多発性硬化症のひと集まれPART１１

1 ：2012/09/04 〜 最終レス ：2013/01/15

難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/

2 ：

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

3 ：

【過去スレ＆前スレ】
多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
多発性硬化症【MS】のひと集まれ　Part２
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
多発性硬化症のひと集まれPART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
多発性硬化症のひと集まれPART5
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/
多発性硬化症のひと集まれPART6
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/
多発性硬化症のひと集まれPART7
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/
多発性硬化症のひと集まれPART８
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
多発性硬化症
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331099899/l50

4 ：

多発性硬化症のひと集まれPART９
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1304859668/l50
抜けてた
前々スレです

5 ：

>>1
乙

6 ：

前スレ埋まったYO

7 ：

7げっと。
昨日、鯖落ちしてたね。

8 ：

昨日までステロイドパルスやって退院したんだけど
鬱状態で胃も張って食欲なし
脱水が恐いから水分は摂ってるけど…
主治医は学会行ってて病院留守
この前再発時には『抑鬱』を併発
どうしたもんか…
パルス後こういう状態になったことある人いませんか？

9 ：

>>8
パルス何回もやってるけど、いつもﾋｬｯﾊｰな感じで鬱にはならないなぁ
いつも心身ともに松岡修三状態で、いつも腹が減ってて、顔パンパン
副作用は人それぞれなんだなー
抑鬱ってブチ切れしたりすんの？

10 ：

僕の知り合いMSではないけど脚が義足で気持ちの落ち込み防ぐ為に精神薬も飲んでるって言ってた。

11 ：

そっかー副作用は様々だよね
抑鬱は気持ちは切れてんだけどイマイチ表情に出ないとかお医者さんが…
ﾋｬｯﾊｰになりきれない感じなのかも
いつもは体重増えるはずなのに減ってたわ
密かになんかショック
精神薬必要なのかも…
精神とか神経とか微妙だーねホルモンとかもさ

12 ：

精神薬は副作用コワいから飲みたくない…

13 ：

抗うつ剤を使ってるけれど、副作用はないよ。
抗うつ剤、といっても用途が抑うつ目的とは限らないので・・・。
実感としては、抗うつ剤を服用したからといって、ヒャッハーはしない…。
処方してくれた先生が、自分で服用して試したから大丈夫、
って詳しく説明してくれたｗ
神経内科の処方であれば、いきなり強力な効力のクスリは
処方しないと思う。

14 ：

>>13
よろしければ薬のお名前教えていただけませんでしょうか…

15 ：

薬品名は、トレドミン。
副作用はないといっても、薬なので副作用はゼロという
事はないんだよね。
すみませんm(_ _)m
自分の場合は、副作用なかっただけなんで。
詳しい、作用・副作用は
http://utubyoukanja.seesaa.net/article/26733005.html
を参考に。

16 ：

連投でスマン。
自分の処方量は25mgX2。
服用しているからといって、気分の浮き沈みはあるからね。
自分で実験した(?)先生は、疲労感がでたらしい。

17 ：

あ、自分もトレドミン。
効果はよくわからないけど飲んでる。

18 ：

私はマイスリー。眠れないから処方してもらっているけど、なぜだかヒャッハーしてしまうｗ

19 ：

5年連続で特定疾患の認定受けてたし、杖ついて歩行しないとつらい状態なのに、
今年は特定疾患の不認定通知が来た。
今月か来月あたりにインターフェロンの治療開始しようとしてたのに、どうしよ…

20 ：

>>19
なぜ、不認定になったの？

21 ：

無治療の状態で、一年経過していることと、臨床症状が更新の要件を満たしていない為らしい。
2月にMSに伴う痙攣発作で入院したことは、再発ではないからノーカウントらしい…
申請書を提出する前に、コピーしておいたものを今確認したら、
主治医が日常生活欄に記入忘れているのと通院頻度欄に丸はついているが、
通院頻度欄に記入するのを忘れているのを発見した…orz

22 ：

二ヶ月に一度は嫁に付き添ってもらって、通院しているんだけどなぁ…

23 ：

それ主治医の記入漏れが原因としか…
多少の痺れがたまにあったり肝臓の数値に若干の不安があるだけの
健常者みたいな俺が毎年更新されるのに…今年はまだ来てないので分からないが。

24 ：

次の火曜が通院日で、嫁が休みをとっているから、
保健所に突撃して、修正用の申請書とかもらってから、病院に相談してみるよ。

25 ：

俺もそう、もう死ぬしかないよ・・

26 ：

死ぬ気にはならないが積極的に生きる気にもならない死に体な俺ｗ
>>24
申請書とか個人票ってネットにあるよ。
ただ、それが最新のやつかどうかは分からないので、保健所で貰うほうが安心かな。
都道府県によって違ったりもするのかな。
個人票
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1680

27 ：

>>26
申請書のURLありがとうございました。
念のために印刷しておきました。
2007年版の新しい申請用紙初めてみたが、
新規の申請用紙なら症状所見に歩行障害とか全身痙攣とか記入する欄があるのな。
更新のほうにもこの項目があれば、臨床症状が更新の要件を満たしていないなんて言われなかっただろうな.…orz

28 ：

慣れた事とはいえ、自分も特定疾患の新しい受給者証が
来るまでは、ドキドキする。
新しいのがくると、病院の窓口に提出して、
手続きをするのが面倒。

29 ：

今日保健所に行って、特定疾患の不認定の判定した担当者に電話をつないでもらった。
対応は全て戦う気満々の嫁に一任。
入院しているのに、治療なし扱いされているのはどういうことなのかとか、
秋からインターフェロンの治療予定であるし、再発の周期的に治療が必要なこととか訴えたら、
電話で不認定を取り消すのは無理だし、今電話で話してもらった内容を含んだ
上申書と更新用紙をもう一度送病院にってくれたら再審査を行うということになった。

30 ：

途中送信してしまった…すまん。
今電話で話してもらった内容を含んだ上申書と更新用紙を
病院に書いてもらってもう一度送ってくれたら再審査を行うということになった。
病院で医者に話したら、不認定くらったのは俺が初めてらしい。
上申書と、更新所の再発行は診断書発行料無料でやってくれるらしく、ありがたい。
この不認定の件が片付くまで、インターフェロンの治療開始は延期になった。
ベタが一本2万円ちょっとで、アボが一本3万円後半らしい。
月に10万超える金額は、私費で払える範囲を超えてるから、認定受けないとまず無理だ。

31 ：

いいバイタリテイーだぜ
俺なんかメンドーなんで、なにも認定手続きしてないぜ
この先どうしたらいいだ？
金もないから死ぬしかないぜ

32 ：

>>31
面倒だけど、手続きしたほうがいいよ。
ﾍﾞﾀ、ｱﾎﾞ、FTYは高額はもちろんだし、MRだって高いし、入院費の上限も決まってるし。

33 ：

うん、そうする。
みんな！無理し過ぎずがんばろうぜ。

34 ：

>>31
ちょｗ 冗談でしょｗ

35 ：

MS疑いから確定診断まで、結構投資した経験ある…orz

36 ：

みんな一緒に死のうよー

37 ：

>>36
ハーイ♪
オッケー♪
ドコでするぅ〜♪？

38 ：

>>37
お前ん家

39 ：

僕はMSでとても働けないのですが、発病前から働いていて今も同じ会社で働いている人も。
そうかと思えば健康なのに無職の人も。
この中にMSだけど働いている人ってどのくらいいますか？

40 ：

>>39
生活費はどうしてるの？

41 ：

僕はニートです…。昔体力仕事してたんで、病気治癒しないと仕事も出来んな…。ドラマでも言ってましたが昔肺とかの病気は不治だったけど解消されてきた。今は脳の病気の時代かな。

42 ：

>>39
自分は、惣菜のパートやってます。
病気が見つかっても、雇用を続けてくれてとてもありがたい。
体は正直辛いけど、短時間なので何とか頑張ってます。

43 ：

わしゃのう、無職じゃけんのう
病院もいけんぜよ

44 ：

>>39
わしは契約社員で事務の仕事してます

45 ：

なる…。この病気人によって進行具合違いますが僕は悪化する度に体調に合わせ転職してきたんでね…。事務の人は最初から事務？

46 ：

花言葉も分からないオバカさん
紙飛行機に書いて飛ばしてみましょうか

47 ：

>>45
最初から事務職です

48 ：

悲惨な末路が待っているのに皆さん明るくて羨ましい

49 ：

なぜ、悲惨な末路？

50 ：

ホンマやな
最後は皆ロックドインシンドロームになるかもなのに能天気なこって

51 ：

そやけど、今が花いうこともあるんやで
今のうちに好きなことしなはれ、皆の衆

52 ：

>>51
村田英夫？

53 ：

いや、100％悲惨な末路にならない様新治療法の登場を皆待ってるんですよ。

54 ：

悲惨って、、、
人それぞれちがうだろうに

55 ：

R氏はどのようにお考えで？

56 ：

にわかなんですけど、ずっと気になっていることがある
この病気で老後に健常者と変わらず過ごせている人はいるの？
ネットで調べてもいまいち分からないし、クオリティーオブライフとかは良く聞くけど、
俺は前向きな情報が知りたいんだよ、って思いました
主治医の先生にもこの件について聞いたけど、「人によるから云々」とか言って詳しく教えてくれないし
この病気の診断を受けたときに「20代で発症すると50代で大体みんな車椅子になる」とか言われて、
あんまり前向きな事を言ってくれない先生なので凄く不安になる（自分は30代です）
林家こん平も近況を聞かないしどうなんでしょう、健康な人いませんか

57 ：

運悪く、大事な場所に再発したらいきなりロックドインシンドロームじゃん？
だから死にたい死にたいって人多いじゃん？
前向きな人はあまり病気の事、深く知らなくて、現時点で軽症な人多い気がするよ。
俺MS15年選手、後ろ向き全力疾走！

58 ：

全力疾走?

59 ：

>>56
同じことを考えていた時期があった
私はMS3年で症状はほとんどなく発病前と
変らない生活をしている
MSは、人によって違うので悪いことは考えずに
前向きになったほうが良いと思いますよ

60 ：

入院中に同病の人と知り合ったけど、その人はまだ若いのに半身麻痺の車椅子だった。
腕はちょっと動くみたいで病室でずっと携帯ゲームをやってたよ。しかもすげー楽しそうなのｗ
俺が同じような状態だったらゲームなんかする気にならないだろうし
何か熱中出来るものがある人っていうのは自ずと前向きになるんかなーと考えてしまった。

61 ：

多分その人も色んな時期を越えて今携帯ゲームなのかと…。
心からは満足してない気が。僕は昔音楽やってて2次進行性MSで今生きてるだけなんだけど、
家族とか傍にいる人が生きてりゃいいだろ、みたいに思ってるのすごい分かって嫌。
一つも満足してないですから！

62 ：

もういや

63 ：

発病前を思い出してみろ
おまえらMSじゃなくたってどうせ大した人生じゃなかったろ

64 ：

>>63
うっ(~_~;)

65 ：

ID:kvEAahnN0は「自分の人生がろくでもない」と白状しているわw

66 ：

>>55
ワタクシの発症前は順風満帆でした
R喫茶で1800円のカレーライスをいただくのが日課でした。
あの頃は良かったなぁ・・・

67 ：

>>66
発症後は年3回 風俗は順風満帆ですか？

68 ：

>>67
小生、風俗店には行ったことないのですよ。
もっぱら若い女性のRしか興味ないもんで・・テヘッ

69 ：

>>68
Rさん 久々(#^.^#) 最近 重い書き込みが
つずいてるので やわらげて(￣^￣)ゞ

70 ：

俺の発症前もいい時代でした。大学の時モテ期があり、一番かわいい子と交際したら発症後捨てられた…。
情がない人だったらしいorz

71 ：

>>69
お久しぶりですね。
因み小生、このかた、松田聖子さんだと思ってましたw

http://www.youtube.com/watch?v=X3k9U1kt5kk

72 ：

重かろうが、軽かろうが事実だろ？
悲惨な末路になるかもしれないし、ＲＲＭＳからＳＰＭＳになるかもしれない。
明日、閉じ込め症候群になってるかもしれない。
このテーマは重いといって無視すんのか？
明日は我が身だぞ？
現実から目をそらしてるだけだろ？

73 ：

パーキンソン病との違いがわからない 身内がパーキンソン病かもしれない

74 ：

自分もMSの進行型が、変わる場合がある事は否定はしない。
かもしれないでしょ？
そりゃ、自分も不安ゼロじゃないけれど、
自分の不安は、自分のモノで他人に押し付けるモノじゃない。
知り合いのMS患者さんは、再発繰り返していても、
MSに関しては、不安ゼロって言ってる人もいる。
チャンスは作りづらいけれど、イロイロなMS患者さんに
あってみたら？

75 ：

誰が不安を人に押し付けてるんだ？
俺は不安なんか言ってないが、違う人がいってたろ？
このテーマから話題をそらす事に納得がいかないんだ。

76 ：

どうしようもないんだから覚悟を決めて
残った時間を楽しむしかなくないか？
俺は今楽しいぞ

77 ：

そんなに重度になると
自分でR脱げなくなるのでしょうか？
若い女性のかたは、不安でしょうね
少し気分を上げるには派手パン穿くのもいいでしょう。

78 ：

なんでパーキンソンがでてくるんだろう
パーキンソンとは似ても似つかないし症状も全く違うんだが…

79 ：

昨日、MRI撮ってきたんだけれど、筒の中が冷房効き過ぎで、
寒かったぁ〜。

80 ：

MRI大嫌いだ
狭いしうっせーし
なんで俺の病院ヘッドホンしてくんねーんだろ…

81 ：

私はMRI好きだなぁ
入るといつもうとうとしてしまう
あの一定な機械音のせいかしら

82 ：

>>81
台に乗るときR見えたりしませんか？

83 ：

太ももバッチリ見られましたw

84 ：

ｺﾝｺﾝｺﾝｺﾝｺﾝ......ｶﾞｯｶﾞｯｶﾞｯｶﾞｯｶﾞｯ
MRIは造影剤使ってる？

85 ：

造影剤は入院してた時使われたなぁ。
少し気持ち悪くなった覚えがあるよ。

86 ：

この病気は日光浴びたり日に当たったりしては駄目なんでしょうか？

87 ：

>>86
日光に弱い説もあるよね、発症後は…。暑さに弱いとか。
でも発症の原因は日光に当たらないビタミンD不足だとも…。
まあ脳の病気なんで正直医療従事者もよく分かってないらしい…。

88 ：

http://kuzu.omocoro.jp/?cid=5
まさに私。

89 ：

BG-12 (経口薬)
に胸熱
いつぐらいから使えるようになるのかなぁ？楽しみです。

90 ：

ドイツのか！
長年ドイツで皮膚薬で使われてたヤツか！
私も今は1番信頼できる気がしてます
治験してるトコあるのかな？
本気で使いたい！
注射から卒業するのはBG-12が良いな〜と思ってます。

91 ：

私は最近やっとジレニア飲み始めたところですが、
BG-12 に胸灼熱
早く飲みたい。
治験から始めたい。
http://www.universalsubtitles.org/ja/videos/04Q3GJaJ1LKP/info/multiple-sklerose-erstaunliche-ergebnisse-dank-fumarsaure/
iPhoneでFlash見れないよ‥‥

92 ：

あと、
易疲労性のこのカラダ もう嫌‥
疲れやすすぎる‥
瞬殺で電池切れだよ、、、
アンピラだったかな？まだーっ？
易疲労 対策に何かオススメ無いでしょうか？
誰か助けてください。

93 ：

いつも思うんだけどさ、「治療」薬じゃないよね
この疲れやすさ、体のふらつき、後遺症のこった足を回復させてくれる魔法の薬はないのか

94 ：

症状の進行を抑える、または現状維持のクスリしか、
今のところないよねぇ。
発症に関わる免疫システムの誤作動が、患者さんそれぞれ
違うようだから、治療薬の効果までオーダーメードで
作れるようにならないと、真の治療薬は難しいかも…。

95 ：

皆さん筋肉のピクつきとかあります？

96 ：

FDAに認可されたMS薬とBG-12だったらどっちが日本で使えるの早いんでしょうか？

97 ：

>>95
はい、ありますよぉ

98 ：

筋肉のピクつきやっぱりあるんですね…
レスありがとうございます。

99 ：

みなさん受給者証届いた？

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