IBD★クローン病の人集まれ★Part126

1 ：2013/09/18 〜 最終レス ：2013/09/24

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-7あたりを参照。
前スレ　IBD★クローン病の人集まれ★Part125
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1373543828/
※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。

2 ：

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

3 ：

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/
( ･ω･)＜関連サイト
　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/top.html
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について　
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成　
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁：障害年金　
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

4 ：

◆その他◆
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

5 ：

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君　http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
＜テンプレ終了　ここまでです＞

6 ：

無かったから新スレ立てました
なんか間違ってたらスマンね

7 ：

乙

8 ：

乙乙

9 ：

パスタを茹で上げるときに重曹を入れると中華麺みたいな食感になるよね。重曹投入後の茹で時間が長いと結局腹にこたえるけど…

10 ：

重曹はかゆみ止めで使ったりするね

11 ：

おつ

12 ：

なんで安部さんはあんなに調子がいいんだ？
朝コールってﾍﾟﾝﾀさとあんまり変わらんと思うんだけど、やっぱ大腸放出するUCにはよく効くんかね？
クローンにも緩解維持できる飲み薬ほしいな
ﾚﾐｹｰﾄﾞみたいな狭窄進行させる薬剤は論外

13 ：

ｵﾅｶｲﾀｲﾖｰ

14 ：

ﾋﾞｮｳｲﾝｲｹﾖｰ

15 ：

前スレからそうだが、クローンスレに新たなキチガイが粘着するようになったな。

16 ：

狭窄で手術しないで酷くなった人いますか?
手術悩んでます。
アドバイス下さい。

17 ：

>>15
３万人いるんだぞ？
スレだって書き込まないだけで１日５千人ぐらいは見てるんだからしょうがない

18 ：

えぇ、このスレ5000人はさすがにみてねえだろw
せいぜい数百人じゃね？

19 ：

ﾉ

20 ：

初めてまして、18♂クローン病患いです、保護責任者一名のみ。
明日専門病院に入院です……正確には転院です。
専門医が居る病院なのは大変嬉しいんですが、金銭的に今破滅してます。
特定疾患医療受給者証の申請は６／２６にしたんですが未だに届かず……役所に問い合わせたら１０月以降に届くとのこと……
更に通常の限度額適用認定証がどうゆう訳か申請できず短期間で貯蓄が無くなり転院するにも金が足りない状態になってて笑えない感じです……
乱文長文失礼しました。
これからどうなるんだろ俺

21 ：

>>20
>限度額適用認定証がどうゆう訳か申請できず
どういう訳か聞くのが普通でしょ
わからないのに納得してるの？

22 ：

金銭的に治療を受けられずになにかあれば、最終的にはその保護責任者とやらの責任になるんだろう
そうなる前に何とかしてもらえ
こんなとこに愚痴書く前に各役所に電話かけまくってどうすべきかを聞け

23 ：

なぜ限度額適用認定証が申請出来ないのか聞く
6月に特定疾患医療受給者証の申請をしてるのに10月以降になるのか理由を役所に
詳しく聞く（あなただけ遅いのか、あなたの県全体が遅いかなど）
転院する病院のケースワーカーさんに相談する

24 ：

役所じゃなくて保健所じゃないの？
6月に申請して9月まで届かないってどんだけ遅いんだよ

25 ：

＞なんで安部さんはあんなに調子がいいんだ？
病名が違うんだよ。
安倍さんはなんとか大腸炎・・・完治可能。
クローンの方は・・・治療法がまだ・・・

26 ：

親が税金滞納ってやつか。

27 ：

同じ難病なんだから完治可能って言い方はおかしいだろ
現に安倍ちゃん完治したわけではないって言ってるし

28 ：

>>25
いつの間に潰瘍性大腸炎て完治可能になったんですか？
それだったら同じ炎症性腸疾患であるクローン病の治療法も見つかってると思うんですが

29 ：

>>28
必死過ぎ。もうちょっと落ち着け。あんまり責めてあげるなよ。かわいそうじゃないか。

30 ：

ヅラ脱いで詫びるまで絶対に許さない

31 ：

潰瘍性大腸炎を完治とか安倍ちゃんの言うことは絶対と思っているネトウヨだけ

32 ：

潰瘍性大腸炎は大腸にしか出来ないんだから
大腸取っちまえば完治だろ。

33 ：

どっかで見たけど極稀に小腸に症状が出る人も居るみたいよ
大腸炎なのに

34 ：

潰瘍性大腸炎ってのは肛門側から
連続して炎症していくんだろ

35 ：

ただ数が多いから軽症の人が目立つけど重症も多いかろ。
ここではそんな事無いと言われるだろうけど、30年近く病気かかってみて重症だけに限定するとクローンより潰瘍性の方が大変そう。
クローンは若い人が多いからか悪くてもウロウロしてたりの人多いけど潰瘍の方は殆ど死人か？という人が多かった。
おれがみた限りではね。

36 ：

小腸にもできたらクローンじゃねぇの
あっちは腸取れば完治だな

37 ：

>>35
いやいやクローンのほうが大変だから・・・
大腸はウンコためるだけだけど
小腸は栄養吸収するところだから
生死にかかわる

38 ：

日本化薬　インフリキシマブBSを承認申請‐関節リウマチ、クローン病、潰瘍性大腸炎で
http://www.yakuji.co.jp/entry32863.html
生きる物語:幸せをあきらめない／２　「頑張れ」って大キライ
http://mainichi.jp/feature/news/20130919ddm012040047000c.html

39 ：

というか病気の大変、軽いは比べられんから自分がかかってる病気が一番大変となるな。
よく言われる潰瘍性クローンは他の難病から、大変だと？笑わせるなとなるからな。

40 ：

>>35に同意。潰瘍性の重症で運ばれてくる人は見ていても相当きつそう

41 ：

潰瘍性大腸炎は劇症型だと生命の危険があるんだよね。
クローンはそれ自体で死の転帰をとることはないから、そういう意味では同じ難病とは言え、まだしもなのかな。
再燃してる時の辛さは同様に耐え難いものがあるが。

42 ：

クローンでもおれは死の淵から不死鳥の如く蘇ってきたぜ
フェニックス鳳凰幻魔拳
ｾﾌﾞﾝｾﾝｼｽﾞに目覚めた今恐いものはない

43 ：

>>24
うち７月頭に新規申請してまだ来ないわ
３ヶ月くらいかかります、だそうな
今日で立替30万超えたわ
勘弁してくれよ

44 ：

話をまとめると
潰瘍性大腸炎→大腸とれば直る→完治可能
クローン病→口から肛門まですべて取れば直る→完治可能
ってことだな

45 ：

クローン病をyoutubeで検索すると、料理作ってる人いるみたいだね。
発病前からきっと、料理好きだったんだろうなあ。

46 ：

入院してる時に隣の人がUCと診断されて最初は軽症だったけど１週間くらいしたら劇症になって即手術になって人口肛門になったよ
クローンはじわりじわり悪くなるイメージがあるけどUCは一気に悪化するからな

47 ：

>>20です...
今日朝一で保護責任者と共に役所に行き、限度額適用認定証の交付を済ませて来ました。
で前回申請が跳ねられた理由が“源泉徴収証”が無いから限度額適用認定証の交付が出来なかった、だそうです。
今回はそんなもの無くても限度額適用認定証は通りました。ﾄﾞｳﾕｳｺﾄﾅﾉﾃﾞｼｮｳｶ。
あと特定疾患医療受給者証がいつ届くか、窓口まで行って係員に噛みついてきました、具体的に6/24に申請を出したのに、なんで9/30までに届かないの？と聞いても曖昧な返答しか来ないので10月上旬“以内”に特定疾患医療受給者証を届けるようにとお願いして来ました。
物凄く緊張した……保護者は頼りないです。
ですがこれでようやく限度額適用認定証を手に入れられました、ありがとうございました。
あとは特定疾患医療受給者証がくるまでなんとかしのげば生きていけそうです。

48 ：

>>47
後はサラ金でお金借りるだけだな。
よかったな。

49 ：

>>45
あのシリーズ好きだ
見てて楽しい

50 ：

サラ金ですか……利用方法が分からないなぁ自分はまだ……
金銭的危機ですが特定疾患医療受給者証さえあればこんな事にはならなかったんですよね……
払い過ぎの治療を特定疾患医療受給者証で戻す事は可能ですか？

51 ：

＞潰瘍性大腸炎は大腸にしか出来ないんだから
＞大腸取っちまえば完治だろ。
クローンと難度が違うだろ？
クローンの潰瘍は口から肛門まで、どこにでも発症可能性あり。

52 ：

プラス、合併症もお忘れなく！

53 ：

>>50
許可がでれば6/24以降の分は金がもどってくるだろう。

54 ：

ヨーグルトフレーバーの封がうまくもぎれない…

55 ：

>>53
横だが即金で戻るのかい？
振り込まれるのが数ヶ月先のパターンな予感なんだが…

56 ：

一時立替の金がないやつもいることを考えるとなんか大変だな

57 ：

クローン病だから長生きとかあるのかねえ
食事は健常者とガラリと違うだろうし

58 ：

長生きするんじゃない？
日本は食事がいいから長生きとか言ってる人が多いけど、
食事より国民皆保険度できやすく病院にかかれるからの方がの方が大きい。
おれらはちょっと調子が悪ければ病院行くしね。他の病気も見つかりやすい。
俺の周りの健常者なんてちょっとやそとっとじゃ病院行かんしね。

59 ：

>>20
高額医療費の還付申請はしたの？申請すれば自己負担
限度額を超えた部分は還付されるよ。

60 ：

>>47
そんなに手続き遅いとか都会なの？
自分は8月中旬に最寄りの保健所に申請して9月12日に届いたよ

61 ：

あ、新規じゃなくて更新の申請ね

62 ：

新規は時間かかるんじゃないの？

63 ：

>>53返答ありがとうございます。
>>59昨日役所に行った時に限度額適用認定証と一緒に申請しました。
>>60神奈川県住みです
何でこんなに遅いのか、役所で何度聞いても口を濁らせるばかりで……新規申請だとこんなに遅くなるものなんでしょうか？

64 ：

あ神奈川県ですか笑
神奈川県の公務員は県も市もクズばかりで仕事遅いです。
県庁全部民営化すれば即日交付出来るし
税金安くなりますよ。
清掃業務を民営化して早く安く丁寧になった実績ありますから、事務も全部民営化すべきですよね。

65 ：

今年6月に入院7月に手術終え8月半ばに退院したばかりの新参クローン患者です
現在、ヒュミラとエレンタールを続けています
たまに来ますので意見交換よろしくお願いします
エレンタールのオレンジゼリーが美味いっすね

66 ：

役所は仕事をもっと早くこなしてもらいたい……
エレンタールはマンゴー味とヨーグルト味を混ぜた物が一番私の口には合う

67 ：

だから話をまとめると
潰瘍性大腸炎は難病じゃないって事だ。
あいつら特疾外されそうになるとゴネまくってるじゃねーか

68 ：

コンソメ意外は不味くないよ
コンソメだけは・・・

69 ：

病院行ってきた
またこいつ来てるよ！って視線が嫌

70 ：

気のせいだよ、大丈夫大丈夫

71 ：

中心静脈点滴のチューブを首に挿したまま役所に行った時の視線の集まりには流石に恥ずかしくなった

72 ：

>>69
いつもの階の医者と看護士はみんな顔見知りになってからが勝負

73 ：

>>65
俺もオレンジフレイバーはゼリーのためだけに常備しているよ。
>>68
コンソメはドイツ製のプレッツェルを砕き入れて食すると結構いけたが、薬局によれば、もう作らなくなったのかな。

74 ：

コーヒーだけは人間の飲み物では無いと思う
パイナップルとマンゴーは飲めるけど匂いが強くて周りに迷惑そうなのでやめた

75 ：

青リンゴ味だろJK

76 ：

コーヒーはゼリーだと旨い気がする

77 ：

コンソメは人肌程度に温めたぬるま湯で飲むには美味しいと思うが、冷水で飲んだら吐きかけた
コーヒー味は二度と飲みたくないな……

78 ：

コーヒーとウメを足してゼリーにするとうまいよ

79 ：

ゼリーってどうやって作るんですか？
病室に冷蔵庫無いと無理かな……

80 ：

コーヒーと梅ってそうぞうがつかないな…でも試してみるかな
ゼリーは冷蔵庫必須だよ
私が入院してた時は看護師さんに頼んでたよ

81 ：

>>63
保健所で聞いてもらってごらん。
オレも数年前に遅い時があって問い合わせしたら、
県職員が保険組合に書類を送ってないことがわかった。
所得の確認の書類だったのだが、
その時は限度額認定証を持っていたので
その写しを保健所に提出して一週間ほどで出来上がってきた。

82 ：

>>79
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org4513983.jpg.html
病院で撮ったエレンタールゼリー作り方です
縮小するの忘れたままうｐしたのでファイルサイズでかすぎました・・・
私は振って作るのが面倒くさいので3袋分をミキサーで一気につくってます

83 ：

>>71
俺も点滴押しながらコンビニ行ったなー

84 ：

さすがに点滴のポールは押してないが、点滴の針さしたまま(たまたまIVH休んでて外出用の保護みたいのをしてもらってた)クラブいったことある
しかも入院中に内緒で。
バレて凄く怒られたw

85 ：

そういやIVHをロックして貰ってコンサートに行った人が居たなぁ
よく許可が出たもんだ

86 ：

してくれないの？
今はそこまでないけど若い時ずっと入院して点滴に縛られたらきつかろうという事でたまに、先生の方から外出して気晴らししてきていいよと言われてたよ。

87 ：

>>86
同じく。
20年くらい前だけどたまには気晴らししておいでよみたいな感じで、半日くらい仮釈放w
まあ、レミもなくて対症療法で絶食＋ステロイド＋IVHで入院数ヶ月だもんね。たまには息抜きしなきゃやっとれんかった。

88 ：

肛門に潰瘍があってそこを押すと痛気持ちよくて癖になるw

89 ：

そんな優しい言葉をかけて貰った事ないよ
皆さんの先生は優しいなー

90 ：

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　　　　　　　　　　　　　　 　 ,. ､ 　 　 　 /　　 ／
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　　　　　　　　　　　　　／ |l 　 　 ',　 / ／
　　　 　 　 ,､　　 　 ,r'´　　||--‐r､ ',　　　　　　♪　人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ (^p^)
　　　　　 　l.l.　,..ィ'´　　　　l',　　'.j　'.
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91 ：

>>90
ニセモノうぜえな
猿真似のみっともなさ解らんか？
タヒね

92 ：

ｸﾛｽﾄリジウム属の菌でミヤリサン以外で普及してるのってありますか？
なんでも、制御制T細胞を増やすとか

93 ：

>>80
冷蔵庫必須ですよね、看護師さんにお願いしないと。
>>81
今度保健所に連絡してみますね、ありがとうございます。
>>82
画像まで用意して頂くなんて、わざわざありがとうございます。

94 ：

ミヤリサン効くよ
あれ毎日三回飲んで
下痢止まりCRP改善して腹痛消えた

95 ：

>>91
雑魚はタヒねよ

96 ：

>>95
はいはいwww

97 ：

因みに小生は
病歴15年(推定20年)
プレドニン＋絶食から始まり、レミケ、ヒュミラ、レミケ倍量に変遷、食事は二食＋エレン4Ｐ、手術歴3回、回盲部切除が主で残存小腸2m以下、小腸機能障害4級、障害年金3級、エレン無しでは体重を維持出来ない
病歴15年の間に30回以上の入院、職場は14年変わらずだが、給与は激減、特定疾患と福祉受給者証が無ければ医療機関には御世話になれないくらいに貧乏
一度は長期寛解があり、結婚、家を建て、子供ももうけたが、再燃の為に給与激減で自己破産し自殺未遂経験有り
精神科にも通っている、幸いにして離婚はしておらず、市営住宅でヒモ暮らし
レミケ倍量＋食事2食で熱発、腹痛で再燃し、3/28から入院中

98 ：

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　　　　　　　　　　　　　　 ,.〃´ヾ.、　　/　 ／　　　　♪　薬漬〜患〜者、マ〜ジ臭っせ〜ｗ (^p^)
　　　　　　　　　　　　　／ |l 　 　 ',　 / ／
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99 ：

３ヶ月絶食してプレドリンとペンタサを飲んでたな……
それだけじゃ寛解導入出来なくて炎症がぶり返すを３ヶ月間繰り返して、結局転院して９/２４にレミケード打つ事になったよ。
まぁどっちにしろ当時から金は無いし特定疾患医療受給者証も限度額適用認定証も無かったから早期レミケード投与は無理な話だったんだがね。

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