ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その78

1 ：2013/09/09 〜 最終レス ：2013/09/24

･ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
財団法人難病医学研究財団　難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm
質問する前にまず各々で目を通してください｡
前スレ
ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その77
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1373132530/

2 ：

関連スレ
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1370141234/
潰瘍性大腸炎不良患者食事スレ Part1
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1289398311/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/

3 ：

ウェイトトレーニングすると血がでる？

4 ：

腹筋は腸にかなりダメージあるからほどほどに
下血するよ

5 ：

マジで！

6 ：

昨日カレー甘口食べたけど全然大丈夫だった
次は辛口カツカレーにチャレンジしてみよっかな

7 ：

おれはカレーは激辛じゃない限り大丈夫だけど、なぜかウスターソースは翌日下痢になる。

8 ：

ウスターソースも香辛料きついからなあ……。

9 ：

>>3
腹筋は、寝転がって上体を起こす運動じゃなくて、
寝転がって足を伸ばして上下に動かす運動の方が、大腸に負担は少ない気がする。
このほうが下腹もへこむしね。

10 ：

>>1乙
明日久しぶりに内視鏡してくるで
昨日からほとんど食べてないから既にフラフラ

11 ：

ベンチプレスすると調子悪い

12 ：

体調悪いいいいいいいいい。
でも明日は見知らぬ土地へ出張。
家でトイレ行って、駅でトイレ行って、空港でトイレ行って、客先の最寄り駅でトイレ行って、客先のそばのコンビニでトイレ行って、それから客先を訪問だな。
コンビニでトイレ貸してもらえなかった時のために近くのパチンコ屋もリサーチしたわ。

13 ：

もらしたショックでパンツ捨てて帰ってきた。チェーン系スーパーなのに子どもを仮置きする椅子がないなんて…。
とにかく意気消沈。

14 ：

好きなところでうんこできない現代社会が悪い

15 ：

男子トイレが満杯だった場合
やむを得ず女子トイレを使用するのは許されるのかな
炎上しそうなネタだが

16 ：

血圧が上が１４０　下が１００
体の中で何かもれてそうな気がする。

17 ：

>>15
後で事情を説明して理解されればおｋだろ

18 ：

出血した 座薬いれたよ

19 ：

>>11
ベンチプレスしなければいいんじゃね

20 ：

>>15
俺、コンビニとかで限界の時は女子トイレでも入っちゃう。
だって漏れちゃう。。。。

21 ：

本当に絶望的なときでも前の人に譲って欲しいとすら言えないやつに
女子トイレに入る勇気がでるのか？

22 ：

>>20
コンビニのトイレは男女共用が基本でしょ

23 ：

>>21
流石にコンビニとかぐらいしか無理だな
普通の女子トイレには入りきれないなぁ

24 ：

>>22
けどあるじゃん？
女子マークしか貼ってないトイレとか。

25 ：

入院になりそうで、鬱ですわ。

26 ：

>>24
2つあって、1つが男女兼用、1つが女性専用ってのをよく見るな。

27 ：

入院は基本、患者が拒み続ければ
強制することは出来ない。
治療法気も基本医者の側からは出来ないはず

28 ：

>>12
↑
毎日こんなにビチグソひり出してアナルぐちゃぐちゃにならねえのか？

29 ：

この病気のやつはみんなアナル色素沈着しまくりで真っ黒だろ。

30 ：

>>15
逮捕されます

31 ：

緊急避難を主張すればいい。
特定疾患の受給者証を常に携行しよう。

32 ：

整形すれば解決だと思う

33 ：

甲田療法は、過去、2度チャレンジしたが
2度とも下血が始まって入院した。
甲田療法で事実上、治った(と書いている)人と何が違うんだろう？
イカの酢漬けが美味しいので、
Amazonで1500円くらいの
よっちゃんイカのメーカーのイカを購入。
到着楽しみ。

34 ：

ピンチの時は、女子トイレ入りたい。
純粋に間違えたことはあるけれど。
…なんで男女分けているのか分からない、

35 ：

おまえら保険はどうしてる？
医療保険とか生命保険とか

36 ：

>>35
発病以前に入ったのを継続中
保険屋には大腸炎告知済み

37 ：

白血球除去療法とかレミケードしてる人いる？
普通の点滴でも看護師泣かせの血管してるけど大丈夫かな

38 ：

>>31
最近、手先が触れると激痛が走る難病の老人が痴漢の「疑惑」だけで懲役の実刑判決になってなかったっけ？

39 ：

>>36
羨ましいねぇ、自分なんて発病が中学の時だったんで、何も入ってない。
何か発病後に入れるヤツとかあるのかな？
それか入ったて方います？

40 ：

女子トイレから出て来るところを見つかったら
「あらっ、やだわ、もー、紙が硬かったの、どんだけー」
とオネエのまねをして切り抜ければＯＫ．

41 ：

参考になりました

42 ：

>>37
自分も看護師泣かせな血管でGCAP始めたけれど、毎回何度刺されても双方の心が折れなければいけると思う
何度目かで9回針刺されて、結局どこにも入らなくて今回は中止とかなったよ
自分は結局、心折れて入院して首からカテーテルになるけどね…

43 ：

>>39
入れる保険はあると思うよ
ただ、掛け金が健常者と比べると極端に上がると思う
俺は発症後に一軒家を購入したが、住宅ローンで嫁(公務員)と連名でないと厳しいと言われた
この病気、保険や長期ローンは厳しい〜

44 ：

しばらく寛解してたようだけど
さっき粘液に大豆よりちょっと大きいくらいの血が混じってたよ
血の色は薄い
明日にも病院行った方がいいかな？
はぁ〜

45 ：

CAPの針、看護師が射すの？
俺は毎回医者だったよ。
看護師だけだと医者待ちしてた。
慢性持続の自分からしたらカンカイ期が少しあるだけでも羨ましいわ。

46 ：

>>43
うちは入院したことないからかどこもＯＫだった
借りる人の条件が厳しいとダメかもね
後、奥さんの能力が高かったからその方が安全だからだと思う

47 ：

>>42
9回ってw
自分のも医者泣かせの血管だけど3回くらいミスったら熟練の人呼んできて
一発で刺してくれたけど…

48 ：

>>39
特定疾患の診断を受けても、どの保険も、確か5年間一度も病院に行ってなかったら普通の保険に入れるよ。
定期的に通院してる場合は、慢性疾患患者向けの保険に入れるよ。
月額でだいたい2倍くらいの差がある。
外資系かネット専業がオススメかな。
基本掛け捨てのものばかりなので、月3000〜5000円くらい。
入る時は定期保険てのは絶対にやめとけよ。
終身保険じゃないと、年取ってから保険料上がるから。

49 ：

>>48
サンクス！
意見参考にして色々調べてみます！

50 ：

結婚して住宅ローンの団信は必須なんだろうけど、普通の死亡保険なんて保険屋の養分じゃないの？
他の病気期間の凌ぎは傷病手当金(一年半、給料の66%保障)があるし、死んだらとりあえずはナマポで対応。
独身なら残すものないし、国保とかに加入してれば医療保険、死亡保険も要らないよね？
例えガンで切って一月位入院しても、高額療養費制度でいくらか返ってくるから、20万/回くらいしょ？
ＵＣ関連ならほとんど掛からないし
医療費は手元に最低でも100万もあれば、無保険でいけない？

51 ：

保険はやっぱそれぞれだよな
結婚するつもりないと>>50こうなるよなあとｗ
保険かけずにその金を貯蓄に回してリスクを取りながら生きてる人って実は多かったりするんだろうか
5年間一度も病院行かないとか、そんな人生はもう無いしな

52 ：

住宅ローン組んでから、潰瘍性大腸炎になったのですが、
これって、もしかして銀行に報告しなきゃいけないのか。

53 ：

住宅ローンに附随した保険ないか？
団信とかいうやつ
それに当てはまるケースでなければ特に何もいらないと思う
でも団信は「俺が死んだらローンがなくなる」ためのものだから
UCくらいじゃなにも当てはまらないと思うよ

54 ：

厚生労働省　難病患者医療費助成の新制度について具体的な検討を開始
QLifePro医療ニュース

おまえらが難病対策費食いつくしてるせいで今度から負担増だぞうー

55 ：

>>54
俺らの同志、安部ちゃんが阻止してくれるさ

56 ：

>>55
あべちゃん「病気はもう治った」

57 ：

切られた軽症患者が重症になって余計治療費がかかるわナマポになるわ税金無駄遣いするんですねわかります

58 ：

安部さんは、難病の研究費を上げるけど
その財源は難病患者の負担アップ派だと思うよ
多分IBDの原因解明の予算あがってるよね
研究結果の報告を見かけるようになったのが
そのおかげだと思ってるんだけど、どうだろう？

59 ：

軽症も重症も同じ薬飲んでんだから、それほど差があるとは思えないんだがな
それなら自己負担額を1000円アップとかの方がまだマシかな

60 ：

院外処方だと自己負担0になるのをやめればいいだけだろ。

61 ：

>>59
重症は、軽症がやらないレミケとかあるから、負担は軽症の比じゃないよね

62 ：

レミケ、ヒュミラ、CAPは高額医療費上限張り付きだろうな。
月額低所得者は4万、中所得者は8万、高所得者は15万くらいだっけ？

63 ：

>>37
自分も看護婦泣かせの血管だからLCAP、GCAP両方ともダイレクト（動脈）に刺した方が多かったな。
痛いし、終わった後、２時間もギブスで腕固定だったよ。

64 ：

でもレミケや薬飲んでるおかげで軽症〜寛解にもって行けてるんだよね
三割負担で病院行けずに悪化して更なる医療費増加になるのが目に見えてるやん
んで、社会保障の為の消費税アップじゃなかったのか？
消費税は上げて特定疾患を切るとか将来、ナマポになれって言われてるようなもんじゃないか
自己負担額にしろもう所得に応じた額にしてるからいいだろう
結局、自民党は弱者には辛い政党だね

65 ：

多分皆保険制度下且つジジババ１割負担のが大きいでしょ
奴らちょっとどっか痛いとか行って何かと理由付けてすぐに医者行くじゃん、病院はてめぇらの集会所じゃねーんだよっと

66 ：

自民党のボンボン連中が社会保障に興味あると思っているのか
あいつらは全額自費でも先端医療受けられる余裕のある奴らだぞ
庶民のことに関心あるわけない

67 ：

まだ具体的な議論まで進んでないことで何を批判してるんだ？
自民自民と言ってる奴は、鳩山が母子加算復活財源に特定疾患予算を半減しようとした事はどう思ってるんだ？

68 ：

まあレミケやヒュミラを3割負担で使ってるリウマチ患者からすりゃ不公平感はぬぐえないわな。

69 ：

リウマチとＵＣは違うよ
つか安倍って鳩山と同じくらい嘘つきだな
ＵＣは治った、汚染水もコントロールできているとか世界に公言しちまったｗ
最低でも県外、トラストミーと同じレベルじゃないかよｗ

70 ：

いつ安部ちゃんが特定疾患の助成は維持するなんていったの？

71 ：

みんな新しい受給者証もう届いてる？

72 ：

>>70
ん？誰も維持するとかで嘘つきって言ってる訳じゃないけどｗ
つか安倍にちゃんづけするとかキモイよお前
同じ病気だから親近感わくだろうけどそれはお前の頭の中のウジ虫だけにしててね

73 ：

おこなの？

74 ：

>>72
ニートは頭にウジが沸いて大変だな
精神科かハローワーク行けよ

75 ：

・提言には、以下の点が示されている。
�@ 一部負担額が０円となる重症患者の特例を見直し、すべての者について、所得等に
応じて一定の自己負担を求めること。
�A 入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担については、患者負担とする
とともに、薬局での保険調剤に係る自己負担については、月額限度額に含めること。
○ その他の患者負担の仕組みについて、どのように考えるか。
・対象患者本人が生計中心者である場合の取扱いについてどのように考える
か。
※ 現在、対象患者が生計中心者である場合は、自己負担限度額を通常の１／２に
該当する額としている。
厚労省の12日の検討会の資料より
やっぱ調剤薬局でも金をとる方向なんだな。

76 ：

ちゃん付けキモス

77 ：

医療証があればauは半額になるですか？
先月申請したけどまだ連絡がない。
23区です。

78 ：

>>73-74
ちゃんづけ君がまさかの自演w

79 ：

ハッキリいって安倍さんや自民党の連中は特定疾患のことに興味ないよ
安倍さんなんて自分で治療費なんて一切払ってない、全部秘書まかせでしょ
我々とは金の感覚が違うのよ

80 ：

それから自民を批判しだすと信者みたいな人がわいてくるけど
こういう人にはなにを言ってもダメね
オウム教の信者みたいよ

81 ：

前回UCとPDの軽症患者の助成を廃止しようとしたときの総理大臣はまさに安部ちゃんだったのに自民党に何を期待してるんだかね。

82 ：

「ちゃん」付けは大阪じゃ基本

83 ：

潰瘍性大腸炎ちゃん

84 ：

安部ちゃんがんばれー

85 ：

潰瘍ちゃんもっていきぃっ

86 ：

>>443
食事で困ってるようだから処方して貰えるよ
悪化して入院やヒュミラやレミケードのお世話になるぐらいなら
栄養剤で改善される方が公費に負担かけないと思うよ
でも、どの栄養剤も癖が強いの覚悟してね
最初は飲めると思っても飽きがくる
その時は別のささやかな楽しみを見つけるんだ
それが食費の節約や災害時の非常食に、栄養剤置き換えダイエット等
こうやってモチベーションあげて捨てないで完食出来るように頑張ってね
試飲はおそらく出来ないし大量の購入になる
エンシュアなら1ヶ月分でも1食2缶の30日分で60缶
1日2食なら、その場合120缶
250mmの缶が120本は相当場所とるよ
捨てたくなるし減らない在庫で憂鬱にもなる
その時は何とか自分なりの楽しみをみつけて完食頑張ってね
エンシュア以外にも色々あるから調べてみて

87 ：

潰瘍性大腸炎不良患者すれのを誤爆した

88 ：

誤爆ちゃん乙

89 ：

今日内科行ってきた
検査結果は来週だそうで、俺の年齢だと大腸癌はないと言われたからこの病気だろう

90 ：

腸の病気なんて他にもあるぞ。

91 ：

院外処方の０円と重症患者の０円は無くなると思うよ
軽症は切られないと思うよ

92 ：

>>91
>>75の論点を見る限りそんな感じだな。
だが何があるのかわからないのがこの世の中。
心の準備はしておきましょう。

93 ：

皆さん仕事やデート等の外出時はどうしてるの？
自分は時々漏らしてしまうからナプキンしてる
周りは何かとトイレない場所に連れて行きたがる…

94 ：

トイレばかりいくから、ケツがかぶれやすくなる
あああああああああああああああああああああああああああ

95 ：

>>94
http://acty-care.jp/product/lineup/013.html
http://acty-care.jp/product/lineup/img/013/detail.jpg
これ愛用してる
300円くらい
もう全然かぶれも出血も無くなった
ウォシュレットも考えたけど、あれも乾燥待ちなんかなかなかできなくて
結局拭かないと駄目なんだよな

96 ：

調子悪いときは外なんかでねえよ
仕事もいつでもトイレも2chもできるような環境や

97 ：

役人がお膳立てして、学者とかにしゃべらせて、総理はそれを了承するだけ
誰が総理だってかわりゃしねえよ
安倍に何を期待してるんだっていう

98 ：

高齢者の自己負担割合の議論と同様に、所得に応じた自己負担割合にしようってだけだろ。
ペンタサ500mgの薬価なんて60円くらいだから、3割負担で一ヶ月最大でも5000円弱。
勤め人なら大した負担にならない。
というか勤められてる人の多くは一日4000mgも飲まないだろうな。

99 ：

今でも所得に応じての支払いなのでは？

100 ：

新しい受給者証が届きました。

101 ：

おととしぐらいだっけ
大きい台風が来て気圧がさがって具合がすごく悪くなった
UCはそういうの影響ないかな
あれより更に悪くなるかもと思うと怖い

102 ：

自腹で海外輸入に毎月二万払ってるから負担増は問題ない
払えるときには払うから年金暮らしになった時とかに手厚くしてくれ
……しかし、65歳とかシモがゆるくなっても病気なおらないのかなぁ？

103 ：

大腸を摘出せずに温存できてれば、
年取って免疫力落ちてきたら改善する可能性も結構あるんじゃないかな。

104 ：

今食事制限中だけど耐えられないからおかゆやめていいですか
夜ご飯くらい普通の食事でいいですよね

105 ：

自分がいいならいいでしょう。

106 ：

だよね、腸を休ませるなんて一日でいいでしょ

107 ：

アベノミクスとか五輪で景気よくするといってるけど
しっかり社会保障の削減はするんだもんなぁ
そりゃないよ

108 ：

痛い、超痛い
腸だけに…食事制限は守ったほうがいい
か…

109 ：

腸腸腸
いい感じ！
腸腸腸腸
いい感じ！

110 ：

>>109
羨ましいぞ　このやろう。

111 ：

〉96どんな仕事ですか？

112 ：

>>111
自宅警備員ですが何か？

113 ：

>>111
で、気になったんですけど、皆さんどんな仕事してるんですか？
差し支えなかったら、みなさんの職種が聞きたいです！
ちなみに自分がっつり建築の内装の仕事してます

114 ：

>>113
役所で非常勤で事務職です。

115 ：

役場で常勤の事務職です。

116 ：

薬剤師です。

117 ：

金融でIT部門
トイレには行きやすい、会議の日は絶食してるけど

118 ：

白血球除去やったらちょっと調子良くなった気がする

119 ：

しょぼい財団で事務職。
いつでもトイレ行けるのはほんとうにありがたい。
もうここに死ぬまでしがみつくしかない。

120 ：

孫受け以下の通信工
この職はきついし病気は自己責任って風潮があるからやめといたほうがいいな
休みもないし、NTTにはストレス被るし外の仕事だからトイレできない
おかげで朝昼は食事ぬかないとやばい、つられて胃のほうもおかしい

121 ：

研究職です。

122 ：

やっぱり事務職の方が多いですねー

123 ：

サービス業です

124 ：

事務職って女性しか採ってもらえんイメージが。

125 ：

中途はそうかもね

126 ：

>>123
サービス業大変そう、トイレとか大丈夫？
好きな時に行けないんじゃ？

127 ：

今日出勤するかどうか迷う
電車が止まって閉じ込められるほどの悲劇はない

128 ：

製造メーカーの開発職です。
トイレは行きやすい。
実験室からトイレに間に合わず、いちど漏らしたことがトラウマです。

129 ：

俺は外回りの営業。昔はスーパーやパチンコ屋頼りだったけど最近はコンビニのおかげで助かってる。
ただ長尻の奴が入ってると焦るなw

130 ：

>>101
自分も台風がきたり爆弾低気圧がくると体調不良になる
再燃一歩出前みたいな感じで

131 ：

うちの嫁は飛行機乗って降りると
しばらく調子悪いつーから、なんか影響はあるんだろうな
腸内のガスが圧縮or膨張するのが単に不快に感じられるだけかも知らんけど
ただ医者に相談したら即答で関係ない、って言われてたけど
もちろんその医者は変えた

132 ：

>>130すまない出前じゃなく出前だorz

133 ：

うん、手前だよなｗ

134 ：

出前って言ってるじゃないか

135 ：

>113みたいな職場もきつそう。簡易トイレみたいなんあるんですか？

136 ：

>>135
一応ある事はあるんですけど、高層マンションの時などは結構地獄です

137 ：

サービス業を短期のバイトでやった事あるけど、ピークの時間は忙しさと抜けられないという
プレッシャーの相乗効果で大変だった。今考えるとかなりのギャンブルだ。
その後事務職に変更したよ。

138 ：

ペンタサ、アサコール、注腸等、全滅（ステロイドは効いたが寛解維持はできなかった）
でしたが、現在、強ミヤリサンのみ服用（約一ヶ月）で、下血ほぼなし、
軟便ぎみではあるが下痢はほぼなし、トイレの回数は少し多いが、体力的にも
精神的にも楽になり希望が見えてきました。
慶応大学のMIYAIRI588株の研究結果は、すごく役に立ちました。

139 ：

IT系でずっとPC作業だからトイレ行き放題で助かってる
なので転職考えても、転職する勇気が出ない

140 ：

ミヤサリンってミヤＢＭみたいなもんだっけ
俺はあんなもん飲んでてもまったく効果ないからやめたんだが

141 ：

腸内細菌云々は正直、自分の腸内細菌環境がどうなってるのか把握しづらいし、
血液検査で良い事が分かっても、症状と一致しない（下血したりで悪い）
ので自分はあんまり信用しない

142 ：

>>15
もう我慢の限界！漏れる！ってときにパチンコ屋にダッシュで駆け込んで
間一髪で間に合ったとホッとして周りを見渡したときに、なぜか汚物入れが・・・
・・・・ん？？？・・・あれっ男女共用かな・・・　いや、パチ屋のトイレでそれはあり得ん・・・
どうやって脱出しようか・・・・・
つづく

143 ：

今月から家族の健康保険に入るから
自己負担額上がってしまう。収入がなくなるのに。
親には申し訳ないです。
調子良くなったら又働くからしばらくよろしくお願いします。

144 ：

お前ら、ちょっと聞いてくれ。
我が社は車通勤するには、自動車保険の他に事故って長期療養を強いられたときのための生活を保障する保険に入らないといけないんだ。
しかし、もちろん潰瘍性大腸炎持ちだと告知義務違反で保険はおりない。
しかし、会社は始業時間が早い上に、実家から公共機関で通うと車で通勤するのに比べて2倍の時間がかかる。
一人暮らしするしかないのか病気を隠すか悩む、、、おりない保険のために毎月天引きされるのもなぁ。
そんな中、昨日は仕事中に貧血でぶっ倒れそうになった。

145 ：

あ〜〜〜〜！！
体重が全く増えねーー！どーしたら太れるんだ。。
173�pの49�sなんだけど、みんな痩せてるの？？

146 ：

カロリーゼロ飲料の合成甘味料が駄目なのか
それ飲むと出血しやすいみたいだから避けていたのに
メニエールで合成甘味料味の薬出された
せっかく寛解中なのに再燃するかも

147 ：

発症してもデブのままだよ…。
入院で減っても、退院のころには元に戻ってる
トイレで力んだあと、赤ワインみたいな色を確認。熱はかったら8度5分。
通院日が明日だけど、憂鬱だな〜また入院かな…。

148 ：

171cmで69kg。体脂肪率は9%だから見た目はがっしりしてる。
発病前と後でも特に体重に変動なし。普通の人より体力も力もあるし、
とても病気持ちには見られない。調子悪くなると１か月で-5kgとか体重
落ちる時あるけど。

149 ：

>>148
めちゃくちゃうらやましい、自分今寛解状態でもまったく増えず
やっぱ病気以前に体質的なもんかなー
家族みんなガリだし

150 ：

身長2cm高くて20kgも体重少ないわ・・・

151 ：

ヤバイっしょ？
まじ痩せすぎて気持ち悪いんですよ

152 ：

>144
UCでも入れる保険あるだろ。
あと事故った時に保険金降りる保険だろ？
調べたらあるんじゃね
わかんねなら素直に人事に相談してみる。
リストラ対象じゃなきゃ何か知恵があるとおもう

153 ：

>>144
健康保険には病気や怪我で長期療養が必要になった場合のために、傷病手当金というのがある。
http://www.kyoukaikenpo.or.jp/g6/cat620/r307
これ以外で入れというのはちょっと変じゃないかな？
長期療養になったら何か理由をつけて一時的にクビにされるとかじゃない限りは、
傷病手当金が1年半受けられるから問題無いハズだが。

154 ：

まだ申請出してないんだけど、発病したら契約してる生保会社に何か通知/告知しないといけないのかな？
生命保険は相当限られるらしいね。団信も基本無理みたいだし。
傷害保険、入院保険くらいなら何とかなるのかな？

155 ：

発病前は身長１７０で体重６３〜４ほど
去年、発病後入院して５９になって退院して増えると思ったら
なぜか減って現在５４キロくらい
ほんと体重増やしたいよ

156 ：

医療証きた@神奈川 先週の金曜日だけど。

157 ：

>>144
怪我とか事故による死亡の補償だけの保険があるだろ。
あれならUCとか関係ないはず。

158 ：

事故で怪我をした時ってことなら傷害保険に入れば病気関係ない。

159 ：

久々の血液検査が恐い。

160 ：

>>144
隠すと後で大事になったとき、更に面倒なことになって損すると思うけど

161 ：

１７０で５４て日本人としては普通じゃないかな。
俺発症前も今もそのぐらいだし。
酷かったときは３９ｋｇまで落ちたけどね。

162 ：

やったー！一ヶ月入院からのようやく明後日退院だー
長かったー！あとは体重上手い具合に増やしていかないとなー

163 ：

おめでとう。
1日でも長く体調を維持できますように。

164 ：

>>163
ありがとう、4年ぶりの入院だったから結構辛かったので、戻らないように気を付けます！！

165 ：

薬が効いたのか血便は止まったんだけど、
ちょっとしたことで腹を下すようになった。
これもUCのせい？

166 ：

便は一日一回
下血が止まらない

167 ：

この病気で一カ月も入院してなにをしてんの？
腸の手術って術後は簡単に退院できないもんなの？

168 ：

>>156
同じ神奈川だけどまだ来ない
落ちたかな…

169 ：

>>167
流石に手術してないわ、投薬で寛解までもってくのに一ヶ月かかった
ステロイド飲んでるけど...

170 ：

>>168
私はかなり早く書類を提出しました。
書いてあった期限の一週間前位です。
そのせいで早くとどいたのかもしれません。
軽症でここ3年症状はでていませんが、継続だったので大丈夫でしょう。
ただ、私は他に合併症ありですが。

171 ：

>>169
投薬だけで一カ月も入院するの？

172 ：

>>171
うん、ステロイド始めてから、いくらか減らすまでって感じで

173 ：

>>152
>>153
>>157
色々情報をどうも。
ただ、この生活を保障する保険は生命保険を兼ねてる複合プランらしいんだ。
>>160
そうだね、人事に相談してみるわ。

174 ：

福岡の人、受給証届いた人いますか？

175 ：

>>170
私も合併症あり！！！そして神奈川なのにまだ届かず。
待ってますよ〜(>.<)

176 ：

>>175
そうなんですね。
早く届くといいですね。

177 ：

>>174
届いてないです！
ヤキモキしますねー。

178 ：

今日病院行って血液検査受けたら自己負担だったんだけどなんか制度変わったの？

179 ：

>>178
つ軽快者認定

180 ：

>>178
受給証出してないの？

181 ：

どのぐらいの状態で軽快者って見られるんだろうね

182 ：

>>178
病院に聞かないと

183 ：

なんで聞かないで普通にそのまま支払って帰ってくるんだろう

184 ：

皆さん入院の時とか会社とか普通に休ませてくれます？

185 ：

聞いてみたけど血液検査は含まれませんって言われて
その時は今調子いいしそんなものなのかと思ったんだ
でも軽快者認定って受給者証での話でしょ？
明細書見たら難病外来指導管理料ってやつの分だけ負担免除されてる
もう一回聞くのはなんか嫌らしくて無理だわｗｗ

186 ：

今回軽快者認定されたとしても、来月からが新年度なんだから
やっぱりおかしいんじゃない？確認した方がいいと思うよ

187 ：

>>184
自分のトコロはそーゆー条件で就職したんで、休ませてくれる
休んでも給料も普通にはらってくれる
かなり助かってます

188 ：

>>185
それおかしいね
受給証出してないんじゃないの？

189 ：

>>185
保健所に聞いて、保健所にはこう言われたんですけどおかしくね？なら言い易いんじゃない

190 ：

みんなありがとう
受給証は出してるよ
やっぱり次病院行った時にちゃんと聞いてみるよ

191 ：

>187マジですか！助成金制度での就職とかですか？>187さんがそれだけの能力あるってことかな。

192 ：

やっと受給者証届いた高知

193 ：

>>184
休ませてくれるよ
有給扱いなので微妙ですが
入院は最初の絶食を耐えたら本当に暇です

194 ：

慢性持続型だから入院するほど悪くはならないけど、かといって緩解もしない

195 ：

え、受給証受けてても病院での治療費(検査費)って一度払うんじゃないの？
で、月額の上限以上を保健所？に申請してふりこんでもらうんじゃないの？ー
払わなくていいのは院外処方の薬だと思ってたけど、違う？
わたし、特定疾病受給者一年目の新米です。

196 ：

窓口請求は自己負担上限まで。

197 ：

自己負担限度額までは検査料も医学管理料も普通に取られる。
>>195
月額自己負担限度額以上は請求されない。

198 ：

>>193良ければ参考までにどういった職種か知りたいです！

199 ：

おなかいたい
もういや病気くるしい
つらいお　耐えたくない
いたいのいやなの
はやく楽になりたい

200 ：

メンヘラおばさんのような文体

201 ：

職業参考にしてどうすんのかな
転職できるわけでもあるまいに

202 ：

出来るから
病気に甘えてニートしてんなよ

203 ：

残渣の少ない旨いものってなんだろな。
豆腐くらいしか思いつかないんだが。

204 ：

>>184
UCに限らず入院が必要なくらいな体調なら、普通休ませてくれるんでないの？

205 ：

>202
ぐさっと来た。
ニートと主婦は違うと言いたいが社会復帰目指して頑張る

206 ：

特性疾患を新規で申請するときの書類って保健所でもらうの？

207 ：

>>206
保健所で貰うよ。
そして診断書を病院で書いてもらう。

208 ：

>>207
ありがと
ここのPDFをダウンロードすればいけるのかと思ったけど
保健所までもらいにいかないとダメなのねｗ
http://www.pref.chiba.lg.jp/shippei/alle-nan/tokuteishikkan/

209 ：

>>206
電話すれば、郵送で送ってくれると思う

210 ：

大きな病院だと特定疾患相談室とかあってそこでもらえる

211 ：

この病気での職種のアドバイス無理に就職せんでも良いって人となんでもできる！って人と両極端ですよね。

212 ：

>>211
人間誰しも自分を基準に考えるからね。
同じ軽症の人でも、寛解と発症のオンオフがハッキリしてる人と、難治性で常にある程度症状が悪い人とでは出来る仕事の範囲が全く違ってくる。
中等症の人とでも、常にある程度状態が悪い軽症者だと、後者の方が出来る仕事は限られると思う。
ある程度症状が悪いと、いつでもトイレに行ける環境が必要になってくるけど、
世の中の職種で、いつでもトイレに行ける仕事なんて圧倒的に少数派だしね。
なんでも出来るとか言ってる奴は、今までの人生でそんなに色んな仕事をしてきたのかと（笑

213 ：

>>208
全部揃ってるなら、印刷のでも大丈夫と思う。
ただの紙だから。

214 ：

>>209
病院で保健所に取りに行くように言われて調べてみたら
上記のPDFを見つけて、これを印刷すれば済むのかと思ったものでｗ
>>213
それならいいんだけど
保健所に電話で聞いてみるわ

215 ：

>>194
俺も慢性持続なんだけど、
慢性持続だと再燃カンカイ型の再燃時より悪くなることないってこと？
初耳だ。
でもガンになりやすいのは慢性持続のほうだよね？

216 ：

IACAでストマクローズしてから1年半。
Hb値が6.5とかいう超貧血になってて、
(１日40回ぐらいトイレに駆け込んでた内科入院時でも一番下がった時で７〜8)
検便したら、便潜血陽性。
完全に回腸嚢炎です、ありがとうございました。
痛みは全くないけど、若干腹が渋る感じはする。
抗生物質で改善するんかね。
10月頭に内視鏡で検査予定。
それではっきりするまで投薬はお預け。
正直しんどい、鉄剤くれ。

217 ：

昨日のＮＨＫでがん幹細胞を抑制するのに、リュウマチの治療薬が有効かも？
ってやっていたんだが、ペンタサでも効果あるのかね？
薬剤の名前は出てなかったんだけど色が黄色かったからサラゾなのかな？
？ばっかりでごめんよ。誰か詳しい人いないかい。
ちなみにオレはペンタサ５００×３Ｔ／日　元重症だけど今は寛解

218 ：

スマソ
久しぶりに書き込んだらsage間違えた

219 ：

Tarzan
胃腸によく効く特集です

220 ：

メジャーなペンタサ有効なら大腸癌の合併症は減るんじゃないかね
自分はレミケかなと思ったが
スレチだが
癌幹細胞をR為に癌細胞分裂促進をさせるって話だったよな。
すぐに治療法としては実用難しいんじゃないか

221 ：

足の裏のツボを刺激することでUCの症状を大幅に緩和する靴の中敷きなんてあったらいいだろうなあ

222 ：

>>199
とりあえず、
出された薬と、ビオフェルミンとエビオスでも飲んでいろ
そのうちいたみは落ち着く

223 ：

受給者証まだ届かない　広島

224 ：

>>212医師の人でもなんでもできるって言う人いますね。けど事務職が多いみたいです。

225 ：

>>223
うちも来てない　広島

226 ：

受給者証、静岡もまだ
入院中だからソワソワする…

227 ：

福岡は？来週まで出張だから分からないよ

228 ：

福岡ですが、今日届きました

229 ：

俺の場合は口内炎が出来て、肛門周辺が爛れだすと悪化の前兆です
皆さんも、なにか悪化の前兆あります？
ちなみに、ただ今前兆中です

230 ：

肛門が爛れるんですか！？痒い事ならありまが。

231 ：

>>230
肛門周りが多少はれて軽い痛みがあります
腸液の分泌が増えて、アルカリ性？の為に
爛れるんだと思ってます
ウンコの回数は増えてませんよ
爛れるより被れるの方が正しいのかな？
痒みもありますね

232 ：

>>229
俺も今前兆来てる
俺のはトイレの回数が増えて出てくるのも滝のような水様便
夜中も睡眠時間は5時間位なのに3回くらいトイレに起きるしね
酷くなる前に体休めて食い止めんとな
お互い頑張ろうぜ

233 ：

>>229似ている。爛れて痒くなると再来を感じる。

234 ：

今日届いた
自己負担額が倍になってた…

235 ：

収入が増えたのか？
生計中心者じゃなくなったのか？

236 ：

>>217
受給者証の申請通った？

ああアナルがいてえよ・・・orz

237 ：

>>236
通ったよー
７回目
毎年通るかどうかドキドキなんだが
ありがたいことに継続できているよ
尻お大事に

238 ：

今ペンタサとプレドニン飲んでるんですが、尿量はキープしつつ結構尿の回数が激しいです。
特に副作用に頻尿とか無いんですが、ただ単に服薬時の水分量が多いだけですかね？　

239 ：

>>197
>>196
ありがとうございました。
なるほど、病院の窓口でその時点で判断されるわけですね。
月1程度の受診では限度額までいかないですしね。
大腸内視鏡の時も限度額までしか請求されないと。ありがたいことです。

240 ：

>>238
慢性前立腺炎の可能性あり
UCの患者がなる率高めで
これの症状が頻尿
過去スレでも何度か出て来てるよ
UCの合併症には含まれてないから、特定疾患の範囲外だと思う

241 ：

おいコラ、マジ話だから耳かっぽじってよく聞けや
何となく便意がある程度で我慢できる状態だったから普通に歩いていたんだ。
もうすぐトイレに着くという所でいきなり！！！！　浣腸を打った後にも負けない、
とんでもない便意が襲ってきた。トイレの入り口に入った途端
「ブっ！ブッ！ブッ！ブリ！ブリ！ブッ！ブリッ！」
大量のオナラとドロドロ便の嵐。中を進んでドアを開けて放出。また来たんだよこの時代が・・・
たまたま空いていたからいいものの、もし空いていなかったらどうなっていたと思う？クズ共？　
マジで自殺したかもしれない・・・
もちろんトイレに入った瞬間におなら連発するバカはこの世にいないからな？
あの時中にいた人間は全員オレの事見たよ？オレの事。マジで。
人間の脳ってのはな、人混みの中とか道では便や尿はできないようにできているんだよ、
自然と制御機能が働くんだろう。だからトイレに入るまでは大した便意は無かった。

242 ：

前に飛行機に乗った時もそうだ。
「無事に○○に到着致しました。みなさま・・・」のアナウンスを聞いて
シートベルトを外して立ち上がった瞬間に「うぉぉーーーーーーーー！！！！！！」
突然の便意！！！！！　半端ねぇ！！！！！！！！！！！！！！！！！！
どうしたと思う？クズ共？　もう爆発寸前よ、その時も超〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
運よくトイレの席が近くで空いていたから（まぁトイレに何度も行くから近くの席を予約したんだけどな）
駆け込むように入っていった。周りはびっくりしたけどドアを閉める寸前ぐらいから
「ブっ！ブッ！ブッ！ブリ！ブリ！ブッ！ブリッ！」
ハ〜〜〜〜ハッハッハ！！！！　大量のウンコ祭りだぜ！！！！　イェーーー！！！！！！！！
もちろん便器以外にもこぼしたよ・・・ちゃんと拭きとったぜ・・・くせえのは消せねえけどな・・・
オレは今までこんな感じの突然の発作が５回ぐらいある
だが全て『運よく』何とか自殺まで追い込まれない奇跡な環境に恵まれた
もしあの時、近くにトイレが無かったら・・・ウンコ部屋がカギしまっていたらどうなっていたと思う？
人前でおならし続け下痢し続けて周りにウンコ臭ばらまいて家に帰ったら発狂して自殺していたかもしれない

243 ：

看護婦はともかく研究員や医療関係者、IBD教授軍団は潰瘍性大腸炎大喜びだ。
楽して金儲けしまくって俺達の地獄の苦しみなんか分かってるふりして分かっていない。人に使われる事もなく高給とって焼肉食いまくって大笑い。
まともな奴もいるかもしれないがもっと増えればいいのにと思っている奴も絶対にいるだろう。
あいつら全員にオレのこの５回分を味わせてやりたい・・・
もし完治データ抹消してる現場を見たら俺は死刑上等でマジでR。絶対に許さない。
でも本当に運が良かった・・・。あの時人前でウンコ爆発祭りをしていたらオレはマジで自殺していたかもしれない・・・

244 ：

なぁ・・・大腸炎の女・・・SEXさせろよ・・・？
お前らはオレ達大腸炎ヤローの苦しみを知ってるだろ？
オレ達は世のバカ共に比べて苦しみ、あらゆる不幸を背負って幸せ度数も大幅に下回ってるんだぜ？
気持ちよくさせてくれよ？　お前らだって気持ちいいんだぜ？
ゴム付けるんだから妊娠の心配も無いし失う物なんか何もねえだろ？
せめてSEXぐらいは大幅にやりまくって一般人より幸せになろうぜ？
今日病院行くかもしれないから声掛けるからね。
これを読んでオレの気持ちを分かっていてくれる事を期待してるぜ！！！！
他のブサイクな大腸炎おじさんも同じだよ・・・
外見がそこまで我慢できない程度であればどうか相手してやってくれ・・・m(_ _)m
俺からの一生のお願いだ・・
食という人間の最大の快楽の極限を奪われ、あらゆる社会の現場で屈辱も味わい
悲惨な思いばかりする潰瘍性大腸炎。せめて性欲だけはお互いに楽しませてくれ。

245 ：

受給者証まだ来ないわ・・・・神奈川

246 ：

そういえば俺もまだ受給者証来ないな

247 ：

とりあえずID:y8zRr79Q0はオムツはいとけ

248 ：

まだこない＠東京
審査微妙だから後回しってことなんだろうかな……

249 ：

受給者証来た@神奈川県川崎市

250 ：

ここ２年ほど下痢が続くようなこともなく寛解してたのに
さっきトイレいったら久々の血便きた…
最近はむしろ摂生してるのに
診断おりて10年以上経つけどいまだに自分のトリガー謎だわ

251 ：

疲れとかストレス？

252 ：

mixiで大腸摘出した人が受給証こなかったとか
いよいよか…

253 ：

>>252
潰瘍性”大腸”炎だから、大腸がなくなったら来なくて当然。
全摘後に小腸に潰瘍の症状が出たとかいう例もあるらしいけど稀。
欧米人はUCになっても、最悪、全摘で治るからいいかという認識。

254 ：

・睡眠不足
・ストレス
・気候の変化
これが長年の経験から感じる悪化の3大要因。
特に睡眠不足がダントツで良くないと感じる。

255 ：

季節の変わり目、暑い季節の始まりと終わりに蕁麻疹が出るようになった後にこの病気になったなそういえば

256 ：

>>240
ありがとうございます。
検索してみました。今のところそこまで不快感は無いんですが、今度主治医の先生にご報告申し上げます感謝。

257 ：

>>252
そのかわりに障害者手帳はもらってるだろ

258 ：

結局、自律神経が関係してると思う。

259 ：

この病気の患者で水泳やってる奴いるか？

260 ：

ﾉｼ
って言っても、プレの減量がしんどいから最近は泳いでないけど。
しかも2〜3日に1回1km程度のペース。

261 ：

>>259
ロンドンオリンピックの水泳で銅メダルとった人いるよ
上田春佳で検索

262 ：

ガチでやってる人のことだったのか…

263 ：

水泳じゃないけど、仕事が休みの日に水中ウォーキングをしているよ。

264 ：

再燃かんかい型だと、
再燃時とカンカイ時、それぞれ1日何回くらいの便回数なんですか？
自分は慢性持続型で1日１０回前後なんですが。
カンカイ時なら普通に買い物したりデートしたりできる感じなんですか？

265 ：

１回とか０回とか
慢性型ってステロイドがぶ飲みしたり白血球治療でも治らないの？

266 ：

そうなんだ。めっちゃうらやましいわ。
それならカンカイ時は普通に外出できるね。
G-CAPはUCには全然効かなかった。
壊疽性膿皮症でステ４０ｍｇ飲んでた時期も1日８〜９回だったな。
慢性型でも、症状重いのと軽いのとあるんだろうけど。
こんなんでも特定疾患のときの主治医の診断書は中症だから、
重症の人は自分がしてる事務職すらむずかしいだろうな。

267 ：

安倍さん、アサコールじゃ全然変わりません。

268 ：

安部は、うそつきに慣れているからそんな話もとから信用していないわ

269 ：

ビール飲んだ次の日調子いい

270 ：

再燃したな…
初回発作型だと思っていたかったけど
再燃したよ…こりゃー

271 ：

私は４年おきに再燃するけど２週間くらいでおさまっている。

272 ：

オリンピックかよ

273 ：

下降結腸型の俺にはアサコール結構効くけどな。出血しても一週間ほどで止まる。
ペンタサはそうはいかなかった。

274 ：

完治スレ
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1379494438/

275 ：

>>272
ワロタ

276 ：

再燃すると前回より悪化してない？

277 ：

>>273人によるのか。

278 ：

>>271
漏れも漏れも！
>>276
そうでもない

279 ：

>>277
ここのスレ見てる限りでも、合う合わないは個人差大きい気がする。

280 ：

突然すまそ。潰瘍性大腸炎て粘液便でますか？３年くらいまえから腹痛あり、軟便です。今日も朝からずっとしぶり腹で、夜やっと柔らかいのが出たんですが、最後に赤褐色の粘液が、大さじ３位出てました。下血はなしです。

281 ：

この病気は尻からカメラ入れてみない事にはよく分からんから
素直に医者行くことを進める

282 ：

ですよね…
ありがとうございました

283 ：

俺は入院で絶食生活を送ると
体質が変わる傾向がある
前回の入院後から急に酒が飲めるようになった
それも、ウォッカやウイスキーをストレートで
ビールの350mlすら飲み干せなかったのにだぜ
今は一日でウイスキー720mlは飲んでるよ
これだけ飲んでもUC悪化はしないが、リバウンドしてデブ化が止まらないよ

284 ：

>>283
最後の一行だけ同意。
プレ減量で少しずつマシにはなってきてるが
食欲が抑えられねぇ！

285 ：

>>282
保険はいっといたほうがいいよ

286 ：

>>282
何かしらの難病だったら嫌だから保険入っとけ
タバコ吸ってたら、それで症状が落ち着いてるのかも

287 ：

潰瘍性大腸炎じゃなくてじゃあ何なの？ってなった場合
大腸がんの可能性あるからあまり粘らんほうがいいと思うな

288 ：

>>280
症状としては潰瘍性大腸炎の典型てきな症状だし
大腸がんのリスクも年々増えるから
面倒でも一度は大腸カメラ入れたほうがいいよ

289 ：2013/09/24

大腸がんの名前が出たからついでに質問させていただきますけど
よく発病から10年経過で大腸がんのリスクが高まるって言われてますけど、その起算点ってどこなんですかね？
私の場合10年以上結構ひどめの軟便下痢で、それでも体質だとかやれIBSじゃないかとか勝手に自己判断下してて
今年下血をキッカケに発覚したんですが、もしかするとずーっとこれ患ってた可能性もあるわけで。
そうすると現時点でリスク上がってる可能性があるってことなんでしょうかね…