾗ裏状態の書き込みになっちゃったわ・・・ほんとゴメン。

30 ：

ん〜でも結構そうなってる人多い気がするよ

31 ：

＞「どうして他患とこんなにも症状が違うんだろう」
どんな風に？

32 ：

脱ステってそんなもんじゃないの？
楽に離脱できる人の方が少ないと思うけど
脱ステ医を恨んでいるの？ってか何が言いたいのか流れ自体がわからん

33 ：

うるおいゲルクリーム
http://atpcue.jp/uruoi.html
シェルミラック
http://shellmirac.com/

34 ：

脱ステして顔体はまだマシになってきたんだけど頭がひどい。
汁出まくりで臭いし痒いし髪が束になって固まるし…
女でロングヘアだからお湯だけとか石鹸洗いすると絡まりまくって大変なことになるからシャンプーはしてる。
ロングだと不便だから髪切りに行きたいけどこんな頭じゃ美容院行けない。頭に塗れるいい市販薬ないかな。

35 ：

自分で切ってるよ、髪。
やってるうちに腕が上がるよｗ

36 ：

>>35
それはすごいなー、女性の方ですか？前髪は自分で切るけど、さすがに全体はなぁ…。
児と幼児がいてゆっくり切れないし、かなり長くて髪が多いから自信ないや。
顔体は汁出なかったし脱保湿で落ち着いてきたけど、頭はどうしたらいいものか。

37 ：

朝起きたときとか固まるの辛いよね
マシな日に無理やり時間作って行くのだ

38 ：

俺男だけど自分で切れない後ろ髪だけかなり長くなってしまってる
もう少しよくなったらいい加減切りに行きたい

39 ：

独立行政法人「医薬品医療機器総合機構」は２６日、医薬品によって生じた
副作用の情報を患者や家族がインターネットを通じて登録できるシステムの試行を始めた。
将来、安全対策に反映させることを目指す。
薬事法は、製薬会社や医師らに国への副作用報告を義務付けているが、
患者が直接伝える仕組みはなかった。薬害肝炎を踏まえた厚生労働省の検討会が
２０１０年の最終提言で制度の創設を求めたほか、別の有識者会議も
今年１月、患者からの副作用情報を活用するべきとしていた。
登録するのは、副作用を起こした医薬品名と、
患者の性別、年齢、症状など約４０項目。氏名や連絡先も必須。
ソース：共同通信
http://www.47news.jp/CN/201203/CN2012032601000901.html

40 ：

>>39
これはでも外用ステロイドは例外、単なる患者の思い込み、根拠がない、とかでどうせはねられるだけな気がするんだけど

41 ：

壮絶なリバウンドはどう説明するか？

42 ：

顔も体も大分良くなってきたのだけど、首まわりだけが一向に快方に向かう気配がない。

43 ：

最初と比べたらかなりよくなってきたけどまだまだ風呂と風呂上がりは辛い
はぁ…落屑が無くなればどんなに楽か

44 ：

リバウンドってやっぱり第２波、第３波ってくるものなのかな。何かまた悪化してきてるけど、これがリバウンドなのか単なるアトピーの悪化なのか良くわからない…。

45 ：

リバウンドは何度か大小来るよ
その度に徐々によくなって、完治目前

46 ：

何年も経ってリバウンドなんてあり得ない、と多くの人は言うけれど、
現実に自分にはリバウンドと同じ症状が2回来た。
あれはアトピーの悪化ってレベルじゃなかったなー。どちらも寝たきりになって食欲もなくなり激ヤセした。
3か月チョットでおさまったけど、自分ではあれはアトピーの悪化じゃなくリバウンドだと今でも思ってる。

47 ：

アトピーが悪化すると肩こり、頭痛等が
軽くなる　オカルトぽいけど毒でてるイメージだ
みんなもアトピーが悪化すると何かが良くなることってある？

48 ：

>>46
同感
悪化というには酷過ぎる状態で、何度か寝たきりになった

49 ：

>>47
同じです。
自分もそういうのありますよ。

50 ：

>>45
リバンドを乗り越えるたび
に前よりよくなってく感覚は確かにある
>>47　>>49
おれもこのタイプなんだが結局ストレスなのかね？

51 ：

相沢家に家なき子ギルデスターが訪れてウナがガチキレる配信
よく関東にきたなって思う
配信でギルが携帯逆パカして次の日携帯変えに行くっていう

52 ：

ほんとにごめんすまん
汁を出せ

53 ：

>>27
丹毒になったりしてないかな？

54 ：

脱ステ始めて四ヶ月。限界だと思って退職の話を上司にしたら「アトピーで辞める必要あるの？」とキョトンとした顔で言われた。無性にやるせなくなった。

55 ：

>>54
周りの人に理解がないと大変だよな…でも本当に辛かったら無理すんなよ、ストレスもアトピーによくないからな
自分は脱ステして約２年だけど、最近また悪化してる。ちょっと前まではわりときれいだったのになぁ
時期的な問題なのかな…水周りとか食べ物にもわりと気使って生活してたんだけどな。つらい…いつまで続くんだろ。

56 ：

>>54
まぁでも、周りからみたらそれほど重症には見えないってプラス思考に考えなよ
辛いのは自分も痛いほどわかるけど

57 ：

ところで風呂あがってすぐは肌普通の色してるのにしばらくして乾燥してくると赤くなるのは自分だけ？

58 ：

>>57なんか、わかる。
風呂上がりに見ると良くなってる感じがするけど、化粧水や液塗ってるとまた目の周りが赤くなってる。
脱ステしてから12〜3年たつけど、ステ抜けてから肌もきれいで全く問題なかったが、最近また顔にアトピーでだした。
赤くてカサカサしてる。
こんなに年月たって症状がなかったのに、リバウンドってあるかな？
それとも普段の生活から何か悪いものがあって再発と考えるべきか。
とりあえず皮膚科に行ってステじゃない保湿クリームもらった。
すぐに炎症は治まったけど、まだ少し赤い。

59 ：

テスト

60 ：

>>54
逆。必要とされているから辞めるなという事では？
「大変だったね、お疲れさま」とでも言われた方が良かったの？

61 ：

脱ステ医ではないんですが、ステロイド否定派の先生に腸内洗浄を進められたんですがやってる方おられますか？
残留ステロイドは主に大腸に蓄積される為との事でした。大腸の内壁に溜まった酸化ステロイドを洗浄で排泄すると治りも早くなるそうです。

62 ：

>>57
私は風呂上がりは顔真っ赤になるよ。１時間くらい顔の赤み引かないし。体は普通の肌色だけど。

63 ：

両腕や首から汁出てきて大変なんだけど、みんなは汁がどばどば出てきたら抗生剤の投与はしてもらってる？
ステは断ろうと決めてるんだけど、抗生剤も後々体に悪いんだろうなあ…
でもツライ

64 ：

>>61
トンデモ大嘘

65 ：

>>64
なぜですか？根拠は？

66 ：

他スレでも腸洗浄とアトピーについて色々書かれてるけど実際どうなんだろうね
薦められたことも、周りにやったとゆう人もいないので、>>61もしも行動起こしたときは結果報告きぼん

67 ：

腸内洗浄やってるよー
脱ステの為じゃなくて、便秘が酷いからだけど。
腸内洗浄で、とくにアトピーが良くなったとは感じられないなー。脱ステ中で、他にもいろいろ試してるし。
アトピーの場合は整腸が重要だと思うよ。無理矢理出せばいいって問題じゃないような…

68 ：

腸内洗浄するとPHとかどうなるんだろう？やる側の人は考えているんだろうか？
酸菌を摂取した方がいいような。

69 ：

>>64
何にもしらねーくせに難癖つけてくるんじゃねーぞゴミカス
てめーは一生苦しんでろ！

70 ：

>>65
大腸がどうやってを排泄してると思ってんだよ
便秘で便そのものが詰まってなければステロイドなんか残留する場所はない

71 ：

煽られ耐性ないな〜。
効果あるって聞いたら色々試したい
気持ちはわかるけど。
内視鏡で検査してみ、なーんにも残ってないから。

72 ：

まあ、便秘が解消されると肌ツヤ良くなったり、吹き出物が綺麗に
治ったりするから、老廃物の排泄はした方がいいのは確実。

73 ：

脱保湿してたんだけど顔が痛いくらい乾燥してガサガサだから堪えらなくなって保湿したら一気に調子良くなった。
ワセリンは痒く赤くなって、馬油も赤みが増したから油分保湿は向いてなかったけど水分保湿はいい感じ。
ただ低刺激をうたってるものでもやっぱりちょっとしみる…。全くしみなくて潤うローションとかゲルないかな。

74 ：

>>73
アクル

75 ：

>>73
何塗ってるの〜？

76 ：

>>73
受け売りだけど、傷が深いとシャワーでも沁みるのと一緒で
水分が多いローション系が傷に沁みるのは、多少は仕方ないんだそうだ
掻き傷が無いけどﾋﾟﾘﾋﾟﾘ感があるタイプなら雪肌精のクリームがおぬぬめ（使用感はゲルとクリームの中間）
ちふれ・DHCがいいって人が結構いるけど私には合わなかった・・・何故だ。

77 ：

>>74
アクルググったけど高いねー。もっと安いと助かるんだけど…
>>75
今は育珠っていう赤ちゃん用ローションのサンプル。子供の湿疹用に取り寄せたんだけど結構いいよ。痒い時はユースキンＩ。
>>76
雪肌精は脱ステする前ライン使いしてたことある。今は刺激になりそうで怖くて使えないけどクリーム使い心地いいよね。
子供のスキンケアにマミーウォーターっていうローションも買ったから今度はそっち使ってみる。
アトピー協会推薦の無添加ローションで植物エキスが色々入ってるらしいから期待。

78 ：

61です。賛否両論あるようですが、健康に悪いことは無さそうなので、腸内洗浄キットを購入しました。やってみてなにか変化があればここで報告しますね。

79 ：

いや腸内洗浄は健康に悪いだろ

80 ：

皮膚から吸収されたステロイドがどうのようにして体外に出て腸壁に酸化コレステロールとなってあらわれるの？
そもそも吸収されてＧＲに結合したあとのステロイドが酸化コレステロールにほんとになるの？

81 ：

洗えば綺麗になって健康になるとは限らないことは経験上わかってるとおもうんだけど
皮膚でさ
ま、がんばれ

82 ：

もういい加減ステロイドじゃ治らないんで、脱ステロイド脱保湿に挑戦しようと思ってます
何か注意すべき事はありますか？

83 ：

感情論ではない具体的な留意点を教えてください

84 ：

医師に相談すること
脱ステと脱保湿は切り離して考える
花粉症があるなら5月以降にすべき

85 ：

医師に相談は明日してきます
花粉症はないです
やはり仕事をやめることも考えるべきでしょうか？
ステロイド歴は七年です
ちなみに脱ステロイドを独断で３日ほど行ってもみましたが
やはりリバウンドが著しいです

86 ：

考えたほうがいい

87 ：

脱ステしながら仕事するのは辛いけど、家に引きこもるのも緊張感なくてずっと掻いちゃうし痛いし辛いんだよね…
これは人によるかと
ちなみに自分はステ歴6〜7年くらいで脱ステ保湿有で約8ヶ月です。
脱ステして最初2ヶ月くらいが一番しんどかったかな。
今は花粉症でもれなく悪化中

88 ：

>>87
できれば８ヶ月で皮膚どのくらいになるか見せて貰えませんか？
やはりどのくらいまで悪化するのかというのが未知で怖いです

89 ：

見せてあげたいのは山々だけど勘弁して下さい。申し訳ないです。
ネットで色々検索してみると画像もたくさんでてくると思うので、調べてみるのをオススメします。
リバウンドは汁が出て夜に眠れないことも頭に入れておいた方がいいと思います。
自分の場合は、今年の2月あたりには見た目では元々の肌くらいには戻りました。
乾燥はかなりしていたので保湿を欠かすことはありませんでしたが。
既に言いましたが花粉が引き金となり、先月から急に体全体が赤くなっています。
脱ステしてもアレルギー体質が改善されるわけではないのだと身をもって体験しています。

90 ：

顔首掻きまくったせいか皮が伸びる伸びる…
現在症状はある程度よくなっていても皮は元に戻っていない
こりゃ一生戻らなそうだな
なんの脈絡もない話だけど睡眠薬飲むと気分が高揚してくるよね
やっぱりドラッグ遊びに睡眠薬使う人ってこういう感覚が好きなのかね

91 ：

ID:bAKnmwC7
気持ちわかるけど、色々あつかまし過ぎ。
感情論ではなく教えろとか見せろとか、ふざけんな。

92 ：

自分の場合は半年くらいまでがピークで8ヶ月目には随分マシになってたし人それぞれ。
今からウダウダ言ってるようじゃリバウンド来たら速攻で音を上げるぞ。

93 ：

まあ不安になる気持ちは痛いほどわかるけどね
きっと藁をもすがる思いで2chに書き込んでいるんだろうな
脱ステしても2ヵ月だか3ヵ月もたずにステロイドに戻る人も多いみたいだし、本当に辛いんだよ
頑張ってほしいです

94 ：

>>82
留意すべき点は
リバウンドの出方や期間にはかなり個人差があるということ
脱保湿は、保湿剤にかぶれている場合や保湿依存になっている場合に有効である
初めのうちはかなりガサガサするが、自力で皮脂が出せるようになると安定してくる
もともと常用していた保湿剤があるのならば
塗る機会を徐々に減らしていき、最終的にはまったく塗らない状態までもっていけると良い
あとは、みんなステを断つだけではなく
生活習慣の見直しなど並行して進めているってこと
（この板読んでれば分かると思うけど）

95 ：

やっと脱ステ半年だ…。
ピーク１ヶ月から劇的に改善したかのように思えたけど、やっぱまたリバウンドきてるっぽい。
終わりはくるのかなあ。

96 ：

>>91
感情論、お前らなら十分味わって来ただろ
めげずに頑張れ、諦めるな、そういう励ましみたいのは無意味だって痛いほどわかってるだろ？
それに見せろなんて強く言ってないでしょ
というか、皮膚の状態を見せてもらうのは貴重な情報や判断材料ともなりえる
それすらも厚かましいと回避していたら、何のためのアトピー板かわからない
愚痴を溢し慰めあうだけの板など不用だからな

97 ：

俺は半年後から猛烈に悪化して徐々に軽快していったよ。
軽快してから１年後、再度リバの波が来たけど初回よりは
軽かった。　やはり何度か波があるんだろうな。

98 ：

>>95
だんだん良くなってくと思うよ
リバウンドは何度か来る人も多いよね
最初は大きな波で、次は小さい波、その次はもっと小さい波って感じで
自分の場合はもうすぐ1年たつけど
1ヶ月・3ヶ月・6ヶ月がピークで、その度に少しずつリバウンドも軽くなってきてる
今は微妙に停滞中ですが（多分花粉と気圧の変化のせい）

99 ：

>>96
＞何のためのアトピー板かわからない
何のためだとかそんなことはどうでもいいんだよ。
こんなとこで安価までつけられて唐突に患部の写真うｐして下さいなんて言われると思ったら、
レスつけるのも面倒臭くなるわ。
なんで、>>87は>>89で申し訳ないなんて謝らないといけないんだ？
そもそも、本人がうｐしようかって言い出してもいないのに求めるなんて
この板では今まであまり見たことないな。

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