★クローン病の人集まれ★Part121

1 ：2012/10/26 〜 最終レス ：2012/11/07

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-7あたりを参照。
前スレ ★クローン病の人集まれ★Part120
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1347395462/
※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。

2 ：

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/
( ･ω･)＜関連サイト
　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

4 ：

◆その他◆
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

5 ：

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽宴Cフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
＜テンプレ終了　ここまでです＞

6 ：

参考資料
IBD プロバイオティクス療法
腸管は、食品成分や腸内細菌などの異物に常に暴露された器官であると同時に、
体内最大の免疫器官でもある。
腸管免疫システムは、病原菌などに対しては反応しなければならない一方、
食物因子や腸内細菌に対しては寛容である必要がある。
IBD(inflammatory bowel disease; IBD)においては、
この恒常性維持機構が破綻しており、
腸管免疫システムが腸内常在菌に過剰に反応して炎症を引き起こす
と考えられている。
一部のR酸菌は、IBD症状の緩和・寛解期延長に有効であるとの報告があるが、
その作用メカニズムや活性成分については不明な点が多く残されており、
プロバイオティクス療法の確立にはこれらの解明が必須である。
IBDニュース　プロバイオティクス・プレバイオティクスによる炎症性腸疾患の治療
http://www.ccfj.jp/pdf/ibdnews36.pdf
Th17細胞を誘導する腸内細菌を特定
〜自己免疫疾患や感染症の予防・治療に期待〜
http://www.yakult.co.jp/news/article.php?num=428
免疫細胞を誘導するセグメント細菌の全ゲノム構造を解明
‐腸内細菌の免疫誘導メカニズムの解明に期待‐
http://www.k.u-tokyo.ac.jp/news/20110916press.html
日本人IBD患者における腸内細菌パターンの解析と新規治療法の検討
慶應義塾大学医学部消化器内科IBDグループ
http://www.keio-med.jp/gastro/ibd/scholarship/index.html

7 ：

参考資料
科研費を使ったクローン病関連の研究
科研費
http://kaken.nii.ac.jp/p?qb=%2F%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85%2F
炎症性腸疾患患者の働く意欲の影響要因に着眼した職業人生の再構築に関する研究
http://kaken.nii.ac.jp/d/p/21890253.ja.html
http://kaken.nii.ac.jp/d/p/21890253/2010/3/ja.ja.html
＞分析対象者は潰瘍性大腸炎患者が392人(50.0%)、クローン病患者は383人(48.9%)であった。
＞(以下、先行に潰瘍性大腸炎患者、後方にクローン病患者に該当する数値を示す。)
＞分析対象者は平均年齢は46.5歳、40.6歳、男性49.5%、70.8%、障害者手帳保有率ほ7.7%、38.5%、
＞難病発症から平均6.6回、5.0回の入院を経験していた。
＞就労者ほ64%、70.0%で、正規雇用ほ49.6%、33.3%であった。

8 ：

広告費を稼ぐ為に偏向記事ばかり書く、異常者の串間努はクズ。
雇った人間を電話一本で解雇するのは、労働基準法違反ではないのか？
偏向記事もそうだが、串間は人間の資格はない！R！
サントリートリスのパクリイラストは著作権侵害だ。

9 ：

↑これが当スレシリーズで有名な頭のおかしな荒らしの一匹です。
皆さん、スルーして下さい。
我慢出来なければ、実名の誹謗中傷ということで運営側に削除を依頼、
あるいは、実名の誹謗中傷ということで警察に通報して下さい。

10 ：

↑お前が早く通報しろよ

11 ：

|♪こちらは使用済パウチ、回収車です|
＼＿＿＿＿＿　＿＿＿＿＿＿＿＿／
　　　　　　　　　V
　　　　　　　　　.____　　　∬　Pooooooo〜
　　　　　　　____(・　)>___□
　　　　-(元祖（＾ｑ＾）)--- |~~~~~~~~~~~~~~~|~
　　 / ーーー//ーー.|| ||△・┓　　　 　 ｜
　 /　　　 .∧// ∧ ∧|| || g||┃ ∬∫∬ ｜
[/_________.(゜//[ ](゜Д゜ )|| ||.a||┃┳━━┳|
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|_∈口∋？_l_____ｌ⌒ ｌ.|＿＿＿____.| ｌ⌒ｌ_||
　＾Θ`--'＾＾　`ー●`--' 　`ー' 　　　●

12 ：

ハンディキャップ＠2ch掲示板
松山ガンタンク　【まつやま・がんたんく】　pl289.nas933.matsuyama.nttpc.ne.jp
２ちゃんねるのカタワ板（別名：ハンディキャップ板）を荒らしていたカタワの通称。
略称は『松ガン』。
荒らす手口は大容量のコピペをスレッド容量の限界まで繰り返すというシンプルであるが極めて悪質なもの。
『障害者くっせぇぇぇぇぇぇぇ』スレッドを執拗に荒らしていたことから、
なおかつ後述のカタワ板の騒動以後、身体・健康板のIBD関連スレでも執拗に荒らしていることから、
実際に臭いガンタンク（ストマの車椅子カタワ）だと推察される。
荒らし報告・規制スレッドで『matsuyama.nttpc.ne.jp』のリモートホストが晒されたことより、以後『松山ガンタンク』と呼ばれている。
当初は『隊』を名乗って複数の犯行であるような偽装書き込みを行っていたが、リモートホスト分析により単独犯と断定された。
荒らしたことが原因で２００８年９月と２００９年１月の計２回にわたり運営からアクセス禁止の処分を受けている。
特に１月の荒らし行為は再発ということで運営から厳重注意を受けたようであり、以後の荒らし行為は発生していない。
『アク禁にしてみろ！』、『アク禁上等！』などと威勢の良いことを放言していたが、実際にアク禁にされると幼稚な言い訳を始めて、
一般利用者はもちろんのこと運営からも失笑を買う醜態を晒した。
このことから精神年齢が異常に低いことが明白であり、その珍奇なキャラクタからカタワ板の伝説となっているカタワである。
カタワ板で荒らしができなくなって、身体・健康板のIBD関連スレでも執拗に荒らしているが、聡明なスレ住民によって徹底的に無視されている。
誰かに注目して欲していのか完治したと虚言、薬学部の学生を自演して学歴complex丸出しなど、
iPS騒動の森口と同じことをしても、みんなに無視される。
障害者マジくっせぇぇぇぇぇぇぇ〜っ！
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1331373717/
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1331373717/52

13 ：

あ

14 ：

広告収入を得る為だけに偏向記事を書き続ける串間努は患者の敵である。
患者をメシの種にしているに過ぎない。
こう言ったハイエナ野郎はさっさと地獄に落ちるべきだ。
薬のデメリットを記載せず広告収入を最優先する事は患者の安全性を無視している。
串間と森田は邪道外道である。
患者を馬鹿にした愚本は不買いするべきだ。

15 ：

えーっと……
ココ、まともなスレじゃないの？
仲間がいると思って来たんだが

16 ：

>>15
まともなスレじゃないから絶対にもうくるな。
絶対だぞ。
もうのぞくんじゃないぞ。

17 ：

>>15
君が、まともな内容を書き込めば、まともなスレになる。
他人をあてにするな。隗より始めよ

話変わって、
甘酒は、それなりに栄養があって、美味しい。

18 ：

ストッパってクローン病の下痢にも効く？
病院からはロペミンを処方してもらってるけど、
急に水も飲めない場所で下痢になった時に便利かな？と思い買ってみた
飲んでる方いますか？

19 ：

>>18
自分は、以下の条件の上で、自己責任の上で、極たまに服用しています。
経験上、ロペミンを服用しても、お腹がガスでかなり張って便意を感じてトイレに直行、
大量のガスと一緒に少量の便が出ます。
ガスだけ排出出来るなら良いんですが、
痔瘻で肛門の締まりが弱いのでガスと一緒に便が出ることがあります。
頻繁にお腹がガスでかなり張るからこそ、やたら排便の回数が増えてしまう。
一時間半程度の長距離通勤をしている身にとっては深刻な問題でした。
そこで、ロペミンの効果を高める為、ガスオールなどのガスの発生を抑制する薬も服用しています。
おかげで、一時間半程度の通勤途中、電車内や途中駅の汚い臭いトイレに頻繁に行く必要が無くなりました。
それでも、ロペミン服用しても、ごくたまに、自律神経の問題で便意に直結する神経上強い不安を感じてしまうことがあり、
やむを得ず、ストッパを服用します。
服用したら安心感を覚え、直ぐにも便意も消えます。
ストッパではなく、不安を取り除く精神薬でも代替として同じ効果があるかも。
先述のガスオールなどのガスを抑制しなければ、ガスでお腹がかなり張っている場合、ストッパ効果無いかもしれませんね。
以上は、あくまでも自己責任に基づく行為です。
個人差があるので、何人にも当てはまるものではありません。

20 ：

>>18
たまに服用するし、結構効果あって重宝してる
今のところ体調にも影響してることはなさそう
ただ19の人も書いてる通り、個人の感想ですので自己責任で

21 ：

>>19>>20
ありがとう
ガスからくる便意もあるんですか
自分は通常は軟便で、体調の悪い時やストレスで下痢になったりします
酷い時は30分で５、６回トイレに駆け込み、ようやく出尽くした頃はもうグッタリしてます
やはり1番不安なのは外出時の急な下痢で、みなさん一定の効果はあるようなのでストッパ試してみます

22 ：

患者を騙す悪党がいる事自体患者の不利益になる
広告収入を得る為だけに偏向記事を書き続ける串間努は患者の敵である。
患者をメシの種にしているに過ぎない。
こう言ったハイエナ野郎はさっさと地獄に落ちるべきだ。
薬のデメリットを記載せず広告収入を最優先する事は患者の安全性を無視している。
串間と森田は邪道外道である。
患者を馬鹿にした愚本は不買いするべきだ。

23 ：

薬のデメリットって具体的にどんなの？
どの薬が？

24 ：

どの薬でもデメリットはあるだろ？
薬もらったらそういう紙ついてない？

25 ：

大阪の松本医院、クローン病完治。
これは本当なのか？本当ならなぜニュースにならない？

26 ：

自分で結論書いてるじゃん

27 ：

漢方で治るとか正気？w

28 ：

治る奴もいたんだろ。
でも、それをみんなも治るみたいな事いうから突っ込まれるわけでさ。
治ったら医療業界、製薬業界が食いっぱぐれるだろの方出番ですよ。
↓

29 ：

治ったら医療業界、製薬業界が食いっぱぐれるだろ。
なに考えてんだ。

30 ：

大建中湯以外の漢方薬は飲んだことが無い

31 ：

>>28
>>29
医療関係者を侮辱するなんて酷い！何て事言うの！医者は神様なんだよ！
完治したらIBDだけ診てる医者も幅広〜い内科医に戻って気持ちいいよ！
治験依頼の製薬会社も来なくなって病院の莫大の利益も無くなるけど
そんなの全然お医者様は気にしないよ！
コジキになったって僕達が完治したらそれでいいんだよ！医者は神様なんだよ！
他のIBD専門医の医者達が「なんて事してくれたんだ」なんて雰囲気も
出されないからどんな若い医者だって何も気にせず発表できるよ！
病院に居辛くなるとかありえないもん！
あらゆる製薬会社の儲けが消えるけど僕達が完治するならそいつらだって喜ぶよ！
IPSで嘘を付いていた森口も東大の先生で医者ぐらい頭よかっただろうけど
もしIBD専門医だったら厚生省に嘘を付かないで完治データをちゃんと送ったよ！？
医者に病ましい心なんてある訳ないじゃん！恋人が妊娠して陣痛促進剤をビタミン剤と
ごまかして逮捕された医者も本当は無実なんだよ！医療関係者を信じなきゃダメ！
どんどん病気の完治薬つくって病気が無くなって収入が無くなってもそれは本望！
医者を信じて！医者は神様だもん！メッ！

32 ：

大阪の松本医院の体験談を書いて下さい
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1081948376/
1 ：a：04/04/14 22:12 ID:
完治したという人、全然治らないという人、いろいろですが
皆さんの意見を聞かせてください。

33 ：

この世には星の数ほど病気がある。
クローン病などのIBD何かよりも、桁違いに患者数が多い疾病なんか沢山ある。
たとえクローン病等のIBDが完治したとしても医薬品業界は苦境に陥りません。
IBD以外の、癌や糖尿病、成人病、感染症、骨折、怪我などの患者数が桁違いに大きい
疾病向けの医薬品で儲ければ良いわけ。
仮にクローン病等のIBDが完治する薬が出たとしても、
その完治薬の特許をもっている製薬会社は特許期間中は利益になるし、
その特許が無いので製造販売出来ない他のメーカーは、他の病気の薬で稼げば良いわけで、
その完治薬の特許が切れたら、ジェネリックとして製造して安く販売すれば商売になる。
例の、漢方薬で、アレルギー、アトピー、リウマチ、はてはIBDや膠原病まで完治出来ると、
自分のホームページで完治した人の手記を掲載して宣伝している、あの大阪の町医者、
何故その完治させる治療方法を、日本中に、世界中に広めようとしないで、
いつまでも自分が経営する個人医院と処方する漢方薬取り扱いの特定の店だけで独占するのだろうか？
サイエンスの常識としては、治癒率が高い治療方法を見つけたならば、
自分が卒業した大学医学部に持ち込み、共同研究の形で厳密に科学的に検証してもらい、
間違いが無ければ、世界中の研究者達に向けて学術誌への論文投稿や学会発表を幾度も行い、
他の研究者達からの十分な科学的検証の洗礼を受け、その過程で治癒率向上の改善に励み、
世界中に広めるべきなのに。
日本での公表にしがらみがあるならば、海外の研究機関に持ち込んで、
日本をスルーしてIBD患者が多い欧米の学会で公表しても良いんだ。
無論、公表前に、完治薬について特許出願などの知的財産権所得が必要となり、
科学的審査の結果、日本等の世界中で特許を取れれば、
発見者と共同研究者には莫大な利益をもたらすはずだ。
何故、そういうことをしないで、発見したアレルギーからIBDまで完治出来る薬を
発見者である大阪の町医者と親族の漢方薬のお店だけに長年ずっと独占するのだろうか？　
世界中に普及すれば、その医院から遠くに住んでいる患者達にとって経済的負担が楽になるのに。
それは、結局、・・・。おっとお客さんが来たようだ。

34 ：

なげーよ

35 ：

>>33
君達一般庶民がどう思おうと勝手だけど森口みたいのは
「普通の内科医に戻るだけ」でも厚生省に完治データを送らないでしょうね
結局研究費として１千万近くの金は飲み食いに使ったんだろうな
裏でニヤニヤしながら隠ぺいするよ。バレても
「まあ、データを変えたと言えば、ちょっと変えたんですが・・・ｗｗｗ」

36 ：

患者が少ないから薬を作らないというのは素人考えみたいで、
レミケードの儲かり方桁違いに多く(たしかこう言う新薬の中では1番)
今は製薬会社やベンチャー企業が数の少ない難病の薬の開発競争。生物新薬というんか。
高価な薬を継続的に使ってくれるからだと。

37 ：

先に新薬を開発し販売している製薬会社（ベンチャーも含む）が、
今までの開発費の回収費用以上に強気の高価な価格設定できるのは、
その会社が日本や欧米諸国などで特許を取って、
それらの諸国において、特許有効期間中、独占販売出来るからである。
その特許の期間が切れて、独占販売出来る期間が終了したら、
他の複数の会社も参入して、同じ効能の薬が他社でも製造販売され、
価格が下がる。いわゆるジェネリックとなる。
あの例の大阪の町医者、自分のホームページで宣伝している
アレルギーから膠原病まで治る魔法の完治薬について、
欧米諸国でパテントを取って、欧米諸国の製薬メーカーに高値で売り込めば、
今以上に大富豪になれるし、しかもノーベル生理医学賞も取れるはずなのに。
何故やらねーんだよ。やっぱ、それは・・・。あっ飯の時間だ。

38 ：

今日、急に気持ち悪くなって吐きそうになって参ったわ
時々あるんだよ
それまで元気だったのに急に気持ち悪くなる
Rか下痢かゲップすると徐々によくなる
閉塞気味なのかな
こういう時に右下わきっぱらだけが必ず冷たくなってる
ほんとに一部分だけ冷たくなってんだよ

39 ：

医学部行ってると研究室配属というものがある
炎症成長疾患のモデルマウス作って、研究をやってたけどそんなに成果が上がってるとは思えなかったんだが
Rの数数えるだけで実習おわりの楽勝実習だったため、学生には人気あった

40 ：

>>39
今なん年生何？

41 ：

飯喰った〜、一日一回だけのまともな飯だが。
他はリンゴ味フレーバーエレンタール朝昼夕と。
今日唯一のまともな飯：
きしめん
ワカメちょっとだけと豆腐沢山の味噌汁
ハムちょっとだけ
トマト半分
ビフイズス菌が腸まで届くと宣伝のヨーグルト

42 ：

>>40 6年

43 ：

へぇ。今年試験だね。
おれの医学部に行った友人がいうには
国家試験のストレスが苦しくて先生に
安定剤等をもらう学生が続出してたと
いっとたから大変だね。

44 ：

松本医院はホームページでは凄い理論だなんだと仰々しい事を書いている割りには、
ネット上の情報を見ると治療自体は昔から消化器系の病気に使われてるごく普通の漢方薬や
灸が中心みたいなんだよな。
漢方薬でも、例えばUCで有名な広島漢方の場合は腸の病気で従来一般的に使われてきた生薬とは全然違う
処方が使われてる革新性があるけど、松本医院のは別にそういう感じは無いからなぁ。

45 ：

「松本医院」
だれか潜入して報告しる

46 ：

座っていて立ち上がろうとすると太ももの内側に圧迫されたような握られてるような痛みがあるんだよなぁ
クローン病かレミケード投与と関係あるのかな

47 ：

みなさん仕事は何をしていますか。
体調が良くても面接時に病名を公表したほうがいいですか？

48 ：

厚生年金基金制度、１０年後に廃止…厚労省方針
http://news.biglobe.ne.jp/domestic/1028/ym_121028_9941139589.html

49 ：

あと障害者手帳ってこの病気の何割の方が持っているか御存知ですか？

50 ：

全体では一割いればいい方じゃないの
このスレみてたら半数以上は持ってるみたいに見えるけど

51 ：

ストママジ臭っせーｗ
ストママジ臭っせーｗ
ストママジ臭っせーｗ

52 ：

治療法は自由にすべき、よって特定疾患制度廃止ｗ
パウチもオムツも薬漬けも原則3割自己負担ｗ

53 ：

>>46
レミケで間接痛、筋肉痛が起こるってのは結構あるはずだけどね

54 ：

手帳の条件って小腸機能障害か直腸機能障害だよな
ググればすぐ分りそうだが、10％くらいじゃないの？

55 ：

>>49
>>7によれば
障害者手帳保有率は約四割弱
就労率は七割
だそうだ。

56 ：

就労はそんなもんだろうけど、手帳4割は盛りすぎのような気がするが。
分母の質がわからんからなんとも言えんが。
小腸機能障害の4級で貰ってるにしても
栄養状態みられるから、鼻注したら貰えるという
ものでもないけどな。

57 ：

おれの周りみても、永久ストマや在宅で手帳取得という人は
いるけど、鼻注で4級取得はあんまり見かけんね。

58 ：

>>56
＞分母の質がわからんからなんとも言えんが。
仰る通るです。
報告書の概要に寄れば、
＞炎症性腸疾患(IBD)に関する患者会の全国規模のネットワーク組織に加盟し研究協力に同意を得た患者会(19会)に加入している会員1920人を対象に、
＞郵送による無記名自記式質問紙調査を実施した(有効回答率は41.4%)。
＞分析対象者は潰瘍性大腸炎患者が392人(50.0%)、クローン病患者は383人(48.9%)であった。
だそうです。
患者会に参加している人の内で、例えば、障害者手帳を取得して障害者枠で就職するなど、
前向きに生きている人が前向きに回答したと考えれば、
実態は、これの１割分引いて見た方がよいかと。
実は、俺は、二十年近く前に、レミケートがない時代、
当時、かなり悪化して、何も食べられず、エレンタールの経管だけで栄養接収という状況で、
腸機能障害４級の身体障害者手帳を取得出来ました。
今は、医療の進歩と、免疫疾患の病気だから加齢による免疫機能の低下で、長いこと寛解状態で、
一日一食だけ普通に食事とっています。
あっ〜チキンの和風唐揚げと蕎麦が美味い！

59 ：

>>58
＞レミケート　×　→　＞レミケード　○
使ってないから間違えた。

60 ：

鼻注だとエレンタールの量によって決まるんじゃ？
永久ストマって直腸取っちゃった人？

61 ：

長いこと経管結腸栄養法をやっていると、
鼻から胃へとチューブを入れるのが上達してきた、と言うよりはコツをつかめるようになって、
キシロカインを付けなくても、チューブを鼻から喉まで入れて、
一方、口にペンタサなどの錠剤と水を含んで、飲み込むと、チューブも一緒に胃の方へと引きずり込まれる。
検査の際、造影剤を入れる鼻注カテーテを、本来は看護師がやるべきなんだが、
「自分でやります」と言って、自分が手にとって鼻から入れてしまう。

62 ：

造影の検査なんて二度とやりたくないわ

63 ：

>>60
１日４パック以上を鼻から摂取
直腸狭窄や高度の痔ろう、痔ろうガンで永久人工肛門

64 ：

ほんと、造影苦しいよな。
もーあれやるなら小腸内視鏡のほうが眠ってる間にしてくれるからよほど楽。

65 ：

ずーっと安定してるので段々不良患者になってきた
最近は時々カレーやラーメンまで食べるようになった
避けてるのは肉類、揚げ物、スナック菓子、洋菓子、アルコールぐらい
しかし脂が足りないないせいか肌年齢があきらかに衰えてきてる

66 ：

何か全然寝付けん
明日も早起きなのに時間だけ過ぎて焦るわ
こんな時はネガティブな事ばかり考えて、つい、このスレに来てしまった
俺はクローンのせいでいつも虚弱だし、トイレの心配もあるし、友人の誘いを断りまくってたら
いつの間にか友達がいなくなってた
どこに行くのも、何をするのも一人
もうすぐ40になるし、もうダメかもしれんね
何のために生きてるのか、自分の人生に価値が見いだせない
同じクローン病でも頑張ってる人は心から尊敬するし、応援したい
でも俺はもうダメだ
生きる産業廃棄物だ
ネットだけが、俺が俺が唯一みなと平等に語れる空間
もう俺の脳細胞をインターネットのバーチャル空間に移植したい

67 ：

>>66
眠剤もらえば

68 ：

俺は結婚出来るかどうかが不安。
30代で既婚率は何％なんだろうか。
諦めたくない。

69 ：

>>68
女が居るなら早く結婚する

70 ：

>>69
いないから不安なんだよ。

71 ：

>>70
共通な趣味とかあれば見つかりそうなんじゃない？

72 ：

>>71さんは既婚者ですか？
そんな気がするけど羨ましいです。

73 ：

朝起きたらお腹に炎症ある感じは一生続くのかな？

74 ：

炎症の感じってどんな感じ？

75 ：

俺も良く寝れないなあ
12時とか寝て、３−４時ごろ起きたり、全体的に眠りが浅くて
長時間眠れない
十台の頃は昼過ぎ迄グッスリ眠ることができたのに

76 ：

最近、首や手足を大きく回しただけでつるようになった

77 ：

>>74
お腹の中の方がヒリヒリしてる感じ
湿布貼ってると楽なんだ

78 ：

息子もクローン病になったって人います？ …息子は中学２年生。

79 ：

４年ぶりに風邪で発熱。
咽喉が痛みだしたら、寒気がきて
あっという間に38度超え。
辛くて夜もまともに眠れず。
そして出勤。
耐えながらも定時まで仕事がんばったぜ。

80 ：

難病助成疾患数３００以上に拡大　全額支給は見直し
　厚生労働省の難病対策委員会は３０日、国が医療費を助成する難病の疾患数を現行の５６から３００以上と大幅に拡大する一方、給付水準を見直すことを決めた。年内に難病対策の報告案を取りまとめ、新法を制定して早ければ来年度にも新しい制度を開始する。
　これまで重症の患者は医療費が全額支給になるなど手厚い助成を受けていたが、所得に応じて全員に一定の自己負担を求めることになり、一部からは反発も出そうだ。
　委員会は厚労省が医療費や研究費の助成をしたことのある４８２疾患を対象に議論。

81 ：

助成対象増えるのは良い事だ
クローンより金や身体的負担多い病気たくさんあるし
ただ、これ以上負担増えるのは嫌だな
>>66
24歳で人付き合いなくなった
このままジジイになるまで一人は辛いな

82 ：

若い時は、トイレはからかいの対象になるから話しずらい
なのでクローン病はカミングアウトできないな
でもそうすると付き合いが悪い奴、のレッテルを貼られ
挙句に影口まで言われる始末

83 ：

トイレ？

84 ：

カミングアウトは正直お互い面倒臭いでしょ
あいつは〜って言われて関係断つほうが気が楽だ

85 ：

軽症だからあんま感じないわ
気を使ってくれてるのか「お前まじで難病なの？」って感じ

86 ：

キン肉マンのキャラに便器マンってのがいるんだけどさ、俺の裏のあだ名だよ。

87 ：

彼女ができたら少しは調子が良くなるんだろうか？

88 ：

新しい人と飲みにいくたびに病気の話になっちゃう。
まあいきなりお茶漬け頼んだりするからだけど。
病気の話っつっても、変な病気かかって肉がドクターストップだけどビールは規制無いからビール飲みまくってますwww
くらいだけどね。軽傷でごめん。

89 ：

会話に困らないってのはあるかもね

90 ：

ストマって単位を表すとどうなる？
個？本？専門家の説明を受けたい

91 ：

俺はいつまで鼻経を続けなきゃならないんだ・・・

92 ：

>>80 これっていくら負担になるかでぜんぜんかわってくるからわからんけども月に2万以上の負担になるとつらいわ

93 ：

レミケで月２万とかかかるようになったりな。

94 ：

>>90
個だろ…そんなこと調べる意味あるのかよ
お前荒らしだろ

95 ：

難病医療費助成 対象を大幅に拡大
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20121031/k10013133451000.html
厚生労働省の専門家会議は、助成の対象を症状が重い患者に限ったうえで、
現在の５６種類から３００種類余りに大幅に拡大することで一致しました。
▽患者の数が人口１０００人当たり１人程度以下と少なく、
▽医師が病名を診断するための基準が整っている難病を助成の対象に
すべきだとして、この条件に当てはまる３００種類余りの難病に大幅に
拡大することで一致しました。
そのうえで、症状が軽い人は対象から外し、専門医が重症と診断した
人だけに限ることになりました。

96 ：

＞そのうえで、症状が軽い人は対象から外し、専門医が重症と診断した 人だけに限ることになりました
マジか、、、、

97 ：

同じ病院内なら医師は違っても治療方針は同じもの？それとも医師によって異なるのかな。
県内ではクローン病の症例数が多い大学病院通ってて、有名な先生がいるんだけど自分はその先生じゃない人が主治医なんだ。

98 ：

レミケ使って軽い場合はどうなる・・・・・。

99 ：

レミケ使用＝重症ってことになれば問題ないけど負担率が上がるときついなあ

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