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2013年08月ウエイトトレ505: 筋性斜頸なんだが・・・ (156) TOP カテ一覧 スレ一覧 2ch元 削除依頼
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筋性斜頸なんだが・・・


1 :2012/07/15 〜 最終レス :2013/07/02
障害とまではいえないが、悩みの種を抱えた奴等が集う場所。
俺は筋性斜頸で、バランスが悪い。
トレーニング上の注意点や工夫を教えてほしい。

2 :
騎乗位(男同士)したら治った

3 :
REmotion

4 :
ガチホモパラダイス

5 :
こんなに早く終わったスレ見るの久しぶり

6 :
俺も筋性斜頚だ。命に別状はないが、外見的な病気は精神的にかなり辛い。
自分が原因だったら仕方ないが、先天性なので自分は全く悪くない。
なので、よけいに精神的に辛い。

7 :
ググッてみたけど、
赤ちゃん専用の障害なんじゃないのか?

8 :
>>6
大半は自然治癒で治るのだが、治らなければ手術をする。
それでほとんどの人間は幼少時に完治する。
俺は手術しても治らなかったというものすごくまれな症例。
首が曲がってるせいでずっと嫌な思いをしながら生きてきた。
写真撮るたびに笑われて本当に苦痛。中高時代の写真はすべて破り捨てたから一枚も残ってない。
どうせ体が悪く生まれるんだったら足が悪いほうが良かった。「足が悪くても頑張ってる」と言ってもらえて、バカにもされないし。
俺だって治すために人知れず痛いリハビリに耐えたりもしてきたんだがな。

9 :
仲間発見ww
俺はそれほど角度は酷くないけど子供頃から指摘されることが多くて嫌な思いはした。
証明写真の時は何回も言われるからイラッとするし、反対側に首を曲げる癖がついちまった。
側湾症にもなって来てるし筋力、筋量バランスが悪いのが悩み
老後に異常が出ないかも不安

10 :
>>9
俺は正面から見ればはっきりとわかるレベルだわ。
手術したのにこの出来栄えはありえない。
親に話を聞いたら、その当時の医療レベルでもあり得ないことばっかりだった。
手術する時期も遅すぎるし、術後にコルセットもしてない。挙句の果てに、縫合痕もはっきり残ってる。
とんでもないヤブ医者に引っかかりやがった。それでも、治ってないことを疑問に思って他の病院に行けばいいのにそれもしてない。
結局、無駄に手術しただけで何にも治ってない。これだけは本気で親を恨んでる。かなり責めたわ。
治らなかったから顔が歪んでしまってるし、背骨も側弯症に引っかかるギリギリぐらいまで曲がってる。
最近はとにかく首の痛みと頭痛がひどい。頭痛薬を飲んでも効かないことが増えてきた。
ずっと病院を探してるけど、成人はどこも治療してくれない。一生首が曲がったまま生きていくしかないのかな・・・

11 :
そうそうオレも最近顔歪んで来てる気がする、右目の弱視の影響もあるんだろうけど
この先も進行していくんだろうか・・・

12 :
病院は大学病院も含めて色々行ったけど、どこでも「これ以上は悪くならない」と言われた。
ただ、手術までして治らなかった成人の筋性斜頚なんて先生たちも見たことないんだから本当にそうだとは言い切れないと思うのだが。
とにかく諦めずに手術してでも治してくれる病院を探し続けるしかなさそうだ。

13 :
大人になったら筋肉・関節・骨格ともに固まってしまうからなぁ〜。
技術が無いのに無駄に手術したがるヤブ医者は結構いる。
俺は生まれてすぐに、へその緒 15歳くらいまでに歯 喘息 の治療を
医者のせいで悪化させた。 治るどころか悪化させるんだからマジRよと思うが。

14 :
どうして普通の人と同じような真っ直ぐな首にならないんだろう。
手術までしたのに・・・ 痛いリハビリだって我慢して続けたのに・・・
俺が何か悪いことしたのか?何で生まれつきこんな病気なんだろう。

15 :
歩いててジロジロ見られるのが嫌だ
学生時代いじめられたのがトラウマだ
顔がだんだんいびつになり辛い
障がい者?という目で見られる
病気なら治るものなのに、一生つきまとう
就職でも不利で、大人になっても馬鹿にされる
まるでこちらが悪いみたいに、姿勢が悪いと説教してくる人がいる
真剣に治そうとしてくれる人がいなく、しょせんは他人事
美容整形で治らない
医者からは、身体の中もゆがみがあるといわれる
同じ斜頚の人をみると、目だっているので自分もそうだ
ピアスもメガネも耳の高さが合わずできない
ポニーテールなどもってのほか
合コンに参加しても首が曲がっている人なんて対象外
何で自分なんだ
じっと見てくる奴頭にくる
R児期本気で治そうと思えば治せたんじゃないのか
親が治療をあきらめたら、死ぬまで苦しむのが予測できないのだろうか
生まれた時、斜頚だったが治った人 超うらやましい
やけど跡みたいに隠せるひとうらやましい
斜頚が明日治ればもういうことない
塗るだけで治るクリームを発売してほしい
子供のころ、一生治らないといじめられるたび、そんなわけないと思ってたのに
現実だ。もうダメだ
胎児期に戻りたい
誰のせいなんだ?産科医者のせいなのか

16 :
成人の筋性斜頚治療の論文がある先生に診てもらった。
しかし、「難しい」という答えだった。かなりショックだった。
CT検査が残ってるから確定ではないが、頚椎にまで歪みが来てるから手術しても治らない可能性が高いそうだ。
最後の望みだと思って診てもらったから本当にショックだった。
もうなす術がない。「いつかは治る」と思って今まで生きてきたのに・・・

17 :
どうせ体が悪く生まれてくるんなら足が1本ないほうが良かった。
「義足でも頑張ってる」と言ってもらえるし、馬鹿にする人なんていない。
斜頚なんて人に理解されないから平気で馬鹿にされるし。
俺だって治すために手術までして、長期に渡る痛いリハビリにだって耐えてきたんだが。
それでも「斜頚なのに頑張ってる」とは絶対に言ってもらえない。
本当に損するだけの病気。

18 :
>>17
俺は、手と肘が肩から下に下がらない障害を持ってる人を知ってるぞ。
見ると、いつも手を耳の横につけてるような感じだ。
どんな障害があるにせよ、「これが自分」と諦めて生きていこう。

19 :
>>18
>どんな障害があるにせよ、「これが自分」と諦めて生きていこう。
こういうセリフって本当にきれいごとだよな。
苦しんだことのない健常者だからこそ言えるふざけたセリフ。
当事者からしたらそんなことは思えない。

20 :
>>18
            /     \
          / ⌒   ⌒ \
         /   (⌒)  (⌒)  \ 
        |      __´___    . |  (建前)どんな障害があるにせよ、「これが自分」と諦めて生きていこう。
        \      `ー'´     /  
         ノ           \

-----------------------------------

             (ヽ三/) ))
         __  ( i)))   
        /⌒  ⌒\ \   (本音)ど〜せ俺たち健常者には何の関係も無い話だお
      /( ●)  (●)\ )   
    ./:::::: ⌒(__人__)⌒::::\  卑屈になってる障害者を励ましてる俺は  
    |    (⌒)|r┬-|     |    
    ,┌、-、!.~〈`ー´/    _/    とっても偉くて良い人なんだおw
    | | | |  __ヽ、    /
    レレ'、ノ‐´   ̄〉  |
    `ー---‐一' ̄

21 :
セカンドオピニオンをお勧めします

22 :
>>1 まずこれを見れ。
http://ci.nii.ac.jp/search?q=%E7%AD%8B%E6%80%A7%E6%96%9C%E9%A0%B8&range=0&count=20&sortorder=1&type=0
成人まで放置されたのを治した術例もある。
オープンアクセスの表示がある論文はPDFで読めるが、それ以外は国会図書館に行けばある。
国会図書館(関西にもある)に行けなければ、有償だが該当部分のコピーを送って貰うこともできる。
やれるだけのことをやってみ。

23 :
>>21
セカンドどころか数えきれないくらい病院は回った。
大学病院だって何件も行った。それでも結論はすべて同じだった。
>>22
1じゃないが、ciniどころか医学系のデータベースも検索したし、英語論文すら検索したわ。
医学系ではないけど、俺もプロの研究者だし一般人よりははるかに情報収集能力はある。
海外の論文でも成人の筋性斜頚の治療例はあったし、俺も治るだろうと期待してた。
そのうえで、実際に治療してる先生にも診てもらったけど、「難しい」という話だった。
一度も手術した事が無く、頚椎に変形がなければ成人でも手術の効果はあるらしい。
俺は手術した上に、頚椎も変形してしまってる。筋性斜頚だったけど、骨性斜頚になってるそうだ。
そうすると手術してもどうにもならないとさ。完全に行き詰ってしまった。
親が真剣に治そうとしてくれていればこんなことにはならなかったのに。

24 :

        ,.:―――‐‐.、    あたまテッカテカ 濡れてピッカピカ
      /  , - 、, - 、 ヽ    それがどうした 僕マ○えもん
     / ,.-‐'l  。 ,! 。 l―.ヽ
     l l ヽ` - ○- ' ‐ i l   大人の世界の 電動ロボット
     l l - `ー┴―' ‐ l.,!  どんなもんだい 僕○ラえもん
     \ヽ'       `./
       ヽ===(テ)=="l    奇妙奇天烈 摩訶不思議
       (l  ()   () .l    奇想天外 自己挿入
       l    ()   l)    悶エ迅速 男ハ不要
       l  ()     l
       l     ()  l)    マ○えもん(ウィンウィン)
       (l   ()    l    ○ラえもん(ウィンウィン)
       l ()    () l    ツウ販デカッタ
       l    ()   l)    通ハンデ買ッタ
       〔liiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiil〕    マ○えもん
       〈:.....     .....:〉
       〈:.....     .....:〉
       〈        .〉
       l`ー―――‐‐'l

25 :
大人になってからの手術は頚動脈を傷つける恐れもあり
そうなると、身体を動かすこともできなくなる。
術跡の痛みの後遺症もある。
看護師やってる人に話したら、自分は耳のうしろに大きなあざがあるのが
大きな悩みで、結婚するときも結婚してもらえないかもと あざの事を
彼に打ち明けたと話してくれた。
悪いけど耳のうしろのあざの悩みなんて、うらやましかった。
 もし、将来孫が生まれて斜頚だったら 子供たちの義親から
向こうの親が首が曲がっているから遺伝したとか責められそう。
これからも暗澹たる人生だ。

26 :
>>25
耳の後ろのあざなんて「悩み」じゃないよな。
あざで悩みなんて言えるのは顔とか外見上の影響が大きいところだけだよ。
俺は子供は斜頚じゃなかったから本当に安心した。
もし、斜頚だったとしても全力で治すから治ってるはずだけどな。
自分の親みたいに放置することなんて絶対にないし。

27 :
>>26
自分の子供が斜頚でなくて本当によかったよね お互い。
万が一そうであっても、絶対に治すから同じ人生は歩ませないけどね。
自分に子供ができると、親が治してくれなかったことが
信じられないわ。
自分は耐えてきたけど、子供たちは斜頚で学生生活を送るのは無理だな。
いじめで挫折。
子供たちは首が長く、すーっとしている。私も斜頚でなかったら
首長くて 楽しかったかな。

28 :

>>23 それはお気の毒だが、それほど検索しても打開できないのに、こんな
ところで対策を聞いてどうするか、だ。


29 :
>>27
俺は写真で散々嫌な思いはしてきたが、いじめられることはなかったな。
斜頚で産んでしまった神様からの罪滅ぼしなのか、頭脳だけは平均より良かった。
おかげで博士号を取って研究者になることが出来た。でも、分野が全然違うから斜頚を治す研究はできないんだよなぁ・・・

30 :
>>28
最初からここで対策は聞いてない。
同じ苦しみを理解できるものと繋がりたいだけ。
また、俺の持っている情報で助かる人もいるからしないから情報も提供したいと思ってる。

31 :
大学病院は例えばどこに行ってみた訳?

32 :
斜頚の人は周りにいないし、自分だけ苦しんでるかんじ。
同じハンディを抱えた人しかわからない悩み
分かち合いたい。治った人も多い中、成人になってどんどん悪くなる。

33 :
>>31
色々行ったけど、一番有名なところだったら京大病院に行った。
特殊な症例を扱う脊椎専門外科がある大学病院だって行った。
それでも「治療は難しい」と言われて一瞬で終わってしまった。
5時間以上も待った挙句、たった20分の診察で終わったよ。

34 :
>>33
(´・ω・`)節子、それヤブ医者や

35 :
>>34
一番最初に手術した奴が一番のヤブ医者。
ほっといても治ることがほとんどの病気をわざわざ手術しても治せないとか酷すぎる。
しかも、縫合も下手で痕が残ってるし今でも触ると痛い。

36 :
>>35
(´・ω・`)それが本当なら、本来の障害が原因ではなく
      ヤブ医者の手術が原因で障害が悪化した
      医療事故が原因かもしれない。

37 :
>>36
俺もそれを強く疑ってる。
だから、病院からカルテを取り寄せようとしたが古すぎて残ってなかった。
結局、手術されて損しただけ。得たものなんか何もない。

38 :
俺が調べた成人の筋性斜頚の治療に関する論文を載せる。
医師の所属は変わっている可能性があるから最新の情報は自分で調べてくれ。
稲田充(NTT西日本 東海病院 整形外科)2005年 斜頚の診断および治療法?最新の考え方?成人筋性斜頚の観血的治療の経験
小泉渉 (成田赤十字病院 整形外科)他、2010年 年長児筋性斜頚2症
横井正 (岡山大 医)他、1995年15歳以後に行った筋性斜頚の手術成績
山田尚武 (京都府医大 大学院 運動器機能再生外科学 (整形外科))他、2009年 成長終了後における筋性斜頚の治療経験
星川健 (東北大 医 整形外科)他、2005年 斜頚治療の検証と展望  筋性斜頚成長終了例と胸鎖R突筋筋腹切離術
南谷和仁 (宗像水光会総合病院)他、1999年 放置された筋性斜頚

39 :
この中ではNTT西日本病院の稲田先生が実績がありそう。
過去にも成人の筋性斜頚治療に関する論文を書いている。

40 :
age

41 :
うーん、手術しないで治したいな。完全にとはいかないだろうが。

42 :
>>41
過去に1年以上リハビリしたことあるけど何も変わらなかったわ。
とにかく痛くて、その痛みのせいで頭痛になって休むこともよくあった。
手術以外で治すのはかなり難しいと思うよ。

43 :
なんかもう、斜頚で生まれてR児期に治らないとどうしようもなくなるのか…
今回の人生はあきらめなさいて事か…

44 :
>>43
お互い、来世に期待しようぜ。(=´∀`)人(´∀`=)

45 :
>>43-44
俺はまだ諦めてないぞ。
>>38で調べた病院には全部行くつもり。
取り合えず1つ行ったけど、厳しそうだ。

46 :
K-1に武田幸三っていたけど、あの人も常に首曲がってたけど斜頸?
ちらっと調べただけの素人考えだけど動脈さえ気をつければ
手術自体は簡単そうだな
待ってれば良い方法できそうだな

47 :
>>46
おそらくいい方法はできない。
病院で聞いたが、最近は斜頚の子はほとんど見なくなったそうだ。
マッサージをしないことが徹底されて手術まで至る例はかなり珍しい。
ほっといても治る病気の研究なんてされないよ。
自分が実験台になるつもりじゃないと治らない

48 :

>>46 あの人は片眼が見えないからじゃね?

49 :
武田さんのブログ見たけど 目と口の横ラインがゆがんでない。
首も長い。

50 :
もうすぐ冬だ。マフラーやマスクすればガン見されなくなる。
ちょっと嬉しい。

51 :
少し歩くだけで右のハムが張る

52 :
>>50
俺は首の筋肉が固くなって頭痛が頻発するから冬のほうが辛いよ。

53 :
ノーベル賞受賞ニュースを見て、斜頚にも生かされることも
あろうかと かすかに期待した。

54 :
>>53
同じことを少し思った。
最近、胸鎖R突筋が痛くてかばう姿勢になっているらしい。
人から曲がってるとよく指摘されてしまう。

55 :
幼少時に手術をしたのだが、未だに治っていない。
手術をしてもずっと治っていないままだと思っていたのだが、手術後の写真を見たら真っ直ぐになっていた。
3、4年で元に戻ってしまったらしい。
手術したのに元に戻ってしまうとはな・・・

56 :
筋性斜頸の人に聞きたいが、握力がほかにくらべて弱くないか?
俺も斜頸だが寝る時、うつぶせで右ほほを下にしないと寝れない。
右のきょうさとつにゅうきんが短いから顔は左をむき、首は右に傾いている

57 :
>>56
俺は握力の左右差はないな。
電車で座りながら寝ると斜頚のある方に頭が傾いてしまうな。
起きてる時もぼんやりしてると頭がついつい傾いてしまう。

58 :
俺も左右差はないが,左右ともに40くらいしかないから鍛えてない奴と変わらない。
しかし一番支障がでてるのがスクワット。バーベルを担いだとき,まっすぐ床に対して平行に担ごうとすると,
右肩が下がり,左肩があがるといった感じだ。肩を左右まっすぐにしようとすると,
バーベルがかたむく。脚の長さも違うから,足の位置も左足が若干前にでる
 それに伴い若干左肩が前に出る半身のような体制になる
 
 

59 :
外を歩いていたり外出先で、あきらかに斜頚であることへの
視線やガン見されたりするときはどうしている?
ちょっと見られたくらいなら、気にしていないそぶりをするけど
いぶかしげに見てくる人には、何か用?みたいに見返す。
店員などで、向こうが立っていて こっちが前を通りすぎたあとも
じっとり見てくる奴には、にらみ返す。←これが1番腹立つ。

60 :
>>59
そんなにじろじろと見られたことはないのだが、時々指摘はされるな。
鏡で見ると、見慣れてるせいなのかあまり曲がってるように感じない。
でも、写真を見るとすごく曲がっていてショックを受ける。
人から見た姿は写真の通りなんだろうな。

61 :
上に挙げた病院で診察してもらったが、「頚椎の歪みがひどくて手術しても治らない」と言われた。
レントゲン、MRI、CTとかなり丁寧に診察してもらえた。変な話だが、レントゲンやCTを見て治らないことに納得してしまった。
確かに、あれだけ骨が曲がってたら筋を切っても何も変化しないだろうな。
とても残念だが諦めるしかない。一生首が曲がったまま生きていくしかない。
ただ、その先生は数例の手術経験があり、術後の経過は良好とのことだった。
過去に手術経験がなく、頚椎の歪みがなければ手術は可能だそうだ。
悩んでる人たちは是非行ってみてくれ。俺はダメだったけど、治るからもしれないから。

62 :
ちなみにそれはどこの病院?
俺は近くの病院のレントゲンで見た限り骨はそんなにまがってなかった。
ただ胸さ突R筋がねじまがって,肉芽腫ができてた

63 :
あと筋を切るとそこはもう動かなくなると言われた。
子どもならまたくっつくそうだが。
その先生はまたくっつけてくれるの?
あるいは切ってもいいけれど,ウェイトトレに影響が大きくでたりするのかな?

64 :
>>62
病院名はちょっと内緒で。
決定的だったのは、首を真っ直ぐにした状態でレントゲンを撮った時。
先生と看護師さんに押さえてもらえながら撮ったのだけど、頚椎が直列に並ばなかった。
先生もそれを見て手術しても治らないと言った。
他の病院にも行こうと思っていたけど、これではどうしようもないから全て終わってしまった。
筋を切ってくっついてしまったらダメなのだと思うのだが。
そうしたら斜頚に元通りだよ。
何でどうやっても治らないんだろう。やっぱり一生治らないという現実はショックが大きい。
日に日に絶望感を感じるようになってきた。

65 :
俺も親への憎悪すらわいてくる。多分俺もあなたも逆子だっただろうけど、
自分が結婚したならば逆子では絶対に生ませず帝王切開にすると決めた。
筋性斜頸は全てを中途半端にすると思う。運動神経もかなり微妙じゃないか?
はじめだけ良くて,あとは悪いとか、パフォーマンスの良い時と悪い時の差が大きすぎたり
 視力も悪いと思うし。声域も狭かったりすると思う。勉強も長時間は苦手で、しょっちゅう立ち歩いたり、
あまり努力せんでもある程度のとこまでは人よりすぐに行けるが、そっから先にはどうしてもいけない。
 

66 :
腕のいい整体師なんかに筋の緊張のバランスなんかを操作してもらって
見かけ上まっすぐにしてもらうってのはどうかな
長い年月かけて続けていけばそれが定着するかもしれない
もちろんレントゲン見せてそれが読影できるレベルであることは大前提
現状で釣り合ってる筋骨格のバランスをあえていじるわけだから
頸肩腕に余計な凝りがでたり痺れたり頭痛になったり
内臓の方にも良くない影響が出るかもしれないが
それらを理解しきちんとリスクを説明してくれて
本人もそれを受け入れるならやってみてもいいかもしれない
それと普段から本人が頸を真っ直ぐな位置に保とうとする心がけはとても大事
これは余計なことを言ったかもしれない

67 :
>>65
俺は逆子じゃないけど、難産で医者が腹を押して生まれたらしい。
それが原因じゃないかとは思ってる。
運動神経はとんでもなく悪いけど、頭は悪くないよ。
これでも博士号を持つ研究者だから。

68 :
>>66
無理。頚椎が曲がってるからどうやっても真っ直ぐにならない。
過去にもリハビリに行ったり整体にも行ったけど、痛いだけで何にも変わらなかった。

69 :
>>64
>日に日に絶望感を感じるようになってきた
はげしく同意。
子供のときは、大人になったら絶対治すぞ〜
と固く決意し希望を持っていたのに、一生がこんなことに。
皆さんの親は、どう考えているの? R児期から現在まで親として。
自分の子供が斜頚だったら、毎日平気でいられないんだが。
子供の顔見るたび目につくし、周囲からも あそこのお子さんの首 親は治して
あげないのかしらねーかわいそうにねーなんて陰口たたかれそうなんだが。

70 :
生まれつきの骨格なんて、どんな名医にも矯正できない。
手術したら、変な後遺症を患うだけ。
+ ' . '!     '!        ∧,,∧    みんな正常にな〜れ!
.  o  '、    .'、    (`・ω・)つ━☆ ・ * 。 ,    ,   。     ゚
. ,     丶.    丶   ⊂  ノ      ・ ゚ +.          ,   。
  .。   ヽ、    ヽ  し'´J  ノi    * ・ °。     。
 .  .。   `'-、,  `ー−--‐'" ,ノ   ゚  ・ ☆  ゚.     ,    ,。
           `゙''ー‐- ---‐'''"     *  ・  * ☆
  +     ゚  . +       . . .゚ .゚。゚ 。 ,゚.。゚. ゚.。 .。
     ゚  . o    ゚  。  .  , . .o 。 * .゚ + 。☆ ゚。。.  .
               。     。  *。, + 。. o ゚, 。*, o 。.
       。                 ゚   .   。
  。      ,ハ,,,ハ (ヽ_/)  ∩w∩  ∧,,∧ γ''""ヽ ヘ⌒ヽフ
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71 :
>>69
どうして再発したのに放置したのか俺にも全く理解できない。
手術したのに元に戻るなんてただ事ではない事態が起きてると思うのが普通だと思うのだが。
「手術したのだから治ってると思ったし、癖だと思っていた」と言ってた。
俺には信じられない。首が曲がる癖なんて絶対にありえないだろ。
俺には本気で後悔しているようには感じられない。たいしたことないと思ってるように感じる。
俺がいくら怒って責めてもその時だけは病院を探すけど、言わなくなった途端に何もしなくなった。
本気で後悔してるなら俺が何も言わなくても必死で病院を探すはずだし。
>>70
骨には生まれつきの異常はなかったよ。放置されたから骨まで歪んだ。人災だよ。
正しく治せば絶対に治ってたはず。自然治癒が原則なんだから治らないなんてありえない。

72 :
ちょっと質問だが、胸鎖R突筋を切った場合、もう振り向いたりとかの動作ができなくなるの?

73 :
>>72
俺は子供の時に切ったけど、首は普通に動く。
「切る」と言っても切断して切り離すということじゃなかったと思う。

74 :
あーやだやだ。
首のことよりどんどん顔がゆがんでくるのが辛い。
右は縦に伸びていて、左は横にのびていて肉つきがいい。
目も右のほうがぱっちりしている。
神様何か悪いことをしましたか?生まれながらに斜頚なんだから
苦しむために生まれてきたんだね。

75 :
>>74
>神様何か悪いことをしましたか?
これは同じことをずっと思ってる。
いったい自分が何をしたというのか。親が再発したのに放置したから治らなかった。
完全に親のせい、医者のせい。俺は何一つ悪くない。
自分で色々調べられるようになった時には手遅れでなす術なし。
努力ではどうにもならない。あんまりだよ。
俺も顔はかなり曲がってしまったな。
右側が短く、左側が長く湾曲してしまった。
鏡は見慣れてるせいかあまり首の傾きも顔のゆがみも感じなかった。
ビデオや写真を見たらあまりにも曲がっていてショックを受けた。
左右に曲がってるだけでなく、ストレートネックになっているので頭が前に飛び出すような姿勢になっていた。
普通の人が何の迷いもなく正面からの写真を撮れるのが羨ましい。
今まで写真では辛い思いをしてきたから写真の撮影にはすごく気を使う。
正面からの写真はできるだけ拒否してるけど、限度がある。

76 :
>>75
そうそう鏡で見ると、さほど感じないのに写真や特にビデオだと
増長されて いつもこんな感じで歩いているのかと落ち込みます。
リバーサルミラー初めて見たときは、ショックでどうやって
帰宅したかもわかりません。
証明写真も凄いです。
親を恨む、今はそれしか思いうかびません。
>>75さんは石原都知事が斜頚の友達のことをコメントしている記事
読みましたか?
検索しないと出てこないのですが
都知事と多分同年代の友達が斜頚で、都知事がうっかり指摘してしまった。
友達は親を恨んでいると。
友達の家は裕福で金がないわけでもなく、ちょいと機械?でもあてれば
治っただろうにどうしてやってあげなかったのか
みたいな事です。
やはり、他人からみれば何で治してあげないんだろうと思っていると
いうことです。

77 :
石原     子どもが一人のうちはね……二人、三人になってくると、お母さんも集中的でなくな
るんですね。私の友人に、あまり目立たないけど、斜頸の男がいるんです。それ、私、
気がついて、うっかりきいたんです。ところが、やっぱり自分で首のこと、気にしてる
んですね。彼は非常に親を恨んでましたけどねえ。子どもがたくさんの家庭で育ったん
で、やっぱり親が気がつかなかったらしいんです。あれはもう、なおせばなおるものな
んでしょう?親が赤ん坊のときに気が付いて、マッサージでもかけてやれば……。貧乏
なうちじゃなかったんですし……。一生あんな妙な思いをしなくてすんだのに。この例
なんかは、非常に歴然とした方ですけど、いろんな意味で、大きな厄介な荷物を、子ど
もが背負わなくてすむように、気を配ってやることができるはずですよ。

78 :
>>76
他のことでどれだけ成果を出そうと、斜頚のコンプレックスは拭い去ることはできない。
親が「コンプレックスを乗り越えて欲しい」なんてふざけたことを言ったときは、本当に怒った。
いったい誰のせいで悩んでると思ってるのか、治る病気なのに放置されて治らなかったという思いをどう解消すればいいのか。

79 :
職場で何もしらねえRが「でも子どものときやっていたら,余計ひどくなってたかもしれないよ。
うちの子は昔歯がガタガタで子どものとき近所の歯医者で治してもらったけど,とんでもなく下手な医者で,
歯の溝もめちゃくちゃで今も苦労してる。大人になってからさあ治すぞっていうのでもいいんじゃない?親のせいにばかりしてないで,もう大人なんだから」
とかほざいててむかついた。
心の中で「おめえ何もしらねえくせにほざいてんじゃねえぞ」って怒鳴り3回ぶんなぐった(あくまで心の中で)。

80 :
>>79
悪気はないと思うが、子供の時に治療しないとどうにもならない病気があることくらいは理解してほしいもんだ。
大人になってから「斜頚を治す」というのは不可能なんだよ。
大人になってから「身長を10cm伸ばす」というのが不可能なのと一緒なんだよ。

81 :
>>78
親が「コンプレックスを乗り越えて欲しい」なんてふざけたことを言ったときは、本当に怒った

うちと似ている。あなたは首があれだから、勉強してちゃんとした仕事に、み
たいな。
乙武さんはじめハンディ背負ったひとが、負けずに勉強して
教授になったりとかいるけど
それって少人数らしいね。大半は、地味に目立たないように低収入で
ひっそりと生きているらしいよ。
勉強で頑張ればいいなんて、親がそんなこと押し付けずに
意地でも斜頚を治してあげようと出来る限りのことしてほしかった。
人間見た目だよ。

82 :
>>81
俺はその少数派のほうだわ。博士号を取って研究者になった。
ただ、「コンプレックスを糧にして」頑張ったわけでもなんでもない。
今でも斜頚に対する強いコンプレックスは一切解消されてない。
昔から変わることなく「治るはずの病気なのに治らなかった」という無念な思いはずっと残ってる。
当事者でもないくせに「コンプレックスを乗り越えて欲しい」なんて綺麗ごとすぎるんだよ。

83 :
こういったもので頚椎を固定すれば真っ直ぐになるだろうか。
死ぬまで外せないかもしれないし、首の動きは制限されるかもしれないけど。
http://www.muranaka.co.jp/product/category/003.020.104/

84 :
ウェイトレとは無縁の者だけど
斜頸で検索してここに来ました。
斜頸は頸椎じゃなくて胸鎖R突筋の問題だと思うんだけど…
鏡で見ても不均衡さがはっきりわかる。
この辺を刺激するトレーニングってあるのかな?
むしろやると悪化するんだろうか?

85 :
>>84
最初は胸鎖R突筋の問題だよ。
その間に治せば何の問題もない。
ただ、治らないまま成長すると顔面、頚椎が歪む。
そうすると筋肉を治しても何も良くならない。
首の筋肉は鍛えたほうがいいと病院では言われた。
その方が頭痛の予防になるらしい。

86 :
病院は糞
http://www.youtube.com/watch?v=CAriBYLV3yQ

87 :
ふふっ、マフラーの季節 視線浴びなくなってきた。快適。。

88 :
 今日上記にある病院の医師にみてもらったが,今までの患者(症例が少なく1桁)の中で一番軽度と言われた。
 手術をすすめもしないし,見た目が気になるという理由は充分分かるから拒絶もしないとのこと。
 軽いから治るよと言われた。さすが実績のある人は違うね。前の病院では「手術はしてもいいけど治る保障のできないものはあんまりやりたくない」と言われた。
 軽微なレベルだが,それでも一生こんなもんで悩むの嫌だからやってもらうことにした。
 それに俺が手術することでデータが1つ増えることになるわけだ。
 成人の筋性斜頸はレアだ。データは多くあったほうがいい。
 その蓄積こそが「治せない症状」を「治せる症状」へと進展させていく。
 ただキックボクシングをやってることに関して,やはりパンチを顔にもらったときの耐久力はぐんと下がると思うといわれた。
 そこが唯一不安だな。どのくらい首の力が弱くなるのか。鍛えて強くなれるのならいいが,
鍛えることによって,変な形にならないかも不安だ。なにしろ一方のR突筋を切り離すわけだから,
そのR途突筋は鍛えられんわけで,もう一方の切り離さないR突筋は鍛えられるわけだから,バランスが心配だ
 ただ,きったほうに首を曲げられなくなるとかそういうわけではないことは分かった。
 顔のゆがみはなおせんのはショックだ。こちらも軽微らしいが。  

89 :
>>88
>今までの患者(症例が少なく1桁)の中で一番軽度と言われた。
この発言から俺と同じ病院の気がする。
俺は「頚椎の変形がひどいから治らない」と言われたが、俺が調べた情報で助かる人がいるのなら嬉しい。
おめでとう。

90 :
    (⌒∨⌒)/::"\
  (⌒○  @/⌒(⌒∨⌒)
 ( ̄>:( ゚∀゚)<(⌒\:(:::::/⌒)
  ( ̄/:::::::: (_>::ル゚∀゚)::<
  /((⌒∨⌒(_/U::U\__)
  / (⌒\::::::p:/ (_∧_)`∨⌒)  、@,
 <(__>::(( ゚∀゚)):<__し//J\::::::/⌒) ;@@^
 |ヽ(_/::::::::\_)(_>::◎(*゚∀゚)つ|/`  >>88
 | ヽ. (_∧_) // (_(ノ:::::::\_)
  |  \し|.|J  ////(_∧_)
  l   `.:7 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄/ し"J
   ヽ  /     .:::/
  / ̄ ̄ヽr( ^∀^)n ~ ̄ヽ
  ヾニニ=/./ハゞ\=ニン
   / / /|  |ヽ \
   (__ ̄l/__U"U V`"

91 :
まだ治ったわけではないが,ありがとう。

92 :
どうしても治したい。ずっと悩んできたけど、やっぱり嫌で嫌で仕方ない。
普通になりたい。自然治癒の病気で何で手術しても治らないのか。
最初の手術がうまくいかなくても早く再手術すれば治ってたんじゃないのか。
難病ならまだしも、自然治癒が基本の病気が治らないなんて諦めがつかない。
無念すぎる。両親と医者が本当に恨めしい。

93 :
斜頚のつらさは斜頚のひとでないとわからない
どの病気でもそうだといわれそうだが、斜頚はやはり
同じ症状のひと同士でないとつらさは共有できない
医者も親も自分がそうなればどんなに毎日つらいかわかるだろう
しょせん他人事なのだろうか

94 :
 俺も親を非難することがあるが,
姿勢が悪いだけなのを人のせいにするなって感じであしらわれる
 意識の問題とか
 人のせいにするなという言葉を使う人間の大半は自分の非を棚に上げている感じがする
 

95 :
ほっしーの隠れ家ってサイトがあったよな。
あの人は大人になってから手術してもきれいに治ってたな。
自分で首を動かして真っ直ぐに出来てたから頚椎は変形してなかったんだな。
顔面の変形もなかったもんな。
俺は何で顔面も変形して頚椎も変形してしまったんだろう。
一生苦しめられる、解けることのない呪いだな。

96 :
>>95
呪い 呪いね。本当に生まれながらに呪われている気がする。斜頚の
ためにうまくいかないことや つらいこと 呪われた人生。

97 :
どうしても親が許せない。
何で手術後に再発したのに他の病院に行かなかったのか。
そうすれば治っていた可能性は高かったはずなのに。
最大限治そうとしていれば納得もできるけど、そんな風にも見えない。
いくら言ってもろくに治療法を探してこない。大学病院の図書館が近所にあるのに。
かといって、親族の集まりで写真を撮らないでいいように配慮してくれたり、
写真で馬鹿にされてもかばってくれたこともない。
結局、俺が怒るからその話題に触れないようにするだけで解決しようとは何もしてくれない。
だから、許せない。

98 :
僕って筋性斜頚ですか?
http://imepic.jp/20121227/374720
この前証明写真を撮る時に横を向くように言われ、その後にそのカメラマンにあなたは顔が歪んでいるから苦労したと呆れられました
凄くショックでそれからは首と顔の歪みしか気にならず醜形恐怖症に陥っています

99 :
>>98
俺には羨ましいくらいに真っ直ぐに見えるけど。
俺の顔の歪みや首の曲がりは、もっとひどいよ。
そもそも「斜頚ですか?」って確認するくらいだったら斜頚じゃないんだよ。
本当に斜頚だったらもっとはっきりとわかるから。
カメラマンに酷いこと言われて傷ついたと思うけど、あんま気にすんな。
世の中には心無い言葉を平気で投げつけてくる奴がいるから。
いちいち気に病んでたら生きていけない。

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