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【原因不明】線維筋痛症16【保健適用外】


1 :11/11/25 〜 最終レス :12/07/03
最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症。
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
前スレ
【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】
本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか?」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査、
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みをする方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
また最近、線維筋痛症治療と称し自由診療で法外な金額で治療をする施設が増えています。私達患者は働けずに経済的にも困窮している状態です。
全ての自由診療が悪いとは言えませんが受診を希望する前には主治医もしくはFMS研究班の医師に相談してからにするなど慎重さが求められます。

2 :
取り急ぎスレ立てました。
前々スレからの引用、申し訳。
初めての試みなので、お手数お掛けしますが、
リンクやテンプレ、宜しくお願い致します。

3 :
重複スレ。削除依頼出しておくように。
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1317501084/

4 :
前回の【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】は、
1ヶ月前より、何故か書きこみが出来なくなっています。
だからスレを立てて頂けて良かったです。

5 :
典型的な筋緊張亢進型FMSです。
勿論痛みはありますが、発作的に激痛に襲われる事はありません。
ただ、背中と腰の強張りが強くて・・・
背中には鋼鉄製の鉄板が入っているようで、
腰にはダイバーの重りつけて、足かせを引きづって歩いているようです。
私にとっては痛みより辛いです。
時々発狂しそうになります。
オパルモンが追加されましたが、改善がありません。
トラムセットは痛みは軽減されますが、余計に血行障害(強張り)が酷くなる様な気がします。
どんな情報でも構いませんので、強張りを軽くする方法があればお教え頂けますか?

6 :
重複スレ。削除依頼出しておくように。
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1317501084/

7 :
>>3,6 同じ方でしょうか?
【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】は書きこみが出来なくなっています。
従ってこのスレ16は、削除の必要はないのでは?

8 :
【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】
は普通に書き込めるけど

9 :
やはり15は書き込み出来ませんでした ^_^;
それにしても最近ここも動きがありませんね。
皆さんどうされたのかな?

10 :
最近調子良かったのに、ここ2日ほど強張りがひどい
寒さのせいなのか、ストレスなのか、どういったきっかけで痛みが増すのか未だに不明。
皆さんはどういった時に症状が悪化しますか?

11 :
ちなみに私も15は書き込めませんでした。

12 :
すみません、15に反映されました。
重複書き込み失礼しました
スレ違いですが、ドコモ調子悪すぎです・・・

13 :
http://kenjimiki.exblog.jp/

14 :
>>13
ここの病院に通っています。
でも予約でも1時間待ち。3分診療(実際は1分半くらいかな)
次の予約は1ヶ月半先・・・・・・・
おまけに「この病気は一生治らない」と宣告されましたよ。

15 :
重複スレ。削除依頼出しておくように。
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1317501084/

16 :
ちょっと質問です。
ストレッチ・軽い運動・精神的なストレスなどの後に必ず
→強い痛みやだるさがでる
みなさんこんな感じですか?人それぞれ
状態によって違うのでしょうけど・・・・・。
私自身、強い痛みが出ると寝込むしか方法がないのですが、
セルフケアで何かされてる方法はありませんでしょうか?

17 :
>>16
週1でヨガに通っています。
で、ご指摘通り次の日は辛いです。
入浴後にも欠かさずストレッチをやっています。
過去にはTPB、鍼、整体、接骨院にも通っていましたが、効果はその時だけ。
私の主治医に「何でもいいから動きなさい」と言われているので・・・・
実際動かないと体が固まってしまいます。
寝ていても治る病気じゃないですよね。余計に強張りが強くなります。
これがこの病気の現実では?
私はまだ軽い方だからこんな事が言えるのかな?

18 :
>>17
ご回答ありがとうございます。
やはり体を動かしたり、精神的ストレスを受けると
痛みが出るもんなんですね。
私も体を動かさなくてはと考えるのですが、痛みが
でるのが怖くて動かせません。
はぁ〜、この先働けるのかどうか凄く不安です。

19 :
重複スレ。削除依頼出しておくように。
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1317501084/

20 :
線維筋痛症を発症してから3年半です。
何に対しても反応が鈍くなりました。
特に第一声がどもってしまって出にくいです。
物覚え、物忘れも酷く時々相手の言っている事が理解出来ない事もあります。
何でも無い段差につまずきます。
それから何をするのもおっくうです。
精神科の医師には最初は抗鬱剤を処方されていましたが、痛みに効果がないので
もう2年ほど服用していません。
これもこの病気の症状なのでしょうか?
仕事も辞めて家に篭っているから余計なのでしょうが、
このままでは言葉すら忘れてしまいそうで怖いです。
どなたかアドバイス御願いします。
>19
スレの15には書きこめませんでした。

21 :
重複スレ。削除依頼出しておくように。
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1317501084/

22 :
テスト

23 :
現在進行中の15は厭味なネチネチ初心者自己厨の爆撃により酷い有様です。
ですのでここを仮の避難所として利用するのも良いかと思います。
現スレの有様に疲れた方、ここでまったりしましょう。
※厭味なネチネチ初心者自己厨と思われる者は徹底スルー・無視しましょう。
 一応sage進行でお願いします。

24 :
誘導した者ですけど愚痴らせて下さいませ。
あの人には本当に迷惑でうんざりです。
集中砲火で苛めとかちょっと信じられないです・・・はあ〜疲れた〜!

25 :
お邪魔します。
ここって重複スレだったんですね。
本スレ読んでるだけでも私なんかは胃酸過多に
なっちゃいました。
年金の話をされてた方が粘着されて気の毒でしたね。
本スレが早く通常進行になって( ゚д゚)ホスィ…。

26 :
お疲れ様です。
なんかすごく攻撃的な人でしたね。言葉遣いは丁寧だけど文章長いし、反省してないお詫びが延々と繰り返されて
ああいうのが慇懃無礼と言うのかな?
ともあれ避難先も見つかりほっとしています。今夜はゆっくり休みましょう
誘導ありがとうございました

27 :
発症三年目、比較的軽度に落ち着いてきそた。
まだ働いたりは勿論外へ出るのは難しいけど。
気圧変化に弱いんで、気圧が安定してる場所に引っ越したい。
台風前にスコーンって落ちて、またじりじり時間かけてあがっては落ちる。
常春で台風こなくて雨降らない場所ないかなぁ…

28 :
あ、避難させていただきましたw
誘導ありが乙
長文読むと、液晶で目がチカチカして頭が痛くなるよ。
だいたい読み飛ばしてた。

29 :
皆さんども!お疲れ様でした
勝手にやっちゃってよかったかなーと思ったけど需要あったみたいで良かった
私も今夜はゆっくり休みます、トラムセット1錠ボーナスするわ。
>>28
読み飛ばして正解でしたよ〜
私は重要ワードがちらほら気になって真面目に読んだらドッと疲れましたもんw
体が痛いっw

30 :

医療不信には、つぎの矛盾が潜在している
「なぜ、自分の疼痛が治してもらえないのか」という怒り
にもかかわらず「医師に依存しなくてはならない」
その結果、「扱いにくい患者」となる。
ドクターショッピングを繰り返す(医療施設を転々とする)。

31 :
本スレがまた面倒な事になってるよ…げんなり

32 :
東京に住んでてお金に余裕があれば、いろんな治療試せただろうなぁ

33 :
早期発見されてたら違ったかなと思う。いや…その頃は交通事故と低髄が結び付いてなかったな
東京に住んでたら車乗らない生活で、追突されることもなかったかも。 なんて無意味な想像をしてしまう

34 :
>>32
選択肢あってもお金なきゃ東京も地方も
あんま変わんなくね?
自分の出来る範囲の治療するしかないしさ

35 :
あ、追記
選択肢あっても選べない方が地味に嫌かも。
頭全然働いてないわ

36 :
プラセンタ注射に関するHPを見つけました。
実際に美容目的ではなく、治療の一環として受けている方はいませんか?
効果があるなら受けてみようか?と・・・・・
  http://www6.ocn.ne.jp/~imasato/plasenta.html

37 :
ふと思った独り言ですが
最近筋痛症の方のブログを読んでいて思ったのですが
ストレスで全身の至る所の筋肉のこわばりや痛みを感じる病とのことですが
やはり血液検査に表れない膠原病やリウマチの類の病だと思います。
ストレスなんて万人にあるもので、ストレスがある時には体を酷使していたり
徹夜やお酒やタバコや、無理なダイエットなど色々体に無理をしていたりするわけで、
憂鬱になったり思い悩んだり体を酷使しても、病になる人もいればならない人も居るわけですよね。
それで、一番なにが言いたいかと言うと、
精神的に安定すると症状が軽くなると言うその事実が
逆にオカルト的でまさに奇跡的な現象なんじゃないかと!
筋痛症じゃない病でも、お笑い番組をみて病が改善した話なども良く聞きます。
逆に精神状態でハッピーになると病が軽くなるってことが不思議な奇跡だと思います。
精神安定剤を飲んで症状が改善する奇跡は医者も認めてるわけですから、すごいですよね。

38 :
もちろん、精神的に安定していても安静(病院でいう安静とは
ベッドに横になりテレビもネットもしない状態)に出来ず、
体に無理が行くと、症状は強まると思いますが、
寝ころんでばかりも居られませんから、難しいですね。
せめて休日はゆったりした音楽でも聴きながら寝転んで居るのが良いと思います。
ベッドでお笑い番組も良いかもしれません。(ネットは意外に2ちゃんなどは、思わぬレスなどで
思わぬストレスがかかり、血圧や血糖値などが上がったりの可能性もあり良くない)
なにが言いたいかと言うと、独り言でした。
皆さん自身の体と心を適度にお大事になさって頑張ってください。

39 :
なんじゃそれ

40 :
>>36、更年期障害でプラセンタ注射を打っている40代後半です。
ムチ打ちになってしばらく休んでいましたが、発汗が辛かったので再開
しました。しばらくの間は身体の痛さにも効いているような感じですが、
持続効果は・・・? とにかく続けないといけないらしいですし、副作用も
ある人が多いですよ<太ったりします。
今は週1回メルスモン2Aです。発汗はなくなりました。痛む場所へのツボ打ち
ではなく筋肉注射です。ツボ打ちは試してみたいと思っています。
もっとも私は線維筋痛症の診断はされていません。すみません。
最近手首足首の強張りが辛く、首や肩甲骨の痛みなどなどでこのスレを
発見しました。
整形外科でトラムセットを処方されていますが、強張りは日増しに強く
なっています。薬が合わないのでしょうか?

41 :
原因不明の治療法無しの病に遭遇すると、
医者はよく原因はストレスです精神的なものから来たものですなどと言うわけですが、
色んな方のブログを読むとやはりどう考えても線維筋痛症は、
ストレスや精神問題以外に原因がある、れっきとした病なんだと思います。たぶん自己免疫系の。
ストレスでそれになったわけではなく、『たまたま、免疫系の病(血液検査に出ない)を発症した患者さん』が、
精神安定剤で精神が安定することにより、病状が劇的に改善している現象が、
すごく奇跡的なことだなと、ふと思いまして。なんだかすごいですね。

42 :
>40
36です。
更年期障害ではプラセンタ注射は保険適応だし、効果があるようですね。
その時はプラセンタの存在を知らなくて、ホルモン補充療法を受けましたが、やはり少し太りました。
私も整形でトラムセットを処方されていますが、強張りには効果はありませんよ。
痛みにも効いているのかどうか良くわかりません。
でも服用を中止すると痛みが酷くなりそうなので、ダラダラと飲み続けています。
強張りは漢方薬と血流改善剤の服用でだいぶ落ち着いています。
もし痛みの緩和の為にプラセンタ療法を受けるとなると、自費になります。
週1で2Aはどう考えても金銭的に辛いですね。
それに副作用は無い。と聞いていたのですが・・・・・
それに痛みに対してはは?なんですね。
もう少し考えてみます。有り難うございました。



43 :
なぜかデパスが筋痛症のだいたいの人に聴く(完治じゃなく痛み緩和)、万人向けの特効薬らしい。不思議な病気だ。

44 :
>>40です。
>>42
強張りは漢方薬と血流改善剤の服用ですね。今度、医師に相談してみます。
更年期障害ではプラセンタ注射は保険適応で効果も認められていますが、
私の場合、保険適応外だけど安いところを発見してそこへ行っています。
そこはツボ打ちはないのです。ツボ打ちに興味ありますが高すぎです。
プラセンタ注射でも肩懲り程度なら少しは効いているとは思いますよ。
ヤコブ病とかの問題もあるので副作用がないことに否定的な医師もいます。
私もトラムセットの服用を中止すると痛みが酷くなりそうでやめられません。
>>43
デパスは「不安、緊張、ストレスを和らげ」筋緊張緩解作用があるので痛み
に効くのではないですか?
デパス+トラムセットの服用の方、耐えられない眠気とかはないですか?

45 :
何この人…>>38
2chのレスがストレスと言っといて
2chにカキコするとか矛盾してるし。
独り言なら自分のブログでやって。

46 :
>>40,44
プラセンタ自体に血流改善作用があるのでは?
それを打っていて強張りがとれないのなら、血流改善剤を服用しても効果は薄いかも?ですね。
肩こりや腰痛にエビデンスがあるのは、血行不良を改善してくれるからではないのでしょうか?
それからトラムセットには便秘や吐き気の副作用があるけど、眠気は無いと思うのですが・・・・
私は余り痛む時には手持ちのリーゼを服用していますが、痛みには効いていません。
もう安定剤や睡眠薬に耐性がついてるからかな?

47 :
色んな治療もやってきたけど改善してこないから全部やめてまった
外に出るのも嫌でどうしょうか

48 :
余計なこと考えずにのんびりするのが一番の薬になると感じるのは気のせい?

49 :
>>47
私も鍼、整体、接骨院、光線療法、全身のTPB注射・・・・・
といくらお金をつぎこんだかわかりません。
でもどれも効果が無いので今はすべて止めています。
精神的にも金銭的にももう無理です。
でも薬だけは怖くて止められません(トラムセット)
効果は余り感じてないですけどね。
睡眠薬は飲まないと全然寝られないし・・・・・
47さんは服薬もやめているのでしょうか?

50 :
>>48
仕事止めて、禁煙禁酒、毎日の緩やかな家事だけの生活。睡眠たっぷり規則正しい生活が一番効く。

51 :
>>50
それが出来ないから誰もが、もがいているのでは?
穏やかな家事→痛みがあるから穏やかではいられない
仕事をやめる→治療費が払えない。
睡眠たっぷり→筋痛症患者の殆どの人に不眠がある。

52 :
>>49
止めてる
どうせ痛い

53 :
>>51
同意

54 :
規則正しい生活
これは医師から何度も言われるんだが、エビデンスはあるんだろうか?

55 :
早寝早起き、三度の食事をきちんとして・・・って感じ?
それをしなきゃならないと思うだけでストレス感じるわ。

56 :
自分の身体のことだからどうしようが勝手。痛くなるのは自分。
規則正しくなるべく安静がストレスで痛み悪化する体感があるなら、
好きに無理したり不規則にしたりすりゃいい。それでストレス発散になって痛み薄れてるなら万事OKな話。

57 :
好きで不規則な生活してる人はいないと思われ
大抵規則正しくしたくても睡眠障害とかで難しい
無理したい人もいないだろ
身の回りの事や通院で無理するのが現状だろう

58 :
医者より自分の体に詳しいのは自分。自分の体の具合と相談して具合みて日進月歩。大丈夫必ずいつか治る!

59 :
もう1ヶ月以上膝の裏が痛くて困っています。
ブロック注射を期待して整形を受診したのですが、ボルタレン座薬を処方されました。
勿論冷蔵庫に眠ったままです (゚∀゚ ;)タラー
どなたか治す方法を知りませんか?

60 :
座薬入れて
膝裏と太ももにクール系の湿布貼ってひたすら寝転ぶ

61 :
いつ治るんだ?
ば治るんだろうな?

62 :
ば、治ったり症状がおさまってて、家でだらだら出来てご飯美味しくて
海外ドラマやガーデニングがわくわくして今幸せだなあって生活は一生味わえない。

63 :
同じ病気になるなら「生きるか死ぬか?」の病気になりたかったなぁ。
そしたら家族にも理解して貰えるし、もし死んでも皆の同情が集まるのに・・・
別に今自殺しても構わないけど(身辺整理は出来てるし)
でも未遂に終ると惨めすぎる。

64 :
筋痛症が酷い病気なのはわかるけど、筋痛症みたいに死ぬほど痛い治療してる上に死ぬ病気の人が世の中にはいっぱいいるよ。

65 :
だからさ、いつか死ぬ病気ならそっちのほうがまだマシだって話なのに
なんなの?>>64みたいな無神経なレス。

66 :
>>63
身辺整理済みなのか…自分はそれができてないことがひっかかって自殺を思い止まってるよ。辛うじてね
それでも一番痛かった時は未遂した。本気で余命半年の癌だったらと思う。諦めもつくし
>>64は症状が軽いのかな?または周囲の理解があるのかもね
どちらにしろ自分はそんな風に思えないし、筋痛症の人に言えない

67 :
ネット検索してると、マイヤーズカクテル点滴療法とかプラセンタ注射が有効。
と書いてあるけど、ほんとに効果があるならもう皆やってるよね?
どちらにしろ自費だけどね。
プラセンタ注射くらいなら1本1000円前後だからやってもいいかな?
と思うけど、マイヤーズカクテル点滴は高い所なら1回数万円・・・・・
筋痛症ってお金さえあれば治る病気なの?

68 :
>>67
痛みが治まれば御の字だよ。

69 :
>>67
金注ぎ込んで治りましたって話は聞いた事ないな

70 :
>>64はFM患者じゃないだろ
いかにも一般論って感じ。そんなご意見はお腹一杯でございます。

71 :

1.クスリ…成功すればこれに勝る手段はない。未遂の多さと手間がかかってしまうのが難点。苦痛はクスリによってまちまち。
2 首吊り…自殺の王道。確実、簡単、苦痛なしと三拍子そろって老若男女を問わず、圧倒的な人気。
3.飛び降り…首吊りに匹敵するほどの致死度の高さ。痛くないのも魅力の一つ。
4.手首切り…いちばん穏やかな死に方のひとつ。未遂は覚悟の上で。
5.飛び込み…死体はグチャグチャ、電車は止まって大迷惑。それでも死にたいときにるので、人気は上々。
6.ガス中毒…手間は掛かるが、楽にて見栄えがいい。
7.感電…一般に思われているかなりソフトな方法。
8.入水…水さえあればどこでもできる。窒息の苦痛もあって死体も無残。
9.焼身…最強のインパクト。これに尽きる。苦痛も最強で、死体も見苦しい。とても薦められない。
10.凍死…絶好の場所が見つかればあとは楽。ただし、大捜査されるのと、未遂に終わって手足が壊死するのが気がかり。



72 :
体質と食物
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/mental/1311430678/l50

73 :
>>65
寿命がくれば死ぬ

74 :
同病者が同病者にあれやこれや言って自殺を煽るスレって幼稚すぎるし煽られて誰か死んだらどうするんだろう。

75 :
自殺方法羅列とか幼稚の極みすなあw

76 :
>>73
全然煽れてないw

77 :
>67
私もマイヤーズカクテル点滴を主治医から勧められました。
1回15,000円で1〜2週間毎に継続することが必要とのこと。
高額でとても経済的に無理なので辞退しました。

78 :
以前は月数万円分のメディカルサプリを勧められ服用しましたが
やはり経済的に無理があり、半年位でやめました。
効果はさほどありませんでした。もっと継続しなければならなかった
のだと思いますが。

79 :
 医学的に有効なら保険適用になってほしいです。
喫煙という個人の嗜好の結果さえ禁煙外来で保険適用なのに
本人に防ぎようのない病気のための治療法が自費なんて
おかしいと思っています。

80 :
>>71
書き方が面白い

81 :
>>79
同感です。
現在無職の私に、1回15000円の点滴や数万円のサプリメント代が払える訳がありません。
でもプラセンタ注射なら、更年期障害として整形で保険治療をしてもらっているFMSの方を知っています。
残念ながらこちらでは自費の所しか見つかりませんが・・・・・
それも千円未満から2千円台まで医療機関によって様々です。
どうも納得がいきませんね。
最低でも1年くらいは続ける必要があるそうです。

82 :
相変わらず例の人は長文だねw
本来の現行スレはスレスト状態だからこっちに来たのか

83 :
主治医にテレビ携帯読書ネットなど脳に刺激あたえる情報いれるのを全部やめて
ずーっとぼーっとしてればいいって言われてたよ
数年前の話で、副作用きつい薬も服用してたので
その時の一年くらいあんまり記憶がない。しかし貯金がものすごい減ってたw
家族によると、ぼーっとしてたけど、痛みは軽減してるようには見えなかったらしい。
今は断薬して、ぼーっとはしてるが記憶はあるし夢遊病みたいにもならない。
主治医と家族が喧嘩別れして、もう行ってないが
「付き合いたくない人間はどんな身近な人間でも無視して
自分の味方だけになりなさい」
という言葉は心に残ってる。実践できてないけどw

84 :
>81
プラセンタ注射、自分も主治医に相談してみます。
ありがとう。

85 :
>>84
プラセンタ注射、昨日打ってきました。
私はアレルギー性鼻炎、不眠、倦怠感、薬による肝機能低下の改善の為です。
3ヶ程で効果は出てくるようです。
整形の主治医も「痛みには余り期待は出来ない」と言われていましたよ。
ネット検索では効果があるように書いていましたけど。

86 :
トラムセット切られると困る
痛みやこわばりが酷くなる
動けなくなる
リリカとかだけ試したいのはわかるけど
私のQOLをこれ以上破壊しないで欲しい
完全に寝たきりで家庭崩壊するのを
ギリギリのところで踏みとどまってるんだ

87 :
薬だけもらっててもお金が持たず、
出来る仕事はないかとバイトに応募して受かったけど
すんごく不安。
そうじゃなくても、まともに朝起きれてないのに・・・
無理だったら途中で辞める覚悟。
病気を隠して生きてる以上、それくらい許されるだろう・・・

88 :
>>87
確かにバイトしたくても怖いよね…約束事が守れない日常だもん。自分と同じだ
責任感があればあるほどいい加減なことはできないと思うしさ、試しにやってみたらなんて言えない
でも収入が無いから働かなきゃって無限ループにはまってしまう
午後の短時間バイトから始めるとかどうだろう?
自分もやんなきゃだけど、>>87さんがうまくいくことを祈ってるよ

89 :
ありがとう。
「約束が守れない日常」って本当にそうなんですよね。
毎日の体調が読めないからドタキャンもするし、予定が立たない日々です。
それでもお金は無くなっていくから困る・・・
さっきは動悸というか脈が1分間に100あって、焦燥感もすごかった。
接客業だから無理せず様子を見ます
人生キツイわ

90 :
こちらこそやる気を分けてもらって嬉しいです
でもやっぱり眠れなかったんだね、お互いにw きっついね
自分も何かできるようになったら書き込んでみるからさ、他の患者さんもそうだけど互いに励みにできたらいいな

91 :
母が、霞ヶ関アーバンクリニックに3年通院していますが、症状の改善が全く見られません。
母の友人が、虎ノ門病院が良いと云うのですが…
虎ノ門病院ってどうなのでしょう?
情報お持ちの方、宜しくお願いします。

92 :
母が、霞ヶ関アーバンクリニックに3年通院していますが、症状の改善が全く見られません。
母の友人が、虎ノ門病院が良いと云うのですが…
虎ノ門病院ってどうなのでしょう?
情報お持ちの方、宜しくお願いします。

93 :
agee

94 :
今日はお天気もいいし暖かいのに痛み、強張り共に酷いです。
冬の間「春になれば楽になれる」と頑張ってたのにガッカリです。
この病気の敵は寒さだけでは無いのですね。
疲労感でお風呂に入る気力も無いです。

95 :
決まった時間にわずかに遅れてしまう
元々はテキパキ素早かったから
ボーッとした状態で子供達の送迎とか
やくそくの時間とか
ちょっと遅れると酷い自己嫌悪と罪悪感
なにもかも動きがスローになってしまって
元気な人達の生活ペースについて行くのがすごく大変
一日中強い緊張感をキープし続けないと
一時保育のお迎えとか本のわずか遅れてしまう
どんどん衰えて行く自分の身体機能を、なかなか自覚できなくて
迷惑かけてしまう
疲れたんだ
消えたい

96 :
重複スレ。削除以来を出しておくように
【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1317501084/

97 :
みんなどうやって生活してるの? もう貯金も底をつく。
家族は一応いるから生活保護も無理。毎日白眼視されてるのにね
国保も払えなくなるし、車も手放さないと維持費がかさむ。そしたら病院通えないじゃん…
命の期限が近づいてきたようだ。しかも自分で手を下さないといけないのが辛い
こんなしんどい身体なのに何故死なないんだろう

98 :
>>97
あなたが書き込むべきスレはこちら
【難病指定祈願】線維筋痛症15【保健適用外】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1317501084/

99 :
本スレがずいぶん荒れてたから避難してきたんでしょうに

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【米国】 「米国議会を動かす方法、ユダヤ人に学ぶ」〜草の根市民運動代表、米国の韓国系社会の力を結集[03/30]
【日帝残滓】 「韓国内カラマツ造林地の遺伝子優秀性…原産国の日本に劣らない 」 経済樹種としての価値高く[04/20]
【日本に対する類例なき破格の措置】対韓技術移転に消極的な米国、日本にF35戦闘機の機密提供を提案[4/19]
【韓国系団体】永田町で暗躍!? 与野党関係者に接触…国際的に孤立した文政権の「工作活動」の疑いも 公安当局が警戒[4/2]
【文在寅大統領】米朝仲介に改めて意欲=「トランプ氏と非核化進展論議」[4/1]
【夕刊フジ】トランプ氏から冷遇…文大統領の訪米は“屈辱外交”に終わる!? 米国に強まる韓国不信、北も「仲介者ではない」[4/1]