ALS筋萎縮性側索硬化症アミトロ　part2

1 ：09/12/31 〜 最終レス ：12/06/28

情報交換、共有スレッドです。
体がおかしい、ぴくつき、痩せがある人は、いつからか記録をとって下さい。
原因解明に向けて患者自身も出来ることはやりましょう。
なんでも活発にどうぞ。
前スレ
ALS筋萎縮性側索硬化症アミトロ
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1212816280/l50

2 ：

◇過去ログ
ALS筋萎縮性側索硬化症アミトロ
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1212816280/
筋萎縮性側索硬化症/ALS◎その3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1154312992/
筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND 2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1123176413/
筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1095318759/
ALS患者・家族、周囲の人々の情報交換ができればいいと思います。
「痩せた・ピクつく・苦しい」等の症状だけで、「ALSですか？」の質問は×。
ここはALS診断をするスレではありませんので、不安な方は病院または下記スレへ。
■何の病気か分からない症状質問スレPart48■
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1260653098/
【携帯とか】　気軽に相談・質問スレ Ｐａｒｔ．８
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1257868029/
>>1
　　　(~)
　γ´⌒i^＾^＾^＾^＾^＾~ﾌ
　 {i:i:i:i:i:｀ヽ　　　　 ノ´
　（・ω・｀*）　 　ノ´
　 （:::：:::::::::）　 ζ　　　　 ξ
　　 し─Ｊ 　　　`^＾^＾^＾~
これは乙じゃなくて毛糸のほつれなんだ

3 ：

>>1乙です
我が家の患者（呼吸器装着）は
楽しそうにニコニコして
「良い大晦日だった」
と家族に伝えて、今夢の中。
「明日の正月も楽しみ」
だって。
いろいろあったけど
生きていてくれてよかったな
と家族は今年を振り返っています。

4 ：

週刊誌【週刊朝日】1月15日号(来週号)
⇒スクープ告白：あの「クイズダービー」の名回答者だった篠沢秀夫・学習院大学教授が、「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」に罹っている事を初告白！
http://publications.asahi.com/syukan/nakazuri/image/20100115.jpg

5 ：

↑
買ってきた。

6 ：

てす

7 ：

80近い人か…
ならもういいじゃんって正直思う

8 ：

>>7
親・親戚・知人・友人の親、様々な人を見て来てわかったのだけど、
>>7みたいなこと言ってる人は、自分が80歳近くなってくるとそう言わなくなる。
生きることに固執する人になっている（それを否定はできないし、しないけど）。
逆に、自分が若い頃に、年配の人たちのものを含めた「命」を尊重する考えを持っていた人は
自分が年老いたときには「もう潮時だ。若い人たちに譲る最期を迎えたい」という態度をとるようになる。
不思議だよね。

9 ：

>>8みたいに決めつける人のほうが不思議

10 ：

：名無しのひみつ：2010/01/11(月) 07:38:22 ID:MnQw4Qri
昨年喘息のメカニズムを理化研が解明したニュースを見た、治療薬、完治への道は開かれた
自分のように喘息を患っている世界2億5000万人への朗報だ
ALSもグリア細胞のシュワン細胞が関与しているメカニズムを理化学が昨年解明した、治療への道は開かれた
ALS患者さんも希望を持って頑張ろう。

11 ：

でも時間が無いんだわ

12 ：

人工呼吸器を望まなかった場合、自発呼吸が困難になったらＢｉ−ＰＡＰ２４時間装着と言うことになりますか？

13 ：

グルタミン酸って何ですか？

14 ：

アミノ酸の一種？
グルタミン酸ナトリウムだと、味の素だな。

15 ：

生きる意欲を失っています
３０代前半♀患者

16 ：

>>14
グルタミン酸毒性の話？

17 ：

>>15
５０代♂
生きる意欲は無いけど、毎日朝が来る。
今朝は４時半に目が覚めた。
目をつぶって７時半までじっと。
呼吸器は望んでいない。
今年の桜が最後かな？

18 ：

呼吸器を付けたら自分も身内も地獄の始まり…

19 ：

>>17
本当に、毎日朝が来ますね。
暇つぶしと言えばテレビですが製薬会社のCMを見るとイライラします。
ああ、こどもを生んで育てたかった。
せめて話せなくなる前にあの人に会いたい。

20 ：

>>18
場合によっては、呼吸器をつけない闘病のほうが、
患者自身も身内も地獄だったりする。
どちらの道をとればどうなるというのは人それぞれで、一概に言えないことだから
「呼吸器装着→良くないこと」のようなステロタイプの考えを一般化しないでほしい。

21 ：

>>20
父が呼吸器を付け闘病中ですが、そんな矢先、元気だった母親にガンが見つかり
数ヶ月で他界。
一人っ子独身の私は仕事と父親の看病に追われる日々。
先が見えない不安と苛立ちに、つい愚痴ってしまいました。
すみませんでした。

22 ：

そら愚痴りたくもなるだろ

23 ：

>>12
義母は半年間Bi-PAP付けっぱなしだったよ（４６時中）
気切を望まず自力での呼吸が出来なくなったため病院のベッドでずっと
そもそも長時間使うモノではないので、眉間とアゴのところに靴擦れのようなキズが付きっぱなし・・・
機械とのタイミングが合わない時は苦しそうにしてた。でも外せば死んでしまう。
入院当初は「（気切をしないなら）持って一ヶ月」と言われてたけど、何度も肺炎を起こしながらも頑張ってくれてた。
以降何度も再度本人に気切を勧めたけどずっとＮＯしか言わなかった。

24 ：

>>21
なんか…こちらもごめんなさい。
一人っ子独身、同じです。
「今でもいっぱいいっぱいなのに母が居なくなったら」と思うと他人事じゃないです。

25 ：

書き忘れましたが、私は>>20です。

26 ：

17です。
以前、国立がんセンターの所長が
「見ていて一番苦しいのが肺ガンです。溺れるように死んでいくのです」
と言っていました。
呼吸できず、もがきながら死ぬのが、自分だけじゃ無い。
と思うと何か気が楽になります。
小さい頃、海に落ちて、目覚めたら病院という経験があります。
あの時は、スーと海底に着いて意識が無くなりました。
今度は相当あがくのでしょうね。

27 ：

自分も気管切開と人工呼吸器はしないので、
最期どれくらい苦しいのかなと気がかりだったけど
で意識レベルを調整できるそうだから大丈夫らしいよ
家族には迷惑かけっぱなしだから、モルヒネで昏睡する前に
お別れの合図がうまく送れるといいな　ありがとうって

28 ：

呼吸器が弱って苦しい場合には、ある程度徐々にだから意識レベル下げられるのかもしれない。
でも、同じ呼吸不全でも、球麻痺による場合はモルヒネは使えるのか疑問
（私は専門家ではないので、そのあたりはお医者様によく確かめてください）。
数日は生き延びる可能性があるなら医療スタッフだって当座の救命措置はするだろうし、球麻痺の最期はキツイものかもしれないです。
前スレでは、確かおぼれるように亡くなったご家族（確か父上）のことを書いていらした方の書き込みがあるはず。
ＡＬＳの場合に救いがあるとすれば・・・
たとえば、肺がん等の場合は、たぶん何日も休みなく苦しいのではないでしょうか。
でもこの病気では、モルヒネを使わない球麻痺による末期を迎えるのであっても、苦しいのは断続的かも。
私の家族の場合には、小康状態→球麻痺の呼吸苦→救命→小康状態の繰り返しだったので。
結局は、本人と家族の総意で気切したので、まだそれなりに元気に生きていますが。

29 ：

【介護】新宿区、６５歳以上の障害給付認めず　ＡＬＳと診断された篠沢教授も申請断られる
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1265088782/1
1 名前：しいたけ ◆I.Tae1mC8Y ＠おじいちゃんのコーヒーφ ★[sage] 投稿日：2010/02/02(火) 14:33:02 ID:???0
かつてＴＢＳの番組「クイズダービー」などで人気を博した
篠沢秀夫さんは、今、難病を患い療養生活を続けています。
家族にかかる介護の負担について支援を求めた篠沢さんに対し、
行政がとった対応が大きな問題となっています。
新宿区に住む篠沢秀夫学習院大学名誉教授（７６）。かつて、
ＴＢＳのクイズダービーなどに出演し、人気を博した篠沢さんは、
去年２月、進行性の難病、ＡＬＳと診断されました。運動神経が侵され、
体が徐々に動かなくなっていく病気です。
「毎日、その日の姿だけを自分として楽しんで暮らしています。古代の心です」（篠沢さん）
呼吸に必要な筋肉が衰え、去年４月に気管を切開した篠沢さんに必要なのは、
たんの吸引を初めとする、２４時間の介護体制。
妻の礼子さん（６９）は、介護保険によるヘルパーの派遣だけでは体がもたないと、
新宿区に対して、障害者としての在宅介護も行ってくれるよう、
先月、申請を行おうとしました。しかし・・・
「（新宿区は）『ともかく、できません、できません』って言っていた。
何しろ、取り付くしまがない」（妻の礼子さん）
イカソース
http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye4346247.html

30 ：

【社会】 篠沢教授の妻「主人は７０歳まで働き税金納めたのに…」…ＡＬＳ発症でも「傷害給付、税金で賄えぬ」と区に断られる→区長謝罪
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1265252476/1
1 名前：☆ばぐた☆ ◆JSGFLSFOXQ ＠☆ばぐ太☆φ ★[off_go@yahoo.co.jp] 投稿日：2010/02/04(木) 12:01:16 ID:???0
・テレビ番組「クイズダービー」で人気を集めた篠沢秀夫学習院大名誉教授（７６）が難病の
　筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を発症したため、妻礼子さん（６９）が東京都新宿区に障害者
　自立支援法に基づき、訪問看護などの障害給付を申し込んだものの、区が「６５歳以上は、
　障害給付の新規は受け付けない」との内規を理由に断っていたことが３日分かった。
　篠沢さんのケースは厚生労働省にも報告されて問題化。区は内規を廃止し、対応を改めた。
　篠沢さんは昨年２月、ＡＬＳと診断され、４月に気管を切開し人工呼吸器を装着した。
　夜は２、３時間おきにたんを吸引するなどの介護が必要になったという。
続く

31 ：

続き
　礼子さんは今年１月、介護保険のほかに夜間の訪問看護を上乗せサービスで受けようと、
　区に障害給付を申し込んだ。しかし区の職員は「６５歳以上は介護保険だけ。障害者が
　増えているので税金で賄えない」などと断ったという。
　区障害者福祉課は「障害給付の対象を絞るため、昨年１０月から内規を運用していた。
　『税金で賄えない』などの表現は不適切」とし、中山弘子区長が礼子さんに謝罪した。
　礼子さんは「主人は７０歳まで働いて税金を納めてきたのに、嫌なことを言われ介護する
　元気がなくなった。もう一度、申請したい」と話した。
　都内の病院で篠沢さんは「寝ていながら（同じ境遇の難病患者に）お役に立てたら、うれしい」と
　筆談で取材に答えた。
　http://hochi.yomiuri.co.jp/topics/news/20100203-OHT1T00203.htm
※画像：http://hochi.yomiuri.co.jp/photo/20100203-345436-1-L.jpg
※元ニューススレ
・【介護】新宿区、６５歳以上の障害給付認めず　ＡＬＳと診断された篠沢教授も申請断られる
　http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1265088782/

32 ：

Test

33 ：

昨日の昼、テレビ朝日で篠沢教授のドキュメント番組放送してた。
まもなく一周忌の父親を思い出し泣けてきた。

34 ：

千葉県千葉市 榎会 千城台クリニックでは、患者の医学と診療報酬の無知に付け込み、仙腸関節が引っかかていると医学的にデタラメなことを言って患者を不安にさせ、
僅かな時間、医学外保険診療外のAKA(関節運動学的アプローチ)だけやってリハビリ料を不正請求して荒稼ぎしていました。
厚生労働省関東信越厚生局千葉事務所は、医学外保険診療外インチキ医療aka療法の不正保険請求に対して揉み消しを行い、国民被害を拡大させています。
更に検察審査会に、akaが保険診療に含まれると虚偽説明を行い、厚生労働省として、民間療法保険外のAKA療法の偽装を行いました。
骨盤の仙腸関節を手で動かして治療するという医学的にインチキでたらめなＡＫＡの保険不正請求に対して、厚生労働省は偽装工作、隠蔽工作を駆使して加担しています。
akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/
【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/
医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html
1 名前： 鈴木秀明/整形外科 投稿日： 08/04/16 20:49
対象区分：［法人／団体］管理人裁定待ち
削除対象アドレス：
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/1-100
削除理由・詳細・その他：
現在千葉県社会保険事務局，千葉県検察に連絡を取っています．
当スレッドの開設者はこれまで3回にわたり千葉県検察に当医療法人を訴える訴状を提出しましたが，いずれも却下されています．
それにもかかわらず今回は 2チャンネルを利用して住所氏名を頻回に出した上で営業の妨害をはかっています．
なおかつ実在する医学会の名前を挙げた上でその団体そのものを偽物とうたっています．
これらは純粋に医療を受けることを希望する患者さん達に大きな誤解と失望を与える行為であり，医療全体に対するテロ行為とも呼ぶべき行為で決して許されるべき者ではないと考えます．

35 ：

保守

36 ：

みなさんバイオトゥデイ見ましたか？！
＞筋萎縮性側索硬化症（ルーゲーリック病、ALS）を治療しうる希少薬と指定されたと発表しました
とのことです！
希望持ちましょう！

37 ：

>>36
kwsk

38 ：

>>36
どの薬ですか？

39 ：

すいません書きそこねました
骨格筋トロポニン活性化剤・CK-2017357という名前の薬らしいです

40 ：

>>39
�d。これかな。
ttp://biotech.nikkeibp.co.jp/bionewsn/detail.jsp?newsid=SPC2009062165712

41 ：

期待しちゃうお

42 ：

早く早く！

43 ：

ttp://www.biotoday.com/view.cfm?n=38386
これだろ。

44 ：

とりあえず来週、主治医に聞いてみよう。
個人輸入できるとしたら、保険適用無しで、どのくらい費用掛かるかな。
呼吸器付けなければ、残り１年くらいなんで
できることは何でもやっておきたい。

45 ：

やっと光が見えてきましたね・・・・
わずかでもいいから効いてくれたら嬉しい

46 ：

ALS筋萎縮性側索硬化症アミトロ　part2
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1262263118/

47 ：

韓国のALS新薬はどうなの？？
韓国では認可された薬だし、試してみる価値はあると思う。
商社を通して買えば、1ヶ月分が20万円ぐらいかな。

48 ：

>>47
認可されてるの？

49 ：

韓国の薬って、ちょっと怖い。
以前、２週間くらい旅行に行ったとき、
現地でお腹壊してガイドさんに近場の薬局に
連れて行ってもらって薬買ったんだけど、
これアホみたいに効く。
どんな薬か聞いたら、
「かなり強い薬ですよ。だからすぐ治るんです」
って言われたことを思い出した。

50 ：

>>43のやつと違って音沙汰ないのが全て物語ってるでしょ韓国のは
こわいよ。

51 ：

この調子で次々出てきてくれたらいいんだけど・・・

52 ：

この韓国の薬、この前、東京で説明会やったから
参加してきたよ。
韓国では政府から認可がおりてるし、世界各国で特許も取得している。
最初は、半信半疑だったんだけど、今、購入にむけて資金調達中。
だって、ALS患者は、他になすすべがないじゃん。
もたもたしている間に死んじゃうよ。
日本人は、論文が研究雑誌に載ったとかしないと信用しないんだよね。
この薬を輸入している商社が日本には二つあるから、いろいろ、聞いてみ。

53 ：

怖いから無理ぽｗ

54 ：

＞＞52
リルテックづけで死んでいくよりマシかも

55 ：

それ飲むくらいならまだリチウム（リーマス）飲みます＾＾；
とにかくいりませんｗ

56 ：

リルテック試したけど、副作用が強すぎて合わなかった。
只でさえ食欲が出ないのに、まったく物が食えなくなる。

57 ：

>>56
そうですか・・・
この病気の場合選択技がほんとないだけにどうしようもないですよね
ほんと早く薬を増やして欲しい

58 ：

NHKで重い番組やってましたね。
実況スレも見てましたが、色々な人に知ってもらうことも大事なのかもしれませんね。

59 ：

>>58
照川さんの本を読んでみたいと思いました

60 ：

柳田の自己満足というか偽善じゃん
最後のとこで寝た切りの患者の前で得意げにポエムを披露したときはドン引きしました
自分の家族を他人に押し付けるなって
まして寝た切りでろくに反論もできないのを相手に卑怯極まりない

61 ：

柳田の自己満足というか偽善じゃん
最後のとこで寝た切りの患者の前で得意げにポエムを披露したときはドン引きしました
自分の家族を他人に押し付けるなって
まして寝た切りでろくに反論もできないのを相手に卑怯極まりない

62 ：

＞自分の家族を他人に押し付けるなって
自分の家族じゃなくて、自分の価値観でした
あまりに頭来て間違えてしまった

63 ：

番組の内容はかなり偏ってましたね
柳田氏については>>60にまるっと同意

64 ：

終始ポカーンな番組だったわ。
見るんじゃなかった
今のTVってほんと軽率浅はかなロクでもないもんばかり
ゲンナリする。

65 ：

あのブログの最新情報見たら
韓国の薬の効果本当にあるような気がしてきた。
とにかく効き目があることが分かれば光が見える。

66 ：

>>64
ほんとに、ヌルい番組でしたね。
柳田さんもＮＨＫも、真剣な議論から逃げてましたね。
あれで議論が深いところに届いたつもりでいるのでしょうか。
「死なせてほしい」という照川さんの言葉を正面から受け止めず、
根拠もなく「生きるべし」という結論を押しつけることで
自分たちだけが「良い子ぶりっこ」しようとする。この問題を
マスゴミが取り上げるときのヌルい結論そのままでした。
あれで恥ずかしくないのでしょうかね。ちゃんと勝負してほしい
ですよね。

67 ：

良い子ぶりっ子かもしれないが
あれが他者の限界でしょ。
死んでもいいよとは言えない。

68 ：

>>66
マジでNHKにメールなりFAXしてほしい
たしかに２ちゃんもやらない一般人の団塊の世代は
「ふーん、大変だなー」
「NHKはこういう日の当らない病気にもスポットライトを当ててさすがだなー」
「さすが公共放送、民放とは大違いだ。」
くらいにしか思わない

69 ：

なんか凄く虚しくて悔しくて情けなくて苦しいよ・・・

70 ：

昨年暮れにALSで父を亡くしましたが、どうすれば良かったかなんて
きっとこれからも分からないと思う
生きてて欲しいというのはもちろん本心だけど、結局最後までそれは言えなかった。

71 ：

呼吸器つけたあとも、この病気の患者ってちょっとしたことで死んでしまうじゃん。
呼吸器の不具合だの痰の状態だの肺炎の危機だの。
このＴさんというALS患者さんだって、たぶんそういうこと何度もあったと思うよ。
そのたびに助けられてきたんでしょ？意義も唱えずに助けられるままになってきたんでしょ？
今もたくさんの人に支えられているんでしょ？
「命は自分のもの」だなんて身勝手だと思う。
「これこれこういう状態になったら死なせてくれ」と条件付の生を生きる特権がALS患者にあると主張するなんて傲慢だ。
あのノンフィクションライターにもどん引きではあるけど、こういう患者の主張をもっともらしく真剣に議論する医療関係者とかにもどん引き。

72 ：

異議も唱えずって、唱えられないの間違いだろ
誰だって死ぬのも怖いんだよ、当たり前だろ
命は自分のものです、他人の自由にされてたまるか
独善を押し付ける意見にどん引き

73 ：

これALSとこの番組に限らずで、今の世の中の癒しや優しさや思い遣りとかって
言葉だけが独り歩きしてるよね
どれも言葉だけ
上っ面の嘘だらけ偽善詭弁薄ら寒いし空々しい

74 ：

実況が一番まともだったという現実
国民はNHKより2chをみるべき

75 ：

実況ではどんなレスがありました？

76 ：

>>67
なぜ、死んでいいよ、とは言えないと思いますか？

77 ：

>>72
自分で撤退できるうちすればよかったじゃないか。
肺炎にでもなったときに、治療拒否すれば良かったじゃないか、そうすればいいじゃないか、
長年生かされてきて、この期に及んで周囲に心理的負担をかけて、罪に問われる危険を犯させて
「私が死にたいときに死なせてください」
と主張するとは何事だ？
自分で死ぬのが怖いから、他力で死なせてもらえるときまで生き延びて、死なせてもらうのか？
甘ったれてる。

78 ：

「命は自由」の意味をはき違えてる。
生命の場合は、「自由」は「奪われえない自由」であって
「放棄できる自由」じゃないぞ。
それから、閉じ込め状態になったときに本人の意思が変わったらどうする？
その時点では「死にたくない」と思ってる人間の命を奪うことになるんだぞ？
死ぬのが怖い人間なら、そういう翻意も十分ありうる。
そこにこそ「自由の侵害」の大きな危険性があるんだ。

79 ：

>>77
だから、医師が呼吸器を外しても罪に問われないような
法整備をしなければいけないですよね。
>>78
自ら望んで生まれてきた人はいません。
なぜ、「放棄できる自由」は認められないと
決めつけるのでしょうか？
閉じ込めになったら意思が変わるかも？
そんな推定ができたとしても、
直近の本人の意思を尊重すべきじゃないかな？

80 ：

>>79
心理的な負担を負うのは、むしろ肉親や家族。
医師は法的整備で救われるだろうが、家族には一生答えのない疑問や精神的負担が付きまとう可能性が高い。
はっきり言えば、この病気の場合、患者を「生かしている」のは医師ではなくて介護する家族でもある。
閉じ込めの状態で呼吸器を外す（外される）なら、
その時点での「直近の本人の意思」は、「閉じ込め状態になってからの意思」ですよ。
「閉じ込め状態」になってから、「やっぱり死にたくない、怖い」と思う本人をそういう「直近の意思」に反して死なせるの？
翻意する可能性が少しでもあるなら、閉じ込め状態での呼吸器外しはするべきはない。
翻意する人が100人にひとりでもいるなら、100人すべてに「死なせてもらう権利」を認めてはならない。
＞自ら望んで生まれてきた人はいません。
だからこそ、「生命を放棄する自由は認められない」と考えるのが筋道。
ただ、純粋な自死の場合には、「それも仕方ない」とされるだけ。
自分以外の人間（医師だけではなく）によって「自分の生命を放棄させてもらう」自由はないよ。
その事例に関わる個々人が全員納得していればそれで済むという問題ではないんだ。
生まれてからここまで生きてきたというだけで、人間は社会的責任を負うし、法的安定性にも資さないといけない
（たとえば、刑法に守られているなら、その原則を自分（たち）だけ曲げさせてもらうという我儘は許されない）。

81 ：

論理や理性の世界を遮断し、強制終了させてしまうのが「自死」だとして、身体が動く者にとっては、その可能性を保持でき得る。
そこにある患者の持つ可能性との決定的差異がある事を以ってしても、「死」は相対化され論じられてしまうのだろうか。

82 ：

>>80
まーそれにしてもよく喋るね〜ｗ
中学生レベルの意見はもういいからｗ
多分リアル社会での経験少ないんだろうねこの人
もし社会人として長いなら余程浮世離れした生温い環境中にいるんだろうね
まんま押し売り宗教勧誘ｗ

83 ：

>>81
自分以外の者が介在して実現する「死」は相対化して考えざるを得ないと思う。
>>82
さあ、あなたに比べたらどうだろうね。
数年にわたって介護と生活費稼ぎと両方やってるけどね（患者本人レスパイト中ね）。

84 ：

閉じ込め状態になったら頭部に電極をあててサーモグラフィーで反応を調べればいいと思うんだが。
事前に一度調べておけば、イエスとノーの反応はわかると思う。
その状態で本人がまだ閉じ込め状態ではないと判断し生き続けたいなら生かせばいいし、本人が死を望むならるような法整備をすべきだろう。
ほとんどの家族は世話する毎日に疲れ果てているよ。
それがまさに家族側の生身の現実。
本人の意思があるなら、閉じ込めを機に生を終わらす区切りを家族もほしいんだよ。
ちゃんと法制化されたら家族も踏ん切りがつく。
そういうものだよ、この問題は。
80のは現実性の全くない生死論だな。

85 ：

その立場になっても言えるなら大したもんだ　８０

86 ：

>>80
家族に心理的な負担を与えないためにも、
本人の意思を尊重した（本人が望む）措置を
するべきじゃないかな。
本人が望むんだから呼吸器を外す…という
ことになれば、家族の心理的な負担は軽減
するんじゃないかな。
「閉じ込め状態になってからも外してほしいと
思っていることが確認されないと外せない」と
いうのでは、今と何も変わらないよね。
そうすると、閉じ込め状態になって、「早く
呼吸器を外して楽にしてほしい」と思っていた
としても、外してもらえないという、地獄の
ような日々に耐えなければいけないわけですが、
あなたは平気な顔で「そうです、耐えなさい」と
言うわけですね。今と何も変わらなくてよい、
という考えであれば、そうなりますね。
嫌になれば外せる、と法律を整備したほうが
呼吸器をつける人も増えると思いませんか？

87 ：

>>80
>＞自ら望んで生まれてきた人はいません。
>だからこそ、「生命を放棄する自由は認められない」と考えるのが筋道。
これはどんな意味でしょうか？
まったく逆のようにしか思えないのですが。
つまり、普通は「自分が望んで生まれてきたとしたら
→生まれてきたことには自分の責任がある→だから
簡単に放棄してはいけない」ということになるはず。
「誰も生んでくれと頼んだわけじゃないのだから、
どんなことがあっても最後まで生きろというのは
酷ではないか」と考えるのが普通じゃないでしょうか。
あなたの言うことは、ちょっと理解できないのですが。

88 ：

呼吸器を付けている患者さんばかり報道されがちですが、呼吸器を付けない選択をした患者さんの事はあまり報道されませんね。
父は呼吸器を付けずに亡くなりましたが、本当にそれで正しかったのか、それを思うと凄く苦しいです。
付けたらどうだろう？と父には言えませんでした。今になって後悔しています。

89 ：

>>84
＞本人の意思があるなら、閉じ込めを機に生を終わらす区切りを家族もほしいんだよ。
＞そういうものだよ、この問題は。
私も家族であり、主たる介護者です。
でも、あなたとは違う考えを持っています。
家族はこうであると決め付けないでいただきたい。現実を知らないにもほどがある。
>>85
あなたこそ、本人の意思を通すために独善的な医師や周囲の人間とぶつかって交渉して頭下げてそれなりに療養体制作って来た家族の立場になってそう言えればたいしたもの。
しかも、これは個々の患者やALS患者の問題に止まらないシステム保障の話でもあるんですよ。

90 ：

>>86
＞本人の意思を尊重した（本人が望む）措置
閉じ込め状態になると、その意思の確認が問題になります。
＞本人が望むんだから呼吸器を外す…という
＞ことになれば、家族の心理的な負担は軽減
＞するんじゃないかな。
家族といってもそれぞれ違う、私ならば、心理的な負担が軽減されたりはしません。
逆に療養生活を支える心理的負担は恐ろしく大きくなります。
＞嫌になれば外せる、と法律を整備したほうが
＞呼吸器をつける人も増えると思いませんか？
「法律の整備」ができれば、です。
でも、これを法律にしてしまうと整合性が持てなくなる法律・判例等があまりにも多い。
そちらも多くの人を守るのに大切な法です。そして法律というのは多数の幸福を保障するものに過ぎないです。
これは脳死や他の病気の末期患者の呼吸器外しの例とは根本的に異なる問題です。
たとえ法律ができても、半永久的に大きな裁判になる可能性を持つ行為ではないでしょうか。
そうなると、結果的に呼吸器を着ける人は増えるでしょうか？
ただ、>>86さんが呼吸器を着けることをためらって亡くなっていく患者に接して胸を痛めていらっしゃる先生なら、そのお気持ちは否定できないです。
（今回の推進の音頭を取る先生のご主張と非常に重なって思えるので）。
>>87
「根本的に選べないものである」「完全に自由などではなく、そもそも他者との関係では制約があるだろう」という意味です。

91 ：

>>83
＞自分以外の者が介在して実現
するかしないかの決定的差異の存在をまずどう見るかを訊ねているのだが。
私も家族がALSの介護者(キーパーソン)だが、上の他の方との論議は、たぶん噛み合わないと思われる。

92 ：

自分の文章に酔ってる？
そろそろ他所でやってくれる？

93 ：

私は呼吸器は付けない、と決めています。
付けるのも地獄、付けないのも地獄、だったら家族が楽な道を選びます。
私は、残した家族がたまに私のことを思い出してくれたら、それで嬉しいです。

94 ：

>>90
おっしゃる通り、家族もそれぞれ、患者もそれぞれですよね。
その通りです。閉じ込め状態になっても呼吸器を絶対外さない
（いくら本人が直前まで「閉じ込めになったら外してほしい」と
懸命に訴えていても…）という貴方のような人や、照川さんの
場合のように、熟慮の上で「外してあげるのがいい」と結論を
出して、書類にサインをするご家族もいらっしゃるんです。
貴方のように「死なせてもらう権利を認めてはならない」などと
ほかの人たちにも強制するのはやめてください。
それぞれの患者、家族の思いが尊重されるべきだと思いませんか？
貴方のような考えの人が、圧力団体のようになって声高にモノを言うから、
この問題は、多くの人たちが願う方向に進んでいかないんじゃないでしょうか。
ぜひ冷静に、「患者も家族もそれぞれ」ということを考えてください。
（それと、もう少し人の言うことも聞く耳をもちなさい。そしてもう少し、
落ち着いて「わかりやすく書く」という努力をしてください。）

95 ：

>>91
＞上の他の方との論議は、たぶん噛み合わないと思われる。
全然噛み合わない。特に>>84の方の話とは。
この問題の肝は「家族の介護負担」云々ではないと私は考えるから噛み合うはずがない。
>>86の方も
＞本人の意思を尊重した（本人が望む）措置
とおっしゃるが、そこがそもそも問題になると考える私とは噛み合うはずがない。
＞決定的差異の存在をまずどう見るか
具体的な表現で短く説明するのは難しい。
他者を巻き込めば、必ずその死は相対化して考えられるべきものになると思うが、そう言ってもわかってもらえないだろうね。
それでは、真摯に乞われて人を殺しても罪に問われるのはなぜ？同意があっても罪になるのはなぜ？
（どちらも死ぬ者の「意思」」は明確なわけだが）
条文の存在やそのものの解釈ではなく、「なぜ？」という部分を考えていただきたい。
そこは必ず現実的な問題に発展するところでもある。
>>92
酔ってないよ。レスするのはむしろ面倒。
でも、そんなに短い簡単な文章でどうこう言える問題なの？これは。

96 ：

>>94
＞それぞれの患者、家族の思いが尊重されるべきだと思いませんか？
「それぞれ」が当然とされる場面、許される場面、許されない場面があります。
問題のすり替えはやめたほうがいいと思います。

97 ：

>>88
ウチも付けませんでした。付けないことによって呼吸の苦しさを随分与えてしまったと思います。
「数値的には正常なので」と先生に言われましたが、本人はとても苦しそうでした。
付けないという本人の希望ではありましたが、今でもどうすれば良かったのか分かりません。

98 ：

>>96
問題のすり替えをしているつもりはありませんでした。
「許されない場面」とは、たとえばどんな場面なのか、
ぜひわかりやすい文章で教えてください。

99 ：

>>97
緩和ケアを行えば呼吸の苦しさはほとんどとれると思います。

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