膠原病　その１７

1 ：2013/02/06 〜 最終レス ：2013/10/26

病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。たまには愚痴もよろし。
注意事項：　治療に関する書き込みについて
「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。
関連スレは>>2-3あたり
足りない点は適宜追加してください。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。

2 ：

前スレ
膠原病　その１６
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
関連スレ
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!26錠[ステロイド]
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355625571/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス11【膠原病】　←荒らしのため機能停止
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1358354034/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデスα【膠原病】　←避難所をご利用ください
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/39936/1358401905/
　【免疫】【抗体】シェーグレン　症候群 *膠原病　
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1185067380/
【膠原病？】成人スティル病の人いる？２【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1317036773/
関節リウマチ　ＰＡＲＴ２８
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355383709/
大腿骨頭壊死症。5
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1321362974/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
過去ログ置き場
2ch膠原病ログ集 http://sle2chlog.net/

3 ：

膠原病は遺伝しますか？
私の母は、膠原病で亡くなりました。(肝臓だったか腎臓だったかが悪かったそうです)
叔母は健在ですが、リウマチになりました。
私には今のところ、それらしい症状はないのですが
最近、別の件で血液検査をしたところ、鉄分が通常の半分しかないと判明しました。
少し貧血気味で、コウジョウセイホルモンは特に異常なしとの事ですが、
これは膠原病と関係あるのでしょうか。

4 ：

遺伝要素は多少あるとされてるけどね
膠原病って種類たくさんあるから、ご母堂はどれだったのかわかる？
貧血で甲状腺？ホルモン異常なしってのはまあ普通の人じゃないかな。
もっと膠原病を疑って検査しないと見つからない。

5 ：

膠原病に限らず、直接遺伝する疾患はそんなに多くはない
でも血縁は体質や環境、生活習慣などの条件が似ている事が多い
やはり他人と較べれば、同じ病気をする確率が高い傾向はある
この場合、原因が分かっている疾病ならば回避可能なんだけどね
膠原病はどうすりゃ良いんだか、早く根本原因が判明して欲しい
ウチの場合近い血縁は花粉症だらけだけど、膠原病は自分だけ
自己免疫疾患のデパート

6 ：

そうだ、甲状腺は母も自分もやったっけ
一過性で治まったので忘れてた

7 ：

レスありがとうございます。
やはり遺伝要素は多少なりともあるんですね。
ネットで調べてみたけど、母が膠原病でどれにあたるかよく分かりませんでした。
今度、父や病院の先生に聞いてみようと思います。
十代の頃から、父から母の事を聞かされ、同じ血液型である私は発病する可能性が高いから体調に気をつけろ、と言われていたのですが
今まで体調の変化などがなかったため正直、忘れてました。
でも今回、数年前に気づいた舌や口の中の黒い斑点について大丈夫か知りたくて病院に行ったら、なんだかんだで血液検査になり、
気になってた黒い斑点は今のところ大丈夫の結果だったけど、まさか別の部分で引っかかるとは…。
後で父に報告したら母の事を話され、その流れで、もし結婚を考えてる人がいるなら先に話したほうが良いと言われました。
父は、母の膠原病発病の可能性を知らず結婚したらしく、知っていたら結婚しない若しくは出産させなかったとの事…。
まあ、母は出産した後にホルモンのバランスが崩れたとかで発病したらしいので、母自身が病について知っていたかは分かりませんが、
とにかく父は、結婚するなら相手の人に黙っているのは良くないと。

8 ：

実は、今私には好きな人がいて、付き合いそうな感じです。
どうなるか分かりませんが、お互いの年齢的にも結婚してもおかしくないだろうと思っています。
でも、もしそうなって発病の可能性を伝えたらどうなるのか…、付き合う時に言うべきなのか
そもそも付き合っていいのかとか色々考えて不安で不安で…。

長々とすみません。
自分の気持ちを誰かに聞いて欲しくて書き込みました。すみません。

9 ：

発病の可能性まで言い出したらきりなくない？
遺伝するってはっきり決まってるわけじゃないし
病気になるかもしれないなら癌とかもだし
まだなってもいないことで困るのはラッコの子だけで十分だよ
病気が原因で別れるならそれだけの人だったろうし
はっきり症状が出てるわけでもないのにくよくよ悩んで
自分の行動狭めるのイクナイ
膠原病に限らず病気になってしまってからでいいじゃん
お母さんだってさ、妊娠出産が悪影響あるかもって思っても
それでもあなたに会いたいと思ってがんばってこられたんでしょ
とりあえずストレスためたり無理しすぎたりしないようにだけ気をつけて
（それって膠原病の可能性とか関係なく当たり前のことだけど）
できることせいいっぱいやって生きてよ

10 ：

>>7
悪いけどなんだかお父さんの知識もあやしいな。血液型は関係ないし。
私はSLEのことしか知らないけど、
遺伝性の根拠も一卵性双生児のもので、親子関係のものではないし、この2,30年の間に予後はかなり良くなっていると言われてる。
健康に気をつけて、悪い時は無理せず怪しい時は医者にかかれっていう注意喚起であって、難病予備軍宣告なわけではないんじゃないかなあ。
見合いなら条件は必須だけど、
かかってもない重い病気の話はデートの数回目以降、この人と結婚するなあと思ってからでいいとおもうよ。
相手の一族の心疾患とか糖尿体質とか癌の発症具合を今から知っておきたいって思う？

11 ：

そうだよねえ。
こっちだって、彼氏が将来脳梗塞になる確率、癌になる確率、糖尿病になる確率・・・そんなの知らされても何とも言えない。（笑）
地震で何十年以内に震度6以上の揺れが起きる確率のマップか何かを見せられるような感じ。

12 ：

>>8
もしその事を彼に言ったら去る様な男ならむしろ傷口が浅く済むから良いと思
うな　そんな事ぐらいで去る男は愛などなく碌でもない奴だし

13 ：

もう少し勉強して説明できるようにしないと彼も困惑すると思う。
自分では発症してどう生きていくとか医療保険の備えとか、考えてあるの？自分の覚悟の方が先じゃない？
お父さんが心配するのもわかるけど、
親子や配偶者だって困惑しながら受け入れて一緒に頑張ってくんだよ。
しかも現実には親子遺伝が確認できてない病気なのに、淡い両思いの段階でフィルタリングするメリットそんなにないよ。
それなりにいい男なはずなんでしょ？

14 ：

いまよく読み返したけど、ひっかかったってのは貧血？そっちの解決頑張って。
私は鉄欠乏性だったんだけど、鉄剤の副作用は正直プレドニゾロン20mgよりかキツかった…

15 ：

8です。
皆さん色々ありがとうございます。
実は、貧血気味だと分かった時の血液検査で、まだ結果が出ていない項目が一つあります。
なので、その結果が出てから色々考えようかと思っています。
正直、今まで膠原病についてしっかり勉強していないので、
血液検査の結果を聞きに行くときに、先生に詳しく聞いてみようと思います。
とにかく一度冷静になって、自分で貯金するのか、医療保険に入るのか、入るならどこがいのか等、今後について周りに相談しながらしっかりじっくり考えていこうと思っています。
ちなみに、父に母の病名を聞いたところ、ルポイド肝炎だと判りました。
確かに私が発病するかどうかなんて分からないし、不安なまま生きつづけるのは辛いので
とにかく先生に話を聞いて、冷静に人生を考えようと思います。
皆さん本当にありがとうございました。

16 ：

なんで16のスレッド消えた？

17 ：

980過ぎてレスが途絶えると自動的に落ちるんだよ
それだと思う

18 ：

なるほど！
ありがとう！

19 ：

蝶形紅斑て、ピンク？赤？
時間によって濃さ変わる？

20 ：

赤を強〜く感じるときは症状が強いときじゃないかな。
遠目には単一の色に染まったように見えるけど良く観察すると
濃い部位と薄い部位が交じり合って実際はマダラ模様。
時間単位で色や濃さの変化を感じることはあります。
ただし蝶が強く濃く出てる時はすぐ濃い色に戻る。
自分の場合は蝶の濃さとプレ量は相関してるんだけど色が濃くなるとシツコイ。
色の薄いピンクの時に
プロトピックとかで早めに対処したほうが経過が良いと思うよ。

21 ：

なるほどー
ぽいの出てきて濃くなってきたんだよね。
遠くから見ると濃いピンクの頬で、近くだと湿疹に近いかなぁ。
疑い診断中だから、医者で聞いてみる！
ありがとう。

22 ：

膠原病の専門医(内科系)は皮膚症状わりと対処が遅れたりするし
(特に蝶は強い治療の対象にならない場合が多いから放置気味だ)
SLEとかは顔の紅斑が認定基準のうちの一つだけど
他の症状が出そろって無いと疑いのままになることも多いと思う。
内科系の専門医で紅斑の対処を曖昧にされたら
膠原病科のある病院の皮膚科で相談するのも良いかな。
大学病院とかなら今の病院を替える必要も無く
膠原病の皮膚症状をよく診てる皮膚科医の曜日を聞いて受診。
いまの主治医に紹介状を出してもらえば似たような検査を重ねる必要も無い。
お大事にねー。

23 ：

まだ専門医行ってないんだー。
でも顔のが紅斑だとしたら、4項目満たしてるんだよね…笑
色々教えてくれてありがとう！

24 ：

>>23です。
医者(産婦人科)行ったんだけど、もっとダルくなったりリンパどんどん腫れてきたり症状が出てきたら専門医行ってくればって言われた。
…いいんだよね…これで…。
正直もう疲れたから気のせいかなーって思う。
今の症状。
抗核抗体 320
白血球 減少
日光過敏
顔が赤い
リンパ節腫大
瞼とか指の間とかガサガサのアトピーみたいになってきた。体にも痒いブツブツが。
爪が突然ボコボコ穴だらけ
微熱が数ヶ月

25 ：

【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデスα【膠原病】
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/39936/1358401905/
からの転載です。
78 名前：病弱名無しさん sage投稿日：2013/02/19(火) 20:34:59 [ e58I1W3I0 ]
膠原病スレにSLEっぽい人がいたんで、
SLEについてよく調べてから行くと質問しやすいし医者も選びやすいかもよ。
医者ってそんなホイホイ変えにくいし、専門医もSLE（膠原病）に強いところあらかじめ調べていくことをオススメする。
って書こうと思ったら規制中だった

26 ：

仰天ニュースから

27 ：

SLEなんですが肺梗塞になった人いる？
今日言われて明日入院…

28 ：

>>27
どんな症状だった？

29 ：

いわゆる膠原病の診断を受けてる人で、ラジオ波に頼ってる人いる？
健康法にしても聞いたことないしめっちゃ怪しそうなんだけど

30 ：

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/

31 ：

>>27
虚血性腸炎で入院した時に、今度は肺梗塞でポックリいくかもしれません
と言われ、以来バイアスピリンは飲んでるよ

32 ：

>>28
右わき腹と右鎖骨辺りが痛く熱も出ました。
さっき医師から説明受けて肺動脈血栓閉栓症と言われました。
しかも人工関節入れた時の影響でSLEのせいではなさそうと。
詳しくは検査待ちらしいです。

33 ：

>>23
馬鹿じゃねえの
蝶形紅斑かどうかは「見て」診断するんじゃなくて皮膚生検つって顔から皮膚採取して死んだんするんだよバーカ
本当に蝶形紅斑が疑われるならこちらから言わなくても向こうから「皮膚生検しましょ？ね？」って言われるから
あと皮膚生検するってことは顔に傷跡が残るってことだからよろしく
膠原病になりたがってる馬鹿どもへ

34 ：

膠原病スレッドなのに膠原病になりたがってる馬鹿の巣窟になってるなこのスレ
馬鹿ばっかり

35 ：

>>29
馬鹿は消えろ

36 ：

>>22
知ったかしてんじゃねえよ
こちとら症状が蝶形紅斑のみの時点でプレ30mgから治療スタートしたわ
デマ書き込んでんじゃねえよボケ

37 ：

>>23
あと4項目満たしたらSLEと診断されると思ってるみたいだけどそんな単純なもんじゃないから
あれは単なる分類基準であって、あれだけで全てが決まるわけじゃない
あれだけで全てが決まるんなら専門医でなくとも診断可能になってしまうだろうがボケ

38 ：

怒り過ぎワロタｗ

39 ：

怒る所じやないよねwww
精神やられてるんじゃない？

40 ：

じやってなんだボケ
じゃだろ
頭やられてんのか
小学生から国語やりなおせカス

41 ：

SLEスレに予備軍スレに、ここ
全部荒らすつもりみたいだよこの人

42 ：

と、荒らしの張本人が申しております
こいつは膠原病でもなんでもないのに平気でレスをする、恥知らずの大馬鹿野郎です

43 ：

無視しようよ
くだらないよ。こんな人ばかりじゃないはず。

44 ：

MHcxjtQg0みたいなのにいちいち反応するなよ
バカに何言ったってムダだし
ギャグで言ってるならつまらな過ぎるし
どれにしろ相手したら調子乗るだけだよ

45 ：

>>44
どれにしろw
どちらにせよ、だろバーーーーーカ
子ね

46 ：

>>32
自分も術後しばらくたって静脈に血栓が見つかった。
整形の術医からはSLEや手術は関係ないって真顔で言われたな。
抗リン脂質抗体が高いし、プレ歴も長く動脈硬化もきてるんで
術前に血栓症が怖いと医師には訴えてたのに
術後血栓症の予防に力を入れてる病院ではなかったようで
「気をつけましょうね」で話しは終了し術後も放置プレー。
もう原因は考えても仕方無いと自分は思ってるけど
肺や心臓や脳に血栓が飛ぶ可能性を考えると次の手術は恐くて受けられない。
在宅で肺梗塞おこしても命が助かることあるんだね。希望が見えたよ。
経過が穏やかだと良いね。お大事に。

47 ：

なんでSLEの人の溜まり場になってるの、ここ
このスレって専スレのない膠原病の人たちのためのスレでしょ？
割と真剣に、バカなの氏ぬの？
しかも上のレスのお前、医師のせいにしてるし
最終的にそこの病院と医師に身を委ねたのはお前自身だろうが
もうすべてにおいて、あまりにも醜いよ

48 ：

膠原病全般のスレなので内容は縛られない
書き込むのは何らかの膠原病の人、その家族、疑わしい病状で診断を受けている人、医療関係者、自由にどうぞ
スレ違いな話題や、誹謗中傷、悪意ある妨害でなければ良いです

49 ：

強皮症で医療券発行された＠東京都
けどこれ、膠原病外来と薬局でしか使えないんだよね？
例えば、耳の中がかさぶたみたいになってるの診てほしくて
耳鼻科に行くのはやっぱり実費になるんだよね？

50 ：

主症状だとどうなんだろう…？
ちなみにもしつかえても自己負担金額はクリニックごとの計算ね。

51 ：

>>46
ありがとう。
今回血栓が細い所だったから助かったみたい。
息苦しいとか自覚症状は全くなかった。
今は血栓溶けて早く退院できれば何でもいいや。

52 ：

>>49
使えることもあると思うよ。
自分も耳垢のようなカサタがずっと続いてて
耳の後ろや背中に治らないキズとか不可思議な皮膚症状があった。
近所の皮膚科とか耳鼻科とか受診してたけど解決せず
痛みもあり半年後に膠原病の主治医に相談したら膠原病関連の症状だと判明。
おかしいと思ったら早く報告しなさいと言われたちゃったョ。
医療費に関しては、皮膚症状が膠原病関連と断定できてない時点で
個人病院だった皮膚科は膠原病だと説明すると初診から医療券が使えた。
総合病院の耳鼻科は説明しても医療券が使えなかった。
原因不明の状態で、その症状の治療に対して
医療券が使えるかどうかは病院の方針もあるけれど
使えるかどうかは医師の個人的な判断になるそうです。保健所にて確認ずみ。
皮膚科医は若くて膠原病や特定疾患への知識があり
総合病院の耳鼻科は年配の医師で膠原病関連の病態に全く慣れてなくて
制度に対しても独特の見解をもってた印象。
要するに膠原病科からの紹介状でもないかぎり他科は受診してみないとわからない。
皮膚科や耳鼻科の医療費って自己負担ゼロでもないかぎり
３割負担しても医療券使用時とさほど変わらないけど
原因不明と言われながら漫然と受ける治療は時間と医療費の無駄。
強皮症の皮膚症状は、まず主治医に診てもらうのが安心だよー。

53 ：

>>49です
遅くなってすみません
>>50
自己負担額ある医療券もあるんですか、知りませんでした
去年非課税だったからか、自己負担額全額助成になってました
>>52
総合病院に電話して聞いてみたけど
「医師の判断次第」と、同じようなこと言われました
去年、申請前に近所の耳鼻科（おじいちゃん先生）にかかってみたけど
綿棒を入れて「何も出てこない」と言われて終わってしまいました
綿棒じゃ取れないのわかってたけど、まだ確定してなかったしうまく言えなかった
耳の中の皮で穴が塞がって、聞こえにくくなってしまうのが一番困る
主治医は耳の中までは診てくれないので
地道に合う耳鼻科探してみるしかないかな、と思いました
ありがとうございました

54 ：

>>53
勉強してる耳鼻科を主治医に紹介してもらいな〜

55 ：

>>52
大変ですね・。症状は重いですか？
スレ違いだったらごめんなさい。
自分は膠原病の「限局型全身性強皮症」と言われたのですが、
軽症なので医療費の公費負担は無理だろう・・
と主治医に言われたのですが、
重度・軽度の差があるのでしょうか？
若しくは「びまん型」でないと対象外でしょうかね・・。
検査費用など、嵩むので参ってます。

56 ：

>>55
52です。症状は様々ありますが臓器障害が強いわけでは無いので
軽症の部類だと思っています。
初発のころは不安で色々と悪いほうへばかり思い悩みましたけれども。
自分は強皮症ではないので正確には答えられないけど
まず一番は、あなたの症状が強皮症の認定基準を満たしてるかどうか
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/019_s.pdf
分からなければ医師に何を満たしてないのか質問してみれば良いかと。
強皮症には軽症者基準がありますけれど
これは新規患者の重・軽症度を問うているわけではなく
貴女の主治医の話す軽症とはたぶん内容が違います
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/kousei21_4.pdf
限局皮膚硬化型全身性強皮症は軽症例が多いとされてるので
びまん型に比べて一般的に軽症と説明した場合もあるかと想像します。
ステロイド治療をするような膠原病の場合は
治療により認定基準を満たさなくなり新規申請できなかったという話しは聞いたことがありますが
強皮症なら病態が進行すれば その時に申請したほうが認められやすい場合もありそう。
まぁ限局型なら検査費用がかかるのは初発の頃だけだと思いますが。
医者に無理と言われても患者が望めば
医者は診断書(個人票)を書く義務がありますから申請はできます。
再度主治医に事情を話し説明を受けるのが一番正確です。お大事にねー。

57 ：

>>56
55です。
ご丁寧なご教示有難うございます。
＞初発のころは不安で色々と悪いほうへばかり思い悩みましたけれども。
不安ですよね・・。レスを頂き、自分だけではないことを知り頑張ろう！と思いました。
詳しいリンクを貼って頂き、有難うございます。
これを印刷して、主治医に伺って参ります。
ただ、主治医と申しましてもまだ2，3回診察を受けただけの若ーい医師（不安）ですが。
診断書の事まで詳しく教えて頂いて感激です。保存！致します。
手を動かすのもままならぬ事もあり、キーボードを打つのも大変だったりしますが、
56さんにはたくさん書いて頂きましたが、大丈夫だったでしょうか？
これからもこちらにお邪魔して勉強させて下さいね。
「強皮症」という病名も最近初めて知ったところなのです・・。
５６さんもどうぞ、お身体を大事になさってくださいませ。
本当に助かります。勇気を出して次回聞いてきます！

58 ：

>>57
聞いたことの無い病名を告げられ難病だと説明されるわけですから
不安な気持ちは誰しもあるものでしょうね。
初発の頃の私は、そんな気持ちを家族や友人そして医師にすら
上手く伝えられず独りで抱え込みピリピリしていたような気がします。
リンク先は難病情報センターのものだったんですが
もう少し詳しく病気のことを知りたいと思われるなら こちらへ
http://derma.w3.kanazawa-u.ac.jp/SSc/SSc.html
膠原病は、それぞれの疾患によって特徴的な症状もあれば
重複して現れるような症状もあり、同じ疾患でも症状には個人差があります。
こわばりや痛みや浮腫みで関節が動かしにくいことありますねぇ。小さな関節ほど症状が強いです。
関節痛が投薬で消えると病気を忘れて無茶して悪化…そんなことを数年ペースで繰り返し
近ごろやっと痛みは体がだしてる危険信号だと思えるようになり
できない自分に落ち込むことが少なくなった気がします。
ご心配ありがとう。いま体調は良いです^^
私は主治医が不安と言うよりキライでした。
怒ってるような顔は怖く口数の少ないオッサン…
丁寧に体調を聞いてくれ質問にも応えてくれるけど納得いかない。
あの頃は病気の自分にすら納得できてなかったんだから
コミュニケーションのとりようもなく医師も困っただろうと思います。
いま思えば恐い顔してたのはきっと私のほう。何年も睨みつけてました(笑)
患者は医師によって、医師も患者に接することによって成長するのかも。
辛かったりオカシイと思う症状や心配なことは伝えるようにしたほうが良いですよー。
貴女の主治医が患者に寄り添える素敵な膠原病医さんになってくれますように。

59 ：

↑こういう変なところで改行する人って何なの？

60 ：

膠原病医ってなんぞ？
リウマチ専門医なら知ってるけど

61 ：

>>58
前回にひきつづきご丁寧名お返事　ありがとうございます。
金沢大学のリンク先拝見しました。
膠原病って、本当に多岐にわたる症状があるみたいですね。
重複することも多いとのこと。
＞関節痛が投薬で消えると病気を忘れて無茶して悪化…そんなことを数年ペースで繰り返し
想像できます。きっと自分も数年前から自覚がなかっただけでそうでした。
今は体調がよろしいようで良かったですね、安心しました。
＞患者は医師によって、医師も患者に接することによって成長するのかも。
いい言葉ですね。自分もいい意味で医師とも病気とも向き合う事にしました。
厄介な病ですが落ち込まずに付き合っていけるよう心掛けますね。
色々とありがとうございました。
また、こちらにお邪魔いたます。お大事になさってくださいね。

62 ：

膠原病って落ち込まずにはいられない病気ちゃうかった？(うつ病罹患率的に)

63 ：

前向きになってはダメなんだよね
君の考えではさ
我々民草は病気の模範解答たる姿勢にはなれませんので
どうぞご容赦を

64 ：

蝶形紅斑はかゆくない
かゆくないけど痛い

65 ：

教えてください。
妹が膠原病なのですが膠原病って
他の膠原病と併発しやすいのですか？

66 ：

たびたびすみません。
膠原病とは何をもって膠原病というのですか？
自己免疫疾患など似たような病気は他のも
ありますし膠原病には何か共通点があるのですか？
よろしくお願いします。

67 ：

それ、ググればすぐ分かるよ

68 ：

併発はあるみたいですね？
膠原病とはが今一わかりずらい。
簡単に言うと何？

69 ：

膠原病って総称だからさ、もう少し詳しい病名わからない？
家族なら本一冊くらい買っても良さそうだけど、インチキ療法の本買われても困るか。

70 ：

>>69
シェーグレンなんですけど。
膠原病のくくりが何なのかなと思いまして。
共通点みたいなものがあるのですか？
自己免疫疾患なら膠原病以外にもあるし
どうなると膠原病なのかなと思いまして！

71 ：

>>65
他の膠原病と併発しやすいのですか？
それ難しい質問ですよ。
なにかしら膠原病とされる疾患の診断がついているとして
併発しやすいのは症状があって病名がつけられる症候群とされるもので
シェーグレン症候群などがあげられると思います。
治療対象になる、おおもとの膠原病があって
ドライアイやドライマウスといった症状があるなんて場合です。
症候群とよばれる以外の膠原病を併発する場合もありますが
率は１％とかそんなものだと医師に言われたことがあります。
病名も症状も数は少ないほうが体もラクなんだけど
かりに併発しても特別に重症というわけではないのがミソ！
膠原病で重症とされるのは、病名にかかわらず
治療困難で生死にかかわるような強い病態があらわれた場合ですね。
長い付き合いになる病気だから気づかってくれる姉妹って心の支えになるのよ^^
心配はつきなくても妹さんの辛かった症状たちは
ひとまず初期の治療で随分とラクになるんじゃないでしょうか。お大事にね！

72 ：

併発1％ですか
ありがとうございます。

73 ：

>>70
全身のどこかで、臓器の細胞同士をつなぐ役割をしてる細胞組織に、異常が出てると考えられている病気。かね。
これもちょっと昔の知見だった気がする。
膠原病に分類される病名なら膠原病って感じ。
症状や身体の部位や博士の氏名から付けられた名前ではないね。
結局現れる症状は多岐にわたるし、同じ病名でも個人差がすごく大きい。
シェーグレン自体が他の併発に多い的なことは聞くけど、数字は知らない。

74 ：

１％ってのはシェーグレン先行ののち
他の膠原病疾患を発症する率ではありません。
例えばＳＳcとＳＬＥが併発してるような場合として説明を受けた。
シェーグレンは膠原病疾患にくっついて現われるオマケみたいな症状。
だから心配なんだろうけど他の膠原病疾患がない一次性の患者さんは多いよ。
ドライ症状って本人が気にしなければ病院とは疎遠になりがち。
でも万が一にそなえて定期的な受診は続けたほうが良いと思う。
早期発見＆早期治療開始って とっても重要だから。

75 ：

>>73
>>74
親身なっていただきありがとうございます。

76 ：

ちょっと質問なんですが・・・
この病気は、免疫異常という事だそうですが
細菌性HIVとは全く関連が無いのでしょうか？

77 ：

強皮症発症から7年経過
病気引きずりながら金稼いで生きるのも疲れた
四六時中痛いし精神的にもクタクタ
うつ病3年やって自力で立ち直って、
これから人生上向かせるぞって思ったら間髪いれず膠原病爆症
呪われすぎててもう疲れた(´・ω・｀)

78 ：

膠原病の「膠」を音読みにすると、「にかわ（＝昔で言うところの接着剤）」
膠原病を英語で言うと「collagen disease」＝コラーゲンの病気、ってのが頭にあると
何となくイメージしやすいかもしれないね

79 ：

>>77
大変ですね・・
失礼ですが、びまん型ですか？
痛みは段々ひどくなってらっしゃいますか？
お答えできる範囲で教えて頂きたいのですが。
私は現在手足だけなのですが。

80 ：

>>76
「細菌性HIV」ってのがわからない
後天性免疫不全症候群＝エイズのことを言っているなら、HIVはウイルスで感染症ではあるけど
まあ、膠原病は広い意味で言ったら「体質」なんだろうね
アトピー性皮膚炎と同じようなもので、人に伝染するような病気じゃない
ってか、原因が特定出来ていないから手立てがないこその難病なわけだし
>>77
同じ境遇過ぎる
呪われすぎワロえない(´・ω・｀)

81 ：

>>71
もっと多いだろ……
>>76
バカにしてんのかてめーは(激怒)

82 ：

>>77
多分、そのうつ病は膠原病と関連してる

83 ：

>>80
免疫異常ったって免疫力が無くなるエイズと免疫が狂う自己免疫疾患とをごっちゃにするくらいの馬鹿で無知な人間にマトモに答える必要ないだろ……マジで

84 ：

リアルで同じこと言うやつがいたらそいつ泣かせるまで説教するわ

85 ：

リウマチを贅沢病とか言う奴と同類だろ

86 ：

>>76ですが
申し訳ありませんでした・・・
親戚の子に膠原病の治療してる子がいると聞いたもので・・・
それと免疫不全の病気と聞いていたもので　勘違いしていました。
大変失礼な書き込みで　心よりお詫び申し上げます。
どうか一日も早く完治ることを、心よりお祈りしております。

87 ：

お前ワザと言ってんだろw
完治とか、不治の病であることを知ったうえでワザと書き込んでるとしか思えない
この一連の流れ

88 ：

人を呪わば穴ふたつと言うが、こういうやつは呪わずにはいられないね

89 ：

あなたのような聡明で理論的な方が、呪いなどという非科学的な
ことを仰るとは…

90 ：

>>89
オカルトと科学的態度は両立するってどっかの医者が言ってた

91 ：

あなたのような突出した素晴らしい方が、どことも知れない
医者の意見を引き合いに出すなんて…残念です

92 ：

>>91
medtoolzって人だよ
この人オカルト好きなんだよね
オカルトが趣味みたいw

93 ：

>>85
「節子それ、リウマチちゃう、痛風や」
とツッコんで下さい

94 ：

贅沢病って2型糖尿病のイメージがあるけど、痛風のことを言うんだよね
最近ではうつ病とかも
ところで1型糖尿病って自己免疫疾患らしいね
知らんかった

95 ：

まぁ　この中に　不治の病を患ってか
約一名ほど完全に開き直ってる奴がいるようなんですが
救いがたい馬鹿のようです
そんなに病気と闘うのが嫌なら　とっとと氏んだらええのに(笑)

96 ：

>>95
＞そんなに病気と闘うのが嫌なら
って、そんなこと一言も書いてないけど頭やられてんのかお前は？
お前が子ねよ、クズ

97 ：

これだから関西人は野蛮で嫌いなんだよ

98 ：

あなたのような気高い方がそんな言葉をお使いになられるなんて…
ご自身の尊さをご自覚なさって下さい

99 ：

>>98
段々飽きてきたな
もっと工夫して
最近マンネリ気味だよ

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